SARKOIDOOSI (jatkuu)

En tuomitse, kritisoin vain erittäin vahvasti Ripen sivistymätöntä tapaa hyökätä minun kirjoitukseni kimppuun - täysin aiheettomasti. Olen ennenkin (eri nimimerkillä) joutunut Ripen hyökkäyksen kohteeksi enkä ollenkaan ymmärrä sellaista käytöstä.

Poistun ilomielin tältä palstalta, missä ei saa ilmaista itseään vapaasti, ilman että joku fanaattinen "kingi" heti hyökkää kimppuun.

Niille, jotka eivät ymmärrä, mistä on kyse, sanon, että Ripen kyseinen kommentti on edellisellä keskustelupalstalla, joka nyt on täynnä. En päässyt enää vastaamaan siellä, joten tämä minun (mielestäni oikeutettu)reaktioni on nyt ensimmäinen juttu uudella palstalla. Tämänkin "ruman tahran" voi helposti eliminoida pois näkyvistä aloittamalla uuden keskustelun.

Muuten hyvä palsta, mutta Ripen mustavalkoinen, käskevä ja määräävä fanatismi on erittäin epämiellyttävää.

Joo, häätyy otta apujoukot käyttöön ja alkaa opiskelemaan sivustoja. Miehelläni on tauti todettu juuri biobsiasta, joka otettiin keuhkoista! Eipäs ole kertoneet että tauti on silloin krooninen. Ihmetelty on miksei se parane!!??Vaikka jo yli puol vuotta ollut annos 15mg/pv ja sitä ennen 40 vaikka kuin kauan!
Ihmettelen miksi tähän tautiin suhtausutaa niin kummasti jokapaikassa ja mielestäni väheksyvästi. Kyseessä on kuitenkin aika vakava ja toiminkykyä rajusti alentava(on kokemuksemme)tauti!
Kiitti Ripelle TAAS vastauksista!Hyvä että olet ollut rohkea ja alkanut ajamaan asiaa sarkoidoosista ja jakanut tietoa meille kaikille, koska se todellakin on ollut tarpeen!Jatka kuule samaan malliin vaan!

Tiedät kyllä Ripe, erittäin hyvin, mistä on kyse, ja menet taas täysin epäasialliselle linjalle (mitä tekemistä kommunismi ja feminismi on näiden asioiden kanssa?!) ja tämä äskeinen kommenttisi oli todella pelkurimaista, tekopyhää tekstiä sinulta, Ripe, kun et edes myönnä tietäväsi mistä on kyse... Halpamaista. Paljastat todellisen luonteesi.

En kunnioita sinua yhtään.

Terveisin
Amix (entinen Titi50)

Amix kirjoitti:

Tiedät kyllä Ripe, erittäin hyvin, mistä on kyse, ja menet taas täysin epäasialliselle linjalle (mitä tekemistä kommunismi ja feminismi on näiden asioiden kanssa?!) ja tämä äskeinen kommenttisi oli todella pelkurimaista, tekopyhää tekstiä sinulta, Ripe, kun et edes myönnä tietäväsi mistä on kyse... Halpamaista. Paljastat todellisen luonteesi.

En kunnioita sinua yhtään.

Terveisin
Amix (entinen Titi50)

Lue lisää

Kyllä kyllä! Miten Sinä huomasitkin noin paljon noita mun vikoja? Onnentoivotukset Sulle siitä! En näe kyllä mitään yhteyttä mihinkään todelliseen Sun jutuissa - no ehkä ymmärrän että siinä on jotain loogista että valitset juuri minut kiusantekosi kohteeksi, mutta kun ei ole sadismille eikä masokismille käyttöä niin ei ole! Kerro lisää itsestäsi välillä ihan rehellisesti - siitä voi olla apua! Joko tilasit DVD levyt?

Johan on vilkasta täällä tämä keskustelu...
Tuossa viikonlopun auringonpaisteesta kärsineenä tuli mieleen, että onko täällä kukaan kiinnostunut perustamaan yhdistystä tai vastaavaa sarkkiksille? Muistelenko oikein, että jossain vaiheessa aiemmin teillä oli täällä siitä puhetta?
Olisko porukalla mielenkiintoa yhdistyä?
Ehkäpä olisi helpompi saada äänensä kuuluviin, kun on monta yhdessä...

Kortisoni silmätipoista ei mainittavaa hyötyä tähän mennessä. Saa nähdä millon auttavat... Systemako se oli, jolla tämä sama vaiva taisi olla?! Lienee lomailemassa jossain...Vastaathan kun palailet, jooko:)
Vai onko kellään muulla todettu tätä tautia silmissä? Mikä uveiitti se nyt oli...

Sain kutsun neuropolille elokuussa. Hyvä niin, että tähän kaikkeen omituiseen olotilaan tulee joku selvyys. Tai ainakin toivon niin.

Kävin taas vilkuilemassa sarc.com ja mp sivuja. Aika mielenkiintoista luettavaa, sikäli lukea pystyin, heh. Pitää olla näyttö tarpeeksi kaukana, että saa tekstistä selvää. Kaukonäössä ei siis vikaa... Siellä on niiiin paljon infoa, ettei kerralla suinkaan pysty kaikkea sulattamaan. Ja moni seikka panee kyllä miettimään, että mitäs tässä oikein tuleekaan tapahtumaan. Olisimme varmaan kaikki iloisia, jos Suomessakin olisi vastaavat sivut ja apu saatavilla. Toki sivuista on ollut hyötyä ymmärtämisessä mistä tässä taudissa onkaan kyse. Mutta itselleni ainakin on vaikeaa tajuta mitään arvoja tai lukemia mitä siellä mainitsevat.
En nimittäin muutenkaan ymmärrä mitä sairaalassa lääkärit arvoistani selittävät, mikäli selittävät. Onneksi omalääkärini työterv. osasi suomentaa silmäpolin diagnoosin, ettei jäänyt epäselväksi mitä sieltä löytyi. Silmälääkärillä itsellään oli niin kiire, että hyvä kun reseptin kirjoitti...Plääh! Että ottaa pattiin tuo toiminta. Olisiko meidän aika yhdistyä? Vai onko se HELI ainoa paikka?
Kaunista kesäpäivää kaikille!

vm72 kirjoitti:

Johan on vilkasta täällä tämä keskustelu...
Tuossa viikonlopun auringonpaisteesta kärsineenä tuli mieleen, että onko täällä kukaan kiinnostunut perustamaan yhdistystä tai vastaavaa sarkkiksille? Muistelenko oikein, että jossain vaiheessa aiemmin teillä oli täällä siitä puhetta?
Olisko porukalla mielenkiintoa yhdistyä?
Ehkäpä olisi helpompi saada äänensä kuuluviin, kun on monta yhdessä...

Kortisoni silmätipoista ei mainittavaa hyötyä tähän mennessä. Saa nähdä millon auttavat... Systemako se oli, jolla tämä sama vaiva taisi olla?! Lienee lomailemassa jossain...Vastaathan kun palailet, jooko:)
Vai onko kellään muulla todettu tätä tautia silmissä? Mikä uveiitti se nyt oli...

Sain kutsun neuropolille elokuussa. Hyvä niin, että tähän kaikkeen omituiseen olotilaan tulee joku selvyys. Tai ainakin toivon niin.

Kävin taas vilkuilemassa sarc.com ja mp sivuja. Aika mielenkiintoista luettavaa, sikäli lukea pystyin, heh. Pitää olla näyttö tarpeeksi kaukana, että saa tekstistä selvää. Kaukonäössä ei siis vikaa... Siellä on niiiin paljon infoa, ettei kerralla suinkaan pysty kaikkea sulattamaan. Ja moni seikka panee kyllä miettimään, että mitäs tässä oikein tuleekaan tapahtumaan. Olisimme varmaan kaikki iloisia, jos Suomessakin olisi vastaavat sivut ja apu saatavilla. Toki sivuista on ollut hyötyä ymmärtämisessä mistä tässä taudissa onkaan kyse. Mutta itselleni ainakin on vaikeaa tajuta mitään arvoja tai lukemia mitä siellä mainitsevat.
En nimittäin muutenkaan ymmärrä mitä sairaalassa lääkärit arvoistani selittävät, mikäli selittävät. Onneksi omalääkärini työterv. osasi suomentaa silmäpolin diagnoosin, ettei jäänyt epäselväksi mitä sieltä löytyi. Silmälääkärillä itsellään oli niin kiire, että hyvä kun reseptin kirjoitti...Plääh! Että ottaa pattiin tuo toiminta. Olisiko meidän aika yhdistyä? Vai onko se HELI ainoa paikka?
Kaunista kesäpäivää kaikille!

Lue lisää

Olen vielä kesälaitumilla. Työt alkavat elokuun alussa. Kyllä keskustelu on aina vilkasta, kun itse olen näkymättömissä. Nyt olen tuntitolkulla lukenut kirjastossa keskusteluanne. Asiaa on taas niin paljon, että sitä ei äkkiä sulata. On myös monia uusia nimimerkkejä; kiva että saadaan mukaan uutta väriä, tervetuloa! Haja-ajatuksia ja -vastauksia seuraavassa (kaikkien tekstit ovat niin mielenkiintoisia, että jokaiseen olis halua vastata, mutta kun remontti odottaa kotona ja kello käy)

- vm72 kysyi jotain silmistä. Mun diagnoosini ovat iridocyklitis, iritis ja uveitis. Nämä kaikki ovat kuulemma minulla nimenomaan sarkoidoosin aiheuttamia. Ja nyt pari vuotta on ollut jaktuvia kahden viikon kortisonitiputuskuureja. Nyt kesällä taas kun aurinko on ärsyttänyt silmiä aurinkolaseista huolimatta, olen pannut päivittäin vaihdellen 1-2 tippaa ainakin kuukauden ajan. Jatkankin sitä tämän pahimman aurinkokauden yli syksyyn saakka.

Aiemmin kerroin silmälasihankinnoistani. Halusin nimenomaan lasit, jotka estäisivät auringon ultavioletti-, infrapuna-lämpösäteilyn. Myös tietokoneen haitallinen säteily ja haitalliset kirkkaat valot piti saada laseilla kuriin. Tarkistutin lasini, onko niissä kaikki edellä mainitut suojat. Valitettavasti ei ollut läheskään täydellisenä. Kysyin H:gissä silmäasemalta asiaa. He sanoivat, että Marshall protokollan suosittelemat NOIR aurinkolasit tulisivat yksittäisenä hankintana mielettömän kalliiksi, eivätkä ainakaan he suostuneet hoitamaan asiaa. Nyt mulle teetetään ko silmäaseman kautta Saksassa aurinkolaseja, joissa ainakin ultraviolettisäteily suoja on parempi. En ole saanut vielä niitä, maksavat noin
560 €, Kyllä on kovan työn takana tautimme hoito,
mitään apua emme meinaa saada mistään.

- toivottavasti junik:n sairaus on jotain helppohoitoisempaa kuin sarkoidoosi!

- kiva että diagnosoitu ilmoittautui juuri ennen lomalle lähtöäni

- hauskaa että uudet keskustelijat Lena, vaimo ja oliko muitakin ovat kovasti kiinnostuneita MP-hoidoista! Mutta muu ei auta kuin lukea sarcinfon ja sarccomin sivuja niin kuin ripe on useasti kehottanut. Kiva jos tiedotatte aina kun löydätte noilta sivuilta tiedonjyväsiä ja hyvä että niistä on "synnytetty" keskustelua. Minä olen niin lomatunnelmissa, että tällä hetkellä en jaksa liittää keskusteluun omaa vähäistä tietämystäni MP:stä ja muusta.

- ripe ihmettelee kun ei kukaan kommentoi uusinta tietoa. Mun kohdallani syy on se, että mulla ei ole laitetta jolla voisin kotona kuunnella DVD:tä. Toistaiseksi en aio hankkiakaan.
Kysyin lääkelaitokselta, voisinko postitse tuottaa MP-hoidon lääkkeitä esim. Espanjasta. Vastattiin, että minulla pitäisi olla resepti, jolla saisin lääkkeet ulos tullista.
Kun ripekin on toistuvasti varoittanut, että hoidon aikana pitää ehdottomasti ja prikulleen ohjeiden mukaan välttää aurinkoa ja D-vitamiinia, minua pelottaa alottaa h oidot ilman lääkärin valvontaa.

- en tiedä, pystyisimmekö omana yhdistyksenä vaikuttamaan asioihin pajon enempää. Ripehän kysäsi kerran jostain laajemmmasta yhdistyksestä, johon voisi olla hyödyllistä liittyä? Kuka jaksaisi olla puuhamies/nainen kaiken järjestämisessä!

Lomatunnelmissa Systema

Systema kirjoitti:

Olen vielä kesälaitumilla. Työt alkavat elokuun alussa. Kyllä keskustelu on aina vilkasta, kun itse olen näkymättömissä. Nyt olen tuntitolkulla lukenut kirjastossa keskusteluanne. Asiaa on taas niin paljon, että sitä ei äkkiä sulata. On myös monia uusia nimimerkkejä; kiva että saadaan mukaan uutta väriä, tervetuloa! Haja-ajatuksia ja -vastauksia seuraavassa (kaikkien tekstit ovat niin mielenkiintoisia, että jokaiseen olis halua vastata, mutta kun remontti odottaa kotona ja kello käy)

- vm72 kysyi jotain silmistä. Mun diagnoosini ovat iridocyklitis, iritis ja uveitis. Nämä kaikki ovat kuulemma minulla nimenomaan sarkoidoosin aiheuttamia. Ja nyt pari vuotta on ollut jaktuvia kahden viikon kortisonitiputuskuureja. Nyt kesällä taas kun aurinko on ärsyttänyt silmiä aurinkolaseista huolimatta, olen pannut päivittäin vaihdellen 1-2 tippaa ainakin kuukauden ajan. Jatkankin sitä tämän pahimman aurinkokauden yli syksyyn saakka.

Aiemmin kerroin silmälasihankinnoistani. Halusin nimenomaan lasit, jotka estäisivät auringon ultavioletti-, infrapuna-lämpösäteilyn. Myös tietokoneen haitallinen säteily ja haitalliset kirkkaat valot piti saada laseilla kuriin. Tarkistutin lasini, onko niissä kaikki edellä mainitut suojat. Valitettavasti ei ollut läheskään täydellisenä. Kysyin H:gissä silmäasemalta asiaa. He sanoivat, että Marshall protokollan suosittelemat NOIR aurinkolasit tulisivat yksittäisenä hankintana mielettömän kalliiksi, eivätkä ainakaan he suostuneet hoitamaan asiaa. Nyt mulle teetetään ko silmäaseman kautta Saksassa aurinkolaseja, joissa ainakin ultraviolettisäteily suoja on parempi. En ole saanut vielä niitä, maksavat noin
560 €, Kyllä on kovan työn takana tautimme hoito,
mitään apua emme meinaa saada mistään.

- toivottavasti junik:n sairaus on jotain helppohoitoisempaa kuin sarkoidoosi!

- kiva että diagnosoitu ilmoittautui juuri ennen lomalle lähtöäni

- hauskaa että uudet keskustelijat Lena, vaimo ja oliko muitakin ovat kovasti kiinnostuneita MP-hoidoista! Mutta muu ei auta kuin lukea sarcinfon ja sarccomin sivuja niin kuin ripe on useasti kehottanut. Kiva jos tiedotatte aina kun löydätte noilta sivuilta tiedonjyväsiä ja hyvä että niistä on "synnytetty" keskustelua. Minä olen niin lomatunnelmissa, että tällä hetkellä en jaksa liittää keskusteluun omaa vähäistä tietämystäni MP:stä ja muusta.

- ripe ihmettelee kun ei kukaan kommentoi uusinta tietoa. Mun kohdallani syy on se, että mulla ei ole laitetta jolla voisin kotona kuunnella DVD:tä. Toistaiseksi en aio hankkiakaan.
Kysyin lääkelaitokselta, voisinko postitse tuottaa MP-hoidon lääkkeitä esim. Espanjasta. Vastattiin, että minulla pitäisi olla resepti, jolla saisin lääkkeet ulos tullista.
Kun ripekin on toistuvasti varoittanut, että hoidon aikana pitää ehdottomasti ja prikulleen ohjeiden mukaan välttää aurinkoa ja D-vitamiinia, minua pelottaa alottaa h oidot ilman lääkärin valvontaa.

- en tiedä, pystyisimmekö omana yhdistyksenä vaikuttamaan asioihin pajon enempää. Ripehän kysäsi kerran jostain laajemmmasta yhdistyksestä, johon voisi olla hyödyllistä liittyä? Kuka jaksaisi olla puuhamies/nainen kaiken järjestämisessä!

Lomatunnelmissa Systema

Lue lisää

Vai lomalla olet, nauti nyt säistä, vaikkei tuo aurinko nyt niin hyvä meille olekaan...

Noista silmälääkärin sanoista en muista muuta kuin tuon uveiitti ja värikalvontulehdus. Että ovatko samoja kuin sinulla?! Ainaskin tuo uveiitti. Nyt lähes neljän viikon kuurin jälkeen muutosta sikäli tullut, että pystyn jotakuinkin lukemaan tekstiä,vaikkakin se on vieläkin mössöä. Ei onneksi enää niin paha, kuin ennen kuurin aloittamista.
Ostin kunnolliset lasit silmälasiliikkeestä ja kerroin tälle myyjälle miksi niitä tarvitsen. Ja koska tauti hänelle tuttu sain hyvä lasit. Tai ainakin niissä pitäisi olla kunnon suojat.
Aika hurjan hintaiseksi lasisi teetettynä tulevat!

Joo, kävin lääkärissä viikolla hakemassa tulehduskipulääkkeet näihin kummiiin oireisiini ranteissa, kyynärvarressa, jaloissa sekä polvissa. Ne eivät kuitenkaan auttaneet, joten nyt tänään aloitan uuden lääkityksen (hermosärkyyn) nimeltään lyrica...Kellekään tuttu?
No, mutta jospa se auttaa, niin hyvä niin.

Mutta nyt on mentävä tuli vieraita. Kiva, mielen piristystä:) Mukavaa tulevaa viikonloppua kaikilla ja kivaa lomaa sinulle!!

vm72 kirjoitti:

Vai lomalla olet, nauti nyt säistä, vaikkei tuo aurinko nyt niin hyvä meille olekaan...

Noista silmälääkärin sanoista en muista muuta kuin tuon uveiitti ja värikalvontulehdus. Että ovatko samoja kuin sinulla?! Ainaskin tuo uveiitti. Nyt lähes neljän viikon kuurin jälkeen muutosta sikäli tullut, että pystyn jotakuinkin lukemaan tekstiä,vaikkakin se on vieläkin mössöä. Ei onneksi enää niin paha, kuin ennen kuurin aloittamista.
Ostin kunnolliset lasit silmälasiliikkeestä ja kerroin tälle myyjälle miksi niitä tarvitsen. Ja koska tauti hänelle tuttu sain hyvä lasit. Tai ainakin niissä pitäisi olla kunnon suojat.
Aika hurjan hintaiseksi lasisi teetettynä tulevat!

Joo, kävin lääkärissä viikolla hakemassa tulehduskipulääkkeet näihin kummiiin oireisiini ranteissa, kyynärvarressa, jaloissa sekä polvissa. Ne eivät kuitenkaan auttaneet, joten nyt tänään aloitan uuden lääkityksen (hermosärkyyn) nimeltään lyrica...Kellekään tuttu?
No, mutta jospa se auttaa, niin hyvä niin.

Mutta nyt on mentävä tuli vieraita. Kiva, mielen piristystä:) Mukavaa tulevaa viikonloppua kaikilla ja kivaa lomaa sinulle!!

Lue lisää

Hyviä lomia kaikille muillekin! Sadetta tultiin pitämään ja pyykkiä pesemään kaupunkiin, mökkeily ottaa voimille ihan tosissaan kun tekemistä on liikaa. Se yhdistyshomma voi olla juuri siitä kiinni että löytyy joku voimissaan oleva vaikka jonkun siippa tms. vetäjäksi. Itsellänikin on taudin lisäksi mm. neljä alaikäistä lasta ja olen jo karsinut lähes kaiken minimiin enkä pysty ottamaan mitään ylimääräistä lisää.
Margo on sarcinfon silmäexpertti ja kysymykset kannattaa suunnata hänelle. Viime syksynä minullakin oli iriitti, jonka oikea nimi on anteriorinen uveiitti ja siis värikalvon tulehdus. Siihen otin myös neljää lääkettä mukana PredForte ja luin sitten jostakin että siitä jää 90% elimistöön ja aivan mitätön määrä jää silmään. Sitten olen missannut jälkitarkastuksen kun vaativat menemään yksityselle. Pakko olis siis taas silmälääkärissä käydä jo painekontrollin vuoksi. Se Systeman lääkäri kuullosti hyvältä ja kysyisinkin voitko Systema kertoa kuka se on? Vaikka maililla jos ei muuten?
Fiilikset on sellaset että kohta on pakko jatkaa antibioottihoitoa vaan Minocin'it on loppu ja pitää tutkailla saako niitä muualta kuin Espanjasta. Olmetec'iä ja Zithromax'ia olen onnistunut saamaan Suomesta pieniä määriä kerrallaan.
Niitten rillien pitäis siis suodattaa kaikkia aallonpituuksi eli näkyvää valoa ja sitä lyhempää ja pitempää säteilyä eli UV- ja IR-säteilyä.
Esim. maailmalla muodikkaat IR-saunat ovat paha juttu.
Jatkoja kaikille!

ripe kirjoitti:

Hyviä lomia kaikille muillekin! Sadetta tultiin pitämään ja pyykkiä pesemään kaupunkiin, mökkeily ottaa voimille ihan tosissaan kun tekemistä on liikaa. Se yhdistyshomma voi olla juuri siitä kiinni että löytyy joku voimissaan oleva vaikka jonkun siippa tms. vetäjäksi. Itsellänikin on taudin lisäksi mm. neljä alaikäistä lasta ja olen jo karsinut lähes kaiken minimiin enkä pysty ottamaan mitään ylimääräistä lisää.
Margo on sarcinfon silmäexpertti ja kysymykset kannattaa suunnata hänelle. Viime syksynä minullakin oli iriitti, jonka oikea nimi on anteriorinen uveiitti ja siis värikalvon tulehdus. Siihen otin myös neljää lääkettä mukana PredForte ja luin sitten jostakin että siitä jää 90% elimistöön ja aivan mitätön määrä jää silmään. Sitten olen missannut jälkitarkastuksen kun vaativat menemään yksityselle. Pakko olis siis taas silmälääkärissä käydä jo painekontrollin vuoksi. Se Systeman lääkäri kuullosti hyvältä ja kysyisinkin voitko Systema kertoa kuka se on? Vaikka maililla jos ei muuten?
Fiilikset on sellaset että kohta on pakko jatkaa antibioottihoitoa vaan Minocin'it on loppu ja pitää tutkailla saako niitä muualta kuin Espanjasta. Olmetec'iä ja Zithromax'ia olen onnistunut saamaan Suomesta pieniä määriä kerrallaan.
Niitten rillien pitäis siis suodattaa kaikkia aallonpituuksi eli näkyvää valoa ja sitä lyhempää ja pitempää säteilyä eli UV- ja IR-säteilyä.
Esim. maailmalla muodikkaat IR-saunat ovat paha juttu.
Jatkoja kaikille!

Lue lisää

Tuosta viestistäsi jäin miettimään tuota Pred Forten imeytymistä elimistöön, eikä silmiin...Siis sehän on kortisonia, joten vaikuttaako se sitten tähän tautiin "parantavasti", kun kerran imeytyy elimistöön? Muistatko mistä siitä luit?
Minullekin nimittäin määrättiin ko. lääkettä.

Ihanaa nyt, kun pystyn taas lukemaan tekstiä, ilman että se puuroutuu:) Melkein neljä viikkoa meni, kunnes tipat auttoivat. Uusiutuukohan ko. vaiva joskus, tiedätkö? Pitää siellä sarc.infossa jälleen käydä lukaisemassa mitä siellä ovat mieltä...

Pitää miettiä tuota yhdistys hommaa...Ei itsellänikään kovasti intoa ole mihinkään ylimääräiseen, mutta kovasti kiinnostaisi perustaa tai olla mukana sellaista perustamassa. MItä luulet, onkohan Suomessa riittävästi innokkaita siihen liittymään? ...hmm, no pitää ottaa selvää, mitä sellaisen perustaminen vaatii.

Hieman on helpotusta tullut siitä lyrica lääkkeestä näihin kipuihin. Söin ensin voltare rapidia, kun luultiin sen olevan tulehdusta, mutta näemmä hermosärky tyyppistä, kun tuntuu hivenen helpottavan lääke. Se on vahva viikon kuuri ja jos ei helpota pitää ottaa uudelleen yhteyttä lääkäriin.
Onko sinulla Ripe niveloireita ja jos on, niin millaisia? Tai kellään muulla?

Mutta näissä merkeissä, kivaa sadepäivää kaikille!

ripe kirjoitti:

Hyviä lomia kaikille muillekin! Sadetta tultiin pitämään ja pyykkiä pesemään kaupunkiin, mökkeily ottaa voimille ihan tosissaan kun tekemistä on liikaa. Se yhdistyshomma voi olla juuri siitä kiinni että löytyy joku voimissaan oleva vaikka jonkun siippa tms. vetäjäksi. Itsellänikin on taudin lisäksi mm. neljä alaikäistä lasta ja olen jo karsinut lähes kaiken minimiin enkä pysty ottamaan mitään ylimääräistä lisää.
Margo on sarcinfon silmäexpertti ja kysymykset kannattaa suunnata hänelle. Viime syksynä minullakin oli iriitti, jonka oikea nimi on anteriorinen uveiitti ja siis värikalvon tulehdus. Siihen otin myös neljää lääkettä mukana PredForte ja luin sitten jostakin että siitä jää 90% elimistöön ja aivan mitätön määrä jää silmään. Sitten olen missannut jälkitarkastuksen kun vaativat menemään yksityselle. Pakko olis siis taas silmälääkärissä käydä jo painekontrollin vuoksi. Se Systeman lääkäri kuullosti hyvältä ja kysyisinkin voitko Systema kertoa kuka se on? Vaikka maililla jos ei muuten?
Fiilikset on sellaset että kohta on pakko jatkaa antibioottihoitoa vaan Minocin'it on loppu ja pitää tutkailla saako niitä muualta kuin Espanjasta. Olmetec'iä ja Zithromax'ia olen onnistunut saamaan Suomesta pieniä määriä kerrallaan.
Niitten rillien pitäis siis suodattaa kaikkia aallonpituuksi eli näkyvää valoa ja sitä lyhempää ja pitempää säteilyä eli UV- ja IR-säteilyä.
Esim. maailmalla muodikkaat IR-saunat ovat paha juttu.
Jatkoja kaikille!

Lue lisää

Luin tuossa patentti- ja rekisterihallituksen sivuja. Joopa, aika paljon on kyllä tekemistä, jos meinaa perustaa yhdistyksen.
Mietin tuossa, että olisiko kenties mahdollista Heliin perustaa jotain? Se on kuitenkin maanlaajuinen yhdistys. Tietääkö kukaan onko se mahdollista?
Pelkän kerhon perustaminen lienee turhaa.
Vai tuleeko kellekään mieleen muita vaihtoehtoja?
Rekisteröity yhdistys tietysti olisi paras vaihtoehto saada äänensä kuuluviin.

vm72 kirjoitti:

Tuosta viestistäsi jäin miettimään tuota Pred Forten imeytymistä elimistöön, eikä silmiin...Siis sehän on kortisonia, joten vaikuttaako se sitten tähän tautiin "parantavasti", kun kerran imeytyy elimistöön? Muistatko mistä siitä luit?
Minullekin nimittäin määrättiin ko. lääkettä.

Ihanaa nyt, kun pystyn taas lukemaan tekstiä, ilman että se puuroutuu:) Melkein neljä viikkoa meni, kunnes tipat auttoivat. Uusiutuukohan ko. vaiva joskus, tiedätkö? Pitää siellä sarc.infossa jälleen käydä lukaisemassa mitä siellä ovat mieltä...

Pitää miettiä tuota yhdistys hommaa...Ei itsellänikään kovasti intoa ole mihinkään ylimääräiseen, mutta kovasti kiinnostaisi perustaa tai olla mukana sellaista perustamassa. MItä luulet, onkohan Suomessa riittävästi innokkaita siihen liittymään? ...hmm, no pitää ottaa selvää, mitä sellaisen perustaminen vaatii.

Hieman on helpotusta tullut siitä lyrica lääkkeestä näihin kipuihin. Söin ensin voltare rapidia, kun luultiin sen olevan tulehdusta, mutta näemmä hermosärky tyyppistä, kun tuntuu hivenen helpottavan lääke. Se on vahva viikon kuuri ja jos ei helpota pitää ottaa uudelleen yhteyttä lääkäriin.
Onko sinulla Ripe niveloireita ja jos on, niin millaisia? Tai kellään muulla?

Mutta näissä merkeissä, kivaa sadepäivää kaikille!

Lue lisää

Margolla sarcinfossa on parikin osiota joissa on linkkejäkin ja tietoa silmistä paljon - hänen tyttärellään on ollut todella pahat sarkkarin silmäongelmat. Varmaan sarcinfosta tai linkeistä oon lukenu noista imeytymisprosenteista. Silmät vaan on niin herkät että itsekin toimin täysin SYKS'in silmäklinikan ohjeiden mukaan kuitenkin samalla luottaen MP hoidon tehoon pidemmällä aikavälillä. Emil ja Barbara Wirostko ovat julkaisseet PubMed'issä töitä joissa on kuvia ja tietoa sarkoidoosiin ja muihin Th1-tauteihin liittyvistä silmätulehduksista. 100 000 kertaisella suurennusella otettuja kuvia CWD mykobakteereista silmästä otetuissa näytteissä!
He hoitavat ilmeisesti näitä Zithromax'illa ja oman tulehduseni aikaan B.Wirostko oli juuri äitiyslomalla niin että sitten turvauduin hädissäni perinteiseen hoitoon. Nyt MP hoidon tässä vaiheessa luulen olevani jo niskan päällä silmätulehdusten suhteen - siin MP'n toinen antibiootti on juuri tuo Zithromax. Vaikka noita floaters'eja näen kyllä kirkkaalla aika paljon eli häiritseviä rönsyjä näkökentässä.
Minulla on vanha OA=osteoartriitti diagnoosi työpaikkalääkäriltä eli nivelrikko olkapäissä ja sekin on melko varmasti Th1-tauti ja odotan että MP hoito puree siihenkin - toivottavasti.
HELIssä olin jäsenenä vuosia samoin potilasliitossa mutta erosin molemmista kun en hyötynyt mitään. Olivat huonoja kokemuksia - mutta potilasliitton tehtäväluettelossa on mielenkiintoinen kohta siis että se auttaa perustamaan potilasyhdistyksiä, sinne kyllä kannattaisi olla myös yhteydessä. Mutta niinkuin tuntuu että muutkin täällä haluan olla vain hengessä mukana... lisätöitä en tälläerää pysty ottamaan...

Niin ainakin minulla auringossa oleminen on todella hankalaa. Vältänkin sitä mahdollisimman paljon. Tulee huonoa oloa ja päänsärkyä sekä sellainen olotila, että on päästävä pitkälleen. Eilen tuli juuri sellainen olo, kun kävin kaupassa. Ei tullut sitten muuta tehtyäkään, kun suurin osa päivästä meni sohvalla lepäillen...En ole ennenkään pitänyt auringossa makailemisesta, mutta tänä kesänä huomaan, etten jaksa sitäkään vähää, mitä aiemmin.
Silmiin käy kirkas valo ja nyt kun on ne kortisonitipat, niin käy entistä enempi. Aurinkolasit kunniaan!!

Siihen en kyllä ole vielä ruvennut, että pukeutuisin koko kropan pituudelta, pidän shortseja niinkuin muutkin tällä helteellä. Pitäisköhän siihen tehdä muutos...Että auttaisiko se sitten, ettei oireita tulisi niin voimakkaina?
Mites itselläsi, millaisia oireita tulee?

vm72 kirjoitti:

Niin ainakin minulla auringossa oleminen on todella hankalaa. Vältänkin sitä mahdollisimman paljon. Tulee huonoa oloa ja päänsärkyä sekä sellainen olotila, että on päästävä pitkälleen. Eilen tuli juuri sellainen olo, kun kävin kaupassa. Ei tullut sitten muuta tehtyäkään, kun suurin osa päivästä meni sohvalla lepäillen...En ole ennenkään pitänyt auringossa makailemisesta, mutta tänä kesänä huomaan, etten jaksa sitäkään vähää, mitä aiemmin.
Silmiin käy kirkas valo ja nyt kun on ne kortisonitipat, niin käy entistä enempi. Aurinkolasit kunniaan!!

Siihen en kyllä ole vielä ruvennut, että pukeutuisin koko kropan pituudelta, pidän shortseja niinkuin muutkin tällä helteellä. Pitäisköhän siihen tehdä muutos...Että auttaisiko se sitten, ettei oireita tulisi niin voimakkaina?
Mites itselläsi, millaisia oireita tulee?

Lue lisää

Hei!
Mulla nää nivelet on kipeät ja yskittää sekä noita kyhmyruusuja on tullut lisää, mutta en tiedä johtuuko ne tuosta auringosta vai mistä. Silmissä ei ole vielä ollut tuntemuksia. Auringonpaistessa en jaksa olla kauaa enkä kyllä saunassakaan..näitä tuli nyt mieleen..
T: Sarlotta

vm72 kirjoitti:

Niin ainakin minulla auringossa oleminen on todella hankalaa. Vältänkin sitä mahdollisimman paljon. Tulee huonoa oloa ja päänsärkyä sekä sellainen olotila, että on päästävä pitkälleen. Eilen tuli juuri sellainen olo, kun kävin kaupassa. Ei tullut sitten muuta tehtyäkään, kun suurin osa päivästä meni sohvalla lepäillen...En ole ennenkään pitänyt auringossa makailemisesta, mutta tänä kesänä huomaan, etten jaksa sitäkään vähää, mitä aiemmin.
Silmiin käy kirkas valo ja nyt kun on ne kortisonitipat, niin käy entistä enempi. Aurinkolasit kunniaan!!

Siihen en kyllä ole vielä ruvennut, että pukeutuisin koko kropan pituudelta, pidän shortseja niinkuin muutkin tällä helteellä. Pitäisköhän siihen tehdä muutos...Että auttaisiko se sitten, ettei oireita tulisi niin voimakkaina?
Mites itselläsi, millaisia oireita tulee?

Lue lisää

Miten teillä on, onko nyt helteillä ollut hankalampia olotiloja, hengenahdistusta enempi jne? Ainakin sinulla edellisen viestin kirjoittaja!
Kävin taas noilla aiemmilla sivuilla etsiskelemässä tietoa!Kun asia on niin, että jälleen kerran tänä aamuna tuo siippa oli niin huonovointinen. Päänsärky alkoi eilen illalla ja aamulla tai aamuyöstä yltyi tosi pahaksi ja sen jälkeen todella rajua pahoinvointia siis ylenantamista, eikä yhdesti vaan usein! Minun ajatukseni oli taas, että liittyyköhän tuo sarkoidoosiin? Todettu ei ole kuin keuhkosarkoidoosi. Joskus olen katsonut, että hänen silmiensä valkoiset osat aivan keltaiset ja nyt olen ajatellut, ettei sekin vaan liity tuohon tautiin!
Kontrollikäynti on vasta ens kuun lopussa. Paitsi piti käydä jo viime viikolla kun sydänoireet alkoi oleen jokapäiväisiä ja rajuja!Ei sydänfilmeistä ym.mitään löytynyt kuitenkaan. Sanovat et voi johtua kortisonista!
Onko teistä kellään vastaavaa kokemusta tai mitä te jotka tiedätte enempi sanotte tähän asiaan??

Vaimo kirjoitti:

Miten teillä on, onko nyt helteillä ollut hankalampia olotiloja, hengenahdistusta enempi jne? Ainakin sinulla edellisen viestin kirjoittaja!
Kävin taas noilla aiemmilla sivuilla etsiskelemässä tietoa!Kun asia on niin, että jälleen kerran tänä aamuna tuo siippa oli niin huonovointinen. Päänsärky alkoi eilen illalla ja aamulla tai aamuyöstä yltyi tosi pahaksi ja sen jälkeen todella rajua pahoinvointia siis ylenantamista, eikä yhdesti vaan usein! Minun ajatukseni oli taas, että liittyyköhän tuo sarkoidoosiin? Todettu ei ole kuin keuhkosarkoidoosi. Joskus olen katsonut, että hänen silmiensä valkoiset osat aivan keltaiset ja nyt olen ajatellut, ettei sekin vaan liity tuohon tautiin!
Kontrollikäynti on vasta ens kuun lopussa. Paitsi piti käydä jo viime viikolla kun sydänoireet alkoi oleen jokapäiväisiä ja rajuja!Ei sydänfilmeistä ym.mitään löytynyt kuitenkaan. Sanovat et voi johtua kortisonista!
Onko teistä kellään vastaavaa kokemusta tai mitä te jotka tiedätte enempi sanotte tähän asiaan??

Lue lisää

Kyllä se ainakin minulla näyttää olevan niin, että aurinkoisina päivinä oloni on huonompi. En edellisinä kesinä ole näin huonosti voinut. Kuinka odotankaan sadepäiviä!!

Päänsärkyä oli muuten tässä viikonlopun aikaan ja tuossa pari tuntia sitten otin jälleen tabletin (siis panadolia),jotta helpottaa.
Viikonloppuna jouduin ottamaan migreenilääkkeen, mutta tiedä sitten johtuneeko päänsärkyni siitä vaiko tästä taudista. Siitäkin täällä on jossain vaiheessa keskusteltu.
Minullakin kun on alkoi tulla tuossa alkuvuodesta olla aurallista migreeniä, jota ei aiemmin ollut. Ja silmissä valoherkkyyttä eri pinnoille, sinisen yhdelle sävylle sekä kaupan valoille. Niinpä sen syyksi on ajateltu migreeniä, kun oireet ovat aurallisen migreenin kaltaiset. Mutta lieneekö totta, vai onko sekin tätä?! Tiedä häntä...
Oksentelua minulla ei onneksi kuitenkaan ole. Paitsi tuota pahoinvointia, silloin kun iskee se kummallinen tunne päivittäin: päässä "heittää", väsyttää armottomasti aivan yks kaks, pahoinvointia (ei kuitenkaan aina), on päästävä pitkälleen jne... Se on päivittäistä, ja rajoittaa toimintojani. On alkanut kovasti mietittyttämään, että missä onkaan vika. Että onko pahempaa odotettavissa vai mitä...Onneksi pääsen sinne neuropolille!
Suosittelen tosiaan kertomaan kaikki oireet seuraavan kerran lääkärille mennessä. Kortisonin haittavaikutuksista en osaa sanoa, koska sitä en käytä kuin silmissä.

Sydänvaivoista en niistäkään osaa muuta sanoa, kuin että omani muljahtelee aika ajoin, joka on kovin epämiellyttävä tunne. Ekg otettu kuukausi sitten, mutta siinä ei ilmeisesti ollut mitään. Mutta siinäpä se taitaa juju ollakin, eikös se ollutkin niin, ettei niissä näykään mitään?! Olen itsekin kyllä aika ymmälläni tämän taudin kanssa, ja en voi muuta sanoa kuin että kannattaa kertoa kaikki oireet lääkärilleen.
Miehellesi hyviä vointeja kaikesta huolimatta!

Vaimo kirjoitti:

Miten teillä on, onko nyt helteillä ollut hankalampia olotiloja, hengenahdistusta enempi jne? Ainakin sinulla edellisen viestin kirjoittaja!
Kävin taas noilla aiemmilla sivuilla etsiskelemässä tietoa!Kun asia on niin, että jälleen kerran tänä aamuna tuo siippa oli niin huonovointinen. Päänsärky alkoi eilen illalla ja aamulla tai aamuyöstä yltyi tosi pahaksi ja sen jälkeen todella rajua pahoinvointia siis ylenantamista, eikä yhdesti vaan usein! Minun ajatukseni oli taas, että liittyyköhän tuo sarkoidoosiin? Todettu ei ole kuin keuhkosarkoidoosi. Joskus olen katsonut, että hänen silmiensä valkoiset osat aivan keltaiset ja nyt olen ajatellut, ettei sekin vaan liity tuohon tautiin!
Kontrollikäynti on vasta ens kuun lopussa. Paitsi piti käydä jo viime viikolla kun sydänoireet alkoi oleen jokapäiväisiä ja rajuja!Ei sydänfilmeistä ym.mitään löytynyt kuitenkaan. Sanovat et voi johtua kortisonista!
Onko teistä kellään vastaavaa kokemusta tai mitä te jotka tiedätte enempi sanotte tähän asiaan??

Lue lisää

Hienoa että huolehdit miehestäsi, joskus olen itse ollut aika kurjassa tilassa tosi yksin vaikka kyllä se minunkin vaimoni kuitenkin huolta pitää!
Minun kokemuksilla nämä jutut on tietysti kallellaan siihen MP hoitoon päin ja siitähän täällä eivät kaikki pidä mutta kerron nyt kuitenkin:
Heti voi välttää valoa ja kaikkea valoa ja varsinkin silmiin eli mustat lasit käyttöön ja sitten välttää kaikkea D-vitamiiniä ruoasta eli pois jätettävä kalat sienet maitotuotteet jne.
Sitten koska sitä verenpainetta kait oli voi pyytää Olmetec reseptin eikä sitten saa hyväksyä mitään muuta sartaania koska ne eivät toimi. Se on uusin sartaani ja siis verenpainelääke ja sen oikea annostelu on kolmesta kuuteen kertaan vuorokaudessa 40 mg eli sitä on myös otettava vähintään se kolme kertaa muuten siitä voi olla jopa haittaa sarkkareilla!
Kuumuus on pahasta kuten myös sauna!
Sarkoidoosi on oikeasti ns. systeeminen tauti eli jos sitä on yhdessä elimessä on sitä koko elimistössa vaikka lääkärit löytävät vasta kun tauti on kulloisessakin elimessä jo pitkällä eli pöpöjä paljon ja vahinkoa jo syntynyt!
Lähes poikkeuksetta kun sarkkari miettii erilaisia oireitaan eri elimissä tai yleisoireita on kysymysessä sarkoidoosi tai sitten myrkyllinen lääke kuten kortisoni tms. Molemmista on olemassa hyvät tunnettujen oireiden listat joihin voi verrata omiaan ja yleensä huomaa hämmästyksekseen omia vanhojakin oireita joita ei ole osattu yhdistää sarkoidoosiin tai vastaavasti lääkkeeseen!
Ilmastointilaitteet niin autossa kuin kotonakin ovat aivan tarpeelliset varsinkin helteellä jos se vain on mahdollista!
Veikkaan että kaikki sydän-, silmä- ja vatsaoireet ym johtuvat taudista ja osa ehkä lisäksi lääkkeistä! Mutta näillä ohjeilla pitäisi päästä hyvään alkuun - Olmetec'istä vielä senverran että se puolittaa aktiivisen 1.25D-hormonin parissa viikossa ja silloin oireet yleensä voimakkaasti helpottavat. Sarkoidoosioireet ovat nimittäin lähes yhtenevät 1.25D-hormonimyrkytyksen kanssa, oireita on kuutisenkymmentä ja lista löytyy sarcinfo'sta ja veikkaan että siellä ne ovat miehennekin oireet!
Sarcinfossa on erittäin hyvät kortisonista vieroitusohjeet jotka ovat paljon varovaisemmat kuin keuhkolääkärien käyttämät!
Hyvää jatkoa ja onnea teille!

Vaimo kirjoitti:

Miten teillä on, onko nyt helteillä ollut hankalampia olotiloja, hengenahdistusta enempi jne? Ainakin sinulla edellisen viestin kirjoittaja!
Kävin taas noilla aiemmilla sivuilla etsiskelemässä tietoa!Kun asia on niin, että jälleen kerran tänä aamuna tuo siippa oli niin huonovointinen. Päänsärky alkoi eilen illalla ja aamulla tai aamuyöstä yltyi tosi pahaksi ja sen jälkeen todella rajua pahoinvointia siis ylenantamista, eikä yhdesti vaan usein! Minun ajatukseni oli taas, että liittyyköhän tuo sarkoidoosiin? Todettu ei ole kuin keuhkosarkoidoosi. Joskus olen katsonut, että hänen silmiensä valkoiset osat aivan keltaiset ja nyt olen ajatellut, ettei sekin vaan liity tuohon tautiin!
Kontrollikäynti on vasta ens kuun lopussa. Paitsi piti käydä jo viime viikolla kun sydänoireet alkoi oleen jokapäiväisiä ja rajuja!Ei sydänfilmeistä ym.mitään löytynyt kuitenkaan. Sanovat et voi johtua kortisonista!
Onko teistä kellään vastaavaa kokemusta tai mitä te jotka tiedätte enempi sanotte tähän asiaan??

Lue lisää

Keltaiset silmänvalkuaiset ja keltainen iho yhdistetään yleensä maksatulehdukseen, ettei vaan sarkoidoosi olisi ehtinyt sinnekkin. Muista mainita lääkärille.

Vaimo kirjoitti:

Miten teillä on, onko nyt helteillä ollut hankalampia olotiloja, hengenahdistusta enempi jne? Ainakin sinulla edellisen viestin kirjoittaja!
Kävin taas noilla aiemmilla sivuilla etsiskelemässä tietoa!Kun asia on niin, että jälleen kerran tänä aamuna tuo siippa oli niin huonovointinen. Päänsärky alkoi eilen illalla ja aamulla tai aamuyöstä yltyi tosi pahaksi ja sen jälkeen todella rajua pahoinvointia siis ylenantamista, eikä yhdesti vaan usein! Minun ajatukseni oli taas, että liittyyköhän tuo sarkoidoosiin? Todettu ei ole kuin keuhkosarkoidoosi. Joskus olen katsonut, että hänen silmiensä valkoiset osat aivan keltaiset ja nyt olen ajatellut, ettei sekin vaan liity tuohon tautiin!
Kontrollikäynti on vasta ens kuun lopussa. Paitsi piti käydä jo viime viikolla kun sydänoireet alkoi oleen jokapäiväisiä ja rajuja!Ei sydänfilmeistä ym.mitään löytynyt kuitenkaan. Sanovat et voi johtua kortisonista!
Onko teistä kellään vastaavaa kokemusta tai mitä te jotka tiedätte enempi sanotte tähän asiaan??

Lue lisää

Myöhässä ovat nämä vastaukseni, kun olin lomalla enkä ollut netin ääressä.

Minulla pahenee aina keväästä alkaen silmä-, sydän-, pahoinvointi- yms. sarkoidoosin oireet. Maalis-, huhtikuussa alkaa silmien aluetta särkeä. Ja mitä enemmän aurinko paistaa, sitä enemmän sydän tykyttää, on yleistä huonoa oloa ja pahoinvointia. En yleensä oksenna - varsinkaan jos en haksahda syömään kalaa- mutta oksennuttavaa tunnetta on usein monia päiviä/viikkoja peräkkäin. Myös äänihuulet ärsyyntyvät, mitä pidemmälle kesään mennään.Nykyisin en voi sanoa, että kortisooni on syyllinen äänihuulten ärsyyntymiseen, kun en ainakaan kahteen vuoteen ole syönyt kortisoonipillereitä. Välillä ääni ei tahdo kulkea ollenkaan. On myös entistä useammin ripuleita ja ummetus ja ripuli vaihtelevat. Tänä kesänä on myös jatkuvasti ollut lievää ristiselkä-ja koko selänkin särkyä. Myös meteliä on tullut päähän. Sitä oli pitkään takaraivossa, ennen kuin sarkoidoosi todettiin. Nyt paikallistan se otsan alueelle. On kuin kaksi miekkaa lyötäisiin kevyesti yhteen keskiotsan alueella. Tämä tulee aina vain makuuasennossa ja kun olen tosi väsynyt. Parilla kertaa miekkojen sälähdyksen kuultuani, on - aivan kuin hermoratoja pitkin- levinnyt lievä kivuntunne kurkkuun ja toisella kerralla alavatsaan saakka. Kiputuntemus levisi nopeasti, kuin olis levinnyt ohutta johtoa pitkin, ja kesti vain sekunteja. Miekkojen kalistelu ei vielä ole jokailtaista. Aikanaan takaraivossani kuului jatkuvasti meteliä, makuulle mentäessä, ehkä noin vuoden ajan. Nämä oireet ovat selkeästi neurosarkoidoosiin liittyviä. Sehän minulla todettiin tammikuussa 2005. Marshallin mukaan neurologisia oireita on kaikilla sarkkareilla ja ne, jos mitkä, pahenevat UV-säteilystä ja muusta haitallisesta säteilystä.

Tutustuttuani Marshallin tutkimustuloksiin, olen selittänyt tämän itselleni niin, että kun aurinko alkaa keväisin paistaa, se antaa polttoainetta ( D-vitamiinia) meissä askaroiville hirviöille, bakteeripatogeeneille. Kun D-vitamiinia sitten tulee koko kesän vain lisää, sarkkarin olo siitä vain huononee. Kun sitten mennään syksyyn, ovat oireet toisinaan hyvinkin pahat. Mulla usein syys-marraskuussa (10 vuotta) on todettu kaikkien arvojen kohonneen. Sitten talven aikana on ollut helpompia aikoja, kunnes taas kevätaurinko herättää bakteeritoiminnan. Tällaista syklistä se on sarkkarin oireilu ja vaihtelee kumman sopivasti kyllä vuodenaikojen vaihtelun mukaan.

Miehesi oireet tuntuvat kovin rajuilta. Sarkoidoosi voi todella olla myös maksassa, kuten Lena muistuttaa, vaikka niistä oireista ei ketjuissamme ole kai kukaan kertonut. Minulla on myös todettu rasvoittunut maksa, mutta muuten siellä ei ole (HYKS:n tutkimuksissa) todettu sarkoidoosiin viittaavia merkkejä. Milestäni miehelläsi pitäisi olla koko ajan sairasloma, kunnes tilanne rauhottuu ja selviää, mistä kaikesta on kyse. Toivottavasti sinä vaimo jaksat pitää meidät ajantasalla, missä mennään. Minusta on kunnioitettavaa, että jaksat niin pitää huolta miehestäsi, vaikka itselläsikin on sairauksia. Kyllä pitäisi eläkkeenkin järjestyä, kun kunto on noin huono.
Kylläpäs menee pitkäsi, täytyy lopettaa.

Hyvää päivän jatkoa ja jaksamista Teille ja kaikille sarkkareille joka päivälle, toivoo Systema

HEIPPA KAIKILLE

Kylläpäs täällä käydään vilkasta keskustelua,
aiheesta joka minullekkin tuli aiheelliseksi.

Olin ensinmäisessä syöpäkontrollissa ja nyt sitten on toi "sarkkis".

Olenko poikkeustapaus vai onko tyypillistä ettei ole mitään oireita?

Voin äärimmäisen hyvin.
Voimia ja jaksamista, vaikka muillekkin jakaa.

Nyttemmin jatkankin tätä elämäntaivallusta
yhdellä munuaisella tuon syöpäni myötä.

Onko siis mahdollisesti edessäni vielä koviakin aikoja?

Lääkärin tapaan silmäkkäin asian tiimoilta vasta
loppukuusta.


Hyvää ja kaunista kesänjatkoa

Orvokki kirjoitti:

HEIPPA KAIKILLE

Kylläpäs täällä käydään vilkasta keskustelua,
aiheesta joka minullekkin tuli aiheelliseksi.

Olin ensinmäisessä syöpäkontrollissa ja nyt sitten on toi "sarkkis".

Olenko poikkeustapaus vai onko tyypillistä ettei ole mitään oireita?

Voin äärimmäisen hyvin.
Voimia ja jaksamista, vaikka muillekkin jakaa.

Nyttemmin jatkankin tätä elämäntaivallusta
yhdellä munuaisella tuon syöpäni myötä.

Onko siis mahdollisesti edessäni vielä koviakin aikoja?

Lääkärin tapaan silmäkkäin asian tiimoilta vasta
loppukuusta.


Hyvää ja kaunista kesänjatkoa

Lue lisää

On erittäin yleistä että sarkoidoosipotilas, diagnosoimaton tai diagnosoitu saa väärän syöpädiagnoosin! Sarkoidoosi on T-lymfosyyttisoluvälitteinen ja syöpä B-välitteinen!
On siis muutamia syitä miksi patologit ja heidän lausuntojensa tulkitsijat systemaattisesti haksahtavat pitämään sarkoidoosinäytettä pahanlaatuisena syöpänäytteenä - siihin ei voi luottaa! Selityksiä riittää joka suuntaan vaikka että ollaan sitten varmalla puolella mutta potilaan pahoinpitely ei selittelyistä muuksi muutu!
Hakusanalla cancer löytyy sarcinfosta hyvin kattava tietopaketti tästä aiheesta, se kannattaa ehdottomasti lukea! Edes D-metaboliittejä eivät ymmärrä mitata ja antavatkin usein D-vitamiinihoitoa potilaille jotka sarkoidoositapauksessa ovat D-vitamiinimyrkytystilassa jo valmiiksi!
Syövän ja sarkoidoosin esiintyminen samalla potilaalla on käsittääkseni äärimmäisen harvinaista ellei lähes mahdotonta!

ripe kirjoitti:

On erittäin yleistä että sarkoidoosipotilas, diagnosoimaton tai diagnosoitu saa väärän syöpädiagnoosin! Sarkoidoosi on T-lymfosyyttisoluvälitteinen ja syöpä B-välitteinen!
On siis muutamia syitä miksi patologit ja heidän lausuntojensa tulkitsijat systemaattisesti haksahtavat pitämään sarkoidoosinäytettä pahanlaatuisena syöpänäytteenä - siihin ei voi luottaa! Selityksiä riittää joka suuntaan vaikka että ollaan sitten varmalla puolella mutta potilaan pahoinpitely ei selittelyistä muuksi muutu!
Hakusanalla cancer löytyy sarcinfosta hyvin kattava tietopaketti tästä aiheesta, se kannattaa ehdottomasti lukea! Edes D-metaboliittejä eivät ymmärrä mitata ja antavatkin usein D-vitamiinihoitoa potilaille jotka sarkoidoositapauksessa ovat D-vitamiinimyrkytystilassa jo valmiiksi!
Syövän ja sarkoidoosin esiintyminen samalla potilaalla on käsittääkseni äärimmäisen harvinaista ellei lähes mahdotonta!

Lue lisää

Kyllä minulla vain oli syöpä.
Oli se sitten mahdotonta tai ei.
Leikattu on ja selvästi tuossa patologin paperissa luki syöpä.
"Sarkkis" siis löytyi vasta ensinmäisen syöpäkontrollikäynnin (sanahirviö) yhteydessä.
En kuvittelekkaan noilla olevan muuta yhteyttä kuin sattuma.
Tässä sitä katsellaan ja elellään nauttien
elämästä paljon aikaisempaa enemmän.

Hyvää ja kaunista kesäistä iltaa vaan lukijoille

ripe kirjoitti:

On erittäin yleistä että sarkoidoosipotilas, diagnosoimaton tai diagnosoitu saa väärän syöpädiagnoosin! Sarkoidoosi on T-lymfosyyttisoluvälitteinen ja syöpä B-välitteinen!
On siis muutamia syitä miksi patologit ja heidän lausuntojensa tulkitsijat systemaattisesti haksahtavat pitämään sarkoidoosinäytettä pahanlaatuisena syöpänäytteenä - siihin ei voi luottaa! Selityksiä riittää joka suuntaan vaikka että ollaan sitten varmalla puolella mutta potilaan pahoinpitely ei selittelyistä muuksi muutu!
Hakusanalla cancer löytyy sarcinfosta hyvin kattava tietopaketti tästä aiheesta, se kannattaa ehdottomasti lukea! Edes D-metaboliittejä eivät ymmärrä mitata ja antavatkin usein D-vitamiinihoitoa potilaille jotka sarkoidoositapauksessa ovat D-vitamiinimyrkytystilassa jo valmiiksi!
Syövän ja sarkoidoosin esiintyminen samalla potilaalla on käsittääkseni äärimmäisen harvinaista ellei lähes mahdotonta!

Lue lisää

Voiko sairastaa sarkoidoosia, jos ACE arvo on 24?

dxi kirjoitti:

Voiko sairastaa sarkoidoosia, jos ACE arvo on 24?

ACE arvoon kuten muihinkin pitäisi aina liittää juuri sen mittauksen viitearvot koska kutakin mittausta vastaavat sen mittaustavan viitearvot ja toista mittaustapaa taas mahdollisesti eri viitearvot. Mutta periaatteessa ACE'n arvot ovat sarkoidoosissa epäspesiifisiä eli eivät ollessaan viitearvoissa kerro mitään taudista kun taas ollessaan koholla saattavat vahvistaa muita koholla olevia arvoja eli vahvistaa tautiepäilyä.
Joko sait biopsiatulokset? Mitata pitäisi ehdottomasti D-ratio = 1.25D/25D koska se on luotettava mittari CWD-mykobakteeritulehdukselle jota ei vääristä edes kortisoni. Jos tulos on 1.25 - 0.5 ei kysymyksessä ole sarkoidoosi ja samalla on poissuljettu suuri määrä tauteja!
Sarkoidoosiin liittyy usein voimakaskin kuiva yskä ja kuiva suu ja kuivat silmät...
Tsemppaa vaan ja vaadi tutkimuksia niin kauan että diagnoosi löytyy!

ripe kirjoitti:

ACE arvoon kuten muihinkin pitäisi aina liittää juuri sen mittauksen viitearvot koska kutakin mittausta vastaavat sen mittaustavan viitearvot ja toista mittaustapaa taas mahdollisesti eri viitearvot. Mutta periaatteessa ACE'n arvot ovat sarkoidoosissa epäspesiifisiä eli eivät ollessaan viitearvoissa kerro mitään taudista kun taas ollessaan koholla saattavat vahvistaa muita koholla olevia arvoja eli vahvistaa tautiepäilyä.
Joko sait biopsiatulokset? Mitata pitäisi ehdottomasti D-ratio = 1.25D/25D koska se on luotettava mittari CWD-mykobakteeritulehdukselle jota ei vääristä edes kortisoni. Jos tulos on 1.25 - 0.5 ei kysymyksessä ole sarkoidoosi ja samalla on poissuljettu suuri määrä tauteja!
Sarkoidoosiin liittyy usein voimakaskin kuiva yskä ja kuiva suu ja kuivat silmät...
Tsemppaa vaan ja vaadi tutkimuksia niin kauan että diagnoosi löytyy!

Lue lisää

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

dxi kirjoitti:

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

Lue lisää

Heippa! Luin tuon viestis ja aloin miettiin sitä Ripen aiempaa kirjoitusta syöpäasiasta sarkoidoosia sairastavalla! Miehelläni oli jokunen vuosi sitten kurkkusyöpä ja se oli niin ihmeellinen asia että jopa jotkut professorit ja muut kiinnostuivat asiasta! Koskaan kukaan ei ole sairastunut noin nuorena ko.syöpään! Viime vuonna sitten oli taas sama epäily ja otettiin koepala! Limakalvon pakasuuntumaa oli vain ja saimme huokaista helpotuksesta! Olen ajatellut kysyä seuraavanm kerran lääkäriltä että olisiko tuo ripen väite totta! en ole saanut kielenkäänätjää vielä sinne sarcinfoon tästä asiasta! Mutta jokatapauksessa voimia sinulle!

vaimo kirjoitti:

Heippa! Luin tuon viestis ja aloin miettiin sitä Ripen aiempaa kirjoitusta syöpäasiasta sarkoidoosia sairastavalla! Miehelläni oli jokunen vuosi sitten kurkkusyöpä ja se oli niin ihmeellinen asia että jopa jotkut professorit ja muut kiinnostuivat asiasta! Koskaan kukaan ei ole sairastunut noin nuorena ko.syöpään! Viime vuonna sitten oli taas sama epäily ja otettiin koepala! Limakalvon pakasuuntumaa oli vain ja saimme huokaista helpotuksesta! Olen ajatellut kysyä seuraavanm kerran lääkäriltä että olisiko tuo ripen väite totta! en ole saanut kielenkäänätjää vielä sinne sarcinfoon tästä asiasta! Mutta jokatapauksessa voimia sinulle!

Lue lisää

Toivottavasti diagnoosi oli oikea, vaikka ikävä tieto olikin, etten turhaan käy syöpähoitoja läpi.Lääkärit kun eivät mielellään myönnä tehneensä vääriä diagnooseja.

dxi kirjoitti:

Toivottavasti diagnoosi oli oikea, vaikka ikävä tieto olikin, etten turhaan käy syöpähoitoja läpi.Lääkärit kun eivät mielellään myönnä tehneensä vääriä diagnooseja.

Mieheltäni leikattiin syöpäkasvainta laserilla ja sädehoitoa oli 25x, joka arkipäivä ja sitten homma oli ohi!Voin kuvitella tunteesi nytten, mutta sanonpa sinulle, että ole aivan rauhassa, kaikki järjestyy kyllä! Ja aivan varmaa on etteivät lääkärit hevin sanomaansa muuta, silti hekin ovat erehtyväisiä ihmisiä,eivätkä he tiedä kaikkea!Hyviä vointeja ja iso sylillinen voimia sinulle ja kerrohan kuulumisia välillä!

dxi kirjoitti:

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

Lue lisää

Hei!
Voimia sinulle ja läheisillesi. Toivottavasti pääset pian hoitohin.
T: Sarlotta

dxi kirjoitti:

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

Lue lisää

minä saan oman diagnoosini joskus muutaman viikon sisällä... kunhan ne koepalat on otettu 8.8. pelkään kuulevani, että tää onkin syöpää...

junik kirjoitti:

minä saan oman diagnoosini joskus muutaman viikon sisällä... kunhan ne koepalat on otettu 8.8. pelkään kuulevani, että tää onkin syöpää...

Kun miehelläni epäiltiin uusiutunutta syöpää keuhkoissa koepalavastaus pyydettiin kiireellisenä ja se tuli viikossa.Samoin oli seuraavallakin kerralla,molemmat viime vuonna.Eka kerta todettiin sarkoidoosiksi.Se aika jolloin joutuu odottamaan vastausta,epätietoisena,on todella raskasta!Aina ihminen yleensä pelkää pahinta tuollaisessa tilanteessa.Toivotan teille kaikille jaksamisia ja koettakaa kestää,vaikka helppoa se ei todellakaan ole!Ja asiahan on niin, että melkein kaikki syöpälajit voidaan nykyään parantaa!Koko sairaudelle voitaisiin vaihtaa kyllä toinen nimi!

vaimo kirjoitti:

Kun miehelläni epäiltiin uusiutunutta syöpää keuhkoissa koepalavastaus pyydettiin kiireellisenä ja se tuli viikossa.Samoin oli seuraavallakin kerralla,molemmat viime vuonna.Eka kerta todettiin sarkoidoosiksi.Se aika jolloin joutuu odottamaan vastausta,epätietoisena,on todella raskasta!Aina ihminen yleensä pelkää pahinta tuollaisessa tilanteessa.Toivotan teille kaikille jaksamisia ja koettakaa kestää,vaikka helppoa se ei todellakaan ole!Ja asiahan on niin, että melkein kaikki syöpälajit voidaan nykyään parantaa!Koko sairaudelle voitaisiin vaihtaa kyllä toinen nimi!

Lue lisää

Kerron sitten kuulumisia hoidoista.Odotan Ripen kommenttia vielä noista ilmoittamistani d-vitamiiniarvoista.Kannattaako lääkäreille edes mainita niistä.Tuntuu, että on nyt jo pompoteltu koepalatuloksia kysellessäni.Oli kuulemma viralliselta nimeltä follikulaarinen lymfooma, jota ei saada koskaan täysin parannettua, mutta on yleensä hidaskasvuinen.Luultavasti olivat varmoja diagnoosista, kun tiesivät sanoa jo alalajinkin. Oireenani oli todella vain päälle päin näkyvät suurentuneet kivuttomat imusolmukkeet kaulalla,kainaloissa ja nivusissa. Yskäkohtauksia minulla on ollut yli 15 vuotta, mutta kun saan liman yskittyä pois, voin olla muutaman tunnin "rauhassa". Veriarvoni olivat kaikki viitearvoissa,kaikki hyvin normaalirajoissa. Eli verikokeet eivät nähtävästi kerro kaikkea.

junik kirjoitti:

minä saan oman diagnoosini joskus muutaman viikon sisällä... kunhan ne koepalat on otettu 8.8. pelkään kuulevani, että tää onkin syöpää...

Hei!
Koska sain tietää vasta maanantaina koepalatulokset,en välttämättä edes tiedä, mitä kaikkea on edessä. Tiedän, että hoidoissa tukka lähtee ja muita sivuoireita tulee, mutta en ainakaan tällä hetkellä ole paljon sen onnettomampi kuin ennen tietoa.Epätietoisuus on pahinta. Useimmat syöpälajit kuten nimimerkki vaimo kirjoittikin, saadaan parannettua tai kuriin. Syöpä- sanan todella voisi vaihtaa toiseen. Sisareltani otettiin koepala keuhkoista joku aika sitten ja se oli ok. Mielestäni tärkeintä on, että lääkärien tekemä diagnoosi on oikea.

junik kirjoitti:

minä saan oman diagnoosini joskus muutaman viikon sisällä... kunhan ne koepalat on otettu 8.8. pelkään kuulevani, että tää onkin syöpää...

Hei Junik!

Jos sinua se lainkaan rauhoittaa (?), niin kerron, että lääkärini (keuhkotautien erikoislääkäri ja Jorvin sairaalan keuhkopolin ylilääkäri) ei myöskään ace-arvoni, viipalekuvauksen, bronkoskopian perusteella uskonut, että minulla on sarkoidoosi. Lääkärini myös konsultoi tulosten perusteella kollegoitaan eivätkä he myöskään pitänyt minua sarkoidoositapauksena. Päädyttiin viimeisenä keinona selvittää asia koepalalla (nukutuksessa). Tehtiin kolme pientä viiltoa kylkeen ja olin 1,5 päivää letkuissa sairaalaosastolla (jolloin en ollut kovin sairaassa kunnossa)ja tulos saatiin selville: sittenkin sarkoidoosi. Itse olin, kuten sinäkin, käynyt kauhistuneena mielessäni läpi mahdolliset syövät tai ainakin tuberkuloosi... Ja vaikka sarkoidoosikin on kiusallinen ja kurja sairaus, niin olin helpottunut tiedosta. Toivon sinulle helpottavia, rohkaisevia tietoja koepalaoton jälkeen. Toivottavasti osoittautuu, että sinulla on jotain vielä "helpompaa" kuin sarkoidoosi ja saat siihen tehokasta, parantavaa lääkitystä.
Älä pelkää, ethän? Ajattelemme sinua!

Amix kirjoitti:

Hei Junik!

Jos sinua se lainkaan rauhoittaa (?), niin kerron, että lääkärini (keuhkotautien erikoislääkäri ja Jorvin sairaalan keuhkopolin ylilääkäri) ei myöskään ace-arvoni, viipalekuvauksen, bronkoskopian perusteella uskonut, että minulla on sarkoidoosi. Lääkärini myös konsultoi tulosten perusteella kollegoitaan eivätkä he myöskään pitänyt minua sarkoidoositapauksena. Päädyttiin viimeisenä keinona selvittää asia koepalalla (nukutuksessa). Tehtiin kolme pientä viiltoa kylkeen ja olin 1,5 päivää letkuissa sairaalaosastolla (jolloin en ollut kovin sairaassa kunnossa)ja tulos saatiin selville: sittenkin sarkoidoosi. Itse olin, kuten sinäkin, käynyt kauhistuneena mielessäni läpi mahdolliset syövät tai ainakin tuberkuloosi... Ja vaikka sarkoidoosikin on kiusallinen ja kurja sairaus, niin olin helpottunut tiedosta. Toivon sinulle helpottavia, rohkaisevia tietoja koepalaoton jälkeen. Toivottavasti osoittautuu, että sinulla on jotain vielä "helpompaa" kuin sarkoidoosi ja saat siihen tehokasta, parantavaa lääkitystä.
Älä pelkää, ethän? Ajattelemme sinua!

Lue lisää

Hei kiitos ihanasta viestistäsi... mä luulen, että tää on sarkoidoosia... olen koko kesän nauttinut auringosta ja oloni on nyt suhteellisen kehno... nivelet on myös hieman kipeät... muistelen oireitani... aika tyypillisiä sarkoidoosipotilaille. Mutta mitä tämä on, se selvinnee... raportoin kyllä.

dxi kirjoitti:

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

Lue lisää

Hei dxi

Kun ripe ei ole kai ehtinyt vastata, laitan oheen hänen antamansa laskuohjeen, miten suomalainen D-arvo muutetaan vastaamaan amerikkalaista arvoa. Laskin myös itse sinun D1,25:D25 suhdearvosi, joka oli 1,9. Missään tapauksessa en ryhdy lääkäriksi, kun perustiedotkin puuttuvat. Mutta Marshallin mukaan, jos D-arvojen(= amerikkalaistettujen arvojen) suhde on suurempi kuin 2, on kyse sarkoidoottisesta tulehduksesta. Tämä viittaisi siihen, että sarkoidoosista ei sinun kohdallasi ole kyse.

laskuoppia
Kirjoittanut: ripe 7.3.2005 klo 11.13

Amerikoissa käytetään vielä vanhoja yksiköita mutta konversio- eli muuntokertoimilla voidaan tietysti helposti laskea arvot halutuissa yksiköissä. Jos 1.25D on Suomessa mitattu yksiköissä pl/mmol(pikolitraa per millimooli) saadaan amerikkalaisten käyttämissä pg/ml(pikogrammaa per millilitra) jakamalla edellinen konversiokertoimella 2,6. Esim. jos Suomessa mitattiin 130 tulee siitä 50.
Samalla tavalla vastaavasti lasketaan 25D missä yksiköt ovat tuhatkertaiset eli ei piko vaan nano, kerroin on hieman alempi 2,5. Esim. suomalainen 50 nl/mmol on 20 ng/ml(50/2,5 = 20)

Systema jatkaa: Onneksi imusolmukesyöpään on - kai aivan viime aikoinakin - tullut uusia tehokkaita lääkkeitä. Toivottavasti sinulle löydetään nopeasti sopiva lääke. Ja jos vain jaksat kääntyä meidän kaikkien Suuremman Isän puoleen, sieltä saat voimaa ja terveyttä, sillä "kaikki on mahdollista sille, joka uskoo". Nostan hattua, että tähän uuteen käänteeseenkin sairaudessasi olet suhtautunut niin rauhallisesti. Siltä vaikuttaa ainakin viestien perusteella. Itse olisin varmasti aivan hermona. Voimia, jaksamista ja iloa kaiken keskelle, toivoo Systema

dxi kirjoitti:

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

Lue lisää

Kiinnostaa kovasti, suostuttiinko sinun varsinaisessa hoitopaikassasi mittaaman myös nuo D-arvot? Minkä takia he mittasivat ne. Mitä ne heille kertovat?

dxi kirjoitti:

Voiko sairastaa sarkoidoosia, jos ACE arvo on 24?

Aiemmissa viesteissä on puhuttu tästä asiasta, mutta en muista missä ketjussa.

Marshallin mukaan - ja myös minua hoitaneiden HYKS:n lääkäreiden mukaan- Ace-arvo ei ole ratkaiseva tekijä, jonka perusteella arvioitaisiin, onko kyse sarkoidoosista. Ja taas Marshallin mukaan: Jos esim. D-arvojen suhde viittaa sarkoidoosiin (suhde on suurempi kuin 2) ja lisäksi Ace-arvo on selkeäsi kohonnut, voidaan olla melko varmoja, että on kyse sarkoidoosista.

10-vuotisen sarkoidoosisairasteluni aikana Ace-arvoni on koko ajan ollut koholla, viimeksi muistaakseni 189. Myös D-suhdearvoni on hyvin huomattavasti koholla eli 58,84 (amerikkalaistettu arvo). Sarc-infon lääkäreiden mukaan sekä D-suhdearvoni, kohonnut Ace ym. arvot sekä oireeni vahvistavat, että minulla on laaja systeeminen sarkoidoosi. Systeemiseksi, krooniseksi sarkoidoosiksi myös HYKS on tautini diagnosoinut.

Ollee niin, että tarvitaan hyvin monta tekijää, jotka viittaavat sarkoidoosiin, ennen kuin lääkärit uskaltavat tehdä sarkoidoosi-diagnoosin. Kaikki muut taudit on suljettava ensin pois, ennen kuin voidaan puhua sarkoidoosista. Ja musta tuntuu, että useat lääkärit eivät oikein itsekään usko koko sarkoidoosi-diagnoosiin. Mullekin joskus joku lääkäri HYKS:ssä on tokaissut, ei tämä ole sarkoidoosia. Tutustuttuani Marshallin tutkimuksiin, olen itse alkanut uskoa että sitä itteensä se on minulla.

Systema kirjoitti:

Kiinnostaa kovasti, suostuttiinko sinun varsinaisessa hoitopaikassasi mittaaman myös nuo D-arvot? Minkä takia he mittasivat ne. Mitä ne heille kertovat?

Hei!

Ottivat sairaalassa monet verikokeet, mutta eivät edes tienneet, mitä D-ratio tarkoittaa. Paikallisessa tk:ssa toista koetta ei ollut heidän "tiedoissaan tietokoneella", joten menin ottamaan ne yksityiselle lääkäriasemalle. Hinta yhteensä 98 euroa.

Toisena vaihtoehtona olivat sairaalassa pitäneet sarkoidoosia, mutta koska keuhkoissa ei näkynyt tietokonekuvauksessa erityistä ja koska imusolmukkeet ovat niin suuret nivusissa asti, pitivät sitä koepalan perusteella imusolmukesyöpänä.Joten nyt odottelen syöpähoitojen aloittamista. Yritän ajatella, että kaikella on tarkoitus, mutta monet itkut olen itkenyt. Olen aina ollut uskonnollinen, mutta ennen sairauttakin toiveenani oli, että Jeesus tulisi sydämeeni, koska se on kuitenkin tässä elämässä kaikkein tärkeintä. Kaikki on todella korkeimman kädessä. Sairaalassa eräs vanhempi nainen "lohdutti", että jos se ei ole kuolemaksi, siitä selviää ja näinhän se on. Toivottavasti lisäksi vahvempana ihmisenä.

dxi kirjoitti:

Hei!

Ottivat sairaalassa monet verikokeet, mutta eivät edes tienneet, mitä D-ratio tarkoittaa. Paikallisessa tk:ssa toista koetta ei ollut heidän "tiedoissaan tietokoneella", joten menin ottamaan ne yksityiselle lääkäriasemalle. Hinta yhteensä 98 euroa.

Toisena vaihtoehtona olivat sairaalassa pitäneet sarkoidoosia, mutta koska keuhkoissa ei näkynyt tietokonekuvauksessa erityistä ja koska imusolmukkeet ovat niin suuret nivusissa asti, pitivät sitä koepalan perusteella imusolmukesyöpänä.Joten nyt odottelen syöpähoitojen aloittamista. Yritän ajatella, että kaikella on tarkoitus, mutta monet itkut olen itkenyt. Olen aina ollut uskonnollinen, mutta ennen sairauttakin toiveenani oli, että Jeesus tulisi sydämeeni, koska se on kuitenkin tässä elämässä kaikkein tärkeintä. Kaikki on todella korkeimman kädessä. Sairaalassa eräs vanhempi nainen "lohdutti", että jos se ei ole kuolemaksi, siitä selviää ja näinhän se on. Toivottavasti lisäksi vahvempana ihmisenä.

Lue lisää

Hei dxi

Varmistitko, että mittauksesi lähetettiin pakastettuna eteen päin? Sarcinfon mukaan D-arvo on virheellinen, jos näytettä ei pakasteta mahdollisimman pian.

Olipa hauskaa kuulla, että sinulle elämän perimmäiset kysymykset ovat hyvin tärkeitä ja vakavia. Niin myös minulle. Jos ja kun ne ovat järjestyksessä, on helpompi ottaa vastaan kaikki, mitä tulee, koska kaikki on Korkeimman kädessä, niin kuin sanoit ja kaikki myös vaikuttaa niiden parhaaksi, jotka Jumalaa rakastavat. Vaikka aina ei tältä tunnukaan. Sairauden ja muiden koettelemusten edessä usein kysyy, että miksi ja tulee kapinamieltäkin. Mutta Isän Kädessä kun olemme, on kaikissa tapauksissa tulossa aina vain parempaa.

Systema kirjoitti:

Hei dxi

Varmistitko, että mittauksesi lähetettiin pakastettuna eteen päin? Sarcinfon mukaan D-arvo on virheellinen, jos näytettä ei pakasteta mahdollisimman pian.

Olipa hauskaa kuulla, että sinulle elämän perimmäiset kysymykset ovat hyvin tärkeitä ja vakavia. Niin myös minulle. Jos ja kun ne ovat järjestyksessä, on helpompi ottaa vastaan kaikki, mitä tulee, koska kaikki on Korkeimman kädessä, niin kuin sanoit ja kaikki myös vaikuttaa niiden parhaaksi, jotka Jumalaa rakastavat. Vaikka aina ei tältä tunnukaan. Sairauden ja muiden koettelemusten edessä usein kysyy, että miksi ja tulee kapinamieltäkin. Mutta Isän Kädessä kun olemme, on kaikissa tapauksissa tulossa aina vain parempaa.

Lue lisää

Hei!

Tuskin pakastivat näytteitä, laittoivat foliota veriputkiloiden peitoksi.Heillä ei nähtävästi ollut tummia putkiloita.
Kävin lääkärissä vielä hakemassa koepalatuloksen, ja hän totesi, ettei kyseessä ole minun tapauksessa sarkoidoosi, koska tietokonekuvauksessa ei keuhkoissa näkynyt poikkeavaa. Lisäksi imusolmukkeet ovat minulla niin suuret, ettei kyse voi hänen mukaan olla sarkoidoosista. Odottelen syöpähoitojen aloittamista.

Toisaalta rasittavaa, toisaalta huvittavaa, miten tällaiseen syöpäsairaustietoon ihmiset suhtautuu. Osa on todella uteliaita. Haluavat tietää jokaisen lääkärissäkäyntini uudet kuulumiset.Ehkä se on vain välittämistä, mutta mielestäni olisi fiksumpaa odottaa, haluaako asianomainen itse jutella siitä. Pitäisi ensin antaa sairastuneen "koota" itsensä. Tämä suomi24 keskustelufoorumi on mielestäni hyvä. Voi kirjoittaa, jos siltä tuntuu. En ole salannut tietoa sairaudestani, koska sitä ei olisi kuitenkaan pystynyt kauaa pitämään salassa.Ehkä se on pitemmän päälle helpompaa. Vielä on raskasta, kun joku "uusi" ottaa sen puheeksi ja itkuhan siitä yleensä tulee.

Kaikella on tarkoitus, vaikka sitä ei aina tajua. Toivottavasti tämä sairaus tekee minusta vahvemman sekä ihmisenä että uskossa Jumalaan.

Systema kirjoitti:

Aiemmissa viesteissä on puhuttu tästä asiasta, mutta en muista missä ketjussa.

Marshallin mukaan - ja myös minua hoitaneiden HYKS:n lääkäreiden mukaan- Ace-arvo ei ole ratkaiseva tekijä, jonka perusteella arvioitaisiin, onko kyse sarkoidoosista. Ja taas Marshallin mukaan: Jos esim. D-arvojen suhde viittaa sarkoidoosiin (suhde on suurempi kuin 2) ja lisäksi Ace-arvo on selkeäsi kohonnut, voidaan olla melko varmoja, että on kyse sarkoidoosista.

10-vuotisen sarkoidoosisairasteluni aikana Ace-arvoni on koko ajan ollut koholla, viimeksi muistaakseni 189. Myös D-suhdearvoni on hyvin huomattavasti koholla eli 58,84 (amerikkalaistettu arvo). Sarc-infon lääkäreiden mukaan sekä D-suhdearvoni, kohonnut Ace ym. arvot sekä oireeni vahvistavat, että minulla on laaja systeeminen sarkoidoosi. Systeemiseksi, krooniseksi sarkoidoosiksi myös HYKS on tautini diagnosoinut.

Ollee niin, että tarvitaan hyvin monta tekijää, jotka viittaavat sarkoidoosiin, ennen kuin lääkärit uskaltavat tehdä sarkoidoosi-diagnoosin. Kaikki muut taudit on suljettava ensin pois, ennen kuin voidaan puhua sarkoidoosista. Ja musta tuntuu, että useat lääkärit eivät oikein itsekään usko koko sarkoidoosi-diagnoosiin. Mullekin joskus joku lääkäri HYKS:ssä on tokaissut, ei tämä ole sarkoidoosia. Tutustuttuani Marshallin tutkimuksiin, olen itse alkanut uskoa että sitä itteensä se on minulla.

Lue lisää

Jos on uskoa noinpaljon on vahvoilla.
miten se oli jos sinapinsiemenen verran vuoretkin siirtyy.

Työkaveri parani hoitojen avulla täysin imusolmukesyövästä.

Ehken sittenkin systeemitauti sarkkis on ikävämpi.
Toivottavasti MP hoidoilla paranee tästäkin taudista.

Sormet mustikoilla ja suuret sanat hukassa
hyvää edelleen t..

dxi kirjoitti:

Hei Ripe!

Biopsianäytteen mukaan kyse on imukudos/imusomukesyövästä ei sarkoidoosista,joka oli toisena vaihtoehtona. Eli nyt odotan hoitoihin pääsyä. Ace-arvo oli normaali ja 1.25D arvo oli 113 ja 25D oli 57. Mitä mieltä Ripe olet, onko patalogin tekemä diagnoosi oikein?

Lue lisää

Sorry vaan kun vastailen myöhään mutta lomilla kun on oltu!
Pikaisesti asiaa vilkaistuani kerron vain ensivaikutalman mitä ajattelen: Jos 1.25D-näytettä ei ole pakastettu on D-ratio rajustikin korkeampi kuin nyt näyttää. Heidän pitää pystyä todistamaan että ovat pakastaneet, pelkkä vakuuttelu ei riitä. Nytkin arvo viittaa sarkoidoosiin mutta tulkinta kannattaa ehdottomasti kysyä sarcinfosta!
Hakusanalla lymphoma sarcinfon hakukoneella löytyy paljon tietoa aiheesta. Perusohje on että haetaan aina toinen lausunto muulta taholta.
Sitten pakastetusta kudosnäytteestä voidaan myöhemminkin tutkia onko keissi T- vai B-soluvälitteinen eli onko kysymyksessä sarkoidoosi vai lymfooma. Sitten kannattaisi hankkia käsiinsä tämä patologin lausunto josta saattaa saada lisää tietoa mitä oikeasti on etsitty ja tehty!
Jos itse olisin samassa tilanteessa ottaisin heti yhteyttä sarcinfoon. Nimittäin jos diagnoosi on väärä on taudin hoito syöpänä sarkoidoosipotilaalle kyllä tosi rankkaa. Diagnoosihan voi olla myös oikea mutta silloinkin se kannattaisi varmistaa edellä kuvatulla tavalla!
Itse on ole joutunut näihin asioihin koskaan sen tarkemmin perehtymään joten voin vain antaa tätä yleistä vihjettä mistä uudempaa tietoa siis löytyy.
Pitää lukea vielä muittenkin jutut niin pääsen taas mukaan keskusteluun!
Voimia Sulle ja palaillaan!

ripe kirjoitti:

Sorry vaan kun vastailen myöhään mutta lomilla kun on oltu!
Pikaisesti asiaa vilkaistuani kerron vain ensivaikutalman mitä ajattelen: Jos 1.25D-näytettä ei ole pakastettu on D-ratio rajustikin korkeampi kuin nyt näyttää. Heidän pitää pystyä todistamaan että ovat pakastaneet, pelkkä vakuuttelu ei riitä. Nytkin arvo viittaa sarkoidoosiin mutta tulkinta kannattaa ehdottomasti kysyä sarcinfosta!
Hakusanalla lymphoma sarcinfon hakukoneella löytyy paljon tietoa aiheesta. Perusohje on että haetaan aina toinen lausunto muulta taholta.
Sitten pakastetusta kudosnäytteestä voidaan myöhemminkin tutkia onko keissi T- vai B-soluvälitteinen eli onko kysymyksessä sarkoidoosi vai lymfooma. Sitten kannattaisi hankkia käsiinsä tämä patologin lausunto josta saattaa saada lisää tietoa mitä oikeasti on etsitty ja tehty!
Jos itse olisin samassa tilanteessa ottaisin heti yhteyttä sarcinfoon. Nimittäin jos diagnoosi on väärä on taudin hoito syöpänä sarkoidoosipotilaalle kyllä tosi rankkaa. Diagnoosihan voi olla myös oikea mutta silloinkin se kannattaisi varmistaa edellä kuvatulla tavalla!
Itse on ole joutunut näihin asioihin koskaan sen tarkemmin perehtymään joten voin vain antaa tätä yleistä vihjettä mistä uudempaa tietoa siis löytyy.
Pitää lukea vielä muittenkin jutut niin pääsen taas mukaan keskusteluun!
Voimia Sulle ja palaillaan!

Lue lisää

Hei!
Kiitos Ripe vastauksesta.
Lääkärit pitävät tätä sairauttani lymfoomana. Keuhkoissa ei näkynyt tietokonekuvauksessa ainakaan vielä poikkeavaa ja imusolmukket ovat niin suuret kainaloissa ja nivuksissa, että ei voi heidän mukaan olla sarkoidoosia.Yskä ei kuulemma liity tähän lymfoomajuttuun,vaan on eri sairaus, astmaa tai allergiaa. Keuhkopolille on myös nyt lähete.
Kudosnäytteen mukaan kyseessä on hidaskasvuinen, pahanlaatuinen follikulaarinen itukeskussolulymfooma,joka ei koskaan parane, mutta saadaan ehkä pysymään aloilla. Solumyrkkyjä ruvetaan antamaan parin viikon sisällä. Toisena vaihtoehtona olisi ollut pelkkä seuranta tai tablettihoito, mutta silloin rauhaset eivät olisi pienentyneet ja koska ne pullottavat inhottavasti, valitsin kuitenkin rankemman hoidon. Vaikeuttavat kohta kävelyä, jos nivusissa ne vielä kasvavat. Ontologin mukaan minulla on ollut tämä jo vuosia, mutta nyt se tuli näkyviin.
Kun menin ontologin vastaanotolle, hän heti ilmoitti, ettei kyseessä ole minun kohdalla sarkoidoosi, joten olivat toisen lääkärin kanssa nähtävästi keskustelleet asiasta.Ainut motivaatio solumyrkkyhoidoissa on päästä "klumpuista" eroon. Lääkärin mukaan on toivoa, että ne siitä pienenisi.Hoito kestää 18 viikkoa. Solumyrkkyhoidoissakin on eri vaihtoehtoja, joista kohdallani ei valittu kaikkein rankimpia,koska mielestäni on turha ottaa kovin rankkoja hoitoja, jos tästä ei kuitenkaan koskaan parane. Saa sitten nähdä, missä se rankan hoidon raja menee.

Sisareni kertoi juuri, että naapurin miehellä oli ollut kaulalla patti ja sitä oli hoidettu kahteen otteeseen syöpänä, vaan ei sitten ollutkaan ollut syöpää. Eli kyllä niitä vääriä diagnooseja todella tehdään.

En nyt hirveästi jaksa perehtyä tuohon syöpä ja sarkoidoosi asiaan koska sarcinfonkin matsku on niin laaja mutta siellä on yksityiskohtaiset neuvot lääkärille miten erottaa taudit näytteestä kun niitä vääriä diagnooseja tehdään paljon.
15 mg'n jäähdyttelyvihjeet on hyviä - pitää heti kokeilla sitä märkää paitaa - meillä on käytössä mökillä lapsille tavalliset sumutinpullot ja itse olen käynyt saunassa kokovartalohuuhtelulla mikä on tehokas tapa kun kastelee tukankin eikä kuivaa itseään ollenkaan.
Sitten keliakia ja sarkkis on ilmeisesti vaikeampi selvittää, esim. sarcinfo'ssa ei ole mitään keliakiasta - kysyä sieltä kannattaisi.
Googlailtuani asiaa hieman sain sen käsityksen että taudeilla on tekemistä keskenään. Keliakialla ja Sjögrenin syndromalla on selvä tilastollinen yhteys ja erittäin vahva yhteys löytyy laktoosi-intoleranssin kautta.
Oma veikkaukseni on että taudit kuuluvat tähän samaan suureen Th1-tautien perheeseen joista siis molekyylilääketieteen käsityksen mukaan sarkoidoosi on pisimmälle kehittynyt eli esim. niin että siinä on suurimmat granulomat jne.
Olosuhteet pöpöille eli potilaan perimä, ravinto, ikä, muu pöpökanta, lääkitys jne ja sitten taudinaiheuttajamykobakteerikoktaili eli pöpöyhdistelmä tavallaan alku- ja reunaehtoina määrittävät mitä oikeita ja vääriä diagnooseja lääkärit löytävät tai eivät löydä, oireyhtymien saatua melko mielivaltaisiakin tautinimikkeitä.
D-ratio selventää tehokkaasti tulehdustilannetta, sitä kannattaa aina vaatia...

Hei vaan!
Vai sellaiseen joudut menemään. Kurjaa! En tiedä mitä sanoa, kun itsekin elelen täällä kovin harmissani kaikista näistä oireista mitä on...
Toivottavasti kaikki menee hyvin ja saat tietoa mikä on. Kerrothan sitten miten meni! Onneksi se tapahtuu nukutuksessa, ettei tarvitse hereillä sitä kuunnella. Keuhkojen tähystys oli kyllä itsellekin liikaa kuunnella/tarkkailla...

Joo..sitten viime kerran, on tullut uusia oireita! Viime viikolla alkoi yhtäkkiä sellaista lonkkakipua, ensin oikeaan sitten myös vasempaan lonkkaan, toisena päivänä molemmat kipeytyivät, ja aivan yhtäkkiä ilman, että tein mitään. Oikea ranteeni on tosin ollut kipeänä jo kolmatta viikkoa, nyt onneksi vain satunnaisesti viime viikon. Sydämeni muljahtelee aika ajoin, enkä tiedä mitä ajatella...

Luin tuossa ensimmäiset 200 viestiä, josta tämä keskustelu aloitettiin...Vaikka luinkin ne keväällä ensimmäisen kerran, huomasin kuinka hyvin olivat unohtuneet asiat! Ripe on kyllä kovasti tehnyt töitä asian esiin saamiseksi!
Otin suosikkeihin muutamia sivustoja ja katselen niitä tässä myöhemmin.

Ruokavalioon aion nyt tehdä muutoksen. Juon maitoa todella paljon ja sen poisjättäminen tuntuu vaikealta. No, onneksi hiffasin Ripen Valiolta saaman vastauksen Luomumaidosta. Sitä menen nyt kaupasta ostamaan! Niin ja aion perehtyä noihin kirjoihin joissa erilaisia ruokaohjeita on. Kirjastoon siis...
(vai oisko netissäkin...)

Siitä yhdistymisestä...Onko kellään oikeasti kiinnostusta siihen? Kyselin sitä jo aiemmin ja olin huomaavinani noissa ensimmäisissä 200:ssa viestissä kiinnostumista siihen... Vai onko se Heli ainoa paikka? Kurjaa sekin, että jos huomaa olevansa huomattava vähemmistö siellä...

No, mutta näissä merkeissä lähden ostamaan luomumaitoa!!

Voimia sinulle kovasti tuleviin koettelemuksiin!!

vm72 kirjoitti:

Hei vaan!
Vai sellaiseen joudut menemään. Kurjaa! En tiedä mitä sanoa, kun itsekin elelen täällä kovin harmissani kaikista näistä oireista mitä on...
Toivottavasti kaikki menee hyvin ja saat tietoa mikä on. Kerrothan sitten miten meni! Onneksi se tapahtuu nukutuksessa, ettei tarvitse hereillä sitä kuunnella. Keuhkojen tähystys oli kyllä itsellekin liikaa kuunnella/tarkkailla...

Joo..sitten viime kerran, on tullut uusia oireita! Viime viikolla alkoi yhtäkkiä sellaista lonkkakipua, ensin oikeaan sitten myös vasempaan lonkkaan, toisena päivänä molemmat kipeytyivät, ja aivan yhtäkkiä ilman, että tein mitään. Oikea ranteeni on tosin ollut kipeänä jo kolmatta viikkoa, nyt onneksi vain satunnaisesti viime viikon. Sydämeni muljahtelee aika ajoin, enkä tiedä mitä ajatella...

Luin tuossa ensimmäiset 200 viestiä, josta tämä keskustelu aloitettiin...Vaikka luinkin ne keväällä ensimmäisen kerran, huomasin kuinka hyvin olivat unohtuneet asiat! Ripe on kyllä kovasti tehnyt töitä asian esiin saamiseksi!
Otin suosikkeihin muutamia sivustoja ja katselen niitä tässä myöhemmin.

Ruokavalioon aion nyt tehdä muutoksen. Juon maitoa todella paljon ja sen poisjättäminen tuntuu vaikealta. No, onneksi hiffasin Ripen Valiolta saaman vastauksen Luomumaidosta. Sitä menen nyt kaupasta ostamaan! Niin ja aion perehtyä noihin kirjoihin joissa erilaisia ruokaohjeita on. Kirjastoon siis...
(vai oisko netissäkin...)

Siitä yhdistymisestä...Onko kellään oikeasti kiinnostusta siihen? Kyselin sitä jo aiemmin ja olin huomaavinani noissa ensimmäisissä 200:ssa viestissä kiinnostumista siihen... Vai onko se Heli ainoa paikka? Kurjaa sekin, että jos huomaa olevansa huomattava vähemmistö siellä...

No, mutta näissä merkeissä lähden ostamaan luomumaitoa!!

Voimia sinulle kovasti tuleviin koettelemuksiin!!

Lue lisää

Moi! Tarkennan vaan että Valio takaa vain kaksi tuotetta D-vitamiinivapaiksi eli RASVATON luomumaito ja RASVATON luomupiimä, kun eläinrasvassa on aina mukana D'tä.

ripe kirjoitti:

Moi! Tarkennan vaan että Valio takaa vain kaksi tuotetta D-vitamiinivapaiksi eli RASVATON luomumaito ja RASVATON luomupiimä, kun eläinrasvassa on aina mukana D'tä.

Eikö se luomu kevytmaito ole siis d-vitamiini vapaa? Ainoastaan rasvaton versio? Ostin molempia, kun ajattelin niiden olevan kummankin niitä...

ripe kirjoitti:

Moi! Tarkennan vaan että Valio takaa vain kaksi tuotetta D-vitamiinivapaiksi eli RASVATON luomumaito ja RASVATON luomupiimä, kun eläinrasvassa on aina mukana D'tä.

Onko näistä maidoista kumpikaan hyla-versio?

Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Onko näistä maidoista kumpikaan hyla-versio?

Mimmi

Katsoin purkin kyljestä, eikä siinä ollut hyla-merkintää. En sitten tiedä, löytyskö kaupan hyllystä hyla versio...Kannattaa tarkistaa.

vm72 kirjoitti:

Eikö se luomu kevytmaito ole siis d-vitamiini vapaa? Ainoastaan rasvaton versio? Ostin molempia, kun ajattelin niiden olevan kummankin niitä...

Kaikissa tuotteissa missä on eläinrasvaa on jokin määrä D-vitskua ja myös maitorasvassa on sitä mutta muistaakseni luomumaitoon ei keinotekoista D'tä erikseen lisätä - mutta siis aivan vapaata Valion mukaan heidän maitopohjaisissa tuotteissaan ei ole kuin rasvatton luomumaito ja rasvaton luomupiimä, minusta hyvän makuisia ja tuntuisia molemmat.
Tänä kesänä olen itse kokeillut syödä samaa ruokaa kuin muukin perhe siis sienet kalat kanamunat maito voi juustot jne enkä osaa sanoa mikä niiden vaikutus on ollut kun olen saanut myös aurinkoa aika paljon. Tosin kohdallanihan on MP hoito jo kakkosvaiheen loppupuolella ja pöpöistä varmaan yli 80 % tapettu ja siis lisäksi olin kesäkuussa ilman lääkitystä ja heinäkuussa otin taas Olmetecin käyttöön - niin että vaikea on itse oireista paljon päätellä ilman testauksia, mutta hengissä ollaan ja kymmenen vuotta nuorempi vaimo jolla on terveen paperit ei helteellä paljon paremmin pärjännyt - että tiedä sitten, MP hoitoa jatkan varmaan heti kun saan lääkkeet kokoon ja siis katson sen hoidon loppuun asti. Peijaksessa seuraavat ajat mulla on vasta ensi keväänä mikä on lääkäriltä ilmeisesti jonkinlainen kosto johtuen heikosta hoitomyöntyvyydestä tai myrkytysmyöntyvyydestä.
Aikaisemman ajan saan kuulemma jos suostun heidän immunosupressantteihinsa ja sitä vois vastavetona käyttää ja luvata ja pääsisi testeihin, ottaisi reseptit muttei lääkkeitä mikä paljastuisi vasta seuraavalla kerralla. Kyllä härskeille lääkäreille potilaskin voi olla härski...

ripe kirjoitti:

Kaikissa tuotteissa missä on eläinrasvaa on jokin määrä D-vitskua ja myös maitorasvassa on sitä mutta muistaakseni luomumaitoon ei keinotekoista D'tä erikseen lisätä - mutta siis aivan vapaata Valion mukaan heidän maitopohjaisissa tuotteissaan ei ole kuin rasvatton luomumaito ja rasvaton luomupiimä, minusta hyvän makuisia ja tuntuisia molemmat.
Tänä kesänä olen itse kokeillut syödä samaa ruokaa kuin muukin perhe siis sienet kalat kanamunat maito voi juustot jne enkä osaa sanoa mikä niiden vaikutus on ollut kun olen saanut myös aurinkoa aika paljon. Tosin kohdallanihan on MP hoito jo kakkosvaiheen loppupuolella ja pöpöistä varmaan yli 80 % tapettu ja siis lisäksi olin kesäkuussa ilman lääkitystä ja heinäkuussa otin taas Olmetecin käyttöön - niin että vaikea on itse oireista paljon päätellä ilman testauksia, mutta hengissä ollaan ja kymmenen vuotta nuorempi vaimo jolla on terveen paperit ei helteellä paljon paremmin pärjännyt - että tiedä sitten, MP hoitoa jatkan varmaan heti kun saan lääkkeet kokoon ja siis katson sen hoidon loppuun asti. Peijaksessa seuraavat ajat mulla on vasta ensi keväänä mikä on lääkäriltä ilmeisesti jonkinlainen kosto johtuen heikosta hoitomyöntyvyydestä tai myrkytysmyöntyvyydestä.
Aikaisemman ajan saan kuulemma jos suostun heidän immunosupressantteihinsa ja sitä vois vastavetona käyttää ja luvata ja pääsisi testeihin, ottaisi reseptit muttei lääkkeitä mikä paljastuisi vasta seuraavalla kerralla. Kyllä härskeille lääkäreille potilaskin voi olla härski...

Lue lisää

Siis mikä immunosupresantti?!

Aika tyhmää, että vasta keväällä pääset lääkäriin. Itse ainakin repisin pelihousuni, jos niin kauan pitäisi odottaa!

vm72 kirjoitti:

Katsoin purkin kyljestä, eikä siinä ollut hyla-merkintää. En sitten tiedä, löytyskö kaupan hyllystä hyla versio...Kannattaa tarkistaa.

Just kun lähetin jutun huomasin että oli taas monta uutta kommenttia.
Maitoa meijerissä prosessoitaessa se ensin separoidaan pastöroidaan ja homogenoidaan, minkä jälkeen se on harmaa haiseva litku ja siksi se sitten värjätään ja hajustetaan mikä tekee siitä melko maitomaisen tapetun tuotteen. Muita prosessivaiheita ovat vielä esim. iskukuumennus, joka sekään ei muuten tapa mykobakteereja ja keinotekoisen D-vitamiini lisäys. HYLA eli vähälaktoosinen tarkoittaa käsittääkseni maitosokerin eli laktoosin pilkkomista niin että laktoosi-intolerantti voi tuotetta käyttää, monille heistä luomutuotteet käyvät sellaisenaan.
Luomutuotteet ovat paljon läädukaampia raaka-aineen suhteen ja vähemmän prosessoinnin ansiosta, luomumaitoa esim. ei homogenoida ollenkaan.

vm72 kirjoitti:

Siis mikä immunosupresantti?!

Aika tyhmää, että vasta keväällä pääset lääkäriin. Itse ainakin repisin pelihousuni, jos niin kauan pitäisi odottaa!

Siis esim. kortisoni ja methotrexaatti. Niitä on vaikka kuinka paljon, ne siis estävät ihmisen puolustusjärjestelmää toimimasta ja toisaalta helpottavat taudinaiheuttajien elämää. Immuuni- eli puolustusjärjestelmä aiheuttaa tulehdusreaktion ja kun sitä ei esim. kortisonia käyttäen tule oireet lievenevät tai katoavat ja pöpöt pääsevat lisääntymään ja lääkäri on tyytyväinen kunnes lisääntyneet pöpöt pakottavat taas nostamaan annosta...
Kysymys nykyisessä hoidossa on siis katalasta oireenhoidosta joka pahentaa tautia. Tälle hoidolle ei löydy yhtään tieteellistä perustelua, se on hiljaisesti hyväksytty hoitoperinne ja vaikenemalla ylläpidetty status quo antaa jatkaa tätä pahoinpitelyä loputtomasti...

ripe kirjoitti:

Moi! Tarkennan vaan että Valio takaa vain kaksi tuotetta D-vitamiinivapaiksi eli RASVATON luomumaito ja RASVATON luomupiimä, kun eläinrasvassa on aina mukana D'tä.

Viimeisessä Pirkka-lehdessä kysytään "Maija ottaa selvää" -palstalla, onko Euro Shopperin rasvattomassa maidossa D-vitamiinia. Vastaus: "Maidossa on luonnostaan rasvaliukoista D-vitamiinia 0,08 mikrogrammaa desilitrassa. Rasvatonta maitoa valmistettaessa se poistuu rasvan mukana. Ruokakeskosta kerrotaan, että D-vitamiinia ei ole lisätty Euro Shopperin rasvattomaan maitoon, joten se on D:n osalta vitamiiniton." Eli meillä on siis rasvaton luomumaito ja Euro Shopperin rasvaton maito, jonka uskallamme hyvin omintunnoin kaapata kauppakassiimme. Näistä tölkeistä ei soluissamme mellastavat bakteerihirviöt saa lisää polttoainetta. Ei muuta kuin maitoa ostamaan, jos sitä mieli tekee. T. Systema

Kiva kuulla oma tarinasi. Ja mukavaa kuulla, että parantuneitakin on olemassa:)

Oireet tosiaan tuntuvat vaihtelevan itse kullakin lievemmästä vähän kivuliaampiin. Tuo mainitsemasi väsymys oli itsellänikin tosi kovana alkuvuodesta-pitkin kevättä ja jatkui melkeimpä tänne saakka. Onneksi kuitenkin nyt on merkkejä, että se olisi laantumassa. Jaksan olla enempi pystyssä päivisin.
Se oli tosi kurjaa aikaa, kun ravasi milloin minkäkin syyn vuoksi lääkärissä ja aina vain ihmeteltiin, että miten voinkaan olla taas kipeänä jne...Mutta onnekseni sattui kohdalle hyvä lääkäri, joka tajusi mistä on kyse.

Niin, kyllähän täällä keskustelua on riittänyt ja hyvä niin, sillä tällaisessa sairaudessa, joka on suhteellisen tuntematon tahtoo vertaistukea ja valituskanavan samasta kärsivien kanssa. Ei aina jaksa läheisilleen ihmetellä tätä samaa vaivaa...Hyvä kun jaksaa itsekään tajuta tätä.

Kaikkea hyvää sinulle jatkossa ja pysyhän palstalla:)

Hei kaikki! Sain juuri tänään kuulla, että puolisollani on todettu tämä minulle ennestään tuntematon sairaus.

Tuntuu epäreilulta, koska hän on jo valmiiksi 1-tyypin diabeetikko, ja hoitanut itseään tunnollisesti.

Tiedän, että keskustelu on jo jatkunut pitkään, mutta en löydä sen alkua. Olisin muutenkin iloinen, jos jotkut vielä jaksaisivat kertoa miten teidät diganosoitiin ja millaista elämänne on ollut sen jälkeen. Mitä toivoisitte puolisoltanne?

Olo on pelokas ja tyhmä. Kymmenessä vuodessa olen vihdoin oppinut "kaiken" diabeteksesta, ja nyt pitäisi taas opetella uusi sairaus. Asumme myös saaristossa, josta ei joka päivä pääse noin vain lääkäriin. Pitääkö meidän tämän vuoksi muuttaa pois.

Kovin epätoivoinen on olo. Olisi kiva jos joku voisi kertoa jotain, mitä tahansa. Tämä tietämättömyys on kaikkein pahinta. Kiitos jo etukäteen kaikille, jotka jaksavat vastata.

pelkuri kirjoitti:

Hei kaikki! Sain juuri tänään kuulla, että puolisollani on todettu tämä minulle ennestään tuntematon sairaus.

Tuntuu epäreilulta, koska hän on jo valmiiksi 1-tyypin diabeetikko, ja hoitanut itseään tunnollisesti.

Tiedän, että keskustelu on jo jatkunut pitkään, mutta en löydä sen alkua. Olisin muutenkin iloinen, jos jotkut vielä jaksaisivat kertoa miten teidät diganosoitiin ja millaista elämänne on ollut sen jälkeen. Mitä toivoisitte puolisoltanne?

Olo on pelokas ja tyhmä. Kymmenessä vuodessa olen vihdoin oppinut "kaiken" diabeteksesta, ja nyt pitäisi taas opetella uusi sairaus. Asumme myös saaristossa, josta ei joka päivä pääse noin vain lääkäriin. Pitääkö meidän tämän vuoksi muuttaa pois.

Kovin epätoivoinen on olo. Olisi kiva jos joku voisi kertoa jotain, mitä tahansa. Tämä tietämättömyys on kaikkein pahinta. Kiitos jo etukäteen kaikille, jotka jaksavat vastata.

Lue lisää

minut diaknosoitiin oireiden, verikokeiden, keuhkokuvien ja -koepalan perusteella. Koepala otettiin nukutuksessa keuhkojen välikrsinasta. Elämä alkaa olla jo lähes normaalia. Sairaslomalla olin 11 viikkoa. Alkuun olin työpäivän jälkeen tosi puhki, mutta siitä kunto alkoi vähitellen kohenemaan. Lääkäri tarjosi sairaslomaa lisää, mutta halusin yrittää olla töissä jotta en jää kotiin miettimään sairautta, enkä ole sen jälkeen "saikkua" tarvinnut. Työ tuuletti "pönttöä" mukavasti.

pelkuri kirjoitti:

Hei kaikki! Sain juuri tänään kuulla, että puolisollani on todettu tämä minulle ennestään tuntematon sairaus.

Tuntuu epäreilulta, koska hän on jo valmiiksi 1-tyypin diabeetikko, ja hoitanut itseään tunnollisesti.

Tiedän, että keskustelu on jo jatkunut pitkään, mutta en löydä sen alkua. Olisin muutenkin iloinen, jos jotkut vielä jaksaisivat kertoa miten teidät diganosoitiin ja millaista elämänne on ollut sen jälkeen. Mitä toivoisitte puolisoltanne?

Olo on pelokas ja tyhmä. Kymmenessä vuodessa olen vihdoin oppinut "kaiken" diabeteksesta, ja nyt pitäisi taas opetella uusi sairaus. Asumme myös saaristossa, josta ei joka päivä pääse noin vain lääkäriin. Pitääkö meidän tämän vuoksi muuttaa pois.

Kovin epätoivoinen on olo. Olisi kiva jos joku voisi kertoa jotain, mitä tahansa. Tämä tietämättömyys on kaikkein pahinta. Kiitos jo etukäteen kaikille, jotka jaksavat vastata.

Lue lisää

Ikävää, että puolisollasi todettiin tämä sarkoidoosi. Tuntuuhan se varmasti epäreilulta, että toinenkin sairaus iskee. Mutta tässä elämässä kun ei tiedä mitä eteen tulee. On vain jaksettava ottaa kaikki se vastaan.

Ise tässä jokseenkin alkuvuodesta asti sairastelleena, voin sanoa olevani jo aika kypsä tähän sairauteen. Ihmettelen kovasti näitä muita, jotka jaksavat vuodesta toiseen tämän sairauden kanssa.

Jokaisella meillä on omat kuviomme ja oireemme, että sikäli en osaa ohjeita antaa. Saaristosta poismuuttaminen kuulostaa aika isolta asialta, joten kannattaa miettiä mikä on puolisosi tilanne ja vaatiiko se minkäkinlaista hoitoa.
Itse olen "juossut" sairaalassa keväästä lähtien erilaisissa kokeissa ja lääkärissä myös. Toivottavasti pystytte hoitamaan nuo tarvittavat käynnit niin, ettei tarvitse muuttaa muualle.

Kyselit miten on diagnosoitu ym. No, minulla oli koko alkukevään flunssaa eikä se mennyt ohi, nenä oli 3kk tukossa, eikä siihenkään oikein saanut apua. Olo oli oikein väsynyt koko ajan ja töissä ihmettelin, että mikä on kun ei jaksa tehdä samaan tahtiin kuin ennen ja kolmivuorotyön yövuorot alkoivatolla yhtä tuskaa.
No, mitään ei tapahtunut pitkään aikaan, vain nenäsuihkeilla yritin itseäni parantaa.
Sitten yhtenä päivänä kaulaani ilmestyi iso patti, seurailin sitä reilun viikon ja menin lääkäriin. Otettiin verikokeita ym, ja taas odoteltiin. Pari päivää myöhemmin poskilleni tuli jättimäiset patit sekä kaulaan toiselle puolelle. Lääkäri lähetti minut heti röntgeniin, sillä minulla oli myös keuhkoissa pistoksen tunnetta.

Sieltä kuvista sitten näkyi näitä suurentuneita solmukkeita. Siitä alkoikin ruljanssi erilaisiin kokeisiin ja sairaalaan tutkimuksiin.
Onneksi työterveyslääkärini tiesi tästä sairaudesta, jotta hän osasi määrätä minut heti hoitoon.

No, nyt siis olen juossut sairaalassa, viimeksi eilen silmäpolilla...
Minulla vahvimpina oireina on ollut suunnaton väsymys, pyörrytystä, uveiitti silmissä (en nähnyt lukea) sekä valonarkuutta ja nivelkipuja.. Oirelistaa voisin jatkaa loputtomiin, kuten monet meistä.

Aika monisyinen sairaus tämä kyllä on. Puolisolta vaaditaan tietysti paljon, kuten aina sairastavan läheiseltä. Mutta itse ainakin olen iloinen siitä, että he jaksavat kuunnella, vaikka valitusta kuuluu välillä liikaakin.
Todellakin olen jo aivan kypsä, ja haluaisin kuulla lääkärin sanat, olet terve... Minullakin olo vaihtelee pelokkaan ja tyhmän välillä.

En tiedä, saitko tästä sepustuksestani mitään irti, nimittäin väsymyskohtaus iskemässä, enkä jaksa nyt keskittyä.
Kaikkea hyvää kuitenkin teille molemmille!

Mulle on tehty jo kolmeen kertaan tuo punktio (10 vuoden aikana)ja 2x magneettikuvaus. Niiden perusteella sitten annettiinkin v. 2005 tammikuussa neurosarkoidoosi-diagnoosi. Toimenpiteenä selkäydinpunktio on nopea ja helppo. Magneettikuvassa olet kai jo aiemmin ollutkin; se on mielestäni vielä helpompi. Jälkioireita punktiosta voi olla toisilla enemmän ja toisilla taas ei paljon mitään.

Nämä lienevät sinulla jo ohi tai kenties parhaillaan olet niissä. Jos jaksat, viestittele tuloksista.

Voi olla myös, että lääkäri tarkoitti jotain muuta fyysistä vikaa päässä. Esim. tasapainoelimen häiriöitä on monilla, vaikka heillä ei olekaan sarkoidoosia ja ne aiheuttavat erilaisia huimausoireita, voimakkaitakin.

Voimia sinulle kokeiden läpikäymiseen mahdollisine jälkioireineen. Tärkeintä on että saisit oikeat diagnoosit. Kamalinta on, kun on oireita, mutta ei saada selville, mistä ne johtuvat. Ja usein ne laitetaan sitten vain stressin ja mielialan piikkiin, vaikka taustalla usein on elimellisiä syitä.

Itselläni on siis tilanne, että diagnoosi "sarkoidoosi" on asetettu kysymysmerkin alle. Keuhkoista koepalat otettu, hyvin olen toipunut siitä, sairasloma jatkuu vielä pari viikkoa. Huomenna menen lääkäriin kuulemaan koepalojen tulokset ja hoitosuunitelmaa.... pelottaa...

junik kirjoitti:

Itselläni on siis tilanne, että diagnoosi "sarkoidoosi" on asetettu kysymysmerkin alle. Keuhkoista koepalat otettu, hyvin olen toipunut siitä, sairasloma jatkuu vielä pari viikkoa. Huomenna menen lääkäriin kuulemaan koepalojen tulokset ja hoitosuunitelmaa.... pelottaa...

Lue lisää

Olet joka päivä aamurukouslistallani. Kerrothan heti, kun jaksat, mitkä tulokset olivat. Pelonkin keskelle turvallisuutta; Isän Suuressa kädessä olemme. T. Systema

Systema kirjoitti:

Olet joka päivä aamurukouslistallani. Kerrothan heti, kun jaksat, mitkä tulokset olivat. Pelonkin keskelle turvallisuutta; Isän Suuressa kädessä olemme. T. Systema

Hienoa että jaksat rukoilla ja muistaa meitä sarkkareita.
-Ehkä meillä sairailla on enemmän avoimmuutta muistaa toisia sairaita, - se on lahja ja avattu uusi suuri mahdollisuus. Uudessa ajassa emme ole sairaita .
Silti sarkoidoosiin paratavat bakteeri lääkkeet pitää olla mahdollista saada Suomesta.

Mitään ei tapahdu ettei I ....

JA Junikille kaikkea hyvää

15 mg kirjoitti:

Hienoa että jaksat rukoilla ja muistaa meitä sarkkareita.
-Ehkä meillä sairailla on enemmän avoimmuutta muistaa toisia sairaita, - se on lahja ja avattu uusi suuri mahdollisuus. Uudessa ajassa emme ole sairaita .
Silti sarkoidoosiin paratavat bakteeri lääkkeet pitää olla mahdollista saada Suomesta.

Mitään ei tapahdu ettei I ....

JA Junikille kaikkea hyvää

Lue lisää

Joo; olen samaa mieltä, että Suomeenkin pitää saada antibiootit, jotka tappavat sarkoidoosin bakteerit. Yleensäkin olen sitä mieltä, että ihmisen pitää itse tehdä kaikki, mitä hän pystyy. Mutta sitten kun tulee asioita, joille ei voi mitään, on ihanaa, että nekin saa sitten heittää Suuremman Isän hoidettavaksi. Hän kun tietää, miksi ja mikä on kaiken tarkoitus ja kaiken lisäksi pystyy kaikkeen!

Ihan joka aamu en ole rukouksissani vielä muistanut kaikkia sarkkiksia, mutta silloin tällöin olen kyllä niputtanut yhteen kaikki keskusteluumme osallistuvat sarkkikset. Lupaan jatkossa tiivistää rukousta meidän kaikkien puolesta. Hyvää päivän jatkoa kaikille. T. Systema

junik kirjoitti:

Itselläni on siis tilanne, että diagnoosi "sarkoidoosi" on asetettu kysymysmerkin alle. Keuhkoista koepalat otettu, hyvin olen toipunut siitä, sairasloma jatkuu vielä pari viikkoa. Huomenna menen lääkäriin kuulemaan koepalojen tulokset ja hoitosuunitelmaa.... pelottaa...

Lue lisää

"koepaloissa sarkoidoosille tyypillisiä muutoksia". Että näin täällä. Sama tuloshan tuli kakkosbronkoskopiassa, joka siis otettiin alkukesästä. Tunnen olevani jotenkin heittosäkki, vaikka kai se on hyvä, että varmistetaan ja varmistetaan.

Mun kohdalla kortisoni ei estä arpikudoksen syntymistä, joten mitä jatkossa... siihen ei tietenkään kantaa otanut kirurgian lääkäri. Nyt odottelen siis kutsua keuhkolääkärin vastaanotolle. Odotellaan epätietoisuudessa. Todennäköisesti vastassa on kuitenkin solusalpaajahoitoa... mitä se lienee onkaan...

junik kirjoitti:

"koepaloissa sarkoidoosille tyypillisiä muutoksia". Että näin täällä. Sama tuloshan tuli kakkosbronkoskopiassa, joka siis otettiin alkukesästä. Tunnen olevani jotenkin heittosäkki, vaikka kai se on hyvä, että varmistetaan ja varmistetaan.

Mun kohdalla kortisoni ei estä arpikudoksen syntymistä, joten mitä jatkossa... siihen ei tietenkään kantaa otanut kirurgian lääkäri. Nyt odottelen siis kutsua keuhkolääkärin vastaanotolle. Odotellaan epätietoisuudessa. Todennäköisesti vastassa on kuitenkin solusalpaajahoitoa... mitä se lienee onkaan...

Lue lisää

Hei!
Mulla oli ilmeisesti puhtaat keuhkotähystysnäytteet sarkoidoosin osalta...mutta vielä kaavailtiin koepalojen ottoa keuhkoista..nyt näillä astmalääkkeillä jatketaan 3kk:tta sitten katsotaan josko ne olisi alkaneet vaikuttaa..(ei ole tähän mennessä..puoli vuotta käyttänyt tuota konetta). Kuukauden sairasloma. Kiva elää tässä epätietoisuudessa, kun ei ole oikein astmaa eikä sarkoidoosia..kyhmyruusut edelleen kukkii..ja keuhkojen toiminta alentunut keväästä edelleen..silloin oli kapasiteetti 46 % mutta, jospa sitä ois viisaampi taas 3 kk:n kuluttua
tai sitten ei.
Kuulumisiin
T: Sarlotta

junik kirjoitti:

"koepaloissa sarkoidoosille tyypillisiä muutoksia". Että näin täällä. Sama tuloshan tuli kakkosbronkoskopiassa, joka siis otettiin alkukesästä. Tunnen olevani jotenkin heittosäkki, vaikka kai se on hyvä, että varmistetaan ja varmistetaan.

Mun kohdalla kortisoni ei estä arpikudoksen syntymistä, joten mitä jatkossa... siihen ei tietenkään kantaa otanut kirurgian lääkäri. Nyt odottelen siis kutsua keuhkolääkärin vastaanotolle. Odotellaan epätietoisuudessa. Todennäköisesti vastassa on kuitenkin solusalpaajahoitoa... mitä se lienee onkaan...

Lue lisää

Niin, kyllähän se sinun D-arvosikin oli jo lähellä sitä rajaa, että jos on vähänkin suurempi, voidaan (Marshallin mukaan)puhua sarkoidoottisesta D-arvosta. Voi olla että arvosi olisikin yli 2, jos näyte olisi pakastettu heti.
Tuo epätietoisuus diagnoosissa on kaikkein kauheinta!

Olisikohan se solunsalpaaja esim. Metatreksaatte-lääke? Mullekin jossain vaiheessa puhuttiin, että jos siirryttäisiin siihen, koska en siedä kortisoonia. Sitten kuitenkin oltiin sitä mieltä, että ei siirrytä. Nykyisin en ota myöskään kortisoonia pillereinä,paitsi silmään olen tiputellut,miltei koko kesän, 1-2 tippaa kortisoonia päivittäin. Nyt en laita sitä silmiinkään. Saa nähdä, kuinka ämmän käy. Vointini ei ole kovin hyvä, mutta ei aivan huonokaan. Silmissä on aina silloin tällöin liikearkuutta ja molemmat korvat kipuilevat lievästi silloin tällöin. Joskus myös soivat. Pääkin on taas viime aikoina ollut aika usein lievästi kipeä, samoin ristiselkä. Sen sijaan pahoinvointi (=olo että oksettaa)ei ole nyt aivan jatkuvaa. Fyysisiä rasituksia en kovin paljon kestä, ellen nuku rutkasti välillä, vaikkapa keskellä päivää ja kesken piha- tai siivoustöitteni. Hajuaisti toimii aina välillä, välillä taas ei. Jonkinasteisia rakkovaivoja on (=neurologinen oire). Jänniä pistelyitä on kans eri puolilla kehoa. Nämä ovat mulla tämän hetken päällimmäisiä tuntemuksia.

Ei muuta kuin voimia sulle tuohon odotteluun ja tutkimuksiin. On rasittavaa juosta jatkuvasti tutkimuksissa ja senkin jälkeen olla epätietoinen. Olet toivottavasti sairaslomalla. Eihän tuollaista rumpaa voi läpikäydä, jos on töissä. Muistamisiin, t. Systema

Sarlotta kirjoitti:

Hei!
Mulla oli ilmeisesti puhtaat keuhkotähystysnäytteet sarkoidoosin osalta...mutta vielä kaavailtiin koepalojen ottoa keuhkoista..nyt näillä astmalääkkeillä jatketaan 3kk:tta sitten katsotaan josko ne olisi alkaneet vaikuttaa..(ei ole tähän mennessä..puoli vuotta käyttänyt tuota konetta). Kuukauden sairasloma. Kiva elää tässä epätietoisuudessa, kun ei ole oikein astmaa eikä sarkoidoosia..kyhmyruusut edelleen kukkii..ja keuhkojen toiminta alentunut keväästä edelleen..silloin oli kapasiteetti 46 % mutta, jospa sitä ois viisaampi taas 3 kk:n kuluttua
tai sitten ei.
Kuulumisiin
T: Sarlotta

Lue lisää

Sinäkin siis elät jatkuvassa epätietoisuudessa, mitä tautia sairastat. Se on tosi ikävää olla epätietoisuudessa. Muistaisin, että sinä kerran kerroit jopa kaatuneesi yllättäväsi lenkillä ollessasi. Aika merkillistä, että on niin vaikea saada selville, mikä vaivaa. Olen lukenut, että kyhmyruusua voi esiintyä monissa sairauksissa. Mutta luulisi, että jo olisi saatu selville, mistä kohdallasi on kysymys. Muistan, että olet ollut keskustelussa mukana jo aika pitkään.

Voimia ja kärsivällisyyttä sinulle käydä tutkimuksissa ja odottaa diagnoosia. T. Systema

Kiva kuulla, että on positiivinen mieli, vaikka siitä astmasta haittaa tietysti on.
Joo, minäkin kävin testeissä reilu viikko sitten ja nyt on tulokset selvillä. Kävin siis pään magneettikuvissa ja selkäydinpunktiossa.
Magneettikuvan otto vähän epäilytti, koska on ahtaanpaikankammo, mutta hyvinhän se kaikesta huolimatta meni. Punktiota jännitin aivan turhaan. Se oli nopeasti ohi ja meni hyvin.
Jälkituntemukset sitten taas olivatkin melkoiset. Viikon pää- hartia ja selkäsärky. Mietittiin jo sairaalaan sisään ottamista ja veripaikan laittamista (mikä lieneekään?), jollei säryt lievene. No, onneksi lähtivät pois.

Tulokset sitten sain ja onnekseni päässäni ei ole sitä neurosarkkista:) Sikäli tietysti hyvä tieto, mutta edelleen on epäselvää se, mistä nämä huimaukset ym. silmä ja muut kummat fiilikset päässä sitten johtunevat.
Systeman viestissä oli mm. niistä tasapainoelin hommista, ja keskustelin lääkärin kanssa niistäkin tänään ja ei tässä vaiheessa epäillä sitä...No, enpä osaa sanoa, mutta sen tiedän että kovin ovat pyörrytys kohtaukset todellisia.
Onneksi se tolkuton väsymys on jäänyt taka-alalle ja voin olla jo pystyssä suurimman osan päivästä:) Tosin "kohtauksen" aikana sitten sänky vetää puoleensa...

Että sikäli hyviä uutisia täältä suunnalta ja olen menossa töihin!! Ihanaa, sillä olenkin jo tässä odottanut hetkeä, että olisin kyllin hyvässä kunnossa lähtemään. Sittenpähän sen näkee, miten jaksan olla pitkät päivät touhuamassa. Niinkuin lääkärini sanoi, ainahan sitten voi jäädä pois, jos ei siitä tule mitään.
Joka tapauksessa, olen iloinen päästessäni ns. ihmisten kirjoihin siinä mielessä. Jospa tässä alkaisi elämä hymyilemään usvankin keskellä, heh.


Kaikkea hyvää kaikille!

vm72 kirjoitti:

Kiva kuulla, että on positiivinen mieli, vaikka siitä astmasta haittaa tietysti on.
Joo, minäkin kävin testeissä reilu viikko sitten ja nyt on tulokset selvillä. Kävin siis pään magneettikuvissa ja selkäydinpunktiossa.
Magneettikuvan otto vähän epäilytti, koska on ahtaanpaikankammo, mutta hyvinhän se kaikesta huolimatta meni. Punktiota jännitin aivan turhaan. Se oli nopeasti ohi ja meni hyvin.
Jälkituntemukset sitten taas olivatkin melkoiset. Viikon pää- hartia ja selkäsärky. Mietittiin jo sairaalaan sisään ottamista ja veripaikan laittamista (mikä lieneekään?), jollei säryt lievene. No, onneksi lähtivät pois.

Tulokset sitten sain ja onnekseni päässäni ei ole sitä neurosarkkista:) Sikäli tietysti hyvä tieto, mutta edelleen on epäselvää se, mistä nämä huimaukset ym. silmä ja muut kummat fiilikset päässä sitten johtunevat.
Systeman viestissä oli mm. niistä tasapainoelin hommista, ja keskustelin lääkärin kanssa niistäkin tänään ja ei tässä vaiheessa epäillä sitä...No, enpä osaa sanoa, mutta sen tiedän että kovin ovat pyörrytys kohtaukset todellisia.
Onneksi se tolkuton väsymys on jäänyt taka-alalle ja voin olla jo pystyssä suurimman osan päivästä:) Tosin "kohtauksen" aikana sitten sänky vetää puoleensa...

Että sikäli hyviä uutisia täältä suunnalta ja olen menossa töihin!! Ihanaa, sillä olenkin jo tässä odottanut hetkeä, että olisin kyllin hyvässä kunnossa lähtemään. Sittenpähän sen näkee, miten jaksan olla pitkät päivät touhuamassa. Niinkuin lääkärini sanoi, ainahan sitten voi jäädä pois, jos ei siitä tule mitään.
Joka tapauksessa, olen iloinen päästessäni ns. ihmisten kirjoihin siinä mielessä. Jospa tässä alkaisi elämä hymyilemään usvankin keskellä, heh.


Kaikkea hyvää kaikille!

Lue lisää

Hauskaa kuulla teidän kuulumisenne, vaikka tauteja onkin diagnosoitu, ainakin Tiinalle, lisää. Vm72:lle ei taas mitään selvää, vaikka oireita on. Sarcinfon sivuilla kerrotaan, että kaikilla sarkkiksilla on myös neurologisia oireita, vaikka selvää neurosarkoidoosia ei diagnosoitaisikaan. Ehkä vm72:n kohdalla on juuri kysymys siitä, että silmä-, huimaus- ja muut kummalliset oireet ovat juuri näitä sarkkiksen neurologisia oireita. Marshallin mukaan oireita voi lievittää välttämällä aurinkoa ja D-vitamiini pitoista ravintoa. Auringon UV-säteiltä ja sen lähettämältä D-vitamiinilta emme kuitenkaan koskaan voi kokonaan välttyä. Olen kuitenkin yrittänyt viime tammikuusta lähtien välttää mahdollisuuksien mukaan aurinkoa ja ravinnon D-vitamiinia. Voisin sanoa, että voin kuitenkin pikkusen paremmin kuin ennen, vaikka en ole lääkityksellä ja vaikka oireita kyllä vieläkin riittää. Niistä kerroin enemmän viestissäni junikille.

Mulla oli kans selkäydinpunktion jälkeen hyvin kovat jälkioireet 4 päivää. Kehottivat tulemaan neurologiselle polille kofeiini-piikille. En kuitenkaan mennyt, kun vointi parani neljännen päivän jälkeen. Pahimmassa vaiheessa en olisi edes jaksanut lähteä poliklinikalle. Toisella kertaa saman kokeen jälkeen mulla ei ole ollut paljon mitään jälkioireita. Mistähän johtunee sekin, että toisella kertaa oireet on pahat, toisella ei paljon mitään.

Jaksamisia joka päivälle, toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Hauskaa kuulla teidän kuulumisenne, vaikka tauteja onkin diagnosoitu, ainakin Tiinalle, lisää. Vm72:lle ei taas mitään selvää, vaikka oireita on. Sarcinfon sivuilla kerrotaan, että kaikilla sarkkiksilla on myös neurologisia oireita, vaikka selvää neurosarkoidoosia ei diagnosoitaisikaan. Ehkä vm72:n kohdalla on juuri kysymys siitä, että silmä-, huimaus- ja muut kummalliset oireet ovat juuri näitä sarkkiksen neurologisia oireita. Marshallin mukaan oireita voi lievittää välttämällä aurinkoa ja D-vitamiini pitoista ravintoa. Auringon UV-säteiltä ja sen lähettämältä D-vitamiinilta emme kuitenkaan koskaan voi kokonaan välttyä. Olen kuitenkin yrittänyt viime tammikuusta lähtien välttää mahdollisuuksien mukaan aurinkoa ja ravinnon D-vitamiinia. Voisin sanoa, että voin kuitenkin pikkusen paremmin kuin ennen, vaikka en ole lääkityksellä ja vaikka oireita kyllä vieläkin riittää. Niistä kerroin enemmän viestissäni junikille.

Mulla oli kans selkäydinpunktion jälkeen hyvin kovat jälkioireet 4 päivää. Kehottivat tulemaan neurologiselle polille kofeiini-piikille. En kuitenkaan mennyt, kun vointi parani neljännen päivän jälkeen. Pahimmassa vaiheessa en olisi edes jaksanut lähteä poliklinikalle. Toisella kertaa saman kokeen jälkeen mulla ei ole ollut paljon mitään jälkioireita. Mistähän johtunee sekin, että toisella kertaa oireet on pahat, toisella ei paljon mitään.

Jaksamisia joka päivälle, toivoo Systema

Lue lisää

Hei vaan pitkästä aikaa teille kaikille! Tälle aiheelle näyttää kiinnostusta olevan täällä!
Me on käyty nyt taas reissu kontrollissa.
Kutsu kävi myös kardiologille ja sitä kautta uusiin tutkimuksiin! Ultra kertoi, että kammioiden väliseinä on ohentunut sekä yksi läppä vuotaa ja vrk-nauhoituksessa kävi ilmi lisälyöntejä. Seuraavaksi sitten sydämen mri-tutkimus! Onko teillä kenelläkään vastaavaa tullut eteen? Tai jotain muuta kerrottavaa asiaan liittyen!? Kaikki tieto kelpaa!
Keuhkojen tila on ennallaan ja kortisonia nyt 15mg edelleen vrk.ssa!
On sellainen tunne, että hymyt taitaa hiljalleen hyytä, koska mitään parannusta ei tapahdu, päinvastoin!
Kiitos etukäteen teille, jotka vastaatte! Ja hyviä vointeja kaikille!

Systema kirjoitti:

Hauskaa kuulla teidän kuulumisenne, vaikka tauteja onkin diagnosoitu, ainakin Tiinalle, lisää. Vm72:lle ei taas mitään selvää, vaikka oireita on. Sarcinfon sivuilla kerrotaan, että kaikilla sarkkiksilla on myös neurologisia oireita, vaikka selvää neurosarkoidoosia ei diagnosoitaisikaan. Ehkä vm72:n kohdalla on juuri kysymys siitä, että silmä-, huimaus- ja muut kummalliset oireet ovat juuri näitä sarkkiksen neurologisia oireita. Marshallin mukaan oireita voi lievittää välttämällä aurinkoa ja D-vitamiini pitoista ravintoa. Auringon UV-säteiltä ja sen lähettämältä D-vitamiinilta emme kuitenkaan koskaan voi kokonaan välttyä. Olen kuitenkin yrittänyt viime tammikuusta lähtien välttää mahdollisuuksien mukaan aurinkoa ja ravinnon D-vitamiinia. Voisin sanoa, että voin kuitenkin pikkusen paremmin kuin ennen, vaikka en ole lääkityksellä ja vaikka oireita kyllä vieläkin riittää. Niistä kerroin enemmän viestissäni junikille.

Mulla oli kans selkäydinpunktion jälkeen hyvin kovat jälkioireet 4 päivää. Kehottivat tulemaan neurologiselle polille kofeiini-piikille. En kuitenkaan mennyt, kun vointi parani neljännen päivän jälkeen. Pahimmassa vaiheessa en olisi edes jaksanut lähteä poliklinikalle. Toisella kertaa saman kokeen jälkeen mulla ei ole ollut paljon mitään jälkioireita. Mistähän johtunee sekin, että toisella kertaa oireet on pahat, toisella ei paljon mitään.

Jaksamisia joka päivälle, toivoo Systema

Lue lisää

Kiitos viestistäsi. Olenkin täällä miettinyt neuropolin vastauksien saamisen jälkeen, että mitähän nyt tapahtuu...Huimauskohtaukset kun jatkuvat, välillä enempi välillä vähempi oireilevana.
Olen lukenut itsekin jostain, ilmeisesti juuri sarc.infosta, että neurologisia oireitahan nuo olisivat.En ole sen kummemmin ole muuttanut ruokavaliotani, kuin että maidon vaihdoin toiseen ja vältin kesällä aurinkoa. Muistelenko oikein, että kerroit joskus aiemmin, että olit käynyt monesti tutkimuksissa, kunnes selvisi että neurosarkkista se on? Mitä olen oireluetteloasi miettinyt, oireemme ovat hyvin samankaltaisia.
Minusta olikin hyvin kummallista, että neurologi suosittelikin psykiatria!?, kun niissä tuloksissa ei ollutkaan mitään hälyttävää.
Siis, yhtään oiretta en ole itse keksinyt, mitä siitä hyötyisin. Ja tuskin esimerkiksi saisinkaan edes silmiini moisia oireita saati sitten pidettyä vasenta kättä puuduksissa kuukauden ajan aivan pelkistä psykiatrisista syistä. Hmm...sanoin omalle lääkärilleni asiasta ja hänkin ihmetteli sitä.
No, joka tapauksessa itse koen kyllä nämä oireeni, enkä suostunut menemään kellekkään juttelemaan. Pisti hieman vihaksi...
Oireeni eivät ole tosiaankaan hävinneet. Silmään on tullut takaisin sellainen kumma väpätys, ei ole koko aikaa, onneksi. Ja se rintapistos on myös tullut takaisin. Lieneekö tauti tulossa uusintakierrokselleen?
Jaa-a tiedä häntä...
Muistanko väärin, että jollekin muullekin täällä olisi psykiatria tarjottu?
Eikö olekin aika uskomatonta tarjota sellaista, jos todellakin on muualla kropassa todettu ko. sairaus ja oireet sopisivat muuten tautiin...

Joka tapauksessa, olen onnellinen, että työt taas kutsuvat. Toivottavasti ei tule takapakkia ja jaksaisin olla siellä.

Mukavaa alkavaa syksyä!

vm72 kirjoitti:

Kiitos viestistäsi. Olenkin täällä miettinyt neuropolin vastauksien saamisen jälkeen, että mitähän nyt tapahtuu...Huimauskohtaukset kun jatkuvat, välillä enempi välillä vähempi oireilevana.
Olen lukenut itsekin jostain, ilmeisesti juuri sarc.infosta, että neurologisia oireitahan nuo olisivat.En ole sen kummemmin ole muuttanut ruokavaliotani, kuin että maidon vaihdoin toiseen ja vältin kesällä aurinkoa. Muistelenko oikein, että kerroit joskus aiemmin, että olit käynyt monesti tutkimuksissa, kunnes selvisi että neurosarkkista se on? Mitä olen oireluetteloasi miettinyt, oireemme ovat hyvin samankaltaisia.
Minusta olikin hyvin kummallista, että neurologi suosittelikin psykiatria!?, kun niissä tuloksissa ei ollutkaan mitään hälyttävää.
Siis, yhtään oiretta en ole itse keksinyt, mitä siitä hyötyisin. Ja tuskin esimerkiksi saisinkaan edes silmiini moisia oireita saati sitten pidettyä vasenta kättä puuduksissa kuukauden ajan aivan pelkistä psykiatrisista syistä. Hmm...sanoin omalle lääkärilleni asiasta ja hänkin ihmetteli sitä.
No, joka tapauksessa itse koen kyllä nämä oireeni, enkä suostunut menemään kellekkään juttelemaan. Pisti hieman vihaksi...
Oireeni eivät ole tosiaankaan hävinneet. Silmään on tullut takaisin sellainen kumma väpätys, ei ole koko aikaa, onneksi. Ja se rintapistos on myös tullut takaisin. Lieneekö tauti tulossa uusintakierrokselleen?
Jaa-a tiedä häntä...
Muistanko väärin, että jollekin muullekin täällä olisi psykiatria tarjottu?
Eikö olekin aika uskomatonta tarjota sellaista, jos todellakin on muualla kropassa todettu ko. sairaus ja oireet sopisivat muuten tautiin...

Joka tapauksessa, olen onnellinen, että työt taas kutsuvat. Toivottavasti ei tule takapakkia ja jaksaisin olla siellä.

Mukavaa alkavaa syksyä!

Lue lisää

Niin, minäkin olen huomannut, että vm72:n ja Tiinan oireet ovat ehkä kaikkein eniten samanlaisia kuin mulla. Minähän olen sairastanut HYKS:ssä todetusti tätä sarkoidoosia jo 10 vuotta. Omasta mielestäni jo 15 vuottakin, jolloin muun muassa rakkovaivat alkoivat (= virtsa ei tule paineella enkä tiedä tuleeko sitä vai ei virtsatessa. Tämä vaiva on ajoittainen, niin kuin kaikki sarkkiksen vaivat).

Alunpitäenkin mulla oli neurologisia oireita enemmän kuin keuhko-oireita. Esim. voimakas kiertohuimaus vain makuuasennossa, korvien pistely, sahalaidat silmissä (HYKS kyllä sanoo sahalaitojen olevan migreeniä), meteli päässä, eli tuntemus maton hakkauksesta takaraivossa vain makuuasennossa. Pistelyitä eri puolilla kehoa ja hyvänlaatuiseksi todettua lihasnykinää, varsinkin rasitustilanteissa. Nämä muistan nyt tällä hetkellä.

Alussa, melko pian, HYKS:ssä mulle tehtiin neurologiset tutkimukset. Selkäydinpunktion mukaan mulla todettiin heti viitteitä neurosarkoidoosiin. Mutta silloin sairaskertomukseeni kirjoitettiin, että selkäydinnesteessä näkyneet merkit neurologisesta tulehduksesta (en muista mitä ne merkit olivat) voi olla myös kortisoonin aiheuttamaa. Silloin olin syönyt vasta muutaman kuukauden melko suuren annoksen(en muista tarkalleen, miten suuren)joka toinen päivä kortisoonia. Neurologiset tutkimukset toistettiin jossakin vaiheessa,ja niistä ei puhuttu sitten mitään. Vasta viime tammikuussa mut määrättiin uudelleen neurologisiin tutkimuksiin, kun itse sanoin, että neurologisia oireita on tullut lisää ja haluan päästä ko tutkimuksiin. Tammikuussa mulla uusina oireina olivat hajuaistin menetys jo yli vuoden silloin, makuaisti oli noin 3 kuukautta pois, rakko alkoi oireilla uudelleen (rakon oireilut alkoivat jo 1990-luvun alkupuolella, mutta olivat välillä pitkään pois), vanhat sahalaidat ja jonkinasteiset muut valoilmiöt silmissä palasivat. Myös merkillistä kurkkukipua (ei flunssan aiheuttamaa) oli monta kuukautta; oli aivan vaikea todella puhua ja kurkkuun myös koski puhuessa. Kiertohuimausta oli taas enemmän makuuasennossa. Näillä perusteilla minut pantiin taas selkäydinpunktioon ja magneettikuvaan. Magneettikuvassa ei ollut nytkään viitteitä neurikseen, mutta selkäydinpunktiossa sen sijaan oli. Ja neurologisen polin ylilääkärin arvovallalla ja vahvistuksella, mulle sitten kirjoitettiin neurosarkoidoosi-diagnoosi. Missään vaiheessa he eivät ole minulle suositelleet psykiatria.

En ymmärrä, miksi sulle nyt psykiatria suositellaan, kun sinullahan on selvästi sarkoidoosi. Jos Marshallin tutkimustulokset ovat totta, selittyy neurologinen oireilusi täysin sarkoidoosista. Meillä kaikillahan on tuo virheellinen solutoiminta, jota D-vitamiinin saanti aktivoi. Toisin sanoen sullakin on kaikkialla soluissasi (myös aivosoluissa/aivohermoissa ja hermoradoissa, koko keskushermostossa ja mahdollisesti ääreishermostassakin) tätä virheellistä solutoimintaa, jota ei pystytä toteamaan enempää magneetikuvalla kuin selkäydinpunktiolla. Marshallin mukaan pitää mitata D-arvojen suhde. Jos se on suurempi kuin 2, se viittaa selvästi sarkoidoosiin. Käytännössä sarkoidoosin aiheuttaa pienen pienet nanobakteerin kokoiset bakteerit, joiden toimintaa D-vitamiinin saanti pahentaa. Näitä bakteereja ei voi todeta magneettikuvassa eikä selkäydinpunktiossa.

Tätä bakteeritoimintaa meillä sarkkiksilla on tietysti myös sydämessä, vaikka sitä ei sydänfilmissä eikä sydämen ultraäänessä eikä muissakaan sairaaloittemme käyttämissä sydäntutkimuksissa pystytä toteamaan. Mutta kaikki me tässä keskustelussa mukana olevat olemme valittaneet myös lievempiä ja pahempia sydänoireita. Niitä mullakin on alusta saakka ollut, toisinaan enemmän toisinaan vähemmän. Eli vm72, älä lannistu äläkä masennu lääkäreitten arvioista. Heillä nyt yksinkertaisesti ei ole tietoa, mitä sarkoidoosi todella on. Jos ja kun et itse koe olevasi psykiatrin tarpeessa, pää pystyyn ja unohda heidän kehotuksensa. Täytyy vain uskoa, että saamme pian oikean sarkoidoosin bakteerihoidon tänne Suomeenkin. Helppoa se ei ole Amerikoissakaan. Mutta ei anneta periksi. Hiljaa hyvä tulee! Eihän psykiatrisessa hoidossakaan mitään pahaa ole, jos siitä todella on apua. Toisaalta siinä voi mennä rahat hukkaan, kun viisailla keskusteluilla ja psyyken lääkkeillä ei näitä bakteerihirviöitä tapeta. Minä myös muistan, että jotakin toistakin tällä palstalla keskustelevaa on kehotettu psykiatrin hoitoon, vaikka ko henkilöllä on vakava fyysinen sairaus, joka kyllä selittää hänen oireensa.

Mulla ei oo tehty noita vaimon mainitsemia sydäntutkimuksia, joten en tiedä niistä mitään. Joillakin Suomenkin sydäntutkimuksilla (en tiedä nimeä) saadaan kyllä esille, jos sarkoidoosi on sydämessä niin pitkällä, että se on jo aiheuttanut sydänlihaksen paksuuntumista (se on kai juuri ultratutkimus). Jos lihas on paksuuntunut, silloin virallinen lääketiedekin toteaa, että on sydänsarkoidoosi. Mutta olisi kyllä hyvin hauskaa, kun sydänsarkoidoosi todettaisiin, ennen kuin se aiheuttaa pysyviä elinvaurioita myös sydämessä. Jokuhan täällä on maininnutkin, että patologit ovat todenneet, että sarkoidoosi on miltei aina myös sydämessä. Totta kai se näin onkin, jos kerran nuo merkilliset, tavallisella mikroskoopilla näkymättömät, bakteerihirviöt askaroivat koko elimistössämme; toisessa sisäelimessä enemmän ja toisessa vähemmän.

Voimia, voimia, jaksamista taas meille kaikille sarkkiksille, toivoo Systema

vm72 kirjoitti:

Kiitos viestistäsi. Olenkin täällä miettinyt neuropolin vastauksien saamisen jälkeen, että mitähän nyt tapahtuu...Huimauskohtaukset kun jatkuvat, välillä enempi välillä vähempi oireilevana.
Olen lukenut itsekin jostain, ilmeisesti juuri sarc.infosta, että neurologisia oireitahan nuo olisivat.En ole sen kummemmin ole muuttanut ruokavaliotani, kuin että maidon vaihdoin toiseen ja vältin kesällä aurinkoa. Muistelenko oikein, että kerroit joskus aiemmin, että olit käynyt monesti tutkimuksissa, kunnes selvisi että neurosarkkista se on? Mitä olen oireluetteloasi miettinyt, oireemme ovat hyvin samankaltaisia.
Minusta olikin hyvin kummallista, että neurologi suosittelikin psykiatria!?, kun niissä tuloksissa ei ollutkaan mitään hälyttävää.
Siis, yhtään oiretta en ole itse keksinyt, mitä siitä hyötyisin. Ja tuskin esimerkiksi saisinkaan edes silmiini moisia oireita saati sitten pidettyä vasenta kättä puuduksissa kuukauden ajan aivan pelkistä psykiatrisista syistä. Hmm...sanoin omalle lääkärilleni asiasta ja hänkin ihmetteli sitä.
No, joka tapauksessa itse koen kyllä nämä oireeni, enkä suostunut menemään kellekkään juttelemaan. Pisti hieman vihaksi...
Oireeni eivät ole tosiaankaan hävinneet. Silmään on tullut takaisin sellainen kumma väpätys, ei ole koko aikaa, onneksi. Ja se rintapistos on myös tullut takaisin. Lieneekö tauti tulossa uusintakierrokselleen?
Jaa-a tiedä häntä...
Muistanko väärin, että jollekin muullekin täällä olisi psykiatria tarjottu?
Eikö olekin aika uskomatonta tarjota sellaista, jos todellakin on muualla kropassa todettu ko. sairaus ja oireet sopisivat muuten tautiin...

Joka tapauksessa, olen onnellinen, että työt taas kutsuvat. Toivottavasti ei tule takapakkia ja jaksaisin olla siellä.

Mukavaa alkavaa syksyä!

Lue lisää

Hei Vm72
Olen monesti joutunut lääkärissä juoksemaan varsinkin ennen sarkkiksen toteamista. Lääkäreillä, jos on useampia oireita tai lääkäri ei ole varma, on suuri kiusaus johdattaa psykiatriselle puolelle ja päästä näin eroon potilaasta. Mutta monesti lääkäri toisella kertaa käyttäytyy paremmin - tai kenties sitten on toinen lääkäri- niimpä olen joutunut väkisin tarkkaan harkitsemaan mitä kerron, mitkä oireet ja mikä tauti.
Pääasiassa lääkärit ovat kovin empaattisia ja ystävällisiä.

Minulla oli toisessa kädessä puutumaa peukalossa ja vieläkin jos teen sillä kädellä raskasta.
Sama vaiva on myös kyynärvarressa.
Yli kymmenen vuotta sitten ennen sarkkiksen toteamista, minulla oli tajuttomuus tilanteita huomasin muutaman kerran herääväni keskussairaalassa - joka johti siihen että kävelylenkit tulivat harkituiksi siis menin sinne missä oli ihmisiä -siis apua.
Luottamusta kroppaani piti palauttaa päivä kerrallaan.
Tutkittiin aivosähkökäyriä tarkkaan sydäntä kaikenlaisia kuvauksia ja hermoratatutkimuksia yms. Löytyi niskasta pari välilevyn rappeumaa jotka olivat varmaan "pää" syy. Josta johtuen olen keventänyt tekemistä ylös ja kannattelua.
Ehkä sinulla toinen asia joka olisi mahdollista? on sydän propleema varmaan on ko tutkittu.

Ruskalehtiä kaikille Vaahterako kaunein?

Vaimo kirjoitti:

Hei vaan pitkästä aikaa teille kaikille! Tälle aiheelle näyttää kiinnostusta olevan täällä!
Me on käyty nyt taas reissu kontrollissa.
Kutsu kävi myös kardiologille ja sitä kautta uusiin tutkimuksiin! Ultra kertoi, että kammioiden väliseinä on ohentunut sekä yksi läppä vuotaa ja vrk-nauhoituksessa kävi ilmi lisälyöntejä. Seuraavaksi sitten sydämen mri-tutkimus! Onko teillä kenelläkään vastaavaa tullut eteen? Tai jotain muuta kerrottavaa asiaan liittyen!? Kaikki tieto kelpaa!
Keuhkojen tila on ennallaan ja kortisonia nyt 15mg edelleen vrk.ssa!
On sellainen tunne, että hymyt taitaa hiljalleen hyytä, koska mitään parannusta ei tapahdu, päinvastoin!
Kiitos etukäteen teille, jotka vastaatte! Ja hyviä vointeja kaikille!

Lue lisää

Hei vaimo & muut sarkkarit!

Minullakin sarkoidoosin löydyttyä tutkittiin sydäntä, lähinnä tosi kovien rytmihäiriöiden takia miksi aikoinaan (n.5v sitten) lääkäriin hakeuduinkin. Kys:n kardiologi tutki sydämeni ultraäänellä ja totesi yhden läpän fuskaavan, mutta niin vähän ettei se aiheuta vielä oireita. Minulla oli myös pariin otteeseen rytmihäiriöiden vuorokausiseuranta. Sydämeni jättää lyömättä ja verta kertyy ja kertyy ja sitten sydän joutuu "muljauttamaan" kerralla suuren määrän ulos mikä tuntuu rinnassa erilaisina muljahduksina. Myös lisälyöntejä oli, mutta vähän. Nykyisin kärsin enemmän juuri lisälyönneistä. Ei diagnosoitu, vaan perustuu omaan arvioon. Kardiologi ehdotti aikoinaan, että otetaanko koepala sydämestä? On kuulemma isompi projekti joka kuitenkin harvemmin kertoo onko sydämessä sarkoidoosia sillä neulan täytyy osua kohtaan jossa kyseisiä soluja majailee. Niinpä minun paperit kulkevatkin merkinnällä: vahva epäily sydänsarkoidoosista keuhko ja imusolmuke sarkoidoosi. Kardiologini (yliopistolla luennoiva, tutkimustyötä tekevä professori) kertoi että sarkoidoosi usein sotkee sydämen sähköistä toimintaa.

Psykiatria minulle ei ole vielä koskaan tuputettu, joskin joskus jonkun välinpitämättömän ja vähättelevän lääkärin vastaanotolta poistuessani olen itse ajatellut, että joskohan sittenkin kaikki vika on minun omassa päässäni. Ajatus on kyllä kuollut muutamassa sekunti sen jälkeen kun olen saanut itseni koottua ja ärtymyksen nostaman verenpaineen laskemaan normaali lukemiin :) Osaksi lääkäreitä varmaan helpottaa kun en ole "mouruamassa" sairaslomaa. Olen näes "kotirouvana", ei sairaslomaa, ei lomaa. Tosin muutama vuosi sitten sarkoidoosin oikein riepotellessa ehti eräs lääkäri määräämään minut kahden kuukauden sairaslomalle ja samaan aikaan satuin pääsemään kohdunpoistoleikkaukseen ja sain kuukauden sairasloman. Tällöin ilmoitin kotiväelle ettei minua nyt todellakaan saa vaivata kun kerran on kaksi sairaslomaa päällekäin !!! Minä suorastaan kylvin sairaslomassa...

Minun silmäni ovat erittäin valon arat ja välillä tuntuu että näkökenttä on kuin usvan peitossa, mitään vikaa silmistäni ei kuitenkaan löydy. Silmämunien taakse särkee usein silloin kun vointi huononee.
Alkuaikoina oli aikamoisesti pahoinvointia, huonoa oloa siis ja pyörrytti kuin alkuraskauden aikana. Joskus tuntuu jompikumpi pikkusormi ikään kuin puutuvan, tämä vaivaa ajoittain myös jotain varvasta, mutta tätä(kään) oiretta en ole lääkäreille kuvaillut. Pitävät pian muitakin oireita mielikuvituksen tuotteina mistä seuraa varmaankin lähete psykiatrille...
Päänsärky on niin tuttua ettei siitäkään koskaan tule puhutta vastaanotolla. Samoin ajoittainen unettomuus, hikoilu, kuulon huononeminen, muistiongelmat jne. Lista asioista joista ei keuhkolääkärille viitsi mainita on lähes loputon, niin kummallinen ja monioireinen tämä sairaus on. Kertomalla kaiken saisi varmaan hullun paperit alta aika yksikön eikä kukaan enää ottaisi meikäläistä tosissaan. Paitsi tietenkin kotijoukot joilla riittää sympatiaa ja hurttia huumoria juuri oikeassa suhteessa. Tyyliin; poika isälleen: "Tiedätkö nyt sillä pistää varpaan pohjaan...hih hih hah hah" minkä jälkeen kumpikin kieriskelee maha naurusta kippurassa saaden minutkin nauramaan oireilleni. Tämän jälkeen on vuorossa sympatia osuus suukkoineen... Suurkiitos kotiväelleni, vaikkei se koskaan tätä luekaan, mutta tulipahan sanottua!

Ilman kotiväkeä ja tätä palstaa olisi psykiatrin palvelukset saattaneet olla välillä ihan tarpeeseenkin! syksyjä! tiina

15 mg kirjoitti:

Hei Vm72
Olen monesti joutunut lääkärissä juoksemaan varsinkin ennen sarkkiksen toteamista. Lääkäreillä, jos on useampia oireita tai lääkäri ei ole varma, on suuri kiusaus johdattaa psykiatriselle puolelle ja päästä näin eroon potilaasta. Mutta monesti lääkäri toisella kertaa käyttäytyy paremmin - tai kenties sitten on toinen lääkäri- niimpä olen joutunut väkisin tarkkaan harkitsemaan mitä kerron, mitkä oireet ja mikä tauti.
Pääasiassa lääkärit ovat kovin empaattisia ja ystävällisiä.

Minulla oli toisessa kädessä puutumaa peukalossa ja vieläkin jos teen sillä kädellä raskasta.
Sama vaiva on myös kyynärvarressa.
Yli kymmenen vuotta sitten ennen sarkkiksen toteamista, minulla oli tajuttomuus tilanteita huomasin muutaman kerran herääväni keskussairaalassa - joka johti siihen että kävelylenkit tulivat harkituiksi siis menin sinne missä oli ihmisiä -siis apua.
Luottamusta kroppaani piti palauttaa päivä kerrallaan.
Tutkittiin aivosähkökäyriä tarkkaan sydäntä kaikenlaisia kuvauksia ja hermoratatutkimuksia yms. Löytyi niskasta pari välilevyn rappeumaa jotka olivat varmaan "pää" syy. Josta johtuen olen keventänyt tekemistä ylös ja kannattelua.
Ehkä sinulla toinen asia joka olisi mahdollista? on sydän propleema varmaan on ko tutkittu.

Ruskalehtiä kaikille Vaahterako kaunein?

Lue lisää

Unohdin listastani joitakin oireita, jotka eivät ole aivan niin usein esiintyviä kuin eilen mainitsemani. Näitä ovat nenänvarsisäryt, hammasjuurisäryt, kylmä- kuumatuntemukset (kerrankin palelin saunassa melko kovassa löylyssä), häiritsevän runsas syljeneritys ( ollut jatkuvaa ainakin 2 vuotta), lievä päänsärky (toisinaan jatkuvaa monta kuukautta),lähimuistin heikkous, puutumiset, pahoinvointi (oksennuttava olo). Puutumisista puheenollen: Silloin kun käytin paljon kortisoonia, minulla oli voimakkaita puutumisia varsinkin käsivarsissa ja sormissa, joskus myös varpaissa. Nyt on harvemmin, kun ei lääkitystä. Mutta kyllä joskus vieläkin puutuu. Kysyin diabetes-lääkäriltäni, voiko minun tapauksessani myös sokeritauti aiheuttaa puutumisia. Hän sanoi, että ei missään tapauksessa ja hän jatkoi, että myös kortisooni voi aiheuttaa ja lisätä puutumisia.

Tiinalla noi silmäongelmat,valonarkuus ja muut ovat aivan samanlaisia kuin minullakin. Ja mullahan on toistuvasti HYKS:ssä todettu: Alussa iridocyklitis ja nyt parin viimeisen vuoden aikana iritis ja uveitis (värikalvontulehdukset) silmissä. Yleensä tulehdus alkaa valonarkuudella, sitten tulee vähitellen kuvaan mukaan nuo silmämunantakaiset säryt ja näön sumuisuus ja usvaisuus ja välillä tuntuu että ei näe mitään. Näköhäiriöitä on senkin jälkeen, kun tulehduksen akuuttivaihe menee ohi. Toivottavasti Tiinan oma puolustuskyky on niin hyvä, että se aina nitistää bakteeritoiminnan silmissä heti alkuunsa. Niin sitten ei päästä toteamaan, että sulla on sarkkiksen aiheuttama silmätulehdus. Meni mullakin monta vuotta siten, että keväällä alkoi valonarkuus ja sen jälkeen tuli säryt, jotka kestivät monta kuukautta. Mutta ,kun sitten vasta joskus ennen joulua menin silmälääkäriin, ei silmissä enää todettu mitään akuuttia tulehdusta.

Todella merkillistä on tämä tautimme ja paljon on, mitä me itse eivätkä myöskään lääkärit vielä tiedä. Monet heistä sen nöyrästi myöntävätkin.

Sydäntutkimuksia mulla on ollut: ultra, holter (sydämentoiminnan vuorokausimittaus)ja ekg. Holter-tutkimuksen perusteella todettiin, että sydämeni toiminnat eivät ole kunnossa; lähinnä esille tuli takykardia (tiheälyöntisyys). Itse olen sarkoidoosin alusta saakka tiennyt, että sydämessäni on ongelmia, esim. muljahtelut, tiheälyöntisyys, kiputuntemuksia lievinä ja toisinaan vähän kovempina.

Kyllä me niin samanlaisia polkuja kuljemme tässä taudissamme. Erilaiset oireet taas selittyvät siitä, että bakteerit jylläävät vähän eri sisäelimissä kullakin. Jos ne majailevat pääasiallisesti keuhkoissa ja toisella taas vaikkapa päässä, ovat oireet erilaisia. Onni tässä koko jutussa on se, että Marshallinkin mukaan nämä bakteerit lisääntyvät hyvin hitaasti. Mullakin neurosarkoidoosi on kehittynyt jo ainakin 10-15 vuotta. Uusia oireita on tullut parin viime vuoden aikana, mutta nekin ovat vielä melko lieviä.

Eli nauretaan taas välillä tälle kummalliselle kumppanillemme. Huumori kun teillä kaikilla kukkii aina välillä niin mukavasti, että koko sarkkiskin unohtuu. Nauretaan taas kippurassa, toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Niin, minäkin olen huomannut, että vm72:n ja Tiinan oireet ovat ehkä kaikkein eniten samanlaisia kuin mulla. Minähän olen sairastanut HYKS:ssä todetusti tätä sarkoidoosia jo 10 vuotta. Omasta mielestäni jo 15 vuottakin, jolloin muun muassa rakkovaivat alkoivat (= virtsa ei tule paineella enkä tiedä tuleeko sitä vai ei virtsatessa. Tämä vaiva on ajoittainen, niin kuin kaikki sarkkiksen vaivat).

Alunpitäenkin mulla oli neurologisia oireita enemmän kuin keuhko-oireita. Esim. voimakas kiertohuimaus vain makuuasennossa, korvien pistely, sahalaidat silmissä (HYKS kyllä sanoo sahalaitojen olevan migreeniä), meteli päässä, eli tuntemus maton hakkauksesta takaraivossa vain makuuasennossa. Pistelyitä eri puolilla kehoa ja hyvänlaatuiseksi todettua lihasnykinää, varsinkin rasitustilanteissa. Nämä muistan nyt tällä hetkellä.

Alussa, melko pian, HYKS:ssä mulle tehtiin neurologiset tutkimukset. Selkäydinpunktion mukaan mulla todettiin heti viitteitä neurosarkoidoosiin. Mutta silloin sairaskertomukseeni kirjoitettiin, että selkäydinnesteessä näkyneet merkit neurologisesta tulehduksesta (en muista mitä ne merkit olivat) voi olla myös kortisoonin aiheuttamaa. Silloin olin syönyt vasta muutaman kuukauden melko suuren annoksen(en muista tarkalleen, miten suuren)joka toinen päivä kortisoonia. Neurologiset tutkimukset toistettiin jossakin vaiheessa,ja niistä ei puhuttu sitten mitään. Vasta viime tammikuussa mut määrättiin uudelleen neurologisiin tutkimuksiin, kun itse sanoin, että neurologisia oireita on tullut lisää ja haluan päästä ko tutkimuksiin. Tammikuussa mulla uusina oireina olivat hajuaistin menetys jo yli vuoden silloin, makuaisti oli noin 3 kuukautta pois, rakko alkoi oireilla uudelleen (rakon oireilut alkoivat jo 1990-luvun alkupuolella, mutta olivat välillä pitkään pois), vanhat sahalaidat ja jonkinasteiset muut valoilmiöt silmissä palasivat. Myös merkillistä kurkkukipua (ei flunssan aiheuttamaa) oli monta kuukautta; oli aivan vaikea todella puhua ja kurkkuun myös koski puhuessa. Kiertohuimausta oli taas enemmän makuuasennossa. Näillä perusteilla minut pantiin taas selkäydinpunktioon ja magneettikuvaan. Magneettikuvassa ei ollut nytkään viitteitä neurikseen, mutta selkäydinpunktiossa sen sijaan oli. Ja neurologisen polin ylilääkärin arvovallalla ja vahvistuksella, mulle sitten kirjoitettiin neurosarkoidoosi-diagnoosi. Missään vaiheessa he eivät ole minulle suositelleet psykiatria.

En ymmärrä, miksi sulle nyt psykiatria suositellaan, kun sinullahan on selvästi sarkoidoosi. Jos Marshallin tutkimustulokset ovat totta, selittyy neurologinen oireilusi täysin sarkoidoosista. Meillä kaikillahan on tuo virheellinen solutoiminta, jota D-vitamiinin saanti aktivoi. Toisin sanoen sullakin on kaikkialla soluissasi (myös aivosoluissa/aivohermoissa ja hermoradoissa, koko keskushermostossa ja mahdollisesti ääreishermostassakin) tätä virheellistä solutoimintaa, jota ei pystytä toteamaan enempää magneetikuvalla kuin selkäydinpunktiolla. Marshallin mukaan pitää mitata D-arvojen suhde. Jos se on suurempi kuin 2, se viittaa selvästi sarkoidoosiin. Käytännössä sarkoidoosin aiheuttaa pienen pienet nanobakteerin kokoiset bakteerit, joiden toimintaa D-vitamiinin saanti pahentaa. Näitä bakteereja ei voi todeta magneettikuvassa eikä selkäydinpunktiossa.

Tätä bakteeritoimintaa meillä sarkkiksilla on tietysti myös sydämessä, vaikka sitä ei sydänfilmissä eikä sydämen ultraäänessä eikä muissakaan sairaaloittemme käyttämissä sydäntutkimuksissa pystytä toteamaan. Mutta kaikki me tässä keskustelussa mukana olevat olemme valittaneet myös lievempiä ja pahempia sydänoireita. Niitä mullakin on alusta saakka ollut, toisinaan enemmän toisinaan vähemmän. Eli vm72, älä lannistu äläkä masennu lääkäreitten arvioista. Heillä nyt yksinkertaisesti ei ole tietoa, mitä sarkoidoosi todella on. Jos ja kun et itse koe olevasi psykiatrin tarpeessa, pää pystyyn ja unohda heidän kehotuksensa. Täytyy vain uskoa, että saamme pian oikean sarkoidoosin bakteerihoidon tänne Suomeenkin. Helppoa se ei ole Amerikoissakaan. Mutta ei anneta periksi. Hiljaa hyvä tulee! Eihän psykiatrisessa hoidossakaan mitään pahaa ole, jos siitä todella on apua. Toisaalta siinä voi mennä rahat hukkaan, kun viisailla keskusteluilla ja psyyken lääkkeillä ei näitä bakteerihirviöitä tapeta. Minä myös muistan, että jotakin toistakin tällä palstalla keskustelevaa on kehotettu psykiatrin hoitoon, vaikka ko henkilöllä on vakava fyysinen sairaus, joka kyllä selittää hänen oireensa.

Mulla ei oo tehty noita vaimon mainitsemia sydäntutkimuksia, joten en tiedä niistä mitään. Joillakin Suomenkin sydäntutkimuksilla (en tiedä nimeä) saadaan kyllä esille, jos sarkoidoosi on sydämessä niin pitkällä, että se on jo aiheuttanut sydänlihaksen paksuuntumista (se on kai juuri ultratutkimus). Jos lihas on paksuuntunut, silloin virallinen lääketiedekin toteaa, että on sydänsarkoidoosi. Mutta olisi kyllä hyvin hauskaa, kun sydänsarkoidoosi todettaisiin, ennen kuin se aiheuttaa pysyviä elinvaurioita myös sydämessä. Jokuhan täällä on maininnutkin, että patologit ovat todenneet, että sarkoidoosi on miltei aina myös sydämessä. Totta kai se näin onkin, jos kerran nuo merkilliset, tavallisella mikroskoopilla näkymättömät, bakteerihirviöt askaroivat koko elimistössämme; toisessa sisäelimessä enemmän ja toisessa vähemmän.

Voimia, voimia, jaksamista taas meille kaikille sarkkiksille, toivoo Systema

Lue lisää

Kiitos kovasti viestistäsi! Ompa ihanaa huomata, että en ole tosiaankaan yksin näine murheineni.
Mutta, kirjottelen enempi paremmalla ajalla:)

tiina kirjoitti:

Hei vaimo & muut sarkkarit!

Minullakin sarkoidoosin löydyttyä tutkittiin sydäntä, lähinnä tosi kovien rytmihäiriöiden takia miksi aikoinaan (n.5v sitten) lääkäriin hakeuduinkin. Kys:n kardiologi tutki sydämeni ultraäänellä ja totesi yhden läpän fuskaavan, mutta niin vähän ettei se aiheuta vielä oireita. Minulla oli myös pariin otteeseen rytmihäiriöiden vuorokausiseuranta. Sydämeni jättää lyömättä ja verta kertyy ja kertyy ja sitten sydän joutuu "muljauttamaan" kerralla suuren määrän ulos mikä tuntuu rinnassa erilaisina muljahduksina. Myös lisälyöntejä oli, mutta vähän. Nykyisin kärsin enemmän juuri lisälyönneistä. Ei diagnosoitu, vaan perustuu omaan arvioon. Kardiologi ehdotti aikoinaan, että otetaanko koepala sydämestä? On kuulemma isompi projekti joka kuitenkin harvemmin kertoo onko sydämessä sarkoidoosia sillä neulan täytyy osua kohtaan jossa kyseisiä soluja majailee. Niinpä minun paperit kulkevatkin merkinnällä: vahva epäily sydänsarkoidoosista keuhko ja imusolmuke sarkoidoosi. Kardiologini (yliopistolla luennoiva, tutkimustyötä tekevä professori) kertoi että sarkoidoosi usein sotkee sydämen sähköistä toimintaa.

Psykiatria minulle ei ole vielä koskaan tuputettu, joskin joskus jonkun välinpitämättömän ja vähättelevän lääkärin vastaanotolta poistuessani olen itse ajatellut, että joskohan sittenkin kaikki vika on minun omassa päässäni. Ajatus on kyllä kuollut muutamassa sekunti sen jälkeen kun olen saanut itseni koottua ja ärtymyksen nostaman verenpaineen laskemaan normaali lukemiin :) Osaksi lääkäreitä varmaan helpottaa kun en ole "mouruamassa" sairaslomaa. Olen näes "kotirouvana", ei sairaslomaa, ei lomaa. Tosin muutama vuosi sitten sarkoidoosin oikein riepotellessa ehti eräs lääkäri määräämään minut kahden kuukauden sairaslomalle ja samaan aikaan satuin pääsemään kohdunpoistoleikkaukseen ja sain kuukauden sairasloman. Tällöin ilmoitin kotiväelle ettei minua nyt todellakaan saa vaivata kun kerran on kaksi sairaslomaa päällekäin !!! Minä suorastaan kylvin sairaslomassa...

Minun silmäni ovat erittäin valon arat ja välillä tuntuu että näkökenttä on kuin usvan peitossa, mitään vikaa silmistäni ei kuitenkaan löydy. Silmämunien taakse särkee usein silloin kun vointi huononee.
Alkuaikoina oli aikamoisesti pahoinvointia, huonoa oloa siis ja pyörrytti kuin alkuraskauden aikana. Joskus tuntuu jompikumpi pikkusormi ikään kuin puutuvan, tämä vaivaa ajoittain myös jotain varvasta, mutta tätä(kään) oiretta en ole lääkäreille kuvaillut. Pitävät pian muitakin oireita mielikuvituksen tuotteina mistä seuraa varmaankin lähete psykiatrille...
Päänsärky on niin tuttua ettei siitäkään koskaan tule puhutta vastaanotolla. Samoin ajoittainen unettomuus, hikoilu, kuulon huononeminen, muistiongelmat jne. Lista asioista joista ei keuhkolääkärille viitsi mainita on lähes loputon, niin kummallinen ja monioireinen tämä sairaus on. Kertomalla kaiken saisi varmaan hullun paperit alta aika yksikön eikä kukaan enää ottaisi meikäläistä tosissaan. Paitsi tietenkin kotijoukot joilla riittää sympatiaa ja hurttia huumoria juuri oikeassa suhteessa. Tyyliin; poika isälleen: "Tiedätkö nyt sillä pistää varpaan pohjaan...hih hih hah hah" minkä jälkeen kumpikin kieriskelee maha naurusta kippurassa saaden minutkin nauramaan oireilleni. Tämän jälkeen on vuorossa sympatia osuus suukkoineen... Suurkiitos kotiväelleni, vaikkei se koskaan tätä luekaan, mutta tulipahan sanottua!

Ilman kotiväkeä ja tätä palstaa olisi psykiatrin palvelukset saattaneet olla välillä ihan tarpeeseenkin! syksyjä! tiina

Lue lisää

Hei

aikaisempien kertomusten ja kuvausten lisäksi tunnistan itseni noista Tiinan oireista. Samanlaista muljahtelua sydämessä eli lisälyöntejä, jonka lisäksi läppä ilmeisesti fuskaa verta vielä takaisin, pikkusormet puutuvat minullakin ja olen arvellut sen johtuvan niskojen pinteistä tms.

Olen muuten myös saman alueen sairaalassa hoidossa ja kontrolleissa.. ehkä eri lääkärillä kuitenkin. Olisi mukava jos joskus pystyisi tapaamaan joitakin kohtalotovereita, sillä en tunne ketään, kenellä tämä sama sairaus olisi.

Mimmi

Kontrollissa käytiin ja kortisonia lisättiin.
Toivottavasti ennen joulua taas selviän vähemmillä lääkkeillä

Nyt lääkärini sai uutta tietoa OYK:sin d-vitamiini pumaskasta siis että pitää vältellä uv valoa ja d vitamiinia.

Lupasi käydä sarcinfo.com sivulla kun kerroin että tulevaisuudessa varmaan tämä tauti hoidetaan antibiooteilla.

Myyräntyötä täytyy jonkinmatkaa jatkaa
---
Astmalääkkeitä tuli aikanaan "nautittua" ei ollu silloin vaan sarkkis.
Onko astmasi ylen paha kaiken aikaan. Mikä aine sulla sen saa puhkeamaan tai ärsyyntymään.

Terveiset ja....Jatketaan omenoiden keräämistä..

15 mg kirjoitti:

Kontrollissa käytiin ja kortisonia lisättiin.
Toivottavasti ennen joulua taas selviän vähemmillä lääkkeillä

Nyt lääkärini sai uutta tietoa OYK:sin d-vitamiini pumaskasta siis että pitää vältellä uv valoa ja d vitamiinia.

Lupasi käydä sarcinfo.com sivulla kun kerroin että tulevaisuudessa varmaan tämä tauti hoidetaan antibiooteilla.

Myyräntyötä täytyy jonkinmatkaa jatkaa
---
Astmalääkkeitä tuli aikanaan "nautittua" ei ollu silloin vaan sarkkis.
Onko astmasi ylen paha kaiken aikaan. Mikä aine sulla sen saa puhkeamaan tai ärsyyntymään.

Terveiset ja....Jatketaan omenoiden keräämistä..

Lue lisää

Hei 15 mg
Onko OYKS todella sitä mieltä, että kaikkien sarkkisten on vältettävä UV:tä ja ravinnosta saatavaa D-vitamiinia? Minäkin olen jo aiemmin lukenut jonkin OYKS:n tutkimuksen, jossa selitettiin, että joillakin sarkoidoosia sairastavilla on virheellistä kalkki- ja D-vitamiinituotantoa, jolloin pitää välttää kalkkia ja D-vitamiinia. Mutta, jos he ovat jo huomanneet, että UV ja ravinnosta tuleva D-vitamiini on haitallista kaikille sarkoidoosia sairastaville; silloin ollaan jo pitkällä. Mutta mistähän syystä he katsovat ne haitallisiksi?Tuskin siitä, että ne aktivoivat koko sairautemme perussyytä eli sitä hirveää bakteeritoimintaa? Mutta askel kerrallaan hekin varmasti päätyvät tutkimustuloksiin, jotka osoittavat tuon bakteeritoiminnan.

Oliko lääkäri, joka lupasi käydä sarcinfon sivuilla sinun keuhkolääkärisi, jonka olet maininnut olevan kiinnostunut Marshallin tutkimuksista? Hyvä, että olet taas vienyt tietoa eteen päin. Kyllä tämä tästä. Me vielä parannumme kaikki tavalla taikka toisella niin uskon! T. Systema

15 mg kirjoitti:

Kontrollissa käytiin ja kortisonia lisättiin.
Toivottavasti ennen joulua taas selviän vähemmillä lääkkeillä

Nyt lääkärini sai uutta tietoa OYK:sin d-vitamiini pumaskasta siis että pitää vältellä uv valoa ja d vitamiinia.

Lupasi käydä sarcinfo.com sivulla kun kerroin että tulevaisuudessa varmaan tämä tauti hoidetaan antibiooteilla.

Myyräntyötä täytyy jonkinmatkaa jatkaa
---
Astmalääkkeitä tuli aikanaan "nautittua" ei ollu silloin vaan sarkkis.
Onko astmasi ylen paha kaiken aikaan. Mikä aine sulla sen saa puhkeamaan tai ärsyyntymään.

Terveiset ja....Jatketaan omenoiden keräämistä..

Lue lisää

Hei!

Astmani ei ole ollut "äreä" missään vaiheessa. Jo aikaisemminkin on pari keuhkolääkäriä epäillyt osan oireistani olevan astman aiheuttamia ja määränneet ne pef-puhallustestit muttei niissä koskaan ollut kuin korkeintaan pari astmaan sopivaa puhallusarvojen muutosta.

Nyt kuitenkin lääkärini pyysi minua osallistumaan sellaiseen tutkimukseen joka tarkemmin seuloo varhaisemmassa vaiheessa olevat astmatkin, minähän olen popsinut kortisonia kohta viisi vuotta ja se on tietysti helpottanut myös astman oireita. Olen kärsinyt lapsena erittäin pahasta atooppisesta ihottumasta, olen allerginen kissoille, koirille ja linnuille, saan hengenahdistusta tupakansavusta, puun pölystä, homeen hajusta sekä pakkasesta.Altistuttuani näille menee ääni paineeseen ja alkaa yskittää, seuraavan yön olen yleensä tukossa ja lima rohisee kurkussa. Aamuöisin heräsin, ennen astmalääkitystä, usein tunteeseen että minulla on tiiliskiviä rinnan päällä, olin aivan hikinen ja tuntui kuin kiskoisin happea keuhkoihin ohuiden "mehupillien" kautta. Jo pari päivää "astmapiippua polteltuani" tuntui kuin joku olisi vaihtanut mehupillit ränniin. Hengitys kulki ponnistelematta eikä kuiva yskä vaivannut aamuyöllä eikä oikeastaan enää aamullakaan. Herään aamulla levänneenä ja hyvän tuulisena mikä on aivan uskomaton tunne!

Ihan tyypillisiä astmaoireita siis, mutta selvisivät vasta Kys:illä testattavana olevan uuden testin avulla. Mikäli jotakuta kiinnostaa niin tutkimuksen nimi oli: Hypertonisen histamiinialtistuksen diagnostinen voima. HHC
Kuulostaa ihan tieteis- tai kauhuelokuvan otsikolta :) Tässä kokeessa on yhdistetty histamiini- ja suola-altistus, koe kuulema erottelee paremmin astmaatikot terveistä potilaista.

Minun elämänlaatuni on parantunut nyt niin paljon etten kyllä ihan hevillä luovu "astmapiipustani". Useinhan käy niin, että kun on diagnosoitu yksi sairaus niin muut jäävät ikäänkuin sen alle ja jäävät näin huomaamatta. Itselläni on toiveissa, että pärjäisin yhä pienemmällä kortsonipilleri määrällä sillä ihoni on mennyt niin ohueksi ja ilmeisesti verisuonetkin haurastuneet, että jo pieni puristus käsivarresta saa veren nousemaan läntiksi ihon alle viikokausiksi. Jalatkin ovat yltä päältä mustelmien peitossa niitä kun tuntuu tulevan lähes puhalluksen voimalla.

Voimia sarkkarit! tiina

Systema kirjoitti:

Hei 15 mg
Onko OYKS todella sitä mieltä, että kaikkien sarkkisten on vältettävä UV:tä ja ravinnosta saatavaa D-vitamiinia? Minäkin olen jo aiemmin lukenut jonkin OYKS:n tutkimuksen, jossa selitettiin, että joillakin sarkoidoosia sairastavilla on virheellistä kalkki- ja D-vitamiinituotantoa, jolloin pitää välttää kalkkia ja D-vitamiinia. Mutta, jos he ovat jo huomanneet, että UV ja ravinnosta tuleva D-vitamiini on haitallista kaikille sarkoidoosia sairastaville; silloin ollaan jo pitkällä. Mutta mistähän syystä he katsovat ne haitallisiksi?Tuskin siitä, että ne aktivoivat koko sairautemme perussyytä eli sitä hirveää bakteeritoimintaa? Mutta askel kerrallaan hekin varmasti päätyvät tutkimustuloksiin, jotka osoittavat tuon bakteeritoiminnan.

Oliko lääkäri, joka lupasi käydä sarcinfon sivuilla sinun keuhkolääkärisi, jonka olet maininnut olevan kiinnostunut Marshallin tutkimuksista? Hyvä, että olet taas vienyt tietoa eteen päin. Kyllä tämä tästä. Me vielä parannumme kaikki tavalla taikka toisella niin uskon! T. Systema

Lue lisää

Se viitaus on netissä jaossa, mutta liitän tähän otteen:

"Torstaimeetingit-sivulle

Oulun Yliopisto/OYS Sisätautien klinikka 2.3.2000
Pertti Kuusela


D-vitamiini
Esiintyminen:
D-vitamiini kuuluu rasvaliukoisiin vitamiineihin (ADEK). Se on sekä ravinnosta saatava että elimistön itsensä tuottama vitamiini. Ihon 7dehydrokolesterolista syntyy UV-valon vaikutuksesta D3-vitamiinia (kolekalsiferolia), jota saadaann myös ravinnonn mukana erityisesti rasvaisesta kalasta. D2-vitamiinia (ergokalsiferolia) saadaan ravinnon mukana kasvikunnan tuotteista mm. kasviksista ja erityisesti joistakin sienistä kuten keltavahveroista.


..... (4 sivua)


- D-vitamiiniresistenttiä hypofosfateemista riisitautia muistuttava taudin tila - 50-60v iässä
- harvinainen
- kasvaimien yhteydessä: prostata- ja mamma-Ca:t

Renaalinen osteodystrofia:

Yleinen taudintila johtuen krooniseen munuaisen vajaatoimintaan liittyvästä 1 -hydroksylaatio estymisestä, josta seurauksena 1,25(01-1)21D:n puute. Oireina mm. hypokatsemia ja hyperfosfatemia. Hoitona D-vitamiini, joskin vaarana vajaatoiminnan riskin lisääntyminen.

D-vitamiinin puutostilat:

Lääkeaineiden aiheuttamat:

kolestyramiini ja kolestipoli aiheuttavat suolen malabsorption epilepsialääkkeet aktivoivat sytokromi P 450 seurauksena metaboliittien väheneminen
- isoniatsidi -> 25-hydroksylaation estyminen
- ketokonatsoli-> 1 -hydroksylaation estyminen
- fenytoiini -> resistenssin kehittyminen

D-vitamiini-intoksikaatiot:
Ekso- ja endogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio: Eksogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio

D-vitamiini-intoksikaatiossa 25(01-1)21D on korkea >200nmol/l ja 1,25(01-1)21D on koholla. Suuret >40 000 ky/vrk annokset aiheuttavat hyperkalsemian/hyperkaiseemisen kriisin, joka johtuu imeytymisen lisääntymisestä ja luun resorptiosta. Intoksikaation saattavat aiheuttaa myös 1-asemaan hydroksyloituneet vitamiinivalmisteet, jolloin 1,25(01-1)21D on lievästi koholla.

Hoitona glukokortikoidit, jotka vähentävät kalsiumin imeytymistä suolesta ja bifosfonaatit, jotka vähentävät luun resorptiota.


Endogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio:

Sarkoidoosissa ja muissa granulomatoottisissa sairauksissa granulooman makrofaagit syntetisoivat lisääntyneen 1 -hydroksylaasi aktiivisuuden takia runsaasti kalsitriolia, joka aiheuttaa intoksikaation. Hoitoina mm. UValtistuksen välttäminen, D-vitamiininiukka dieetti, glukokortikoidit ja bifosfonaatti."


Tästä keskustelimme, onhan minun ohjelmassa myös fosamax (bifosfonaatti) ja muistaakseni MP ei suosittele edellämainittujen lisäksi sitäkään.

Lääkityksessä siirryttin rytmiin, jolloin valoisana aikana kortisoniannos on suurempi.

Lääkärini on keskussairaalatasoa tosin nyt vt ylilääkäri. Monista minun sarkkis oireista johtuen ymmärtää kiitettävästi minua.

tulee liian pitkä jatkan toisessa -hei

15 mg kirjoitti:

Se viitaus on netissä jaossa, mutta liitän tähän otteen:

"Torstaimeetingit-sivulle

Oulun Yliopisto/OYS Sisätautien klinikka 2.3.2000
Pertti Kuusela


D-vitamiini
Esiintyminen:
D-vitamiini kuuluu rasvaliukoisiin vitamiineihin (ADEK). Se on sekä ravinnosta saatava että elimistön itsensä tuottama vitamiini. Ihon 7dehydrokolesterolista syntyy UV-valon vaikutuksesta D3-vitamiinia (kolekalsiferolia), jota saadaann myös ravinnonn mukana erityisesti rasvaisesta kalasta. D2-vitamiinia (ergokalsiferolia) saadaan ravinnon mukana kasvikunnan tuotteista mm. kasviksista ja erityisesti joistakin sienistä kuten keltavahveroista.


..... (4 sivua)


- D-vitamiiniresistenttiä hypofosfateemista riisitautia muistuttava taudin tila - 50-60v iässä
- harvinainen
- kasvaimien yhteydessä: prostata- ja mamma-Ca:t

Renaalinen osteodystrofia:

Yleinen taudintila johtuen krooniseen munuaisen vajaatoimintaan liittyvästä 1 -hydroksylaatio estymisestä, josta seurauksena 1,25(01-1)21D:n puute. Oireina mm. hypokatsemia ja hyperfosfatemia. Hoitona D-vitamiini, joskin vaarana vajaatoiminnan riskin lisääntyminen.

D-vitamiinin puutostilat:

Lääkeaineiden aiheuttamat:

kolestyramiini ja kolestipoli aiheuttavat suolen malabsorption epilepsialääkkeet aktivoivat sytokromi P 450 seurauksena metaboliittien väheneminen
- isoniatsidi -> 25-hydroksylaation estyminen
- ketokonatsoli-> 1 -hydroksylaation estyminen
- fenytoiini -> resistenssin kehittyminen

D-vitamiini-intoksikaatiot:
Ekso- ja endogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio: Eksogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio

D-vitamiini-intoksikaatiossa 25(01-1)21D on korkea >200nmol/l ja 1,25(01-1)21D on koholla. Suuret >40 000 ky/vrk annokset aiheuttavat hyperkalsemian/hyperkaiseemisen kriisin, joka johtuu imeytymisen lisääntymisestä ja luun resorptiosta. Intoksikaation saattavat aiheuttaa myös 1-asemaan hydroksyloituneet vitamiinivalmisteet, jolloin 1,25(01-1)21D on lievästi koholla.

Hoitona glukokortikoidit, jotka vähentävät kalsiumin imeytymistä suolesta ja bifosfonaatit, jotka vähentävät luun resorptiota.


Endogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio:

Sarkoidoosissa ja muissa granulomatoottisissa sairauksissa granulooman makrofaagit syntetisoivat lisääntyneen 1 -hydroksylaasi aktiivisuuden takia runsaasti kalsitriolia, joka aiheuttaa intoksikaation. Hoitoina mm. UValtistuksen välttäminen, D-vitamiininiukka dieetti, glukokortikoidit ja bifosfonaatti."


Tästä keskustelimme, onhan minun ohjelmassa myös fosamax (bifosfonaatti) ja muistaakseni MP ei suosittele edellämainittujen lisäksi sitäkään.

Lääkityksessä siirryttin rytmiin, jolloin valoisana aikana kortisoniannos on suurempi.

Lääkärini on keskussairaalatasoa tosin nyt vt ylilääkäri. Monista minun sarkkis oireista johtuen ymmärtää kiitettävästi minua.

tulee liian pitkä jatkan toisessa -hei

Lue lisää

http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/000302.htm

Scannauksessa saatto olla virheitä.
Linkistä löytyy koko pumaska. Jos lääkäri on eri mieltä voi ton printata ja näyttää lääkärille.

Olimmme lääkärin kanssa yhtä mieltä, että tämä kavala tauti- antibiooteilla hoidetaan myöhemmin pois, vaan nyt pidetään kortisonilla kurissa.

No tulkoon kerrotuksi että välistä olen aina joutunut pyytämään lääkityksen muutosta soittamalla lääkärille, kun on kontrolli väli turhan pitkä, kun esim nyt on ja oli nilkka- ja polvisärkyä.

*** Olette todella tärkeitä, kun saan tästä taudista täältä netistä siis keskustelusta tietoa ja ennekaikkea kokemuksia.

Meillä oli spirometria koevehkeet ja menetelmää uusittu.

Saattaapi olla kun joskus Tiina pääsee sarkkiksesta eroon lähteepi myös astma.
Silloin aikanaan ku mulla todettiin samoja oireita, niin tohtorit kovasti hakivat sitä mikä aine sen aiheutti - niin se vaan kehitys kehittyy

taas tuli pitkä printti
täytyy mennä keräämään omenia -hei

15 mg kirjoitti:

http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/000302.htm

Scannauksessa saatto olla virheitä.
Linkistä löytyy koko pumaska. Jos lääkäri on eri mieltä voi ton printata ja näyttää lääkärille.

Olimmme lääkärin kanssa yhtä mieltä, että tämä kavala tauti- antibiooteilla hoidetaan myöhemmin pois, vaan nyt pidetään kortisonilla kurissa.

No tulkoon kerrotuksi että välistä olen aina joutunut pyytämään lääkityksen muutosta soittamalla lääkärille, kun on kontrolli väli turhan pitkä, kun esim nyt on ja oli nilkka- ja polvisärkyä.

*** Olette todella tärkeitä, kun saan tästä taudista täältä netistä siis keskustelusta tietoa ja ennekaikkea kokemuksia.

Meillä oli spirometria koevehkeet ja menetelmää uusittu.

Saattaapi olla kun joskus Tiina pääsee sarkkiksesta eroon lähteepi myös astma.
Silloin aikanaan ku mulla todettiin samoja oireita, niin tohtorit kovasti hakivat sitä mikä aine sen aiheutti - niin se vaan kehitys kehittyy

taas tuli pitkä printti
täytyy mennä keräämään omenia -hei

Lue lisää

Kiitokset tiedoista; printtaan pumaskan ja tutkin sitä paremmalla ajalla. Mutta ompa ihanaa, että sinun lääkärisi on jo noilla antibiootti-linjoilla, vaikka sitä ei vielä keskussairaaloissa toteutetakaan. Mutta eipä tiedä, vaikka muutaman vuoden päästä jo saisimme kaikki ko hoitoa. T. Systema

15 mg kirjoitti:

Se viitaus on netissä jaossa, mutta liitän tähän otteen:

"Torstaimeetingit-sivulle

Oulun Yliopisto/OYS Sisätautien klinikka 2.3.2000
Pertti Kuusela


D-vitamiini
Esiintyminen:
D-vitamiini kuuluu rasvaliukoisiin vitamiineihin (ADEK). Se on sekä ravinnosta saatava että elimistön itsensä tuottama vitamiini. Ihon 7dehydrokolesterolista syntyy UV-valon vaikutuksesta D3-vitamiinia (kolekalsiferolia), jota saadaann myös ravinnonn mukana erityisesti rasvaisesta kalasta. D2-vitamiinia (ergokalsiferolia) saadaan ravinnon mukana kasvikunnan tuotteista mm. kasviksista ja erityisesti joistakin sienistä kuten keltavahveroista.


..... (4 sivua)


- D-vitamiiniresistenttiä hypofosfateemista riisitautia muistuttava taudin tila - 50-60v iässä
- harvinainen
- kasvaimien yhteydessä: prostata- ja mamma-Ca:t

Renaalinen osteodystrofia:

Yleinen taudintila johtuen krooniseen munuaisen vajaatoimintaan liittyvästä 1 -hydroksylaatio estymisestä, josta seurauksena 1,25(01-1)21D:n puute. Oireina mm. hypokatsemia ja hyperfosfatemia. Hoitona D-vitamiini, joskin vaarana vajaatoiminnan riskin lisääntyminen.

D-vitamiinin puutostilat:

Lääkeaineiden aiheuttamat:

kolestyramiini ja kolestipoli aiheuttavat suolen malabsorption epilepsialääkkeet aktivoivat sytokromi P 450 seurauksena metaboliittien väheneminen
- isoniatsidi -> 25-hydroksylaation estyminen
- ketokonatsoli-> 1 -hydroksylaation estyminen
- fenytoiini -> resistenssin kehittyminen

D-vitamiini-intoksikaatiot:
Ekso- ja endogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio: Eksogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio

D-vitamiini-intoksikaatiossa 25(01-1)21D on korkea >200nmol/l ja 1,25(01-1)21D on koholla. Suuret >40 000 ky/vrk annokset aiheuttavat hyperkalsemian/hyperkaiseemisen kriisin, joka johtuu imeytymisen lisääntymisestä ja luun resorptiosta. Intoksikaation saattavat aiheuttaa myös 1-asemaan hydroksyloituneet vitamiinivalmisteet, jolloin 1,25(01-1)21D on lievästi koholla.

Hoitona glukokortikoidit, jotka vähentävät kalsiumin imeytymistä suolesta ja bifosfonaatit, jotka vähentävät luun resorptiota.


Endogeeninen D-vitamiini-intoksikaatio:

Sarkoidoosissa ja muissa granulomatoottisissa sairauksissa granulooman makrofaagit syntetisoivat lisääntyneen 1 -hydroksylaasi aktiivisuuden takia runsaasti kalsitriolia, joka aiheuttaa intoksikaation. Hoitoina mm. UValtistuksen välttäminen, D-vitamiininiukka dieetti, glukokortikoidit ja bifosfonaatti."


Tästä keskustelimme, onhan minun ohjelmassa myös fosamax (bifosfonaatti) ja muistaakseni MP ei suosittele edellämainittujen lisäksi sitäkään.

Lääkityksessä siirryttin rytmiin, jolloin valoisana aikana kortisoniannos on suurempi.

Lääkärini on keskussairaalatasoa tosin nyt vt ylilääkäri. Monista minun sarkkis oireista johtuen ymmärtää kiitettävästi minua.

tulee liian pitkä jatkan toisessa -hei

Lue lisää

Paljonko on omenia kasassa? Olet aika monena päivänä niitä kerännyt. Ovatko jo säilöttynäkin. Minä en ole ehtinyt paljo marjastus-, omenankeräys- enkä säilöntähommia tehdä. On remonttia, ruohonleikkausta yms. kotihommia. Hyvää päivän jatkoa!

15 mg kirjoitti:

Kontrollissa käytiin ja kortisonia lisättiin.
Toivottavasti ennen joulua taas selviän vähemmillä lääkkeillä

Nyt lääkärini sai uutta tietoa OYK:sin d-vitamiini pumaskasta siis että pitää vältellä uv valoa ja d vitamiinia.

Lupasi käydä sarcinfo.com sivulla kun kerroin että tulevaisuudessa varmaan tämä tauti hoidetaan antibiooteilla.

Myyräntyötä täytyy jonkinmatkaa jatkaa
---
Astmalääkkeitä tuli aikanaan "nautittua" ei ollu silloin vaan sarkkis.
Onko astmasi ylen paha kaiken aikaan. Mikä aine sulla sen saa puhkeamaan tai ärsyyntymään.

Terveiset ja....Jatketaan omenoiden keräämistä..

Lue lisää

Hei, pitkästä aikaa. Nyt on sitten meikäläinen todettu ainakin tulosten mukaan terveeksi. Keuhkojen rtg-kuvat olivat puhtaat eikä näin ollen ole mitään arpikudosta ja ace entsyymikin oli laskenut huimasti 93. Kaikki arvot olivat laskeneet vielä keväästä huimasti vaikka keväälläkin ne olivat jo normaalin rajoissa. Olokin on ollut ihan mahtava, joten kyllä tästä sairaudesta voi parantua siis itsestäänkin ja nähtävästi silloin kun se alkaa rajuna niinkuin mulla kyhmyruusuineen kaikkineen. On kyllä vielä niin tuoreessa muistissa kivut, että tuskin niitää koskaan tulen unohtamaan. Tsemppiä kaikille ja ajatelkaa positiivisesti ! Lähdenpä tästä seuraamaan poikani jalkapalloturnausta, pelaavat voitosta.

Sartsu-68 kirjoitti:

Hei, pitkästä aikaa. Nyt on sitten meikäläinen todettu ainakin tulosten mukaan terveeksi. Keuhkojen rtg-kuvat olivat puhtaat eikä näin ollen ole mitään arpikudosta ja ace entsyymikin oli laskenut huimasti 93. Kaikki arvot olivat laskeneet vielä keväästä huimasti vaikka keväälläkin ne olivat jo normaalin rajoissa. Olokin on ollut ihan mahtava, joten kyllä tästä sairaudesta voi parantua siis itsestäänkin ja nähtävästi silloin kun se alkaa rajuna niinkuin mulla kyhmyruusuineen kaikkineen. On kyllä vielä niin tuoreessa muistissa kivut, että tuskin niitää koskaan tulen unohtamaan. Tsemppiä kaikille ja ajatelkaa positiivisesti ! Lähdenpä tästä seuraamaan poikani jalkapalloturnausta, pelaavat voitosta.

Lue lisää

Heipä vaan hei!
Nyt kannattaa ilmoittautua kansainvälisille tiedefoorumeille kun moista parantumista eivät tunne vielä eli voisit siis olla ensimmäinen itsestään parantunut! Ja kannattaa muistaa nämä keskustelut myöhemmin jos/kun tauti uusii tai todetaan muu immuunidiagnoosi.
Kaikkea hyvää t. ripe

ripe kirjoitti:

Heipä vaan hei!
Nyt kannattaa ilmoittautua kansainvälisille tiedefoorumeille kun moista parantumista eivät tunne vielä eli voisit siis olla ensimmäinen itsestään parantunut! Ja kannattaa muistaa nämä keskustelut myöhemmin jos/kun tauti uusii tai todetaan muu immuunidiagnoosi.
Kaikkea hyvää t. ripe

Lue lisää

Osaat sitten olla todella kannustava ja tiedät kaiken...

Sartsu -68 kirjoitti:

Osaat sitten olla todella kannustava ja tiedät kaiken...

Hei hei!
Olenhan minä kannustava ja tiedänkin ainakin jotakin, toisin kuin Sinä joka et halua kannustaa tai tietää mitään.
Tuore tutkimus osoitti että noin pulet potilaista noudattaa lääkärinsä ohjeita, niin että meitä samanlaisia ja erilaisia on yhtä paljon, niin että enhän minä Suomessakaan tässä mielessä mikään kummajainen ole jos et Sinäkään kun tasoissa ollaan. Lukijalle jätän harjoitukseksi miettiä kumpi porukka on loppupeleissä paremmassa asemassa jos asiaa ei tarkastella pelkästään auktoriteettiuskoasiana vaan lääketieteen kannalta!
Kaikkea hyvää ja vielä kerran onnentoivotukset paranemisen johdosta t. ripe
PS Minutkin on jo parikin kertaa julistettu parantuneeksi aivan onnettomin seuraamuksin...
Minusta tauti vahingoittaa jo riittävästi niin ettei pidä kertoa satua paranemisesta kun siitä aiheutuu lisää vahinkoa (tämä toteamus perustuu tieteeseen eikä lääkäreitten satuihin...)

Sartsu -68 kirjoitti:

Osaat sitten olla todella kannustava ja tiedät kaiken...

Vielä jottain!
Kun saa jotakin pitää kiittää ja jättää tollaset asenneongelmaiset kiittämättömät kettuilut pois!
ripe

Sartsu-68 kirjoitti:

Hei, pitkästä aikaa. Nyt on sitten meikäläinen todettu ainakin tulosten mukaan terveeksi. Keuhkojen rtg-kuvat olivat puhtaat eikä näin ollen ole mitään arpikudosta ja ace entsyymikin oli laskenut huimasti 93. Kaikki arvot olivat laskeneet vielä keväästä huimasti vaikka keväälläkin ne olivat jo normaalin rajoissa. Olokin on ollut ihan mahtava, joten kyllä tästä sairaudesta voi parantua siis itsestäänkin ja nähtävästi silloin kun se alkaa rajuna niinkuin mulla kyhmyruusuineen kaikkineen. On kyllä vielä niin tuoreessa muistissa kivut, että tuskin niitää koskaan tulen unohtamaan. Tsemppiä kaikille ja ajatelkaa positiivisesti ! Lähdenpä tästä seuraamaan poikani jalkapalloturnausta, pelaavat voitosta.

Lue lisää

Hei,

olen iloinen puolestasi:) Paranemisesi antaa toivoa myös meille vielä "vaiheessa" oleville. Olen kuullut, että kun sairaus alkaa rajuna, siitä voi myös parantua helpommin ja tuo sinun tarinasi on iloinen osoitus siitä. Toivon sydämestäni, että arvosi pysyvät matalina ja fiilis puolestaan korkealla.

Hyvää syksyä,
Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Hei,

olen iloinen puolestasi:) Paranemisesi antaa toivoa myös meille vielä "vaiheessa" oleville. Olen kuullut, että kun sairaus alkaa rajuna, siitä voi myös parantua helpommin ja tuo sinun tarinasi on iloinen osoitus siitä. Toivon sydämestäni, että arvosi pysyvät matalina ja fiilis puolestaan korkealla.

Hyvää syksyä,
Mimmi

Lue lisää

Voi kiitos samoin.

Sartsu-68 kirjoitti:

Voi kiitos samoin.

Olipa hieno uutinen, että arvosi olivat laskeneet! Toivottavasti itsekin kuulisin niistä joku päivä. Olen menossa jälleen kontrolliin tulevalla viikolla, veri- ja virtsanäytteet jo annettu. Saa nähdä mitä löytynee...
Minulla on ollut sitä rintapistosta edelleen sekä kummaa näköharhaa silmissä. Joten tuskin ihan terve olen.
Onneksi töissä ymmärtävät ja antavat levätä tarpeen vaatiessa.

Mutta iloista mieltä tuloksista ja tsemppiä!

vm72 kirjoitti:

Olipa hieno uutinen, että arvosi olivat laskeneet! Toivottavasti itsekin kuulisin niistä joku päivä. Olen menossa jälleen kontrolliin tulevalla viikolla, veri- ja virtsanäytteet jo annettu. Saa nähdä mitä löytynee...
Minulla on ollut sitä rintapistosta edelleen sekä kummaa näköharhaa silmissä. Joten tuskin ihan terve olen.
Onneksi töissä ymmärtävät ja antavat levätä tarpeen vaatiessa.

Mutta iloista mieltä tuloksista ja tsemppiä!

Lue lisää

Hei!
Meneekö kaikilla niin hyvin..ettei viestejä tule ollenkaan..no mulla ei mene ihan niin hyvin..
Kohdussa löytyi sellanen kilon kasvain..ja nyt kohtu joudutaan leikkaan pois..ei mitään oireita..tai siis..kilpirauhanen meni vajaalle ja kyhmyruusut kukkii..mut täähän on tätä ettei katsota kokonaisuutta vaan yksittäistä oiretta yritetään hoitaa..että tälleen..mites muut..
Kirjoitelkaa....
T:Sarlotta

Sarlotta kirjoitti:

Hei!
Meneekö kaikilla niin hyvin..ettei viestejä tule ollenkaan..no mulla ei mene ihan niin hyvin..
Kohdussa löytyi sellanen kilon kasvain..ja nyt kohtu joudutaan leikkaan pois..ei mitään oireita..tai siis..kilpirauhanen meni vajaalle ja kyhmyruusut kukkii..mut täähän on tätä ettei katsota kokonaisuutta vaan yksittäistä oiretta yritetään hoitaa..että tälleen..mites muut..
Kirjoitelkaa....
T:Sarlotta

Lue lisää

Mulla on 87-vuotias äitini melko huonossa kunnossa ja on eri kaupungissa kuin minä. Viikonlopulla menen katsomaan häntä. Muutenkin on jatkuvasti kiirettä; monet työtoverit jäävät eläkkeelle ja miltei joka toinen viikko on läksiäisjuhlia töissä. Lisäksi omat syyspihatyöt ja talkoot naapurissa. Niinpä ei ole tullut nyt osallistuttua keskusteluun tällä palstalla.

Itselläni on jatkuvasti niitä neurologisia oireita: lievää ja liikkuvaa päänsärkyä (välillä lyhytaikaista kipua esim. vain oikealla tai vasemmalla alatakaraivossa, tai vasemmalla pään yläosassa yms., välillä taas koko pää tuntuu kipeältä), korvien kipuilua, vaihteeksi taas molempien silmien silmämunantakaista kipua, lievää selkäkipua, väsymystä. Muita sarkoidoosin oireita on sydämen tiheälyöntisyys ja välillä myös lisälyöntejä.

Kaiken kaikkiaan oloni on kuitenkin jkv parempi kuin ehkä pari vuotta sitten, vaikka mulla ei ole nyt mitään lääkitystä sarkoidoosiin. Hikoilu on jkv vähentynyt, myös pahoinvointi ja väsymyskin. Kontrollit mulla on vasta ensi tammikuussa HYKS:ssä.

Oikein hyvää ja aurinkoista viikonloppua kaikille sarkkareille. Ei kuitenkaan kylvetä auringossa, toivoo Systema

Sarlotta kirjoitti:

Hei!
Meneekö kaikilla niin hyvin..ettei viestejä tule ollenkaan..no mulla ei mene ihan niin hyvin..
Kohdussa löytyi sellanen kilon kasvain..ja nyt kohtu joudutaan leikkaan pois..ei mitään oireita..tai siis..kilpirauhanen meni vajaalle ja kyhmyruusut kukkii..mut täähän on tätä ettei katsota kokonaisuutta vaan yksittäistä oiretta yritetään hoitaa..että tälleen..mites muut..
Kirjoitelkaa....
T:Sarlotta

Lue lisää

Sulla ei siis vieläkään selvinnyt, onko sarkoidoosia vai ei? Voikohan kohdussa oleva kasvain aiheuttaa kyhmyruusua? Hyvä kuitenkin, että jotain on selvinnyt ja että siltä osin apua on tulossa. Moni tuntemani nainen on onnellinen, kun kohtuleikkauksen jälkeen useat eri naisten vaivat ovat jääneet pois. Onneksi kohtuleikkaus on niin yleinen, että se hallittaneen kaikissa sairaaloissa hyvin.

Jaksamisia joka päivälle ja kärsivällisyyttä odottaa, että oireiden syyt selviävät kokonaisuudessaan! T. Systema

Hei vm72

Mitattiinko sinulta D-arvo normaalissa sairaalassa? Ollaanko onneksemme jo niin pitkällä, että se mitataan ja että lääkärisi kielsi sinua todella nauttimasta D-vitamiinipitoista ravintoa ja aurinkoa?! Kielsikö hän myös kalkin nauttimisen ja miksi?? Miten muuten voit? Oletko jaksanut olla töissä? Minulla viikonloppu oli aika huono; väsymys mahdoton, myös sydämelle otti ja yleistä huonoa oloa, vaikka en erityisemmin rasittanut itseäni. Tänään tuntuu kuitenkin jo taas paremmalta, kun nukuin sunnuntaina päivällä ainakin 4-5 tuntia ja yön perään klo 22.30 alkaen. Hyvää päivän jatkoa, t. Systema

Ohhoh!!!

Onko todella mitattu tavan sairaalassa D-arvo?!? Ja puhuttu d-vitamiinin vaarallisuudesta... Loistavaa. Minua on joka kerran katsottu kuin vähä-älyistä kun olen näistä asioista kysellyt. Toivottavasti täkäläisetkin lääkärit viisastuvat pikkuhiljaa.

Tulin juuri itsekin lääkäristä (verenpaine vuorossa) ja lääkäri määräsi minulle verenpainetta alentavan lääkityksen. Yllätyksekseni sain kouraani aloituspakkauksen ja reseptin OLMETECIA, sitähän ripe on meille suositellut!!! Eikä tarvinnut edes itse pyytää juuri kyseistä valmistetta. Kolesteriarvot oli myös huonot (kokon. kol 7,2) joten määrättiin elämäntapakartoitus ja ellei sieltä apu löydy niin pillereitä siihenkin vaivaan. Kohdallani vaikuttaa vielä sukurasitus näihin vaivoihin.

Sarkoidoosi on pysynyt aika "kilttinä" mutta täytyypä silti koputtaa puuta! Astmapiipun imemisen myötä ovat kaikki nipistelyt, aamuöiset yskät/ahdistukset ja jatkuva hengästymisen tunne kadonneet. Ilmeisesti meikäläinen sitten tarttee sen astmalääkityksenkin.

Kai se on jatkettava pihatöitä vaikka siitä meneekin nenä tukkoon, mutta kun se talvi sieltä väistämättä tulee kaikesta huolimatta. Nauttikaa viimeisistä ruskan väreistä ennenkuin lehdet kokonaan tippuvat! tiina

Tiina kirjoitti:

Ohhoh!!!

Onko todella mitattu tavan sairaalassa D-arvo?!? Ja puhuttu d-vitamiinin vaarallisuudesta... Loistavaa. Minua on joka kerran katsottu kuin vähä-älyistä kun olen näistä asioista kysellyt. Toivottavasti täkäläisetkin lääkärit viisastuvat pikkuhiljaa.

Tulin juuri itsekin lääkäristä (verenpaine vuorossa) ja lääkäri määräsi minulle verenpainetta alentavan lääkityksen. Yllätyksekseni sain kouraani aloituspakkauksen ja reseptin OLMETECIA, sitähän ripe on meille suositellut!!! Eikä tarvinnut edes itse pyytää juuri kyseistä valmistetta. Kolesteriarvot oli myös huonot (kokon. kol 7,2) joten määrättiin elämäntapakartoitus ja ellei sieltä apu löydy niin pillereitä siihenkin vaivaan. Kohdallani vaikuttaa vielä sukurasitus näihin vaivoihin.

Sarkoidoosi on pysynyt aika "kilttinä" mutta täytyypä silti koputtaa puuta! Astmapiipun imemisen myötä ovat kaikki nipistelyt, aamuöiset yskät/ahdistukset ja jatkuva hengästymisen tunne kadonneet. Ilmeisesti meikäläinen sitten tarttee sen astmalääkityksenkin.

Kai se on jatkettava pihatöitä vaikka siitä meneekin nenä tukkoon, mutta kun se talvi sieltä väistämättä tulee kaikesta huolimatta. Nauttikaa viimeisistä ruskan väreistä ennenkuin lehdet kokonaan tippuvat! tiina

Lue lisää

Juu todellakin d-arvoni on mitattu ja vieläpä sairaalassa. En itse sitä pyytänyt, vaan moninaisten oireitteni vuoksi sitä lääkäri sanoi sitten pyytäneensä tutkimaan...
Sanoi, että ace-arvoni on melkeimpä normalisoitunut, mutta sehän voikin normaali-sarkkiksella ollakin normaali, kuulemma.
Mutta se d-arvo, oli niin koholla, että jos nyt ei ruokavalio muutoksilla jotain tehdä, se vaurioittaa munuaisiani ja sitä kautta tulee niitä munuaiskiviä ja muutenkin oloni vain pahenee. Niinpä hän pyysi minua nyt ottamaan vakavasti tämän sairauden ja noudattamaan ohjeitaan, ettei tarvitse mennä siihen, että määrää kortisonia. Tosin siihenhän voidaan mennä muutenkin, mikäli eivät nuo arvot laske.

Joka tapauksessa hän neuvoi minua välttämään nyt aurinkoa (mikä nyt syksyllä tuskin on ongelma) ja olemaan juomatta maitoa (nyyh!) sekä kaikkia maitovalmisteita välttämään. Eli kaikkia niitä, joissa on kalkkia ja lisättyä d-vitamiinia.
Siispä kaikki ihanuudet nyt kielletty. Onneksi sanoi, että kahvimaitoa saan laittaa, niin että väri vaihtuu...Kohta siitä taitaa tulla maitokahvi, hih. No, ei vaiskaan, pakkohan noita on noudattaa, jos vain oloni siitä parantuisi.

Nyt olo on ollut suhteellisen "normaali", olen jaksanut olla töissä, kunhan välillä lepäilen kummien kohtauksieni aikana. Niitä tulee päivittäin, eikä sillon auta muuta kuin antaa töittensä olla ja levätä. Yksinkertaisesti kun ei jaksa mitään, niin ei jaksa. Onneksi ymmärtävät sen siellä:)
Muitakin oireita on, silmissä sekä rinnassa, mutta niille ei tässä vaiheessa mitään tehdä.
Jos silmät alkavat vaivata, pitää vain soittaa polille ja mennä sinne suoraan.
Niitä kasvaimia sieltä keuhkoista ei leikata, vaan niiden annetaan olla siellä.
En kyllä ymmärrä miksi, jos ne kerran vaikeuttaa oloa!?

Kyllä pitää sanoa, että olipa tosiaan kerrankin asiansa tunteva lääkäri ja kertoi juurtajaksain kaiken mitä tietää halusin...sikäli kun kysyä tajusin. Mutta verrattuna neuropolin kokemuksiini, tämä oli huomattavasti parempi. Eikä tarvinnut ajatella olevansa hullu näiden oireittensa vuoksi.

Että olenko siis todellakin ainoa tässä joukossa, jolta on otettu tuo d-arvo pyytämättä tai ihmeemmin siitä spekuloimatta? Kyllähän tuon nyt pitäisi olla selvää joka paikassa, kun se vaikuttaa oloomme hyvinkin paljon.

Mutta sellaista tällä erää. Voikaa hyvin!

vm72 kirjoitti:

Juu todellakin d-arvoni on mitattu ja vieläpä sairaalassa. En itse sitä pyytänyt, vaan moninaisten oireitteni vuoksi sitä lääkäri sanoi sitten pyytäneensä tutkimaan...
Sanoi, että ace-arvoni on melkeimpä normalisoitunut, mutta sehän voikin normaali-sarkkiksella ollakin normaali, kuulemma.
Mutta se d-arvo, oli niin koholla, että jos nyt ei ruokavalio muutoksilla jotain tehdä, se vaurioittaa munuaisiani ja sitä kautta tulee niitä munuaiskiviä ja muutenkin oloni vain pahenee. Niinpä hän pyysi minua nyt ottamaan vakavasti tämän sairauden ja noudattamaan ohjeitaan, ettei tarvitse mennä siihen, että määrää kortisonia. Tosin siihenhän voidaan mennä muutenkin, mikäli eivät nuo arvot laske.

Joka tapauksessa hän neuvoi minua välttämään nyt aurinkoa (mikä nyt syksyllä tuskin on ongelma) ja olemaan juomatta maitoa (nyyh!) sekä kaikkia maitovalmisteita välttämään. Eli kaikkia niitä, joissa on kalkkia ja lisättyä d-vitamiinia.
Siispä kaikki ihanuudet nyt kielletty. Onneksi sanoi, että kahvimaitoa saan laittaa, niin että väri vaihtuu...Kohta siitä taitaa tulla maitokahvi, hih. No, ei vaiskaan, pakkohan noita on noudattaa, jos vain oloni siitä parantuisi.

Nyt olo on ollut suhteellisen "normaali", olen jaksanut olla töissä, kunhan välillä lepäilen kummien kohtauksieni aikana. Niitä tulee päivittäin, eikä sillon auta muuta kuin antaa töittensä olla ja levätä. Yksinkertaisesti kun ei jaksa mitään, niin ei jaksa. Onneksi ymmärtävät sen siellä:)
Muitakin oireita on, silmissä sekä rinnassa, mutta niille ei tässä vaiheessa mitään tehdä.
Jos silmät alkavat vaivata, pitää vain soittaa polille ja mennä sinne suoraan.
Niitä kasvaimia sieltä keuhkoista ei leikata, vaan niiden annetaan olla siellä.
En kyllä ymmärrä miksi, jos ne kerran vaikeuttaa oloa!?

Kyllä pitää sanoa, että olipa tosiaan kerrankin asiansa tunteva lääkäri ja kertoi juurtajaksain kaiken mitä tietää halusin...sikäli kun kysyä tajusin. Mutta verrattuna neuropolin kokemuksiini, tämä oli huomattavasti parempi. Eikä tarvinnut ajatella olevansa hullu näiden oireittensa vuoksi.

Että olenko siis todellakin ainoa tässä joukossa, jolta on otettu tuo d-arvo pyytämättä tai ihmeemmin siitä spekuloimatta? Kyllähän tuon nyt pitäisi olla selvää joka paikassa, kun se vaikuttaa oloomme hyvinkin paljon.

Mutta sellaista tällä erää. Voikaa hyvin!

Lue lisää

Hei vm 72 ja muut sarkkarit

Mulla on nyt pallo hukassa tämän D-vitamiini ja kalkki asian kanssa. Se on selvillä, että Marshallin mukaan D-vitamiini aktivoi meille äärimmäisen haitallista bakteeritoimintaa, jota tapahtuu kaiken aikaa soluissamme ja siis eri sisäelimissämme, muun muassa munuaisissa. Tämän vuoksi minä aloin tammikuussa 2005 välttämään auringon UV-säteilyä, joka muodostaa ihollamme D3-vitamiinia. Lisäksi vältän D-vitamiinin saantia myös ravinnosta, koska mulla amerikkalaistetun D-arvon mukaan on hyvin korkea D-arvo ja käsittääkseni ainakin jonkinasteinen D-vitamiinin aiheuttama myrkytystila elimistössäni. Tähän asti ymmärrän tätä D-vitamiini asiaa. Mutta koko aikana mulle ei ole ollut oikein selvää, miten kalkki liittyy tähän?

Nyt kun vm72 sanoo, että sairaalassa oma-aloitteisesti mitattiin hänen D-arvonsa, olen ymmällä. Liittyykö tämä siihen, että sinulla oli myös virtsan keräys, josta mitattiin kai virtsan kalkki? Minulla teetätettiin myös monta vuotta tätä virtsankeräysoperaatiota. Mutta mulla ei koskaan todettu kohonnutta virtsan kalkkia.
Oulun yliopiston "D-vitamiini" -selonteossa (josta 15 mg puhui aiemmin), esitetään että sarkoidoosissa voi esiintyä D-vitamiinin aiheuttamaa myrkytystä (intoksikaatio). Jostakin toisesta selonteosta netistä luin, että kun D-vitamiinin saanti vähenee, samalla vähenee kalsiumin imeytyminen. Näin ollen D-vitamiinin välttäminen on tärkeää, jos henkilöllä on liiallista kalkintuotantoa, joka näkyy virtsassa. Tällöin tietysti myös kalkin (esim. maitotuotteet) välttäminen on ehdottoman välttämätöntä. Mutta onko kalkin välttäminen myös tarpeen, jos henkilöllä todetaan vain liiallista D-vitamiinin tuotantoa? Voi kun joku asiaa tunteva henkilö vastaisi näihin asioihin. Onko Lenalla, Stellalla, ripellä, tiinalla, 15 mg:lla,junikilla, amixilla tai kaikilla muilla keskusteluun osallistuneilla sarkkareilla kommentteja tähän!?

Sen ymmärrän, että kaikki liialliset kalkki- ja vitamiinituotannot elimistössä vahingoittavat muun muassa munuaisia, se on selvää. Jos ja kun, ainakin D-vitamiini, vielä (Marshallin mukaan) pahentaa sitä bakteeritoimintaa, joka koko ajan tuhoaa oikeanlaista solutoimintaa elimistössämme, meidän kaikkien sarkkiksien on todella syytä välttää mahdollisuuksien mukaan aurinkoa ja D-vitamiinipitoista ravintoa. Mutta missä kulkee raja. Jos tautimme on kroonista, jolloin joudumme koko elämämme välttämään UV:tä ja D-vitamiinipitoista ravintoa ja kenties kalkkiakin, mikä tulee eteen; kalkkivajaus!, D-vitamiini-vajaus- ja niistä johtuvat sairaudet!? Ei voida muuta kuin rukoilla, että tähänkin sairauteen saadaan parantavat lääkkeet (Marshallin löytämä antibioottihoito ja pian).

Luulen, että sairaaloittemme D-arvon mittaaminen ja kehotus välttää D-vitamiinia ja kalkkia perustuu OYKS:n selonteossa olevaan tietoon munuaismuutoksista, joita sarkoidoosi aiheuttaa joillekin. Munuaismuutokset johtuvat solujen lisääntyneestä kalsitrioli(D3 vitamiini)-erityksestä. Tämä puolestaan voi johtaa lisääntyneeseen kalsiumin absorptioon ja luun resorptioon. Edelleen kalsiumin aineenvaihdunnan häiriöt voivat johtaa nefrokalsinoosiin ja munuaisten vajaatoimintaan. Virtsatiekiviä voi esiintyä (10 %).

Jostakin selonteosta netistä luin myös, että D-vitamiin myrkytyksen oireita ovat mm. ruokahaluttomuus (sitä mulla ei kyllä ole ollut pitkään aikaan, päin vastoin), mutta sen sijaan on kaikkia muita tekstissä mainittuja,: jano, pahoinvointi, ruoansulatuskanavan oireet, päänsärky. Myös tajunnan häiriöitä voi esiintyä ja kaikkein pahimmillaan kuolema (ko tekstin mukaan).

Tulipas taas tekstiä; jaksaakohan kukaan lukea.

Hyvää, aurinkoista päivän jatkoa ja lujaa uskoa paranemiseen. Toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Hei vm 72 ja muut sarkkarit

Mulla on nyt pallo hukassa tämän D-vitamiini ja kalkki asian kanssa. Se on selvillä, että Marshallin mukaan D-vitamiini aktivoi meille äärimmäisen haitallista bakteeritoimintaa, jota tapahtuu kaiken aikaa soluissamme ja siis eri sisäelimissämme, muun muassa munuaisissa. Tämän vuoksi minä aloin tammikuussa 2005 välttämään auringon UV-säteilyä, joka muodostaa ihollamme D3-vitamiinia. Lisäksi vältän D-vitamiinin saantia myös ravinnosta, koska mulla amerikkalaistetun D-arvon mukaan on hyvin korkea D-arvo ja käsittääkseni ainakin jonkinasteinen D-vitamiinin aiheuttama myrkytystila elimistössäni. Tähän asti ymmärrän tätä D-vitamiini asiaa. Mutta koko aikana mulle ei ole ollut oikein selvää, miten kalkki liittyy tähän?

Nyt kun vm72 sanoo, että sairaalassa oma-aloitteisesti mitattiin hänen D-arvonsa, olen ymmällä. Liittyykö tämä siihen, että sinulla oli myös virtsan keräys, josta mitattiin kai virtsan kalkki? Minulla teetätettiin myös monta vuotta tätä virtsankeräysoperaatiota. Mutta mulla ei koskaan todettu kohonnutta virtsan kalkkia.
Oulun yliopiston "D-vitamiini" -selonteossa (josta 15 mg puhui aiemmin), esitetään että sarkoidoosissa voi esiintyä D-vitamiinin aiheuttamaa myrkytystä (intoksikaatio). Jostakin toisesta selonteosta netistä luin, että kun D-vitamiinin saanti vähenee, samalla vähenee kalsiumin imeytyminen. Näin ollen D-vitamiinin välttäminen on tärkeää, jos henkilöllä on liiallista kalkintuotantoa, joka näkyy virtsassa. Tällöin tietysti myös kalkin (esim. maitotuotteet) välttäminen on ehdottoman välttämätöntä. Mutta onko kalkin välttäminen myös tarpeen, jos henkilöllä todetaan vain liiallista D-vitamiinin tuotantoa? Voi kun joku asiaa tunteva henkilö vastaisi näihin asioihin. Onko Lenalla, Stellalla, ripellä, tiinalla, 15 mg:lla,junikilla, amixilla tai kaikilla muilla keskusteluun osallistuneilla sarkkareilla kommentteja tähän!?

Sen ymmärrän, että kaikki liialliset kalkki- ja vitamiinituotannot elimistössä vahingoittavat muun muassa munuaisia, se on selvää. Jos ja kun, ainakin D-vitamiini, vielä (Marshallin mukaan) pahentaa sitä bakteeritoimintaa, joka koko ajan tuhoaa oikeanlaista solutoimintaa elimistössämme, meidän kaikkien sarkkiksien on todella syytä välttää mahdollisuuksien mukaan aurinkoa ja D-vitamiinipitoista ravintoa. Mutta missä kulkee raja. Jos tautimme on kroonista, jolloin joudumme koko elämämme välttämään UV:tä ja D-vitamiinipitoista ravintoa ja kenties kalkkiakin, mikä tulee eteen; kalkkivajaus!, D-vitamiini-vajaus- ja niistä johtuvat sairaudet!? Ei voida muuta kuin rukoilla, että tähänkin sairauteen saadaan parantavat lääkkeet (Marshallin löytämä antibioottihoito ja pian).

Luulen, että sairaaloittemme D-arvon mittaaminen ja kehotus välttää D-vitamiinia ja kalkkia perustuu OYKS:n selonteossa olevaan tietoon munuaismuutoksista, joita sarkoidoosi aiheuttaa joillekin. Munuaismuutokset johtuvat solujen lisääntyneestä kalsitrioli(D3 vitamiini)-erityksestä. Tämä puolestaan voi johtaa lisääntyneeseen kalsiumin absorptioon ja luun resorptioon. Edelleen kalsiumin aineenvaihdunnan häiriöt voivat johtaa nefrokalsinoosiin ja munuaisten vajaatoimintaan. Virtsatiekiviä voi esiintyä (10 %).

Jostakin selonteosta netistä luin myös, että D-vitamiin myrkytyksen oireita ovat mm. ruokahaluttomuus (sitä mulla ei kyllä ole ollut pitkään aikaan, päin vastoin), mutta sen sijaan on kaikkia muita tekstissä mainittuja,: jano, pahoinvointi, ruoansulatuskanavan oireet, päänsärky. Myös tajunnan häiriöitä voi esiintyä ja kaikkein pahimmillaan kuolema (ko tekstin mukaan).

Tulipas taas tekstiä; jaksaakohan kukaan lukea.

Hyvää, aurinkoista päivän jatkoa ja lujaa uskoa paranemiseen. Toivoo Systema

Lue lisää

Olipa tosiaan pitkä viesti ja tärkeää asiaa paljolti. Jouduin lukemaan sen uudelleen, kun juuri heränneenä (väsytti armottomasti) ei oikein tuo tajunnanvirta kulkenut...

Jäi vissiin kertomatta se seikka, että tosiaan virtsaa piti kerätä jälleen kerran pulloon ja sieltä se kalkin eritys saatiin.
Ja koska sairastan tätä sarkkista elimistööni tulee jo itsessään liikatuotantoa kalkista ja d:stä, niin sen nauttiminen itse on haitallista elimistölle. Kysyin lääkäriltä, että eikös sitten tule vajausta, jos kokonaan lopetan maidon ym. valmisteiden käytön, niin vastaus oli se, että ei tule, koska elimistöni nyt kehittää sitä liikaa itsekin. Että ilmeisesti niin kauan, kunnes arvot tasapainottuvat, on niitä vältettävä. Mutta tammikuun kontrollissa sen siten tietää. Nyt on vain oltava tarkkana syömisiensä kanssa.

Mikä se OYKS:n selonteko on ja löytyykö netistä?
Pitänee lukea, jos jäänyt näkemättä...

vm72 kirjoitti:

Olipa tosiaan pitkä viesti ja tärkeää asiaa paljolti. Jouduin lukemaan sen uudelleen, kun juuri heränneenä (väsytti armottomasti) ei oikein tuo tajunnanvirta kulkenut...

Jäi vissiin kertomatta se seikka, että tosiaan virtsaa piti kerätä jälleen kerran pulloon ja sieltä se kalkin eritys saatiin.
Ja koska sairastan tätä sarkkista elimistööni tulee jo itsessään liikatuotantoa kalkista ja d:stä, niin sen nauttiminen itse on haitallista elimistölle. Kysyin lääkäriltä, että eikös sitten tule vajausta, jos kokonaan lopetan maidon ym. valmisteiden käytön, niin vastaus oli se, että ei tule, koska elimistöni nyt kehittää sitä liikaa itsekin. Että ilmeisesti niin kauan, kunnes arvot tasapainottuvat, on niitä vältettävä. Mutta tammikuun kontrollissa sen siten tietää. Nyt on vain oltava tarkkana syömisiensä kanssa.

Mikä se OYKS:n selonteko on ja löytyykö netistä?
Pitänee lukea, jos jäänyt näkemättä...

Lue lisää

Hei vm72

Laitoin jo eilen alla olevan nettiosoitteen, mutta jostakin syystä viestini ei lähtenyt ollenkaan. Osoitteessa on OYKS:n sisätautiklinikan selvitys sarkoidoosista 21.3.2002. Munuaismuutoksista on lyhyt kappale sivulla 4. OYS:N selvitys D-vitamiinista löytyy 15 mg:n 6.9.05 lähettämästä viestistä.
http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/020321.htm

Kiitos paljon nopeasta vastauksesta eiliseen viestiini. Myöehemmin enemmän. T. Systema

Systema kirjoitti:

Hei vm72

Laitoin jo eilen alla olevan nettiosoitteen, mutta jostakin syystä viestini ei lähtenyt ollenkaan. Osoitteessa on OYKS:n sisätautiklinikan selvitys sarkoidoosista 21.3.2002. Munuaismuutoksista on lyhyt kappale sivulla 4. OYS:N selvitys D-vitamiinista löytyy 15 mg:n 6.9.05 lähettämästä viestistä.
http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/020321.htm

Kiitos paljon nopeasta vastauksesta eiliseen viestiini. Myöehemmin enemmän. T. Systema

Lue lisää

Lähdeluettelosta tässä Oulun sepustuksessa voi nähdä että tieto on toivottoman vanhaa ja tekijät kelkasta pudonneita kuten Sharma ja siis käytännössä täyttä roskaa!

ripe kirjoitti:

Lähdeluettelosta tässä Oulun sepustuksessa voi nähdä että tieto on toivottoman vanhaa ja tekijät kelkasta pudonneita kuten Sharma ja siis käytännössä täyttä roskaa!

Ripe luuraa. Miten on vointisi - ei ainakaan hyvä tosta tokasusta päätellen.

Kiitos Systemalle kiittämisestä.

Minä oon myös 'pihalla' bifosfonaattien käytön ja kalkin suhteen tässä taudissa. Toisaalta olisi hyvä syödä varmuuden vuoksi fosamax'ia mutta kun kait kasvattaa noita sarkkaripöpöjä kehossani?.

Onneksi valo pienee - tosin tästä kuvaputkesta talvisin sitä tulee saatua liikaa, ehkä tulevaisuudessa saan littu näytön. (saikohan sen hankinnan verovähennykseen taudin hoidossa)

!!! Kaikki kertomaan lääkäreille ja kaikille hoitajille ja kokeiden ottajille sekä tietysti työterveyshoitajille MP hoidoista ja hoitofoorumista sarcinfo.com. Siitä se paraneminen alkaa uskokaa pois!!!

Tweety-71 terve
Sarkkarin ura on pitkä mutta jos MP hoidolla se lyhenisi ratkaisevasti.

Minulla otettiin se viimeinen amalgaami pois vuosi sitten. Olihan se henkinen helpotus muuta vielä en oo huomannu. Taitaa kuitenkin metallit kulkea minussa hautaan saakka. - Mutta nyt on parempi olo, kun löytyi kuukausi sitten vanhan paikan alta mätä pesäke - oli useita vuosia sitten kolmasti juurihoidettu ja kerran leikattu hammas, siis pikku fiiun hintainen - isoilla tongilla ykskaks pois mätineen päivineen.

Toivottavasti voidaan nyt pienentää 20 mg päiväannosta, jota syön jo kuudetta vuotta.

Ottakaa ruskaenergia talteen, ettei jää lumen alle..

Tervetuloa keskustelemaan!
Vuodesta 2002 on voinut valita kortisoni tai yleisemmin immunosupressantti hoidon sijasta uuden MP hoidon, josta saa tietoa sarcinfo.com ja ja vielä paremmin marshallprotocol.com sivuilta. Tietääkseni ei yksikään lääkäri Suomessa tätä hoitoa avoimesti suostu antamaan ja siinä on se pahin kynnys tällä hetkellä. Itse olen hoidon saanut järjestymään puoli väkisin ja haen lääkkeitä myös ulkomailta.
Hoito on yksinkertainen mutta ei aina helppo sietää(herx) mutta toimii kokemukseni mukaan hyvin ja turvallisesti edellyttäen että ohjeita noudatetaan.
Toinen Marshall Australiasta ja samasta opinahjosta sai tämän vuoden Nobelin lääketieteen palkinnon paljon vaatimattomammasta työstä.
Niin että jos MP hoidon haluaa voi tilata ohjeet ja alkaa noudattaa niitä - jos haluaa parantua!
Lääkäreitten puheet hoitovastuusta voi jättä omaan arvoonsa - eihän heidän oikeasti ole koskaan tarvinnut juurikaan mistään vastata - tämän voi kuka tahansa todeta vastaavista juridisista tilastoista tai kysymällä potilasliitosta!
Vointini on kohentunut niin etten kerkiä paljon surffailemaan kun teen remontteja vanhassa ok-talossamme ja nyt myös toisella kesämökillämme jonka ostimme tänä syksynä. Silmissä on tosin nyt floatersseja enemmän kuin koskaan ja lääkärissä pitäis ehkä käydä.
Hyvää ruskasyksyn jatkoa kaikille!

Hei Tweety-71

Onpa hauskaa, että keskusteluun tulee uusia mukaan, tervetuloa. Sen sijaan on kurjaa, että olet saanut tämän "mystisen" taudin itseesi. Mutta kun alusta saakka on se ote, että periksi ei anneta, uskon että apu ja parantuminen tulee tavalla tai toisella.

Kokemuksesi keuhkolääkäristäsi näyttää olevan samanlainen kuin useilla meistä; ei tiedä mitään Marshallin tutkimuksista eikä halua niistä kuullakaan. Teilaa ne myös haluamatta tutustua niihin. Tällaiset kommentit jätämme siis omaan arvoonsa.

Kannattaa itse tutustua perusteellisesti asiaan sarcinfon ja marshall.protocollan sivuilla. Mutta meillä ei tietääkseni kenelläkään ole hoitavaa lääkäriä, joka suostuisi valvomaan meitä hoidon aikana. Minä yritin saada sellaisen juuri H:gin antioksidanttiklinikalta. Kyseinen lääkäri sanoi, että hänellä on niin paljon oppimista ja seuraamista omalla erikoisalueellaan, että hän ei missään tapauksessa ala tutustua Marshall-protokollaan ja valvomaan minua. Hän kyllä suhtautui asiaan positiivisesti ja totesi, että monet lääkärit uskovat, että useiden tautien syy on bakteerit. Hän myös kehotti minua perehtymään asiaan niin hyvin, että pystyn itse valvomaan itseäni. Näin ajattelinkin tehdä. Mutta kun oireet ovat koko ajan päällä, ja hoitoon kuuluva antibioottilääkitys vielä pahentaa oireita (voi pahentaa pitkäksikin aikaa)pelkään, että miten jaksaisin sitten olla töissä. Myös lääkkeiden saaminen on vaikeaa, kun kukaan lääkäri ei suostu kirjoittamaan reseptiä niitä varten. Nykyisin kyllä Suomesta saa jo paria hoitoon kuuluvaa lääkettä (keneltä vain saisi reseptin!?), mutta loput täytyy sitten tavalla tai toisella hankkia ulkomailta.

Tämän vuoksi olen päätynyt odottavalle kannalle, kun kuitenkin jotenkin (välillä on parempiakin päiviä) selviän päivästä toiseen. Mulla on enää 3 vuotta eläkkeelle pääsyyn. Paneudun asiaan sitten enemmän. Toivon myös, että lääkärin ohjaama sarkoidoosin antibioottihoito saataisiin Suomeen jo pian!

Marshallin mukaan D-arvon mittaaminen (D1,25 ja D25)on perusasia sarkoidoosin toteamisessa. Jos niiden suhde on suurempi kuin 2, voidaan olla jo melko varmoja sarkoidoottisesta tulehduksesta. Marsshallin mukaan myös jokaisen sarkoidoosia sairastavan pitää vältää auringon UV-säteitä ja D-vitamiinipitoista ravintoa, koska D-vitamiini aktivoi soluissamme myllertävää bakteeritoimintaa. Minä mittautin D-arvot Helsingissä Mehiläisessä. Joskus ensi vuoden puolella menen kontrolliin, nähdäkseni onko D-arvo yhtään tippunut. Pitää vaatia, että näyte pakastetaan heti (ei 2 päivän päästä, niin kuin laboratorion ohjekirjassa sanotaan)ennen kuin se lähetetään eteenpäin. Aika kallista on, muistaakseni jotain 120 - 150€. Kelaltakaan ei saa mitään, ellei joku lääkäri suostu lähettämään sinua D-arvon mittaamiseen.

Voimaa sinulle kaikkiin näihin hommiin ja pienen ihanan vesselin hoitoon. Jatketaan keskustelua. T. Systema

Hei

Minä poistatin amalgaamipaikkani jo 88- vuonna. Sarkoidoosi mulla virallisesti todettiin 95 syksyllä.

Ymmärrän tämän amalgaami-asian nykyisin niin, että kun meillä sarkoidoosia sairastavilla on kaikilla jonkinasteinen D-vitamiini aineenvaihduntahäiriön aiheuttama myrkytystila elimistössämme, amalgaamista tuleva elohopea omalta osaltaan lisää myrkytystilaamme ja oireitamme. Kun sitten poistetaan amalgaamit ja elohopeamyrkytys vähitellen vähenee, potilas tietysti alkaa tuntea olonsa paremmaksi. Sitten tulkitaan, että sarkoidoosi parani. Kun sarkoidoosi kaiken kaikkiaan on vielä ajoittaista, suurin osa meistä tuntenee itsensä välillä melkein terveeksi, vaikkei olisi saanut mitään hoitoa.

Mielestäni vasta vuosien/vuosikymmenien seurannalla ja tutkimisella ko potilasta, joka sanoo parantuneensa sarkoidoosista amalgaamien poiston jälkeen, voidaan olla varmoja, että hän on parantunut. Voi myös olla, että jollakin joka parantuu amalgaamien poiston jälkeen, ei ole ollutkaan sarkoidoosia. Hänellä on ollut elohopean aiheuttama myrkytystila, jonka oireet voivat olla hyvin samanlaiset kuin sarkoidoosissakin: selittämätöntä totaalista väsymistä, pahoinvointia, pistelyitä, huimausta, pahimmillaan sekavuuttakin yms.

Jos Marshallin tutkimus pitää paikkansa, että bakteerit ovat tautimme perussyy, on selvää, että niitä bakteereja ei amalgaamin poistamisella tapeta. Mutta varmasti potilaan olo helpottuu, jos osa myrkyistä saadaan pois elimistöstä.

Systema kirjoitti:

Hei Tweety-71

Onpa hauskaa, että keskusteluun tulee uusia mukaan, tervetuloa. Sen sijaan on kurjaa, että olet saanut tämän "mystisen" taudin itseesi. Mutta kun alusta saakka on se ote, että periksi ei anneta, uskon että apu ja parantuminen tulee tavalla tai toisella.

Kokemuksesi keuhkolääkäristäsi näyttää olevan samanlainen kuin useilla meistä; ei tiedä mitään Marshallin tutkimuksista eikä halua niistä kuullakaan. Teilaa ne myös haluamatta tutustua niihin. Tällaiset kommentit jätämme siis omaan arvoonsa.

Kannattaa itse tutustua perusteellisesti asiaan sarcinfon ja marshall.protocollan sivuilla. Mutta meillä ei tietääkseni kenelläkään ole hoitavaa lääkäriä, joka suostuisi valvomaan meitä hoidon aikana. Minä yritin saada sellaisen juuri H:gin antioksidanttiklinikalta. Kyseinen lääkäri sanoi, että hänellä on niin paljon oppimista ja seuraamista omalla erikoisalueellaan, että hän ei missään tapauksessa ala tutustua Marshall-protokollaan ja valvomaan minua. Hän kyllä suhtautui asiaan positiivisesti ja totesi, että monet lääkärit uskovat, että useiden tautien syy on bakteerit. Hän myös kehotti minua perehtymään asiaan niin hyvin, että pystyn itse valvomaan itseäni. Näin ajattelinkin tehdä. Mutta kun oireet ovat koko ajan päällä, ja hoitoon kuuluva antibioottilääkitys vielä pahentaa oireita (voi pahentaa pitkäksikin aikaa)pelkään, että miten jaksaisin sitten olla töissä. Myös lääkkeiden saaminen on vaikeaa, kun kukaan lääkäri ei suostu kirjoittamaan reseptiä niitä varten. Nykyisin kyllä Suomesta saa jo paria hoitoon kuuluvaa lääkettä (keneltä vain saisi reseptin!?), mutta loput täytyy sitten tavalla tai toisella hankkia ulkomailta.

Tämän vuoksi olen päätynyt odottavalle kannalle, kun kuitenkin jotenkin (välillä on parempiakin päiviä) selviän päivästä toiseen. Mulla on enää 3 vuotta eläkkeelle pääsyyn. Paneudun asiaan sitten enemmän. Toivon myös, että lääkärin ohjaama sarkoidoosin antibioottihoito saataisiin Suomeen jo pian!

Marshallin mukaan D-arvon mittaaminen (D1,25 ja D25)on perusasia sarkoidoosin toteamisessa. Jos niiden suhde on suurempi kuin 2, voidaan olla jo melko varmoja sarkoidoottisesta tulehduksesta. Marsshallin mukaan myös jokaisen sarkoidoosia sairastavan pitää vältää auringon UV-säteitä ja D-vitamiinipitoista ravintoa, koska D-vitamiini aktivoi soluissamme myllertävää bakteeritoimintaa. Minä mittautin D-arvot Helsingissä Mehiläisessä. Joskus ensi vuoden puolella menen kontrolliin, nähdäkseni onko D-arvo yhtään tippunut. Pitää vaatia, että näyte pakastetaan heti (ei 2 päivän päästä, niin kuin laboratorion ohjekirjassa sanotaan)ennen kuin se lähetetään eteenpäin. Aika kallista on, muistaakseni jotain 120 - 150€. Kelaltakaan ei saa mitään, ellei joku lääkäri suostu lähettämään sinua D-arvon mittaamiseen.

Voimaa sinulle kaikkiin näihin hommiin ja pienen ihanan vesselin hoitoon. Jatketaan keskustelua. T. Systema

Lue lisää

Heippa

Antioksidanttiklinikan lääkäri totesi, että monet lääkärit uskovat, että useiden sellaistenkin tautien, joiden syyksi ei aiemmin ole uskottu bakteereita, todetaan pian olevan bakteerien aiheuttamia.

Mulla on semmonnen parin A4:n teksti, jonka suomensin Sarcinfon sivulta. Se on yhden sarkoidoosi-potilaan tekemä esitys, jota hän suosittelee käytettäväksi esiteltäessä asiaa lääkäreille. Sarcinfosta luin myös erään lääkärin kommentin tästä esityksestä. Lääkärin mielestä esitys on aivan oivallinen tiivistelmä sarkoidoosin aiheuttajasta ja siihen liittyvästä MP-hoidosta. Itse vein tuon tiivistelmän Jorviin ylilääkärille vai olikohan apulaisylilääkäri. Hän oli ainakin lukenut tekstin,ja vaikka hänen mukaansa Jorvi ei voi antaa ko hoitoa, hän tuumaili, että minun pitäisi löytää yksityinen lääkäri, joka olisi asiasta kiinnostunut. Suhtautui siis hiljaisen positiivisesti asiaan, vaikka joutuukin toimessaan noudattamaan suuren, virallisen sairaalan yleistä linjaa eli että asiasta on oltava kaksoissokkotutkimuksia, ennen kuin se hyväksytään virallisesti. Jos haluat, voin kopioida tekstin palstallemme, vaikka se on kankeasti suomennettu.

Toinen asia: Antioksidanttiklinikat antavat muun muassa vitamiini- ja hivenainehoitoja, joilla vahvistetaan ihmisen omaa puolustusmekanismia. Mutta jos tauti on jo voimakkaasti päällä ja jos se on bakteerien aiheuttama, mielestäni sitä ei välttämättä enää saada pois pelkällä oman puolustusmekanismin vahvistamisella. Esitinkin aiemmin mainitsemalleni antioksidanttiklinikan lääkärille, että ensin hoidettaisiin antibiooteilla pois elimistössäni jylläävät bakteerit ja sitten alettaisiin hiven- ja vitamiinihoidot. Mielestäni niissäkin on kuitenkin oma riskinsä. Pitäisi nimittäin tarkasti tietää, mitä ihmiseltä puuttuu ja sen jälkeen sitten voisi aloittaa tankkauksen, jolla puutteet hoidettaisiin. Vitamiinit ja hivenaineetkin yliannostuksena voivat aiheuttaa, kuten varmaan kaikki tiedämme, myrkytystiloja ja vahingoittaa esim. maksaa ja munuaisia. En tiedä, onko olemassa täysin luotettavia tutkimuksia, joilla saataisiin kokonaisuutena selville, mitä hivenaineita ja vitamiinia ihmiseltä puuttuu. Joka tapauksessa tällaiset tutkimukset ovat minun kukkarolleni hyvin kalliita! Näistä asioista aion vielä keskustella erään toisen tuntemani antioksidanttiklinikan lääkärin kanssa, kunhan tapaisin hänet. Tapaan hänet silloin tällöin vapaa-ajan harrastusten puitteissa, mutta nyt en ole pitkään aikaan törmännyt häneen.

Systema kirjoitti:

Mulla on semmonnen parin A4:n teksti, jonka suomensin Sarcinfon sivulta. Se on yhden sarkoidoosi-potilaan tekemä esitys, jota hän suosittelee käytettäväksi esiteltäessä asiaa lääkäreille. Sarcinfosta luin myös erään lääkärin kommentin tästä esityksestä. Lääkärin mielestä esitys on aivan oivallinen tiivistelmä sarkoidoosin aiheuttajasta ja siihen liittyvästä MP-hoidosta. Itse vein tuon tiivistelmän Jorviin ylilääkärille vai olikohan apulaisylilääkäri. Hän oli ainakin lukenut tekstin,ja vaikka hänen mukaansa Jorvi ei voi antaa ko hoitoa, hän tuumaili, että minun pitäisi löytää yksityinen lääkäri, joka olisi asiasta kiinnostunut. Suhtautui siis hiljaisen positiivisesti asiaan, vaikka joutuukin toimessaan noudattamaan suuren, virallisen sairaalan yleistä linjaa eli että asiasta on oltava kaksoissokkotutkimuksia, ennen kuin se hyväksytään virallisesti. Jos haluat, voin kopioida tekstin palstallemme, vaikka se on kankeasti suomennettu.

Toinen asia: Antioksidanttiklinikat antavat muun muassa vitamiini- ja hivenainehoitoja, joilla vahvistetaan ihmisen omaa puolustusmekanismia. Mutta jos tauti on jo voimakkaasti päällä ja jos se on bakteerien aiheuttama, mielestäni sitä ei välttämättä enää saada pois pelkällä oman puolustusmekanismin vahvistamisella. Esitinkin aiemmin mainitsemalleni antioksidanttiklinikan lääkärille, että ensin hoidettaisiin antibiooteilla pois elimistössäni jylläävät bakteerit ja sitten alettaisiin hiven- ja vitamiinihoidot. Mielestäni niissäkin on kuitenkin oma riskinsä. Pitäisi nimittäin tarkasti tietää, mitä ihmiseltä puuttuu ja sen jälkeen sitten voisi aloittaa tankkauksen, jolla puutteet hoidettaisiin. Vitamiinit ja hivenaineetkin yliannostuksena voivat aiheuttaa, kuten varmaan kaikki tiedämme, myrkytystiloja ja vahingoittaa esim. maksaa ja munuaisia. En tiedä, onko olemassa täysin luotettavia tutkimuksia, joilla saataisiin kokonaisuutena selville, mitä hivenaineita ja vitamiinia ihmiseltä puuttuu. Joka tapauksessa tällaiset tutkimukset ovat minun kukkarolleni hyvin kalliita! Näistä asioista aion vielä keskustella erään toisen tuntemani antioksidanttiklinikan lääkärin kanssa, kunhan tapaisin hänet. Tapaan hänet silloin tällöin vapaa-ajan harrastusten puitteissa, mutta nyt en ole pitkään aikaan törmännyt häneen.

Lue lisää

Hei Systema ja kiitos viesteistäsi :)

Tuossa aiemmin kun oli puhetta amalgaameista, tuli mieleeni että miksei minullakin ehkä olisi elohopeamyrkytys (siis mahdollisesti), siinä kun oireet ovat hyvin samalaiset kuin sarkoidoosissa, ja minua tutkinut keuhkolääkäri mainitsi että sarkoidoosi ei ollut vahvin sairausepäily minun kohdallani koska granulomatoottiset löydökset sijaitsivat sarkoidoosiin nähden poikkeuksellisessa paikassa keuhkojen välikarsinassa (yleensä kai keuhkoportissa). Siksipä täytyykin saada nuo D-arvot mitattua että varmasti tietää sairastavansa ja hakevansa hoitoa oikeaan sairauteen.

Olen myös suunnitellut ottavani yhteyttä antioksidanttiklinikalle tms. jotta saisin immuunikykyni nostettua niin korkealle kuin mahdollista. Totta on että vitamiini-ja hivenainearvot voidaan mitata labroilla, mutta se tosiaan maksaa hunajaa, eikä jokaisella ole siihen varaa, ei ainakaan jatkuvaan seurantaan. Olen aiemmin törmännyt vitamiinivalmisteisiin jotka on onnistuttu muuttamaan vesiliukoisiksi, ja siitä kyseisellä firmalla on patenttikin. Varastoituminenhan on rasvaliukoisten vitamiinien ongelma, vesiliukoiset poistuvat elimistöstä nopeammin.
Itse toivon löytäväni keinot vaihtoehtolääketieteen piiristä, tuntuu kammottavalta joutua syömään antibiootteja noinkin pitkään mitä MP-hoidot vaativat, toisaalta taas kun määrät ovat pieniä, niin omalla kohdallani aloitan varmaankin antioksidanttihoidot ajoissa ennen noita MP:n antibiooteja.

Voi olisi erittäin ystävällistä jos saisi suomennoksen noista teksteistä, varsinkin niille jotka eivät taida englantia hyvin, kyllähän se niin on että ne tyypit, eli Marshall ja kumppanit ovat löytäneet parannuksen tähän tautiin, on vain niin hidasta että me saamme hoidon tänne, mutta eiköhän se siitä kun jokainen kohdallamme nostetaan metakkaa asiasta. Löytyisi jostain vielä joku lääkärifoorumi jonne vois pommittaa ja hakea apua :)

Vielä lopuksi, törmäsin tällaiseenkin hoitoon kuin resonanssihoito, jossa kehutaan että sähköllä voidaan tappaan kaikki virukset, loiset ja bakteerit. Tutustukaan ihmessä : http://www.kolumbus.fi/lootuskirja/hoitokaikkiin.htm Eräs työkaverini on käynyt tällaisessa resonanssihoidossa tilanteessa, jossa hänellä oli vakava munuaistulehdus ja antibiootit vain pahensivat oireita eikä hän pystynyt enää kävelemään kovien selkäkipujen vuoksi. Hänet hoidettiin tuolla sähkölaitteella ja lisäksi vielä helpot kotihoito-ohjeet ja sairaus oli selätetty. Eli aina ei nykylääketiede löydä keinoja kaikkeen, ja silloin epätoivoisena hakee sitä kaikista mahdollisista kanavista jotka oikeasti voivat olla tehokkaampia ja turvallisempia.

Toivottavasti löytyy keinot tavalla tai toisella, kyllä se apu saadaan kun lyömme viisaat päämme yhteen ja jaamme kokemuksemme. Edelleen hyviä syyspäiviä teille kaikille, jatkan neulan etsimistä heinäsuovasta.

Tweety

Tweety-71 kirjoitti:

Hei Systema ja kiitos viesteistäsi :)

Tuossa aiemmin kun oli puhetta amalgaameista, tuli mieleeni että miksei minullakin ehkä olisi elohopeamyrkytys (siis mahdollisesti), siinä kun oireet ovat hyvin samalaiset kuin sarkoidoosissa, ja minua tutkinut keuhkolääkäri mainitsi että sarkoidoosi ei ollut vahvin sairausepäily minun kohdallani koska granulomatoottiset löydökset sijaitsivat sarkoidoosiin nähden poikkeuksellisessa paikassa keuhkojen välikarsinassa (yleensä kai keuhkoportissa). Siksipä täytyykin saada nuo D-arvot mitattua että varmasti tietää sairastavansa ja hakevansa hoitoa oikeaan sairauteen.

Olen myös suunnitellut ottavani yhteyttä antioksidanttiklinikalle tms. jotta saisin immuunikykyni nostettua niin korkealle kuin mahdollista. Totta on että vitamiini-ja hivenainearvot voidaan mitata labroilla, mutta se tosiaan maksaa hunajaa, eikä jokaisella ole siihen varaa, ei ainakaan jatkuvaan seurantaan. Olen aiemmin törmännyt vitamiinivalmisteisiin jotka on onnistuttu muuttamaan vesiliukoisiksi, ja siitä kyseisellä firmalla on patenttikin. Varastoituminenhan on rasvaliukoisten vitamiinien ongelma, vesiliukoiset poistuvat elimistöstä nopeammin.
Itse toivon löytäväni keinot vaihtoehtolääketieteen piiristä, tuntuu kammottavalta joutua syömään antibiootteja noinkin pitkään mitä MP-hoidot vaativat, toisaalta taas kun määrät ovat pieniä, niin omalla kohdallani aloitan varmaankin antioksidanttihoidot ajoissa ennen noita MP:n antibiooteja.

Voi olisi erittäin ystävällistä jos saisi suomennoksen noista teksteistä, varsinkin niille jotka eivät taida englantia hyvin, kyllähän se niin on että ne tyypit, eli Marshall ja kumppanit ovat löytäneet parannuksen tähän tautiin, on vain niin hidasta että me saamme hoidon tänne, mutta eiköhän se siitä kun jokainen kohdallamme nostetaan metakkaa asiasta. Löytyisi jostain vielä joku lääkärifoorumi jonne vois pommittaa ja hakea apua :)

Vielä lopuksi, törmäsin tällaiseenkin hoitoon kuin resonanssihoito, jossa kehutaan että sähköllä voidaan tappaan kaikki virukset, loiset ja bakteerit. Tutustukaan ihmessä : http://www.kolumbus.fi/lootuskirja/hoitokaikkiin.htm Eräs työkaverini on käynyt tällaisessa resonanssihoidossa tilanteessa, jossa hänellä oli vakava munuaistulehdus ja antibiootit vain pahensivat oireita eikä hän pystynyt enää kävelemään kovien selkäkipujen vuoksi. Hänet hoidettiin tuolla sähkölaitteella ja lisäksi vielä helpot kotihoito-ohjeet ja sairaus oli selätetty. Eli aina ei nykylääketiede löydä keinoja kaikkeen, ja silloin epätoivoisena hakee sitä kaikista mahdollisista kanavista jotka oikeasti voivat olla tehokkaampia ja turvallisempia.

Toivottavasti löytyy keinot tavalla tai toisella, kyllä se apu saadaan kun lyömme viisaat päämme yhteen ja jaamme kokemuksemme. Edelleen hyviä syyspäiviä teille kaikille, jatkan neulan etsimistä heinäsuovasta.

Tweety

Lue lisää

Tuollaisesta resonanssihoidosta en muista kuulleenikaan. Täytyy tutustua siihen. Mikähän mahtaa olla tällaisen hoitomuodon filosofinen tausta? Onko jokin itämainen uskonnollinen tausta?
Kun nopeasti vilkaisin tautiluetteloa, johon apua resonanssihoidoilla olisi saatavissa, siellä mainittiin yleiset bakteerit. Sarkoidoosissa ei ole kyse yleisistä bakteereista, vaan täysin tavallisen mikroskoopin näkymättömissä olevista pienen pienistä bakteereista. Mutta tuohonkin asiaan täytyy perehtyä paremmalla ajalla. Joka tapauksessa koko ajan oppii jotain uutta, kiitos Tweetylle ja muille keskustelijoille.

Ohessa teksti, jonka avulla olen kertonut lääkäreille MP-hoidoista. Suomennettu Sarcinfon sivuilta. Jos joku huomaa käännöksessä asiavirheitä, pyydän ystävällisesti korjaamaan ne julkisesti, jottei synny vääriä käsityksiä. Käännös on kankea, sorry. Mutta muuta se ei voi ollakaan, kun on kyse lääketieteestä, johon mulla ei ole edes peruskoulutusta. Myöskään englantini ei ole mitenkään vahva.


Hyvä tohtori

Olen sairastanut noin 10 vuotta erilaisia neurologisia, iho-, hengitys-, keuhko-, sydän- , silmä- ja korvaoireita, jotka on diagnosoitu v.1995 lopulla systeemiseksi sarkoidoosiksi . Viimeinen diagnoosi helmikuussa 2005 Neurosarcoidosis.

Sarkoidoosi-diagnoosi aiheuttaa monenlaisia ongelmia potilaalle sekä hoitaville lääkäreille. Lieneekö lääketieteen ammattilaistenkaan keskuudessa yhteisymmärrystä diagnoosin validiudesta. Niiden keskuudessa, jotka ovat sitä mieltä, että se on validi, ei kuitenkaan olle yhteistä näkemystä, tietoa taudin syistä . Ei myöskään ole standardoitua menettelytapaa taudin hoitamiseen.

Amerikkalaisen tutkijan fil.tri Trevor Marshallin tutkimus antaa nyt potilaille ja lääkäreille uu-den tavan tämän umpikujan ratkaisemiseksi. Tri Marshall on löytänyt uutta todistetta siitä, että sarkoidoosi-potilaat kärsivät taudista, jonka perimmäinen aiheuttaja on sama kuin monissa muissa autoimmuunisairauksissa.

Näiden tautien yhteinen nimittäjä tri Marshallin mukaan on pienet CWD-bakteeri patogeenit, jotka elävät ja kopioituvat valkoisissa verisoluissa, joiden pitäisi nimenomaan hävittää näitä patogeeneja. Turvallisesti eristettynä kehon puolustusmekanismiin (valkosoluihin), nämä pie-net patogeenit laukaisevat tulehduksellisen Th1 immuunipuolustuksen, joka on itsestään jatkuva ja selittää potilaan kärsimät oireet sekä niiden kroonisen ja syklisen luonteen.

Näiden solunsisäisten patogeenien löytämisen mahdollisti alun perin kehittynyt mikroskooppi-tekniikka. Onneksi tri Marshallin tutkimus on antanut myös käyttökelpoisen diagnostisen väli-neen kliiniseen käyttöön. Valkosolut, joissa nämä pienet mikrobit ovat loisena, omaksuvat uuden funktion: ne muuttavat tehokkaasti prekursori vitamiinin, 25-D, aktiiviseksi hormooniksi 1,25-D, jonka taso ylittää kehon vaatiman tason.

Terveillä henkilöillä tämän konversio-prosessin hoitaa munuaiset ja 1,25-D pysyy kehon vaa-timalla tasolla. 1,25-D kohonnut taso, joka mitataan yksinkertaisella testillä verestä, osoittaa perimmäisen taudin, jonka tri Marshall ja hänen tutkimustiiminsä ovat nimittäneet "Th1-taudiksi".

Jos 1,25-D taso on liiallisesti kohonnut, sillä on suora, negatiivinen vaikutus potilaan tervey-teen ja hyvinvointiin. Se myös helpottaa bakteerin liikkumista soluihin ja pois niistä, jolloin yhä useampiin immuunisoluihin tulee näitä loiseläjäbakteereja.

Jos prosessia ei pysäytetä lääkkeillä, se on itsekopioituva. Oireiden ankaruus ja ajoittaisuus riippuu 1,25-D:n tasosta kehossa ja muista siihen liittyvistä prosesseista. Ajan kuluessa tulehdusreaktio, jonka solunsisäiset patogeenit laukaisevat, leviää ja pahentaa olemassa olevia oireita ja lisää myös uusia.

Yllä esitettyjen löytöjen perusteella on kehitetty "Marshall Protocol" tai lyhyesti MP-menetelmä. Se aloitetaan verestä otetulla testillä, joka osoittaa Th1-taudin. MP-hoitomenetelmässä on 3 peruselementtiä:

1 Vähentää 1,25-D tasoa, auringonvalon saantia iholle, kirkasta valoa silmiin, ja vältettävä kaikkia ruokia/ravintoaineita, joissa on 25-D- arvoa kohottavaa D-vitamiinia.

2 Benicar- lääkettä (Suomessa Olmetec- lääke), Angiotensin II Reseptor Blocker (ARB), käytetään "yliannostettuna" keskeyttämään tulehduksellinen kierre, jota patogeenit pystyvät käyttämään hyväkseen eikä kehon puolustusjärjestelmä pysty paljastamaan sitä.

3 "Aliannostettu" määrä huolellisesti valittuja antibiootteja käytetään auttamaan puolustussysteemiä eliminoimaan patogeenejä samalla kun kaksi ylläsanottua perustoimenpidettä poistaa niitä ja tekee ne suojattomaksi.

Menetelmää on kokeiltu autoimmuunisairauksia sairastavista potilaista ensimmäiseksi sar-koidoosia sairastavien ryhmälle. MP-hoidoilla potilaat ovat ensimmäisen kerran hoidon lop-puessa olleet täysin oireettomia ( full symptomatic remission).MP-menetelmällä kestää yleensä 18 kuukautta - 3 vuotta, jotta päästään oireettomaan vaiheeseen.

Uskon, että jos tutustutte MP-mentelmään ja perusteelliseen tietämykseen kroonisista saira-uksista, joihin menetelmä perustuu, Te tulette yhtä innostuneeksi kuin minä toivosta, jota menetelmä antaa miljoonille autoimmuunisairauksia kroonisesti sairastaville potilaille.

Ottaen huomioon, että 1,25-D ja 25-D välinen suhdearvo minulla on 5,25,kun se terveellä-henkilöllä pitää olla 0.75 -1,75 välillä, haluan omalla vastuullani aloitaa MP-mentelmän mukaisen hoidon. Myös jatkuva, kova väsymykseni,monenlaiset muut neurologiset- ja sy-dänoireeni huolestuttavat minua kovasti ja tekevät päivittäisen työskentelyn ja elämisen hyvin raskaaksi ja vaivalloiseksi.

Olen valmis ottamaan täyden vastuun hoidon kokeellisesta luonteesta ja siitä seuraavista mahdollisista odottamattomista ongelmista hoidon edetessä.

Uskon, että tämä hoitomenetelmä toimii. Lisäksi olen vakuuttunut, että se on turvallinen.
Voitte tutustua menetelmään ja tieteelliseen tutkimukseen, johon MP-menetlmä perustuu, tutustumista varten luodulla web-sivulla http://www.marshallprotocol.com. Sivulla on erikoissivut, jotka on varattu vain lääkäreille. Sinne voi lähettää kysymyksiä suoraan tri Marshallille, joka itse kommentoi ja vastaa kysymyksiin. Hän konsultoi mielellään myös suoraan puhelimitse jokaisen MP:n mukaiset hoidot aloittaneen sarkoidoosipotilaan hoidoista.

Toivon, että voisin keskustella tästä henkilökohtaisesti vastaanotollanne seuraavalla käynnilläni sairaalassa.

Tweety-71 kirjoitti:

Hei Systema ja kiitos viesteistäsi :)

Tuossa aiemmin kun oli puhetta amalgaameista, tuli mieleeni että miksei minullakin ehkä olisi elohopeamyrkytys (siis mahdollisesti), siinä kun oireet ovat hyvin samalaiset kuin sarkoidoosissa, ja minua tutkinut keuhkolääkäri mainitsi että sarkoidoosi ei ollut vahvin sairausepäily minun kohdallani koska granulomatoottiset löydökset sijaitsivat sarkoidoosiin nähden poikkeuksellisessa paikassa keuhkojen välikarsinassa (yleensä kai keuhkoportissa). Siksipä täytyykin saada nuo D-arvot mitattua että varmasti tietää sairastavansa ja hakevansa hoitoa oikeaan sairauteen.

Olen myös suunnitellut ottavani yhteyttä antioksidanttiklinikalle tms. jotta saisin immuunikykyni nostettua niin korkealle kuin mahdollista. Totta on että vitamiini-ja hivenainearvot voidaan mitata labroilla, mutta se tosiaan maksaa hunajaa, eikä jokaisella ole siihen varaa, ei ainakaan jatkuvaan seurantaan. Olen aiemmin törmännyt vitamiinivalmisteisiin jotka on onnistuttu muuttamaan vesiliukoisiksi, ja siitä kyseisellä firmalla on patenttikin. Varastoituminenhan on rasvaliukoisten vitamiinien ongelma, vesiliukoiset poistuvat elimistöstä nopeammin.
Itse toivon löytäväni keinot vaihtoehtolääketieteen piiristä, tuntuu kammottavalta joutua syömään antibiootteja noinkin pitkään mitä MP-hoidot vaativat, toisaalta taas kun määrät ovat pieniä, niin omalla kohdallani aloitan varmaankin antioksidanttihoidot ajoissa ennen noita MP:n antibiooteja.

Voi olisi erittäin ystävällistä jos saisi suomennoksen noista teksteistä, varsinkin niille jotka eivät taida englantia hyvin, kyllähän se niin on että ne tyypit, eli Marshall ja kumppanit ovat löytäneet parannuksen tähän tautiin, on vain niin hidasta että me saamme hoidon tänne, mutta eiköhän se siitä kun jokainen kohdallamme nostetaan metakkaa asiasta. Löytyisi jostain vielä joku lääkärifoorumi jonne vois pommittaa ja hakea apua :)

Vielä lopuksi, törmäsin tällaiseenkin hoitoon kuin resonanssihoito, jossa kehutaan että sähköllä voidaan tappaan kaikki virukset, loiset ja bakteerit. Tutustukaan ihmessä : http://www.kolumbus.fi/lootuskirja/hoitokaikkiin.htm Eräs työkaverini on käynyt tällaisessa resonanssihoidossa tilanteessa, jossa hänellä oli vakava munuaistulehdus ja antibiootit vain pahensivat oireita eikä hän pystynyt enää kävelemään kovien selkäkipujen vuoksi. Hänet hoidettiin tuolla sähkölaitteella ja lisäksi vielä helpot kotihoito-ohjeet ja sairaus oli selätetty. Eli aina ei nykylääketiede löydä keinoja kaikkeen, ja silloin epätoivoisena hakee sitä kaikista mahdollisista kanavista jotka oikeasti voivat olla tehokkaampia ja turvallisempia.

Toivottavasti löytyy keinot tavalla tai toisella, kyllä se apu saadaan kun lyömme viisaat päämme yhteen ja jaamme kokemuksemme. Edelleen hyviä syyspäiviä teille kaikille, jatkan neulan etsimistä heinäsuovasta.

Tweety

Lue lisää

Minuakin kiinnostaa noi antioksidanttiklinikan hoidot. Jos osataan antaa oikea hiven- ja vitamiinikoostumus ja jos vesiliukoisilla vitamiineilla turvataan se, että mitään ei saada liikaa, ei hoidoista liene mitään haittaa ainakaan. Ja onhan aikojen saatossa selvästi osoitettu, että vitamiini- ja hivenainepuutokset aiheuttavat sairauksia.

Sitten vielä D-arvosta. Minä en tiedä, viittaako kohonnut D-arvo aina siihen, että ao henkilö sairastaa sarkoidoosia. Voiko se viitata myös johonkin muuhun autoimmuunisairauteen. En tiedä, löytyykö vastaus Marshall-protocoll tai Sarcinfo -sivuilta.

Sitten vielä kolmanteen asiaan. Kirjallisuus, jota linkistä löytyi, näyttää perustuvan teosofiaan ja parapsykologiaan. Olen joskus aiemmin tutustunut niihin. Mielestäni ne ovat inhimillisiä yrityksiä selittää selittämätöntä ja hallita voimia ja asioita, joita emme vielä hallitse. Kenties niitä kaikkia ei koskaan annetakaan ihmisten hallintaan - ainakaan tässä elämässä. Sen takia en halua enkä uskalla kokeilla mitään hoitomuotoa, jonka takana on teosofinen maailmankuva. Sellaisessa maailmankuvassa ihminen on itse ja itsellensä Jumala ja kaiken mitta. Ihminen on vuosituhantisen historiansa aikana osoittautunut hyvin heikoksi ja raadolliseksi olennoksi (Baabelin tornin rakentamisineen ja sotineen), niin että sellaiseen Jumalaan minä en usko!

Onkohan myöskään mitään faktatietoa ja todisteita pitkältä ajalta, että tällaiset hoidot parantavat pysyvästi ihmisiä.

Poikkesin ehkä vähän asiasta, mutta eihän lopeteta keskustelua. Toivoo Systema

Systema kirjoitti:

Minuakin kiinnostaa noi antioksidanttiklinikan hoidot. Jos osataan antaa oikea hiven- ja vitamiinikoostumus ja jos vesiliukoisilla vitamiineilla turvataan se, että mitään ei saada liikaa, ei hoidoista liene mitään haittaa ainakaan. Ja onhan aikojen saatossa selvästi osoitettu, että vitamiini- ja hivenainepuutokset aiheuttavat sairauksia.

Sitten vielä D-arvosta. Minä en tiedä, viittaako kohonnut D-arvo aina siihen, että ao henkilö sairastaa sarkoidoosia. Voiko se viitata myös johonkin muuhun autoimmuunisairauteen. En tiedä, löytyykö vastaus Marshall-protocoll tai Sarcinfo -sivuilta.

Sitten vielä kolmanteen asiaan. Kirjallisuus, jota linkistä löytyi, näyttää perustuvan teosofiaan ja parapsykologiaan. Olen joskus aiemmin tutustunut niihin. Mielestäni ne ovat inhimillisiä yrityksiä selittää selittämätöntä ja hallita voimia ja asioita, joita emme vielä hallitse. Kenties niitä kaikkia ei koskaan annetakaan ihmisten hallintaan - ainakaan tässä elämässä. Sen takia en halua enkä uskalla kokeilla mitään hoitomuotoa, jonka takana on teosofinen maailmankuva. Sellaisessa maailmankuvassa ihminen on itse ja itsellensä Jumala ja kaiken mitta. Ihminen on vuosituhantisen historiansa aikana osoittautunut hyvin heikoksi ja raadolliseksi olennoksi (Baabelin tornin rakentamisineen ja sotineen), niin että sellaiseen Jumalaan minä en usko!

Onkohan myöskään mitään faktatietoa ja todisteita pitkältä ajalta, että tällaiset hoidot parantavat pysyvästi ihmisiä.

Poikkesin ehkä vähän asiasta, mutta eihän lopeteta keskustelua. Toivoo Systema

Lue lisää

Kirjoittelin näistä aiheista viestin mutta kun oli otsikko taas sama kuin ed. kerralla ei lähettäminen onnistunut - olin jo taas unohtanut että otsikkoa pitää muutella...
Marshallin käyttämä käsite run away inflamation tarkoittaa että puolustus on jatkuvasti sarkkarilla riistäytynyt voimakkaammaksi kuin on tarpeen ja siten kaikki yritykset tehostaa puolustusta ovat vahingoksi - hän ei hyväksy vitamiini-, hivenaine- tai luontaistuotekuureja juuri em. syystä.
Itse kävin kauan sitten hivenainetutkimuksissa mutta kaikki oli ok.
Teosofiasta maailmankatsomuksena minulla on melko positiivinen kuva - sehän on hiljaista porukkaa eikä tuputa kellekään mitään kuten useimmat uskontokunnat ja lahkot eikä siten pärjääkään tämän armottoman ajan markkinoilla.
Tilasin taas uuden passin nyt kun se on vielä halpa ja luulen että joudun taas käymään Espanjassa Minocin'iä hakemassa - no sehän on samalla lomamatka...

ripe kirjoitti:

Kirjoittelin näistä aiheista viestin mutta kun oli otsikko taas sama kuin ed. kerralla ei lähettäminen onnistunut - olin jo taas unohtanut että otsikkoa pitää muutella...
Marshallin käyttämä käsite run away inflamation tarkoittaa että puolustus on jatkuvasti sarkkarilla riistäytynyt voimakkaammaksi kuin on tarpeen ja siten kaikki yritykset tehostaa puolustusta ovat vahingoksi - hän ei hyväksy vitamiini-, hivenaine- tai luontaistuotekuureja juuri em. syystä.
Itse kävin kauan sitten hivenainetutkimuksissa mutta kaikki oli ok.
Teosofiasta maailmankatsomuksena minulla on melko positiivinen kuva - sehän on hiljaista porukkaa eikä tuputa kellekään mitään kuten useimmat uskontokunnat ja lahkot eikä siten pärjääkään tämän armottoman ajan markkinoilla.
Tilasin taas uuden passin nyt kun se on vielä halpa ja luulen että joudun taas käymään Espanjassa Minocin'iä hakemassa - no sehän on samalla lomamatka...

Lue lisää

Kiitos tiedosta ripe. Enpä sitten minä ainakaan toistaiseksi ryhdy vitamiini- hivenainehoitoihin. Säästyy ainakin rahaa, hyvä.

ripe kirjoitti:

Kirjoittelin näistä aiheista viestin mutta kun oli otsikko taas sama kuin ed. kerralla ei lähettäminen onnistunut - olin jo taas unohtanut että otsikkoa pitää muutella...
Marshallin käyttämä käsite run away inflamation tarkoittaa että puolustus on jatkuvasti sarkkarilla riistäytynyt voimakkaammaksi kuin on tarpeen ja siten kaikki yritykset tehostaa puolustusta ovat vahingoksi - hän ei hyväksy vitamiini-, hivenaine- tai luontaistuotekuureja juuri em. syystä.
Itse kävin kauan sitten hivenainetutkimuksissa mutta kaikki oli ok.
Teosofiasta maailmankatsomuksena minulla on melko positiivinen kuva - sehän on hiljaista porukkaa eikä tuputa kellekään mitään kuten useimmat uskontokunnat ja lahkot eikä siten pärjääkään tämän armottoman ajan markkinoilla.
Tilasin taas uuden passin nyt kun se on vielä halpa ja luulen että joudun taas käymään Espanjassa Minocin'iä hakemassa - no sehän on samalla lomamatka...

Lue lisää

Hei ripe ja Systema!

Hassulta tuntuu jotenkin tuo että sarkkarilla puolustuskyky on koholla, ilmeisesti nuo vitamiinit sun muut antioksidantit ei vahvista sitä oikealla lailla, eli tavallaanhan meidän puolutuskykymme on kokoajan varattu noiden bakteerien takia, vai ymmärsinkö oikein? Tarkoittaako tuo sitten että jos sitä vielä tehostetaan niin se auttaa bakteereja leviämään ja pahentaa tilannetta? Kovin on monimutkaista, kyllä ihminen on vaikea kapistus suoraan sanottuna, mutta onneksi tiede ja tutkimusmenetelmät paranevat kokoajan eli toivoa on.

Itse olen sitä mieltä että jos ihminen saisi ravinnostaan tarvitsemansa vitamiinit ja hivenaineet, olisi immuunikyky niin korkella koko ajan ettei syntyisi ns.elintasosairauksia, ei ehkä näitä autoimmuunisairauksiakaan..eli voisikohan todellisuudessa olla mahdollista että noiden ulkopuolisten bakteerien hyökkäyksiin voitaisi vastata kunnolla...no nämä on tämmösiä mietteitä vaan kun yrittää ymmärtää ja hakea syitä omaan sairauteensa.

Tänään soittivat työterveysasemalta että koska toimitan materiaalia sarkoidoosista, tämä työterveyslääkäri oli kovin kiinnostunut aiheesta ja malttamattomana odottaa että pääsee tutustumaan tapaukseeni. Sehän noissa nuorissa lääkäreissä on hyvää että kaikki vielä jaksaa kiinnostaa ja on avoin uusille asioille. Toivotaan että tämä ei osoittaudu umpikujaksi, ja ehkä saisi jotenkin apuakin, ainaki näin aluksii noiden D-arvojen mittaamisen suhteen. Itse olen onnellisessa asemassa sen suhteen että minulla ei ole pahojakaan oireita vielä, enkä ole joutunut syömään kortisonia. Luultavasti se ehkä aiheuttaa lievemmät herxheimerit? (Elän nyt siinä uskossa että minulla todellakin on sarkoidoosi)

Systema kyseli tuon resonanssihoidon taustoista, käsittääkseni se pohjautuu kiinalaiseen lääketieteeseen ja meridiaaneihin. Itse olen tässä muutama vuosi sitten käynyt shiatsu-kurssin joten meridiaanit ovat tuttuja ja uskon niihin täysin. Tällä hetkellä olen huomannut että säryt joita koen, sijaitsevat munuais-virtsarakko-meridiaaneilla, ja hoidan niitä itse hieronnalla, jolloin oireet helpottavat. Myös maksa-meridiaani on vaivannut, ja kun olen hoitanut sitäkin niin silmäoireet ovat helpottaneet.

Alkoi arveluttamaan tuo ripen kommentti tuosta vastustuskyvystä, että nämä meridiaanhoidotkin parantavat tottakai vastustuskykyä, mutta jos ne kerran tasapanottavat sisäelinten toimintaa ja helpottavat oloa, niin ei kai se voi vaaralista olla? Varasin juuri ajan akupunktioonkin eräälle paikalliselle kiinalaisen lääketieteen tohtorille, koska minulla on aiemminkin kokemusta akupunktion positiivistista vaikutuksista. Kaikkea on kokeiltava :)

Itselläni on todettu maitoallergia v.2002, ja tuolloin myös monia muitakin allergioita. Siihen aikaan tutustuinkin sitten kaikkeen ruokavalioihin liittyvään. Törmäsin tuolloin veriryhmien vaikutukseen ihmisen ruokavalioissa, ja hämmästelin sitä että kaikki ruoka-aineet joille oli allerginen kuuluivat A-ryhmälle haitallisiin (minulla siis on tuo A). Lopetin punaisen lihan ja lähes kaikki omalle veriryhmälleni haitalliset aineet, ja vointi kyllä parani huomattavasti. Noudatan edelleenkin noita ohjeita, tosin välillä lipsahtaa, mutta sitten saakin kantaa seuraukset, eli heti huomaa eron olotilassa. Kirja Syö oikein oman tyyppisi mukaan -D'Adamo,Whitney on oiva opas jos on kiinnostunut aiheesta.

Lopuksi piti kysymän että onko tosi että kaikki lääkkeet pitää hakea ulkomailta? Siinä tuli mieleen sitten että mitenkähän noitakin hakureissuja sitten voisi vaikka yhdistää, eli jos meistä useampi joutuu siellä juoksemaan, niin vaikka vuorotellen sitten kävis ja toisi enemmän kerralla? Ripehän se tietää, onko niiden tuonnissa rajoituksia yms?

Jahas, pieni mies alkaa vaatia huomiota, jos tässä vaikka saisi itsekin nokoset ottaa ennenkuin pitää lähteä yöksi töihin. Nämä yövuorot vaan meinaavat käydä liian raskaiksi, toista se oli ennen....

Jatketaanhan jahka saadaan uusia ajatuksia.
Hyvät yöt, ja ihanaa että olette olemassa, niin ei tarvi yksin näitä pähkäillä :)
Tweety

Tweety-71 kirjoitti:

Hei ripe ja Systema!

Hassulta tuntuu jotenkin tuo että sarkkarilla puolustuskyky on koholla, ilmeisesti nuo vitamiinit sun muut antioksidantit ei vahvista sitä oikealla lailla, eli tavallaanhan meidän puolutuskykymme on kokoajan varattu noiden bakteerien takia, vai ymmärsinkö oikein? Tarkoittaako tuo sitten että jos sitä vielä tehostetaan niin se auttaa bakteereja leviämään ja pahentaa tilannetta? Kovin on monimutkaista, kyllä ihminen on vaikea kapistus suoraan sanottuna, mutta onneksi tiede ja tutkimusmenetelmät paranevat kokoajan eli toivoa on.

Itse olen sitä mieltä että jos ihminen saisi ravinnostaan tarvitsemansa vitamiinit ja hivenaineet, olisi immuunikyky niin korkella koko ajan ettei syntyisi ns.elintasosairauksia, ei ehkä näitä autoimmuunisairauksiakaan..eli voisikohan todellisuudessa olla mahdollista että noiden ulkopuolisten bakteerien hyökkäyksiin voitaisi vastata kunnolla...no nämä on tämmösiä mietteitä vaan kun yrittää ymmärtää ja hakea syitä omaan sairauteensa.

Tänään soittivat työterveysasemalta että koska toimitan materiaalia sarkoidoosista, tämä työterveyslääkäri oli kovin kiinnostunut aiheesta ja malttamattomana odottaa että pääsee tutustumaan tapaukseeni. Sehän noissa nuorissa lääkäreissä on hyvää että kaikki vielä jaksaa kiinnostaa ja on avoin uusille asioille. Toivotaan että tämä ei osoittaudu umpikujaksi, ja ehkä saisi jotenkin apuakin, ainaki näin aluksii noiden D-arvojen mittaamisen suhteen. Itse olen onnellisessa asemassa sen suhteen että minulla ei ole pahojakaan oireita vielä, enkä ole joutunut syömään kortisonia. Luultavasti se ehkä aiheuttaa lievemmät herxheimerit? (Elän nyt siinä uskossa että minulla todellakin on sarkoidoosi)

Systema kyseli tuon resonanssihoidon taustoista, käsittääkseni se pohjautuu kiinalaiseen lääketieteeseen ja meridiaaneihin. Itse olen tässä muutama vuosi sitten käynyt shiatsu-kurssin joten meridiaanit ovat tuttuja ja uskon niihin täysin. Tällä hetkellä olen huomannut että säryt joita koen, sijaitsevat munuais-virtsarakko-meridiaaneilla, ja hoidan niitä itse hieronnalla, jolloin oireet helpottavat. Myös maksa-meridiaani on vaivannut, ja kun olen hoitanut sitäkin niin silmäoireet ovat helpottaneet.

Alkoi arveluttamaan tuo ripen kommentti tuosta vastustuskyvystä, että nämä meridiaanhoidotkin parantavat tottakai vastustuskykyä, mutta jos ne kerran tasapanottavat sisäelinten toimintaa ja helpottavat oloa, niin ei kai se voi vaaralista olla? Varasin juuri ajan akupunktioonkin eräälle paikalliselle kiinalaisen lääketieteen tohtorille, koska minulla on aiemminkin kokemusta akupunktion positiivistista vaikutuksista. Kaikkea on kokeiltava :)

Itselläni on todettu maitoallergia v.2002, ja tuolloin myös monia muitakin allergioita. Siihen aikaan tutustuinkin sitten kaikkeen ruokavalioihin liittyvään. Törmäsin tuolloin veriryhmien vaikutukseen ihmisen ruokavalioissa, ja hämmästelin sitä että kaikki ruoka-aineet joille oli allerginen kuuluivat A-ryhmälle haitallisiin (minulla siis on tuo A). Lopetin punaisen lihan ja lähes kaikki omalle veriryhmälleni haitalliset aineet, ja vointi kyllä parani huomattavasti. Noudatan edelleenkin noita ohjeita, tosin välillä lipsahtaa, mutta sitten saakin kantaa seuraukset, eli heti huomaa eron olotilassa. Kirja Syö oikein oman tyyppisi mukaan -D'Adamo,Whitney on oiva opas jos on kiinnostunut aiheesta.

Lopuksi piti kysymän että onko tosi että kaikki lääkkeet pitää hakea ulkomailta? Siinä tuli mieleen sitten että mitenkähän noitakin hakureissuja sitten voisi vaikka yhdistää, eli jos meistä useampi joutuu siellä juoksemaan, niin vaikka vuorotellen sitten kävis ja toisi enemmän kerralla? Ripehän se tietää, onko niiden tuonnissa rajoituksia yms?

Jahas, pieni mies alkaa vaatia huomiota, jos tässä vaikka saisi itsekin nokoset ottaa ennenkuin pitää lähteä yöksi töihin. Nämä yövuorot vaan meinaavat käydä liian raskaiksi, toista se oli ennen....

Jatketaanhan jahka saadaan uusia ajatuksia.
Hyvät yöt, ja ihanaa että olette olemassa, niin ei tarvi yksin näitä pähkäillä :)
Tweety

Lue lisää

Tavallinen soluseinämällisen bakteerin aiheuttama tulehdus eli puolustusreaktio on aivan eri asia kuin soluseinämättömien ja puolustussoluja hyväkseen käyttävien bakteerien aiheuttama. Edellisiä voi hoitaa bakteereja tappavilla(bactericidal) antibiooteilla ja jälkimmäisiä vain bakteerien lisääntymistä estävillä antibiooteilla(bacteriostatic). Edellisellä sitten saatetaan aiheuttaa jälkimmäisenlaisten(esim. sarkoidoosi) pöpöjen ja tautien syntyä. Tällaisten tulehdusten arviointi on tämän uuden tiedon mukaan helppoa 25D- ja 1.25D-hormonit mittaamalla. Kriittinen hormoni tässä ns. Th1 infektio- eli puolustusreaktiossa on sitten angiotensin II. Sen estäjistä paras on juuri Olmetec, jota lääkäriltä voi pyytää verenpaineeseen. Se puolittaa kriittisen 1.25D'n noin parissa viikossa.
Lääkkeitä kannattaa tietysti pyytää omalta lääkäriltä ja Suomesta pelkästään kelakorvauksen saamiseksi mutta jos se ei onnistu voi hakea Espanjasta, mikä taas on oma lukunsa...

ripe kirjoitti:

Tavallinen soluseinämällisen bakteerin aiheuttama tulehdus eli puolustusreaktio on aivan eri asia kuin soluseinämättömien ja puolustussoluja hyväkseen käyttävien bakteerien aiheuttama. Edellisiä voi hoitaa bakteereja tappavilla(bactericidal) antibiooteilla ja jälkimmäisiä vain bakteerien lisääntymistä estävillä antibiooteilla(bacteriostatic). Edellisellä sitten saatetaan aiheuttaa jälkimmäisenlaisten(esim. sarkoidoosi) pöpöjen ja tautien syntyä. Tällaisten tulehdusten arviointi on tämän uuden tiedon mukaan helppoa 25D- ja 1.25D-hormonit mittaamalla. Kriittinen hormoni tässä ns. Th1 infektio- eli puolustusreaktiossa on sitten angiotensin II. Sen estäjistä paras on juuri Olmetec, jota lääkäriltä voi pyytää verenpaineeseen. Se puolittaa kriittisen 1.25D'n noin parissa viikossa.
Lääkkeitä kannattaa tietysti pyytää omalta lääkäriltä ja Suomesta pelkästään kelakorvauksen saamiseksi mutta jos se ei onnistu voi hakea Espanjasta, mikä taas on oma lukunsa...

Lue lisää

Kyllä nämä ovat tosiaan niin kinkkisiä juttuja nämä antibiotti-, bakteeri- ja vitamiinihivenaineasiat ja se miten ne kukin vaikuttavat elimistömme "puolustussolujen" (lähinnä kai valkosolujen) ja bakteerien käyttäytymiseen.

Paljonhan on puhuttu tosiaan siitäkin, että lääkärit määräävät liian helposti ja potilaat myös usein vaativat antibioottilääkitystä. Kun antibiootteja paljon käytetään, syntyy uusia bakteerikantoja, jotka ovat vastustuskykyisiä ko antibiooteille. Tämä ollee kuitenkin vähän eri asia kuin sarkoidoosin bakteerien lisääntyminen puolustusjärjestelmässämme (valkosoluissa). Sitä lisääntymistä ja bakteerien liikkumista eri elimissä lisää käsittääkseni juuri auringosta ja ravinnosta tuleva D-vitamiini. Mutta lisääntyvätkö tai voivatko nämä bakteerit syntyä ja lisääntyä myös siten, että muiden tautien bakteerien tappamiseen saamamme antibioottilääkitys kehittää tällaisen sarkoidoosin aiheuttavan bakteerikannan ja lisää sitä!? Onko Marshall todella tätä mieltä? Ja entä, jos saamme kaikkia muita kuin D-vitamiini- ja hivenaineita, joita meiltä kenties puuttuu, miten se vaikuttaa niin, että puolustuskykymme joutuu entistä kovemmalle. Kerran kun mainitsin Marshallin tuntemalleni antioksidantti-lääkärille, hän sanoi, että on kuullut hänestä, mutta että ei ole kovin uskottavaa. Tästä täytyy jutella enemmän hänen kanssaan.

Itse olen kokenut, että kun olen yrittänyt miltei mitä tahansa vitamiinilääkitystä (esim B12, jota minulla on niukasti ja muita B-vitamiini lääkityksiä) voin aina entistäkin huonommin. Myös silloin kun amalgaamit poistettiin ja piti ottaa erilaisia vitamiinisuojia, tuntui että nekään eivät mitenkään sopineet mulle. Eli varmasti tosiaan tämä kokonaisuus: sarkoidoosipotilaan bakteeritoiminta, puolustusjärjestelmämme toiminta ja vitamiinien ja hivenaineiden vaikutus siihen, on taas niin monimutkainen juttu, että siitä tiedemiehet/lääkärit ovat montaa mieltä. Toistaiseksi olen Marshallin linjoilla ja haluan ensi sijassa siirtyä MP-hoitoihin.

Jos joku voisi vielä selkiyttää tätä asia ja kertoa kaiken mitä tietää, olisin kiitollinen. Mielenkiintoista kuulla, miten Tweetyn asia etenee terveyskeskuksessa.

Missähän monet luuraavat, mimmi, junik, stella, lena, diagnosoitu, amix, Sarlotta, uusi potilas ja monet muut, halloo, halloo. Oletteko jo väsyneet meidän jossitteluun? T. Systema

Systema kirjoitti:

Kyllä nämä ovat tosiaan niin kinkkisiä juttuja nämä antibiotti-, bakteeri- ja vitamiinihivenaineasiat ja se miten ne kukin vaikuttavat elimistömme "puolustussolujen" (lähinnä kai valkosolujen) ja bakteerien käyttäytymiseen.

Paljonhan on puhuttu tosiaan siitäkin, että lääkärit määräävät liian helposti ja potilaat myös usein vaativat antibioottilääkitystä. Kun antibiootteja paljon käytetään, syntyy uusia bakteerikantoja, jotka ovat vastustuskykyisiä ko antibiooteille. Tämä ollee kuitenkin vähän eri asia kuin sarkoidoosin bakteerien lisääntyminen puolustusjärjestelmässämme (valkosoluissa). Sitä lisääntymistä ja bakteerien liikkumista eri elimissä lisää käsittääkseni juuri auringosta ja ravinnosta tuleva D-vitamiini. Mutta lisääntyvätkö tai voivatko nämä bakteerit syntyä ja lisääntyä myös siten, että muiden tautien bakteerien tappamiseen saamamme antibioottilääkitys kehittää tällaisen sarkoidoosin aiheuttavan bakteerikannan ja lisää sitä!? Onko Marshall todella tätä mieltä? Ja entä, jos saamme kaikkia muita kuin D-vitamiini- ja hivenaineita, joita meiltä kenties puuttuu, miten se vaikuttaa niin, että puolustuskykymme joutuu entistä kovemmalle. Kerran kun mainitsin Marshallin tuntemalleni antioksidantti-lääkärille, hän sanoi, että on kuullut hänestä, mutta että ei ole kovin uskottavaa. Tästä täytyy jutella enemmän hänen kanssaan.

Itse olen kokenut, että kun olen yrittänyt miltei mitä tahansa vitamiinilääkitystä (esim B12, jota minulla on niukasti ja muita B-vitamiini lääkityksiä) voin aina entistäkin huonommin. Myös silloin kun amalgaamit poistettiin ja piti ottaa erilaisia vitamiinisuojia, tuntui että nekään eivät mitenkään sopineet mulle. Eli varmasti tosiaan tämä kokonaisuus: sarkoidoosipotilaan bakteeritoiminta, puolustusjärjestelmämme toiminta ja vitamiinien ja hivenaineiden vaikutus siihen, on taas niin monimutkainen juttu, että siitä tiedemiehet/lääkärit ovat montaa mieltä. Toistaiseksi olen Marshallin linjoilla ja haluan ensi sijassa siirtyä MP-hoitoihin.

Jos joku voisi vielä selkiyttää tätä asia ja kertoa kaiken mitä tietää, olisin kiitollinen. Mielenkiintoista kuulla, miten Tweetyn asia etenee terveyskeskuksessa.

Missähän monet luuraavat, mimmi, junik, stella, lena, diagnosoitu, amix, Sarlotta, uusi potilas ja monet muut, halloo, halloo. Oletteko jo väsyneet meidän jossitteluun? T. Systema

Lue lisää

Luen viestejä ja roikun täällä edelleen, mutta olen oikeasti tipahtanut ihan pihalle tämän tietolaarin äärellä. En ymmärrä jokseenkin yhtään mitään, näistä lääketieteen termeistä, antibiooteista ja erilaisista bakteereista. Aina kun tuntuu, että pääsee kärryille, huomaa taas tipahtavansa pian... voi kun saisikin joskus maallikkokielellä selostuksen MITEN meidän sarkkisten elimistö oikein toimiikaan... olisi niin paljon helpompi hoitaa itseään, tai ainakin välttää vääriä liikkeitä...

Itse olen edelleen vailla suuntaa tän sairauden kanssa. Olin loppukesästä jälleen kerran diagnoosia varmistavassa operaatiossa, eli otettiin suoraan keuhkoista koepaloja. Edelleen diagnoosi kuuluu: "muutokset sarkoidoosille tyypillisiä". Huomenna menen vihdoin keuhkolääkärin kontrolliin ja saan kuulla jatkohoidosta. Mun kohdallahan kortisoni ei EDES estä arpeutumisen lisääntymistä... turhaan kaksi vuotta sitä syötetty ja näin aktivoitu mun PCOS.

Roikun siis elämänlangassa kiinni... masennusta koittaa pukata; takananihan on aika rankka vuosi leskeytymisineen ja tän sairauden vääntämisen kanssa...

Systema kirjoitti:

Kyllä nämä ovat tosiaan niin kinkkisiä juttuja nämä antibiotti-, bakteeri- ja vitamiinihivenaineasiat ja se miten ne kukin vaikuttavat elimistömme "puolustussolujen" (lähinnä kai valkosolujen) ja bakteerien käyttäytymiseen.

Paljonhan on puhuttu tosiaan siitäkin, että lääkärit määräävät liian helposti ja potilaat myös usein vaativat antibioottilääkitystä. Kun antibiootteja paljon käytetään, syntyy uusia bakteerikantoja, jotka ovat vastustuskykyisiä ko antibiooteille. Tämä ollee kuitenkin vähän eri asia kuin sarkoidoosin bakteerien lisääntyminen puolustusjärjestelmässämme (valkosoluissa). Sitä lisääntymistä ja bakteerien liikkumista eri elimissä lisää käsittääkseni juuri auringosta ja ravinnosta tuleva D-vitamiini. Mutta lisääntyvätkö tai voivatko nämä bakteerit syntyä ja lisääntyä myös siten, että muiden tautien bakteerien tappamiseen saamamme antibioottilääkitys kehittää tällaisen sarkoidoosin aiheuttavan bakteerikannan ja lisää sitä!? Onko Marshall todella tätä mieltä? Ja entä, jos saamme kaikkia muita kuin D-vitamiini- ja hivenaineita, joita meiltä kenties puuttuu, miten se vaikuttaa niin, että puolustuskykymme joutuu entistä kovemmalle. Kerran kun mainitsin Marshallin tuntemalleni antioksidantti-lääkärille, hän sanoi, että on kuullut hänestä, mutta että ei ole kovin uskottavaa. Tästä täytyy jutella enemmän hänen kanssaan.

Itse olen kokenut, että kun olen yrittänyt miltei mitä tahansa vitamiinilääkitystä (esim B12, jota minulla on niukasti ja muita B-vitamiini lääkityksiä) voin aina entistäkin huonommin. Myös silloin kun amalgaamit poistettiin ja piti ottaa erilaisia vitamiinisuojia, tuntui että nekään eivät mitenkään sopineet mulle. Eli varmasti tosiaan tämä kokonaisuus: sarkoidoosipotilaan bakteeritoiminta, puolustusjärjestelmämme toiminta ja vitamiinien ja hivenaineiden vaikutus siihen, on taas niin monimutkainen juttu, että siitä tiedemiehet/lääkärit ovat montaa mieltä. Toistaiseksi olen Marshallin linjoilla ja haluan ensi sijassa siirtyä MP-hoitoihin.

Jos joku voisi vielä selkiyttää tätä asia ja kertoa kaiken mitä tietää, olisin kiitollinen. Mielenkiintoista kuulla, miten Tweetyn asia etenee terveyskeskuksessa.

Missähän monet luuraavat, mimmi, junik, stella, lena, diagnosoitu, amix, Sarlotta, uusi potilas ja monet muut, halloo, halloo. Oletteko jo väsyneet meidän jossitteluun? T. Systema

Lue lisää

MP'ssähän ensin hillitään tulehdusta vähentämällä D-vitamiinin saantia mikä vähentää aktiivista 1.25D hormonia mikä vähentää CWD-mykobakteerien aktiivisuutta ja liikkumiskykyä ja samalla vähenee puolustussolujen ylituotanto. Tehokkaasti siis alussa tätä auttaa nimenomaan Olmetec joka blokkaa juuri kriittistä hormonitoimintaa.
Jos pyritään vahvistamaan puolustuskykyä toimitaan juuri tätä päämäärää vastaan ja tehdään seuraava hoitovaihe eli antibiootin käyttö vaaralliseksi eli mahdottomaksi. Ja bakteereja tappavia antibiootteja ei käytetä kun näillä pöpöillä nimensä mukaan ei ole lainkaan soluseinämää minkä tuhoamiseen em. antibioottien toiminta perustuu.
Vaikka Jarisch-Herxheimerin reaktio tunnetaan jo muiden tautien hoidosta sata vuotta ei sitä valitettavasti juurikaan hallita. Hämäävintä siinä on varmaankin että lääkkeen toimiessa pöpö ja potilas voivat yhtäaikaa huonosti ja päinvastoin kun lääke ei toimi molemmat voivat paremmin. Tavallisesti ajatellaan että jos lääke toimii kuolevat pöpöt ja potilas voi paremmin. Ja näinhän asia onkin kun esim. penisilliinihoito toimii. Hoidon jälkeen kyllä MP potilaan tilanne on sama mutta hoito vaatii jopa vuosien herx-kärsimykset ja vasta kun kaikki CWD kannat on tapettu loppuu myös herx. MP potilaan mykobakteerit ovat resistenttejä kantoja ja MP'ssä ne tappaa potilaan oma puolustusjärjestelmä, ei antibiootti. MP'ssä lääkityksellä tehdään pöpöt potilaan puolustukselle paremmin näkyviksi.
Sitten tuosta penisilliinin ja vastaavien antibioottien vaikutuksesta bakteereihin ja niiden muuntautumisesta CWD muotoon ja siis aiheuttamista kroonisista taudeista hyvä tietolähde on Lida Mattmanin kirja CWD bakteereista...

Systema kirjoitti:

Kyllä nämä ovat tosiaan niin kinkkisiä juttuja nämä antibiotti-, bakteeri- ja vitamiinihivenaineasiat ja se miten ne kukin vaikuttavat elimistömme "puolustussolujen" (lähinnä kai valkosolujen) ja bakteerien käyttäytymiseen.

Paljonhan on puhuttu tosiaan siitäkin, että lääkärit määräävät liian helposti ja potilaat myös usein vaativat antibioottilääkitystä. Kun antibiootteja paljon käytetään, syntyy uusia bakteerikantoja, jotka ovat vastustuskykyisiä ko antibiooteille. Tämä ollee kuitenkin vähän eri asia kuin sarkoidoosin bakteerien lisääntyminen puolustusjärjestelmässämme (valkosoluissa). Sitä lisääntymistä ja bakteerien liikkumista eri elimissä lisää käsittääkseni juuri auringosta ja ravinnosta tuleva D-vitamiini. Mutta lisääntyvätkö tai voivatko nämä bakteerit syntyä ja lisääntyä myös siten, että muiden tautien bakteerien tappamiseen saamamme antibioottilääkitys kehittää tällaisen sarkoidoosin aiheuttavan bakteerikannan ja lisää sitä!? Onko Marshall todella tätä mieltä? Ja entä, jos saamme kaikkia muita kuin D-vitamiini- ja hivenaineita, joita meiltä kenties puuttuu, miten se vaikuttaa niin, että puolustuskykymme joutuu entistä kovemmalle. Kerran kun mainitsin Marshallin tuntemalleni antioksidantti-lääkärille, hän sanoi, että on kuullut hänestä, mutta että ei ole kovin uskottavaa. Tästä täytyy jutella enemmän hänen kanssaan.

Itse olen kokenut, että kun olen yrittänyt miltei mitä tahansa vitamiinilääkitystä (esim B12, jota minulla on niukasti ja muita B-vitamiini lääkityksiä) voin aina entistäkin huonommin. Myös silloin kun amalgaamit poistettiin ja piti ottaa erilaisia vitamiinisuojia, tuntui että nekään eivät mitenkään sopineet mulle. Eli varmasti tosiaan tämä kokonaisuus: sarkoidoosipotilaan bakteeritoiminta, puolustusjärjestelmämme toiminta ja vitamiinien ja hivenaineiden vaikutus siihen, on taas niin monimutkainen juttu, että siitä tiedemiehet/lääkärit ovat montaa mieltä. Toistaiseksi olen Marshallin linjoilla ja haluan ensi sijassa siirtyä MP-hoitoihin.

Jos joku voisi vielä selkiyttää tätä asia ja kertoa kaiken mitä tietää, olisin kiitollinen. Mielenkiintoista kuulla, miten Tweetyn asia etenee terveyskeskuksessa.

Missähän monet luuraavat, mimmi, junik, stella, lena, diagnosoitu, amix, Sarlotta, uusi potilas ja monet muut, halloo, halloo. Oletteko jo väsyneet meidän jossitteluun? T. Systema

Lue lisää

Huomenta kaikille!

Tämän viikon viimeinen yövuoro alkaa olla pulkassa, helpotuksen hengähdys sille. On tässä ollut jonkin verran aikaa surffailla taas, olen käynyt tutustumassa verkkokliknikka-sivuilla sarkoidoosi-kysymyksiin, ja tulee ihan toivoton olo kun kaikki jankkaavat samaa että kestää vain pari vuotta jne. Siellä oli muuten vastaajana tämä Anne Pietinalho, joka on tehnyt väitöskirjan sarkoidoosista, olikos se nyt se OYSin julkaisu. Olisin esittänyt hänelle muutaman kysymyksen, mutta ilmeisesti hän ei enää ole klinikalla lääkärinä kun en löytänyt hänen nimeään vastaavista lääkäreistä.

Käväisin myös akuutin sivuilla kyselemässä kiinnostaako ketään MP-hoidot, ja myös laakarifoorumi.fi - sivuilla samasta asiasta. Löytyisköhän netistä enemmän kanavia löytää noita lääkäreitä tai tahoja joita kiinnostaisi aloittaa tutkimuksia Suomessa sarkoidoosin hoitoon MP-menetelmällä...?

Joku kirjoitti noista jarisch-herxheimerin reaktioista antibioottihoidoissa. No homeaopatiassa kyseinen reaktio on ollut käsittääkseni tuttu jo ammoisista ajoista. Aina reaktion mukaan muutetaan annosta, aivan niinkuin tässä MP-hoidossakin. Homeopatiassa puhutaan "kymppi"-lääkkeestä kun reaktiot ilmaantuvat, eli tehoaa tonnilla.

No, lähden tästä pikkuhiljaa ansaitulle viikonloppuvapaalle, palaan asiaan sitte kotoa käsin kun siltä tuntuu ja ehdin. Tosiaan tämä minun missioni työterveysaseman kanssa kuulostaa varmaan epätoivoiselta, mutta ei pidä jättää mitään mahdollisuutta käyttämättä, ja joskus mahdotonkin voi osoittautua mahdolliseksi, ja toivottavasti tämä tie johtaa jonnekin, ehkä lähemmäksi paranemista.

Voikaa hyvin ja nauttikaa kun aurinko ei paista :)

Tweety

junik kirjoitti:

Luen viestejä ja roikun täällä edelleen, mutta olen oikeasti tipahtanut ihan pihalle tämän tietolaarin äärellä. En ymmärrä jokseenkin yhtään mitään, näistä lääketieteen termeistä, antibiooteista ja erilaisista bakteereista. Aina kun tuntuu, että pääsee kärryille, huomaa taas tipahtavansa pian... voi kun saisikin joskus maallikkokielellä selostuksen MITEN meidän sarkkisten elimistö oikein toimiikaan... olisi niin paljon helpompi hoitaa itseään, tai ainakin välttää vääriä liikkeitä...

Itse olen edelleen vailla suuntaa tän sairauden kanssa. Olin loppukesästä jälleen kerran diagnoosia varmistavassa operaatiossa, eli otettiin suoraan keuhkoista koepaloja. Edelleen diagnoosi kuuluu: "muutokset sarkoidoosille tyypillisiä". Huomenna menen vihdoin keuhkolääkärin kontrolliin ja saan kuulla jatkohoidosta. Mun kohdallahan kortisoni ei EDES estä arpeutumisen lisääntymistä... turhaan kaksi vuotta sitä syötetty ja näin aktivoitu mun PCOS.

Roikun siis elämänlangassa kiinni... masennusta koittaa pukata; takananihan on aika rankka vuosi leskeytymisineen ja tän sairauden vääntämisen kanssa...

Lue lisää

Ensimmäistä kertaa mulla on ACE -arvo kohollaan ja muutenkin kaikki mittarit kertoo, että sarkoidoosi on erittäin ärhäkässä tilassa.

Lääkäri olisi oitis nostanut kortisoniannoksen taas huimiin lukuihin, mutta totesi, kuten minäkin, että koska isokaan annos ei tehnyt mitään näkyvää hyvää, vaan päinvastoin pisti kroppani muuten sekaisin, hän kosultoi muita lääkäreitä ja soittaa iltapäivällä, miten jatko hoito....

Kun kyselin tuosta D-vitamiiniasiasta ja D-arvoista, oli hän ihan että päinvastoin D-vitamiinia PITÄISI syödä erityisesti sarkoidoosipotilaan ja joskus määrätäänkin potilaalle sitä. En valitettavasti osannut sitten sen enempää perustella vastaväitettä, kun en enää muistanut täältä lukemaani (ymmärtänyt koko prosessia). Helvetin väsymys: musta tuntuu, etten ymmärrä enää mitään.

Mutta näin täällä: sarkoidoosi hyvin aktiivinen ja lääkäri ei tiedä mitä tehdä...

ripe kirjoitti:

MP'ssähän ensin hillitään tulehdusta vähentämällä D-vitamiinin saantia mikä vähentää aktiivista 1.25D hormonia mikä vähentää CWD-mykobakteerien aktiivisuutta ja liikkumiskykyä ja samalla vähenee puolustussolujen ylituotanto. Tehokkaasti siis alussa tätä auttaa nimenomaan Olmetec joka blokkaa juuri kriittistä hormonitoimintaa.
Jos pyritään vahvistamaan puolustuskykyä toimitaan juuri tätä päämäärää vastaan ja tehdään seuraava hoitovaihe eli antibiootin käyttö vaaralliseksi eli mahdottomaksi. Ja bakteereja tappavia antibiootteja ei käytetä kun näillä pöpöillä nimensä mukaan ei ole lainkaan soluseinämää minkä tuhoamiseen em. antibioottien toiminta perustuu.
Vaikka Jarisch-Herxheimerin reaktio tunnetaan jo muiden tautien hoidosta sata vuotta ei sitä valitettavasti juurikaan hallita. Hämäävintä siinä on varmaankin että lääkkeen toimiessa pöpö ja potilas voivat yhtäaikaa huonosti ja päinvastoin kun lääke ei toimi molemmat voivat paremmin. Tavallisesti ajatellaan että jos lääke toimii kuolevat pöpöt ja potilas voi paremmin. Ja näinhän asia onkin kun esim. penisilliinihoito toimii. Hoidon jälkeen kyllä MP potilaan tilanne on sama mutta hoito vaatii jopa vuosien herx-kärsimykset ja vasta kun kaikki CWD kannat on tapettu loppuu myös herx. MP potilaan mykobakteerit ovat resistenttejä kantoja ja MP'ssä ne tappaa potilaan oma puolustusjärjestelmä, ei antibiootti. MP'ssä lääkityksellä tehdään pöpöt potilaan puolustukselle paremmin näkyviksi.
Sitten tuosta penisilliinin ja vastaavien antibioottien vaikutuksesta bakteereihin ja niiden muuntautumisesta CWD muotoon ja siis aiheuttamista kroonisista taudeista hyvä tietolähde on Lida Mattmanin kirja CWD bakteereista...

Lue lisää

Ripelle suurkiitos viestistäsi. Luettuani sen kahteen kertaan ajatuksella, sain paljon kaipaamiani vastauksia!

Ymmärrän nyt tämän MP-hoitosysteemin ja sen, että hoidon aikana ei voi missään tapauksessa sotkea puolustusmekanísmin (valkosolujen) toimintaa muilla hoidoilla, esim. vitamiinihivenainehoidoilla. Jos elimistössä on sarkoidoosin aiheuttamaa liiallista ja virheellistä puolustusmekanismin toimintaa, ei pidä mennä kokeilemaan mitään hoitomuotoa, josta ei ole tarkkaa tietoa, miten se vaikuttaa tähän sarkoidoosin aiheuttamaan virheelliseen valkosolujen toimintaan. Sivumennen sanoen, kun kerran pyysin työpaikkalääkäriltäni lähetettä antioksidanttiklinikalle, hän hermostui ja sanoi, että olet Suomen asiantuntevimmassa hoidossa HYKS:ssä ja jos alat vitamiini- tai muilla omilla hoitotoimenpiteillä hoitaa itseäsi, voidaan olla varmoja, että HYKS:n hoitotoimenpiteet eivät tehoa. Toisin sanoen lääkärinä hän tietysti ajatteli juuri tätä, että ei tiedetä eikä hallita sitä (ei ole tutkimustuloksia eikä pitkäaikaista potilaiden kokemusta), miten samaan aikaan saatu HYKS:n kortisoonihoito ja esim. vitamiinihoidot reagoivat keskenään, tukevatko toisiaan vai pistävätkö puolustusjärjestelmäni entistä enemmän sekaisin). Nyt olen kiitollinen työpaikkalääkärini 2 vuoden takaisesta kommentista.

Laitan tähän vielä lyhyesti tuon MP-hoitosysteemin, siten kun sen nyt vihdoin ja viimein itseäni tyydyttävällä tavalla käsitän.
1) Sarkoidoosin aiheuttaja on soluseinämätön (=CWD) bakteeri. Nämä bakteerit asustavat puolustusjärjestelmässämme valkosoluissa loiseläjinä.
2) Valkosolumme alkavat toimia virheellisesti yrittäessään taistella näitä loiseläjiä (sarkoidoosia) vastaan. Ne alkavat muuttaa 25 D vitamiinia 1,25D hormooniksi. Terveillä ihmisillä tämän muuttamisprosessin hoitaa munuaiset ja kaikki menee hyvin. Mutta sarkoidoosipotilaalla valkosolut tuottavatkin liikaa tätä 1,25D hormoonia. Kun tätä hormoonia on kehossamme liikaa, alamme voida huonosti, sairastamme siis sarkoidoosia. Kun 1,25D hormoonia on elimistössä liikaa, se myös helpottaa valkosoluissa elävien loiseläjäbakteerien liikkumista yhä useampaan valkosoluun ja (myös sisäelimestä toiseen) ja pois niistä. Näin kierre on valmis, eli yhä useampiin valkosoluihin (puolustusmekanismiimme)tulee näitä loiseläjiä. Samalla yhä useammat immuunisolumme alkavat siis toimia virheellisesti tuottaen liikaa 1,25D hormoonia, ja me voimme yhä huonommin.

MP-hoidoilla yksinkertaistettuna pyritään seuraavaan:

1) Auringonvalon ja muiden haitallisten valojen välttämisellä sekä ravinnosta saatavan D-vitamiinin välttämisellä pyritään vähentämään haitallista 1,25D-hormoonin tuotantoa. Kun se vähenee samalla vähenee bakteerien lisääntyminen ja liikkuminen immuunisolusta (sisäelimestä) toiseen.

2) Kun sarkoidoosin aiheuttavat loiseläjäbakteerit ovat valkosolujen sisällä, valkosolut eivät pysty hoitamaan normaalia puolustoimintaansa eli paljastamaan bakteereita ja taistelemaan niitä vastaan. Sen lisäksi että potilaan on noudatettava yllä sanottua 1 kohdan ohjetta, autetaan valkosoluja antamalla potilaalle Olmetec-lääkettä. Se auttaa valkosoluja toimimaan siten, että bakteerit paljastuvat ja immuunipuolustus alkaa toimia siten, että lisääntyminen estetään ja poistetaan bakteereja.

3) Huolellisesti valituilla antibioottilääkkeillä
(nimiä en muista nyt, löytyy Sarcinfon sivuilta) autetaan vielä valkosoluja (immuunijärjestelmää)toimimaan oikein ja eliminoimaan bakteerit samalla kun kaksi edellä sanottua perustoimenpidettä tekevät bakteerit suojattomiksi (auttavat valkosoluja tunnistamaan bakteerit)ja poistavat niitä.

Olen siis entistä enemmän MP-hoitojen kannalla. Ymmärrän myös, että on vaarallista kokeilla monenlaisia hoitomuotoja tautiimme, kun ei ole tutkimustuloksia, miten eri hoitomuodot reagoivat keskenään ja miten ne kukin vaikuttavat puolustusmekanismiimme. Immuunijärjestelmämmehän on sarkoidoosin takia jo ennestään täysin sekaisin ja toimii virheellisesti eli lisää sairauttamme tuottamalla liikaa 1,25D-hormoonia.

Kiitos vielä kerran ripelle ja kiitos junikille ja Tweetylle viesteistä. Kertoilkaa muutkin, mitä teille kuuluu. Mitä oireita, mitä tutkimustuloksia jne. Hauska kuulla ihan tavallisiakin asioita yms. T. Systema

junik kirjoitti:

Ensimmäistä kertaa mulla on ACE -arvo kohollaan ja muutenkin kaikki mittarit kertoo, että sarkoidoosi on erittäin ärhäkässä tilassa.

Lääkäri olisi oitis nostanut kortisoniannoksen taas huimiin lukuihin, mutta totesi, kuten minäkin, että koska isokaan annos ei tehnyt mitään näkyvää hyvää, vaan päinvastoin pisti kroppani muuten sekaisin, hän kosultoi muita lääkäreitä ja soittaa iltapäivällä, miten jatko hoito....

Kun kyselin tuosta D-vitamiiniasiasta ja D-arvoista, oli hän ihan että päinvastoin D-vitamiinia PITÄISI syödä erityisesti sarkoidoosipotilaan ja joskus määrätäänkin potilaalle sitä. En valitettavasti osannut sitten sen enempää perustella vastaväitettä, kun en enää muistanut täältä lukemaani (ymmärtänyt koko prosessia). Helvetin väsymys: musta tuntuu, etten ymmärrä enää mitään.

Mutta näin täällä: sarkoidoosi hyvin aktiivinen ja lääkäri ei tiedä mitä tehdä...

Lue lisää

Nyt on siis imusolmukesyöpä-diagnoosisi hylätty ja toteavat, että sinulla on sarkoidoosi. Ikävää, että olet näin pitkään saanut olla epätietoisuudessa ja lisäksi sulla on ollut ja on näitä muita suuria suruja. Ihmettelen, miten jaksat olla mukana ja kertoa kuulumisiasi. Kaikesta huolimatta et ole antanut periksi, se on hienoa ja ihailtavaa. Ei ole ihme, että olet väsynyt, kun sarkoidoosikin on ärhäkkäimmillään. Jokohan työpaikkalääkärisi uskoo, että sarkoidoosi aiheuttaa väsymystä. Olet psyykeltäsi vahva, kun olet kestänyt epätietoisuutta sairaudestasi, lääkärin vähetteleviä kannanottoja ja kaiken lisäksi läheisesi epätavallisen kuoleman. Luulisi jokaisen jo huomaavan, että on suoranainen ihme, että jaksat kaiken tämän keskellä käydä tutkimuksissa jne. ja vieläpä itse miettiä, mikä hoitomuoto olisi parasta.

Pelkäänpä, että et jaksa lukea alla olevia sepustuksiani. Kirjoittelen kuitenkin, kun on nyt juuri aikaa. Lue vain se, mitä jaksat ja silloin kun jaksat.

Tämän kertainen lääkärisi ei nähtävästi kovin hyvin tunne sarkoidoosia. Hän on lääkäri, jolla ei ole muuta tietoa, kuin että Suomessa sarkoidoosi esiintyy pääasiassa keuhkoissa. Kyllähän sarkoidoosia paremmin tuntevat sairaaloittemme lääkärit tietävät, että joillekin sarkoidoosipotilaille ei voi missään tapauksessa suositella D-vitamiinia eikä myöskään kalkkia, koska heillä on todettu liiallista kalkkituotantoa virtsassa. Näinhän oli mm. vm72 kohdalla. Liiallinen kalkki ja D3-tuotanto voivat puolestaan aiheuttaa munuaisvaurioita. Virallinen tahokin tietää ja opettaa, että tällaisilla potilailla on munuaisten liiallista D3-vitamiini-tuotantoa (=kalsitroli).

Se taas, että sairaaloissamme joillekin sarkoidoosi-potilaille suositellaan kalkkia ja D-vitamiinia (joka auttaa kalkin imeytymistä), johtuu siitä, että heillä on todettu osteoporoosia. Marshallin mukaan D-vitamiinia ei saisi määrätä tällaisessakaan tapauksessa, koska D-vitamiini on kaikin tavoin haitallista sarkoidoosi-potilaalle.

En tiedä, mikä olisi parasta. Mutta omalla kohdallani olen päätynyt seuraavaan:

Esim. silmiin laitan kortisoonia (=Pred Forte) ym. HYKS:n määrämiä lääkkeitä silloin kun tulehdus on akuutti. Myös neurosarkoidoosiin suostun ottamaan kortisoonia tai metatreksaattea, jos oireet nykyisestä lisääntyvät ja jos en sitä ennen pääse MP-hoitoihin.

Lisäksi koko ajan vältän kaikin mahdollisin tavoin UV-säteitä, haitallisia muita valoja ja ravinnosta saatavaa D-vitamiinia.

Nykyisin en käytä kortisoonia muuta kuin silmiin (en ole kahteen vuoteen käyttänyt). Nyt kun tammik. 2005 alkaen olen tiukemmin välttänyt UV-säteitä ym.yllä sanottua, koen että voin pikkusen paremmin. Hikoilu ja väsymys ovat jkv. vähentyneet. Myös silmäoireet ovat tänä syksynä olleet lievemmät kuin aiemmin -syksyllä nimittäin mulla kesän auringonpaisteen jälkeen on usein voimakas silmätulehdus.

Voimia sinulle kaikkeen. Muistan päivittäin rukouksissa. "Meidän Herramme on Voittaja" ja mukana kaikessa, vaikka joskus emme ymmärrämme, miksi on näin. Mutta Sanassakin sanotaan, että monen ahdistuksen kautta joudumme käymään sisään Jumalan valtakuntaan. Jumala ei meitä kurita eikä aiheuta sairauksia, mutta olemme tässä maailmassa, jossa sairaus, joillakin nälkäkin ja monenlainen ahdistus on joka päiväistä. Olemme sanattomia näiden ja omien suurten ja pienempienkin ongelmiemme edessä. Mutta ei anneta periksi ja muistetaan myös, että hellittämätön rukous saa aikaan ihmeitä. Terveisin Systema

Tweety-71 kirjoitti:

Huomenta kaikille!

Tämän viikon viimeinen yövuoro alkaa olla pulkassa, helpotuksen hengähdys sille. On tässä ollut jonkin verran aikaa surffailla taas, olen käynyt tutustumassa verkkokliknikka-sivuilla sarkoidoosi-kysymyksiin, ja tulee ihan toivoton olo kun kaikki jankkaavat samaa että kestää vain pari vuotta jne. Siellä oli muuten vastaajana tämä Anne Pietinalho, joka on tehnyt väitöskirjan sarkoidoosista, olikos se nyt se OYSin julkaisu. Olisin esittänyt hänelle muutaman kysymyksen, mutta ilmeisesti hän ei enää ole klinikalla lääkärinä kun en löytänyt hänen nimeään vastaavista lääkäreistä.

Käväisin myös akuutin sivuilla kyselemässä kiinnostaako ketään MP-hoidot, ja myös laakarifoorumi.fi - sivuilla samasta asiasta. Löytyisköhän netistä enemmän kanavia löytää noita lääkäreitä tai tahoja joita kiinnostaisi aloittaa tutkimuksia Suomessa sarkoidoosin hoitoon MP-menetelmällä...?

Joku kirjoitti noista jarisch-herxheimerin reaktioista antibioottihoidoissa. No homeaopatiassa kyseinen reaktio on ollut käsittääkseni tuttu jo ammoisista ajoista. Aina reaktion mukaan muutetaan annosta, aivan niinkuin tässä MP-hoidossakin. Homeopatiassa puhutaan "kymppi"-lääkkeestä kun reaktiot ilmaantuvat, eli tehoaa tonnilla.

No, lähden tästä pikkuhiljaa ansaitulle viikonloppuvapaalle, palaan asiaan sitte kotoa käsin kun siltä tuntuu ja ehdin. Tosiaan tämä minun missioni työterveysaseman kanssa kuulostaa varmaan epätoivoiselta, mutta ei pidä jättää mitään mahdollisuutta käyttämättä, ja joskus mahdotonkin voi osoittautua mahdolliseksi, ja toivottavasti tämä tie johtaa jonnekin, ehkä lähemmäksi paranemista.

Voikaa hyvin ja nauttikaa kun aurinko ei paista :)

Tweety

Lue lisää

Hei

Pietinalho on ainakin ollut jossakin päin Helsingissä. Hän on myös Hengitysliitto Helin toiminnassa. Olin Heliin yhteydessä ja pyysin järjestämään seminaarin, johon pyydettäisiin asiantuntijaluentoja MP-hoidoista. Eivät edes vastanneet viestiini. Sitä aiemmin olivat kutsuneet minut Helin järjestämille hengitystiesairauksista kärsivien päiville. Helin palstoilla on myös keskustelua sarkoidoosista. Mutta lääkäreiden vastaukset ovat hyvin konservatiivisia, sairaaloittemme virallisen tason kaltaisia.

Onpa mielenkiintoista; saa nähdä miten Akuutti suhtautuu asiaan. Kaikkia tahoja on hyvä pommittaa. Minäkin yritän hiljakseen pommittaa myös terveyskeskusta ja lokakuun käynnilläni pyydän Olmetec-lääkettä "verenpaineeseen".

Minusta biolääketieteen edustajien luulisi olevan kiinnostuneita MP-asiasta. Hehän tutkivat paljon geenejä ja molekyylejä. Nythän hiljattain uutisissa mainittiin taas amerikkalais-suomalainen tutkija-ryhmä, jotka tutkivat, mitkä geenit mahdollisesti vaikuttavat masennuksen puhkeamiseen. En vain tiedä, ketä nämä ovat. Usein tutkijoilla ei ole vastaanottoja eikä heillä ole aikaa paneutua muuhun kuin omaan tutkimukseensa. Leena Palotie, joka työskentelee KeLassa, on kansainvälisen tason tutkija-lääkäri, mutta hänelläkään ei ole vastaanottoa. Se on ikävää, että sarkoidoosin katsotaan olevan niin harvojen sairaus, että kenelläkään ei ole aikaa eikä mielenkiintoa hukata resurssejaan niin pienen ryhmän ongelmaan. On paljon antoisampaa huomata, että esim. monien syöpä-,sydän- ja verisuonisairauksienkin aiheuttajana saattavat olla bakteerit. Jos yleisesti tiedettäisiin, että Marshallin tutkimukset ovat paljastaneet, että CWD-bakteerit ovat sarkoidoosin lisäksi muidenkin autoimmuunisairauksien aiheuttajia (= muun muassa nivelreuma, Sjögrenin syndrooma ja useat kilpirauhasen sairaudet), saattaisi kiinnostus herätä.

Kukas uskaltaisi ottaa yhteyttä siihen Kelan entiseen pääjohtajaan, joka on sairastanut sarkoidoosia 20 vuotta. Hän kieltäytyi aikanaan HYKS:n antamasta kortisoonihoidosta, koska hänen äänihuulensa tulehtuivat heti hoidon alettua. Aika hiljattain (muutama vuosi sitten) hänet todettiin terveeksi HYKS:ssä. Itse hän sanoo (Helin julkaisemassa lehdessä), että hän hengästyy edelleenkin pienissäkin nousuissa. Eli ei nähtävästi itse koe olevansa aivan terve. Artikkelin mukaan hän on korkean tason professori-lääkäri ja muistaakseni hänen erikoisalueitaan oli juuri mm.molekyylibiologia tai ainakin sinne päin. Hän on eläkkeellä eikä tietenkään pidä enää vastaanottoa. En tiedä, miten hän on itseään hoitanut. Etsin häntä joskus netistä, mutta en löytänyt muuta kuin jonkun seuran, jonka jäsen hän oli. Professorin nimeäkään en nyt muista.

Tallaisia hajamietteitä taas. Palaillaan ja kuulostellaan. Oikein hyvää viikonloppua kaikille. Tweetylle voimia yövuoroihin ja pienen pojan hoitoon. Ihmettelen, miten jaksat. Alan olla ylpeä, että kuulun tällaiseen joukkoon, joka sairauksiensa keskellä jaksaa olla aktiivinen ja koko ajan etsiä tehokkaampia hoitomuotoja. Onneksi olkoon meille, että olemme näköjään kaikki saaneet melko vahvan psyyken.

Systema kirjoitti:

Nyt on siis imusolmukesyöpä-diagnoosisi hylätty ja toteavat, että sinulla on sarkoidoosi. Ikävää, että olet näin pitkään saanut olla epätietoisuudessa ja lisäksi sulla on ollut ja on näitä muita suuria suruja. Ihmettelen, miten jaksat olla mukana ja kertoa kuulumisiasi. Kaikesta huolimatta et ole antanut periksi, se on hienoa ja ihailtavaa. Ei ole ihme, että olet väsynyt, kun sarkoidoosikin on ärhäkkäimmillään. Jokohan työpaikkalääkärisi uskoo, että sarkoidoosi aiheuttaa väsymystä. Olet psyykeltäsi vahva, kun olet kestänyt epätietoisuutta sairaudestasi, lääkärin vähetteleviä kannanottoja ja kaiken lisäksi läheisesi epätavallisen kuoleman. Luulisi jokaisen jo huomaavan, että on suoranainen ihme, että jaksat kaiken tämän keskellä käydä tutkimuksissa jne. ja vieläpä itse miettiä, mikä hoitomuoto olisi parasta.

Pelkäänpä, että et jaksa lukea alla olevia sepustuksiani. Kirjoittelen kuitenkin, kun on nyt juuri aikaa. Lue vain se, mitä jaksat ja silloin kun jaksat.

Tämän kertainen lääkärisi ei nähtävästi kovin hyvin tunne sarkoidoosia. Hän on lääkäri, jolla ei ole muuta tietoa, kuin että Suomessa sarkoidoosi esiintyy pääasiassa keuhkoissa. Kyllähän sarkoidoosia paremmin tuntevat sairaaloittemme lääkärit tietävät, että joillekin sarkoidoosipotilaille ei voi missään tapauksessa suositella D-vitamiinia eikä myöskään kalkkia, koska heillä on todettu liiallista kalkkituotantoa virtsassa. Näinhän oli mm. vm72 kohdalla. Liiallinen kalkki ja D3-tuotanto voivat puolestaan aiheuttaa munuaisvaurioita. Virallinen tahokin tietää ja opettaa, että tällaisilla potilailla on munuaisten liiallista D3-vitamiini-tuotantoa (=kalsitroli).

Se taas, että sairaaloissamme joillekin sarkoidoosi-potilaille suositellaan kalkkia ja D-vitamiinia (joka auttaa kalkin imeytymistä), johtuu siitä, että heillä on todettu osteoporoosia. Marshallin mukaan D-vitamiinia ei saisi määrätä tällaisessakaan tapauksessa, koska D-vitamiini on kaikin tavoin haitallista sarkoidoosi-potilaalle.

En tiedä, mikä olisi parasta. Mutta omalla kohdallani olen päätynyt seuraavaan:

Esim. silmiin laitan kortisoonia (=Pred Forte) ym. HYKS:n määrämiä lääkkeitä silloin kun tulehdus on akuutti. Myös neurosarkoidoosiin suostun ottamaan kortisoonia tai metatreksaattea, jos oireet nykyisestä lisääntyvät ja jos en sitä ennen pääse MP-hoitoihin.

Lisäksi koko ajan vältän kaikin mahdollisin tavoin UV-säteitä, haitallisia muita valoja ja ravinnosta saatavaa D-vitamiinia.

Nykyisin en käytä kortisoonia muuta kuin silmiin (en ole kahteen vuoteen käyttänyt). Nyt kun tammik. 2005 alkaen olen tiukemmin välttänyt UV-säteitä ym.yllä sanottua, koen että voin pikkusen paremmin. Hikoilu ja väsymys ovat jkv. vähentyneet. Myös silmäoireet ovat tänä syksynä olleet lievemmät kuin aiemmin -syksyllä nimittäin mulla kesän auringonpaisteen jälkeen on usein voimakas silmätulehdus.

Voimia sinulle kaikkeen. Muistan päivittäin rukouksissa. "Meidän Herramme on Voittaja" ja mukana kaikessa, vaikka joskus emme ymmärrämme, miksi on näin. Mutta Sanassakin sanotaan, että monen ahdistuksen kautta joudumme käymään sisään Jumalan valtakuntaan. Jumala ei meitä kurita eikä aiheuta sairauksia, mutta olemme tässä maailmassa, jossa sairaus, joillakin nälkäkin ja monenlainen ahdistus on joka päiväistä. Olemme sanattomia näiden ja omien suurten ja pienempienkin ongelmiemme edessä. Mutta ei anneta periksi ja muistetaan myös, että hellittämätön rukous saa aikaan ihmeitä. Terveisin Systema

Lue lisää

Kiitos kaunis pitkästä viestistäsi. Luin sen kyllä. Minulla ei ole epäilty imusolmukesyöpää, se oli joku toinen täällä. Mutta diagnoosi kyllä oli vaakalaudalla kesällä, jotain toista sidekudossairausta lääkäri alkoi epäilemään, koska minun kohdallani muutoksia ei estä kortisonin isokaan annos. Ja SILTI nyt lääkärit yhteistuumin ovat päätyneet siihen, että ei aleta kokeilemaan solunsalpaajia, vaan hilataan kortisoni taas 10 mg annokseen... vaikka siinä se oli jo vuoden, eikä tepsinyt yhtään :(. Kuulema muutoksia saattaisi olla enemmän, jos annos olisi ollut pienempi. Lääkärit ei ota ollenkaan huomioon nyt kokonaisuutta ja minun harteille jää siis päätös siitä otanko kortisonireseptin vaiko enkö. Mikä on vaihtoehto, jos ei hoideta....

Totta tuo, että d-vitamiini saattaa oireita pahentaa. Voin kesän oikein hyvin. Olin elämäni kunnossa. Söin paljon kalaa, otin aurinkoa ensimmäistä kertaa elämässäni, rusketuinkin, olin paljon ulkona ja liikuin... söin sieniä. En tiedä enkä osaa päätellä millasella viiveellä se liiallinen d-vitamiini sitten alkaa vaikuttamaan. Omasta voinnista voisin todeta siis että parin-kolmen kuukauden viiveellä? Olin elokuussa vielä oikein loistavassa kunnossa.

Pitää siirtyä taas siihen diettiin jota kevään kokeilin ja jonka aikana myös verikokeissa näkyi selkeä tilanteen paraneminen. Kasviksia siihen kyllä kuuluu, joten kokonaan ei d-vitamiiniakaan voi välttää.

Lääkäri pehmensi nyt kantaansa tuon d-vitamiinin suhteen. Oli ilmeisesti jostain opuksesta lukenut tuosta liiallisesta kalkin tuotannosta virtsassa joillakin sarkoidoosipotilailla. Mun kohdalla ei ongelmaa tässä, joten ei kuulema tarvi välttää d-vitamiinia.

EI kai tässä auta taas muu kuin vain koittaa katsoa huomiseen. Olohuoneen remonttia painan menemään ja ensi viikolla menen kahden ja puolen kk sairasloman jälkeen töihin....

Hyvää syksyä sinulle ja teille kaikille.

junik kirjoitti:

Ensimmäistä kertaa mulla on ACE -arvo kohollaan ja muutenkin kaikki mittarit kertoo, että sarkoidoosi on erittäin ärhäkässä tilassa.

Lääkäri olisi oitis nostanut kortisoniannoksen taas huimiin lukuihin, mutta totesi, kuten minäkin, että koska isokaan annos ei tehnyt mitään näkyvää hyvää, vaan päinvastoin pisti kroppani muuten sekaisin, hän kosultoi muita lääkäreitä ja soittaa iltapäivällä, miten jatko hoito....

Kun kyselin tuosta D-vitamiiniasiasta ja D-arvoista, oli hän ihan että päinvastoin D-vitamiinia PITÄISI syödä erityisesti sarkoidoosipotilaan ja joskus määrätäänkin potilaalle sitä. En valitettavasti osannut sitten sen enempää perustella vastaväitettä, kun en enää muistanut täältä lukemaani (ymmärtänyt koko prosessia). Helvetin väsymys: musta tuntuu, etten ymmärrä enää mitään.

Mutta näin täällä: sarkoidoosi hyvin aktiivinen ja lääkäri ei tiedä mitä tehdä...

Lue lisää

Voi Junik, elämä koettelee sinua nyt todella raskaasti. Todella ikävää että sairaus on taas aktivoitunut rajusti - mutta älä lannistu, tilanne voi kääntyä taas parempaan. Uskon niin, tämä taitaa olla ylä- ja alamäkeä koko ajan.

Itse kävin myös kontrollissa. Oma lääkärini oli lomalla ja kysyin tuuraajalta (testatakseni, onko hänellä tietoa! :) miten on kalkin ja D-vitamiinin kanssa kun sairastaa sarkoidoosia. Hän sanoi - kuten oma lääkärinikin, että voi syödä normaalisti, mutta ei saa ottaa lisäravinteina kalkkia eikä D-vitamiinia, jotka saattavat lisätä kalkin muodostumista virtsassa.

Kaikille tiedoksi, että olen saanut hyväksytyn päätöksen määräaikaisesta osa-aikaisesta työkyvyttömyyseläkkeestä kuntoutustuella. Päätöksen teki yhtiömme eläkesäätiö. Sairastuin keväällä työuupumukseen ja olin 2 kk sairaslomalla sen takia. Työterveyslääkärini ymmärsi, että sarkoidoosini on suurena osasyynä siihen. Esimieheni kehotti hakemaan tuota osa-aikaista työkyvyttömyyseläkettä ja lääkäri kirjoitti B-todistuksen. Hän kyllä oli sitä mieltä, että olen "rajatapaus", eikä ollut mitenkään varmaa, että hakemusta tullaan hyväksymään. Onneksi meillä on yhtiössämme inhimillisyyttä vielä jäljellä. Määräaikaisuus jatkuu v. 2007 loppuun. Että teillekin tiedoksi, että näinkin voi saada helpotusta kun on "loppuunpalanut". Toimeentuloni (40% eläkettä, 60% työansio) on koko aikana melkein sama kuin palkkani. Kun itse piti hakemuksessa perustella kaikenlaista sairaudesta ja sen vaikutuksesta jne, niin mainitsin, että tarvitsen liikuntaa (osteoporoosin ja turvotuksen estämiseksi) ja happea ja että istumatyöni päätteen äärellä pahentaa oloani kun silmät vuotavat ja nivelet jäykistyvät ja keuhkot lysähtävät kasaan istuessa. Kaipaan todellakin liikuntaa ja raitista ilmaa ulkona. Uskon, että tälläkin perustelulla oli oma vaiktuksensa päätökseen. Tietenkin perussyy on ollut, että en jaksa pysyä mukana kiivaassa työtahdissa. Ehkä myös se vaikutti, että olen ollut 16 vuotta ytiössä. En tiedä. Olen iloinen tästä upeasta mahdollisuudesta kuntoutua (vaikka sarkoidoosi jäisikin krooniseksi, niin mahdollisuus päivittäiseen tehokkaseen kuntoiluun ulkoilmassa a vapautus stressistä ja istumatyöstä ihan varmasti nostavat kuntoa.)

Muille stressatuille, väsyneille tämä tiedoksi. Kannattaisiko harkita? Sarkoidoosi ei itsessään riitä, mutta työuupumus painoi vaakakuppia. Lisäksi firmassa todettiin, että ei löydy muuta, rauhallisempaa, työtä minulle, joten muutos toimenkuvaan ei onnistunut. Ikäni (54 v.) tietenkin vaikuttaa myös.

Hyvää syksyn jatkoa kaikille ja tsemppiä ja jaksamista Junikille erityisesti!

junik kirjoitti:

Kiitos kaunis pitkästä viestistäsi. Luin sen kyllä. Minulla ei ole epäilty imusolmukesyöpää, se oli joku toinen täällä. Mutta diagnoosi kyllä oli vaakalaudalla kesällä, jotain toista sidekudossairausta lääkäri alkoi epäilemään, koska minun kohdallani muutoksia ei estä kortisonin isokaan annos. Ja SILTI nyt lääkärit yhteistuumin ovat päätyneet siihen, että ei aleta kokeilemaan solunsalpaajia, vaan hilataan kortisoni taas 10 mg annokseen... vaikka siinä se oli jo vuoden, eikä tepsinyt yhtään :(. Kuulema muutoksia saattaisi olla enemmän, jos annos olisi ollut pienempi. Lääkärit ei ota ollenkaan huomioon nyt kokonaisuutta ja minun harteille jää siis päätös siitä otanko kortisonireseptin vaiko enkö. Mikä on vaihtoehto, jos ei hoideta....

Totta tuo, että d-vitamiini saattaa oireita pahentaa. Voin kesän oikein hyvin. Olin elämäni kunnossa. Söin paljon kalaa, otin aurinkoa ensimmäistä kertaa elämässäni, rusketuinkin, olin paljon ulkona ja liikuin... söin sieniä. En tiedä enkä osaa päätellä millasella viiveellä se liiallinen d-vitamiini sitten alkaa vaikuttamaan. Omasta voinnista voisin todeta siis että parin-kolmen kuukauden viiveellä? Olin elokuussa vielä oikein loistavassa kunnossa.

Pitää siirtyä taas siihen diettiin jota kevään kokeilin ja jonka aikana myös verikokeissa näkyi selkeä tilanteen paraneminen. Kasviksia siihen kyllä kuuluu, joten kokonaan ei d-vitamiiniakaan voi välttää.

Lääkäri pehmensi nyt kantaansa tuon d-vitamiinin suhteen. Oli ilmeisesti jostain opuksesta lukenut tuosta liiallisesta kalkin tuotannosta virtsassa joillakin sarkoidoosipotilailla. Mun kohdalla ei ongelmaa tässä, joten ei kuulema tarvi välttää d-vitamiinia.

EI kai tässä auta taas muu kuin vain koittaa katsoa huomiseen. Olohuoneen remonttia painan menemään ja ensi viikolla menen kahden ja puolen kk sairasloman jälkeen töihin....

Hyvää syksyä sinulle ja teille kaikille.

Lue lisää

Sorry, olen sotkenut nimimerkit! T. Systema

Onpa hauskaa kuulla, että olet kertonut MP-menetelmästä lääkärillesi ja on kiva, että hän heti käväisi sivuilla ja lupasi niihin tutustuakin. Silloin on aina toivoa, kun joku ennakkoluulottomasti ottaa selville, mistä on kysymys. Voi silti olla, että hän ei hyväksy koko juttua. Mutta odotetaan ja katsotaan. Olisi tosi kiva kuulla, mitä hän kommentoi!

Onneksi olkoon, että arvosi ovat pysyneet aloillaan. Mutta hyvä varmasti meille kaikille sarkkareille, että tilaamme seurataan pitkään senkin jälkeen, kun arvot näyttävät hyvältä. Tämä tautihan on tunnetusti kovin kummallinen, ja vain pitkällä seurannalla voimme olla varmoja parantumisesta. Iloa, terveyttä ja voimia joka päivällesi.

Onpa hauskaa, että olet kertonut lääkärillesi MP-mentelmästä ja kiva, että hän heti käväisi sivuilla ja lupasi tutustua asiaan. Voi olla, että hän ei hyväksy koko juttua, mutta olisi tosi kiva kuulla hänen kommenttinsa.

Onneksi olkoon, että sarkoidoosi-arvosi ovat pysyneet kohdallaan! Mutta on hyvä meille kaikille sarkoidoosia sairastaville/sairastaneille, että seurantaa jatketaan pitkään senkin jälkeen, kun meidät on todettu terveeksi. Tämä tautihan on niin kummallinen, että vain pitkäaikaisella seurannalla voidaan olla varmoja parantumisesta.
Iloa, terveyttä ja voimia joka päivillesi.

Onpa hauskaa, että olet kertonut lääkärillesi MP-mentelmästä ja kiva, että hän heti käväisi sivuilla ja lupasi tutustua asiaan. Voi olla, että hän ei hyväksy koko juttua, mutta olisi tosi kiva kuulla hänen kommenttinsa.

Onneksi olkoon, että sarkoidoosi-arvosi ovat pysyneet kohdallaan! Mutta on hyvä meille kaikille sarkoidoosia sairastaville/sairastaneille, että seurantaa jatketaan pitkään senkin jälkeen, kun meidät on todettu terveeksi. Tämä tautihan on niin kummallinen, että vain pitkäaikaisella seurannalla voidaan olla varmoja parantumisesta.
Iloa, terveyttä ja voimia joka päivillesi.

Systema kirjoitti:

Onpa hauskaa, että olet kertonut lääkärillesi MP-mentelmästä ja kiva, että hän heti käväisi sivuilla ja lupasi tutustua asiaan. Voi olla, että hän ei hyväksy koko juttua, mutta olisi tosi kiva kuulla hänen kommenttinsa.

Onneksi olkoon, että sarkoidoosi-arvosi ovat pysyneet kohdallaan! Mutta on hyvä meille kaikille sarkoidoosia sairastaville/sairastaneille, että seurantaa jatketaan pitkään senkin jälkeen, kun meidät on todettu terveeksi. Tämä tautihan on niin kummallinen, että vain pitkäaikaisella seurannalla voidaan olla varmoja parantumisesta.
Iloa, terveyttä ja voimia joka päivillesi.

Lue lisää

Kylläpä nyt sitten on lähtenyt viestejä. Tein viestit eilen ja ne eivät yksikään lähteneet. Niin tein sitten aina uuden vähän eri otsikolla. Yhtään niistä ei näkynyt eilen koneellani; tuntui että kaikki häipyivät niin kuin p...u Saharaan. Mikähän netissä välillä on vikana ja missä päässä se vika on. Täytyy jatkossa olla varovaisempi.

Kyllä sinulla on nyt monenlaista ja rajuja vaivoja. Onkohan selkäkipusi sarkoidoosin aiheuttamaa vai onko kyse jostain muusta. Ei voi muuta kuin toivoa, että säryt hellittävät ja että syy on saatu tai saadaan selville. Sanat ovat taas hukassa, mutta pärjäilyä sinulle itsellesi, joka aina empaattisesti ajattelet muita. Voimia ja kestämistä päivällesi. T. Systema

Hei!
Ettei vaan liittyisi tähän sarkoidoosiin tosiaan nuo selkäkivut? Mulla on nimittäin ollut koko kesän kovia selkäkipuja ja iskiasvaivaa, eli hermoon kai painaa jokin. Neurosarkoidoosissahan granuloomat voivat ilmestyä juuri selkärankaankin.
Kysäiseppäs lääkäriltäsi että voiko sen tutkia, kai ne tomografialla selviävät?
Koitahan pärjäillä, nuo panacodit on kyllä aika myrkkyjä, tai ainakin mulla laittaa pään sekaisin...
Tweety

Systema kirjoitti:

Kyllä sinulla on nyt monenlaista ja rajuja vaivoja. Onkohan selkäkipusi sarkoidoosin aiheuttamaa vai onko kyse jostain muusta. Ei voi muuta kuin toivoa, että säryt hellittävät ja että syy on saatu tai saadaan selville. Sanat ovat taas hukassa, mutta pärjäilyä sinulle itsellesi, joka aina empaattisesti ajattelet muita. Voimia ja kestämistä päivällesi. T. Systema

Lue lisää

Kiitos myötätunnosta:)
Kävin lääkärissä ja ei tässä nyt tällä erää voi muuta kuin odottaa ja olla. Iskiasta epäili ja luultavaa myös se, että selkälihakset huonossa jamassa sairastelun=liikkumattomuuden vuoksi, niin ei tässä paljon tarvita kipuiluun.
Jalkapöytä on kokonaan nyt puuduksissa, ei vain pelkät varpaat. Ei hyvä ei. Lääkkeitä vain poskeen ja toivoa että ne auttavat...Ensi viikolla kontrolliin.

Juu, että näissä merkeissä tällä erää. Terkkuja kaikille!

Tweety-71 kirjoitti:

Hei!
Ettei vaan liittyisi tähän sarkoidoosiin tosiaan nuo selkäkivut? Mulla on nimittäin ollut koko kesän kovia selkäkipuja ja iskiasvaivaa, eli hermoon kai painaa jokin. Neurosarkoidoosissahan granuloomat voivat ilmestyä juuri selkärankaankin.
Kysäiseppäs lääkäriltäsi että voiko sen tutkia, kai ne tomografialla selviävät?
Koitahan pärjäillä, nuo panacodit on kyllä aika myrkkyjä, tai ainakin mulla laittaa pään sekaisin...
Tweety

Lue lisää

Juu oli tuossa lääkärin kanssa puhetta siitä mahdollisuudesta, että kivuilla olisi sarkoidoosin kanssa jotain tekemistä. Mutta ilmeisesti ainakin tällä erää katsotaan vain? iskias vaivaksi, ja jos kipuilu jatkuu kuvataan ja siitä eteenpäin kuntoutus ym.

Ne panacodit ovat tosiaan aika järkkyjä lääkkeitä. Otankin niitä vain yöksi, koska polla menee niistä aivan sekaisin. Niin ja voi tulla ummetusta...hmm. Sekin vielä...
Mitähän tässä on vielä odotettavissa?!

vm72 kirjoitti:

Juu oli tuossa lääkärin kanssa puhetta siitä mahdollisuudesta, että kivuilla olisi sarkoidoosin kanssa jotain tekemistä. Mutta ilmeisesti ainakin tällä erää katsotaan vain? iskias vaivaksi, ja jos kipuilu jatkuu kuvataan ja siitä eteenpäin kuntoutus ym.

Ne panacodit ovat tosiaan aika järkkyjä lääkkeitä. Otankin niitä vain yöksi, koska polla menee niistä aivan sekaisin. Niin ja voi tulla ummetusta...hmm. Sekin vielä...
Mitähän tässä on vielä odotettavissa?!

Lue lisää

Hei taas!

Iskiasvaivaani olen saanut apua vuorollaan urheiluhierojalta, kiropraktikolta, akupunktiosta ja kotihoitona edelleen keppijumppa sekä kerran viikossa jooga. Kaikki auttavat, tosin vaiva ilmaantuu uudelleen aina joskus, eli silloin kun laiminlyö joogan tai tuon keppijumpan.

Kävin eilen terveyskeskuksessa jalkahoidossa, ja tämä jalkahoitaja katsoi jalkojeni asennon levossa ja totesi että ovat ihan väärässä asennossa. Asento voidaan korjata erityisillä tukipohjallisilla, maksavat kuulemma hunajaa, mutta jos lääkäri kirjoittaa lähetteen tällaiselle jalkatutkijalle, se on ilmaista. Todennäköisesti minullakin selkä-, niska- ja lonkkakivut johtuvat väärästä asennosta, tai sitten sarkoidoosista...nämä iskiasvaivat ovat tavallisuudesta poiketen ilmantuneet tänä vuonna kesällä, mitä ei ennen ole tapahtunut. Onneksi ei ole tarvinut syödä kipulääkkeitä, sen verran hyvin kuitenkin noilla em. keinoilla saa kropan kuriin, ja ilmeisesti kipukynnyskin on noussut, vaikkakin koko ajan on kolotuksia ja kivistää jossain päin kehoa. Olen vain ajatellut sen niin että näin sitä tuntee parhaiten kehonsa, on tullut aikoinaan popsittua noita kipulääkkeitä ihan liian keposesti, joten nyt pitää sitten olla tosi sairas että syön.

Selailin noita aiempia viestejä jälleen ja todellakin tuo yhdistyksen perustaminen tuntuisi aiheelliselta. Pitääpä ottaa asiasta enemmän selvää, ei se niin suuri asia ole, mutta ehkä nämä fyysiset etäisyydet vaikeuttavat ainakin näin alussa. Koitan kiireiltäni tutkia josko se ei olisi liian suuri urakka, nyt kun vielä on jonkin verran voimia... Uran vaihtokin on suunnitelmissa, saa nähdä kuinka käy sitten jos aloittaa MP-hoidotkin, mikä ainakin toistaiseksi tuntuu varmimmalta suunnitelmalta tähän asti, ja on etusijalla muuhun nähden.

Noh, siinä muutama miete taas tälle illalle, voisi tässä iltalukemiseksi tutkia lisää sarcinfoa ja taas hieman viisastua, vaikka eniten olen kyllä viisastunut ripen ja Systeman tekstejä selaillessani, Suurkiitos Teille :)

Kauniita unia

Tweety

Vlitettavasti virtuaalitapaaminen ei ainakaan mun osalta onnistu, kun ei ole kotona tätä konetta.
Ei ole tullut muiltakaan vastauksia viestiisi; ehkä moni ei ole vielä lukenut ehdotustasi. Katsotaan ja kuulostellaan. Hyvää päivän jatkoa, t. Systema

Hei Mimmi!
Ihan hyvä idea tuo tapaaminen, oli ehkä vain liian lyhyellä varoitusajalla, eli voisi vähän kuulostella, kiinnostaisko muitakin esim. viikonloppuna?
Mulla on tänään työterveyslääkärille aika, kerron kuulumisia sieltä myöhemmin :)

Tweety

Tweety-71 kirjoitti:

Hei Mimmi!
Ihan hyvä idea tuo tapaaminen, oli ehkä vain liian lyhyellä varoitusajalla, eli voisi vähän kuulostella, kiinnostaisko muitakin esim. viikonloppuna?
Mulla on tänään työterveyslääkärille aika, kerron kuulumisia sieltä myöhemmin :)

Tweety

Lue lisää

Hei taas

Kävin tänään terveyskeskuksessa. Omalääkärini on lähtenyt erikoistumaan. Jännitin vähän, minkälainen lääkäri nyt on ja kuinka käy Olmetec-pyyntöni kanssa. Omalääkärinikin oli oikein mukava, hyvä ja asiallinen. Mutta jos mahdollista, tämä uusi nuori naislääkäri oli ainakin yhtä hyvä ja miellyttävä. Hän kuunteli ja keskusteli ja otti kaiken hyvin vakavasti. Ja kuulkaas tätä: Kun selitin sarkoidoosista, vaikka varsinaisesti olin diabeteksen takia vastaanotolla, hän kuunteli tarkkaan ja otti kaiken huomioon. Kun viittasin uuteen Marshallin hoitomuotoon, hän sanoi, että enkö voi puhua siitä HYKS:ssä ja eikö HYKS:ssä kirjoiteta Olmetec-reseptiä. Kerroin että eivät suostu uuteen hoitomuotoon mitenkään, kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia. Hän sanoi, että no aloitetaan me se hoito täällä sitten, kun on tuota verenpainettakin. Olin niin iloinen, että en huomannut kysyä, tarkoittaako hän, että voisin saada heiltä muutenkin Marshallin protokollan mukaista hoitoa. En edes uskaltanut toivoa sellaista ja olin keskittynyt vain siihen, että saisin Olmetec-lääkkeen. Kolmen kuukauden päästä mulla on kontrolli. Silloin sitten voin jatkaa keskustelua Marshallin protokollasta ja tiedä häntä, vaikka minulla olisi niin edistyksellinen terveyskeskus, että saan sen muunkin sarkoidoosi-lääkityksen heidän kauttaan.

Mulle määrättiin myös munuaistutkimuksia, kun valitin, että selässä munuaisten kohdalla on jatkuvasti lievää kipua. Sitä on nyt ollut noin puoli vuotta, aiemmin oli enemmän alempana ristiselän kohdalla. Kertakaikkiaan oli mielestäni 10 pisteen lääkäri sekä tiedoissa että vuorovaikutuksessa ja inhimillisyydessä. Meillä on toivoa; hyviäkin lääkäreitä on paljon.

Joka tapauksessa olen nyt iloinen ja kiitollinen, että vihdoinkin sain Olmetecin, jolla sydänoireet, neurologiset oireet ja verenpaine voivat hellittää/parantua. Ripellähän ainakin on kokemusta, että Olmetec auttaa myös sarkoidoosipotilaan sydän- ja neurologisiin oireisiin. Tänään minulla on hyvä päivä, sitä samaa toivon teille kaikille. T. Systema

Systema kirjoitti:

Hei taas

Kävin tänään terveyskeskuksessa. Omalääkärini on lähtenyt erikoistumaan. Jännitin vähän, minkälainen lääkäri nyt on ja kuinka käy Olmetec-pyyntöni kanssa. Omalääkärinikin oli oikein mukava, hyvä ja asiallinen. Mutta jos mahdollista, tämä uusi nuori naislääkäri oli ainakin yhtä hyvä ja miellyttävä. Hän kuunteli ja keskusteli ja otti kaiken hyvin vakavasti. Ja kuulkaas tätä: Kun selitin sarkoidoosista, vaikka varsinaisesti olin diabeteksen takia vastaanotolla, hän kuunteli tarkkaan ja otti kaiken huomioon. Kun viittasin uuteen Marshallin hoitomuotoon, hän sanoi, että enkö voi puhua siitä HYKS:ssä ja eikö HYKS:ssä kirjoiteta Olmetec-reseptiä. Kerroin että eivät suostu uuteen hoitomuotoon mitenkään, kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia. Hän sanoi, että no aloitetaan me se hoito täällä sitten, kun on tuota verenpainettakin. Olin niin iloinen, että en huomannut kysyä, tarkoittaako hän, että voisin saada heiltä muutenkin Marshallin protokollan mukaista hoitoa. En edes uskaltanut toivoa sellaista ja olin keskittynyt vain siihen, että saisin Olmetec-lääkkeen. Kolmen kuukauden päästä mulla on kontrolli. Silloin sitten voin jatkaa keskustelua Marshallin protokollasta ja tiedä häntä, vaikka minulla olisi niin edistyksellinen terveyskeskus, että saan sen muunkin sarkoidoosi-lääkityksen heidän kauttaan.

Mulle määrättiin myös munuaistutkimuksia, kun valitin, että selässä munuaisten kohdalla on jatkuvasti lievää kipua. Sitä on nyt ollut noin puoli vuotta, aiemmin oli enemmän alempana ristiselän kohdalla. Kertakaikkiaan oli mielestäni 10 pisteen lääkäri sekä tiedoissa että vuorovaikutuksessa ja inhimillisyydessä. Meillä on toivoa; hyviäkin lääkäreitä on paljon.

Joka tapauksessa olen nyt iloinen ja kiitollinen, että vihdoinkin sain Olmetecin, jolla sydänoireet, neurologiset oireet ja verenpaine voivat hellittää/parantua. Ripellähän ainakin on kokemusta, että Olmetec auttaa myös sarkoidoosipotilaan sydän- ja neurologisiin oireisiin. Tänään minulla on hyvä päivä, sitä samaa toivon teille kaikille. T. Systema

Lue lisää

Mukavaa kuulla, että kerrankin sait hyvää hoitoa lääkärissä. Sitä kun itse kukin menee sinne hoitoa ja apua saamaan, toivoo tietysti sitä saavansa. Meille sarkkiksille se ei aina ole ollut näin, mitä olemme saaneet huomata. Mutta kiva, joskus näinkinpäin.
Kerrothan sitten ajan kuluessa, miten sen Olmetecin kanssa olo paranee tai pahenee.

Minulla ei tuo selkä vaiva ota helpottaakseen. Jalan varpaat ovat vielä puutuneet, varsinkin isutumisen aikana ja sen jälkeen. Enpä tosin ole tässä paljoa istuskellutkaan... Kävin hierojalla tänään ja hän painotti, että jos puutuminen jatkuu on ehdottomasti saatava lisätutkimuksia, koska johonkin hermoonhan se nyt painaa.
En tiedä, jotenkin ylenaikainen kontrollissa juokseminen ja vaivojensa valittaminen alkaa jo ottamaan pattiin. Mutta...minkäs tälle nyt tekee.

Millä lailla sinulla Systema ne selkävaivat oireilevat? Kiinnitin tuohon mahdolliseen munuaisvaivaan huomiota, sillä itsellänihän tuon erilaisten kalkki ym. juttujen välttäminen on juuri munuaisten vuoksi (siis ne korkeat d-arvot virtsassa)välttämätöntä. Kummia selkäkipujahan tässä on ollut aika ajoin, mutta viime viikkoinen jalkojen alta meno tuskin liittyy siihen... Tai mistähän senkin sitten tietää.

Joka tapauksessa, mukavaa päivän jatkoa edelleen ja pirteää mieltä, nyt kun talvikin tulee!!!

vm72 kirjoitti:

Mukavaa kuulla, että kerrankin sait hyvää hoitoa lääkärissä. Sitä kun itse kukin menee sinne hoitoa ja apua saamaan, toivoo tietysti sitä saavansa. Meille sarkkiksille se ei aina ole ollut näin, mitä olemme saaneet huomata. Mutta kiva, joskus näinkinpäin.
Kerrothan sitten ajan kuluessa, miten sen Olmetecin kanssa olo paranee tai pahenee.

Minulla ei tuo selkä vaiva ota helpottaakseen. Jalan varpaat ovat vielä puutuneet, varsinkin isutumisen aikana ja sen jälkeen. Enpä tosin ole tässä paljoa istuskellutkaan... Kävin hierojalla tänään ja hän painotti, että jos puutuminen jatkuu on ehdottomasti saatava lisätutkimuksia, koska johonkin hermoonhan se nyt painaa.
En tiedä, jotenkin ylenaikainen kontrollissa juokseminen ja vaivojensa valittaminen alkaa jo ottamaan pattiin. Mutta...minkäs tälle nyt tekee.

Millä lailla sinulla Systema ne selkävaivat oireilevat? Kiinnitin tuohon mahdolliseen munuaisvaivaan huomiota, sillä itsellänihän tuon erilaisten kalkki ym. juttujen välttäminen on juuri munuaisten vuoksi (siis ne korkeat d-arvot virtsassa)välttämätöntä. Kummia selkäkipujahan tässä on ollut aika ajoin, mutta viime viikkoinen jalkojen alta meno tuskin liittyy siihen... Tai mistähän senkin sitten tietää.

Joka tapauksessa, mukavaa päivän jatkoa edelleen ja pirteää mieltä, nyt kun talvikin tulee!!!

Lue lisää

Kyllä varmasti kerron aikanaan, mitä tuloksia Olmetecin käytöstä on. Mutta lääkärin mukaan vaikutus alkaa näkyä vasta 8 viikon päästä. Hän mahdollisesti ajatteli vaikutusta verenpaineeseen. Kerron kyllä kaiken, mitä koen lääkityksen aikana.

Aiemmin mulla oli enemmän ristiselkävaivaa. Nyt se on pois ja tilalle on tullut tuo lievä kipu selässä munuaisten kohdalla. Se ei varsinaisesti oireile muulla tavalla, koko ajan vain on pientä kipua. Aikanaan, noin vuosi-puolitoista sitten, mulla todettiin myös albumiinia virtsassa. Albumiini ei välttämättä ole yhteydessä sarkoidoosiin eikä diabetekseen. Mulla ko vaivaa on ollut nimittäin koko elämän ajan. Mutta netistä olen lukenut, että jos henkilöllä on taipumusta albumiiniin, joka tulee esille usein fyysisten rasitusten yhteydessä, on suuri vaara, että tällainen diabetesta sairastava henkilö saa ajanmittaan vakavia munuaisvaivoja. Terveyskeskuksessa munuaisvaivaani tutkitaan nimenomaan sokeritaudin takia. Mutta kuten tiedämme, myös sarkoidoosi aiheuttaa munuaisvaivoja, toiselle enemmän ja toiselle vähemmän. Luulen, että sarkoidoosin aiheuttaman munuaisvaivan pitää olla jo tosi pitkällä ennen kuin sitä pystytään nykyisillä tutkimusmentelmillämme toteamaan. Täytyy nyt kuitenkin sulkea pois kaikki mahdolliset munuaisvaivojen syyt ja seuraukset niilläkin menetelmillä, mitä terveyskeskus ja sairaalat tarjoavat. Kyllä se pattiin ottaa tämä jatkuva juokseminen tutkimuksissa ja hoitolaitoksissa, mutta minkäs teet. Sitä on minulla jatkunut jo runsaat 10 vuotta.

Sinulla nuo oireet ovat nykyään niin rajuja, että tuntuu todella pahalta. Kyllähän meillä sarkoidoosia sairastavilla voi olla myös tuota jalkojen alta menoa. Mutta se ei todellakaan kai ole munuaissairauden aiheuttamaa, vaan viittaa sarkoidoosi-potilaan neurologisiin oireisiin. Ainakin Sarcinfon sivulta löytyy, oiresivuilta, maininta myös kaatumisesta ja jalkojen alta menosta (tarkempaa osoitetta en nyt muista). Jos D-arvo on korkea niinkuin sinulla, sulla varmasti on myös munuaisvaivojen lisäksi neurologisia oireita. Voisko olla niin kuin Tweety muistaakseni sanoi, että granulooma(t) painavat sinulla keskushermostossa (selkärangassa) jotain hermoa, joka aiheuttaa nämä jalkaoireet. Granuloomien pitäisi kyllä kai näkyä selkärangasta otetusta tietokonetomografiasta tai ainakin magneettikuvasta, jos kuvaaminen vain on osattu keskittää oikeaan paikkaan. Vaikeita asioita nämä on. Ei voi muuta kun käydä läpi kaikki tutkimukset, mitä meille virallinen lääketiede tarjoaa, jotta voisimme olla varmoja, ettei mikään muu tauti aiheuta oireitamme. Mutta jos ei mitään muuta löydy, selitykseksi jää se Marshallin tutkimustulos, että meillä on liian korkea D-arvo, joka selittää sekä neurologiset että kaikki muutkin kummalliset oireemme. Niitä ei vain nykyisillä virallisen tahon suorittamilla tutkimuksilla pystytä toteamaan.

Jaksamista ja kestämistä toivottaen Systema

Systema kirjoitti:

Kyllä varmasti kerron aikanaan, mitä tuloksia Olmetecin käytöstä on. Mutta lääkärin mukaan vaikutus alkaa näkyä vasta 8 viikon päästä. Hän mahdollisesti ajatteli vaikutusta verenpaineeseen. Kerron kyllä kaiken, mitä koen lääkityksen aikana.

Aiemmin mulla oli enemmän ristiselkävaivaa. Nyt se on pois ja tilalle on tullut tuo lievä kipu selässä munuaisten kohdalla. Se ei varsinaisesti oireile muulla tavalla, koko ajan vain on pientä kipua. Aikanaan, noin vuosi-puolitoista sitten, mulla todettiin myös albumiinia virtsassa. Albumiini ei välttämättä ole yhteydessä sarkoidoosiin eikä diabetekseen. Mulla ko vaivaa on ollut nimittäin koko elämän ajan. Mutta netistä olen lukenut, että jos henkilöllä on taipumusta albumiiniin, joka tulee esille usein fyysisten rasitusten yhteydessä, on suuri vaara, että tällainen diabetesta sairastava henkilö saa ajanmittaan vakavia munuaisvaivoja. Terveyskeskuksessa munuaisvaivaani tutkitaan nimenomaan sokeritaudin takia. Mutta kuten tiedämme, myös sarkoidoosi aiheuttaa munuaisvaivoja, toiselle enemmän ja toiselle vähemmän. Luulen, että sarkoidoosin aiheuttaman munuaisvaivan pitää olla jo tosi pitkällä ennen kuin sitä pystytään nykyisillä tutkimusmentelmillämme toteamaan. Täytyy nyt kuitenkin sulkea pois kaikki mahdolliset munuaisvaivojen syyt ja seuraukset niilläkin menetelmillä, mitä terveyskeskus ja sairaalat tarjoavat. Kyllä se pattiin ottaa tämä jatkuva juokseminen tutkimuksissa ja hoitolaitoksissa, mutta minkäs teet. Sitä on minulla jatkunut jo runsaat 10 vuotta.

Sinulla nuo oireet ovat nykyään niin rajuja, että tuntuu todella pahalta. Kyllähän meillä sarkoidoosia sairastavilla voi olla myös tuota jalkojen alta menoa. Mutta se ei todellakaan kai ole munuaissairauden aiheuttamaa, vaan viittaa sarkoidoosi-potilaan neurologisiin oireisiin. Ainakin Sarcinfon sivulta löytyy, oiresivuilta, maininta myös kaatumisesta ja jalkojen alta menosta (tarkempaa osoitetta en nyt muista). Jos D-arvo on korkea niinkuin sinulla, sulla varmasti on myös munuaisvaivojen lisäksi neurologisia oireita. Voisko olla niin kuin Tweety muistaakseni sanoi, että granulooma(t) painavat sinulla keskushermostossa (selkärangassa) jotain hermoa, joka aiheuttaa nämä jalkaoireet. Granuloomien pitäisi kyllä kai näkyä selkärangasta otetusta tietokonetomografiasta tai ainakin magneettikuvasta, jos kuvaaminen vain on osattu keskittää oikeaan paikkaan. Vaikeita asioita nämä on. Ei voi muuta kun käydä läpi kaikki tutkimukset, mitä meille virallinen lääketiede tarjoaa, jotta voisimme olla varmoja, ettei mikään muu tauti aiheuta oireitamme. Mutta jos ei mitään muuta löydy, selitykseksi jää se Marshallin tutkimustulos, että meillä on liian korkea D-arvo, joka selittää sekä neurologiset että kaikki muutkin kummalliset oireemme. Niitä ei vain nykyisillä virallisen tahon suorittamilla tutkimuksilla pystytä toteamaan.

Jaksamista ja kestämistä toivottaen Systema

Lue lisää

Onnistihan se lopulta sinullakin että pääset alkuun Olmetecillä! Minkä annostuksen määräsi? Minimi on se kolme kertaa 40 mg päivässä ja maximi 6 kertaa aina tarpeen mukaan. Ja muistutan vielä siitä virallisesta verenpainelääkityksen maksimista eli kerran päivässä 40 mg että on sarkkarille sopimaton ja voi aiheuttaa psyykkisiä oireita! D-arvojen pitäisi siis nyt puolittua parissa viikossa ja helpotuksen fiilikset tulevat hyvin nopeasti ja toisilla hyvinkin voimakkaasti mutta se on yksilöllistä. Eli Olmetec tuo vointiin helpotusta ja seuraava hoitovaihe eli mitätön Minocinannos tuo taas herxit ja kurjaa oloa mikä on sitten vaan pidettävä annostuksella ja Olmetecillä siedettävänä ja kestettävä. Kun nämä itse kokee tietää että hoito toimii ja sillä joskus myös paranee.
Itseltäni puuttuu edelleen Minocin enkä millään viitsisi lähteä Espanjasta hakemaan.
Se on muuten sitten renoprotektiivinen eli munuaisia suojeleva lääke myös tuo Olmetec - tätä ei kohdallani ole yksikään lääkäri tiennyt tai uskonut. Marshallin mukaan voidaan kysyä mitä Olmetec ei suojele kun jatkuvasti tulee uutta positiivistä tietoa sen vaikutuksista jopa syövän hoidossa!
Hienoa kuulla välillä hyviäkin uutisia!

ripe kirjoitti:

Onnistihan se lopulta sinullakin että pääset alkuun Olmetecillä! Minkä annostuksen määräsi? Minimi on se kolme kertaa 40 mg päivässä ja maximi 6 kertaa aina tarpeen mukaan. Ja muistutan vielä siitä virallisesta verenpainelääkityksen maksimista eli kerran päivässä 40 mg että on sarkkarille sopimaton ja voi aiheuttaa psyykkisiä oireita! D-arvojen pitäisi siis nyt puolittua parissa viikossa ja helpotuksen fiilikset tulevat hyvin nopeasti ja toisilla hyvinkin voimakkaasti mutta se on yksilöllistä. Eli Olmetec tuo vointiin helpotusta ja seuraava hoitovaihe eli mitätön Minocinannos tuo taas herxit ja kurjaa oloa mikä on sitten vaan pidettävä annostuksella ja Olmetecillä siedettävänä ja kestettävä. Kun nämä itse kokee tietää että hoito toimii ja sillä joskus myös paranee.
Itseltäni puuttuu edelleen Minocin enkä millään viitsisi lähteä Espanjasta hakemaan.
Se on muuten sitten renoprotektiivinen eli munuaisia suojeleva lääke myös tuo Olmetec - tätä ei kohdallani ole yksikään lääkäri tiennyt tai uskonut. Marshallin mukaan voidaan kysyä mitä Olmetec ei suojele kun jatkuvasti tulee uutta positiivistä tietoa sen vaikutuksista jopa syövän hoidossa!
Hienoa kuulla välillä hyviäkin uutisia!

Lue lisää

Moi!

Miten voi ottaa niin suuria päiväannoksia olmetecia kun meikäläisellä jo pienempi annos kerran päivässä otettuna on nyt kuukaudessa pudottanut verenpaineen sille tasolle jossa se oli minulla nuorena tyttönä? Nytkin tuntuu, että välillä kumartuessa huippaa, tosin nyt alhaisen verenpaineen takia.

Minä ymmärsin lääkärin puheista, että mikäli minun nykyinen annokseni ei tehoa niin silloin annosta nostetaan. Elikkä suurempi määrä lääkettä pudottaa enemmän verenpainetta. Jos näin on niin sinun annoksellasi meikäläisen veri lakkaisi kai kokonaan kiertämästä?!? Olmetechän toimii siten että se laajentaa verisuonia, voiko se laajentaa niitä miten paljon tahansa vai tuleeko seinä vastaan jossain? Siksikö sitä voi popsia niin suuriakin annoksia?

Pähkäillen...........tiina

ps. joku pahus on rekisteröinyt nimimerkkini itselleen enkä pääse sillä sisään...taas siis muutettava nimimerkkiä :(

ripe kirjoitti:

Onnistihan se lopulta sinullakin että pääset alkuun Olmetecillä! Minkä annostuksen määräsi? Minimi on se kolme kertaa 40 mg päivässä ja maximi 6 kertaa aina tarpeen mukaan. Ja muistutan vielä siitä virallisesta verenpainelääkityksen maksimista eli kerran päivässä 40 mg että on sarkkarille sopimaton ja voi aiheuttaa psyykkisiä oireita! D-arvojen pitäisi siis nyt puolittua parissa viikossa ja helpotuksen fiilikset tulevat hyvin nopeasti ja toisilla hyvinkin voimakkaasti mutta se on yksilöllistä. Eli Olmetec tuo vointiin helpotusta ja seuraava hoitovaihe eli mitätön Minocinannos tuo taas herxit ja kurjaa oloa mikä on sitten vaan pidettävä annostuksella ja Olmetecillä siedettävänä ja kestettävä. Kun nämä itse kokee tietää että hoito toimii ja sillä joskus myös paranee.
Itseltäni puuttuu edelleen Minocin enkä millään viitsisi lähteä Espanjasta hakemaan.
Se on muuten sitten renoprotektiivinen eli munuaisia suojeleva lääke myös tuo Olmetec - tätä ei kohdallani ole yksikään lääkäri tiennyt tai uskonut. Marshallin mukaan voidaan kysyä mitä Olmetec ei suojele kun jatkuvasti tulee uutta positiivistä tietoa sen vaikutuksista jopa syövän hoidossa!
Hienoa kuulla välillä hyviäkin uutisia!

Lue lisää

Kiitos ripelle viestistä, jossa on tärkeää asiaa.
Luin taas läpi myös MP-hoidon perusohjetta (=12 kohtaa). Siinä on määritelty tarkkaan Olmetec-annokset ja muut. Mutta ihmettelen samaa, mitä Tiinakin, että miten voisi ottaa niin paljon päivässä, jopa 6 x 40 mg, kun 3 x 40 mg tuntuu sekin tosi paljolta. No mulle määrättiin kans huomattavasti pienempi annos. Verenpaineeni on lievästi koholla 146/100 ja annostus on suhteutettu siihen. Hyvä kuitenkin, että pääsen kokeilemaan tuota Olmetecia ja näen, mitä pienikin annos vaikuttaa. Luulen, että se pudottaa verenpainetta, mikä sekin on mulle tärkeää, kun diabeteksen sivutuotteena voi kehittyä niin monia muita vakavia sairauksia.

Täytyy sitten 3 kk:n päästä jutella terveyskeskus-lääkärini kanssa enemmän tuosta MP-hoidosta. Sitten jo vähän tietää, miten reagoin Olmeteciin. Olen yleensä tosi herkkä monille lääkkeiden sivuvaikutuksille. Johtuneeko siitä, että D-arvoni on melko korkea (=5,25 amerikkalaistettuna)eli elimistössä on valmiiksi jonkin asteinen myrkytystila.

Nyt olen joka tapauksessa toivoa täynnä. Ensi sijassa odotan nyt verenpaineen laskua ja sydänoireiden vähenemistä; sekin olisi ihanaa ja suuri voitto. Sitten vähitellen kaikki muu. Kyllä olis valtavaa, jos yksikin terveyskeskus jossain päin Suomea suostuisi MP-hoitoihin. Sitten meistä tuskin enää kenenkään tarvitsisi lähteä Espanjaan lääkereissulle!

Virkistävää viikonloppua kaikille, toivoo Systema

tiina 59 kirjoitti:

Moi!

Miten voi ottaa niin suuria päiväannoksia olmetecia kun meikäläisellä jo pienempi annos kerran päivässä otettuna on nyt kuukaudessa pudottanut verenpaineen sille tasolle jossa se oli minulla nuorena tyttönä? Nytkin tuntuu, että välillä kumartuessa huippaa, tosin nyt alhaisen verenpaineen takia.

Minä ymmärsin lääkärin puheista, että mikäli minun nykyinen annokseni ei tehoa niin silloin annosta nostetaan. Elikkä suurempi määrä lääkettä pudottaa enemmän verenpainetta. Jos näin on niin sinun annoksellasi meikäläisen veri lakkaisi kai kokonaan kiertämästä?!? Olmetechän toimii siten että se laajentaa verisuonia, voiko se laajentaa niitä miten paljon tahansa vai tuleeko seinä vastaan jossain? Siksikö sitä voi popsia niin suuriakin annoksia?

Pähkäillen...........tiina

ps. joku pahus on rekisteröinyt nimimerkkini itselleen enkä pääse sillä sisään...taas siis muutettava nimimerkkiä :(

Lue lisää

Se menee niin että Olmetec ei ole kovin tehokas verenpainelääke ollenkaan ja täysi verenpainetta laskeva vaikutus saavutetaan jo pienellä annoksella. Pelkän verenpaineen hoitoon usein tarvitaankin lisäksi joku toiseen mekanismiin perustuva lääke. Eli kun Olmetec annosta nostetaan ei sen verenpainetta laskeva vaikutus lisäänny juuri ollenkaan. Lääkkeellä on tehty pitkäaikaishoitokokeita vielä MP annoksia paljon suuremmilla annoksilla ja todettu turvallisuuden olevan lumelääkkeen tasoa eli lääke on turvallisimpia tunnettuja lääkkeitä. Sarkkareilla kuitenkin on todettu psyykkisiä voimakkaita vaikutuksia normaaleilla verenpaineannostuksilla mikä on juuri ilmiö mistä koko Marshallin tutkimukset saivat alkunsa ja lopulta etiologia löytyi ja parantava MP eli Marshall Protocol sitten kehittyi. Tämä kaikki esim. annostuksen vaikutus paineenpudotukseen käyrineen on luettavissa sarcinfo.com ja marshallprotocol.com sivustoilta. Siellä muuten on todella paljon selvitelty sarkkarin huippausta joka yllättäen ei johdu verenpaineen putoamisesta vaan sarkoidoosista. Iselläni on jo tilanne että verenpaine pysyy uuden USAlaisen suosituksen tuntumassa(yläpaine 115 ennen 120) ja huimaukset ovat loppuneet aikapäiviä johtuen taudin hellittämisestä, ei niinkään verenpaineen muuttumisesta! Em. sivuilla on tästä aiheesta tietoa ja potilaitten kokemustietoa todella paljon, kannattaa lukea, rekisteröityä ja kysyä sieltä!

Systema kirjoitti:

Kiitos ripelle viestistä, jossa on tärkeää asiaa.
Luin taas läpi myös MP-hoidon perusohjetta (=12 kohtaa). Siinä on määritelty tarkkaan Olmetec-annokset ja muut. Mutta ihmettelen samaa, mitä Tiinakin, että miten voisi ottaa niin paljon päivässä, jopa 6 x 40 mg, kun 3 x 40 mg tuntuu sekin tosi paljolta. No mulle määrättiin kans huomattavasti pienempi annos. Verenpaineeni on lievästi koholla 146/100 ja annostus on suhteutettu siihen. Hyvä kuitenkin, että pääsen kokeilemaan tuota Olmetecia ja näen, mitä pienikin annos vaikuttaa. Luulen, että se pudottaa verenpainetta, mikä sekin on mulle tärkeää, kun diabeteksen sivutuotteena voi kehittyä niin monia muita vakavia sairauksia.

Täytyy sitten 3 kk:n päästä jutella terveyskeskus-lääkärini kanssa enemmän tuosta MP-hoidosta. Sitten jo vähän tietää, miten reagoin Olmeteciin. Olen yleensä tosi herkkä monille lääkkeiden sivuvaikutuksille. Johtuneeko siitä, että D-arvoni on melko korkea (=5,25 amerikkalaistettuna)eli elimistössä on valmiiksi jonkin asteinen myrkytystila.

Nyt olen joka tapauksessa toivoa täynnä. Ensi sijassa odotan nyt verenpaineen laskua ja sydänoireiden vähenemistä; sekin olisi ihanaa ja suuri voitto. Sitten vähitellen kaikki muu. Kyllä olis valtavaa, jos yksikin terveyskeskus jossain päin Suomea suostuisi MP-hoitoihin. Sitten meistä tuskin enää kenenkään tarvitsisi lähteä Espanjaan lääkereissulle!

Virkistävää viikonloppua kaikille, toivoo Systema

Lue lisää

http://clinmed.netprints.org/cgi/content/full/2002080006v1
Tästä voi lukea 2002 vuoden juttua missä Marshall selittää ed. jutussani mainitsemaa sartaani- eli ARB-lääkkeen(silloin Valsartaani) aiheuttamista psykedeelisistä unista sarkarin käyttäessä annostusta kerran päivässä eli lääkeselosteen normaalia verenpaineannostusta!
MP hoidossa minimi on kolme kertaa 40 mg päivässä, jos käyttää vähemmän ei kysymyksessä ole MP hoito - päinvastoin MPssä varoitetaan erityisesti siitä!
Kaiken edellytys on että ohjeita noudatetaan tarkasti - ohjeista ei missään tapauksessa saa poiketa!!!

ripe kirjoitti:

http://clinmed.netprints.org/cgi/content/full/2002080006v1
Tästä voi lukea 2002 vuoden juttua missä Marshall selittää ed. jutussani mainitsemaa sartaani- eli ARB-lääkkeen(silloin Valsartaani) aiheuttamista psykedeelisistä unista sarkarin käyttäessä annostusta kerran päivässä eli lääkeselosteen normaalia verenpaineannostusta!
MP hoidossa minimi on kolme kertaa 40 mg päivässä, jos käyttää vähemmän ei kysymyksessä ole MP hoito - päinvastoin MPssä varoitetaan erityisesti siitä!
Kaiken edellytys on että ohjeita noudatetaan tarkasti - ohjeista ei missään tapauksessa saa poiketa!!!

Lue lisää

No joo...

nyt kun kävin tuolla ripen antamassa osoitteessa opiskelemassa pätkähti mieleeni, että olen viimeaikoina nähnyt epätavallisen paljon tosi kummallisia unia. Ovatko ne psykedeelisiä sitä en tiedä, mutta minä en yleensä näe kamalasti unia tai en ainakaan aamulla muista niitä nähneeni. Kummallisinta unissa on nyt ollut se kun välillä herään ja katson kelloa ja sitten taas nukahdan niin olen jälleen samassa unessa ihme seikkailuissa. Uniini on tullut ikäänkuin mainostaukoja :) Onpa jännä nähdä miten systema reagoi!?!

Olen omasta mielestäni alkanut taas vähän lihoa. Johtuukohan sekin olmetecista vai parantuneesta voinnista (lue päänsärkyjen katoamisesta)... Laihiksella ollaan miehen kanssa kuitenkin yhä...

Vaikuttavatko kaikki verenpainelääkkeet sarkkiksilla samalla tavalla??? Jos näin, niin kyllä me verenpainepotilaat ollaan lirissä. Voin vain kuvitella terv.keskuksen omalääkärin ilmeen jos alan vaatia ripen käyttämiä lääkemääriä itselleni. Passittaa varmaan kallonkutistajalle, jollen sitten joudu sinne ennenpitkää unieni kanssa, hah!

taas mietiskellen, tiina

ripe kirjoitti:

http://clinmed.netprints.org/cgi/content/full/2002080006v1
Tästä voi lukea 2002 vuoden juttua missä Marshall selittää ed. jutussani mainitsemaa sartaani- eli ARB-lääkkeen(silloin Valsartaani) aiheuttamista psykedeelisistä unista sarkarin käyttäessä annostusta kerran päivässä eli lääkeselosteen normaalia verenpaineannostusta!
MP hoidossa minimi on kolme kertaa 40 mg päivässä, jos käyttää vähemmän ei kysymyksessä ole MP hoito - päinvastoin MPssä varoitetaan erityisesti siitä!
Kaiken edellytys on että ohjeita noudatetaan tarkasti - ohjeista ei missään tapauksessa saa poiketa!!!

Lue lisää

Enpä muista lukeneeni aiemmin tätä, että sarkoidoosipotilas reagoi Olmetec-annostuksiin eri tavalla kuin normaalit verenpainepotilaat. Eipä ihme, että lääkäritkin ovat niin pelokkaita ryhtymään mihinkään lääkityksiin, joiden vaikutuksia eri sairauksiin ja eri potilailla he eivät tiedä.

Onko Tiinalla ollut muita selviä sivuvaikutuksia Olmetecista kuin nuo unet? Minä otin tänä aamuna ensimmäisen Olmetecini eli 1x 10 mg. Melko pian sen jälkeen koin lievää päänsärkyä, närästysvaivaa ja lyhytaikaista kipua vatsassa, lievää huimausta ja käsien heikkoutta, esim. kirjoittaminen sekä näppäimistöstä että kynällä on vähän huteraa. Käsistä on jotenkin voima pois. Myös sydämen tiheälyöntisyyttä tuntui äskettäin jonkin aikaa, vaikka ei ollut mitään fyysistä rasitusta; istuin työtuolillani. Ovatko nämä sitten Olmetecin vaikutusta, kun tämän tyyppisiä oireita sitä nyt on meikäläisellä muutenkin. Joka tapauksessa ne sattuivat sopivasti Olmetec-tabletin ottamisen jälkeen. Tätä käsien heikkoutta tämmösenä en kyllä aiemmin ole huomannut. Onko niin, että sydän tosiaan jotenkin rasittui tuosta tabletista ja samalla kädet tuntuvat huterilta. Useinhan tällaiset pienet oireet menevät pois, kun vaan jatkaa käyttämistä. Saa nähdä miten käy.

Mutta koitan nyt pitää pään kylmänä ja jatkaa lääkitystä 1x 10 mg/päivä. Näin on tehtävä, koska sain reseptin vain 98 kpl:n paketille. Jos ottaisin 3x40mg/pv, paketti hujahtais loppuun 8:ssa päivässä ja kontrolli on vasta kolmen kuukauden päästä. Mutta jos oireet pahenevat ja jos tulee noita psykedeelisiä unia (mitä ne sitten ovatkin?) ja hallusinaatioita, voimakasta väsymystä, ärtyneisyyttä jne, ei auta muu kuin varata aika kyseiselle lääkärille. Vien sitten mukanani näitä Marshallin tekstejä, jotka selvästi osoittavat, että liian pienet annostukset eivät sovi sarkoidoosi-potilaalle. Ripelle taas kiitos tiedoista. Uskon, että tästä tulee kuitenkin vielä hyvä! Olemme nyt Tiinan kanssa tämmösiä koehenkilöitä. Kaikkihan eivät reagoi yhtä voimakkaasti, kuin nuo potilaat, jotka ovat esimerkkeinä Marshallin teksteissä. Toivotaan, että meille ei tule kaikkia pahoja sivuoireita.

Ymmärrän kyllä nyt, että pienestä annoksesta ei ole paljonkaan hyötyä sarkoidoosia sairastavalle. Päin vastoin voi tosiaan olla haittaa. Mutta nyt ei auta muuta kuin odottaa ja katsoa.

tiina 59 kirjoitti:

No joo...

nyt kun kävin tuolla ripen antamassa osoitteessa opiskelemassa pätkähti mieleeni, että olen viimeaikoina nähnyt epätavallisen paljon tosi kummallisia unia. Ovatko ne psykedeelisiä sitä en tiedä, mutta minä en yleensä näe kamalasti unia tai en ainakaan aamulla muista niitä nähneeni. Kummallisinta unissa on nyt ollut se kun välillä herään ja katson kelloa ja sitten taas nukahdan niin olen jälleen samassa unessa ihme seikkailuissa. Uniini on tullut ikäänkuin mainostaukoja :) Onpa jännä nähdä miten systema reagoi!?!

Olen omasta mielestäni alkanut taas vähän lihoa. Johtuukohan sekin olmetecista vai parantuneesta voinnista (lue päänsärkyjen katoamisesta)... Laihiksella ollaan miehen kanssa kuitenkin yhä...

Vaikuttavatko kaikki verenpainelääkkeet sarkkiksilla samalla tavalla??? Jos näin, niin kyllä me verenpainepotilaat ollaan lirissä. Voin vain kuvitella terv.keskuksen omalääkärin ilmeen jos alan vaatia ripen käyttämiä lääkemääriä itselleni. Passittaa varmaan kallonkutistajalle, jollen sitten joudu sinne ennenpitkää unieni kanssa, hah!

taas mietiskellen, tiina

Lue lisää

Sarkkarin ei kandee käyttää muita verenpainelääkkeitä kuin Olmetec'iä, joka kuuluu sartaaneihin, jotka ovat angiotensin II reseptorin estäjiä. Tämä angiotensin II on hormoni joka vaikuttaa 1.25D hormonin toimintaan. Se vähentää voimakkaasti 1.25D'tä mikä on sarkkareilla aina koholla. Olmetec on viimeisin sartaani ja vaikutuksiltaan ylivoimainen muihin sartaaneihin verrattuna. Sitä MP hoidossa olevat usein kutsuvat ihmelääkkeeksi edellyttäen että annostus on MP ohjeen mukainen.
Muut verenpainelääkkeet ovat vanhempia ja perustuvat aivan eri mekamismeihin kuin sartaanit ja ovat yleensä halvempia sekä vähemmän turvallisia.
Me sarkkariverenpainepotilaat siis ollaan lirissä jos käytämme muuta hoitoa kuin MP'tä - siis minun kokemuksella se on näinpäin.
Voihan ne saamansa lääkkeet ottaa MP ohjeiden mukaan ja kun lääke loppuu hakee lääkäriltä lisää!

Systema kirjoitti:

Enpä muista lukeneeni aiemmin tätä, että sarkoidoosipotilas reagoi Olmetec-annostuksiin eri tavalla kuin normaalit verenpainepotilaat. Eipä ihme, että lääkäritkin ovat niin pelokkaita ryhtymään mihinkään lääkityksiin, joiden vaikutuksia eri sairauksiin ja eri potilailla he eivät tiedä.

Onko Tiinalla ollut muita selviä sivuvaikutuksia Olmetecista kuin nuo unet? Minä otin tänä aamuna ensimmäisen Olmetecini eli 1x 10 mg. Melko pian sen jälkeen koin lievää päänsärkyä, närästysvaivaa ja lyhytaikaista kipua vatsassa, lievää huimausta ja käsien heikkoutta, esim. kirjoittaminen sekä näppäimistöstä että kynällä on vähän huteraa. Käsistä on jotenkin voima pois. Myös sydämen tiheälyöntisyyttä tuntui äskettäin jonkin aikaa, vaikka ei ollut mitään fyysistä rasitusta; istuin työtuolillani. Ovatko nämä sitten Olmetecin vaikutusta, kun tämän tyyppisiä oireita sitä nyt on meikäläisellä muutenkin. Joka tapauksessa ne sattuivat sopivasti Olmetec-tabletin ottamisen jälkeen. Tätä käsien heikkoutta tämmösenä en kyllä aiemmin ole huomannut. Onko niin, että sydän tosiaan jotenkin rasittui tuosta tabletista ja samalla kädet tuntuvat huterilta. Useinhan tällaiset pienet oireet menevät pois, kun vaan jatkaa käyttämistä. Saa nähdä miten käy.

Mutta koitan nyt pitää pään kylmänä ja jatkaa lääkitystä 1x 10 mg/päivä. Näin on tehtävä, koska sain reseptin vain 98 kpl:n paketille. Jos ottaisin 3x40mg/pv, paketti hujahtais loppuun 8:ssa päivässä ja kontrolli on vasta kolmen kuukauden päästä. Mutta jos oireet pahenevat ja jos tulee noita psykedeelisiä unia (mitä ne sitten ovatkin?) ja hallusinaatioita, voimakasta väsymystä, ärtyneisyyttä jne, ei auta muu kuin varata aika kyseiselle lääkärille. Vien sitten mukanani näitä Marshallin tekstejä, jotka selvästi osoittavat, että liian pienet annostukset eivät sovi sarkoidoosi-potilaalle. Ripelle taas kiitos tiedoista. Uskon, että tästä tulee kuitenkin vielä hyvä! Olemme nyt Tiinan kanssa tämmösiä koehenkilöitä. Kaikkihan eivät reagoi yhtä voimakkaasti, kuin nuo potilaat, jotka ovat esimerkkeinä Marshallin teksteissä. Toivotaan, että meille ei tule kaikkia pahoja sivuoireita.

Ymmärrän kyllä nyt, että pienestä annoksesta ei ole paljonkaan hyötyä sarkoidoosia sairastavalle. Päin vastoin voi tosiaan olla haittaa. Mutta nyt ei auta muuta kuin odottaa ja katsoa.

Lue lisää

Olen itse MP hoidon herx-vaiheissa joskus ottanut Olmetec'iä 6x40mg/pv ja lääke toimii hyvin ja on muuten ainoa lääke mitä sarkkari yleensäkin voi käyttää vaikeimmissa tilanteissaan ja ainoa joka auttaa - särkylääkkeitä tietysti voi myös käyttää. Kannattaa kokeilla MP mukaista annostusta ja hakea lääkäreiltä lisää kun loppuu!
Olmetec ei rasita mitään elimiä vaan suojelee kaikkia, myös sydäntä! Marshallin mukaan esim. vaikeimmissa ja vaarallisimmissa sydän- ja hengitysvaikeuksissa ei ole muuta pätevää hoitoa kuin Olmetec, jota voi ottaa tarvittaessa neljän tunnin välein 40 mg ja oma kokemukseni vahvistaa myös tämän. Lääkärit eivät tätä tiedä mutta se on heidän ongelmansa.
VIELÄ MUISTUTUS MUISTA LÄÄKKEISTÄ: Kun aloittaa Olmetec'in käytön pitää muu lääkitys ensin ajaa alas! Kortisonin viimeisten milligrammojen vieroitusta voi helpottaa Olmetecillä, mutta mitään ANTIBIOOTTILÄÄKITYSTÄ EI SAA KÄYTTÄÄ KOSKA VAARANA ON LIIAN VOIMAKAS JA PITKÄKESTOINEN HERXHEIMERIN REAKTIO! Ja pitää varoa erityisesti Zithromax-tyyppisiä antibiootteja kun ne poistuvat elimistöstä vasta viikkojen kuluttua kuurin loppumisesta.

ripe kirjoitti:

Olen itse MP hoidon herx-vaiheissa joskus ottanut Olmetec'iä 6x40mg/pv ja lääke toimii hyvin ja on muuten ainoa lääke mitä sarkkari yleensäkin voi käyttää vaikeimmissa tilanteissaan ja ainoa joka auttaa - särkylääkkeitä tietysti voi myös käyttää. Kannattaa kokeilla MP mukaista annostusta ja hakea lääkäreiltä lisää kun loppuu!
Olmetec ei rasita mitään elimiä vaan suojelee kaikkia, myös sydäntä! Marshallin mukaan esim. vaikeimmissa ja vaarallisimmissa sydän- ja hengitysvaikeuksissa ei ole muuta pätevää hoitoa kuin Olmetec, jota voi ottaa tarvittaessa neljän tunnin välein 40 mg ja oma kokemukseni vahvistaa myös tämän. Lääkärit eivät tätä tiedä mutta se on heidän ongelmansa.
VIELÄ MUISTUTUS MUISTA LÄÄKKEISTÄ: Kun aloittaa Olmetec'in käytön pitää muu lääkitys ensin ajaa alas! Kortisonin viimeisten milligrammojen vieroitusta voi helpottaa Olmetecillä, mutta mitään ANTIBIOOTTILÄÄKITYSTÄ EI SAA KÄYTTÄÄ KOSKA VAARANA ON LIIAN VOIMAKAS JA PITKÄKESTOINEN HERXHEIMERIN REAKTIO! Ja pitää varoa erityisesti Zithromax-tyyppisiä antibiootteja kun ne poistuvat elimistöstä vasta viikkojen kuluttua kuurin loppumisesta.

Lue lisää

Minulla on tälläkin hetkellä kuukausien mittainen antibioottihoito meneillään. Pakkohan niitä antibiootteja on käyttää, jos on jokin tulehdus, johon sitä tarvitaan. Ei sitä hoitamattakaan voi jättää.

Mimmi

Mimmi kirjoitti:

Minulla on tälläkin hetkellä kuukausien mittainen antibioottihoito meneillään. Pakkohan niitä antibiootteja on käyttää, jos on jokin tulehdus, johon sitä tarvitaan. Ei sitä hoitamattakaan voi jättää.

Mimmi

Lue lisää

Tarkoittaa siis että MP hoitoa ei missään tapauksessa saa yhdistää muuhun varsinkaan antibioottihoitoon vaan pitää odottaa kunnes elimistö varmasti on vapaa näistä muista antibiooteista koska Jarisch Herxheimer shokki voi olla vaarallinen. Ohjeenmukainen MP jossa siis käytetään alussa erittäin pieniä antibioottimääriä ja myöhemmin erittäin varovaisia antibioottiyhdistelmiä juuri Herxheimerin ohjaamana taas on turvallinen hoito!
Monet sarkkarit saavat herxit aikaan jo 20 mg Minocinilla joka toinen päivä kun tyypillinen vastaavan lääkkeen annos Suomessakin on varmaan 2x100 mg joka päivä eli ei 20 vaan 400 mg kahdessa päivässä.

ripe kirjoitti:

Olen itse MP hoidon herx-vaiheissa joskus ottanut Olmetec'iä 6x40mg/pv ja lääke toimii hyvin ja on muuten ainoa lääke mitä sarkkari yleensäkin voi käyttää vaikeimmissa tilanteissaan ja ainoa joka auttaa - särkylääkkeitä tietysti voi myös käyttää. Kannattaa kokeilla MP mukaista annostusta ja hakea lääkäreiltä lisää kun loppuu!
Olmetec ei rasita mitään elimiä vaan suojelee kaikkia, myös sydäntä! Marshallin mukaan esim. vaikeimmissa ja vaarallisimmissa sydän- ja hengitysvaikeuksissa ei ole muuta pätevää hoitoa kuin Olmetec, jota voi ottaa tarvittaessa neljän tunnin välein 40 mg ja oma kokemukseni vahvistaa myös tämän. Lääkärit eivät tätä tiedä mutta se on heidän ongelmansa.
VIELÄ MUISTUTUS MUISTA LÄÄKKEISTÄ: Kun aloittaa Olmetec'in käytön pitää muu lääkitys ensin ajaa alas! Kortisonin viimeisten milligrammojen vieroitusta voi helpottaa Olmetecillä, mutta mitään ANTIBIOOTTILÄÄKITYSTÄ EI SAA KÄYTTÄÄ KOSKA VAARANA ON LIIAN VOIMAKAS JA PITKÄKESTOINEN HERXHEIMERIN REAKTIO! Ja pitää varoa erityisesti Zithromax-tyyppisiä antibiootteja kun ne poistuvat elimistöstä vasta viikkojen kuluttua kuurin loppumisesta.

Lue lisää

Hei ripe
Kyllä minun kokemukseni seuraavat melko tarkasti taas sitä, mitä Marshall teksteissään esittää. Eli jos ei muuten usko, että hän tietää, mistä puhuu, on pakko uskoa, kun jatkuvasti toteaa, että sarkoidoosin ja Olmetec-lääkkeen väärästä annostuksesta johtuvat oireet ovat juuri sitä, mitä hän tutkimuksillaan ja omalla ja monien muiden potilaiden kokemuksella on todennut. Koin näitä väärästä Olmetec-annostuksesta johtuvia oireita jo heti ensimmäisen Olmetec- päivän aikana, vaikka en ollut lukenut, mitä liian pieni annostus voi aiheuttaa sarkkarille.

Ja nyt neljäntenä päivänä lääkityksen aloittamisesta oireet jatkuvat. Kirjoittaessani tätä tekstiä käteni ovat voimattomat, huterat, eivätkä tahdo pysyä oikeilla näppäimillä, harhailevat sinne tänne (vähän liioitellusti sanottuna). Täytyy kovasti keskittyä, ettei kirjoita jatkuvasti väärin. Myös kynällä kirjoittaminen ja viivan vetäminen on hankalaa, tulee melko mutkitteleva viiva. On myös lievää pahoinvointia, sydämen tykytystä ja vaikea hengittää välillä. Eilen tuli myös lyhytaikainen "migreeni": Oikealla takaraivossa lyhytaikaista kovaa kipua ja sitten valoilmiöitä vasemman silmän vasemmassa reunassa. Kesti korkeintaan kai viisi minuuttia. Numerosarjoista en eilen aamupäivällä nähnyt myöskään koko aikana 1. numeroa; 18.30 oli esim. 8.30. jne. Toisena Olmetec-päivänä koin myös ärtyisyyttä, mikä ei ole kovin yleistä ja piti oikein sanoa itselleni, että nyt rauhoitu. Oireet alkavat mulla yleensä 9-12 tunnin jälkeen lääkkeen ottamisesta ja kestävät pahimmillaan noin 2-3 tuntia. Sydänvaivoja esiintyy jatkuvasti silloin tällöin myös ilman Olmetecia, mutta tuntuu, että Olmetec vielä lisää niitä.

Kiitos ripe, että yhä uudelleen jaksat neuvoa ja opastaa miten menetellä. Mutta tänäänkin käydessäni silmälääkärilläni, pyysin häntä kirjoittamaan Olmetec-reseptin. Hän sanoi, että ei käy millään, kun hän ei tunne asiaa. Kehotti juttelemaan muiden kuin silmälääkärin kanssa. Olen jo jättänyt soittopyynnön terveyskeskuslääkärilleni ja yritän, että hän lisäisi annostusta.

Tämmöttii siis tässä vaiheessa, mutta kyllä tästä hyvä tulee.

Systema kirjoitti:

Hei ripe
Kyllä minun kokemukseni seuraavat melko tarkasti taas sitä, mitä Marshall teksteissään esittää. Eli jos ei muuten usko, että hän tietää, mistä puhuu, on pakko uskoa, kun jatkuvasti toteaa, että sarkoidoosin ja Olmetec-lääkkeen väärästä annostuksesta johtuvat oireet ovat juuri sitä, mitä hän tutkimuksillaan ja omalla ja monien muiden potilaiden kokemuksella on todennut. Koin näitä väärästä Olmetec-annostuksesta johtuvia oireita jo heti ensimmäisen Olmetec- päivän aikana, vaikka en ollut lukenut, mitä liian pieni annostus voi aiheuttaa sarkkarille.

Ja nyt neljäntenä päivänä lääkityksen aloittamisesta oireet jatkuvat. Kirjoittaessani tätä tekstiä käteni ovat voimattomat, huterat, eivätkä tahdo pysyä oikeilla näppäimillä, harhailevat sinne tänne (vähän liioitellusti sanottuna). Täytyy kovasti keskittyä, ettei kirjoita jatkuvasti väärin. Myös kynällä kirjoittaminen ja viivan vetäminen on hankalaa, tulee melko mutkitteleva viiva. On myös lievää pahoinvointia, sydämen tykytystä ja vaikea hengittää välillä. Eilen tuli myös lyhytaikainen "migreeni": Oikealla takaraivossa lyhytaikaista kovaa kipua ja sitten valoilmiöitä vasemman silmän vasemmassa reunassa. Kesti korkeintaan kai viisi minuuttia. Numerosarjoista en eilen aamupäivällä nähnyt myöskään koko aikana 1. numeroa; 18.30 oli esim. 8.30. jne. Toisena Olmetec-päivänä koin myös ärtyisyyttä, mikä ei ole kovin yleistä ja piti oikein sanoa itselleni, että nyt rauhoitu. Oireet alkavat mulla yleensä 9-12 tunnin jälkeen lääkkeen ottamisesta ja kestävät pahimmillaan noin 2-3 tuntia. Sydänvaivoja esiintyy jatkuvasti silloin tällöin myös ilman Olmetecia, mutta tuntuu, että Olmetec vielä lisää niitä.

Kiitos ripe, että yhä uudelleen jaksat neuvoa ja opastaa miten menetellä. Mutta tänäänkin käydessäni silmälääkärilläni, pyysin häntä kirjoittamaan Olmetec-reseptin. Hän sanoi, että ei käy millään, kun hän ei tunne asiaa. Kehotti juttelemaan muiden kuin silmälääkärin kanssa. Olen jo jättänyt soittopyynnön terveyskeskuslääkärilleni ja yritän, että hän lisäisi annostusta.

Tämmöttii siis tässä vaiheessa, mutta kyllä tästä hyvä tulee.

Lue lisää

No voi,

minulla ei ole ollut mitään ihmeempiä oireita. Ihan eka viikolla oli vatsa vähän kipeä ja huippasi kun käännähdin tai kumarruin nopeasti. Nyt ovat kaikki sellaiset oireet kadonneet. Olen nyt syönyt Olmeteciä reilun kuukauden ja esim. rytmihäiriöt ovat lähes kadonneet, korvat eivät enää soi, pienet pään kivistykset ja säryt ovat poissa, pinna ei enää ole niin kireällä koko ajan (mitä nyt niitä normaalia mielialan vaihteluita joista olen kärsinyt koko ajan) ja vasemmalle puolelle rintaan ei ole enää pistänyt. Kaiken kaikkiaan koen elämänlaatuni jälleen parantuneen aimo annoksen.

"Astmapiippu" vei kaikki keuhkojen nipistelyt/kireyden tunteen. Edes aamulla voimakkaasti sisään hengittäessä en tunne sitä niin tutuksi tullutta ritisevää kivun tunnetta ilman täyttäessä keuhkot. Olmetec puolestaan poisti verenpaineen ja sydämen "viiltelyt"/rytmihäiriöt. Koko yli viisivuotisen sairastelun aikana en ole voinut näin hyvin (koputan puuta ja kovasti). Toki vieläkin ikäänkuin tunnen keuhkokojeni olemassaolon ääriviivoineen mitä tunnetta ei kyllä ollut ennen sairastumistani ja pientä lämmön tunnetta jatkuvasti tai alilämmön, mutta siihen on niin tottunut tämän sairauden aikana. Tuntuu ihanalle kun keuhkoihin saa hengitettyä kevyesti ilmaa eikä tarvitse otsa hiessä kiskoa happea sisäänsä pienten "pillien" kautta kuten ennen tuntui, varsinkin aamuyöllä.

Minä kyllä jään odottelemaan mitä sitten seuraa. En voi kuvitellakaan itseäni perustelemassa terveyskeskuksen lääkärille miksi minun pitää saada kymmen kertainen annos verenpainelääkettä vaikka paine on laskenut ihanteelliselle tasolle jo nyt ja lääke saavuttaa täyden tehonsa kahdeksan viikon käytön jälkeen.

Tulen ilmeiseti "saamaan" myös kolesteroli-lääkityksen. Kokonais arvoni oli 7,2. Veljellä samat kuviot ja meillä on sukurasitteena sydänsairaudet. (Isä kuoli ohitusleikkaukseen seitsemän veritulpan jälkeen vuonna -78). Onkohan se lääkitys turvallinen sarkkarille???


Nyt on lähdettävä verenpaineen mittaukseen terv.keskukseen.......pärjäillään! tiina

tiina 59 kirjoitti:

No voi,

minulla ei ole ollut mitään ihmeempiä oireita. Ihan eka viikolla oli vatsa vähän kipeä ja huippasi kun käännähdin tai kumarruin nopeasti. Nyt ovat kaikki sellaiset oireet kadonneet. Olen nyt syönyt Olmeteciä reilun kuukauden ja esim. rytmihäiriöt ovat lähes kadonneet, korvat eivät enää soi, pienet pään kivistykset ja säryt ovat poissa, pinna ei enää ole niin kireällä koko ajan (mitä nyt niitä normaalia mielialan vaihteluita joista olen kärsinyt koko ajan) ja vasemmalle puolelle rintaan ei ole enää pistänyt. Kaiken kaikkiaan koen elämänlaatuni jälleen parantuneen aimo annoksen.

"Astmapiippu" vei kaikki keuhkojen nipistelyt/kireyden tunteen. Edes aamulla voimakkaasti sisään hengittäessä en tunne sitä niin tutuksi tullutta ritisevää kivun tunnetta ilman täyttäessä keuhkot. Olmetec puolestaan poisti verenpaineen ja sydämen "viiltelyt"/rytmihäiriöt. Koko yli viisivuotisen sairastelun aikana en ole voinut näin hyvin (koputan puuta ja kovasti). Toki vieläkin ikäänkuin tunnen keuhkokojeni olemassaolon ääriviivoineen mitä tunnetta ei kyllä ollut ennen sairastumistani ja pientä lämmön tunnetta jatkuvasti tai alilämmön, mutta siihen on niin tottunut tämän sairauden aikana. Tuntuu ihanalle kun keuhkoihin saa hengitettyä kevyesti ilmaa eikä tarvitse otsa hiessä kiskoa happea sisäänsä pienten "pillien" kautta kuten ennen tuntui, varsinkin aamuyöllä.

Minä kyllä jään odottelemaan mitä sitten seuraa. En voi kuvitellakaan itseäni perustelemassa terveyskeskuksen lääkärille miksi minun pitää saada kymmen kertainen annos verenpainelääkettä vaikka paine on laskenut ihanteelliselle tasolle jo nyt ja lääke saavuttaa täyden tehonsa kahdeksan viikon käytön jälkeen.

Tulen ilmeiseti "saamaan" myös kolesteroli-lääkityksen. Kokonais arvoni oli 7,2. Veljellä samat kuviot ja meillä on sukurasitteena sydänsairaudet. (Isä kuoli ohitusleikkaukseen seitsemän veritulpan jälkeen vuonna -78). Onkohan se lääkitys turvallinen sarkkarille???


Nyt on lähdettävä verenpaineen mittaukseen terv.keskukseen.......pärjäillään! tiina

Lue lisää

Sarkkareilta on siis MP hoidossa myös statiinit ehdottomasti kielletty! MP pudottaa melko nopeasti sarkoidoosiin kuuluvan kohonneen triglyseridin viitearvoihin ja sehän pudottaa tietysti kokonaiskolesteroolia! Statiinit eivät sovi MPn kanssa ollenkaan eivätkä muuten sarkkareille ylipäänsä eivätkä kyllä toimikaan niinkuin MP tekee!
Itselläni triglyseridit ovat olleet ok jo pitkään ja paino on MPn aikana pudonnut n. 25 kg ja saa vielä pudota 5-8 kg.
MP mukaisella annostuksella Olmeteciä sydän oireet katoavat yleensä hyvin nopeasti!

ripe kirjoitti:

Sarkkareilta on siis MP hoidossa myös statiinit ehdottomasti kielletty! MP pudottaa melko nopeasti sarkoidoosiin kuuluvan kohonneen triglyseridin viitearvoihin ja sehän pudottaa tietysti kokonaiskolesteroolia! Statiinit eivät sovi MPn kanssa ollenkaan eivätkä muuten sarkkareille ylipäänsä eivätkä kyllä toimikaan niinkuin MP tekee!
Itselläni triglyseridit ovat olleet ok jo pitkään ja paino on MPn aikana pudonnut n. 25 kg ja saa vielä pudota 5-8 kg.
MP mukaisella annostuksella Olmeteciä sydän oireet katoavat yleensä hyvin nopeasti!

Lue lisää

Nyt jurputan!!!

Joskus, eikä nyt niin joskuskaan, tulee mieleen että olisi parempi jos koko internettiä ei olisi keksittykään.... Uskoisin nytkin onnellisena vain lääkäriä ja korkeintaan olisin käynyt kirjastossa lukemassa vanhentunutta tietoa tästä taudista. Olisin onnellisena "pää pensaassa"!

On tämä kyllä niin nurinkurista kun lääkärikunta ei tunnu tietävän tästä sairaudesta tuon taivaallista eikä sarkoidoosi kyllä keuhkolääkäreitä kiinnosta muutenkaan, eihän tässä taudissa ole mitään "hohtoa". Ammattikunnan ihailua ja arvostusta ei tietenkään voi saavuttaa muutaman sarkkarin onnistuneella hoidolla, etenkään kun sairaus "paranee itsestään viimeistään kahden vuoden kuluessa". JURPUTI !!!!!

Nyt on niin kärttyinen olo että! Onneksi olen yksin kotona muuten joku saisi taas syyttä suotta kuulla kunniansa :(
tiina

Systema kirjoitti:

Hei taas

Kävin tänään terveyskeskuksessa. Omalääkärini on lähtenyt erikoistumaan. Jännitin vähän, minkälainen lääkäri nyt on ja kuinka käy Olmetec-pyyntöni kanssa. Omalääkärinikin oli oikein mukava, hyvä ja asiallinen. Mutta jos mahdollista, tämä uusi nuori naislääkäri oli ainakin yhtä hyvä ja miellyttävä. Hän kuunteli ja keskusteli ja otti kaiken hyvin vakavasti. Ja kuulkaas tätä: Kun selitin sarkoidoosista, vaikka varsinaisesti olin diabeteksen takia vastaanotolla, hän kuunteli tarkkaan ja otti kaiken huomioon. Kun viittasin uuteen Marshallin hoitomuotoon, hän sanoi, että enkö voi puhua siitä HYKS:ssä ja eikö HYKS:ssä kirjoiteta Olmetec-reseptiä. Kerroin että eivät suostu uuteen hoitomuotoon mitenkään, kun ei ole kaksoissokkotutkimuksia. Hän sanoi, että no aloitetaan me se hoito täällä sitten, kun on tuota verenpainettakin. Olin niin iloinen, että en huomannut kysyä, tarkoittaako hän, että voisin saada heiltä muutenkin Marshallin protokollan mukaista hoitoa. En edes uskaltanut toivoa sellaista ja olin keskittynyt vain siihen, että saisin Olmetec-lääkkeen. Kolmen kuukauden päästä mulla on kontrolli. Silloin sitten voin jatkaa keskustelua Marshallin protokollasta ja tiedä häntä, vaikka minulla olisi niin edistyksellinen terveyskeskus, että saan sen muunkin sarkoidoosi-lääkityksen heidän kauttaan.

Mulle määrättiin myös munuaistutkimuksia, kun valitin, että selässä munuaisten kohdalla on jatkuvasti lievää kipua. Sitä on nyt ollut noin puoli vuotta, aiemmin oli enemmän alempana ristiselän kohdalla. Kertakaikkiaan oli mielestäni 10 pisteen lääkäri sekä tiedoissa että vuorovaikutuksessa ja inhimillisyydessä. Meillä on toivoa; hyviäkin lääkäreitä on paljon.

Joka tapauksessa olen nyt iloinen ja kiitollinen, että vihdoinkin sain Olmetecin, jolla sydänoireet, neurologiset oireet ja verenpaine voivat hellittää/parantua. Ripellähän ainakin on kokemusta, että Olmetec auttaa myös sarkoidoosipotilaan sydän- ja neurologisiin oireisiin. Tänään minulla on hyvä päivä, sitä samaa toivon teille kaikille. T. Systema

Lue lisää

Hei!
Nyt on minullaki ohi se terveyskeskuksessa käynti. No enpäs osannut siitä suuria odottaa, joten en pettynyt kun lääkäri totesi, että minulla ei ole mitään hätää, kun sairastan vain tyypin I sarkoidoosia. Eipä kauheasti lohduttanut kommentti. Edelleen ovat sitä mieltä täällä koti-Suomessa että sarkoidoosia on kolmea tyyppiä, ja että "eurooppalainen sarkoidoosi" ei ole niin vaarallista kuin "amerikkalainen sarkoidoosi". D-vitamiiniarvojen mittauskin oli hänen mielestään turhaa, koska se ei johda mihinkään toimenpiteisiin, joten ei näyttänyt vihreää valoa sillekään. Totesi että jos haluan asianmukaista MP-hoitoa niin kannattaisi matkustaa amerikkaan hoitoa saamaan. Nyt sitten ollaan ja ihmetellään ja odotellaan mitä tuleman pitää.

Itselläni ei tällä hetkellä ole vielä sanottavasti noita oireita, niinkuin monella teistä, mutta olen kyllä varma että ajan myötä niitä tulee, ja keinolla tai toisella hakeudun hoitoon. Silmäoireeni eivät osoittautuneet sarkoidoosin aiheuttamiksi, tai no välillisesti varmaan kylläkin, koska olen huomannut että kaikki allergiani ovat pahentuneet ja tilalle on ilmeisesti tullut uusia, kun on outoa ihottumaa kasvoissa. Silmiin auttoi allergiset tipat. Selkäsäryt ovat kadonneet yms. eli kaikenkaikkiaan tilanne on tällä hetkellä hyvä. Toivonkin teille hyviä vointeja ja positiivisia kokemuksia Olmetecin käytössä, kunhan nyt vain saisitte sen annostuksen kohdilleen ettei vaan tule takapakkia ja vahinkoja.
Pitää mennä, töistä kun taas kirjoittelen.....
Ps.Ensi viikolla jatketaan lääkärin kanssa jaappaamista kun edellinen aika ei riittänyt (tunti)... eli jatkoa seuraa..
Tweety

Tweety-71 kirjoitti:

Hei!
Nyt on minullaki ohi se terveyskeskuksessa käynti. No enpäs osannut siitä suuria odottaa, joten en pettynyt kun lääkäri totesi, että minulla ei ole mitään hätää, kun sairastan vain tyypin I sarkoidoosia. Eipä kauheasti lohduttanut kommentti. Edelleen ovat sitä mieltä täällä koti-Suomessa että sarkoidoosia on kolmea tyyppiä, ja että "eurooppalainen sarkoidoosi" ei ole niin vaarallista kuin "amerikkalainen sarkoidoosi". D-vitamiiniarvojen mittauskin oli hänen mielestään turhaa, koska se ei johda mihinkään toimenpiteisiin, joten ei näyttänyt vihreää valoa sillekään. Totesi että jos haluan asianmukaista MP-hoitoa niin kannattaisi matkustaa amerikkaan hoitoa saamaan. Nyt sitten ollaan ja ihmetellään ja odotellaan mitä tuleman pitää.

Itselläni ei tällä hetkellä ole vielä sanottavasti noita oireita, niinkuin monella teistä, mutta olen kyllä varma että ajan myötä niitä tulee, ja keinolla tai toisella hakeudun hoitoon. Silmäoireeni eivät osoittautuneet sarkoidoosin aiheuttamiksi, tai no välillisesti varmaan kylläkin, koska olen huomannut että kaikki allergiani ovat pahentuneet ja tilalle on ilmeisesti tullut uusia, kun on outoa ihottumaa kasvoissa. Silmiin auttoi allergiset tipat. Selkäsäryt ovat kadonneet yms. eli kaikenkaikkiaan tilanne on tällä hetkellä hyvä. Toivonkin teille hyviä vointeja ja positiivisia kokemuksia Olmetecin käytössä, kunhan nyt vain saisitte sen annostuksen kohdilleen ettei vaan tule takapakkia ja vahinkoja.
Pitää mennä, töistä kun taas kirjoittelen.....
Ps.Ensi viikolla jatketaan lääkärin kanssa jaappaamista kun edellinen aika ei riittänyt (tunti)... eli jatkoa seuraa..
Tweety

Lue lisää

Väsyttää, kädet on voimattomat jne kaikki Olmetecin ja sarkoidoosin aiheuttamat oireet jatkuvat. Terveyskeskuslääkäri soitti. Ei suostunut lisäämään annostusta. Näin ollen lääkitys on lopetettava. Otan jälellä olevat 3x40 mg/pv ja kokeilen, miten vaikuttaa. Mutta sitten on lopetettava, koska toistaiseksi kukaan lääkäri ei suostu kirjoittamaan Olmetec-reseptiä eikä muitakaan MP-hoidon vaatimia reseptejä. Nyt kaikki tuntuu taas toivottomalta. Verenpaineeseen olisi kuitenkin saatava joku lääkitys, koska verenpaine on vaarallista diabetesta sairastavalle. Mulle määrättiin jo kohta vuosi sitten HYKS:stä niitä beeta-salpaajia, mitä ne nyt sitten olivatkaan. Mutta ne aiheuttivat heti muutaman päivän käytön jälkeen heräämisen aamuyöstä kovaan sydänkipuun. Sen takia en ole ottanut niitä. Nyt on taas varattava aika HYKS:n sisätaudeille ja neuvoteltava heidän kanssaan lääkityksestä. Kaikki vapaa-aika menee HYKS:ssä, terveyskeskuksessa ja työpaikkalääkärillä laboratorioissa ja rtg-kuvissa ym. kuvissa juoksemiseen ja sarkoidoosin ja lääkkeiden aiheuttamien oireiden kanssa pelaamiseen. Väsyttää, väsyttää.

Systema kirjoitti:

Väsyttää, kädet on voimattomat jne kaikki Olmetecin ja sarkoidoosin aiheuttamat oireet jatkuvat. Terveyskeskuslääkäri soitti. Ei suostunut lisäämään annostusta. Näin ollen lääkitys on lopetettava. Otan jälellä olevat 3x40 mg/pv ja kokeilen, miten vaikuttaa. Mutta sitten on lopetettava, koska toistaiseksi kukaan lääkäri ei suostu kirjoittamaan Olmetec-reseptiä eikä muitakaan MP-hoidon vaatimia reseptejä. Nyt kaikki tuntuu taas toivottomalta. Verenpaineeseen olisi kuitenkin saatava joku lääkitys, koska verenpaine on vaarallista diabetesta sairastavalle. Mulle määrättiin jo kohta vuosi sitten HYKS:stä niitä beeta-salpaajia, mitä ne nyt sitten olivatkaan. Mutta ne aiheuttivat heti muutaman päivän käytön jälkeen heräämisen aamuyöstä kovaan sydänkipuun. Sen takia en ole ottanut niitä. Nyt on taas varattava aika HYKS:n sisätaudeille ja neuvoteltava heidän kanssaan lääkityksestä. Kaikki vapaa-aika menee HYKS:ssä, terveyskeskuksessa ja työpaikkalääkärillä laboratorioissa ja rtg-kuvissa ym. kuvissa juoksemiseen ja sarkoidoosin ja lääkkeiden aiheuttamien oireiden kanssa pelaamiseen. Väsyttää, väsyttää.

Lue lisää

Kovasti on tuttuja fiiliksiä pahimmilta ajoiltani, kyllästyy ja väsyy näitten 'lääkäreitten' kanssa puljaamiseen. Hyvä tieto ei kelpaa ja minusta tuntuu jo siltä että en kohta lääkärissä käy ollenkaan muuten kuin labra-arvojen takia kerran vuodessa.
Marshallin saiteilta kannattaa kuitenkin aina neuvoja kysellä ja kertoa vaikeakin tilanne tarkkaan niinkuin se on - sieltä saa kyllä aina hyviä neuvoja.

Systema kirjoitti:

Väsyttää, kädet on voimattomat jne kaikki Olmetecin ja sarkoidoosin aiheuttamat oireet jatkuvat. Terveyskeskuslääkäri soitti. Ei suostunut lisäämään annostusta. Näin ollen lääkitys on lopetettava. Otan jälellä olevat 3x40 mg/pv ja kokeilen, miten vaikuttaa. Mutta sitten on lopetettava, koska toistaiseksi kukaan lääkäri ei suostu kirjoittamaan Olmetec-reseptiä eikä muitakaan MP-hoidon vaatimia reseptejä. Nyt kaikki tuntuu taas toivottomalta. Verenpaineeseen olisi kuitenkin saatava joku lääkitys, koska verenpaine on vaarallista diabetesta sairastavalle. Mulle määrättiin jo kohta vuosi sitten HYKS:stä niitä beeta-salpaajia, mitä ne nyt sitten olivatkaan. Mutta ne aiheuttivat heti muutaman päivän käytön jälkeen heräämisen aamuyöstä kovaan sydänkipuun. Sen takia en ole ottanut niitä. Nyt on taas varattava aika HYKS:n sisätaudeille ja neuvoteltava heidän kanssaan lääkityksestä. Kaikki vapaa-aika menee HYKS:ssä, terveyskeskuksessa ja työpaikkalääkärillä laboratorioissa ja rtg-kuvissa ym. kuvissa juoksemiseen ja sarkoidoosin ja lääkkeiden aiheuttamien oireiden kanssa pelaamiseen. Väsyttää, väsyttää.

Lue lisää

Vai teki se lääke kovin inhottavat oireet. Koita saada oloosi apua, kyllähän nyt jonkun lääkärin on otettava vakavasti nuo oireet. Tämä tilanne kyllä raivostuttaa ja harmittaa!

Itseänikin raivostuttaa ja väsyttää alituinen lääkärissä ym. ravaaminen. Sekä tuntuu, että on päällä ainainen valitus. Ei taida olla sellaista päivää, etten tunne jotain kolotusta jossain.
Ja siitä puhe, niin migreeniä on pukannut tässä 2 kertaa viikon sisällä. Selkäkivut ovat lieventyneet, mutta siellä ne ovat nytkin:(

Mietin tuossa, että ottaisiko yhteyttä johonkin, vaikkapa Yleen ja ehdottaisi aiheeksi sarkkista johonkin heidän ohjelmiinsa. Tulisi tunnettavuutta ja ehkäpä joku heräisi siihen jenkkilän malliinkin sitten...
Itse en uskalla yksin lähteä mihinkään Mp-hoitoihin. Siihen tarvitaan kyllä se asiantunteva?! lääkäri. Joten siihen asti on vain odotettava, ja kärsittävä, mitä ilmeisemmin... Mutta odottavan aikakaan ei tule niin pitkäksi, jos tekee asialle jotain. Niinpä mietin juuri tuota yhteydenottoa eri instansseihin sen vuoksi. Ei se ota, jos ei annakaan!


Jaa-a, mutta näissä ajatuksissa tänään. Jaksamisia sinulle ja kaikille muillekin!!

vm72 kirjoitti:

Vai teki se lääke kovin inhottavat oireet. Koita saada oloosi apua, kyllähän nyt jonkun lääkärin on otettava vakavasti nuo oireet. Tämä tilanne kyllä raivostuttaa ja harmittaa!

Itseänikin raivostuttaa ja väsyttää alituinen lääkärissä ym. ravaaminen. Sekä tuntuu, että on päällä ainainen valitus. Ei taida olla sellaista päivää, etten tunne jotain kolotusta jossain.
Ja siitä puhe, niin migreeniä on pukannut tässä 2 kertaa viikon sisällä. Selkäkivut ovat lieventyneet, mutta siellä ne ovat nytkin:(

Mietin tuossa, että ottaisiko yhteyttä johonkin, vaikkapa Yleen ja ehdottaisi aiheeksi sarkkista johonkin heidän ohjelmiinsa. Tulisi tunnettavuutta ja ehkäpä joku heräisi siihen jenkkilän malliinkin sitten...
Itse en uskalla yksin lähteä mihinkään Mp-hoitoihin. Siihen tarvitaan kyllä se asiantunteva?! lääkäri. Joten siihen asti on vain odotettava, ja kärsittävä, mitä ilmeisemmin... Mutta odottavan aikakaan ei tule niin pitkäksi, jos tekee asialle jotain. Niinpä mietin juuri tuota yhteydenottoa eri instansseihin sen vuoksi. Ei se ota, jos ei annakaan!


Jaa-a, mutta näissä ajatuksissa tänään. Jaksamisia sinulle ja kaikille muillekin!!

Lue lisää

Kyllä Olmetec aiheutti monia oireita mulle - kuten ripe sanoi ja niin kuin Marshallin mukaan oireita tulee, jos annostus on liian pieni. Minullahan se oli 1x 10mg ja pitäisi olla vähintään 3x40 mg. Eilen tuli vielä äänihuulten tulehduskin. Näin ollen en uskalla kokeilla edes 3x40, koska Olmetecin käyttöohjeessa sanotaan, että lopetettava heti, jos äänihuulet, suu tai kasvot turpoavat. Täytyy nyt rauhottua ja siirtää taas MP-hoitoja kaikilta osin eteenpäin.

Terveyskeskuslääkärini otti kyllä oireeni aivan vakavasti. Mutta hän sanoi, että koska MP-hoitosysteemiä ei ole vielä virallisesti hyväksytty, eivät he terveyskeskuksessa ala sitä kokeilla. On se kummallista, että heitä ei yhtään kiinnosta asia, vaikka potilas sitoutuu ottamaan täyden vastuun kokeilusta. Historiasta ei koskaan opita mitään. Luulisi helico-bakteeristoorinkin vaikuttavan jotain, mutta ei. 100 vuoden päästä asian keksimisestä sitten joku saa Nobel-palkinnon samasta asiasta, jota välittämättä potilaiden kärsimyksistä on torjuttu ja halveksittu 100 vuotta. Tällaista se on elämä. Mutta tänään taas tuntuu, että kaikesta huolimatta mielenkiintoista ja elämisen arvoista, vaikka sitten jatkuvasti raihnaisenakin.

Juttelen MP:stä kyllä jatkossakin kaikkien lääkäreiden kanssa ja uskon edelleenkin, että se hoito saadaan myös Suomeen ja toivottavasti pian.

Vaikka välillä ote herpoaa ja haluais antaa periksi,ei sittenkään. Heti,kun selviää lääkkeiden aiheuttamista höyryistä, vaivoista ja ärtyneisyydestä,tuntuu taas paremmalta, kädetkin pelaavat ja on uskoa tulevaisuuteen. Voikaa kaikki hyvin, t. Systema

Systema kirjoitti:

Kyllä Olmetec aiheutti monia oireita mulle - kuten ripe sanoi ja niin kuin Marshallin mukaan oireita tulee, jos annostus on liian pieni. Minullahan se oli 1x 10mg ja pitäisi olla vähintään 3x40 mg. Eilen tuli vielä äänihuulten tulehduskin. Näin ollen en uskalla kokeilla edes 3x40, koska Olmetecin käyttöohjeessa sanotaan, että lopetettava heti, jos äänihuulet, suu tai kasvot turpoavat. Täytyy nyt rauhottua ja siirtää taas MP-hoitoja kaikilta osin eteenpäin.

Terveyskeskuslääkärini otti kyllä oireeni aivan vakavasti. Mutta hän sanoi, että koska MP-hoitosysteemiä ei ole vielä virallisesti hyväksytty, eivät he terveyskeskuksessa ala sitä kokeilla. On se kummallista, että heitä ei yhtään kiinnosta asia, vaikka potilas sitoutuu ottamaan täyden vastuun kokeilusta. Historiasta ei koskaan opita mitään. Luulisi helico-bakteeristoorinkin vaikuttavan jotain, mutta ei. 100 vuoden päästä asian keksimisestä sitten joku saa Nobel-palkinnon samasta asiasta, jota välittämättä potilaiden kärsimyksistä on torjuttu ja halveksittu 100 vuotta. Tällaista se on elämä. Mutta tänään taas tuntuu, että kaikesta huolimatta mielenkiintoista ja elämisen arvoista, vaikka sitten jatkuvasti raihnaisenakin.

Juttelen MP:stä kyllä jatkossakin kaikkien lääkäreiden kanssa ja uskon edelleenkin, että se hoito saadaan myös Suomeen ja toivottavasti pian.

Vaikka välillä ote herpoaa ja haluais antaa periksi,ei sittenkään. Heti,kun selviää lääkkeiden aiheuttamista höyryistä, vaivoista ja ärtyneisyydestä,tuntuu taas paremmalta, kädetkin pelaavat ja on uskoa tulevaisuuteen. Voikaa kaikki hyvin, t. Systema

Lue lisää

Taas on kuljettu viestien mukaan latua eteenpäin!

Olmetec- lääkettä, saako sitä jos haluaa sieltä sombreerojen maasta tuotua tänne pohjolaan.

Käykö se kortisooni hoidon rinnalla, näet edelleen 15 mg tuota ammuisin ottelen?

Tosin nyt vähemmän valon ja d-vitamiinin välttelyn johdosta voin paremmin. Toi ressi kuitenkin noita ylimääräisiä kammiolyöntejä aiheuttaa. Pitäis mennä silmälääkärille kohta puoliin.

Että ei ku voimia vielä taurin kera!

15 mg kirjoitti:

Taas on kuljettu viestien mukaan latua eteenpäin!

Olmetec- lääkettä, saako sitä jos haluaa sieltä sombreerojen maasta tuotua tänne pohjolaan.

Käykö se kortisooni hoidon rinnalla, näet edelleen 15 mg tuota ammuisin ottelen?

Tosin nyt vähemmän valon ja d-vitamiinin välttelyn johdosta voin paremmin. Toi ressi kuitenkin noita ylimääräisiä kammiolyöntejä aiheuttaa. Pitäis mennä silmälääkärille kohta puoliin.

Että ei ku voimia vielä taurin kera!

Lue lisää

On vähän viivästynyt vastaus, kun tässä olen tautini kera ja Olmetecin kanssa kipuillut. Mulle Olmetec oli kyllä tosi kova juttu, kun annostus oli liian pieni. Monet sarkoidoosin oireet pahenivat ja tuli muitakin oireita. Nyt kun olen jo muutaman päivän ollut ottamatta Olmetecia, olen kuin toinen ihminen.

Olen ennenkin huomannut, että mitkään lääkkeet eivät tahdo mulle sopia. Pää tuntuu jotenkin sekavalta, olen kuin sumussa ja on huonoa oloa, pahoinvointia, päänsärkyä, sydämentykytystä jne kaikkea mahdollista. Olmetecin kanssa tuli vielä käsien voimattomuuskin(jota en ole koskaan aiemmin todennut) ja äänihuulten tulehdus sekä lihasnykiminen lisääntyi(ei näy ulospäin). Tämä kaikki todistaa sitä, että elimistössä on melkoinen myrkytystila, niin kuin D-arvo onkin 5,25.

Olmetec-kokeiluni aikana tulin siihen tulokseen, että MP-hoito pitää saada juuri sellaisena kuin Marshall sen 12 kohdan ohjelmassaan esittää. Pitää olla koko lääkitys: Olmetec ja antibiootit juuri niin kuin Marshall protokollassa neuvotaan. Hoitoa ei voi toteuttaa paloina eikä pienemmillä annostuksilla. Tweetyllehän terveyskeskuksessa sanottiin, että pitää mennä Amerikkaan, jos haluaa kunnollisen MP-hoidon. Toistaiseksi näin on, mutta uskotaan parempaan tulevaisuuteen!

Todellakin sarkoidoosi-potilaan pitää olla tarkka Olmetec-annostusten ja varmasti kaiken muunkin lääkityksen ja -annostusten kanssa. Eli missään tapauksessa ei voi käyttää pitkään eikä paljon kortisoonia samaan aikaan Olmetecin kanssa. Marshall antaa ohjeita, miten kortisooni pitää vähitellen alentaa ja lopettaa kokonaan Olmetec-lääkityksen aikana. Minä vähensin silmälääkitystä 1 tippaan joka toinen päivä ja olisin lopettanut kortisoonin tiputtamisen silmään kokonaan, jos olisin jatkanut Olmetecia. Jos olisin jatkanut sitä sillä pienellä annoksella 1x10 mg/päivä, olisin kyllä todella kohta tarvinnut pitkän sairasloman.

Nykyisin sarkoidoosin oireeni ovat olleet sen verran lieviä, että en tarvitse sairaslomaa. Tosin kaikenlaisia oireita on, ja toisinaan on nukuttava suurin osa vapaapäivästä. Mutta näin selviää päivästä toiseen. Nyt taas olen kiitollinen siitäkin; huonomminkin kun voisi olla.

Mimmi tuolla valittelee sitä kokonaisvaltaisen hoidon puutetta. Samoin minä. Mutta minkäs teemme. Täytyy vain jaksaa päivä kerrallaan tautiemme kera. Vielä se varmasti päivä paistaa risukasaankin. Joskus auttaa se, että on vertaiskärsijöitä ja kanssamatkaajia, jotka ees ymmärtävät, mistä puhutaan.

Vm72 puhui Ylestä; minusta on hyvä jos sarkoidoosi saa kaikin tavoin julkisuutta. Kun vain joku jaksaa järjestää ja kunhan media (mikä tahansa) kiinnostuisi meistä. Hyvä, että kun toinen väsyy yrittämään, toinen kuitenkin jatkaa.

Jaksamisiin ja kuulumisiin, t. Systema

Systema kirjoitti:

On vähän viivästynyt vastaus, kun tässä olen tautini kera ja Olmetecin kanssa kipuillut. Mulle Olmetec oli kyllä tosi kova juttu, kun annostus oli liian pieni. Monet sarkoidoosin oireet pahenivat ja tuli muitakin oireita. Nyt kun olen jo muutaman päivän ollut ottamatta Olmetecia, olen kuin toinen ihminen.

Olen ennenkin huomannut, että mitkään lääkkeet eivät tahdo mulle sopia. Pää tuntuu jotenkin sekavalta, olen kuin sumussa ja on huonoa oloa, pahoinvointia, päänsärkyä, sydämentykytystä jne kaikkea mahdollista. Olmetecin kanssa tuli vielä käsien voimattomuuskin(jota en ole koskaan aiemmin todennut) ja äänihuulten tulehdus sekä lihasnykiminen lisääntyi(ei näy ulospäin). Tämä kaikki todistaa sitä, että elimistössä on melkoinen myrkytystila, niin kuin D-arvo onkin 5,25.

Olmetec-kokeiluni aikana tulin siihen tulokseen, että MP-hoito pitää saada juuri sellaisena kuin Marshall sen 12 kohdan ohjelmassaan esittää. Pitää olla koko lääkitys: Olmetec ja antibiootit juuri niin kuin Marshall protokollassa neuvotaan. Hoitoa ei voi toteuttaa paloina eikä pienemmillä annostuksilla. Tweetyllehän terveyskeskuksessa sanottiin, että pitää mennä Amerikkaan, jos haluaa kunnollisen MP-hoidon. Toistaiseksi näin on, mutta uskotaan parempaan tulevaisuuteen!

Todellakin sarkoidoosi-potilaan pitää olla tarkka Olmetec-annostusten ja varmasti kaiken muunkin lääkityksen ja -annostusten kanssa. Eli missään tapauksessa ei voi käyttää pitkään eikä paljon kortisoonia samaan aikaan Olmetecin kanssa. Marshall antaa ohjeita, miten kortisooni pitää vähitellen alentaa ja lopettaa kokonaan Olmetec-lääkityksen aikana. Minä vähensin silmälääkitystä 1 tippaan joka toinen päivä ja olisin lopettanut kortisoonin tiputtamisen silmään kokonaan, jos olisin jatkanut Olmetecia. Jos olisin jatkanut sitä sillä pienellä annoksella 1x10 mg/päivä, olisin kyllä todella kohta tarvinnut pitkän sairasloman.

Nykyisin sarkoidoosin oireeni ovat olleet sen verran lieviä, että en tarvitse sairaslomaa. Tosin kaikenlaisia oireita on, ja toisinaan on nukuttava suurin osa vapaapäivästä. Mutta näin selviää päivästä toiseen. Nyt taas olen kiitollinen siitäkin; huonomminkin kun voisi olla.

Mimmi tuolla valittelee sitä kokonaisvaltaisen hoidon puutetta. Samoin minä. Mutta minkäs teemme. Täytyy vain jaksaa päivä kerrallaan tautiemme kera. Vielä se varmasti päivä paistaa risukasaankin. Joskus auttaa se, että on vertaiskärsijöitä ja kanssamatkaajia, jotka ees ymmärtävät, mistä puhutaan.

Vm72 puhui Ylestä; minusta on hyvä jos sarkoidoosi saa kaikin tavoin julkisuutta. Kun vain joku jaksaa järjestää ja kunhan media (mikä tahansa) kiinnostuisi meistä. Hyvä, että kun toinen väsyy yrittämään, toinen kuitenkin jatkaa.

Jaksamisiin ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

En ole pitkään aikaan kirjoitellut tähän palstalle, en ole täällä edes käynytkään. Tuosta lauseesta voi vetää johtopäätökset, selviän keuhkoresujeni kanssa siedettävästi. Koko ajan kortisonilääkistystäni on alkuhumauksen jälkeen vähennetty ja tämän kuun lopulla se jätetään pois kokonaan. Lähes 40 mg:n päiväannoksesta joka toisen päivän puolitettuun muruseen on pitkä aika.
Ajallisesti lähes puolitoista vuotta.

Veriarvoni ovat olleet nyt kohdallaan, samoin puhallustulehdukset. Tammikuun lopulla joudun taas perusteelliseen katsantaan. Se onkin mielenkiintoinen havainnointi, kun olen ollut ilman lääkettä pari kuukautta tuohon hetkeen ja lisäksi pariviikkoisen jakson paahdun Thaimaassa tammikuun alussa.

Vointini on ollut suht hyvä. Lenkkeilen, syön kuin hevonen ja koen itseni terveeksi.
Tällä rivityksellä hehkutan toivoa. Sarkoidoosinimike ei pidä päättymättömällä polulla.

Systema kirjoitti:

On vähän viivästynyt vastaus, kun tässä olen tautini kera ja Olmetecin kanssa kipuillut. Mulle Olmetec oli kyllä tosi kova juttu, kun annostus oli liian pieni. Monet sarkoidoosin oireet pahenivat ja tuli muitakin oireita. Nyt kun olen jo muutaman päivän ollut ottamatta Olmetecia, olen kuin toinen ihminen.

Olen ennenkin huomannut, että mitkään lääkkeet eivät tahdo mulle sopia. Pää tuntuu jotenkin sekavalta, olen kuin sumussa ja on huonoa oloa, pahoinvointia, päänsärkyä, sydämentykytystä jne kaikkea mahdollista. Olmetecin kanssa tuli vielä käsien voimattomuuskin(jota en ole koskaan aiemmin todennut) ja äänihuulten tulehdus sekä lihasnykiminen lisääntyi(ei näy ulospäin). Tämä kaikki todistaa sitä, että elimistössä on melkoinen myrkytystila, niin kuin D-arvo onkin 5,25.

Olmetec-kokeiluni aikana tulin siihen tulokseen, että MP-hoito pitää saada juuri sellaisena kuin Marshall sen 12 kohdan ohjelmassaan esittää. Pitää olla koko lääkitys: Olmetec ja antibiootit juuri niin kuin Marshall protokollassa neuvotaan. Hoitoa ei voi toteuttaa paloina eikä pienemmillä annostuksilla. Tweetyllehän terveyskeskuksessa sanottiin, että pitää mennä Amerikkaan, jos haluaa kunnollisen MP-hoidon. Toistaiseksi näin on, mutta uskotaan parempaan tulevaisuuteen!

Todellakin sarkoidoosi-potilaan pitää olla tarkka Olmetec-annostusten ja varmasti kaiken muunkin lääkityksen ja -annostusten kanssa. Eli missään tapauksessa ei voi käyttää pitkään eikä paljon kortisoonia samaan aikaan Olmetecin kanssa. Marshall antaa ohjeita, miten kortisooni pitää vähitellen alentaa ja lopettaa kokonaan Olmetec-lääkityksen aikana. Minä vähensin silmälääkitystä 1 tippaan joka toinen päivä ja olisin lopettanut kortisoonin tiputtamisen silmään kokonaan, jos olisin jatkanut Olmetecia. Jos olisin jatkanut sitä sillä pienellä annoksella 1x10 mg/päivä, olisin kyllä todella kohta tarvinnut pitkän sairasloman.

Nykyisin sarkoidoosin oireeni ovat olleet sen verran lieviä, että en tarvitse sairaslomaa. Tosin kaikenlaisia oireita on, ja toisinaan on nukuttava suurin osa vapaapäivästä. Mutta näin selviää päivästä toiseen. Nyt taas olen kiitollinen siitäkin; huonomminkin kun voisi olla.

Mimmi tuolla valittelee sitä kokonaisvaltaisen hoidon puutetta. Samoin minä. Mutta minkäs teemme. Täytyy vain jaksaa päivä kerrallaan tautiemme kera. Vielä se varmasti päivä paistaa risukasaankin. Joskus auttaa se, että on vertaiskärsijöitä ja kanssamatkaajia, jotka ees ymmärtävät, mistä puhutaan.

Vm72 puhui Ylestä; minusta on hyvä jos sarkoidoosi saa kaikin tavoin julkisuutta. Kun vain joku jaksaa järjestää ja kunhan media (mikä tahansa) kiinnostuisi meistä. Hyvä, että kun toinen väsyy yrittämään, toinen kuitenkin jatkaa.

Jaksamisiin ja kuulumisiin, t. Systema

Lue lisää

Hei vaan kaikille!

Kävin minäkin kontrollissa tällä viikolla. Astmalääkityksen ansiosta olen voinut todella hyvin, paremmin kuin näinä viitenä vuonna kertaakaan. Kaikki veriarvot oli ok, mutta keuhkokuvassa rtg-lääkärin lausunnon mukaan on tapahtunut "paksuuntumista" elikkä sarkoidoosi on taas ahmaisemassa keuhkojani. Hilukset pysyneet ennallaan. Joten eipä sitä haaveilemaani "parantumista" ole tapahtunut. Olen toki tuntenut keuhkoissani olevan tulehduksen koko ajan, mutta astmapiipun antaman paremman voinnin vuoksi annoin itseni jo haaveilla tilanteen paranemisesta. Koska vointini on kuitenkin, väsymystä lukuunottamatta, niin hyvä päätettiin lääkärin kansssa pitää kortisoniannokseni ennallaan, 6mg joka toinen ja 8mg toinen päivä. Tällä annoksella on painon pudotukseni onnistunut hienosti, painoindeksi jo ihan normaali. Katsotaan tilanne kuitenkin jo kolmen kuukauden kuluttua uudelleen vaikka ovatkin muuten pitkäaikaisseurannassa siirtyneet puolen vuoden väleihin.

Lääkärini kertoi muuten, että todella moni sarkoidoosipotilas sairastuu jossain vaiheessa myös astmaan. Sitä on vain vaikea huomata toisen sairauden "alta" ja koska popsimme jo kortisonia joka tietenkin vaikuttaa myös astmaoireisiin. Olisikohan niin, että sama alttius sairastua sarkoidoosiin altistaa myös astmalle? Itse olen atoopikko ja kärsinyt koko ikäni ihottumista ja erilaisista allergioista lisäksi asuimme tietämättämme "hometalossa" kymmenen vuotta...

Liekö asioilla mitään tekemistä keskenään, mutta tulee vaan mieleen kaikenlaista etenkin kun nyt on ollut juuri homeista niin paljon juttua telkkarissa ja lehdissä.

Mites muilla hurisee??? Olisi kiva kuulla miten itsekukin pärjäilee!!!
tiina

tiina 59 kirjoitti:

Hei vaan kaikille!

Kävin minäkin kontrollissa tällä viikolla. Astmalääkityksen ansiosta olen voinut todella hyvin, paremmin kuin näinä viitenä vuonna kertaakaan. Kaikki veriarvot oli ok, mutta keuhkokuvassa rtg-lääkärin lausunnon mukaan on tapahtunut "paksuuntumista" elikkä sarkoidoosi on taas ahmaisemassa keuhkojani. Hilukset pysyneet ennallaan. Joten eipä sitä haaveilemaani "parantumista" ole tapahtunut. Olen toki tuntenut keuhkoissani olevan tulehduksen koko ajan, mutta astmapiipun antaman paremman voinnin vuoksi annoin itseni jo haaveilla tilanteen paranemisesta. Koska vointini on kuitenkin, väsymystä lukuunottamatta, niin hyvä päätettiin lääkärin kansssa pitää kortisoniannokseni ennallaan, 6mg joka toinen ja 8mg toinen päivä. Tällä annoksella on painon pudotukseni onnistunut hienosti, painoindeksi jo ihan normaali. Katsotaan tilanne kuitenkin jo kolmen kuukauden kuluttua uudelleen vaikka ovatkin muuten pitkäaikaisseurannassa siirtyneet puolen vuoden väleihin.

Lääkärini kertoi muuten, että todella moni sarkoidoosipotilas sairastuu jossain vaiheessa myös astmaan. Sitä on vain vaikea huomata toisen sairauden "alta" ja koska popsimme jo kortisonia joka tietenkin vaikuttaa myös astmaoireisiin. Olisikohan niin, että sama alttius sairastua sarkoidoosiin altistaa myös astmalle? Itse olen atoopikko ja kärsinyt koko ikäni ihottumista ja erilaisista allergioista lisäksi asuimme tietämättämme "hometalossa" kymmenen vuotta...

Liekö asioilla mitään tekemistä keskenään, mutta tulee vaan mieleen kaikenlaista etenkin kun nyt on ollut juuri homeista niin paljon juttua telkkarissa ja lehdissä.

Mites muilla hurisee??? Olisi kiva kuulla miten itsekukin pärjäilee!!!
tiina

Lue lisää

Olipa kiva pitkästä aikaa kuulla kuulumisianne. Mulle ei varsinaisesti uutta kuulu. Viimeksi oli Olmetec- ja verenpaine asiat tapeetilla. Kontrolleja ei ole vielä ollut; ne tulee ensi vuoden puolella. Ajattelin neuvotella HYKS:n kanssa verenpainelääkityksestäni, kuten aiemmin kerroin. Mutta nyt lähinnä seurailen verenpainetta ja otan sen ehkä puheeksi vasta sitten, kun menen kontrolliin.

Mulla ei nykyisin ole lääkitystä kuin diabetekseen. Lieviä neurologisia oireita kyllä riittää: silmän liikearkuutta, korvien ajoittaista soimista ja lyhytaikaista kipua, hammasjuurikipua. Viime aikoina on tullut myös vasemmalle puolelle takaraivoon, silmähermon ympäristöön, lievää lyhytaikaista kipua silloin tällöin; aiemmin oli vain oikean silmähermon alueella. Kaiken kaikkiaan voin kuitenkin kohtalaisesti. Munuaisten kohdalla kuukausia tuntunut kipu, on sekin taas vaihteeksi hellittänyt. Parin viikon aikana taaksepäin ajateltuna 8 tunnin yöunet ovat riittäneet; ei ole tarvinnut nukkua vapaapäivinä 4-5 tuntia päivällä.

Diagnosoidulle hyviä matkoja Tahitille.
Kaikille hyvää, virkistävää viikonloppua ja kuulumisiin. T. Systema
Ps. Viikonlopulla menen T:reelle. Äitini edelleen huonossa kunnossa.

tiina 59 kirjoitti:

Hei vaan kaikille!

Kävin minäkin kontrollissa tällä viikolla. Astmalääkityksen ansiosta olen voinut todella hyvin, paremmin kuin näinä viitenä vuonna kertaakaan. Kaikki veriarvot oli ok, mutta keuhkokuvassa rtg-lääkärin lausunnon mukaan on tapahtunut "paksuuntumista" elikkä sarkoidoosi on taas ahmaisemassa keuhkojani. Hilukset pysyneet ennallaan. Joten eipä sitä haaveilemaani "parantumista" ole tapahtunut. Olen toki tuntenut keuhkoissani olevan tulehduksen koko ajan, mutta astmapiipun antaman paremman voinnin vuoksi annoin itseni jo haaveilla tilanteen paranemisesta. Koska vointini on kuitenkin, väsymystä lukuunottamatta, niin hyvä päätettiin lääkärin kansssa pitää kortisoniannokseni ennallaan, 6mg joka toinen ja 8mg toinen päivä. Tällä annoksella on painon pudotukseni onnistunut hienosti, painoindeksi jo ihan normaali. Katsotaan tilanne kuitenkin jo kolmen kuukauden kuluttua uudelleen vaikka ovatkin muuten pitkäaikaisseurannassa siirtyneet puolen vuoden väleihin.

Lääkärini kertoi muuten, että todella moni sarkoidoosipotilas sairastuu jossain vaiheessa myös astmaan. Sitä on vain vaikea huomata toisen sairauden "alta" ja koska popsimme jo kortisonia joka tietenkin vaikuttaa myös astmaoireisiin. Olisikohan niin, että sama alttius sairastua sarkoidoosiin altistaa myös astmalle? Itse olen atoopikko ja kärsinyt koko ikäni ihottumista ja erilaisista allergioista lisäksi asuimme tietämättämme "hometalossa" kymmenen vuotta...

Liekö asioilla mitään tekemistä keskenään, mutta tulee vaan mieleen kaikenlaista etenkin kun nyt on ollut juuri homeista niin paljon juttua telkkarissa ja lehdissä.

Mites muilla hurisee??? Olisi kiva kuulla miten itsekukin pärjäilee!!!
tiina

Lue lisää

Moi,

olen samalla tavalla asunut vuosikymmeniä vanhassa talossa, jossa jälkikäteen epäiltiin olevan homeongelmaa (eihän niitä ennen sitä tutkittu). Allergiat todettiin aikuisiällä ja niitä tuntuu vain löytyvän lisää. Ihon kanssa on tullut ongelmia samoihin aikoihin. Kaikenlaiset kutinat ja epämääräiset ihottumat ja tulehdukset
ovat jatkuvasti läsnä. En epäilisi yhtään yhteyksiä tuohon hometaloon...

Te, joilla on kortisonisuihke käytössä,oletteko huomanneet sen positiivista vaikutusta yleiseen kuntoon, jaksamiseen ja yöunen laatuun?

Mimmi

mimmi kirjoitti:

Moi,

olen samalla tavalla asunut vuosikymmeniä vanhassa talossa, jossa jälkikäteen epäiltiin olevan homeongelmaa (eihän niitä ennen sitä tutkittu). Allergiat todettiin aikuisiällä ja niitä tuntuu vain löytyvän lisää. Ihon kanssa on tullut ongelmia samoihin aikoihin. Kaikenlaiset kutinat ja epämääräiset ihottumat ja tulehdukset
ovat jatkuvasti läsnä. En epäilisi yhtään yhteyksiä tuohon hometaloon...

Te, joilla on kortisonisuihke käytössä,oletteko huomanneet sen positiivista vaikutusta yleiseen kuntoon, jaksamiseen ja yöunen laatuun?

Mimmi

Lue lisää

Moi!

Jos tarkoitat astmalääkettä niin minä olen ainakin sen aloitettuani nukkunut paremmin. Yöt sujuvat sikeässä unessa eikä aamuöisin ahdistele/yskitä. Limaa ei myöskään erity kuten aiemmin. Minulla on lisäksi kortisoni nenäsuihke joka on ollut suurena apuna öiseen nenän tukkoisuuteen.

Joko lääkkeistä tai paremmasta unesta johtuen tunnen kyllä elämänlaatuni parantuneen suunnattomasti. Näistä rohdoista en kyllä hevillä luovu!!! tiina

tiina 59 kirjoitti:

Moi!

Jos tarkoitat astmalääkettä niin minä olen ainakin sen aloitettuani nukkunut paremmin. Yöt sujuvat sikeässä unessa eikä aamuöisin ahdistele/yskitä. Limaa ei myöskään erity kuten aiemmin. Minulla on lisäksi kortisoni nenäsuihke joka on ollut suurena apuna öiseen nenän tukkoisuuteen.

Joko lääkkeistä tai paremmasta unesta johtuen tunnen kyllä elämänlaatuni parantuneen suunnattomasti. Näistä rohdoista en kyllä hevillä luovu!!! tiina

Lue lisää

Hei,

kortisonisuihke on minullakin nielun limaisuuteen aamuin -illoin. Lima ei poistu kokonaan, mutta uni on ehkä sikeämpää tai hapenkulku parempaa, joka tapauksessa tuntuu helpottavan oloa. Mistä tuo lima sitten alunperin tulee, kukaan ei ole osannut kertoa.

Auttaisiko siihenkin se maidottomuus? Osteoporoosin pelossa en kyllä maitotuotteita voi kokonaan jättää. Onko kynsissä olevat valkeat täplät merkki jostakin kalsium-häiriöstä?

mimmi

mimmi kirjoitti:

Hei,

kortisonisuihke on minullakin nielun limaisuuteen aamuin -illoin. Lima ei poistu kokonaan, mutta uni on ehkä sikeämpää tai hapenkulku parempaa, joka tapauksessa tuntuu helpottavan oloa. Mistä tuo lima sitten alunperin tulee, kukaan ei ole osannut kertoa.

Auttaisiko siihenkin se maidottomuus? Osteoporoosin pelossa en kyllä maitotuotteita voi kokonaan jättää. Onko kynsissä olevat valkeat täplät merkki jostakin kalsium-häiriöstä?

mimmi

Lue lisää

Sarkoidoosissa ovat sinusalueen muutokset ja ongelmat aivan tyypillisiä eli lima tukkoisuus jne. Vanha hoito kortisonityyppisillä lääkkeillä vaikutta oireisiin ja on siis vain palliatiivistä samalla kun tauti pahenee.
Nämä ongelmat helpottavat yleensä dramaattisesti kun aloitetaan Olmetec lääkitys 3-6 kertaa 40 mg/pv ja hoito lisäksi lopettaa D-vitamiinimyrkytystilan kuin myös sydänoireet jne jne. Lääkkeellä on myös lievä antibioottinen vaikutus taudinaiheuttajiin ja se hoitaa siis taudin syytä eli on osa taudin parantavaa hoitoa päinvastoin kuin kortisoni joka pahentaa tautia ja jolla on järkyttäviä sivuvaikutuksia(lue RxList)

D-vitamiini on oikeasti hormoni ja vähänkin tieteellisemmin tarkastellen sen monista muodoista eri aineenvaihduntatilanteissa pitäisi huomioida ainakin neljä erilaista.
Maallikon pitäisi ymmärtää ainakin maksassa syntyvä 25D-hormoni ja munuaisissa syntyvä 1.25D-hormoni. Tämä jälkimmäinen on sarkkareilla koholla ja aiheuttaa D-hypervitaminoosioireet, joita tunnetaan ainakin 60 erilaista! Esimerkiksi se aiheuttaa osteoporoosia ohjatessaan voimakkaasti PTH-hormonia eli lisäkilpirauhashormonia. Mutta 1.25D ohjaa myös suurta määrää muita hormoneja kuten sukuhormonit! Tässä yhteydessä puhutaan ns. hormonikiikusta missä eri hormonien paikka jommalla kummalla puolella tunnetaan ja siten kunkin hormonin vaikutus muihin tässä tasapainossa tunnetaan.
Suomessa useimmiten tarkastellaan vain 25D-hormonia joka sarkkarilla on matala. Sen vaikutus on kuitenkin hyvin vähäinen ja sen merkitys on lähinnä siinä että siitä syntyy aktiivinen 1.25D munuaisissa ja sarkkareilla lisäksi tauti tuottaa sitä parakriinisti eli ei munuaisissa endokriinisti vaan sarkkarin sairaassa kudoksessa!
Kun sarkkarin 25D todetaan matalaksi saattaa lääkäri sitten määrätä D-vitamiiniä ja usein kalsiumia kun vanhat opit vielä olettivat että D-vitamiini ja kalsiumaineenvaihdunta jotenkin liittyvät toisiinsa. Uudempi tieto on että D-vitamiiniä pitää välttää kun 25D'n ja 1.25D'n osamäärä eli D-ratio on koholla! D-ratio viitealue on 0.75 - 1.75!
1.25D ja 25D pitää mitata eikä myrkytystä saa lääkitä myrkyllä joka siis nyt on D-vitamiini ja valo, iho tuottaa sarkkarilla jopa 20 kertaisella teholla terveeseen verrattuna myrkyttävää 1.25D'tä!

Olipa hauskaa kuulla sinusta, vaikka ei tietenkään noita ikäviä uutisia. Juuri eilen illalla ajattelin, mitä sinulle mahtaa kuulua.
Kyllä sinulla on paljon ja rajuja oireita. Toivottavasti on kyse hyvänlaatuisista kasveista tai mikä se sykerö sitten onkaan! Jos jaksat, viestitä, kun saat tietää. Sinun kohdallasi fysipterapiasta yms.on taas tainnut olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Mitähän ripe tuumailee tuollaisesta "verisuonisykeröstä".

Mulla on (ja oli) nyt taas melko paljon flunssan kaltaisia oireita: kurkkukipua, kuumetta 38,5, todellinen migreeni (kesti noin 3 pv pahimmillaan), niska- ja hartiasärkyä, olkapää-, ja lonkkasärkyä. Olin viime torstaista saakka sairaslomalla. Tänään tulin töihin; en kuitenkaan ole kunnossa (mutta en ole ollut kunnossa 10-15 vuoteen). Tänään tuntui myös vasemmalla (silmähermon ympäristössä) päässä kipua. Mutta tällaisia oireitahan mulla on melkein aina, kuumetta lukuunottamatta. Saa nähdä, pitääkö käväistä lääkärissä.

Ei muuta kun yritetään taas pärjäillä. T. Systema

Systema kirjoitti:

Olipa hauskaa kuulla sinusta, vaikka ei tietenkään noita ikäviä uutisia. Juuri eilen illalla ajattelin, mitä sinulle mahtaa kuulua.
Kyllä sinulla on paljon ja rajuja oireita. Toivottavasti on kyse hyvänlaatuisista kasveista tai mikä se sykerö sitten onkaan! Jos jaksat, viestitä, kun saat tietää. Sinun kohdallasi fysipterapiasta yms.on taas tainnut olla enemmän haittaa kuin hyötyä. Mitähän ripe tuumailee tuollaisesta "verisuonisykeröstä".

Mulla on (ja oli) nyt taas melko paljon flunssan kaltaisia oireita: kurkkukipua, kuumetta 38,5, todellinen migreeni (kesti noin 3 pv pahimmillaan), niska- ja hartiasärkyä, olkapää-, ja lonkkasärkyä. Olin viime torstaista saakka sairaslomalla. Tänään tulin töihin; en kuitenkaan ole kunnossa (mutta en ole ollut kunnossa 10-15 vuoteen). Tänään tuntui myös vasemmalla (silmähermon ympäristössä) päässä kipua. Mutta tällaisia oireitahan mulla on melkein aina, kuumetta lukuunottamatta. Saa nähdä, pitääkö käväistä lääkärissä.

Ei muuta kun yritetään taas pärjäillä. T. Systema

Lue lisää

Mukava kuulla, että olet siellä:) Tosin ei ollut kiva kuulla, että sinäkin olet sairastellut enempi. Nuo migreenikohtaukset ovat kyllä syvältä. Minullakin ne pahimmillaan kestävät 3vrk, mikä ei ole ollenkaan mukavaa.

On jotenkin turta olo. Että kun ei tiedä mitä tässä on edessä. Toivon vain pikaista kutsua sairaalaan, että vihdoin saataisiin tälle asialle selko. Jotenkin vain on sellainen olo, että tulkoon mitä vain, kestän sen, kunhan vain loppuisi tämä epätietoisuus ja jatkuva kipuilu ym...Saisi pisteen i:n päälle.
Meistä moni varmasti kiroaa tämän sairauden ja minä taidan olla yksi niistä.

Jaksamisia todellakin kaikille ja sinulle erityisesti!

vm72 kirjoitti:

Mukava kuulla, että olet siellä:) Tosin ei ollut kiva kuulla, että sinäkin olet sairastellut enempi. Nuo migreenikohtaukset ovat kyllä syvältä. Minullakin ne pahimmillaan kestävät 3vrk, mikä ei ole ollenkaan mukavaa.

On jotenkin turta olo. Että kun ei tiedä mitä tässä on edessä. Toivon vain pikaista kutsua sairaalaan, että vihdoin saataisiin tälle asialle selko. Jotenkin vain on sellainen olo, että tulkoon mitä vain, kestän sen, kunhan vain loppuisi tämä epätietoisuus ja jatkuva kipuilu ym...Saisi pisteen i:n päälle.
Meistä moni varmasti kiroaa tämän sairauden ja minä taidan olla yksi niistä.

Jaksamisia todellakin kaikille ja sinulle erityisesti!

Lue lisää

Hei

Ovatkohan kaikki kaiken uhallakin lähteneet paistattelemaan päivää etelän aurinkoon, kun ei mitään kuulu. Minä olen kiltisti töissä vielä 23.12.05 ja sitten joulun viettoon. Toivottavasti vain ei "flunssa" iske uudelleen, kun taas tuntuu kurkku kipeältä viikon tauon jälkeen.

Samoin kuin vm72, minä myös pidän epätietoisuutta kaikkein pahimpana ja välillä tuntuu, että tulkoon mitä vaan, kunhan tietää, mistä on kysymys. Jatkuvaa raihnaisuutta tämä ainakin minun kohdallani on. Mutta päivästä toiseen on selvitty. Välillä on parempiakin kausia ja joka tapauksessa koen eläväni rikasta ja hyvää elämää. Mitä oliskaan, jos joskus vielä sais olla terve! Sitä toivon vm 72:lle ja meille kaikille ja uskonkin siihen! Kovasti olen miettinyt, mitä dxi:lle kuuluu. Olen muistanut jatkuvasti aamurukouksissani.

Ei muuta kuin hyvää joulun alus viikkoa ja virkistävää, rauhallista Joulua kaikille keskustelijoille. Toivottavasti annatte kuulua itsestänne viimeistään ensi vuoden puolella. T. Systema

Systema kirjoitti:

Hei

Ovatkohan kaikki kaiken uhallakin lähteneet paistattelemaan päivää etelän aurinkoon, kun ei mitään kuulu. Minä olen kiltisti töissä vielä 23.12.05 ja sitten joulun viettoon. Toivottavasti vain ei "flunssa" iske uudelleen, kun taas tuntuu kurkku kipeältä viikon tauon jälkeen.

Samoin kuin vm72, minä myös pidän epätietoisuutta kaikkein pahimpana ja välillä tuntuu, että tulkoon mitä vaan, kunhan tietää, mistä on kysymys. Jatkuvaa raihnaisuutta tämä ainakin minun kohdallani on. Mutta päivästä toiseen on selvitty. Välillä on parempiakin kausia ja joka tapauksessa koen eläväni rikasta ja hyvää elämää. Mitä oliskaan, jos joskus vielä sais olla terve! Sitä toivon vm 72:lle ja meille kaikille ja uskonkin siihen! Kovasti olen miettinyt, mitä dxi:lle kuuluu. Olen muistanut jatkuvasti aamurukouksissani.

Ei muuta kuin hyvää joulun alus viikkoa ja virkistävää, rauhallista Joulua kaikille keskustelijoille. Toivottavasti annatte kuulua itsestänne viimeistään ensi vuoden puolella. T. Systema

Lue lisää

***** ***** *****

***Samoin *** ILOISTA *** Joulua
SARKKIKSESTA huolimatta ja
Paljon uusia vuosia kaikille!

TV 15 mg


Ihanaa tämä pimeä aika ei tarvii suojautua
auringolta

- voiko RIPE jo nauttia auringosta?
-niinkuin mekin sarkkarit tulevaisuudessa
kun saadaan oikeaa hoitoa oireisiin ja varsinkin tautiin.. i hope so oo

Giagnoosin saaminen helpottaa ja paraneminen varmasti vielä enemmän.
Terveiset myös systemalle ja Vm72 ym..

***** ******* *********

15 mg kirjoitti:

***** ***** *****

***Samoin *** ILOISTA *** Joulua
SARKKIKSESTA huolimatta ja
Paljon uusia vuosia kaikille!

TV 15 mg


Ihanaa tämä pimeä aika ei tarvii suojautua
auringolta

- voiko RIPE jo nauttia auringosta?
-niinkuin mekin sarkkarit tulevaisuudessa
kun saadaan oikeaa hoitoa oireisiin ja varsinkin tautiin.. i hope so oo

Giagnoosin saaminen helpottaa ja paraneminen varmasti vielä enemmän.
Terveiset myös systemalle ja Vm72 ym..

***** ******* *********

Lue lisää

Kyllähän välttelen valoa edelleen vaikka pahin valonarkuus onkin muisto vain. Silmän angiotensin-renin systeemi kehittää suoraan valon avulla 1.25D-hormonia ja se vaikuttaa sitten ns. amygdalaan aivoissa ja siis aiheuttaa siellä voimakkaastikin tunne- ja psyykepuolen häiriöitä.
Siellä marshallprotocol.com sivuilla on muuten edelleen vain yksi suomalainen jäsen ja sehän olen minä. Kaikkiaan jäseniä on pari tuhatta esim. Australiasta toista sataa. Ammattilaisten eli lääkärien listalla on vajaat sata jäsentä eikä yhtään suomalaista. Lähimmät ovat Norjassa.
Hyvää Joulua Kaikille!

Systema kirjoitti:

Hei

Ovatkohan kaikki kaiken uhallakin lähteneet paistattelemaan päivää etelän aurinkoon, kun ei mitään kuulu. Minä olen kiltisti töissä vielä 23.12.05 ja sitten joulun viettoon. Toivottavasti vain ei "flunssa" iske uudelleen, kun taas tuntuu kurkku kipeältä viikon tauon jälkeen.

Samoin kuin vm72, minä myös pidän epätietoisuutta kaikkein pahimpana ja välillä tuntuu, että tulkoon mitä vaan, kunhan tietää, mistä on kysymys. Jatkuvaa raihnaisuutta tämä ainakin minun kohdallani on. Mutta päivästä toiseen on selvitty. Välillä on parempiakin kausia ja joka tapauksessa koen eläväni rikasta ja hyvää elämää. Mitä oliskaan, jos joskus vielä sais olla terve! Sitä toivon vm 72:lle ja meille kaikille ja uskonkin siihen! Kovasti olen miettinyt, mitä dxi:lle kuuluu. Olen muistanut jatkuvasti aamurukouksissani.

Ei muuta kuin hyvää joulun alus viikkoa ja virkistävää, rauhallista Joulua kaikille keskustelijoille. Toivottavasti annatte kuulua itsestänne viimeistään ensi vuoden puolella. T. Systema

Lue lisää

Hei vaan kaikki!

Eipä ole ollut hinkua etelän aurinkoon... jouluvalot riittäkööt.

Epävarmuus ja epätietoisuus mättää minuakin. Tulehduskudos keuhkoissa lisääntynyt, mutta oireet vähentyneet. Onko elimistö tottunut tähän sairauteen? Lievä kortisoni lääkitys ei ainakaan ennen kestänyt sairauden pahenemista vaan aina oli syötävä lisää mömmöjä.

Mietiskelen usein miltähän mahtaisi tuntua olla ihan terve, kuinka virkeä sitä olisikaan ja kuinka paljon jaksaisi puuhastella. Joulunkin valmistelisi tuosta vaan, ilman tuskaa!

Siitä puhuen, HAUSKAA JOULUA KAIKILLE!!! ja jos mahdollista toivotaan, että pukki toisi meille säkillisen voimia ja terveyttä... tiina

tiina 59 kirjoitti:

Hei vaan kaikki!

Eipä ole ollut hinkua etelän aurinkoon... jouluvalot riittäkööt.

Epävarmuus ja epätietoisuus mättää minuakin. Tulehduskudos keuhkoissa lisääntynyt, mutta oireet vähentyneet. Onko elimistö tottunut tähän sairauteen? Lievä kortisoni lääkitys ei ainakaan ennen kestänyt sairauden pahenemista vaan aina oli syötävä lisää mömmöjä.

Mietiskelen usein miltähän mahtaisi tuntua olla ihan terve, kuinka virkeä sitä olisikaan ja kuinka paljon jaksaisi puuhastella. Joulunkin valmistelisi tuosta vaan, ilman tuskaa!

Siitä puhuen, HAUSKAA JOULUA KAIKILLE!!! ja jos mahdollista toivotaan, että pukki toisi meille säkillisen voimia ja terveyttä... tiina

Lue lisää

Täällä sitä odotellaan joululauluja kuunnellen, että milloin postilaatikkoon kolahtaa kutsu sairaalaan...Vielä ei ole sitä tullut. Kuulemma hoitava tri on lomalla, eli saanen tietää ajankohdasta tällä viikolla, ehkäpä jo huomenna. Muutosta tilaani ei ole tullut, kipuilu jatkuu ja lääkkeet auttaa, jos auttaa.

Sen verran uutta viime kertaan on se, että otin yhteyttä paikalliseen Helin tstoon ja sieltä kautta sain yhteyden Hoikkaan (kuntoutuskeskus). Sain sieltä mielenkiintoista luettavaa tästä sairaudesta ja kuinkas ollakaan sain taas huomata sen että, oireeni ovat aika pitkälti juuri niitä vakavampia, ei suinkaan vain keuhkoissa luuraava versio. Hyvä oli saada tietoa, mutta jouluksi ne on poistettava silmistä ja mielistä, ettei mene pyhät pahoilla mielin.
Luultavammin siellä Hoikassa järjestetään ensi vuonna sarkoidoosi päivät, kuten tänäkin vuonna. Jos vain suinkin pääsen, lähden sinne kuuntelemaan ja ihmettelemään..

Otin muuten yhteyttä Yleen, mutta en ole saanut sieltä mitään vastausta kysymykseeni tehdä ohjelmaa/dokumentti tästä sairaudesta. Ihmettelen, etteivät vastaa millään muodoin, lähetin sen kuitenkin omalla nimelläni ja se oli aivan asiallinen viesti:(

Mutta kaikesta huolimatta: KAIKILLE OIKEIN HYVÄÄ JA RAUHALLISTA JOULUN AIKAA!

vm72 kirjoitti:

Täällä sitä odotellaan joululauluja kuunnellen, että milloin postilaatikkoon kolahtaa kutsu sairaalaan...Vielä ei ole sitä tullut. Kuulemma hoitava tri on lomalla, eli saanen tietää ajankohdasta tällä viikolla, ehkäpä jo huomenna. Muutosta tilaani ei ole tullut, kipuilu jatkuu ja lääkkeet auttaa, jos auttaa.

Sen verran uutta viime kertaan on se, että otin yhteyttä paikalliseen Helin tstoon ja sieltä kautta sain yhteyden Hoikkaan (kuntoutuskeskus). Sain sieltä mielenkiintoista luettavaa tästä sairaudesta ja kuinkas ollakaan sain taas huomata sen että, oireeni ovat aika pitkälti juuri niitä vakavampia, ei suinkaan vain keuhkoissa luuraava versio. Hyvä oli saada tietoa, mutta jouluksi ne on poistettava silmistä ja mielistä, ettei mene pyhät pahoilla mielin.
Luultavammin siellä Hoikassa järjestetään ensi vuonna sarkoidoosi päivät, kuten tänäkin vuonna. Jos vain suinkin pääsen, lähden sinne kuuntelemaan ja ihmettelemään..

Otin muuten yhteyttä Yleen, mutta en ole saanut sieltä mitään vastausta kysymykseeni tehdä ohjelmaa/dokumentti tästä sairaudesta. Ihmettelen, etteivät vastaa millään muodoin, lähetin sen kuitenkin omalla nimelläni ja se oli aivan asiallinen viesti:(

Mutta kaikesta huolimatta: KAIKILLE OIKEIN HYVÄÄ JA RAUHALLISTA JOULUN AIKAA!

Lue lisää

Eli jatkuu sivulla yksi!

Aluksi tauti on vaikea tunnistaa, Lääkäri muistaakseni kertoi että on tehtävä erotusdiaknoosi tubista.
Siis keskeistä on oireet, ace, koepalat, (ehkä suku).
Silmä oireista löytyy näistä keskusteluista.
Ennen lääkitystä oli voimaton olo ja pikästi lievää lämpöä ja kovaa väsymystä sekä nivelkipuja.
Lisäksi voi olla ihottumaa mita ihottumaoireita ja arvet saattavat ärtyä.
Tässä aluksi