Kysely Alzheimerin tautiin sairastuneen omaisille

Hei Mira ja Hanna! Vastailen kysymyksiinne.1.Informaatio on ollut hyvää.2.Alzheimer-tauti on kaikenkaikkiaan erittäin ikävä sairaus,joka tavallaan sairastuttaa koko lähipiirin.Huomaan että sairastunut on melkeimpä tietämätön tai ei näytä sairastuneensa.Olen keskustellut äitini kanssa ja viimeksi hän kertoili:Saatan parantua ja saada ajokortin takaisin.Hän kyllä tietää millainen tauti A on,mutta ei tunnista sairastuneensa itse.Muistihäiriötutkimukset tehty kesällä ja A paljastui aivojen viipalekuvauksessa joulukuun alussa.Huonointa:Potilas ei ota apua vastaan,koska sairaudentunto puuttuu.Omaisena turhaudun nähdessäni ettei jotkut asiat enää onnistu normaaliin tapaan.Rahanarvon ymmärtäminen on vaikeutunut.Edunvalvontavaltakirja on ensimmäinen tehtävä mikä pitää hoitaa vielä kun sairastunut ymmärtää jotain ja osaa kirjoittaa nimensä.Muistisairas on helppo uhri taloudelliselle väärinkäytökselle.Hän suhtautuu järkeviin ehdotuksiin hyvin epäluuloisesti,mutta taitava manipuloija saa hänet tekemään melkeimpä mitä vain.Hyvää:Uusin lääke-doneratio on auttanut ja sen huomaa äidin käytöksestä.Sivuvaikutuksia ei ole tullut.Koska äidillä on ollut tapana omavaltainen lääkkeenottopolitiikka(mm.jättänyt verenpainelääkkeet pois,josta syystä paineet nousseet)joudumme seuraamaan lääkkeiden ottoa.Se on vaikeaa,koska hän asuu yksin.Dosettia ei huoli.Hän käyttää paljon rahaa luontaistuotteisiin.Uskoo niiden voimaan.3.Tietoa olemme saaneet keskussairaalakäynnillä.Geriatrian lääkärin vast.otolla.Parasta tietoa:Käytännön ppaasta potilaille ja omaisille:kirj.Sulkava Sekä A tauti,kirj.T.Pirttilä.4.Hyvän inf.oppaan pitäisi painottaa sanaa että A koskettaa sekä sairastunutta että lähipiiriä.Ensimmäisillä potilaskäyntikerroilla sairastuneen mukana olisi hyvä olla vähintään 2 hänet hyvin tuntevaa henkilöä.Syytöksiä nimittäin tulee myöhemmin,potilaalta ja muilta omaisilta.Usein dignoosiin puuttuu laajempi tuttavapiiri,naapureita myöten.Se on yksin vaikea kantaa.Minulle kävi näin,koska en saanut mukaani ketään taustatueksi äitini kanssa.Menin "tuomiota"kuulemaan äidin kanssa.Hetihän jouduin yhteisön nokittavaksi mm.ajokortin menettämisasiassa.Tottakai lääkäri kyseli potilastietoja arviotani äitini nyk.kunnosta,mutta kyllä lääkäri tekee itse lopullisen diagnoosin potilasta tutkittuaan.Muistitestin MMSE tulos on ratkaisevassa asemassa.Jos ei osaa piirttää ja hahmottaa edes kellotaulua,miten henkilö selviytyy ongelmatilanteista liikenteessä.Turvapuhelimen äitini otti vastaa.Sen minä vaadin.Olkoot äitini hetken aikaa omillaan,kaiken hässäkän jälkeen varmaan ottaa pannuun muiden huolehtiminen.On aina ollut erit.itsenäinen.Senkin takia on näin katkeraa kun tällaine kauhea sairaus iski.2 vuotta kai menee ja sitten romahtaa.Enkä minä ainakaan voi häntä ottaa hoitooni.Olen voinut huonosti alkumetreistä lähtien,mutta hoidellut äidin kanssa pakolliset kuviot.Muut omaiset eivät ehdi.Soitin keskussairaalaan että ilmoittavat minulle,koska on seur.lääkekontrollikäynti.Kysyivät heti,epäilenkö että sairastunut kieltää sairautensa,eikä halua ketään mukaansa.Saisi siten pimitettyä omaisilta tietoa.Sanoin että näin äitini suunnittelee.Haluaisin mennä mukaan,koska sama henkilö olisi hyvä olla äidin mukana mitä ensimm.käynnillä.Kerron lisää,kun asiat niin vaatii...pysyn jotenkin kuusalla laittaessani näitä ylös.Moi naiset!

