Myasthenia gravis

-MG-

Onko muita, jotka sairastavat? Minkäläisia oireita teillä on ollut? Ja millainen ennuste ylipäätään on mg:tä sairastavilla?

11

18892

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • karjalan poikii

      Olen 55 v mies. Todennäköisti ensioireet olivat jo elokuussa 2005, mutta niitä ei osattu yhdistää mg-tautiin. Vasen silmäluomeni tuntui raskaalta ja alkoi roikkua, mutta muita oireita ei ollut, paitsi, että koko ajan tuntui roskan tunne silmässä. Silmä tutkittiin ja kaikki oli silmälääkärin mielestäkin ok. Sanoi, että laita luomi teipillä kiinni jos häiritsee. Silmäluomi alkoikin taas muutaman kuukauden kuluttua toimimaan lähes normaalisti. Luultiin, että se siitä kaikki on taas ok, mutta ...
      Kesäkuussa 2006 tuli sitten kuin salaman iskusta esiin kaikki myastheniaan liittyvät oireet. Puhe ei onnistunut, ei myöskään nieleminen. Kaksoiskuvat ilmestyivät ja muutenkin oli tosi paha olotila.
      Heinäkuussa aloitettiin kortisoni ja mestinon lääkitys. Aluksi kortisonia 60 mg ja mestinonia 4 x 60 mg päivässä. Elokuussa tähystettiin kateenkorva pois. Operaatio oli "inhoittava", mutta sairaalassa olin vain kolme päivää.
      Toipuminen sairaudesta on Neurologinkin mielestä sujunut yllättävän hyvin. Veriarvoja tarkkaillaan, eikä niissäkään ole ollut mitään erkoista enää. Verenpaine vain on ollut sairastumisen jälkeen hiukan koholla 140/90.
      Lääkkeitä on pikkuhiljaa vähennetty ja tänään maaliskuussa 2007 lääkityksenä on vain 10 mg kortisonia päivässä ja jos hyvin menee sekin vielä puolittuu ja jää lopulta pois kokonaan.
      Calsium purutapletteja 2 kpl päivässä, koska on kortisonin ns. vastalääke. Mesinonin käyttö lopetettiin jo joulukuussa 2006 kokonaan pois.
      Olen nyt normaali ja oireeton mutta tulevaisuudestani/ennusteesta en osaa sanoa sen tarkempaa. Neurologin mielestä täytyy vain elää mahdollisimman tasaista, kiireetöntä ja stressitöntä normaalia elämää.
      Ei saa jäädä tuleen makaamaan ...
      Jokaisesta päivästä pitää osata nauttia oikella tavalla ...
      Kesällä 2006 olin 3 kk sairaslomalla, mutta nyt taas työelämässä mukana entisessä hommassa.

      • nuppub

        Minäkin kaipaan kohtalotovereiden "tsemppausta",asian lääketietellinen puoli on minulla tiedossa,mutta haluaisin kuulla kokemuksia. Miten ilmenee, lääkitys,missä määrin sairaus teillä rajoittaa arkea/muuta elämää vai rajoittaako, miten suhtaudutte tulevaisuuteen yms.?

        Itse olen sairastunut alle kaksikymppisenä, tymektomia sternotomiateitse on tehty ja nyt olen ns.37-v. Lääkkeitä on, joskaan ei kohtuutonta määrää, mutta vuosien varrella ovat lisääntyneet. Oireet ensisijaisesti okulaarisia, puheen puuroutumista ja nielemisvaikeuksia. Muuta välillä kaupanpäälle. Yleinen väsymys vaivaa, miten teillä muilla?

      • pieni ja punainen
        nuppub kirjoitti:

        Minäkin kaipaan kohtalotovereiden "tsemppausta",asian lääketietellinen puoli on minulla tiedossa,mutta haluaisin kuulla kokemuksia. Miten ilmenee, lääkitys,missä määrin sairaus teillä rajoittaa arkea/muuta elämää vai rajoittaako, miten suhtaudutte tulevaisuuteen yms.?

