Selkärankareuma kokemuksia!

Kannu80

Onko täällä ketään, jolla ko sairaus?
Millaisia oireita teillä ja on ja miten niitä hoidetaan?
Onko oireet pahentuneet ajan myötä?
Onko niveloireita?

Itselläni tutkinnan alla ssr. Magneetti vasta tuloillaan.
Schoberin testissä 3cm (kämmenet lattiassa)
SI-nivelten arkuus ja säännöllisen epäsäännölliset selkäkivut mm. saivat
lääkärin epäilemään tuota.

15

3004

Vastaukset

  • Minä olen 99 % varma, että minullakin on selkärankareuma. Työterveyshuollossa sitä ei vain uskota, koska HLA-B27 on negatiivinen ja olen jo 50-vuotias nainen.
    Selkä on ollut kipeä niin kauan kuin muistan. Jopa eka vuoden luokkakuvassa istun suorana kuin tikku, kun selän koukistaminen koski. Olen käynyt työterveyshuollossa vuodesta -95, eli 15 vuotta. Selkä kipeytyy öisin ja on aamulla jäykkä. En pysty edes takapuoltani pyyhkimään tai laittamaan sukkia jalkaan. Voisikohan Kelalta anoa henkilökohtaista avustajaa em. hommaan... :) Kantapäitä ja sormia särkee ja nivelissä on ollut tulehduksia. Kävin ensin yhdellä reumatologialla, joka oli enemmän selvännäkijä kuin lääkäri. Sanoi nähneensä heti, kun sisään astuin, ettei minulla ole selkärankareumaa. Hän käyttikin vastaanottoajan sen todistelemiseen, miksi minulla ei voi olla selkärankareumaa. Sormikivut johtuvat kuulema nivelrikosta ja selkäkivut välilevyrappeumasta. Lausuntoon oli kirjoittanut, ettei mitään merkkejä tulehduksellisesta selkäsairaudesta. Yritin toiselle reumatologille, joka katseli vain tietokonetta ja totesi: "Esitietojen perustella voin sanoa, ettei sinulla ole selkärankareumaa. Kaikillahan selkään joskus koskee." Meinasin ruveta itkemään. Miten minä voin töissä käydä, kun en pysty selkäkivuilta nukkumaan. Selälläni en voi olla ollenkaan, kasaan tyynyjä vatsani alle ja yritän nukkua selkä kaarella. Aamuisin on pakko nousta aikaisin ylös, koska se helpottaa kipuja.
    Toimin vaativissa asiantuntijatehtävissä esimiehenä, enkä ole päivääkään ollut poissa tämän vaivani vuoksi.
    Työterveyshuollon koneella varmaan lukee, että potilas on luulotautinen ja juoksee turhaan lääkärillä!
    Vika on ilmeisesti siinä, että olen koko ikäni harrastanut paljon liikuntaa ja se on pitänyt selän liikkuvana. Lääkärit ovat sitä mieltä, että mikäli tauti diagnosoitaisiin tässä vaiheessa, niin sairaus olisi jo paljon pidemmällä! Käyn edelleen jumpassa 3-4 kertaa viikossa, vaikka kaikki selän liikkeet koskevat. Itse asiassa luulin viime vuosiin saakka, että kaikilla koskee selkään, kun sitä liikuttaa. Olin niin tottunut siihen, etten pitänyt sitä edes epänormaalina! Vasta nähtyäni Hesarissa ilmoituksen "Onko selkäkipuni taustalla selkärankareuma" ja käytyäni kuuntelemassa yleisöluennon tajusin, että kaikki oireet täsmäävät. Iriittistä minulle ei ole, mutta se liittyykin HLA-B27 positiivisuuteen.

  • Minulla on ollut selkärankareuman oireita jo 25-vuotiaasta eli yli kymmenen vuotta. Ensin lääkärit eivät oikeen tajunneet mikä vaivaa, ohjeeksi annettiin vain jumppaa ja lisää liikuntaa. Oikean diagnoosin saaminen voi olla vaikeaa, ja minullakin oli alussa sellainen olo että kivut ja vaivat johtuivat vain siitä etten "liikkunut tarpeeksi ja oikein".

    Yleisimpiä sairauteen liittyviä tekijöitä on positiivinen HLA-B27 geenitekijä, yleensä alaselän kivut, kohonneet tulehdusarvot, selän jäykkyys aamuisin... Joillakin tauti alkaa vaikkapa polvista.

    http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/selkarankareuma/

    Olen pärjännyt tähän asti pelkästään itsehoidolla: liikuntaa, oikeanlaisia kuntosaliliikkeitä, osteopaatilla ja hierojalla käyntejä, tulehduskipulääkkeitä kuurina silloin tällöin. Käytännössä selkä jäykistyy liikkumattomaksi, etenkin hoitamattomana, joten se kannattaa hoitaa ja hyvin. Itselläni ei alaselkä enää taivu lainkaan. On tärkeä pitää huolta lihaskunnosta ja nivelten liikkuvuudesta, mutta aina se ei pelkästään riitä, eli lääkkeitä tarvitaan.

    Nyt n. puolen vuoden ajan on ollut niskassa kipua eikä kaularanka taivu kunnolla. Kävin verikokeessa, senkka (lasko) oli 55(!), eikä tulehduskipulääkekuuri tai kortisoni auttaneet. Aloitin salatsopyriini lääkityksen, nyt vaan ootellaan että tehoaako se.

    Olen lueskellut foorumeilta kokemuksia, lääkitys tuntuu tehoavan osalla hyvin (jotkut ovat jopa pystyneet juoksemaan maratonin!). Sulfasatsiinin ja salatsopyriinin käyttäjien tulisi välttää ylimääräistä maksan rasittamista (esim. alkoholi) ja käydä säännöllisesti mittauttamassa maksa-arvot. Muuten lääkitys ei ole hirveän paha, käsitin että sitä voi käyttää jopa raskauden aikana.

    Toivottavasti saat diagnoosin pian, tsemppiä sairauden kanssa. On niitä pahempiakin vaivoja...

  • Itsekin olen pitkään miettinyt monien reumalääkärien suhtautumista negatiivisen epäilevästi monien potilaiden mahdolliseen reumaan (ainakin selkärankareumaan), koska reumaa on kuulemma usein vaikea "löytää". Minä tajusin ITSE kysyä salazopyriniä reumalääkäriltä, koska eräs tuttuni riiteli ja kierteli ympäri suomea kipeän selän takia. Monet selkäspesialistit sanoivat että varma reuma on, mutta reumalääkärin mielestä ei ollut . Kovien kipujen lisäksi myös mieli maassa varmasti jos ei tiedä mikä vaivaa. Minullekaan ei ole diagnosoitu mutta en ole vuoteen muuta epäillyt.

  • Hei. Minulla kovat selkäkivut saivat hakeutumaan Diacoriin, joka on meidän työterveysasema. Kivut alkavat yleensä aamuyöllä ja ovat välillä niin rajuja, että pelkkä kääntyminen on tuskaista. Päivän mittaan selkä vertyy. Selkä myös taipuu, sormat lattiaan onnistuu, samoin lenkkeily. Lääkäri otti asian ja määräsi verikokeisiin. Tulokset sain eilen. Lääkärin mukaan jokin reuma-arvo, viitearvo on kohollaan. Tietääkö kukaan mikä on tuo reuman viitearvo? Entä mikä arvo on normaali ja mikä taas kohonnut? Uusi tapaaminen lääkärin kanssa ensi viikolla. Voisiko tämä olla selkärankareumaa?

  • Voihan toi tietty olla selkärankareumaa. Yleensä reumaa epäiltäessä verestä tutkitaan nk. reumafaktori, sitruliinivasta-aineet ja mahdollisesti HLA-B27-kudostyyppi. Näistä viimeinen on joka positiivinen tai negatiivinen - se ei oikein voi olla koholla. Noilla muilla on sitten viitearvot, joihin nähden tulokset voivat olla kohollaan.

    Oireesi voisivat olla selkärankareumaa, mutta noilla tiedoin, mitä kirjoitat, niin paha on nettidiagnoosia antaa. Odottele vaan rauhassa lääkäriaikaa ja esitä nuo kysymykset lääkärille. Hän tuntee taatusti tilanteesi paremmin :)

  • Kiitos vastauksesta "Jokueräs". Turha varmaan tosiaan kauhistella. Odottelee lääkäriä. Viitearvo, tai numero, johon lääkäri viittasi oli 14. Se oli siis normaali, mutta minulla kohollaan. Ei kertonut lukua.
    Määräsi minulle 10 päivän kuuriksi Naprometin 500 mg. Onko jollain kokemuksia: vai mahtaako olla ihan normi kipulääke?

  • Toi Naprometin auttaa tulehduksellisiin kiputiloihin..

  • Naprometin on mulla ainakin ollut parhaiten kipua vievä tulehduskipulääke, mitä olen kokeillut (niitähän riittää...), mutta valitettavasti vatsa ei kestä sitä edes vatsasuojalääkkeillä höystettynä, joten joudun tyytymään muihin tulehduskipulääkkeisiin.

    Määrittele "normi kipulääke". Vaikutusmekanismi naprokseenissa on sama kuin esim. ibuprofeenilla (Burana) eli ei se mikään huippuvahva kipulääke ole, mutta toisaalta esimerkiksi selkärankareumaan usein aivan riittävä. Vahvemmat ovat sitten yleensä opiaatteja ja niiltä tosiaan puuttuu tulehdusta lievittävä vaikutus, joten reumaattisissa sairauksissa pyritään ensisijaisesti käyttämään tulehduskipulääkkeitä.

  • "Normi kipulääkkeellä" kyselin, että onko kyseessä ns. tavallinen kipulääke kuten Burana ja Panadol vai jokin reumaan tarkoitettu täsmälääke. Onko sellaisia olemassa, käytettävissä nimenomaan reumaan?

    "Jokueräs" mainitsi, että "...toisaalta esimerkiksi selkärankareumaan usein riittävä-" Millainen sairaus selkärankareuma oikein on? Pysyykö se kurissa kipulääkkeitä syömällä? Millaisia oireita muilla on ollut, miten sairaus havaittiin ja todennettiin? Näkyykö röntgenissä tai magneettikuvissa? Onko ihmiset pystyneet käymään suht´ normaalisti?

  • Jokainen selkärankareuma on yksilönsä ja jokaisen hoiton on sen takia myös melko yksilöllistä. Kuitenkin kyseessä on tulehdussairaus selkärangan nivelissä ja jänneliitoksissa. Tuolla "Nainen 36v" linkissä kerrotaan aika selkeästi, millaisesta taudista on kyse. Samoin aika paljon saa vastauksia kun googlettaa "selkärankareuma". Ja siis ihan luotettavaa tietoa, kun vähän katsoo mitä sivuja lueskelee.

    Selkärankareuman ensisijainen hoitohan on tulehduskipulääke ja liikunta. Myös rangan liikkuvuuden säilymisestä pitää huolehtia. Jos nämä keinot eivät riitä pitämään tautia kurissa, voidaan käyttää reumalääkkeitä tulehduksen hillitsemiseen. Tutkituin selkärankareuman hoidossa on sulfasalatsiini, mutta myös ainakin Oxiklorinia ja Trexania käytetään. Jos näistä ei ole apua, niin voidaan käyttää myös uusia biologisia lääkkeitä.

    Selkärankareuman yksi diagnoosikriteeri on reumaattinen muutos SI-nivelessä. Yksilöstä ja taudin aggressiivisuudesta riippuen muutokset näkyvät rtg-kuvassa joitain vuosia oireiden alkamisen jälkeen - jostain muistan lukeneeni että 3-10 vuotta. Magneetissa näkyy muutokset aikaisemmin, mutta magneettiin pääseminen ainakin julkisella puolella on kohtuullisen vaikeaa.

    Millaisia oireita yms... tähän minä olen todella huono vastaamaan, koska minun (epäilty) selkärankareumani alkoi erittäin epätyypillisesti. Jopa niin epätyypillisesti, että minut lähetettiin reumapolille nivelreumaepäilynä (eli minulla oireilivat pienet nivelet). Selkäoireet tulivat kuvioon vasta melkein 2 vuotta ensimmäisistä niveloireista. Tai on minulla aina selän kanssa pieniä ongelmia ollut, mutta eivät ne niin isoja ole olleet, että olisin lääkäriin niiden takia hakeutunut.

    Työkyvystä voin todeta sen verran, että vaikka selkäni on nyt tänä keväänä ottanutkin useamman kipuepisodin, niin päivääkään en ole selän takia ollut sairauslomalla. Työni on pääasiassa toimistotyötä, mutta pystyn rakentamaan päiväni niin, ettei tule kovin pitkiä istumispätkiä, vaan pääsen aina välissä hyppämään toisaalle, jolloin selkä saa väkisinkin liikuntaa. Lisäksi minulla on usein pahojen päivien varalle "takataskussa" jotain tarkastus tms. hommia, joiden takia joudun käymään jossain kauempana. Istumahomma tehdään silloin kun selkä on parempana.

    Minä olen tullut siihen lopputulokseen, että olipa tämä tauti sitten selkärankareumaa tai jotain muuta, niin pakko tämän kanssa on oppia elämään. Kyllä kroppaa pitää kuunnella, mutta parhaiten se voi, kun elää normaalia aktiivista elämää, johon kuuluu reipasta liikuntaa mieluusti päivittäin, mutta vähintään 4 kertaa viikossa ja vartin venyttely päivittäin. Aktiivivaiheessa aamun lääkkeet kaivetaan esille jo edellisenä iltana ja riittävästä nukkumisesta huolehditaan.

  • Kiitos kattavasta vastauksesta. Huojentavaa kuulla, että kaikissa tapauksissa kyse ei ole sietämättömästä kivusta, joka ahdistaisi jokapäiväistä elämää kestämättömästi.

    Naapurissa asustaa 30-vuotias perheenäiti, jolla reuma todettiin käden nivelissä. Kivut olivat kovat, mutta sitten sai lääkkeitä jotka veivät koko reuman mennessään (tämä tarina hieman mutkia oikoen).

    Miten mahtaa muilla olla yöunien laita? Kasvavassa määrin viimeisen 4-5 kuukauden aikana yöt ovat muuttuneet tuskallisiksi. Luulien ensin, että kyse on patjasta. Vaihdoin toiseen patjaan ja virittelin sen alle mitä ihmeellisempiä kovikkeita, kuten kirjahyllyn lautoja. Mikään ei auttanut ja heräilin yöllä mm. siihen, että pelkkä kääntyminen kyljelleen oli kivuliasta. No, yöunet kyllä lopulta tulevat, kun kaksisuuntaisen mielialahäiriön takia lääkekaapissa on Tenoxia, Zyphrexaa, jne.

    Liikunta varmaan on tosiaan täsmälääkettä. Se vaan ihmetyttää, että miten näin kipeällä selällä voi kuitenkin juosta lenkkiä ja venytellä. No, kivut ovat kovimmillaan aamuyöstä ja heti herättyä. Ei kyllä kauhean paljon auta tuo Naprometin. Otan sitä siis 500 mg aamulla ja illalla. Miten muilla?

  • Sillon kun naprometinia söin, niin iltanappi piti ottaa oikeasti juuri ennen nukahtamista. Siis mulla oli lääke ja vesilasi yöpöydällä ja otin sen vasta kun sammutin lukuvalon ja kävin nukkumaan. Sillon autto yöhön ja aamuun. Jos otti vaikkapa iltapalan yhteydessä, niin teho hävisi ennen aamua. Sittemmin siirryttiin kipulääkityksessä Mobiciin, joka on hidasvaikutteinen ja minusta suurin teho on n. 6-8 tuntia ottamisesta. Eli sen avulla pystyn yleensä nukkumaan koko yön.

    On sitten niitä öitä, kun nukkumisesta sängyssä ei vaan tule mitään. Silloin olen huomannut lattian hyväksi vaihtoehdoksi. Yleensä nukun ohuehkolla matolla ja ilman tyynyä (joskus pyyhe päänalla), mutta on sitä tullut pelkällä muovimatollakin nukuttua. Jostain syystä selkä kestää sitä paremmin. Ja olen minä tehnyt senkin, että kun yöllä pahasti selkä jumahtaa, niin kävelen rauhakseen pitkin poikin kylää että saan kivun laukeamaan. Sitten parin tunnin kävelyn jälkeen voi yleensä jatkaa nukkumista - tosin jos aamulla on lähtö jonnekin, niin tämä keljuttaa suunnattomasti.

    Ei sen liikunnan tarvitse olla juoksua tms, jos siihen ei pysty. Mun selälle on tehnyt tosi hyvää vesijuoksu kun siinä saa pehmeästi liikuteltua sitä selkää. Kummasti vähitellen lähtee selkäkin liikkumaan ja kivut helpottaa. Toinen akuutissa vaiheessa sopiva laji on uinti, etenkin vapaauinti, koska siinä tulee mukavaa kiertoa selkään. Juoksu on sitten loistolaji, kun selkä ei ole ihan niin tuskaisen jumissa. Ja minä ihan törkeästi otan panadolia vähän ennen liikuntasuoritusta, jos selkä on kovin jäykän oloinen. Helpottaa sen verran, että saa sitä selkää liikkeelle, mikä puolestaan auttaa vähän viiveellä.

    Näillä ohjein minä olen aloittanut selän liikkuvuuden lisäämisen http://www.reumanhoito.info/Upload/DocumentManager/Jumppaohje-esite.pdf Osaa liikkeistä olen joutunut hieman muokkaamaan tai vaihtamaan, koska noita en ole syystä jostain saanut toimimaan, mutta kun tuon perusteella olen sitten etsinyt ko lihasryhmiä kehittäviä liikkeitä, jotka olen saanut toimimaan. Myös pohkeet ja säären lihakset venyttelen säännöllisesti ja ainakin rankemman lenkin jälkeen.

    Tosiaan reumatautien hoito on viimeisen 15 vuoden aikana ottanut aimoharppauksia eteenpäin. Juuri lueskelin jotain artikkelia 1990-luvun alkupuolelta, jossa esitettiin uutena asiana tiettyjen reumalääkkeiden yhdistämistä nivelreuman hoidossa ja tänä päivänä ko lääkitystä kokeillaan useimmille uusille nivelreumapotilaille. Samoin tosiaan biologisten reumalääkkeiden keksiminen on vaikuttanut hurjasti vaikeiden reumojen ennusteisiin. Tänäpäivänä ajoissa todettu reuma ei todellakaan automaattisesti tarkoita esim. työuran lyhenemistä.

    Vaikka yritän tästä positiivisen kuvan reumaatikon tulevaisuudesta luoda, niin kyllähän sitä täytyy myöntää, että on sitä huonoja päiviä itse kullakin. Olisihan se kivaa, kun ei tietäisi kivusta mitään ja pystyisi luottamaan, että seuraavanakin aamuna pääsee ylös sängystä ilman kipuja. Kuitenkin oma kokemus sanoo, että kun sieltä sängystä vaan repii itsensä irti, niin keskimäärin olo on parempi kuin kotiin jäämällä. Läheiset ovat kovin tärkeitä ja se, että uskaltaa pyytää sitä apua, kun sitä tarvitsee.

  • Mulla alkoi niin, että teininä turposi toinen polvi käyttökelvottomaksi ilman syytä. Tämä meni ohi kortisonipiikillä, mutta jouduin silti sairaalaan tutkittavaksi. Siellä määritettiin HLA-B27 geeni positiiviseksi. Tätä hoidettiin kuitenkin reaktiivisena artriittina. Muutama vuosi siitä, meni leukanivel jotenkin itsestään käyttökelvottomaksi sekin. Ei saanut suuta kunnolla auki eikä kiinni. Siihen sitten jotain tulehduskipulääkettä tms.

    Sitten olikin välissä monta "hyvää" vuotta, kunnes sitten viime syksynä menin täysin kävelykieltoon 2 kk. Lonkissa ja polvissa tulehdukset. Ne eivät ole vieläkään kunnolla ohi ja kun ei normaali "kova" reumalääkitys auta, niin ongelmat ovat levinneet nilkkoihin myös. Näiden lisäksi outoa oloa on alaselässä ja välillä käsissä. Tällä hetkellä pahin olo on siirtynyt niskaan/kaularankaan.

    Tulehduskipulääkkeet eivät auta kunnolla mitään, 600 buranaa syön välillä kuin karkkia. Työterveys ei enää riitä, vaan määrättiin yliopistolliseen keskussairaalaan. Siellä tutkitaan tarkemmin ja vahva epäily on siitä, että on selkärankareumaa. Schober 3,2cm viimeksi. Ilmeisesti luvassa olisi biologista lääkettä sitten...

    Töissä olen kuitenkin yrittänyt käydä tänä vuonna, loppukuusta olisi sitten kelan kuntoutus vuorossa.

    Hain tosin itse apua helsingin antioksidanttiklinikalta, jossa hoidetaan näitä funktionaalisesti. Ruokavalion muutos on tarkoitus aloittaa tällä viikolla. Jospa se toisi vähän apua asioihin.

  • Minulla ollut monta vuotta selkä ongelmia. Töissä olen käynyt, särkylääkkeitä tosin joutunut syömään. Reilu vuosi sitten tuli ensimmäinen Iriitti. Jota ensin hoidetiin silmätulehduksena. Mutta kun ei auttanut kuuri niin menin uudelleen lääkäriin. Lähete silmälääkäriin ja Värikalvon tulehdus eli Iriitti löytyi heti. Sen jälkeen otetiin verikokeita joissa löytyi tuo antigeeni verestäni. Eli positiivisuus viittasi myös reumaan. Kesällä 2018 kävin röntgen kuvissa selästä. Ei löytynyt muutosta si-nivelissä. Mutta kun selkävaivat pahenivat ja jalkapohjaan tuli turvotusta niin pääsin reumahoitajalle. Hän antoi uuden lääkäri ajan ja suositteli että pääsisin mangneetti kuviin. Lopulta se lähete irtosi. Nyt olen mangneetti kuvissa käynyt ja juuri kävin kuulemassa tulokset reumalääkärin luona. Selvä selkäranka reuma löytyi. Ja olen nyt 48vuotias jo. Eli ollut jo siellä muutaman vuoden. Nyt jumppaohjeilla jumppaan ja minulle määrättiin reumalääkitys(salazopyrin) ja särkylääkkeitä myös. Eli nyt toivon että nämä auttaisivat joskus. Vaikuttavat vasta 2-3kk.kuluessa.Toiveessa siis että saisin nuo tulehdukset aisoihin ja saisin ehkä nukuttuakin ettei tarvitse kesken yötä nousta ja lähteä kävelemään että helpottaa.

  • Millä reumalääkärillä kävit?

    Itsellä ollut jo vuosia kaikki selkäranka- tai muuhun reumaan liittyvät oireet, mutten ole jaksanut tutkituttaa enää lisää sitten vuoden 2006...2007, jolloin vain jollain verikokeilla todettiin; ei reumaa.

    Nyt kuitenkin alaselkä- ja lonkkasärky ja siitä seuraava paha unettomuus + useiden nivelien kipeytyminen pakottaa lääkäriin.

    Olisi kiva saada kerralla asialliset tutkimukset. Miksi ensin röntgenkuvat ja sitten vasta magneetti? Onko niin, että ei näy röntgenkuvissa?

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.