Toivoisimme kokemuksia:
1. Millaisina olette kokeneet informaation Alzheimerin taudista?
- Muistihoitajalta olen saanut hyvää informaatiota, on tärkeää että on erityisesti muistisairauksiin perehtyneitä hoitajia. Perusasiat on kaikkien alalla syytä tietää. Itse lukemalla ja netistä saa tietoa hyvin myös.
2. Mikä on ollut hyvää? mikä huonoa?
- Hyvää muistihoitajan ja geriatrin kanssa puhuminen. Diagnoosi oli hyvä saada vaikka tuntui pahalta. Huonoa se että jotkut hoitajat niputtavat kaikki muistisairaat samaan kategoriaan, pitävät "tyhminä" vaikka taidot ja niiden säilyminen ja menetys on yksilöllistä. Eli voi olla vielä monta asiaa joita sairas osaa ja pystyy tekemään ja hänen on myös saatava niitä tehdä niin kauan kuin pystyy. Tietysti tilannetta pitää tarkkailla. Eli ei esim. ruuanlaittoa itse jos levy jää päälle.

3.Mistä olette saaneet informaatiota?
- Tosiaan muistihoitajalta ja lukemalla itse.
4. Millainen Info-lehtinen olisi hyvä Alzheimerin taudista?
- Alzheimer-yhdistyksellä on hyviä infolehtisiä. Sellainen on hyvä, jossa on esitetty perusasiat taudista ja sen etenemisestä ja käytännön ohjeita arjesta selviämiseen. Kirjallisuusvinkkejä, yhteystietoja.

5. Omia kokemuksia: miltä tuntuu kuin omainen sairastuu Alzheimerin tautiin?
- Pahalta se tuntui, kun osittain ihminen muuttuu, juuri se itsenäisen ihmisen muuttuminen avuttomaksi masentaa ja ärsyttää. Minun omaiseni ei onneksi ole muuttunut riitaisaksi tai hankalaksi, se on hyvä. Muutokset tapahtuvat usein hitaasti ja salakavalasti, toisaalta ajatukseen ehtii tottua kun muutos ei tapahdu päivässä. Tunnen myös suojelunhalua, muistisairasta pitää auttaa ja puolustaa, mutta kuitenkin niin ettei mitätöi häntä "et sinä mitään osaa." Kuten jo kirjoitin, olisi tärkeää hoitoalan ihmistenkin muistaa että myös muistisairas vanhus on yksilö, jolla on paljon elämänkokemusta ja oikeus omiin mielipiteisiinsä. Usein esim. lääkäri tai hoitaja puhuu omaiselle ja katsoo sairaan ohi! Se on väärin, pitää puhua myös muistisairaalle itselleen vaikkei tämä kaikkea ymmärtäisikään. Ei saa kohdella muistisairasta kuin idioottia. Toki tauti etenee ja viimeisessä vaiheessa potilas ei enää itse pysty moneenkaan asiaan. Mutta ennen sitä pitää tukea häntä siinä mihin hän pystyy. Tärkeintä on arjessa selviäminen.

1.Informatio on ollut aivan hyvää. Olemme saaneet opastusta sosiaalihitajalta ja hakeneet tietoa internetistä.
2.Tieto ja myös lääkitys kehittyy koko ajan ja kukaan ei toistaiseksi ole kertonut milloin on sopiva aika
tarkastaa tilanteen kehittyminen.
3 Huonoa on se, että lääkäri tai hoitaja puhuu neuvot lähinnä omaiselle ei potilaale.
4.Lehtiset, joihin olen tutustunut ovat mielestäni asiallisia.
5. Mieheni on jo niin iäkäs(84), että ajattelen sairauden kehittyvän niin hitaasti,että pärjäilemme aika
hyvin. Koitamme huolehtia päivittäisestä liikunnasta ja syömme säännöllisesti terveellistä kotiruokaa.
Seurustelemme sukumme kanssa ja käymme konserteissa ja teatterissa ja silloin tällöin elokuvissa.

Muistisairaudet johtuvat rasvan ja D-vitamiinin puutteesta.

Eli kiitokset voi lähettää Puskalle.

Siitähän omaiset tykkää.

http://personal.inet.fi/koti/remeli/Suomalainen_ravitsemuspolitiikka.htm

tämä kannattaa kuunnella

http://www.tritolonen.fi/index.php?page=news&id=1908