        Itse olen sairastunut alle kaksikymppisenä, tymektomia sternotomiateitse on tehty ja nyt olen ns.37-v. Lääkkeitä on, joskaan ei kohtuutonta määrää, mutta vuosien varrella ovat lisääntyneet. Oireet ensisijaisesti okulaarisia, puheen puuroutumista ja nielemisvaikeuksia. Muuta välillä kaupanpäälle. Yleinen väsymys vaivaa, miten teillä muilla?

        moi
        luin että sinullakin on mg. ittselläni se on ollut jo 27 v asti ja olen nyt 40
        oireet on vaihtelevat millon ei ole jalkoja tai käsiä tai ei tule kunnolla puhetta
        mutta joka tapauksessa olen oppinut tämän kanssa elämään ja nauttimaan elämästä mutta voimavarani on harrastamisessa joten jos joku mieleinen harrastus on olemassa suosittelen siihen paneutumista aina kun vaan jaksaa
        kevättä odotellen

      • jussi67
        nuppub kirjoitti:

        Minäkin kaipaan kohtalotovereiden "tsemppausta",asian lääketietellinen puoli on minulla tiedossa,mutta haluaisin kuulla kokemuksia. Miten ilmenee, lääkitys,missä määrin sairaus teillä rajoittaa arkea/muuta elämää vai rajoittaako, miten suhtaudutte tulevaisuuteen yms.?

        Itse olen sairastunut alle kaksikymppisenä, tymektomia sternotomiateitse on tehty ja nyt olen ns.37-v. Lääkkeitä on, joskaan ei kohtuutonta määrää, mutta vuosien varrella ovat lisääntyneet. Oireet ensisijaisesti okulaarisia, puheen puuroutumista ja nielemisvaikeuksia. Muuta välillä kaupanpäälle. Yleinen väsymys vaivaa, miten teillä muilla?

        Moikka olen 45-vuotias ja minulla todettiin myasthenia gravis -83 ja tymektomia tehtiin vuonna -84. Söin ennen leikkausta n.30 mestinonia päivässä ja leikkauksen jälkeen pystyin vähentämään pikkuhiljaa lääkkeiden määrää. Tällä hetkellä ei tarvitse syödä mitään lääketä, mutta joka päiväinen väsymys vaivaa. Silloin kun tautini todettiin niin minulla oli todella paljon oireita,silmäluomien roikkuminen,puheen puurotuminen,nielemis ja puremis vaikeudet .Hiukan aikaa kun oli kävellyt niin ei tahtonut enään jalat kantaa. Kateenkorvan poistosta oli minulle ainakin merkittävä hyöty. Tällä hetkellä pärjään myastenian kanssa paitsi tuo jo mainitsemani väsymys vaivaa. Joskus saatta olla hetkellistä jommassa kummassa kädessä että voimaa ei ole paljoa.

      • Anonyymi
        jussi67 kirjoitti:

        Moikka olen 45-vuotias ja minulla todettiin myasthenia gravis -83 ja tymektomia tehtiin vuonna -84. Söin ennen leikkausta n.30 mestinonia päivässä ja leikkauksen jälkeen pystyin vähentämään pikkuhiljaa lääkkeiden määrää. Tällä hetkellä ei tarvitse syödä mitään lääketä, mutta joka päiväinen väsymys vaivaa. Silloin kun tautini todettiin niin minulla oli todella paljon oireita,silmäluomien roikkuminen,puheen puurotuminen,nielemis ja puremis vaikeudet .Hiukan aikaa kun oli kävellyt niin ei tahtonut enään jalat kantaa. Kateenkorvan poistosta oli minulle ainakin merkittävä hyöty. Tällä hetkellä pärjään myastenian kanssa paitsi tuo jo mainitsemani väsymys vaivaa. Joskus saatta olla hetkellistä jommassa kummassa kädessä että voimaa ei ole paljoa.

        Sairastuin myasteniaan noin 18 vuotiaana. Ilman lääkitystä en pystynyt nousemaan ylös vuoteesta. Tauti oli paha.
        Minulta poistettiin kateenkorva. Leikkauksen jälkeen tilani parani hitaasti. Tauti oli lähes parantunut noin 4-5 vuoden kuluttua. Käytin lääkkeitä vain satunnaisesti. Jossain vaiheessa en enään tarvinnut lääkkeitä lainkaan. Pystyin fyysisesti tekemään ihan mitä vain. Olen nyt 75v ja tauti ei ole haitannut minua vuosikymmeniin. Kiitos suloisille tohtorille (-1968, hyks) ja Jumalalle, Jeesukselle.

    • minä vain

      minulla oli vain kaksoisnäköä ja luomi roikkui.sitä sitten tutkittiin ensin yleislääkärin toimesta,sitten 3 silmälääkärin toimesta ja sitten neurologien juttusille.siitä alkoi melkoinen kokeiden määrä,kunnes tauti selvisi tensilon-testissä.vahvistusta taudille ei ole vielä löytynyt missään testissä.nyt syön kortisonia ja olen turvoksissa kuin porsas.määrä on pudonnut 90mg:stä 10mg;hen.mestinonit menee tietenkin niinkuin muillakin?muita oireita ei vielä ole kai?ei näistä tiedä kun on tuota turvotusta.psyykkisellä puolella.. no en tiedä toivon parasta ja pelkään pahinta.olen nähnyt mihin ms-tauti johtaa ja jos tämä on lähellekkään sitä.toivon todella,että eutanasia laillistetaan suomessa ja nopeasti.

      • laiche

        Hei, minulla paljon myastenia oireita. Mm. En selviä yksin pyykkiä olosta, koska en saa ripustettua narulle. Lihakset väsyvät helposti ym. Ilmeisesti ensioireet tulivat parivuotta sitten kun silmät olivat niin kipeät että parempi oli pitää kiinni. Syytä tähän ei löydetty.. Nyt pikku hiljaa tullut lisä oireita mm. Puhelimeen ei jaksa puhua koska en jaksa kannatella puhelinta korvalla. En voi seistä kauaa. Jos katson telkkaria niin todennäköisesti nukahdan kun en jaksa pitää silmiä auki.
        Viime syksynä saatoin ns nukahtaa rattiin helposti kun silmät eivät pysyneet auki (en uskaltanut sanoa lääkärille; koska pelkäsin menettäväni ajokortin)

        Minulla on toinen silmä proteesi;; retinoblastooman takia, ilmeisesti kaksoiskuvia ei voi nähdä jos on vain yksi silmä?
        Onko teille tullut rasituksen jälkeen keuhkoihin kipua ulos hengittäessä? Välillä tulee tunne etten jaksa hengittää, usein noin 30min- 1 h rasituksen jälkeen.

        Olen neuron puolella ttutkimuksissa, koska vaadin päästä sinne.
        Olen 25 vuotias ja pelkään tulevaisuutta

