Sairastan servikaalista dystoniaa, ja haluaisin tietoa sairaudesta ja keskustella ihmisten kanssa jolla on dystoni.
Löytyykö täältä ketään jolla kyseinen sairaus on?
Servikaalinen dystonia
Katariina***************
64
22513
Vastaukset
- hoitsu
kyseistä sairautta ole. Googlettamalla löydät ainakin tietoa (ihmettelen miksei hoitava lääkäri ole sinua infonnut sairaudestasi?!).
Sinuna ottaisin yhteyttä esim. Parkinson liittoon,sitä kautta saat tietoa ja vertaistukea. - anneli
ETSIN SINULLE GOOGLESTA...SIELTÄ LÖYTYY.ELI SE ON NISKA-HARTIOIDEN LIIKEHÄIRIÖ.ETSI VAIKKA NIMIKKEELLÄ DYSTONIA....MINULLA EI SITÄ OLE,MUTTA USEIN KYLLÄ HARTIAT JUMITTUU ,NIINKUIN USEILLA TEKEE,MUU DIAGNOOSI KYLLÄ ON ,MUTTA SE ONKIN SITTEN TOINEN JUTTU....
- Botox
Tuttu juttu.
Lähdetään alusta liikkeelle.
Ihmettelin pitkään , miksi pääni pyrkii väkisinkin kääntymään vasemmalle, varsinkin kutoessa, mieluinen harrastus.
Kun vaiva alkoi olla jo niin häiritsevä, jopa tarkassa työssäni, hakeuduin lääkäriin.
Lääkärin tutkiessa kaiken mahdollisen hän ei osannut sanoa mikä minua vaivaa.
Niskavaivoja epäiltiin ja käytiin hieronnassa jne..
Mutta ei auttanut koko ajan meni vaan huonommaksi, oli hankala suoriutua askareista kotona.
Ihan tavallinen perunan kuoriminenkin oli voimia kysyvä homma, kun pää kääntyi koko ajan ei käsien ja katseen koordinaatio enää toiminut.
Ja näin oli monessa muussakin hommassa kotana ja varsinkin töissä.
Silloin kymmenisen vuotta sitten ei terveyskeskuksessa oltu edes kuultu tälläisesta sairaudesta.
Mutta onnekseni sain lähetteen lääkärille, joka osasi ohjata oikeaan osoitteeseen.
Neurologille, joka ensitapaamisella tiesi mikä mulla on ja osas jo heti sanoo diagnoosin.
Ja sano myös, että hänellä on tarjota apua.
Apua, joka on auttanut jo monia.
Eli se apu oli Botox pistokset.
Botox on tullut aika hyvin esille näissä kauneus ja ryppyongelmissa.
Mut mulle se oli tosi hyvä ratkaisu ja lääke sairauteeni.
Botuliinum toksiini, eli botox, on aika kova bakteerin tuottama myrkky, joka lamauttaa lihaksia ja aiheuttaa esim. kaasukuoliota eli hengitys lamaantuu jne..
Mutta lääkkeeksi annettuna pitoisuudet näissä pistoksissa ovat niin vähäisiä, ettei ole mitään hätää.
Aloin saada näitä pistoksia kaulankääntäjälihakseeni, jonka jälkeen se ei enää supistellut ja olo oli suht normaali.
Tietysti on ollut suuria alamäkiä, jolloin on tuntunut siltä ettei pistoksista ole mitään hyötyä.
Mut tällä hetkellä olen tosi tyytyväinen, nyt voin elää suht normaalia elämää.
Normaali elämä ei ole aina ollut selviö.
Tää sairaus on vaikuttanut sosiaaliseen elämääni huikeasti, eli toisin sanoen se on lopettanut sen.
On ollut vaikeaa istua junassa, busissa olla yleisillä paikoilla, töissä.
Tuntuu, että jokainen ihminen katsoo juuri minua, kuin minä päätäni kääntelen tai yritän pitää sitä oikeassa asennossa.
Sosiaaliset tilanteet olivat tosi hankalia.
Esim. syöminen veitsellä ja haarukalla oli aika suoritus, kun ei tiennyt meneekö se ruoka suuhun vai poskeen tai ehkä johonkin ihan muualle.
Eli en paljonkaan uskaltanut liikkua mihinkään kotoa.
Onneksi löysin ihanan neurologin, joka on ollut tässä mukana jo pitkään, ymmärtänyt ja auttanut myös paljon muissakin asioissa.
En tiedä minkälaista hoitoa saat ja minkälainen on taudinkuvasi, mutta kannattaisi viedä asiaa eteenpäin, jos hoito ei ole riittävä.- ymmärrystä please...
No itelläkin on ollut ns.pallo hukassa n.20 vuotta tämän dystonian kanssa.Tosin lääkäri on antanut diagnoosin essentiaali vapina.Propraalia olen syönyt monta vuotta,nyt tuntuu ettei siitä ole paljonkaan apua.En ole aina osannut kertoa kysyvälle mikä mua vaivaa.Tai jos kerronkin,fysioterapeuttikaan ei ole uskonut lääkärin diagnoosiin vaan on epäillyt jotain vakavampaa.Onpa jossain tultu vaivihkaa haistelemaan hengitystäkin, että oiskohan täti kännissä tai krapulassa! Aina kun itse "unohdan" vaivani,joku kyllä muistuttaa siitä.Psykoterapiassa reagoitiin valituksiini että olisinko sitten halunnut valita mieluummin käsien vapinan! Että elä valita!Kiva kun neurologi antoi heti vensuussa diagnoosin:sullahan on servikaalinen dystonia! Tauti sai oikean nimen ja helpotustakin on luvassa pistoksilla.
- solensu
dystonia-yhdistys löytyy googlaamalla
ja dystarit-ryhmä on facebookissa,
kyllä näiden kautta löytyy sinulle monta vertais-henkilöä!
Tervetuloa mukaan! Mulla diagnosoitiin servikaalinen dystonia reilut 15 vuotta sitten. Olin kai sairastanut sitä ennen jo ainakin 5 vuotta, kunnes sain diagnoosin. Sitä ennen sain vain kommentteja tyyliin "onks sun niska kipee kun et voi kääntää päätäs" tai "miks sun pää on tolleen jotenkin kierossa" tai "onks sulla krapula kun noin vapiset". Diagnoosi helpotti ja toisaalta pahensi tilannetta. Jouduin noin 6 vuotta sitten toimistotöistä sairaseläkkeelle, kun en enää pystynyt päätetyöskentelyyn. Sitten alkoi oireiden ns. lievittäminen alkoholilla. Se toimikin aikansa, kunnes tulin riippuvaiseksi jo aamuisesta "helpotuksesta" valkoviinin muodossa. Botuliinia saan joka 3 kk:n välein. Yhdestäkään ei ole ollut apua. On tehty testi, josko olisin immuuni botuliinille, mutta en kuulemma ole. On turhauttavaa, kun mikään ei auta. Olen tosi epäsosiaalinen yksilö, en enää jaksa pitää kavereihin yhteyttä. Elän omaa neljän seinän elämää, onneksi ihanan koirani kanssa, joka vie mut pakosti ulos 3 kertaa päivässä. Otan 1 mg Rivatril 1-2 kertaa päivässä, mutta sen vaikutus on aika olematon.
Tämä sairaus on vienyt mut sosiaalisesta iloisesta elämänmyönteisestä ihmisestä harmaaksi hiireksi. En uskalla julkisiin kulkuvälineisiin ym. koska koen, että kaikki kattoo ja ihmettelee mikä mulla on kun pää vinossa vapisen, kun on toi paniikkihäiriökin iskenyt kuvaan mukaan.
Kertokaa kokemuksistanne ja miten olette pärjänneet ja jaksaneet. Otan kiitollisena kaikki neuvot vastaan. Eihän tämä ole tappava tauti mutta henkisesti olen rikki.- Nubukki
Surullista luettavaa. Ei saa jäädä yksin, eikä varsinkaan yrittää alkoholilla lievittää olotilaansa. Miksi olet katkaissut suhteesi ystäviin yms? Olet sama ihminen, kuin ennenkin, sairautesikin kanssa. Tosi ystävät eivät jätä, auttavat, tsemppaavat, antavat neuvoja jne. Ei itseään tarvitse, eikä ole syytä häpeillä. Varaa aika fysioterapiaan, josta saat hyviä neuvoja, mm. hyödyllisiin jumppa/venyttelyharjoituksiin. ulkoiluihin, rentou
tumiskeinoihin, nukkuma-asentoihin, ja myöskin ohjeita, mitä asioita tulisi välttää. Venytykset, pienet käsipainot lihasten vahvistamiseksi, mukavat istuma/nukkuma-asennot, ja lihaksille riittävä lepo/rentoutuminen ovat hyväksi. Hieronta auttaa myöskin.Vältettävä lihasjännityksiä pahentavia asioita, kuten liiallista "ruutuaikaa", esim. tietokonen ärellä istumista. Mene ihmisten joukkoon, ja etsi vaikka vertaistukiryhmiä, joissa saat jutella sairaudestasi jne. Tsemppiä sinulle, älä jää yksin,, tai kaksin( lemmikisi kanssa) Ihmisillä on monenlaisia sairauksia, ja kannattaa käyttää kaikki mahdollisuudet, mitä on. - tuokk
lynni123 kirjoitti:
Mulla diagnosoitiin servikaalinen dystonia reilut 15 vuotta sitten. Olin kai sairastanut sitä ennen jo ainakin 5 vuotta, kunnes sain diagnoosin. Sitä ennen sain vain kommentteja tyyliin "onks sun niska kipee kun et voi kääntää päätäs" tai "miks sun pää on tolleen jotenkin kierossa" tai "onks sulla krapula kun noin vapiset". Diagnoosi helpotti ja toisaalta pahensi tilannetta. Jouduin noin 6 vuotta sitten toimistotöistä sairaseläkkeelle, kun en enää pystynyt päätetyöskentelyyn. Sitten alkoi oireiden ns. lievittäminen alkoholilla. Se toimikin aikansa, kunnes tulin riippuvaiseksi jo aamuisesta "helpotuksesta" valkoviinin muodossa. Botuliinia saan joka 3 kk:n välein. Yhdestäkään ei ole ollut apua. On tehty testi, josko olisin immuuni botuliinille, mutta en kuulemma ole. On turhauttavaa, kun mikään ei auta. Olen tosi epäsosiaalinen yksilö, en enää jaksa pitää kavereihin yhteyttä. Elän omaa neljän seinän elämää, onneksi ihanan koirani kanssa, joka vie mut pakosti ulos 3 kertaa päivässä. Otan 1 mg Rivatril 1-2 kertaa päivässä, mutta sen vaikutus on aika olematon.
