Myasthenia gravis

-MG-

Onko muita, jotka sairastavat? Minkäläisia oireita teillä on ollut? Ja millainen ennuste ylipäätään on mg:tä sairastavilla?

11

19768

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • karjalan poikii

      Olen 55 v mies. Todennäköisti ensioireet olivat jo elokuussa 2005, mutta niitä ei osattu yhdistää mg-tautiin. Vasen silmäluomeni tuntui raskaalta ja alkoi roikkua, mutta muita oireita ei ollut, paitsi, että koko ajan tuntui roskan tunne silmässä. Silmä tutkittiin ja kaikki oli silmälääkärin mielestäkin ok. Sanoi, että laita luomi teipillä kiinni jos häiritsee. Silmäluomi alkoikin taas muutaman kuukauden kuluttua toimimaan lähes normaalisti. Luultiin, että se siitä kaikki on taas ok, mutta ...
      Kesäkuussa 2006 tuli sitten kuin salaman iskusta esiin kaikki myastheniaan liittyvät oireet. Puhe ei onnistunut, ei myöskään nieleminen. Kaksoiskuvat ilmestyivät ja muutenkin oli tosi paha olotila.
      Heinäkuussa aloitettiin kortisoni ja mestinon lääkitys. Aluksi kortisonia 60 mg ja mestinonia 4 x 60 mg päivässä. Elokuussa tähystettiin kateenkorva pois. Operaatio oli "inhoittava", mutta sairaalassa olin vain kolme päivää.
      Toipuminen sairaudesta on Neurologinkin mielestä sujunut yllättävän hyvin. Veriarvoja tarkkaillaan, eikä niissäkään ole ollut mitään erkoista enää. Verenpaine vain on ollut sairastumisen jälkeen hiukan koholla 140/90.
      Lääkkeitä on pikkuhiljaa vähennetty ja tänään maaliskuussa 2007 lääkityksenä on vain 10 mg kortisonia päivässä ja jos hyvin menee sekin vielä puolittuu ja jää lopulta pois kokonaan.
      Calsium purutapletteja 2 kpl päivässä, koska on kortisonin ns. vastalääke. Mesinonin käyttö lopetettiin jo joulukuussa 2006 kokonaan pois.
      Olen nyt normaali ja oireeton mutta tulevaisuudestani/ennusteesta en osaa sanoa sen tarkempaa. Neurologin mielestä täytyy vain elää mahdollisimman tasaista, kiireetöntä ja stressitöntä normaalia elämää.
      Ei saa jäädä tuleen makaamaan ...
      Jokaisesta päivästä pitää osata nauttia oikella tavalla ...
      Kesällä 2006 olin 3 kk sairaslomalla, mutta nyt taas työelämässä mukana entisessä hommassa.

      • nuppub

        Minäkin kaipaan kohtalotovereiden "tsemppausta",asian lääketietellinen puoli on minulla tiedossa,mutta haluaisin kuulla kokemuksia. Miten ilmenee, lääkitys,missä määrin sairaus teillä rajoittaa arkea/muuta elämää vai rajoittaako, miten suhtaudutte tulevaisuuteen yms.?

        Itse olen sairastunut alle kaksikymppisenä, tymektomia sternotomiateitse on tehty ja nyt olen ns.37-v. Lääkkeitä on, joskaan ei kohtuutonta määrää, mutta vuosien varrella ovat lisääntyneet. Oireet ensisijaisesti okulaarisia, puheen puuroutumista ja nielemisvaikeuksia. Muuta välillä kaupanpäälle. Yleinen väsymys vaivaa, miten teillä muilla?

      • pieni ja punainen
        nuppub kirjoitti:

        Minäkin kaipaan kohtalotovereiden "tsemppausta",asian lääketietellinen puoli on minulla tiedossa,mutta haluaisin kuulla kokemuksia. Miten ilmenee, lääkitys,missä määrin sairaus teillä rajoittaa arkea/muuta elämää vai rajoittaako, miten suhtaudutte tulevaisuuteen yms.?

        Itse olen sairastunut alle kaksikymppisenä, tymektomia sternotomiateitse on tehty ja nyt olen ns.37-v. Lääkkeitä on, joskaan ei kohtuutonta määrää, mutta vuosien varrella ovat lisääntyneet. Oireet ensisijaisesti okulaarisia, puheen puuroutumista ja nielemisvaikeuksia. Muuta välillä kaupanpäälle. Yleinen väsymys vaivaa, miten teillä muilla?

        moi
        luin että sinullakin on mg. ittselläni se on ollut jo 27 v asti ja olen nyt 40
        oireet on vaihtelevat millon ei ole jalkoja tai käsiä tai ei tule kunnolla puhetta
        mutta joka tapauksessa olen oppinut tämän kanssa elämään ja nauttimaan elämästä mutta voimavarani on harrastamisessa joten jos joku mieleinen harrastus on olemassa suosittelen siihen paneutumista aina kun vaan jaksaa
        kevättä odotellen

      • jussi67
        nuppub kirjoitti:

        Minäkin kaipaan kohtalotovereiden "tsemppausta",asian lääketietellinen puoli on minulla tiedossa,mutta haluaisin kuulla kokemuksia. Miten ilmenee, lääkitys,missä määrin sairaus teillä rajoittaa arkea/muuta elämää vai rajoittaako, miten suhtaudutte tulevaisuuteen yms.?