    • Lohjatar68
    • Toipunut

      Olen 73 v mies kun sairstuin Myasthenia gavisteen . Silmä alkoi roikkua ja kävin lääkärissä joka totesi sen menvän vanhuuden piikiin ja kehotti panemaan meirirosvo lapun silmänpäälle ,josse häiritsee .Kävin silmälääkärillä silmissä ei vikaa.Sitten tuli purenta ja nielemisongelmat kävin tarkistamassa hanpaat ei vikaa ,siten tuli kaksoskuvat soitin sairaalan päivystykseen ja heti kehoitettiin tuleeman sairaalaan ja sinne jäin hoitoon .Nopeati taudin kuva selvisi ja aloin sada lääkitystä ,kortisooni nosti silman kohdalleen .Aika nopeassa minultakin leikattiin kateenkorva ,alkulääkitys oli aika kova ,mutta siten alettiin pudotta lääkitystä minimiin ja tällä hetkellä pystyn elämään ihan normaalia elämää .Lääkitystä seurataan ja kondrollikyntiä on neurolokisella osastolla hoitavan lääkärin vastaan otolla . Vaikka tämä on aika harvinainen sairaus meitä on kuitenkin monia kohalotovereita .Yritetään pitää pää pystystyssä vaikka ei aina jaksaisikaan !

    • Anonyymi

      Kiinnostaa tietää minkälainen on rintakehän tomografia. Miten tehdään. ?
      Miten tehdään kateenkorvan leikkaus ? Puudutus vai nukutus ?

      • Anonyymi

        Kateenkorvan poisto tehdään nukutuksessa ja myasthenia gravis -potilailla se pyritään tekemään tähystämällä video- tai robottiavusteisesti. Voi tietenkin olla tilanteita ja tulla komplikaatioita joissa avoleikkausta tarvitaan. Lähiomaisellani (eläkeikäinen) poistettiin kateenkorva vuonna 2021 tähystämällä myasthenia graviksen takia. Kaksi yötä oli sairaalassa ja sen jälkeen kotiutus.

        Myasthenia Gravis -potilaille on olemassa yhdistys nimeltään Suomen MG-yhdistys ry, jonka kautta tähän harvinaissairauteen löytyy tietoa ja vertaistukea. Kotisivut löytyvät osoitteesta https://www.suomenmg-yhdistys.fi/

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Anteeksi mies

      En vaan osaa kohdata sinua ja olla normaali. En tiedä mikä vaivaa. Samaan aikaan tekee mieli tulla lähelle ja kuitenkin
      Ikävä
      26
      2866

    2. Ripeyttä asiointiin

      Ottaa päähän yhden ja saman asiakkaan hitaus kassalla kun yhdellä kädellä nostelee ostoksia kärrystä ja välillä pitelee
      Hyrynsalmi
      25
      2058

    3. Palstan henkisesti sairaat ja lihavat

      Täällä on sairaita, työttömiä ihmisiä kirjoittelemassa joilla ei ole tarkoituksena kuin satuttaa ihmisiä. Jos eksyt pals
      Ikävä
      112
      1568

    4. Koska me nähdään

      Seuraavan kerran ja odotanko sitä?
      Ikävä
      76
      1329

    5. Mietin aina vain

      Minä niin haluaisin nähdä sinut. Ei tuo yhden ainoan kuvan katsominen paljon helpota... Miksi sinä et voisi olla se roh
      Tunteet
      7
      1258

    6. Kysyin kaikilta yhteisiltä tutuilta mielipidettä siitä, että kannattaako sinun kanssa alkaa!

      Päätös oli lähestulkoon yksimielinen. Minunkin vaisto antoi vaaranmerkkejä, mutta järkytyin mitä sinusta kuulin. Aluksi
      Tunteet
      138
      1196

    7. En tunne muita

      Kohtaan tätä samaa polttavaa halua vain sinua kohtaan. Ei vaan muut sytytä
      Ikävä
      64
      1036

    8. Olen vähän

      Hysteerinen se on totta. Etkai ymmärrä miten syvästi tunnen sinua kohtaan. Ja olet aina lähelläni. Olet osa jo jotain. I
      Ikävä
      10
      954

    9. Ollaan kuin yö ja päivä

      Monessa asiassa… molemmat ollaan kuitenkin älykkäitä ja tiedämme, ettei kannata edetä tämän pidemmälle.
      Ikävä
      70
      901

    10. Oletko joskus lähestynyt jotakin

      väärällä identiteetillä? Miksi?
      Ikävä
      102
      877
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt