epilepsia temporalis; vaikeahoitoinen

Kiitos tuhannesti vastauksestasi! Lohdutti paljon jo se, että tiedän jollain olleen samanlaisen sairauden oireistoineen, vaikka sinua kyllä onnisti kuitenkin, kun paranit leikkauksella. Minulla kun se on vasemmassa aivolohkossa sellaisessa paikassa, että sitä ei voi operoida. Se masennuttaa usein ja arvaapa mikä vielä lisäksi? Ajoittain, jopa useampina peräkkäisinä päivinä kohtauksen saadessani, jolloin todella veltostun kohtauksen aikan lihaksistosta, virtsa alkaa karata, vaikka ei olisi ollut kohtausta ennen edes merkkiäkään hädästä. Sitä on ollut noin kahden viimeisen vuoden ajan. Muulloin virtsani ei karkaa, joten ei ole rakenteellista vikaa niin paljoa ainakaan sen syyksi. Oliko mahdollisesti sinulla tällaista noloa ongelmaa? Lisäksi sairauteeni alkoi tulla ikään kuin sähköiskuja, jotka olivat tosi kivuliaita, toistuen n. 3 minuutin välein, kestäen jopa 1, 5 tuntia useita kertoja vuorokaudessa, jolloin minut vietiin ambulanssilla Meilahden neurologian päiv.pkl:lle, josta minut hyvin epäkohteliaasti aamulla kotiutettiin ja väitettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraus oli, että parin päivän päästä taas lääkäri lähetti ambulanssilla minut takaisin soittaen sinne myös kun olin hänen huoneessaan ja kuulin, kun hän kysyi: "kuinka olette voinut kotiuttaa tässä kunnossa olevan potilaan?". Tuolloin nuorin tyttärenikin asui vielä kanssani ja oli luonnollisesti huolissaan, kun katsoi sivusta oireilujani ja tuskiani. Tällä toisella kerralla vasta pääsin 10 vuorokaudeksi osastolle, jossa määrättiin rinnakkaislääkkeeksi Lyrica, joka on parantanut tilannetta, ettei niitä tule niin suuria määriä joka päivä. Valitin 10/2006 yl. Färkkilälle tästä huonosta kohtelusta ja hoidosta ensimmäisellä kerralla, mutta sain vastaukseksi, että kaikki kuulemma oli hoidettu asianmukaisesti. Tämä olisi toinen kysymykseni: onko kenelläkään vastaavaa kokemusta neurologian päivystyksen hoitajista Meilahden sairaalassa? Ovat vakituista henkilökuntaa siellä ja olen jälkeenpäin sinne joutuessani erilaisten lääkekokeilujen yhteydessä, kokenut heiltä todella ikävää käytöstä minua kohtaan. Nk. ostettu hoitohenkilökunta ovat olleet ystävällisiä, kuten hoitajien mielestäni tulisi ollakin. Olenko ainoa, joka saan tätä kohtelua, vai onko syy siihen heidän huonot palkat? Pyydän anteeksi, jos tämä loppuosa kuulosti haukkumakirjeelle, sitä en tarkoittanut, mutta olen alkanut pelätä neurologian päivystyspoliklinikalle joutumista. T: vastauksesta kiitollinen

apua etsivä kirjoitti:

Kiitos tuhannesti vastauksestasi! Lohdutti paljon jo se, että tiedän jollain olleen samanlaisen sairauden oireistoineen, vaikka sinua kyllä onnisti kuitenkin, kun paranit leikkauksella. Minulla kun se on vasemmassa aivolohkossa sellaisessa paikassa, että sitä ei voi operoida. Se masennuttaa usein ja arvaapa mikä vielä lisäksi? Ajoittain, jopa useampina peräkkäisinä päivinä kohtauksen saadessani, jolloin todella veltostun kohtauksen aikan lihaksistosta, virtsa alkaa karata, vaikka ei olisi ollut kohtausta ennen edes merkkiäkään hädästä. Sitä on ollut noin kahden viimeisen vuoden ajan. Muulloin virtsani ei karkaa, joten ei ole rakenteellista vikaa niin paljoa ainakaan sen syyksi. Oliko mahdollisesti sinulla tällaista noloa ongelmaa? Lisäksi sairauteeni alkoi tulla ikään kuin sähköiskuja, jotka olivat tosi kivuliaita, toistuen n. 3 minuutin välein, kestäen jopa 1, 5 tuntia useita kertoja vuorokaudessa, jolloin minut vietiin ambulanssilla Meilahden neurologian päiv.pkl:lle, josta minut hyvin epäkohteliaasti aamulla kotiutettiin ja väitettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraus oli, että parin päivän päästä taas lääkäri lähetti ambulanssilla minut takaisin soittaen sinne myös kun olin hänen huoneessaan ja kuulin, kun hän kysyi: "kuinka olette voinut kotiuttaa tässä kunnossa olevan potilaan?". Tuolloin nuorin tyttärenikin asui vielä kanssani ja oli luonnollisesti huolissaan, kun katsoi sivusta oireilujani ja tuskiani. Tällä toisella kerralla vasta pääsin 10 vuorokaudeksi osastolle, jossa määrättiin rinnakkaislääkkeeksi Lyrica, joka on parantanut tilannetta, ettei niitä tule niin suuria määriä joka päivä. Valitin 10/2006 yl. Färkkilälle tästä huonosta kohtelusta ja hoidosta ensimmäisellä kerralla, mutta sain vastaukseksi, että kaikki kuulemma oli hoidettu asianmukaisesti. Tämä olisi toinen kysymykseni: onko kenelläkään vastaavaa kokemusta neurologian päivystyksen hoitajista Meilahden sairaalassa? Ovat vakituista henkilökuntaa siellä ja olen jälkeenpäin sinne joutuessani erilaisten lääkekokeilujen yhteydessä, kokenut heiltä todella ikävää käytöstä minua kohtaan. Nk. ostettu hoitohenkilökunta ovat olleet ystävällisiä, kuten hoitajien mielestäni tulisi ollakin. Olenko ainoa, joka saan tätä kohtelua, vai onko syy siihen heidän huonot palkat? Pyydän anteeksi, jos tämä loppuosa kuulosti haukkumakirjeelle, sitä en tarkoittanut, mutta olen alkanut pelätä neurologian päivystyspoliklinikalle joutumista. T: vastauksesta kiitollinen

Lue lisää

Tuli kohtaukseni sitten yöllä tai päivällä, niin aina toivuttuani kohtauksesta housut olivat märät. Tämä on yhteinen piirre kohtauksissamme. Virtsan karkaaminen alkoi ison kohtauksen aikana, joten etukäteen en tunnistanut sitä. Sähkökohtauksia minulla ei ole ollut.

Meilahdesta en osaa sanoa mitään, kun en ole koskaan käynyt siellä.

apua etsivä kirjoitti:

Kiitos tuhannesti vastauksestasi! Lohdutti paljon jo se, että tiedän jollain olleen samanlaisen sairauden oireistoineen, vaikka sinua kyllä onnisti kuitenkin, kun paranit leikkauksella. Minulla kun se on vasemmassa aivolohkossa sellaisessa paikassa, että sitä ei voi operoida. Se masennuttaa usein ja arvaapa mikä vielä lisäksi? Ajoittain, jopa useampina peräkkäisinä päivinä kohtauksen saadessani, jolloin todella veltostun kohtauksen aikan lihaksistosta, virtsa alkaa karata, vaikka ei olisi ollut kohtausta ennen edes merkkiäkään hädästä. Sitä on ollut noin kahden viimeisen vuoden ajan. Muulloin virtsani ei karkaa, joten ei ole rakenteellista vikaa niin paljoa ainakaan sen syyksi. Oliko mahdollisesti sinulla tällaista noloa ongelmaa? Lisäksi sairauteeni alkoi tulla ikään kuin sähköiskuja, jotka olivat tosi kivuliaita, toistuen n. 3 minuutin välein, kestäen jopa 1, 5 tuntia useita kertoja vuorokaudessa, jolloin minut vietiin ambulanssilla Meilahden neurologian päiv.pkl:lle, josta minut hyvin epäkohteliaasti aamulla kotiutettiin ja väitettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraus oli, että parin päivän päästä taas lääkäri lähetti ambulanssilla minut takaisin soittaen sinne myös kun olin hänen huoneessaan ja kuulin, kun hän kysyi: "kuinka olette voinut kotiuttaa tässä kunnossa olevan potilaan?". Tuolloin nuorin tyttärenikin asui vielä kanssani ja oli luonnollisesti huolissaan, kun katsoi sivusta oireilujani ja tuskiani. Tällä toisella kerralla vasta pääsin 10 vuorokaudeksi osastolle, jossa määrättiin rinnakkaislääkkeeksi Lyrica, joka on parantanut tilannetta, ettei niitä tule niin suuria määriä joka päivä. Valitin 10/2006 yl. Färkkilälle tästä huonosta kohtelusta ja hoidosta ensimmäisellä kerralla, mutta sain vastaukseksi, että kaikki kuulemma oli hoidettu asianmukaisesti. Tämä olisi toinen kysymykseni: onko kenelläkään vastaavaa kokemusta neurologian päivystyksen hoitajista Meilahden sairaalassa? Ovat vakituista henkilökuntaa siellä ja olen jälkeenpäin sinne joutuessani erilaisten lääkekokeilujen yhteydessä, kokenut heiltä todella ikävää käytöstä minua kohtaan. Nk. ostettu hoitohenkilökunta ovat olleet ystävällisiä, kuten hoitajien mielestäni tulisi ollakin. Olenko ainoa, joka saan tätä kohtelua, vai onko syy siihen heidän huonot palkat? Pyydän anteeksi, jos tämä loppuosa kuulosti haukkumakirjeelle, sitä en tarkoittanut, mutta olen alkanut pelätä neurologian päivystyspoliklinikalle joutumista. T: vastauksesta kiitollinen

Lue lisää

Hei,

Voin lohduttaa tuossa jälkimmäisessä kommentissa, että et ole ainoa. Olen täällä niin monta kertaa asiasta paasannut, että itseäkin kyllästyttää mutta puolilyhyesti oma kokemukseni on melko samanlainen. Sitä ennen täytyy kyllä sanoa, että Meikun neuron päivystys on varmaan yksi vmäisimmistä paikoista olla duunissa tuolla alalla, oli siellä sellainen meno ja meininki, että oksat pois...

Olin ko. paikassa yhden 12-tuntisen ajan ja kivaa ei ollut. Olin saanut ensimmäisen kohtaukseni 16 vuoden jälkeen ja erittäin peloissani ja hämmentynyt. Olin aiemmin ollut "vain" lastenklinikalla ja neurokirralla (myös päivystyksessä) eikä koskaan ollut mitään huonoa sanottavaa. Sen verran on aikaa tullut sairaaloissa lapsena ja nuorena vietettyä, etten mitään prinsessakohtelua odottaisikaan. Päädyin paikkaan happamien ensiapumiehien saattelemana, jotka ohjeistivat ottamaan huumeseulat ja sehän se asiassa auttoikin. En ole tylympää kohtelua toistaiseksi saanut vaikka vain muutaman kokonaisen lauseen näiden valvontaosaston ihmisten kanssa vaihdoinkin. Bonuksena oli, että olin 36 tunnin päästä muuttamassa ulkomaille ja oli aika paljon asioita vielä hoidettavana. Vaikka on kuinka "kipeä", kyllä ihminen alkaa jossain vaiheessa ruokaa kaivata kun kaiken on oksentanut, en edes kerro millaisen vastauksen sain tiedusteluun kahvilasta tai automaatista. Kaveri toi suklaapatukan, onneksi on kännykät. Lääkäri sen sijaan oli hyvin asiallinen ja mukava, vei jopa mukanaan pääkuvia katsomaan jne. Kaiken kruunasi se, että olin paikanpäällä kahdelle ihmiselle sanonut, mihin osoitteeseen paperit ja laskut pitäisi lähettää ja seuraavana päivänä vielä soitin varmistaakseni (syynä se, että ulkomaan ajan postit olivat jo ohjattu vanhempien osoitteeseen enkä olisi heitä halunnut asialla rasittaa vaiheessa, jossa murehtivat lähtöani): sinnehän menivät ja mamma sai ambulanssilaskun lisäksi yksityiskohtaisen kuvauksen kolmekymppisen lapsensa elämästä kera laskun. Seuraus: kuukausien mykkäkoulu ulkomailla asuvan lapsen kanssa, koska ei ollut asiasta kertonut. Helpottipa hitosti. Uusi riemu alkoi siitä, kun kohtaus uusi siellä ulkomailla ja lääkitys piti aloittaa mutta se onkin toinen, huomattavasti kurjempi kokemus, josta on vieläkin haava on auki.

Kun pari vuotta myöhemmin aloin oireilla koko hommasta, työterveyslääkäri passittti psykiatrille. Hän kovasti tsemppasi kirjoittamaan kirjeen ylilääkärille vaikka aikaa onkin kulunut, koska oli sitä mieltä, että ansaitsisin jonkinlaisen pahoittelun/anteeksipyynnön lääkesotkuista ja niiden aiheuttamista kohtauksista jne. En sitä koskaan tehnyt, koska arvelen vastauksen olevan juurikin tuota mitä kerroit.

apua etsivä kirjoitti:

Kiitos tuhannesti vastauksestasi! Lohdutti paljon jo se, että tiedän jollain olleen samanlaisen sairauden oireistoineen, vaikka sinua kyllä onnisti kuitenkin, kun paranit leikkauksella. Minulla kun se on vasemmassa aivolohkossa sellaisessa paikassa, että sitä ei voi operoida. Se masennuttaa usein ja arvaapa mikä vielä lisäksi? Ajoittain, jopa useampina peräkkäisinä päivinä kohtauksen saadessani, jolloin todella veltostun kohtauksen aikan lihaksistosta, virtsa alkaa karata, vaikka ei olisi ollut kohtausta ennen edes merkkiäkään hädästä. Sitä on ollut noin kahden viimeisen vuoden ajan. Muulloin virtsani ei karkaa, joten ei ole rakenteellista vikaa niin paljoa ainakaan sen syyksi. Oliko mahdollisesti sinulla tällaista noloa ongelmaa? Lisäksi sairauteeni alkoi tulla ikään kuin sähköiskuja, jotka olivat tosi kivuliaita, toistuen n. 3 minuutin välein, kestäen jopa 1, 5 tuntia useita kertoja vuorokaudessa, jolloin minut vietiin ambulanssilla Meilahden neurologian päiv.pkl:lle, josta minut hyvin epäkohteliaasti aamulla kotiutettiin ja väitettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraus oli, että parin päivän päästä taas lääkäri lähetti ambulanssilla minut takaisin soittaen sinne myös kun olin hänen huoneessaan ja kuulin, kun hän kysyi: "kuinka olette voinut kotiuttaa tässä kunnossa olevan potilaan?". Tuolloin nuorin tyttärenikin asui vielä kanssani ja oli luonnollisesti huolissaan, kun katsoi sivusta oireilujani ja tuskiani. Tällä toisella kerralla vasta pääsin 10 vuorokaudeksi osastolle, jossa määrättiin rinnakkaislääkkeeksi Lyrica, joka on parantanut tilannetta, ettei niitä tule niin suuria määriä joka päivä. Valitin 10/2006 yl. Färkkilälle tästä huonosta kohtelusta ja hoidosta ensimmäisellä kerralla, mutta sain vastaukseksi, että kaikki kuulemma oli hoidettu asianmukaisesti. Tämä olisi toinen kysymykseni: onko kenelläkään vastaavaa kokemusta neurologian päivystyksen hoitajista Meilahden sairaalassa? Ovat vakituista henkilökuntaa siellä ja olen jälkeenpäin sinne joutuessani erilaisten lääkekokeilujen yhteydessä, kokenut heiltä todella ikävää käytöstä minua kohtaan. Nk. ostettu hoitohenkilökunta ovat olleet ystävällisiä, kuten hoitajien mielestäni tulisi ollakin. Olenko ainoa, joka saan tätä kohtelua, vai onko syy siihen heidän huonot palkat? Pyydän anteeksi, jos tämä loppuosa kuulosti haukkumakirjeelle, sitä en tarkoittanut, mutta olen alkanut pelätä neurologian päivystyspoliklinikalle joutumista. T: vastauksesta kiitollinen

Lue lisää

Muutama vuosi sitten jouduin Meilahden päivystykseen, kun sain 4 "isoa kohtausta" melkein peräkkäin. Sinnekin joutui menemään terveyskeskuksen kautta. Tuolloin minulla ei vielä ollut lääkitystä, vaikka joskus vuosia aikaisemmin olin kohtauksia saanut. Lyhyesti sanottuna: Meilahden koko henkilökunta hoitsuista lääkäreihin olivat todella ystävällisiä, eikä ole mitään pahaa sanottavaa heistä. Päivystykseen mennessä lääkärinkin tapasin melkein heti. Hän halusi käydä "moikkaamassa", ennen kuin ehti päästä kuvauksiinkaan. Ainoa miinus: minulle määrättiin Neurotolia, ja vaikka mainostin että käytän e-pillereitä,kukaan ei maininnut että Neurotol vähentää e-pillereiden vaikutusta: asia selvisi minulle vasta kun lueskelin pilleripaketin selostetta.

apua etsivä kirjoitti:

Kiitos tuhannesti vastauksestasi! Lohdutti paljon jo se, että tiedän jollain olleen samanlaisen sairauden oireistoineen, vaikka sinua kyllä onnisti kuitenkin, kun paranit leikkauksella. Minulla kun se on vasemmassa aivolohkossa sellaisessa paikassa, että sitä ei voi operoida. Se masennuttaa usein ja arvaapa mikä vielä lisäksi? Ajoittain, jopa useampina peräkkäisinä päivinä kohtauksen saadessani, jolloin todella veltostun kohtauksen aikan lihaksistosta, virtsa alkaa karata, vaikka ei olisi ollut kohtausta ennen edes merkkiäkään hädästä. Sitä on ollut noin kahden viimeisen vuoden ajan. Muulloin virtsani ei karkaa, joten ei ole rakenteellista vikaa niin paljoa ainakaan sen syyksi. Oliko mahdollisesti sinulla tällaista noloa ongelmaa? Lisäksi sairauteeni alkoi tulla ikään kuin sähköiskuja, jotka olivat tosi kivuliaita, toistuen n. 3 minuutin välein, kestäen jopa 1, 5 tuntia useita kertoja vuorokaudessa, jolloin minut vietiin ambulanssilla Meilahden neurologian päiv.pkl:lle, josta minut hyvin epäkohteliaasti aamulla kotiutettiin ja väitettiin kaiken olevan kunnossa. Seuraus oli, että parin päivän päästä taas lääkäri lähetti ambulanssilla minut takaisin soittaen sinne myös kun olin hänen huoneessaan ja kuulin, kun hän kysyi: "kuinka olette voinut kotiuttaa tässä kunnossa olevan potilaan?". Tuolloin nuorin tyttärenikin asui vielä kanssani ja oli luonnollisesti huolissaan, kun katsoi sivusta oireilujani ja tuskiani. Tällä toisella kerralla vasta pääsin 10 vuorokaudeksi osastolle, jossa määrättiin rinnakkaislääkkeeksi Lyrica, joka on parantanut tilannetta, ettei niitä tule niin suuria määriä joka päivä. Valitin 10/2006 yl. Färkkilälle tästä huonosta kohtelusta ja hoidosta ensimmäisellä kerralla, mutta sain vastaukseksi, että kaikki kuulemma oli hoidettu asianmukaisesti. Tämä olisi toinen kysymykseni: onko kenelläkään vastaavaa kokemusta neurologian päivystyksen hoitajista Meilahden sairaalassa? Ovat vakituista henkilökuntaa siellä ja olen jälkeenpäin sinne joutuessani erilaisten lääkekokeilujen yhteydessä, kokenut heiltä todella ikävää käytöstä minua kohtaan. Nk. ostettu hoitohenkilökunta ovat olleet ystävällisiä, kuten hoitajien mielestäni tulisi ollakin. Olenko ainoa, joka saan tätä kohtelua, vai onko syy siihen heidän huonot palkat? Pyydän anteeksi, jos tämä loppuosa kuulosti haukkumakirjeelle, sitä en tarkoittanut, mutta olen alkanut pelätä neurologian päivystyspoliklinikalle joutumista. T: vastauksesta kiitollinen

Lue lisää

Meidä perheellä sekä positiivisa, että negatiivisia kokemuksia ko paikasta, mutta kyllä ne aina Jorvin päivystyksen voittaa!!!
Erääkin kerran Meilahden päivystävä lääkäri totesi minulle puhelimessa vain, että katsotaan nyt että onko miehelläsi edes epilepsiaa. Taustaa; mies ollut 3 vuotta hoidossa Meilahden neurologian kuntoutus poliklinikalla ja siellä tehty diagnoosi ja aloitettu lääkitys. Sekä kymmeniä käyntejä gm kohtausten takia Meikun päivystyksessä. Olisi mukava tavata tuokin puoskari kasvotusten. Hoitajista on sekä hyviä että huonoja kokemuksia, menee enemmän kuitenki positiivisen puolelle.
Tosi asia on, että hoitohenkilökunta, lääkärit mukaan lukien ovat niin kiiireisiä etteivät he ehdi perehtymään potilaaseen ja hänen taustoihin kunnolla. Potilaan hoito kärsii siitä, joskus jopa kohtalokkain seurauksin.
Paras kokemus tästä Jorvin päivystyksessä kun lääkäri ei miestäni tutkimaan tullessa edes tiennyt että kyseessä on epileptikko. Lääkäri pohti ääneen mistä kouristus mahtoi johtua, kunnes valaisimme häntä... Siinä ei oikein tunteunut luottoa ko lääkäriä kohtaan?
No toivokamme parasta jatkossa.
Hyvää jatkoa kaikille ja voimia!

Epileptikon puoliso kirjoitti:

Meidä perheellä sekä positiivisa, että negatiivisia kokemuksia ko paikasta, mutta kyllä ne aina Jorvin päivystyksen voittaa!!!
Erääkin kerran Meilahden päivystävä lääkäri totesi minulle puhelimessa vain, että katsotaan nyt että onko miehelläsi edes epilepsiaa. Taustaa; mies ollut 3 vuotta hoidossa Meilahden neurologian kuntoutus poliklinikalla ja siellä tehty diagnoosi ja aloitettu lääkitys. Sekä kymmeniä käyntejä gm kohtausten takia Meikun päivystyksessä. Olisi mukava tavata tuokin puoskari kasvotusten. Hoitajista on sekä hyviä että huonoja kokemuksia, menee enemmän kuitenki positiivisen puolelle.
Tosi asia on, että hoitohenkilökunta, lääkärit mukaan lukien ovat niin kiiireisiä etteivät he ehdi perehtymään potilaaseen ja hänen taustoihin kunnolla. Potilaan hoito kärsii siitä, joskus jopa kohtalokkain seurauksin.
Paras kokemus tästä Jorvin päivystyksessä kun lääkäri ei miestäni tutkimaan tullessa edes tiennyt että kyseessä on epileptikko. Lääkäri pohti ääneen mistä kouristus mahtoi johtua, kunnes valaisimme häntä... Siinä ei oikein tunteunut luottoa ko lääkäriä kohtaan?
No toivokamme parasta jatkossa.
Hyvää jatkoa kaikille ja voimia!

Lue lisää

mulla on kans vasemmassa ohimolohkossa paikallisalkunen epi, mikä on nyt leikattu ja olen ollu kohtaukseton. Lääkkeet on ollu Topimax 200, Tegretol ja Rivatril mikä on purettu pois. Mulla oli kans poissaolokohtauksia pääasiassa ennen leikkausta, useita viikossa mut tuli kyl auratuntemus ennen leikkausta. Ne lähti mantelitumakkeesta eli aivorungosta ja nyt sieltäon sit jotain napsastu pois. Missä kohtaa sulla se purkaus lähtee ku sitä ei voi leikata? tosi ikävä juttu.
Oletko ajatellu epilepsialiiton vaikeahoitoisten kursseja, ite kyllä sain vertaistukea liiton kursseilta ja ryhmäkeskusteluista oli apua. Ja omaan elämäntilanteesee sain apua. Mut tää on mun kokemus:)
Sun kohtaukset kuulostaa tosi ikäviltä ja yksin asuminen tuntuu varmaan pahalta. Oletko miettiny jotain muuta asumisen muotoa(tukiasumista tms) tai onks sulla joku mahollisuus hälyttää jotain apua kohtauksen jälkee? Mitä teet ku olkapäät on sijoiltaan? multa meni kans olkapäät sijoiltaan ku sain kohtauksia ja ilman miestä en ois pärjänny, ku en edes tajunnu et ne oli sijoiltaa ku olin niin sekasi kohtauste jälkee. MIes sit onneks autto laittamaan ne paikallee!!

nyt paremmin kirjoitti:

mulla on kans vasemmassa ohimolohkossa paikallisalkunen epi, mikä on nyt leikattu ja olen ollu kohtaukseton. Lääkkeet on ollu Topimax 200, Tegretol ja Rivatril mikä on purettu pois. Mulla oli kans poissaolokohtauksia pääasiassa ennen leikkausta, useita viikossa mut tuli kyl auratuntemus ennen leikkausta. Ne lähti mantelitumakkeesta eli aivorungosta ja nyt sieltäon sit jotain napsastu pois. Missä kohtaa sulla se purkaus lähtee ku sitä ei voi leikata? tosi ikävä juttu.
Oletko ajatellu epilepsialiiton vaikeahoitoisten kursseja, ite kyllä sain vertaistukea liiton kursseilta ja ryhmäkeskusteluista oli apua. Ja omaan elämäntilanteesee sain apua. Mut tää on mun kokemus:)
Sun kohtaukset kuulostaa tosi ikäviltä ja yksin asuminen tuntuu varmaan pahalta. Oletko miettiny jotain muuta asumisen muotoa(tukiasumista tms) tai onks sulla joku mahollisuus hälyttää jotain apua kohtauksen jälkee? Mitä teet ku olkapäät on sijoiltaan? multa meni kans olkapäät sijoiltaan ku sain kohtauksia ja ilman miestä en ois pärjänny, ku en edes tajunnu et ne oli sijoiltaa ku olin niin sekasi kohtauste jälkee. MIes sit onneks autto laittamaan ne paikallee!!

Lue lisää

Täällä kanssa epilepsia jota ei saada millään kuriin. Kohtauksia ei tule ihan noin paljoa kuitenkaan, mutta useita kuukaudessa. Tänäänkin kaksi. Mitkään lääkkeet eivät ole toimineet tai sitten olen saanut niistä allergiaa, kaikki on läpi käyty ja nyt mennään topimax ja frisium yhdistelmällä, kuitenkin nyt lääkäri päätti, että puretaan frisium pois ja lähdetään hakemaan uutta lääkettä. Uusi lääke on Vimpat, joka ei ole erityiskorvattava, koska ollut niin vähän aikaa ilmeisesti markkinoilla. Kuitenkin viimeinen toivo ja nyt vaan hakemaan sossusta korvauksia.

Tässä sairaudessa nyt oikeastaan ei auta kuin taistella itselleen jotain oikeuksia. Minä soittelen melkein hysteerisenä lääkärille, jolla varmaan on mennyt jo hermot. Osastonhoitaja tuntee puhelimessa jo äänenikin, kun soitan sinne :) Mutta jos joku lääke ei toimi ym. soitan ja ilmoitan, että saadaan asia uuteen käsittelyyn. Nyt on kolmisen vuotta tässä vasta lääkettä haettu, mutta en aio luovuttaa. Nyt lääkäri ehdottelu leikkaus mahdollisuutta, mutta katsellaan miten uusi lääke toimii.

Vaadi itsellesi lisää tutkimuksia, uusia lääkkeitä ja hoitoa. Ja todellakin vertaistuki on kullanarvoista!