Tämä sairaus on vienyt mut sosiaalisesta iloisesta elämänmyönteisestä ihmisestä harmaaksi hiireksi. En uskalla julkisiin kulkuvälineisiin ym. koska koen, että kaikki kattoo ja ihmettelee mikä mulla on kun pää vinossa vapisen, kun on toi paniikkihäiriökin iskenyt kuvaan mukaan.
Kertokaa kokemuksistanne ja miten olette pärjänneet ja jaksaneet. Otan kiitollisena kaikki neuvot vastaan. Eihän tämä ole tappava tauti mutta henkisesti olen rikki.Saatko pistokset ohjauksessa? Kannattaa kysyä EMG-laitetta, joka ohjaa pistokset oikeisiin paikkoihin. En kylläkään tiedä, onko siitä apua, sillä olen saanut ohjauksessa vasta yhden kerran, eikä ole ollut ainakaan vielä apua. Olen sairastanut dystoniaa kohta 3 vuotta ja nyt tämä vuosi on ollut pahin. En tiedä, paheneeko vain ajan myötä. Olen vielä työelämässä. Työni ei ole fyysistä ja voin tehdä sitä omaan tahtiin, mutta esim. näyttöpäätetyö on välillä hankalaa, koska pystyn ajoittain näpytellä vain yhdellä kädellä.
Kannattaa pitää kaverisuhteita yllä ja käydä ulkona, vaikka se olisikin työlästä. Mulla on myös alkanut ilmetä paniikkioireta ihan hiljattain. Varsinkin jos joutuu isompaan ihmisjoukkoon, kauppaan tai esim. konserttiin. En ole vielä miettinyt lääkitystä. Välillä otan yöksi sirdaludia. Botuliinia pistetään 3 kk:n välein. Olen aina ollut tosi liikunnallinen, joten harmittaa. Välillä olen pystynyt käymään salilla tai lenkillä, mutta tämä vuosi on ollut kaikkein pahin liikunnan suhteen. Elättelen toivetta, että pystyisin olemaan töissä eläkeikään saakka (n. 4 v.).
Tsemppiä ja hyvää joulua kaikille! - Serv
Voi kuinka on tuttuja tuntemuksia vuosien takaa. Kun saa tiedon sairaudesta, joka ei parane, tuntuu että seinä on vastassa ja läpi et pääse. Minulle aloitettiin Botox hoidot 1998 kuntasektorilla. Lääkäri tuijotti hetken naamaani, kopeloi vähän niskaa ja hartioita ja antoi Botox injektion aina samoihin lihaksiin. Joskus auttoi vähän, useimmiten ei, oireet pahenivat, pääni vinksotti eteen ja sivulle yhtäaikaa, ei ihme että tuli pahoja hermopinteitä. En jaksanut nostaa päätä tyynystä, käsillä piti auttaa. En halunnut tavata ketään, kävin töissä ja tulin kotiin nukkumaan. Onneksi löysin hyvän fysioterapeutin. Hän suositteli yksityislääkärinä toimivaa neurologia. Pääsin hänen potilaakseen ja olen siitä lähtien elänyt normaalia elämää. Pään pakkoliikkeet ovat vähäisiä ja satunnaisia. Eli: Botox täytyy pistää oikeisiin lihaksiin jotta se auttaa. Oma dystoniani vaihtaa lihasta, kun yksi saadaan kuriin se etsii toisen. Ilman EMG ohjausta on aivan mahdotonta löytää oikeita pistospaikkoja. On aivan käsittämätöntä, että kuntasektorilla, samassa sairaalassa toinen neurologi käyttää EMG:tä, toinen ei. Kuitenkin kaikille neurologeille jotka koulutetaan antamaan Botox hoitoja, annetaan EMG koulutus. Kysykää ja vaatikaa. Emme ole vain se porukka joka on pakko tavata kolmen kuukauden välein kymmenen minuuttia. Jos lääkäri ei osaa tai pahimmillaan viitsi, opetelkoon tai vaihtakoon alaa.
- Anonyymi
lynni123 kirjoitti:
Mulla diagnosoitiin servikaalinen dystonia reilut 15 vuotta sitten. Olin kai sairastanut sitä ennen jo ainakin 5 vuotta, kunnes sain diagnoosin. Sitä ennen sain vain kommentteja tyyliin "onks sun niska kipee kun et voi kääntää päätäs" tai "miks sun pää on tolleen jotenkin kierossa" tai "onks sulla krapula kun noin vapiset". Diagnoosi helpotti ja toisaalta pahensi tilannetta. Jouduin noin 6 vuotta sitten toimistotöistä sairaseläkkeelle, kun en enää pystynyt päätetyöskentelyyn. Sitten alkoi oireiden ns. lievittäminen alkoholilla. Se toimikin aikansa, kunnes tulin riippuvaiseksi jo aamuisesta "helpotuksesta" valkoviinin muodossa. Botuliinia saan joka 3 kk:n välein. Yhdestäkään ei ole ollut apua. On tehty testi, josko olisin immuuni botuliinille, mutta en kuulemma ole. On turhauttavaa, kun mikään ei auta. Olen tosi epäsosiaalinen yksilö, en enää jaksa pitää kavereihin yhteyttä. Elän omaa neljän seinän elämää, onneksi ihanan koirani kanssa, joka vie mut pakosti ulos 3 kertaa päivässä. Otan 1 mg Rivatril 1-2 kertaa päivässä, mutta sen vaikutus on aika olematon.
Tämä sairaus on vienyt mut sosiaalisesta iloisesta elämänmyönteisestä ihmisestä harmaaksi hiireksi. En uskalla julkisiin kulkuvälineisiin ym. koska koen, että kaikki kattoo ja ihmettelee mikä mulla on kun pää vinossa vapisen, kun on toi paniikkihäiriökin iskenyt kuvaan mukaan.
Kertokaa kokemuksistanne ja miten olette pärjänneet ja jaksaneet. Otan kiitollisena kaikki neuvot vastaan. Eihän tämä ole tappava tauti mutta henkisesti olen rikki.Minun Dystonia alkoi 20v. sitten, kun epäiltiin Sylkirauhassyöpää.
Sylkirauhasen leuanalta leikattiin, mutta kirurgin veitsi lipesi ja katkaisi nyökkääjälihaksen.
Epätasainen lihasten toiminta kallistaa päätäni vinoon ja pään kiertoliike on kivuliasta.
Lääketieteestä en tiedä mitään, mutta leikkaava lääkäri oli Dosentti Reidar Grenman.
Tässä nyt elellään invaliidina, mutta eläke on kohtuullinen jonka kanssa on pärjättävä.
Osaston ylilääkäri TYKS ei ottanut mitään kantaa sattuneeseen leikkauskömmähdykseen. En tiedä onko lääkärit tunteettomia, mutta varmasti muistaa tapahtuneen lopunikänsä
Siitä huolimatta. Parempia leikkauksia tulevaisuudessa. - Anonyymi
lynni123 kirjoitti:
Mulla diagnosoitiin servikaalinen dystonia reilut 15 vuotta sitten. Olin kai sairastanut sitä ennen jo ainakin 5 vuotta, kunnes sain diagnoosin. Sitä ennen sain vain kommentteja tyyliin "onks sun niska kipee kun et voi kääntää päätäs" tai "miks sun pää on tolleen jotenkin kierossa" tai "onks sulla krapula kun noin vapiset". Diagnoosi helpotti ja toisaalta pahensi tilannetta. Jouduin noin 6 vuotta sitten toimistotöistä sairaseläkkeelle, kun en enää pystynyt päätetyöskentelyyn. Sitten alkoi oireiden ns. lievittäminen alkoholilla. Se toimikin aikansa, kunnes tulin riippuvaiseksi jo aamuisesta "helpotuksesta" valkoviinin muodossa. Botuliinia saan joka 3 kk:n välein. Yhdestäkään ei ole ollut apua. On tehty testi, josko olisin immuuni botuliinille, mutta en kuulemma ole. On turhauttavaa, kun mikään ei auta. Olen tosi epäsosiaalinen yksilö, en enää jaksa pitää kavereihin yhteyttä. Elän omaa neljän seinän elämää, onneksi ihanan koirani kanssa, joka vie mut pakosti ulos 3 kertaa päivässä. Otan 1 mg Rivatril 1-2 kertaa päivässä, mutta sen vaikutus on aika olematon.
Tämä sairaus on vienyt mut sosiaalisesta iloisesta elämänmyönteisestä ihmisestä harmaaksi hiireksi. En uskalla julkisiin kulkuvälineisiin ym. koska koen, että kaikki kattoo ja ihmettelee mikä mulla on kun pää vinossa vapisen, kun on toi paniikkihäiriökin iskenyt kuvaan mukaan.
Kertokaa kokemuksistanne ja miten olette pärjänneet ja jaksaneet. Otan kiitollisena kaikki neuvot vastaan. Eihän tämä ole tappava tauti mutta henkisesti olen rikki.Miten pärjäilet?
- kierokaula
Mulla kans sama ongelma.¨
Ollut jo kymmenisen vuotta.
Tietoa sairaudesta.
Yks on se ettei se ikinä parane, helpotusta voi tulla, mut ei ikinä pääse eroon.
Se johtuu aivoista ja kuulema siitä samasta paikasta , josta parkinsonin tautitikin lähtee.
Apua on saatavilla botox pistoksilla.
Niillä samoilla, joita annetaan ryppyihin ja muuhun kauneudenhoitoon.
Botox, eli bakteerin tuottama botuliinum toksiinsi on aika hurja myrkky.
Mutta lääkkeenä sen pitoisuus on erittäin pieni.
Lääkkeenä olen saanut sitä jo n. 10 vuotta.
Se lamauttaa lihaksia, niitä jotka toimivat yliaktiivisesti.
Minulla se lihas on kaulalla, päänkääntäjälihas, joka kääntää päätä vasempaan.
Se oli tosi kiusallista, kun pää kääntyi koko ajan vasemmelle ja en voinut sille mitään.
On aika vaikea tehdä yhtään mitään kun pää kääntyy koko ajan ja pitäisi tehdä tarkkaa työtä tai kotitöitä.
Esim. perunoiden kuoriminen oli tosi hankalaa, kun kädet ja silmät eivät toimi yhdessä.
Ja sitten on vielä se sosiaalinen paine, tuntuu et kaikki tuijottaa, ei voi mennä mihinkään.
Ja ns. hienompiin tilausuuksiin meneminen oli ihan kauheeta, kun jo haarukalla ja veitsellä syöminen tuottaa hankaluuksia, ei tiedä mihin ruoka menee, suuhun vai poskeen.
Tällä hetkellä olen tosi tyytyväinen elämääni.
Pystyn elämään ihan normaalia elämää sairaudestani huolimatta.
Puhutaan enemmän jos haluat. - hoitsu -
Todettiin v.95. siihen olen saanut botoxia ja rivatril lääkityksen. elämä on hankalaa koska välillä sairaus on tosi ärsyttävä, sitä eivät ymmärrä läheiset. Kipuja löytyy ja puutumisia ja nyt niskassa oleva iso rasvapatti kasvanut jota on tutkittu, en pysty uimaan ja se painaa lisänä tässä sairaudessa. Postetaan jossain vaiheessa rasvaimulla.
- AK66
Hei! Olen 42 v. nainen ja minulla todettiin servikaalinen dystonia 1,5 vuotta sitten. Olen saanut siitä lähtien 3 kk:n välein botox-hoitoa,joka on auttanut toisinaan ja toisinaan ei. Ei ole muuta keinoa kuin vaan toivoa, että tällä kertaa pistot osattaisiin laittaa oikeisiin lihaksiin,koska silloin siitä on jotain apuakin.
- sl64
Minä olen 43 v. nainen ja minulla todettiin servikaalinen dystonia kevättalvella. Olen sananut Botox -pistoksia nyt 3 kertaa 3 kk. välein. Joka kerralla vaikutus on loppunut n. 3-4 viikkoa ennen seuraavaa pistosta ja ne viikot ovat olleet aivan hirvittäviä (pään voimakasta kiertymistä, koordinaatio-ongelmia esim. kompastelua ym) jotkut varmaan luulee, että olen humalassa.
Lisänä on ollut Rivatlin -lääkitys josta en ole koennut kyllä mitään hyötyä lähinnä hirvittävää väsymystä. Olisi pakko saada oikea lääkitys näille "väliviikoille", että pystyisi edes liikkumaan suht normaalisti. - piikki lihassa
Olen melkein nelikymppinen nainen ja oman dystonia diagnoosin sain noin kymmenen vuotta sitten. Alkuun lääkäri laittoi botox pistokset "käsikopelolla" ympäriinsä ja sitten muutaman vuoden jälkeen pistokset on laitettu ENMG-tunnistuksen avulla. Lääkäri löytää väärin toimivat lihakset aika tarkkaan.
- dys-nainen
piikki lihassa kirjoitti:
Olen melkein nelikymppinen nainen ja oman dystonia diagnoosin sain noin kymmenen vuotta sitten. Alkuun lääkäri laittoi botox pistokset "käsikopelolla" ympäriinsä ja sitten muutaman vuoden jälkeen pistokset on laitettu ENMG-tunnistuksen avulla. Lääkäri löytää väärin toimivat lihakset aika tarkkaan.
hei, mulla kans hetken auttaa pistokset, odotin isompaa apua kylla botuliini hoidosta..
Miksihän neurologit ei käytä sitä laitetta" jolla varmaan nähdään ne sairaat" lihakset, menis oikeaan kohtaa.
Kyllä tämän kanssa on yhtä h...tiä välillä elää. Viimeksi lääkäri käänsi mun päätä niin että sattu tosi paljon, sinne suuntaan jonne pää ei käänny ollenkaan. Että saisi ne piikit oikeisiin kohtiin..
Tulos on mikä on, en tiedä otanko enää ollenkaan , jos alakas vaan pillereitä syömään ja silleen. Usko jo menee..Tsemppiä ja mukavia pakkaspäiviä =) - Nimetön
dys-nainen kirjoitti:
hei, mulla kans hetken auttaa pistokset, odotin isompaa apua kylla botuliini hoidosta..
Miksihän neurologit ei käytä sitä laitetta" jolla varmaan nähdään ne sairaat" lihakset, menis oikeaan kohtaa.
Kyllä tämän kanssa on yhtä h...tiä välillä elää. Viimeksi lääkäri käänsi mun päätä niin että sattu tosi paljon, sinne suuntaan jonne pää ei käänny ollenkaan. Että saisi ne piikit oikeisiin kohtiin..
Tulos on mikä on, en tiedä otanko enää ollenkaan , jos alakas vaan pillereitä syömään ja silleen. Usko jo menee..Tsemppiä ja mukavia pakkaspäiviä =)sairastuin joulukuussa 2008 tähän servikaaliseen dystoniaan. Aluksi todettiin oireeksi torticollis, sitten servicaalis ja lopulta vielä dystonia päälle. Sain botox piikit ekaa kertaa helmikuussa. vaikutus alkoi viikon päästä ja nyt on kulunut 3 viikkoa ja oireet ovat lieventyneet huomattavasti joskin oireettomaksi tässä taudissa ei tule, paranemiaia tapahtuu 6% ihmisistä että joillakin mahdollisuuskin selvitä
tästä oireesta. kovasti teen töitä että oireet olis mahdollisimman pieniä , venyttely päivittäin monta kertaa, ryhtiin huomioita kiinnittäminen, yritän olla välittämättä muiden katseista jne..
kirjoitella voi , olisi mukavaa vaihtaa mielipiteitä ja kokemuksia muiden kanssa. - lumi_83
Nimetön kirjoitti:
sairastuin joulukuussa 2008 tähän servikaaliseen dystoniaan. Aluksi todettiin oireeksi torticollis, sitten servicaalis ja lopulta vielä dystonia päälle. Sain botox piikit ekaa kertaa helmikuussa. vaikutus alkoi viikon päästä ja nyt on kulunut 3 viikkoa ja oireet ovat lieventyneet huomattavasti joskin oireettomaksi tässä taudissa ei tule, paranemiaia tapahtuu 6% ihmisistä että joillakin mahdollisuuskin selvitä
tästä oireesta. kovasti teen töitä että oireet olis mahdollisimman pieniä , venyttely päivittäin monta kertaa, ryhtiin huomioita kiinnittäminen, yritän olla välittämättä muiden katseista jne..
kirjoitella voi , olisi mukavaa vaihtaa mielipiteitä ja kokemuksia muiden kanssa.Mulla todettiin dystonia 2004, kesti kaksi vuotta ennenkuin sain diagnoosin. Oireet olivat melko hankalat, tasapaino katosi melko usein ja huimaus oli voimakasta, puhumattakaan krampeista. Olin silloin alle 20 vuotias ja opiskelut täydessä käynnissä. Oli suuri helpotus saada nimi sairaudelle ja ennen kaikkea hoito, joka on melko vaivaton. Nykyään pärjään toisin ajoin dystonian kanssa ilman piikitystäkin. mutta käsityöt ovat jääneet samoin lukeminen ja kirjoittaminen ovat ihan minimissä! Tärkeintä on kuunnella itseään!!!
- nompiee
lumi_83 kirjoitti:
Mulla todettiin dystonia 2004, kesti kaksi vuotta ennenkuin sain diagnoosin. Oireet olivat melko hankalat, tasapaino katosi melko usein ja huimaus oli voimakasta, puhumattakaan krampeista. Olin silloin alle 20 vuotias ja opiskelut täydessä käynnissä. Oli suuri helpotus saada nimi sairaudelle ja ennen kaikkea hoito, joka on melko vaivaton. Nykyään pärjään toisin ajoin dystonian kanssa ilman piikitystäkin. mutta käsityöt ovat jääneet samoin lukeminen ja kirjoittaminen ovat ihan minimissä! Tärkeintä on kuunnella itseään!!!
mulla on puoli vuotta nyt melkein päivittäin nykinyt silmiä ylös päin, ja usein myös niska vääntyy samalla kummallisiin asentoihin ja en kykene tällöin itse kävelemään ja mua pitää taluttaa. mulla on lääkitys ja skitsofrenia. saattaako olla että mulla olis tää servikaalinen dystonia??
- sinnitteliä
nompiee kirjoitti:
mulla on puoli vuotta nyt melkein päivittäin nykinyt silmiä ylös päin, ja usein myös niska vääntyy samalla kummallisiin asentoihin ja en kykene tällöin itse kävelemään ja mua pitää taluttaa. mulla on lääkitys ja skitsofrenia. saattaako olla että mulla olis tää servikaalinen dystonia??
Tarinoita on moneen lähtöön. Tämä viimeinen kirjoittaja jäi parhaiten mieleen omasta kokemuksestani. Mulla alkoi pakkoliikkeet, kun lekuri määräsi mielialalääkkeitä niska/hartiakipuun.
35v. olen sairastanut tätä vinoa/jäykkää kaularankaa. Botuliini eikä muutkaan lääkkeet ole antanut helpotusta. Fysikaalinen hoito ja omatoiminen liikunta ja voimaharjoittelu tuntuu hyvälle.Ei kun sinnitellään eteenpäin. - ....................
sinnitteliä kirjoitti:
Tarinoita on moneen lähtöön. Tämä viimeinen kirjoittaja jäi parhaiten mieleen omasta kokemuksestani. Mulla alkoi pakkoliikkeet, kun lekuri määräsi mielialalääkkeitä niska/hartiakipuun.
35v. olen sairastanut tätä vinoa/jäykkää kaularankaa. Botuliini eikä muutkaan lääkkeet ole antanut helpotusta. Fysikaalinen hoito ja omatoiminen liikunta ja voimaharjoittelu tuntuu hyvälle.Ei kun sinnitellään eteenpäin.Kävin muutama vuosi sitten neurologilla kun olin muutama vuosi aikaisemmin lehdessä lukenut tästä dystoniasta ja arvelin että tätä se nyt on,tämä mun vaiva,neurologi oli sitten tällännyt kaksi aikaa kun oli eka kerta,olen ylipainoinen,tämä herra neurologi huusi,tosiaan huusi sen ajan kun olin siellä,minun lihavuudesta,maksoi jotakin 120e tämä kuuleminen että olen lihava,laittoi pään magneettikuvaan kun arveli tästä lihavuudestani johtuen että on jo tapahtunut jotakin ,maksoikohan sekin kuvaus 600-700 jos en muista väärin,ei löytynyt magneettikuvauksessa mitään lihavuudesta aiheutuneita vikoja.
Löytyi semmonen paperi kuitenkin,neurologi toi mukanaan keskussairaalasta,olin tutkituttanut tätä asiaa nyt 15 vuotta sitten,siinä luki Servikaalinen dystonia,jossakin oli katkos kun ei silloin mitään kerrottu,mutta löytyihän se paperista.Että tämmönen tarina.Neurologi ei ruvennut ottamaan mitään kantaa tähän mun vikaan.
Hyvää syksyn jatkoa. - kaikki ei saa
sl64 kirjoitti:
Minä olen 43 v. nainen ja minulla todettiin servikaalinen dystonia kevättalvella. Olen sananut Botox -pistoksia nyt 3 kertaa 3 kk. välein. Joka kerralla vaikutus on loppunut n. 3-4 viikkoa ennen seuraavaa pistosta ja ne viikot ovat olleet aivan hirvittäviä (pään voimakasta kiertymistä, koordinaatio-ongelmia esim. kompastelua ym) jotkut varmaan luulee, että olen humalassa.
Lisänä on ollut Rivatlin -lääkitys josta en ole koennut kyllä mitään hyötyä lähinnä hirvittävää väsymystä. Olisi pakko saada oikea lääkitys näille "väliviikoille", että pystyisi edes liikkumaan suht normaalisti.Eräässä paikassa sanoivat ettei dystoniaa pitäisi diagnosoida ollenkaan ja syyttivät diagnoosin tehnyttä neurologia dystonia-buumin lietsomisesta. Sen sijaan syyttivät oireiden olevan omaa heikkoutta.
http://www.boingboing.net/2009/10/23/woman-with-dystonia.html
Nyt taidan arvat miksi dystoniaa ei haluttaisi diagnosoida vaikka erään neurologin mukaan se on ihan oikea sairaus. Jos kaikki dystoniat diagnosoitaisiin niin alkaisi syyn etsintä mm. rokotuksista. - antaa,,
Nimetön kirjoitti:
sairastuin joulukuussa 2008 tähän servikaaliseen dystoniaan. Aluksi todettiin oireeksi torticollis, sitten servicaalis ja lopulta vielä dystonia päälle. Sain botox piikit ekaa kertaa helmikuussa. vaikutus alkoi viikon päästä ja nyt on kulunut 3 viikkoa ja oireet ovat lieventyneet huomattavasti joskin oireettomaksi tässä taudissa ei tule, paranemiaia tapahtuu 6% ihmisistä että joillakin mahdollisuuskin selvitä
tästä oireesta. kovasti teen töitä että oireet olis mahdollisimman pieniä , venyttely päivittäin monta kertaa, ryhtiin huomioita kiinnittäminen, yritän olla välittämättä muiden katseista jne..
kirjoitella voi , olisi mukavaa vaihtaa mielipiteitä ja kokemuksia muiden kanssa.lohtua! http://www.youtube.com/watch?v=0hOjYR8UZT8&feature=fvw
- mama 55
Minulla alkoi häiritsevät oireet 2003, olkapää alkoi nykiä oudosti, sitten hartia ja nyt jo vartaloa kääntää vasemmalle ja joskus päätä vetää vasemmalle ja nyt tullut vielä inhottava vaiva purentaa vetää vasemmalle, jalassa on myöskin vipatusta. Vasta 2006 menin vartavasten terkkarille ja siellä oli asiallinen lääkäri joka alkoi tutkia ja kun ei syytä löytänyt niin lähete neurologille. Nyt olin Turussa työkykyä ylläpitävällä sopeutumisvalmennuskurssilla. Kävin botox-piikeillä 13.10 ja neurologi oli sitä mieltä että on jo kyseessä yleistynyt dystonia. Nyt on mieli maassa, mutta eteenpäin mennään. Tsemppiä sinulle. Kannattaa hakeutua kyseiselle kussille siellä on kohtalokavereita.
- en tiedä miksi
Dystonia on neurologin tekemä diagnoosi jota kaikki lääkärit eivät hyväksy. Syyttävät mm. erästä neurologia "dystonia-buumista". Oma päätelmäni on se ettei diagnoosia haluta yleisesti tunnustaa sairaudeksi jolloin sen alkuperää etsittäisiin tarkemmin kunnes kuuluisi kysymys: "onko se rokotteiden aihettama neurologinen haitta?"
- Tosiaan!!
http://www.boingboing.net/2009/10/23/woman-with-dystonia.html
Nyt ymmärrän miksi dystoniaa "ei hyväksytä" sairaudeksi. Se taitanee olla valtion rokotusohjelmien aiheuttama? - .
Tosiaan!! kirjoitti:
http://www.boingboing.net/2009/10/23/woman-with-dystonia.html
Nyt ymmärrän miksi dystoniaa "ei hyväksytä" sairaudeksi. Se taitanee olla valtion rokotusohjelmien aiheuttama?Elohopeako se saa yksittäisiä lihaksia yliaktiivisiksi?
- hei!
Jos satut vielä lukemaan näitä palstoja niin voitko laittaa mailiosoitteen?
- VILLIKAALI
Servikaalinen dystonia on ollut seurana jo parikymmentä vuotta.Viime vuoteen asti terveyskeskuslääkärin lausunto oli hyvänlaatuinen vapina kaulan alueella. Nyt vasta neurologi keksi tämän dystonian.Toisaalata kyllä helpotti tuo diagnoosi,en tunne itseäni hulluksi, enkä luulosairaaksi. Toiset tuttavat sanovat etteivät he huomaa koko vapinaa,toisilta kommentin suunnilleen että mene lääkäriin! Sosiaalisesti hankala sairaus,kun sitä haluaisi olla samanlainen kuin muutkin. Eipä auttanut minua botuliinipiikitkään,beetasalpaaja on ainut apu."Huonona "päivänä ei auta mikään,sitä vaan vapistaan.Jonkunlaista helpotusta tuo voimistelu ja lihasten venyttely.Läheiset eivät paljon kysele,ovat tottuneet.Periksi ei kannata antaa,on niitä pahempiakin tauteja tsemppiä tv.
- Kokemustaon
Uskon että homeet vaikuttavat dystonian syntyyn.
- diagnosoitu
Hei!
Minulla on pää vapissut jo monta vuotta, itse tiedostin sen vasta viime syksynä, mutta kun sitten otin asian esille ystävieni/sukulaisteni/työkavereideni kanssa, he sanoivat että ovat huomanneet asian jo monta vuotta mutteivat ole kehdanneet puhua siitä.
Nyt viime syksyn jälkeen vapina on pahentunut...välillä on päiviä jolloin tuntuu ettei pää pysy paikallaan kun käsillä väkisin pitämällä.
Nyt sain sitten diagnoosin: servikaalinen dystonia
Lääkärissä käyntiin en ole kyllä hirveän tyytyväinen, koska minulle sanottiin vaan että sairastan tuota, laitettiin useita annoksia Botoxia kaulan alueelle ja kehoitettiin soittamaan kun tuntuu että tarvitsen lisää (siis noin 3kk päästä).
Mitään tarkempaa tietoa en saanut esim siitä miten voisin itse auttaa itseäni.
No nyt olen sitten lueskellut netin kautta paljon tästä sairaudesta ja muutamia kysymyksiä on noussut mieleeni ja toivon saavani täältä vastauksia samaa sairastavilta.
Eli lähes kaikkialla mistä olen tästä sairaudesta lukenut, on diagnoosin yhteydessä otettu magneettikuva kaulan alueelta, onko tosiaan niin että se pitäisi tehdä?
Ohittiko siis lääkärini sen jostain syystä ja olisiko se viisasta tehdä?
Voisiko hermoratahieronnassa käynnistä olla jotain apua vai voiko pahentaa tilannetta?
Hitto että on ahdistavaa kun lääkäri ei suhtaudu tarpeeksi vakavasti eikä tajua miten paljon tämä sairaus elämääni on muuttanut.
Sosiaalinen elämä on jäänyt lähes kokonaan pois enkä haluaisi liikkua kotoa minnekkään...tätä on todella vaikea hyväksyä =(
Olisin kiitollinen jos joku tätä sairastava vastailisi jotain...ihan omia kokemuksia kyseisistä asioista...- Gintonikoksikin luul
"Sulla on päässä jotain vikaa", sanoi yleissairauksien erikoislääkäri yksityisellä terveysasemalla, kun n. 15 v. sitten olin hakemassa lääkärintodistusta juuri saamaani uutta virkaani varten.
Niinpä niin....fiksusti ja varsinkin ammattitaitoisesti sanottu. Terveyskeskuslääkäriltä sain asiallisen kohtelun ja todistuksen.
Tuolloin en vielä itsekään tiennyt, missä vika oikein on....dystoniset oireet tulivat esiin n. 20 v sitten. Ihan "tyypillisillä" servikaalisen dystonian oireistolla. Pään kääntyminen tahdonvastaisesti - pään asennon lukkiutuminen - kaulalihaksen/-lihasten (sen/niiden ns. kääntäjälihaksen, joka saa juuri sen väärän "käskyn" tuohon pään kääntämiseen) pumppautuminen, sanoisin tuollaiseksi fiillarikumin paksuiseksi. Kipuja ei juurikaan ollut.
Lopulta (siis n. 5 vuodessa) sain monen mutkan ja tuskan kautta varattua ajan yksit. neurologin vast.otolle, joka teki muutamien pois-sulkevien reaktiivisten testausten jälkeen diagnoosini: servikaalinen dystonia. Botoxin hän pisti heti ja seuraava aika varattiin yliopistollisen keskussairaalan neurologian poliklinikalle. Sain riittävän tiedon (silloisessa määrin kun sitä tuolloin oli) sairaudesta ja siihen asti tutkituista sairauteen liittyvistä seikoista.
Kysyit magneettikuvauksesta. Minullekin tehtiin tuo kuvaus - käsittääkseni aivojen alueelle. Tämä oli ns. muita mahdollisia - oireiston piiriin mahtuvia - sairauksia poissulkeva toimenpide. Mielestäni kuvaus on syytä tehdä. En ole kuullut mitään syytä, miksi sitä ei tehtäisi - paitsi potilaan itsensä kieltäytyminen tietysti.
Hermoratahieronnasta ei minulla ole kokemusta, mutta muu ns. niska-hartia hieronta tai laajempi fysikaalinen hoito ei ole ollut juurikaan avuksi itselleni.
Liikunta kaikissa niissä muodoissa, jotka oma keho pitää hyvänä - se auttaa. Sosiaalisten kontaktien väheneminen on yksi tämän sairauden mielestäni ikävimmistä "sivuoireista".
Nyt - vasta minäkin 20 v itse sairastumisen jälkeen, olen ajatellut, että dystoniasta ylipäätään pitää tiedottaa enemmän. Meidän ns. dystonikkojen on varmaankin itse alettava asiaa rummuttamaan eteenpäin. Ei pelkästään keskeneämme (vertaistuki on myös tärkeää), vaan nimenomaan kaikille ihmisille, joiden keskuudessa elämme.
Esim. epilepsia, parkinsonin tauti, diabeteksen eri muodot yms...ovat jo miltei jokanaisen ja -miehen tiedostamia sairausnimikkeitä. Se johtuu siitä, että niistä on tiedotettu.
Tässä tapauksessa tieto poistaa tuskaa - ainakin meiltä, jotka elämme sairautemme kanssa koko loppuikämme.
Pyydä seur. kerr. lääkäriltäsi pikku vihkonen "Sinulle, jolle on määrätty BOTOX -hoitoa". Vihkosen on tuottanut Allergan-yhtiö, joka ensimmäisenä (ainoana?) valmistaa botulinumtoxiinia. Vihkosessa on mielestäni yllättävän hyvin jaoteltua tietoa sekä itse servikaalisesta dystoniasta että sen hoidosta.
Kirjoittelemisiin - villikaali
Tuntuu niin tutulta tekstiltä kaikki nämä lukemani.Kaikki ihan kuin saman ihmisen kirjoittamia.Itse olen huomannut, että helpottaa kun puhuu tästä asiasta ihan peittelemättä, vaikka työkavereille.Ei kai se heitä helpota ,mutta itseä.Tuttava kyllä sanoi että hän ei huomaa mitään vapinaa,taitaa olla vaan minun kuvitteluani! Hoito-alan ihmiset sanoo,mikset hae apua?Mitäs apua hakisin kun ei lääkäritkään keksi enään muuta botuliinipistosten jälkeen? Kun piikit eivät auta,niin mitäs sitten.Rauhoittavat lääkkeet "auttavat,"niillä saa oireet tupattua taka-alalle.Eli et kiinnitä itseesi liikaa huomipota.Ongelma siis on ja pysyy,kaikesta huolimatta!
Hei! Minulla alkoi pää kääntyileen n. 15 v. sitten. Nykyään tilanne on se, ettei botuliini-ja vapinaa estävät pistokset enää auttaneet, vaan olin tullut immuuniksi niille. Alkuvuodesta saatiin sairaalaan uutta ainetta, jota on nyt kolme kertaa pistetty 3kk:n välein ja se vaikuttaa jotenkin. Pää silti kääntyy välillä väkisin oikealle ja yrittäessäni pitää suorassa alkaa se inhottava vapina. Nyt on kohta onneksi neur.pkl uusi aika, joten kysyn onko mitään muuta sen lisäksi kuin rivatril ja propral. Olen nyt 47 vuotias.
t. Mia- Katja Nordman
Moi!
Mulle ei tehty mitään magneettikuvauksia eikä muita. Marssin vain toisen neurologin suosituksesta Erjannin Hannan luokse Turun Pulssiin ja hän sanoi heti, kun tulin ovesta sisään ja istuin alas, että minulla on servikaalinen dystonia.
Ekat botoxit annettiin samalla kerralla ja helpotus tuli piakkoin. Nyt olen saanut botoxia muutaman kerran, toiset kerrat olen kipeämpi kuin toisella kerralla.
Pointti on se, että Hannan luo kannattaa tulla kauempaa, koska hän on johtava tämän sairauden tutkija ja käyttää pistoksissa laitetta, jolla löytää juuri oikeat lihakset sekä oikean annoksen.
Lisäksi minulla on päivittäinen lääkitys, lievästi mieltä kohottava, lievästi rauhoittava sekä lievästi relaksoiva.
Punttiksella käyn pari kertaa viikossa. Kovin väsynyt olen, mutta työni olen pystynyt hoitamaan vielä suht hienosti.
Liikunta on erittäin tärkeää, jotta pääkoppa kysyy kuosissa. Mutta tosiaan näitä juttuja, sekä sinun että muiden sivustolla keskustelevien, on kauhea kuunnella saamanne kohtelun perusteella.
Nyt sain puoltavan kuntoutuspäätöksen soveltavalle valmennuskurssille ja se o n. 1 kk päästä. Katsotaan mitä uutta sieltä tietoa ja oppia saan.
Mutta tosiaan yhteenvetona edelliseen: Erjannille kannattaa tulla kauempaakin, koska on lääkärinä ja nimenomaan dystonialääkärinä niin asiantunteva, rohkaiseva ja sellainen kuin tohtoorin toivotaan olevan. Suosittelen.
- vilppu
Hei ! Sairastuin servikaaliseen dystoniaan ( pään kääntyy väkisin oikealle ) n. 20 vuotta sitten jolloin olin vain reilu 20 vuotias. Sain silloin "hermomyrkky" -pistoksia sekä välillä olin kova lääkitys. Lääkkeinä tällä hetkellä minulla on Ipsatol 2 mg, Propral 10 mg sekä Rivatril 0,5 mg, pistoksia en ole tarvinnut. Näillä lääkkeillä olen pärjännyt tähän asti lähes oireettomana, mutta nyt tilanne on toisin !
Kysyisinkin nyt onko kellään ollut tälläinen tilanne ?
Lääkärini ei osaa tähän vastata, mtta olisiko tosiaan teillä neuvoja/kokemuksia tälläiseen tilanteeseen
--- olen erittäin epätoivoinen !- käsissä
Hei! Minulla on dystonia käsissä, ja sillekin annettiin ensin kaikenlaisia muita selityksiä. Kävin läpi loputtomia tutkimuksia, joissa etsittiin hermopinteitä ja kokeiltiin pitkiä fysikaalisia hoitoja (tietysti ilman tulosta), kunnes lääkäri tunnisti dystonian. Siihenhän ei tosiaan fysikaaliset hoidot auta, eikä auttanut botoxikaan, koska käsiä pitää pystyä myös käyttämään. Olen tyytynyt siihen, että tähän tehoavaa hoitoa ei ole olemassa, mutta jotkut uudet toimintatavat auttavat jotenkin pärjäämään näilläkin käsillä.
- Iinuska
Hei, minulla diagnisoitiin Dystonia n.16v.sitten. Helpotus oli suuri, koska olin tulla ns.hulluksi nykivän pääni kanssa. Minulle apua antoi Sopeutumisvalmennus kurssi Turussa, näki muitakin sairastuneita, joten ei ollut yksin. Tämän kanssa on ollut vain pakko elää. Otin kymmenen vuotta botokseja, sitten pidin n.kolmen vuoden tauon, kun tein viimeisen lapsen. Kerron kaikille tästä sairaudesta, että ei tartte jännittää, jos pää nykii. Mieheni sanoo hauskasti,, nykii, nykii, lähdetäänkö nykiin..silloin nauramme..eli elämää tämä vaan on,,ei pidä ottaa liian vakavasti. Vaikka tottahan se on, että työ urani jäi siihen, kun sairauden kanssa selviäminen, perheen äitinä, ei voi kaikkea jaksaa. Haluan teille kertoa vielä tämän, kun olimme Espanjassa, tässä ihan vähän aikaa sitten, elämä siellä oli niin ihanaa, että voisin muuttaa sinne, stressaavana luonteena, aurinko sai minut voimaan tosi hyvin ja tunsin itseni terveeksi,, ja se tunne oli mahtavaa,, suosittelen. Lääkärin pitäisi määrätä Espanjan matkaa reseptiin. terkuin.Iina
- vittuuntunut1
Servikaalista Dystoniaa eivät osaa hoitaa suomessa juuri ollenkaan.Toivotonta toimintaa.
- villikaali
Noin 20 vuotta olen sairastanut DYSTONIAA. Vaiva on pahentunut sen verran etten kykene istumaan paikallani puolta tuntia kauemmin.Pää alkaa levottomasti "hyppiä"! Siispä ei ole asiaa teatteriinkaan.Olisipa toivotonta istua 3 tuntia paikoillaan! Mutta nyt sen tietää,kokemuksesta viisastuneena!
- vittuuntunut 2203
Vittuuntuneeln kanssa olen samaa mieltä!
Minulla oli Tortticollis vuosia, enkä saanut päätä käännettyä.
Kaularangassa ja lapaluitten välissä oli kova kipu.
Vuosienmittaan sain monenlaisia lääkkeitä, eikä vaiva parantunut, päinvastoin.
Neurologiaan ja psyykkeeseen ,määrättin monenmoisia mömmöjä, mutta kaularangan jäykkyys vain paheni.
Lopetin lääkityksen ja tilanteeni parani huomattavasti.
kiropraktikko sai kaularankani suoraksi ja pään kääntöliikkeet normalisoituivat ja kipu hävisi kokonaan.
Uskoin jo parantuneeni täysin
Jouduiin sairaalaan sylkirauhasleikkaukseen.
Homma piti hoitua päivässä, mutta kas kummaa, sairaalareissu venyi kymmeneksipäiväksi.
Paskiaiset leikkasi Torttigolliksen, mitä ei missääntapauksessa saa leikata, jos vaiva on kestänyt yli vuoden, eikä vaiva uhkaa potilaan henkeä.
Nyt kun olen taas kivulias kaularangasta, niin sairaus on nimetty uudelleen Cervikaaliadystoniaksi.
Se on hyvä nimi parantumattomalle kaularanka ja hermovauriopotilaalle.- ZZZZZZ--------
Mitä lääkkeitä olet saanut kipuihin ym. Auttoiko Botox yhtään (jos olet saanut)?Itse olen ollut ilman hoitoa jo pitkään ilman minkäänlaisia lääkkeitä koska lääkäreitä ei yksinkertaisesti kiinnosta/osaa hoitaa sairautta. Terv. Unohdettu
- Koekaniini
ZZZZZZ-------- kirjoitti:
Mitä lääkkeitä olet saanut kipuihin ym. Auttoiko Botox yhtään (jos olet saanut)?Itse olen ollut ilman hoitoa jo pitkään ilman minkäänlaisia lääkkeitä koska lääkäreitä ei yksinkertaisesti kiinnosta/osaa hoitaa sairautta. Terv. Unohdettu
Lääkkeitä olen kokeillut varmaan kymmentä eri sorttia, ilman positiivista vaikutusta.
Päinvastoin. Normaalipainoisesta kropasta on kuihtunut luiden päällä roikkuva nahka.
Millä ihmeelä, pää voisi pysyä pystyssä, kun lihakset on kuihtunut olemettomiin.
Kaularangassa usean nikaman välilevy on kuivunut ja näinollen juuritupet puristuu ja hermoradat on entistä ahtaammalla.
Jatkuva kipu kalvaa kaularangassa, eikä missään asennossa ole hyvä olla.
Botoxlääkettä on kokeiltu, mutta apua ei ole ollut.
Vuosia kestänyt kipu on masentanut ja vienyt elämänhalun, koska toivoa paremmasta ei ole
Jotain aivoleikkausta on ehdotettu, mutta ennuste on huono, enkä vihannekseksi halua neurologian vuodeosastolle.
. - ZZZZZZZ------
Koekaniini kirjoitti:
Lääkkeitä olen kokeillut varmaan kymmentä eri sorttia, ilman positiivista vaikutusta.
Päinvastoin. Normaalipainoisesta kropasta on kuihtunut luiden päällä roikkuva nahka.
Millä ihmeelä, pää voisi pysyä pystyssä, kun lihakset on kuihtunut olemettomiin.
Kaularangassa usean nikaman välilevy on kuivunut ja näinollen juuritupet puristuu ja hermoradat on entistä ahtaammalla.
Jatkuva kipu kalvaa kaularangassa, eikä missään asennossa ole hyvä olla.
Botoxlääkettä on kokeiltu, mutta apua ei ole ollut.
Vuosia kestänyt kipu on masentanut ja vienyt elämänhalun, koska toivoa paremmasta ei ole
Jotain aivoleikkausta on ehdotettu, mutta ennuste on huono, enkä vihannekseksi halua neurologian vuodeosastolle.
.Kuulostaa niin tutulta kaikki kirjoittamasi.Ei se muu auta kuin odotella ihmeen tapahtuvan.
- Vetää päätä vaan
ZZZZZZZ------ kirjoitti:
Kuulostaa niin tutulta kaikki kirjoittamasi.Ei se muu auta kuin odotella ihmeen tapahtuvan.
Tässäkin keskusteluketjussa paljon kärsimystä, veikkaan että jos olisi valtaväestön sairaus, niin olisi jo tutkimukset edistyneet dystoniassakin.
Suomen julkisella puolella ei tunnu paljon kiinnostavan. Piikki ja kotiin. Pisti mihin pisti, samapa se.
Rahalla saisi tietysti parempaa hoitoa, mutta sitä on rajoitetusti ja hyvät neurologit on yksityisellä puolella.
Siinähän köyhä kärsit, mutta mieti, ennen kuin menet leikkauksiin, se on perusohje.
Leikkaajia kyllä löytyy köyhällekin, on aina löytynyt. Hyvää harjoittelua... - ihanuusidystoonikko
Vetää päätä vaan kirjoitti:
Tässäkin keskusteluketjussa paljon kärsimystä, veikkaan että jos olisi valtaväestön sairaus, niin olisi jo tutkimukset edistyneet dystoniassakin.
Suomen julkisella puolella ei tunnu paljon kiinnostavan. Piikki ja kotiin. Pisti mihin pisti, samapa se.
Rahalla saisi tietysti parempaa hoitoa, mutta sitä on rajoitetusti ja hyvät neurologit on yksityisellä puolella.
Siinähän köyhä kärsit, mutta mieti, ennen kuin menet leikkauksiin, se on perusohje.
Leikkaajia kyllä löytyy köyhällekin, on aina löytynyt. Hyvää harjoittelua...Minkälaisia oireita botuliinitoksiinista olette saaneet te joille useammin on sitä tökätty?
Vaikka omassa mielessäni kaulalihasvääntö dystonia on ollut omakaksimäni diaknoosi jo pian kymmenen vuotta. Kävin tohtorilla vasta hiljattain joka heti totesi taudiksi ja tökkäsi 8 piikkiä niskamuskeleihin.
josta seurasi:
Heikkouden tunne
Nipistely ympäriinsä
Kylmänhiki
Käsien ja jalkojen litiläti
Nivelten kolina
Kuin kuin laivalla olisi vähintäinkin 7 boforissa
- kuuluuko nämä oirekuvaan?
Montako päivää näitä joutuu kuulostelemaan?
Töihin en uskalla, lenkille vain vähäsen.
Kiitos jotka uskallatte leikiksi lyödä,
huumorinkukka se se on moaliman kaanehin kukka - RIEKALEINEN
Vetää päätä vaan kirjoitti:
Tässäkin keskusteluketjussa paljon kärsimystä, veikkaan että jos olisi valtaväestön sairaus, niin olisi jo tutkimukset edistyneet dystoniassakin.
Suomen julkisella puolella ei tunnu paljon kiinnostavan. Piikki ja kotiin. Pisti mihin pisti, samapa se.
Rahalla saisi tietysti parempaa hoitoa, mutta sitä on rajoitetusti ja hyvät neurologit on yksityisellä puolella.
Siinähän köyhä kärsit, mutta mieti, ennen kuin menet leikkauksiin, se on perusohje.
Leikkaajia kyllä löytyy köyhällekin, on aina löytynyt. Hyvää harjoittelua...Puhut muuten asiaa!
Minut leikattiin valehtelemalla.
Piti olla pieni leikkaus, mutta nukkuessani leikkaus muuttui suureksi ja 5 tuntia kestäväksi.
Lopputulos: Hermovaurio, jäykistetty kaularanka, h....vetillinen kipu.
Näin meillä hoidetaan Dystoniaa!!!!!
- 54kertaa
No servikaalinen dystonia on aivoperäinen lihassairaus.Sairastuin jo 1996 kun paniikkioireisiin psykiatri määräsi Anafrilini.No jo ensimmäisen pillerin otettua tunsin että pää ei pysyy tyynyllä vaan nykii ees-takas,juttelin lääkärille mutta hän sanoi että ainoa lääke paniikkihäiriöhin.No myöhemmin luin sivuvaikutukset just vaikuttavat lihaksiin. Lopetin ja itkin.Jonkun ajan päästä vaihdoin lääkäriä mutta vahinko oli jo tapahtunut.
Jossain vaiheessa menin työhön Turun Lääkiksen kirjastoon ja rupesin itse tutkimaan sairautta, alussa otin esille kaikki tiedot Parkinsonin taudista ja niin edelleen tuli torticollis.Niin menin oma lääkärille ja sanoin diagnoosin.Sain läheten Turun Kaupunkisairaalaan ja diagnoosi oli sama ja jatkon hoiti TYKS.
Olen nyt saanut botoxia noin 54 kertaika 4kk välein.Alku oli hyvä ei mitään oireita mutta nyt on tilanne vähän huonompi mutta pitää vaan elää sen kanssa.Stressiä vähentää mahdollisesti koska se on aivoperäinen sairaus ja mulla tuntuu heti niskalihaksissa kevyeinä nykäyksinä.
Varovainen pitäisi olla masennuslääkkeiden kanssa niil melkein kaikil sivuvaikutukset mitkä lisäävät lihasten nykimistä.
Tsemppiä kaikille! - niinonkurja20
Kyllä on yksi niistä v oireista :(
Antaisin mitä vaan kun tästä pääsisi eroon.
Ei tätä varmaan voi ymmärtää kukaan niin täysin kun hän jolla se on itsellä. Niskatuki helpottaa kotona ollessa jonkun verran. Samoin kun kädellä vaan tuet päätä.
Sitten kun väkisin nipotat sitä niskaa suorassa josskin tilanteissa niin johan alkaa hirvee kipu siitä.
Ihana kääriä vaikka pyyheliina kaulaan ja miettiä et olispa näin vahva ja suora niska.
Sama juttu kun pidät vaikka jalkaa vinossa. Miltä tuntuu kohta.
Tälle ei mahda mitään. Kun vaan koittaa pärjätä, muutama sekka ja pää on taas vinossa.
Kai enempi tätä oiretta mitä on diagnooseja tehty. Moni ei tiedä tästä mitään. Luulee vaan et on joku niska vaiva. Niin mäkin oon pitkään luullut.
Muut oli sen aiemmin huomannut.
Tsemppiä vaan kaikki kahtalontoverit! - vhlo15
Tämä palsta tuntuu olevan kovin hiljainen.
En voi olla kirjoittamatta, kun joskus aiemmin sain nekatiivistä kritiikkiä.
Asia on nimittäin niin, että Servikaalinen dystonia diaknoosi annetaan potilaalle, jolle
ei osata antaa oikeata hoitoa.
Itselläni oli aikoinaan niin vaikea dystoonia, että pää ei pysynyt yhtään paikoillaan, vvaan tukemalla käsin pystyin kävelemää.
Kaikki lääkkeet, mitä kokeiltiin huononsi tilannettani, tai ei vaikuttanut myönteisesti.
Natrapatti oikaisi kaularankani ja pakkoliikket loppui ja kaularanka oikeni.
Oli Uuttavuotta viettämässä Kansalaistorilla, ja tapasin siellä yhden kaverin, jolla oli aikoinaan yhtä paha Dystoonia kuin minulla. Hän oli tervehtyny, kuten minäkin.
Hän kertoi käyneensä monenlaisissa fys. hoidosta ilman helpotusta.
Hän kävi usein Espaniassa. Joku siellä tiesi kertoa jostain Hierojasta, joka oli saanut joltain pakkoliikkeet pois ja kaularangan suoraksi
Vuosien kokemus Suomessa ei ollu tuottanut tulosta, niin epäusko oli suuri.
Usean hoitokerran jälkeen Espaniasa kaularanka oikeni. Pakkoliikkeet ja kipu hävisi.
Nyt hän jatkaa sitä työtä mistä hän jäi eläkkeelle.
Kuinka monta Dystonia potilasta Suomessa mahtaa olla, joille lääkäri on tehnyt väärän diaknoosin. Kuinka monta potilasta on vammautettu lisää, kun ei osata antaa oikeaa nimeä sairaudelle. Hoidetaan väärin yhteiskunnan rahoilla. - minävua
Missähän kaikki dystonikot ovat? Hävinneet täältä.
- itkettyon
hei. minä sairastuin kyseiseen sairauteen 43 vuotiaana ,,,tuntuu olevan aika monella sama , kun lukee edellisiä tarinoita. sain heti alussa oikean diagnoosin, menin terveyskeskukseen , mistä sain heti lähetteen keskussairaalaan. pääni heilui edestakaisin oikealta vasemmalle jatkuvasti, kädellä sain pidettyä sitä paikallaan,
joskus oli kuusi lääkäriä rivissä , missä esiteltiin tapaustani,,,sanoin että ei se ympäri mene , sain aika alussa jo botox pistoksia . niitä oli muistaakseni erillaisia, kun yksi ei enää kunnolla tehonnut se vaihdettiin toiseen,,, kerran sain kamalat allergiareaktiot yhdestä ,,, mistä ilmoitettiin lääkefirmalle,,,selkäni poikki meni pitkä leveä juova kauheita vesikelloja,, sen jälkeen sain taas toista..josku pistettiin liian lähele kurkkua,,, ääni oli kuin karhunpennulla,,.olen nyt 59 ja aika hyvässä kunnossa,,,tosin koskaan ei tiedä ,,, mitä seuraavaksi...huomaa kun pistosaika venyy sovitusta ...alkaa naamaa vääntää ja tulee ramppeja,,,puhe loppuu ..tauon jälkeen voi jatkaa.....pistokset laitetaan niskaan kahtapuolen ,,,ja eteen samoin,
kaikki edellisten tarinat tuttuja, alkuvaiheessa todettiin myös dysfonia, vaikea puhua, niellä ja välillä auoin suutani kuin kala kuivalla maalla,,,,vuosiin mahtuu paljon..
joku kehui turussa olevaa lääkäriä Erjantia,,, hän on tosiaan paras Suomessa, tapasin hänet heti alkuvaiheessa ,,, Turussa , siellä olevalla vertaistuki kursilla, SUOSITTELEN sitä kaikille. lääkityksestä ihmettelen kun kun kukaan ei puhu bricanylistä 25 mg,,, sitä on myös miedompaa , se on lihasrentouttaja, olen alusta asti käyttänyt sitä 2 2 taplettia päivässä , samoin kuin rivatrilia sama määrä,,,jossain vaiheessa löysin leuastani vahingossa akupisteen, riitti kun etusormella pidin vain siinnä sormeani,,, tuli tutuksi lause,,, onko hammas kipeä,,,kun piti yrittää syödä ,, yritin tehdä sen poissa muiden silmistä,,,, kävin vuosia useita kertoja VIROSSA aina viikon reissun ja joka päivä akupunktiossa,,,, hieronnoissa , oli silloin edullista noin 200 e viikko ,,, akupunktiot lisämaksusta parikymppiä kerta, nykyään Suomessa lääkäri voi kuulemma voi antaa lähetteen ja siitä saa kelakorvauksen,,,.löysin tämän sivun Vahingossa,,, tuli aika paljon tekstä,,,ei liene haittaa,,,,nyt olen löytänyt venytys ym niska hartia seutu voimistelu videoita,, kirjoitat hakutekstiin ,,ja löytyy vaikka mitä,,,voit jumpata,, mitä jaksat, - pallonivel
morjens.minullakin sama sairaus.olen saanut muutaman kerran botox pistoksia molemmin puolin kaulaa.on jonkin verran auttanut,mutta oireita on vieläkin.olen ollut sairaslomalla pitkään toisen sairauden takia ja puolivuotta sitten todettiin servikaalinen dystonia.olen varmaan sitäkin sairastanut jo vuosia,mutta oireet ovat pahentuneet tosi paljon viime aikoina.kaupassa käynti haastavaa ja kaikki missä on pientäkin tressiä.on myöskin huimausta kun oireet ovat pahoja.kelan rahoilla elämä haastavaa.rahaa tulee milloin tulee.jos vaikka pääsis eläkkeelle niin ois yksi tressitekiä vähemmän
- vinopää
olen sairastanut niskan dystoniaa yli 40v.Oireet vaihdelleet ajan myötä,pään kallistumista,pään vetoa sivulle,kipujaym.Nykyään kova vapina ja joskus kovaa huimausta.Olen saanut botox pistoksia,välillä keskivaiheilla vähän auttaa,joskus ei lainkaan.Rivatriliä otan joskus,mutta en uskalla usein,etten tulisi siitä riippuvaiseksi.Puolet elämästäni kärsinyt tästä.Aluksi meni 10v,ensaanut mitään apua,pidettiin psyykkisenä vaivana.Leikattiinkin kaulasta pari lihasta poikki,ei apua.Tämän kanssa on vain taisteltava hautaan asti ja kestettävä ihmisten tuijotukset.
- heippavaanmuut
Kukahan loisi dystoniaa siarastaville jonkinlaisen keskustelufoorumin? Olisi mukava keskustella muiden sairastavien kanssa nimettömänä. Täällä on vain vähän kävijoitä ja etsijöitä kuten minä. En ole ihan tuore sairastaja, mutta ongelmia on silti. Missä kaikki ovat? Yritin saada tietoa dystareista, mutta sinnekin olisi pitänyt antaa nimi ja syntymäaika. Ensin kehotettiin kirajutumaan, mutta eipä muuta tietoa annettukaan ilman henkilötietoja.
- Dystonia25v
Potilas tarinat ympäri maailmaa ovat järjestään samankaltaisia. Vuosikaudet lääkärit puhuvat luulosairaudesta, eli ei ole kykyä eikä halua tutkia ja diagnosoida. Vasta magneettikuvaus laitteessa kun pääni oli kiilattu 2 sivulta Tukevasti paikalleen huomasin jotain oleellista uutta. Tunsin selvästi Miten terveen puolen lihakset olivat rennot ja sairaan puolen yksi lihas tai yksi pieni lihasryhmä kouristeli. Kouristukseni ovat taajuudeltaan 1-2 kouristusta sekunnissa. Päällepäin näkyvä oire on vapina. Lihaskouristukset eivät tunnu kovin selvässti normaalitilanteessa Paitsi silloin kun oireet ovat todella pahat ja kivuliaat. Lääkärit erehtyvät pitämään vapinaa diagnoosin pohjana vaikka sairauden juurisyy on kouristeleva lihas, pakkoliike. Yksi lihas kouristelee kuin vieras elämänmuoto kehossa ja sen rinnalla olevat muut lihakset taistelevat sitä vastaan 24/7. Kymmenet Lääkärit ovat tutkineet vaivaani ja yksikään heistä ei ole onnistunut diagnoosissa. Huomio kiinnitetään vain vapinaan mutta vapinan syitä ei selvitetä. Sattumalta huomasin että eräs neurolepti Ketipinor hillitsee lihaskouristuksia minulla. Luin että Ketipinor määrätään parkinsonia sairastaville lihaksien jäykkyydestä kärsiville psykoosi potilaille. 25 vuotta ja olen googlettamalla perehtynyt vaivaani paremmin kuin yksikään tapaamani lääkäri. Mielenterveys meni työura meni avioliitto meni. Rakensin mielenterveyteni uudelleen ja työuraa jatketaan vaikka ketipinorin tukemana. Olen nyt käyttänyt ketipinoria vasta 4 päivää Enkä vieläkään usko että tämä on ratkaisu sairauteeni, mutta tosiasia on että neljä päivää olen ollut lähes oireeton. En tiedä juurikaan solubiologiasta mutta käsittääkseni hoito perustuu asetyylikoliinireseptorien salpaamiseen (botuliini). Kenties kouristuksen syyt kuitenkin voivat olla mutkikkaampia ja johtua eri asioista, en tunne alaa. Olen todella hämmästynyt tapahtuneesta käänteestä, Mikä on ketipinorin ja pakkoliikkeiden ja dystonian yhteys solu- kemian puitteissa ? Miksi Lääkärit eivät diagnosoi ja pureudu oireiden alkusyihin ? Käsittääkseni vastaavia kouristus liikkeitä voi esiintyä joka paikassa kehossa. Jos niitä ei tunnisteta eikä hoideta, niin päädytään tekemään vääriä diagnooseja ja antamaan tehottomia hoitoja.
- 10_vuotta_vapinaa
Diagnoosi
G24.3
Spasmodinen kierokaula
Omat oireeni omakannan terveystiedoista viimeisen vuoden ajalta, vanhimmasta uusimpaan.
Hoitona Botuliini A ja päivittäinen Rivatril 1-4mg. Yli 4mg Rivatril ei vapinaa enää pahemmin auta, lähinnä nukuttaa.
1.
Kohtalaisen tyytyväinen lääkkeen tehoon. Toivoo kuitenkin isompaa annosta.
Nähdään hieman vasemmalle kääntävä ja horisontaalisesti vapisuttava torticollis.
2.
Sovitusti botuliinikontrollissa. Kohtalaisen tyytyväinen lääkkeen tehoon. Nyt nähdään selkeä vasemmalle kääntävä horisontaalisesti vapisuttava torticollis kuten aiemmin.
Nyt Xeominia pistetään vasemmalle splenius capitikseen 40, oikealle 30 ja vasemmalle trapeziukseen 30 ja oikealle sternocleidomastoideukseen 20 yksikköä. Yhteensä 120 yksikköä Xeominia.
3.
Kokee lääkkeen tehon vaillinaisena. Oireena on pään vapinaa ja kääntöä myös parhaassa hoitovasteessa. Nähdään päässä vasemmalle kääntävä torticollis, myös horisontaalinen vapina.
Sovitaan annosnostoista, varautuu ylilääkintäoireeseen.
Injektiot ilman EMG:ta: vasen splenius capitis 50, oikea 40, vasen trapezius 30, oikeaan sternocleidomastoideukseen 30. Uutena pistospaikkana oikeaan kohoasennossa olevaan levator scapulaehen 20. Yhteensä Xeominia 160 yksikköä.
4.
Potilaalla vasemmalle kääntävä torticollis, horisontaalisesti voimakasta vapinaa. Kokee sinänsä hyötyvänsä Botoxista, mutta teho tuntuu loppuvan jo kuukautta ennen pistosta kesken. Viimeksi hiukan annosta nostettu lisäämällä uudeksi pistospaikaksi levator scapulae (oikea). Ei osaa sanoa oliko tästä erityisesti hyötyä. Rivatrilia käyttää Botox-hoidon ensimmäisenä ja viimeisenä kuukautena, ei saa muutoin nukahdettua voimakkaan vapinan ja pään kääntämisen vuoksi.
Pistetty EMG-ohjauksella vasempaan splenius capitikseen 60 ky, oikealle 40 ky. Vasempaan trapeziukseen 40 ky, oikeaan sternocleidomastoideukseen 30 ky. Oikeaan levator scapulaehen 20 ky. Xeominia kuluu yhteensä 190 ky.
Annokset nousevat, tehot hiipuvat. Vasen korva tuntuu painuvan hartiaa kohti ja sivuttainen vapina on välillä voimakkaita nykäyksiä ja koko hereilläoloajan ei-ei liikettä. Tutuksi on tullut illalla kymmeneltä nukkumaan meno ja aamu neljältä nukahtaminen. Parisuhde kariutui, toiveammattiani en pysty enää hoitamaan sillä vapinaa on alkanut olla jo käsissäkin.
Kontrolleissa joka kerta eri lääkäri ja tahti tuntuu siltä, kuin olisivat töissä urakkapalkalla. Kuntoutuksista, lihashuollosta yms. on tullut joka kerta eri tietoa. Yksi sanoi ettei kannata yrittää lihasharjoittelua koska se vain pahentaisi vapinaa, toinen sanoi että venyttely ei auta ja kolmas ihmetteli miksi en venyttele tai tee lihasharjoitteita.
Vuosia sitten oireiden alkaessa istuin tietokoneen ääressä varmasti satoja tunteja lukien oireisiin sopivista sairauksista. Yleislääkäri kuitenkin totesi minulla olevan paniikkihäiriö tai sosiaalisten tilanteiden pelko, oireet kun pahenevat stressin aikana. Kävin neljä vuotta psykiatrilla täyttämässä sen naurettavan masennuskyselylomakkeen ja nappaamassa mukaan reseptin SSRI lääkitykseen. SSRI vei käytännössä libidon kokonaan, ei ole palautunut vaikka lääkkeet lopetin monta vuotta sitten. Ainoa syy miksi jatkoin siellä käymistä oli se, että eräänä kertana psykiatri kirjoitti minulle Rivatril reseptin, joka yllättäen vei oireet melkein kokonaan pois.
Kerroin tästä psykiatrille, mutta hän ei ollut halukas uusimaan reseptiä kovinkaan kauaa, sillä siihen voi kehittyä riippuvuus. Parantumatonta sairautta sairastavalle riippuvuus hoitavaan lääkkeeseen ei pahemmin hetkauta.
Työterveydessä tapasin pelastavan enkelin joka heti kättelyssä kysyin tulinko tuon dystonian takia.
Olin aivan sanaton. Olin lukenut oireista ja epäillyt sitä itsekkin, mutta nyt joku oikeasti oli samaa mieltä kanssani. Sain lähetteen neurologille, niskaan piikit jotka kertoivat mitkä lihakset kouristelivat, 3kk välein botuliinihoidon ja Rivatril reseptin ilman, että psykiatrille piti valehdella kaikenmaailman torikammoista vain jotta saisin lääkettä.
Eräs neurologi epäili, että psykiatrilta saamani lääkitys ja sitä kautta pitkittynyt hoitoon pääsy pahensi sairauttani. Niskan nikamat ovat kuluneet, pään kääntäminen kivuliasta (ja se kääntyy vapinan takia 1-2 kertaa sekunnissa), vasennan käden voima ja tunto hiipunut ilmeisesti niskan hermopinteiden takia.
Minulla on epäilys, että kuulun siihen epäonniseen vähemmistöön joka kehittää resistanssin botuliini A pistoksiin. Tehojen hiipuessa alkoholi on tullut tutuksi, se kun on ainoa keino saada vapina loppumaan 100% varmuudella. Botuliinipistokset ovat olleet kolikon heittoa, joskus toimii, joskus ei. Vaikutus alkaa muutamassa viikossa ja loppuu 3-4 viikkoa ennen seuraavaa. 3kk pistosväli pidetään mahdollisen resistanssin kehittymisen välttämiseksi. 5 vuotta sitten 2mg Rivatrilia piti itsestään vapinan poissa noin 12 tuntia, nykyään ehkä 3-4 tuntia.
Tautiin ei kuole, mutta joskus toivon etten aamulla enää heräisi. - Anonyymi
Onko totta että meitä on vain 1000 Suomessa.
Kuntosalia, soutulaitteella erityisesti, hiihtoa ja yöksi ½ tablettia Rivatrilia ettei tulisi tottumusta.
Näin ite hoitelen 6 vuotta diagnotisoitua servikaalista kenokaulaani.
Olen jo vanha akka. - Anonyymi
Hirveän vaikeaa aikaa nyt pään _ niskan kanssa. Lääkkeet ovat loppu. Niskatuki ahdistaa :( miten olette pärjännyt talven aikana?
- Anonyymi
Minulla diagnosoitiin essentiaalinen vapina 10v sitten ja nyt vuoden alussa eri neurologi sanoikin että tämä on dystonia. Netistä oon itku kurkussa lukenut kauhujuttuja,miten koko kroppa vääntyy ja sitten kuolee tukehtumalla. Ei oikein osaa ajatella muuta kuin itsemurhaa.
- Anonyymi
Toivottavasti olosi on helpottunut, päivä kerrallaan, käytä niskatukea välillä.
Yritä löytää hyvä hieroja tai fysioterapeutti itsellesi. On myös parempia päiviä onneksi.
Hyvää jatkoa kesään.
- Anonyymi
Olen saanut samaan sairauteen yli 10 vuotta piikkejä joka neljäs kuukausi. Auttaa elämän laatua minulle 100 prosentisesti
- Anonyymi
Varmasti löytyy monta, jolla gervikaalinwndystonia on diaknosoitu.
Diaknosi ei paljon lohduta.
Minua kiinnostaa, mikä aiheuttanut sairauden.
Itselleni yleinen sairausnimike annettiin, kun sylkirauhasen leikattiin kaulalta. Kirurgille tuli kaiketi fipa, kun katkaisi pään kääntäjälihaksen.
Alunperin piti leikata pinnallinen kasvain kaulalta,
Piti päästä kotiin seuraavanapäivänä, mutta lipsahduksen jälkeen olinkin sairaalassa melkein 2 viikkoa.
Kaula ja niskaalueelle kehittyi kiputila ja pään kääntöliikkeestä tuli rajallinen. Toiseensuuntaan ei kääntynyt lainkaan.
Fysikaalinen hoito, eikä kipulääkkeet auttaneet.
Sain diaknosin Gervikaalinen dystonia.
Kirjoitan jutun tänne, kun täällä väitetään sairauden johtuvan aivoperäiseksi eikä parantavaa lääkettä ole.
Ottakaa yhteyttä TYKSlaan, niin siellä varmaan tiedetään
Ettei dystonia ole aina äivoperäinen.
Tunnen monta Dystoniapotilasta. Kaikilla hieman erilainen sairauden alkutekijöihinsä.
Kukaan ei todellakaan ole Dystoniasta parantunut.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mies kateissa Lapualla
Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla1145925Poliisi tutkii murhaa Paltamossa
Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta324037- 823342
Jos me voitais puhua
Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä182976Jenna meni seksilakkoon
"Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t2522034Joo nyt mä sen tajuan
Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?881994- 1431775
Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."
Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui421763Olipa ihana rakas
❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau81686Vain yksi elämä
Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu881559