Ihan vaan mielenkiinnosta kysyn, kun erään lääkkeen sivuoireena on moinen.
Stevens-Johnsonin oireyhtymä
Tietääkö joku?
37
23775
Vastaukset
- ...sulfasta?
Minulla oli nuorena ilmeisesti sulfan aiheuttama Steven-Johnson. Olin sairaalassakin kaksi viikkoa sillä oireet olivat sen verran pahat, eivätkä lääkärit aluksi tienneet, mistä oli kyse. Pelkäsivät jotain tarttuvaa juttua. Kaikki limakalvot turposivat ja menivät rakkuloille - mitään kiinteää en voinut syödä vaan olin vellilinjalla ja laihduinkin tietysti. Muistan olleeni ihan sänkypotilas ainakin ensimmäisen viikon.
- lunalinna
Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla
www.mozter.com
vasemmasta valikosta löytyy version på finska
lunalinna - pahkeinen10
lunalinna kirjoitti:
Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla
www.mozter.com
vasemmasta valikosta löytyy version på finska
lunalinnaPerhettä kohtasi TEN vuodenvaihteessa aika rankalla tavalla. Mutta nyt jo paremmallapuolella ? Pitäisisaada tietää, mitä kaikki lääkkeitä pitää jatkossa välttää: sulfaa, lamictalia,
harvinaiset.fi sivusto ei tunne tautia, Niin harvinaista se on. - iji
lunalinna kirjoitti:
Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla
www.mozter.com
vasemmasta valikosta löytyy version på finska
lunalinnakaipailen kommentteja myös- kannattaisi ehä koota tietoa harvianiset.fi vertaistuki palstalle...
- sjs maalliko
lunalinna kirjoitti:
Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla
www.mozter.com
vasemmasta valikosta löytyy version på finska
lunalinna - sjs äiti
lunalinna kirjoitti:
Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla
www.mozter.com
vasemmasta valikosta löytyy version på finska
lunalinnaoletko sinä mukana FB:n stevens johnsonin oireyhtymä ja TEN -ryhmässä? Jos et, liity sinäkin,
- SJS EM sdr
sjs äiti kirjoitti:
oletko sinä mukana FB:n stevens johnsonin oireyhtymä ja TEN -ryhmässä? Jos et, liity sinäkin,
Sairastan SJS EM sdr. Vuosia estolääkitys päällä ja Kortisonia hätätapauksessa isoilla annoksilla. Otan osaa kaikille. En tiedä mitään kivuliaampaa!
- Anonyymi
Sama homma mulla
- sattui se
Sairastin 16-vuotiaana stevens-johnsonin, aiheutti ilmeisesti antibiootti (sulfa?). Vartalo tuli täyteen rakkuloita, suun sisäpuoli myös, ja kaikki limakalvot (genitaalialue, silmät, kurkku). Virtsaaminen tapahtui puudutuksessa. Hydrokortisonitiputukseen ja teholle, sieltä aikanaan osastolle. Kyynelkanavat toimii nykyään omia aikojaan, ja kun paksu arpi huulten päältä oli lähtenyt, oli myös osa huulten pigmentistä tiessään. Eli aika vähällä selvittiin.
- nicesusi
Keskustelisin mielelläni SJS syndroomasta jonkun muun potilaan kanssa vertaisena. Olen sairastellut vuosia, ja nyt kolmenvuoden tauon jälkeen olin taas vakavasti sairaana.
Olen kiinnostunut kaikesta tähän sairauteen liittyvästä, myös EM sdr.
[email protected] - sjs epi
nicesusi kirjoitti:
Keskustelisin mielelläni SJS syndroomasta jonkun muun potilaan kanssa vertaisena. Olen sairastellut vuosia, ja nyt kolmenvuoden tauon jälkeen olin taas vakavasti sairaana.
Olen kiinnostunut kaikesta tähän sairauteen liittyvästä, myös EM sdr.
[email protected]Olen moisen paskas 85 ja nyt 09 kokenut saman kuvion viimeinen erittäin paha
- Gerbera13
sjs epi kirjoitti:
Olen moisen paskas 85 ja nyt 09 kokenut saman kuvion viimeinen erittäin paha
Sairastin myös SJS/TEN vuonna 2006, silloin odotin lasta. Olisi kiva keskustella kaikki teidän kanssanne. Voitte lähettää mailin minulle: [email protected].
- EPIKUTAANI
nicesusi kirjoitti:
Keskustelisin mielelläni SJS syndroomasta jonkun muun potilaan kanssa vertaisena. Olen sairastellut vuosia, ja nyt kolmenvuoden tauon jälkeen olin taas vakavasti sairaana.
Olen kiinnostunut kaikesta tähän sairauteen liittyvästä, myös EM sdr.
[email protected]Olen 85 ja 09 sairastanu kans moisen tää 2009 nexium aiheutti meinas tappaa vei toisesta silmästä näyn just taistelu kelan kanssa auki Tuntu ainaki Vaikka ääärimmäisen harvinainen tauti olevan tietoa kylläkin ihopolilla lahdessa nykyään jo melko hyvin sen, lupas ainaki lekuri seuraava nexium tappaa kuten nyt keväällä iho oireiden lisäks suun limakalvoista nää limakalvot kuulemma häipyy toisella kerralla suu persaus ym Suosittelen ottamaan aiheen vakavasti vaikka ne4 epikutaaniset testit on syvältä niin ku tuntuu kaik olevan kipaseppa iholekurilla kysy jos ei ole testattu mikä sen aiheutti takuuta testistä tai tuloksesta ei ole mut satku hengestä ei ole paljon kolme päivää se aikaa vie japari käväsyä mutta avohoito kuitenki
- iji
EPIKUTAANI kirjoitti:
Olen 85 ja 09 sairastanu kans moisen tää 2009 nexium aiheutti meinas tappaa vei toisesta silmästä näyn just taistelu kelan kanssa auki Tuntu ainaki Vaikka ääärimmäisen harvinainen tauti olevan tietoa kylläkin ihopolilla lahdessa nykyään jo melko hyvin sen, lupas ainaki lekuri seuraava nexium tappaa kuten nyt keväällä iho oireiden lisäks suun limakalvoista nää limakalvot kuulemma häipyy toisella kerralla suu persaus ym Suosittelen ottamaan aiheen vakavasti vaikka ne4 epikutaaniset testit on syvältä niin ku tuntuu kaik olevan kipaseppa iholekurilla kysy jos ei ole testattu mikä sen aiheutti takuuta testistä tai tuloksesta ei ole mut satku hengestä ei ole paljon kolme päivää se aikaa vie japari käväsyä mutta avohoito kuitenki
varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!
- lääk.moga
EPIKUTAANI kirjoitti:
Olen 85 ja 09 sairastanu kans moisen tää 2009 nexium aiheutti meinas tappaa vei toisesta silmästä näyn just taistelu kelan kanssa auki Tuntu ainaki Vaikka ääärimmäisen harvinainen tauti olevan tietoa kylläkin ihopolilla lahdessa nykyään jo melko hyvin sen, lupas ainaki lekuri seuraava nexium tappaa kuten nyt keväällä iho oireiden lisäks suun limakalvoista nää limakalvot kuulemma häipyy toisella kerralla suu persaus ym Suosittelen ottamaan aiheen vakavasti vaikka ne4 epikutaaniset testit on syvältä niin ku tuntuu kaik olevan kipaseppa iholekurilla kysy jos ei ole testattu mikä sen aiheutti takuuta testistä tai tuloksesta ei ole mut satku hengestä ei ole paljon kolme päivää se aikaa vie japari käväsyä mutta avohoito kuitenki
olen saanut vastaavan sulffasta ja nyt vakavamman muodon meloxicam nim.kipulääkk.(asetosalyisyyli) kummallista että tällaista pääsee taphtumaan vaikka tk:ssa ja siraalassa on lääkeaineallergiatiedot selvillä !! muutenkin lääkäri aina on voivotellut ,ettei mulle oikein uskalla mitään lääkettä määrätä, niin kuinka helekutissa asetosalisyyli sukuista määräsi... sen ainoan kerran kun en kytännyt suurennuslasilla lääkärin määräämää lääkettä seuraus oli tämä.. kuka maksaa sairaala ym.kulut , kun en itse tätä ole aiheutanut... kyllä viduttaa... kalliiksi tuli 2 pilleriä...ja mikä kärsimyksen määrä , kun hiuspohjasta - jalkapohjaan asti olen ollut vesirakkuloilla ja kuin palovammapotilas.. nyt iho kuoriutuu pois päästä jalkoihin... kuka osaisi sanoa kaunanko tätä voi jatkua ??? ja tuleeko tämä aina vain uudestaa.. mitä uskaltaa suuhunsa laittaa..no lääkkeet teitysti on edelleen erik.syynissä.. herpestä ei ole koskaan ollut.. ja kuinka kauan tämä voi aina kerrallaan kestää.. hiu,huh..
- kkk
lääk.moga kirjoitti:
olen saanut vastaavan sulffasta ja nyt vakavamman muodon meloxicam nim.kipulääkk.(asetosalyisyyli) kummallista että tällaista pääsee taphtumaan vaikka tk:ssa ja siraalassa on lääkeaineallergiatiedot selvillä !! muutenkin lääkäri aina on voivotellut ,ettei mulle oikein uskalla mitään lääkettä määrätä, niin kuinka helekutissa asetosalisyyli sukuista määräsi... sen ainoan kerran kun en kytännyt suurennuslasilla lääkärin määräämää lääkettä seuraus oli tämä.. kuka maksaa sairaala ym.kulut , kun en itse tätä ole aiheutanut... kyllä viduttaa... kalliiksi tuli 2 pilleriä...ja mikä kärsimyksen määrä , kun hiuspohjasta - jalkapohjaan asti olen ollut vesirakkuloilla ja kuin palovammapotilas.. nyt iho kuoriutuu pois päästä jalkoihin... kuka osaisi sanoa kaunanko tätä voi jatkua ??? ja tuleeko tämä aina vain uudestaa.. mitä uskaltaa suuhunsa laittaa..no lääkkeet teitysti on edelleen erik.syynissä.. herpestä ei ole koskaan ollut.. ja kuinka kauan tämä voi aina kerrallaan kestää.. hiu,huh..
Hoitopaikka joutuu korvaamaan, jos aiheutettu hoitovirheellä.
Ota ainakin kaikki dokumentaatio talteen, ja kuvia sun muuta jos mahdollista sekä kirjaa ylös oireet plus seraamukset. Kerran vuodessa saa tk:n tiedot listattua ilmaiseksi, ne tietysti ja tarkistettava.
Seuraavaksi sitten yhteyttä hoitopaikkaan ja sen mukaan sitten arviointi yksityisellä, jos eivät myönnä. Potilasasiamies on käytettävissä ja valittaa voi annetusta päätöksestä. - Anonyymi
Itse sairastin saman n. 10 vuotiaana. Ja aiheuttajana oli penisilliini. Sillä söin sitä yli vuoden lähes päivittäin. Huijasin vanhempiani etten tarvinnut mennä kouluun kiusattavaksi. Eli enimmäkseen penisilliini todettiin aiheittajaksi.
- k2
Alle kuusivuotiaalla tyttärelläni on aivan tuore kivulias kokemus sjs:tä. Aiheuttajana oli burana, eli ibuprofeiini. Kuulostaa viattomalta lääkkeeltä, mutta yhdessä viiruksen kanssa, meinasi tuo pieni pilleri viedä hengen erittäin terveeltä ja elinvoimaiselta tyttäreltäni. Iho ja limakalvot kuoriutuivat pois. kolmatta viikkoa sairaalassa. Silmät vieläkin suurena huolen aiheena. Ei aikaisempia allergioita. Vuosi sitten tyttö sai ampiaisen piston kaulaansa... ei tuolloin edes pienintäkään turvotusta.
Allergiset reaktiot ovat pelottava mysteeri... ne tulevat usein altistuksen myötä. Eli lääke joka on ennen sopinut, saattaa muodostua vaaralliseksi. Tietääkö joku, onko lääkelaitos vastuussa sjs. tapauksissa?- iji
varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!
- sjs maalikko
Fcebookissa ryhmä sjsfinlad
- pm
kannattaa tehdä lääkevahinkoilmoitus ja liiuyä facebookin ryhmiin stevens johnsonin syndrooma ja Ten sekä stevens-johnson syndrome awareness.
Kokemuksia ja tietoa jakamalla opitaan. Voimia. - SJS/TEN omainen
aina voi tehdä ilmoituksen / valituksen lääkevahingosta. Ohjeet saa täältä
http://www.laakevahinkovakuutus.fi/suomeksi/
ja hakemus myös toimitetaan tänne. Kuvaus kaikista vaiheista ja hooitavista tahoista lomakkeeseen. kannattaa tehdä, vaikkei korvausta saisi, koska tapauksien määrä ei tule muuten tilastoitua.
vastuukysymys on monimutkainen, mutta ´noin isolla periaatteella jos vahinko on tullut ja on riittävän hankala saa korvausta.
Oletko jo tullut mukaan FB:n stevens johnsonin syndrooma ja Ten -ryhmään? - Venla1
Ei korvaa kukaan mitään, koettu on. Oikeutta käyty Hovioikeudessa asti.
Ja maksan vielä vaikka, tapahtui 1997.
- Peikku
Meillä poika(silloin 6v)sai MPR rokotteen ja 2vko sen jälkeen oli viikon sairaalassa jonka aikana selvisi että kyseessä oli steven johnsson syndrooma. Alkoi kainaloista kipuiluna,siitä nivusiin ja seuraavana aamuna kaula täysin punainen ja kova kuume.Muutaman päivän ja erilaisten kokeiden jälkeen selvisi tämä sjs.Kainalot,suu,kasvoista suuri osa taipeet aivan auki ja iho kuoriutui lähes koko kropasta.Mutta pahin vaihe kesti viikon ja kahden viikon kuluttua oli jo mukana eskarissa ja harrastustoiminnassa.Rokotan edelleen kaikki lapseni mutten ota mitään ylimääräisiä rokkotteita.
- iji
varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!
- Stevens-Johnson
iji kirjoitti:
varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!
Itselläni oli Stevens-Johnson 80' luvun puolivälissä, jonka aiheutti antibiottien liiallinen napsiminen. Olin teholla .n 7 päivää. Kaikki alkoi siitä että tuli rakkuloita suuhun ja kuume nousi yli 41'C.
- sjs maallikko
http://www.facebook.com/groups/sjsfinland/
kokemuksia, Suomen tilannetta, vertaistukea. Onko meitä paljon? - sjs lapsen äiti
sjs maalikko kirjoitti:
Ryhmään liittymiseen pitää näköjään pyytää lupa. Pyyntö lähetetty, hyväksyntää odottelen. :)
- kohtalotoveri
sjs maalikko kirjoitti:
Meinasin itse perustaa, mutta sellainen olikin jo. :) Pyyntö laitettu
- SJS/ Ten omainen
kohtalotoveri kirjoitti:
Meinasin itse perustaa, mutta sellainen olikin jo. :) Pyyntö laitettu
joko olet ryhmässä?
- sjs maallikko
lievimmillään voi olla yleinen iho-oireisto, pahimissa versioissa jopa hengenvaararallinen. Voi tulla "kenelle tahansa", iho- ja limakalvo-oireita. Pahimmissa tapaksissa(TEN) ihon pintakerros kuoriutuu pois, kaikki limakalvot "kesivät" ja voi aiheuttaa vakavia silmäongelmia.
Syitä vaikea selvittää, taustalla voi olla mm mononukleoosia ja muita virustauteja ja kannattaa myös huomata vaikeat iho-oireet monien lääkkeiden varoituslistan lopussa ja ottaa ne tosissaan. Usein alkaa kasvoista ja suun ja silmien limakalvoilta. Myös kuumetta. Iholle tulee näppylöitä, jota muuttuvat vesikelloiksi.
Jos lääkkeessä varoitus ja oireet puskevat päälle, pikimiten yhteys lääkäriin ja mahdollisesti teho-osastotasoiseen hoitoon.
Olemme perustamassa tietoisuuden levittämiseksi suomenkielistä FB ryhmää sjsfinland, Lisäksi FB:stä löytyy englanninkielinen stevens johnson syndrome awareness group jossa tarinoita ja kokemuksia sekä yhden omaisen kokoama englanninkielinen lista mahdollisesti altistavista lääkeaineista. - SJS-läheinen
SJS/TEN on saanut facebook-ryhmän https://www.facebook.com/groups/sjsfinland/
TERVETULOA kaikki asian itse tai läheisenä kokeneet, ja asiasta kiinnostuneet. Toistaiseksi ryhmään pääsee vain pyynnöllä, mutta ketään ei jätetä ulkopuolelle. Kutsuttuna siksi, että jaamme intiimejäkin asioita omasta tai läheistemme terveydentilasta. Tämä on hyvä tiedostaa ryhmään liittyessä. - Kova yskä
Tämä on vanha ketju, mutta oli pakko kirjoittaa tähän, kun itselläni ollut nyt epämääräisiä oireita ilmeisesti antibiootin seurauksena. Reiteen tuli suht iso mustelma kuin itsellään, limakalvot suussa ja alateissä hieman punoittavat ja sääriä on alkanut ihmeellisesti kutiamaan. Punaisia laikkuja tai rakkuloita ei iholla ole.
Ensimmäisen a.kuurin säin tavalliseen keuhkoputkentulehdukseen, tätä toista kuuria nyt sitten epäiltyyn keuhko-mykoplasmaan.- MHeijj
Jos et ole varma, mikä aiheuttaa oireesi, mene aina lääkäriin hommaamaan selvitys.
- Mökötöö
Kummallakin jo aikuisella lapsellani on ollut tämä oireyhtymä. Pojallani 27 vuotiaana ja nimellä monimuotovihottuma. Ensin rakkuloita suussa, jotka olivat aftan tyyppisiä mutta laajenivat isoiksi verisiksi läiskiksi. Huulet turposivat ja vartalolle tuli punaisia näppyjä.
Läiskät levisivät nieluun ja muille limakalvoille. Hän ei pystynyt juuri mitään syömään kun suunja nielu oli verirakkuloilla.
Menin lopulta hänen mukaansa lääkäriin ja sanoin että nyt pitää selvittää mistä on kysymys.
Ja onneksi oli fiksu lekuri, joka otti kännykällä kuvia ja lähetti Ihotautiklinikalle.
Labrakokeita joissa ei ollut muuta kiinnostavaa kuin korkea tulehdusarvo.,
Ihotautiklinikka otti huulesta koepalan ja määräsi isot annokset penisilliiniä ja kortisonia.
2 viikkoa tuohon meni ja kova tauti. Aiheuttajaksi arvuutellaan buranaa, tms lääkeaineita tai sattumaa.
Kului 2 vuotta ja tytär 33 v sairastui Steven Johnsonin oireyhtymään. Rakkulat, kuumetta, tulehdusarvot korkealla jne.
Ja taas Ihotautiklinikalle ja kovasti kortisonia ja penisilliiniä.
Kiinnostaisi todella tautien alkuperä ja tässä nyt perimä eli saman perheen jäsenet, jotka asuvat eri talouksissa. Meillä vanhemmilla ei ole ollut mitään tuon sorttista.
Kummallekin lapsellemme on sanottu, että tauti voi uusia. Toivottavasti ei ja toivottavasti lääkärikunta valveutuisi tunnistamaan oireet. - Anonyymi
Sairastin itse Buranan ja panadolin aiheuttaman steven johnosin syndrooman sen takia en nyky päivinä voi ottaa mitään lääkkeitä
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Olet toisen kanssa
...ja minä yhä vain sinua kaipaan. Tiedän ettet ole onnellinen siellä. Älä hukkaa aitoa onnea ja rakkautta hukkaan vain2241546- 291393
Kuka teistä on paras nainen
A-nainen? J-nainen? K-nainen? M-nainen? S-nainen? Vai kenties joku muu...? 😊611269Immu otti pataan
Olen pettynyt, hänen piti viedä Stagalaa kuin litran mittaa - mutta kuinka kävikään? Voi hemmetti sentään.... Ääääääh!691217- 781194
Osaako joku selittää tätä
Että miksi mulle on joka toinen ventovieras ihminen tyly ainakin ilmeillään ja eleillään?751172Jos me joskus nähtäisiin
niin ei kai sen vielä tarvitsisi merkitä sen enempää? Ja voihan olla ettei kumpikaan enää siinä vaiheessa edes haluaisi1031163- 54998
Lesken uusi
Onko totta että puolangan kunnalla töissä ollut mies joka kuoli niin sen vaimolla jo uusi lohduttaja. Pitäneekö paikkans18952Persun suusta:"Köyhät on luusereita ja ansaitsevat köyhyyden"
Ministeri Juuston apulainen näin uhoaa. Mitäs siinä. Kyllä on jo tiedetty muutaman vuoden hallitustyön pohjalta että per175855