        Itse olen sairastunut alle kaksikymppisenä, tymektomia sternotomiateitse on tehty ja nyt olen ns.37-v. Lääkkeitä on, joskaan ei kohtuutonta määrää, mutta vuosien varrella ovat lisääntyneet. Oireet ensisijaisesti okulaarisia, puheen puuroutumista ja nielemisvaikeuksia. Muuta välillä kaupanpäälle. Yleinen väsymys vaivaa, miten teillä muilla?

        Moikka olen 45-vuotias ja minulla todettiin myasthenia gravis -83 ja tymektomia tehtiin vuonna -84. Söin ennen leikkausta n.30 mestinonia päivässä ja leikkauksen jälkeen pystyin vähentämään pikkuhiljaa lääkkeiden määrää. Tällä hetkellä ei tarvitse syödä mitään lääketä, mutta joka päiväinen väsymys vaivaa. Silloin kun tautini todettiin niin minulla oli todella paljon oireita,silmäluomien roikkuminen,puheen puurotuminen,nielemis ja puremis vaikeudet .Hiukan aikaa kun oli kävellyt niin ei tahtonut enään jalat kantaa. Kateenkorvan poistosta oli minulle ainakin merkittävä hyöty. Tällä hetkellä pärjään myastenian kanssa paitsi tuo jo mainitsemani väsymys vaivaa. Joskus saatta olla hetkellistä jommassa kummassa kädessä että voimaa ei ole paljoa.

      • Anonyymi
        jussi67 kirjoitti:

        Moikka olen 45-vuotias ja minulla todettiin myasthenia gravis -83 ja tymektomia tehtiin vuonna -84. Söin ennen leikkausta n.30 mestinonia päivässä ja leikkauksen jälkeen pystyin vähentämään pikkuhiljaa lääkkeiden määrää. Tällä hetkellä ei tarvitse syödä mitään lääketä, mutta joka päiväinen väsymys vaivaa. Silloin kun tautini todettiin niin minulla oli todella paljon oireita,silmäluomien roikkuminen,puheen puurotuminen,nielemis ja puremis vaikeudet .Hiukan aikaa kun oli kävellyt niin ei tahtonut enään jalat kantaa. Kateenkorvan poistosta oli minulle ainakin merkittävä hyöty. Tällä hetkellä pärjään myastenian kanssa paitsi tuo jo mainitsemani väsymys vaivaa. Joskus saatta olla hetkellistä jommassa kummassa kädessä että voimaa ei ole paljoa.

        Sairastuin myasteniaan noin 18 vuotiaana. Ilman lääkitystä en pystynyt nousemaan ylös vuoteesta. Tauti oli paha.
        Minulta poistettiin kateenkorva. Leikkauksen jälkeen tilani parani hitaasti. Tauti oli lähes parantunut noin 4-5 vuoden kuluttua. Käytin lääkkeitä vain satunnaisesti. Jossain vaiheessa en enään tarvinnut lääkkeitä lainkaan. Pystyin fyysisesti tekemään ihan mitä vain. Olen nyt 75v ja tauti ei ole haitannut minua vuosikymmeniin. Kiitos suloisille tohtorille (-1968, hyks) ja Jumalalle, Jeesukselle.

    • minä vain

      minulla oli vain kaksoisnäköä ja luomi roikkui.sitä sitten tutkittiin ensin yleislääkärin toimesta,sitten 3 silmälääkärin toimesta ja sitten neurologien juttusille.siitä alkoi melkoinen kokeiden määrä,kunnes tauti selvisi tensilon-testissä.vahvistusta taudille ei ole vielä löytynyt missään testissä.nyt syön kortisonia ja olen turvoksissa kuin porsas.määrä on pudonnut 90mg:stä 10mg;hen.mestinonit menee tietenkin niinkuin muillakin?muita oireita ei vielä ole kai?ei näistä tiedä kun on tuota turvotusta.psyykkisellä puolella.. no en tiedä toivon parasta ja pelkään pahinta.olen nähnyt mihin ms-tauti johtaa ja jos tämä on lähellekkään sitä.toivon todella,että eutanasia laillistetaan suomessa ja nopeasti.

      • laiche

        Hei, minulla paljon myastenia oireita. Mm. En selviä yksin pyykkiä olosta, koska en saa ripustettua narulle. Lihakset väsyvät helposti ym. Ilmeisesti ensioireet tulivat parivuotta sitten kun silmät olivat niin kipeät että parempi oli pitää kiinni. Syytä tähän ei löydetty.. Nyt pikku hiljaa tullut lisä oireita mm. Puhelimeen ei jaksa puhua koska en jaksa kannatella puhelinta korvalla. En voi seistä kauaa. Jos katson telkkaria niin todennäköisesti nukahdan kun en jaksa pitää silmiä auki.
        Viime syksynä saatoin ns nukahtaa rattiin helposti kun silmät eivät pysyneet auki (en uskaltanut sanoa lääkärille; koska pelkäsin menettäväni ajokortin)

        Minulla on toinen silmä proteesi;; retinoblastooman takia, ilmeisesti kaksoiskuvia ei voi nähdä jos on vain yksi silmä?
        Onko teille tullut rasituksen jälkeen keuhkoihin kipua ulos hengittäessä? Välillä tulee tunne etten jaksa hengittää, usein noin 30min- 1 h rasituksen jälkeen.

        Olen neuron puolella ttutkimuksissa, koska vaadin päästä sinne.
        Olen 25 vuotias ja pelkään tulevaisuutta

    • Lohjatar68
    • Toipunut

      Olen 73 v mies kun sairstuin Myasthenia gavisteen . Silmä alkoi roikkua ja kävin lääkärissä joka totesi sen menvän vanhuuden piikiin ja kehotti panemaan meirirosvo lapun silmänpäälle ,josse häiritsee .Kävin silmälääkärillä silmissä ei vikaa.Sitten tuli purenta ja nielemisongelmat kävin tarkistamassa hanpaat ei vikaa ,siten tuli kaksoskuvat soitin sairaalan päivystykseen ja heti kehoitettiin tuleeman sairaalaan ja sinne jäin hoitoon .Nopeati taudin kuva selvisi ja aloin sada lääkitystä ,kortisooni nosti silman kohdalleen .Aika nopeassa minultakin leikattiin kateenkorva ,alkulääkitys oli aika kova ,mutta siten alettiin pudotta lääkitystä minimiin ja tällä hetkellä pystyn elämään ihan normaalia elämää .Lääkitystä seurataan ja kondrollikyntiä on neurolokisella osastolla hoitavan lääkärin vastaan otolla . Vaikka tämä on aika harvinainen sairaus meitä on kuitenkin monia kohalotovereita .Yritetään pitää pää pystystyssä vaikka ei aina jaksaisikaan !

    • Anonyymi

      Kiinnostaa tietää minkälainen on rintakehän tomografia. Miten tehdään. ?
      Miten tehdään kateenkorvan leikkaus ? Puudutus vai nukutus ?

      • Anonyymi

        Kateenkorvan poisto tehdään nukutuksessa ja myasthenia gravis -potilailla se pyritään tekemään tähystämällä video- tai robottiavusteisesti. Voi tietenkin olla tilanteita ja tulla komplikaatioita joissa avoleikkausta tarvitaan. Lähiomaisellani (eläkeikäinen) poistettiin kateenkorva vuonna 2021 tähystämällä myasthenia graviksen takia. Kaksi yötä oli sairaalassa ja sen jälkeen kotiutus.

        Myasthenia Gravis -potilaille on olemassa yhdistys nimeltään Suomen MG-yhdistys ry, jonka kautta tähän harvinaissairauteen löytyy tietoa ja vertaistukea. Kotisivut löytyvät osoitteesta https://www.suomenmg-yhdistys.fi/

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Ja taas ammuttu kokkolassa

      Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.
      Kokkola
      42
      4676

    2. Mitä siellä ABC on tapahtunut

      Tavallista isompi operaatio näkyy olevan kyseessä.
      Alajärvi
      56
      2307

    3. Milli-helenalla ongelmia

      Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell
      Kotimaiset julkkisjuorut
      257
      1673

    4. Helena Koivu on äiti

      Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      267
      1665

    5. Kuinka kauan

      Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?
      Ikävä
      115
      1649

    6. Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni

      Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ
      Sysmä
      92
      1166

    7. Kun näen sinut

      tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain
      Ikävä
      48
      1133

    8. Löydänköhän koskaan

      Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲
      Ikävä
      133
      1107

    9. Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.

      Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht
      Maailman menoa
      269
      1087

    10. Yhdelle miehelle

      Mä kaipaan sua niin paljon. Miksi sä oot tommonen pösilö?
      Ikävä
      67
      1083
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt