Stevens-Johnsonin oireyhtymä

Tietääkö joku?

Ihan vaan mielenkiinnosta kysyn, kun erään lääkkeen sivuoireena on moinen.

36

20737

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • ...sulfasta?

      Minulla oli nuorena ilmeisesti sulfan aiheuttama Steven-Johnson. Olin sairaalassakin kaksi viikkoa sillä oireet olivat sen verran pahat, eivätkä lääkärit aluksi tienneet, mistä oli kyse. Pelkäsivät jotain tarttuvaa juttua. Kaikki limakalvot turposivat ja menivät rakkuloille - mitään kiinteää en voinut syödä vaan olin vellilinjalla ja laihduinkin tietysti. Muistan olleeni ihan sänkypotilas ainakin ensimmäisen viikon.

      • lunalinna

        Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
        Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
        Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla

        www.mozter.com
        vasemmasta valikosta löytyy version på finska

        lunalinna

      • pahkeinen10
        lunalinna kirjoitti:

        Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
        Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
        Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla

        www.mozter.com
        vasemmasta valikosta löytyy version på finska

        lunalinna

        Perhettä kohtasi TEN vuodenvaihteessa aika rankalla tavalla. Mutta nyt jo paremmallapuolella ? Pitäisisaada tietää, mitä kaikki lääkkeitä pitää jatkossa välttää: sulfaa, lamictalia,

        harvinaiset.fi sivusto ei tunne tautia, Niin harvinaista se on.

      • iji
        lunalinna kirjoitti:

        Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
        Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
        Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla

        www.mozter.com
        vasemmasta valikosta löytyy version på finska

        lunalinna

        kaipailen kommentteja myös- kannattaisi ehä koota tietoa harvianiset.fi vertaistuki palstalle...

      • sjs maalliko
        lunalinna kirjoitti:

        Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
        Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
        Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla

        www.mozter.com
        vasemmasta valikosta löytyy version på finska

        lunalinna

        http://www.facebook.com/groups/sjsfinland/

      • sjs äiti
        lunalinna kirjoitti:

        Kerro lisää tästä sinun tapauksestasi. Yritän keräillä tietoa kotimaisista kohtalontovereista.
        Sulfa on pomminvarma aiheuttaja, varo siis vastakin.
        Tietoa on suomenkielellä kerättynä tästä taudista ja sen kavereista EM ja TEN(Lyellin oireyhtymä) sivuilla

        www.mozter.com
        vasemmasta valikosta löytyy version på finska

        lunalinna

        oletko sinä mukana FB:n stevens johnsonin oireyhtymä ja TEN -ryhmässä? Jos et, liity sinäkin,

      • SJS EM sdr
        sjs äiti kirjoitti:

        oletko sinä mukana FB:n stevens johnsonin oireyhtymä ja TEN -ryhmässä? Jos et, liity sinäkin,

        Sairastan SJS EM sdr. Vuosia estolääkitys päällä ja Kortisonia hätätapauksessa isoilla annoksilla. Otan osaa kaikille. En tiedä mitään kivuliaampaa!

    • sattui se

      Sairastin 16-vuotiaana stevens-johnsonin, aiheutti ilmeisesti antibiootti (sulfa?). Vartalo tuli täyteen rakkuloita, suun sisäpuoli myös, ja kaikki limakalvot (genitaalialue, silmät, kurkku). Virtsaaminen tapahtui puudutuksessa. Hydrokortisonitiputukseen ja teholle, sieltä aikanaan osastolle. Kyynelkanavat toimii nykyään omia aikojaan, ja kun paksu arpi huulten päältä oli lähtenyt, oli myös osa huulten pigmentistä tiessään. Eli aika vähällä selvittiin.

      • nicesusi

        Keskustelisin mielelläni SJS syndroomasta jonkun muun potilaan kanssa vertaisena. Olen sairastellut vuosia, ja nyt kolmenvuoden tauon jälkeen olin taas vakavasti sairaana.
        Olen kiinnostunut kaikesta tähän sairauteen liittyvästä, myös EM sdr.
        [email protected]

      • sjs epi
        nicesusi kirjoitti:

        Keskustelisin mielelläni SJS syndroomasta jonkun muun potilaan kanssa vertaisena. Olen sairastellut vuosia, ja nyt kolmenvuoden tauon jälkeen olin taas vakavasti sairaana.
        Olen kiinnostunut kaikesta tähän sairauteen liittyvästä, myös EM sdr.
        [email protected]

        Olen moisen paskas 85 ja nyt 09 kokenut saman kuvion viimeinen erittäin paha

      • Gerbera13
        sjs epi kirjoitti:

        Olen moisen paskas 85 ja nyt 09 kokenut saman kuvion viimeinen erittäin paha

        Sairastin myös SJS/TEN vuonna 2006, silloin odotin lasta. Olisi kiva keskustella kaikki teidän kanssanne. Voitte lähettää mailin minulle: [email protected].

      • EPIKUTAANI
        nicesusi kirjoitti:

        Keskustelisin mielelläni SJS syndroomasta jonkun muun potilaan kanssa vertaisena. Olen sairastellut vuosia, ja nyt kolmenvuoden tauon jälkeen olin taas vakavasti sairaana.
        Olen kiinnostunut kaikesta tähän sairauteen liittyvästä, myös EM sdr.
        [email protected]

        Olen 85 ja 09 sairastanu kans moisen tää 2009 nexium aiheutti meinas tappaa vei toisesta silmästä näyn just taistelu kelan kanssa auki Tuntu ainaki Vaikka ääärimmäisen harvinainen tauti olevan tietoa kylläkin ihopolilla lahdessa nykyään jo melko hyvin sen, lupas ainaki lekuri seuraava nexium tappaa kuten nyt keväällä iho oireiden lisäks suun limakalvoista nää limakalvot kuulemma häipyy toisella kerralla suu persaus ym Suosittelen ottamaan aiheen vakavasti vaikka ne4 epikutaaniset testit on syvältä niin ku tuntuu kaik olevan kipaseppa iholekurilla kysy jos ei ole testattu mikä sen aiheutti takuuta testistä tai tuloksesta ei ole mut satku hengestä ei ole paljon kolme päivää se aikaa vie japari käväsyä mutta avohoito kuitenki

      • iji
        EPIKUTAANI kirjoitti:

        Olen 85 ja 09 sairastanu kans moisen tää 2009 nexium aiheutti meinas tappaa vei toisesta silmästä näyn just taistelu kelan kanssa auki Tuntu ainaki Vaikka ääärimmäisen harvinainen tauti olevan tietoa kylläkin ihopolilla lahdessa nykyään jo melko hyvin sen, lupas ainaki lekuri seuraava nexium tappaa kuten nyt keväällä iho oireiden lisäks suun limakalvoista nää limakalvot kuulemma häipyy toisella kerralla suu persaus ym Suosittelen ottamaan aiheen vakavasti vaikka ne4 epikutaaniset testit on syvältä niin ku tuntuu kaik olevan kipaseppa iholekurilla kysy jos ei ole testattu mikä sen aiheutti takuuta testistä tai tuloksesta ei ole mut satku hengestä ei ole paljon kolme päivää se aikaa vie japari käväsyä mutta avohoito kuitenki

        varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!

      • lääk.moga
        EPIKUTAANI kirjoitti:

        Olen 85 ja 09 sairastanu kans moisen tää 2009 nexium aiheutti meinas tappaa vei toisesta silmästä näyn just taistelu kelan kanssa auki Tuntu ainaki Vaikka ääärimmäisen harvinainen tauti olevan tietoa kylläkin ihopolilla lahdessa nykyään jo melko hyvin sen, lupas ainaki lekuri seuraava nexium tappaa kuten nyt keväällä iho oireiden lisäks suun limakalvoista nää limakalvot kuulemma häipyy toisella kerralla suu persaus ym Suosittelen ottamaan aiheen vakavasti vaikka ne4 epikutaaniset testit on syvältä niin ku tuntuu kaik olevan kipaseppa iholekurilla kysy jos ei ole testattu mikä sen aiheutti takuuta testistä tai tuloksesta ei ole mut satku hengestä ei ole paljon kolme päivää se aikaa vie japari käväsyä mutta avohoito kuitenki

        olen saanut vastaavan sulffasta ja nyt vakavamman muodon meloxicam nim.kipulääkk.(asetosalyisyyli) kummallista että tällaista pääsee taphtumaan vaikka tk:ssa ja siraalassa on lääkeaineallergiatiedot selvillä !! muutenkin lääkäri aina on voivotellut ,ettei mulle oikein uskalla mitään lääkettä määrätä, niin kuinka helekutissa asetosalisyyli sukuista määräsi... sen ainoan kerran kun en kytännyt suurennuslasilla lääkärin määräämää lääkettä seuraus oli tämä.. kuka maksaa sairaala ym.kulut , kun en itse tätä ole aiheutanut... kyllä viduttaa... kalliiksi tuli 2 pilleriä...ja mikä kärsimyksen määrä , kun hiuspohjasta - jalkapohjaan asti olen ollut vesirakkuloilla ja kuin palovammapotilas.. nyt iho kuoriutuu pois päästä jalkoihin... kuka osaisi sanoa kaunanko tätä voi jatkua ??? ja tuleeko tämä aina vain uudestaa.. mitä uskaltaa suuhunsa laittaa..no lääkkeet teitysti on edelleen erik.syynissä.. herpestä ei ole koskaan ollut.. ja kuinka kauan tämä voi aina kerrallaan kestää.. hiu,huh..

      • kkk
        lääk.moga kirjoitti:

        olen saanut vastaavan sulffasta ja nyt vakavamman muodon meloxicam nim.kipulääkk.(asetosalyisyyli) kummallista että tällaista pääsee taphtumaan vaikka tk:ssa ja siraalassa on lääkeaineallergiatiedot selvillä !! muutenkin lääkäri aina on voivotellut ,ettei mulle oikein uskalla mitään lääkettä määrätä, niin kuinka helekutissa asetosalisyyli sukuista määräsi... sen ainoan kerran kun en kytännyt suurennuslasilla lääkärin määräämää lääkettä seuraus oli tämä.. kuka maksaa sairaala ym.kulut , kun en itse tätä ole aiheutanut... kyllä viduttaa... kalliiksi tuli 2 pilleriä...ja mikä kärsimyksen määrä , kun hiuspohjasta - jalkapohjaan asti olen ollut vesirakkuloilla ja kuin palovammapotilas.. nyt iho kuoriutuu pois päästä jalkoihin... kuka osaisi sanoa kaunanko tätä voi jatkua ??? ja tuleeko tämä aina vain uudestaa.. mitä uskaltaa suuhunsa laittaa..no lääkkeet teitysti on edelleen erik.syynissä.. herpestä ei ole koskaan ollut.. ja kuinka kauan tämä voi aina kerrallaan kestää.. hiu,huh..

        Hoitopaikka joutuu korvaamaan, jos aiheutettu hoitovirheellä.

        Ota ainakin kaikki dokumentaatio talteen, ja kuvia sun muuta jos mahdollista sekä kirjaa ylös oireet plus seraamukset. Kerran vuodessa saa tk:n tiedot listattua ilmaiseksi, ne tietysti ja tarkistettava.

        Seuraavaksi sitten yhteyttä hoitopaikkaan ja sen mukaan sitten arviointi yksityisellä, jos eivät myönnä. Potilasasiamies on käytettävissä ja valittaa voi annetusta päätöksestä.

      • Anonyymi

        Itse sairastin saman n. 10 vuotiaana. Ja aiheuttajana oli penisilliini. Sillä söin sitä yli vuoden lähes päivittäin. Huijasin vanhempiani etten tarvinnut mennä kouluun kiusattavaksi. Eli enimmäkseen penisilliini todettiin aiheittajaksi.

    • k2

      Alle kuusivuotiaalla tyttärelläni on aivan tuore kivulias kokemus sjs:tä. Aiheuttajana oli burana, eli ibuprofeiini. Kuulostaa viattomalta lääkkeeltä, mutta yhdessä viiruksen kanssa, meinasi tuo pieni pilleri viedä hengen erittäin terveeltä ja elinvoimaiselta tyttäreltäni. Iho ja limakalvot kuoriutuivat pois. kolmatta viikkoa sairaalassa. Silmät vieläkin suurena huolen aiheena. Ei aikaisempia allergioita. Vuosi sitten tyttö sai ampiaisen piston kaulaansa... ei tuolloin edes pienintäkään turvotusta.
      Allergiset reaktiot ovat pelottava mysteeri... ne tulevat usein altistuksen myötä. Eli lääke joka on ennen sopinut, saattaa muodostua vaaralliseksi. Tietääkö joku, onko lääkelaitos vastuussa sjs. tapauksissa?

      • iji

        varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!

      • sjs maalikko

        Fcebookissa ryhmä sjsfinlad

      • pm

        kannattaa tehdä lääkevahinkoilmoitus ja liiuyä facebookin ryhmiin stevens johnsonin syndrooma ja Ten sekä stevens-johnson syndrome awareness.
        Kokemuksia ja tietoa jakamalla opitaan. Voimia.

      • SJS/TEN omainen

        aina voi tehdä ilmoituksen / valituksen lääkevahingosta. Ohjeet saa täältä
        http://www.laakevahinkovakuutus.fi/suomeksi/
        ja hakemus myös toimitetaan tänne. Kuvaus kaikista vaiheista ja hooitavista tahoista lomakkeeseen. kannattaa tehdä, vaikkei korvausta saisi, koska tapauksien määrä ei tule muuten tilastoitua.
        vastuukysymys on monimutkainen, mutta ´noin isolla periaatteella jos vahinko on tullut ja on riittävän hankala saa korvausta.
        Oletko jo tullut mukaan FB:n stevens johnsonin syndrooma ja Ten -ryhmään?

      • Venla1

        Ei korvaa kukaan mitään, koettu on. Oikeutta käyty Hovioikeudessa asti.
        Ja maksan vielä vaikka, tapahtui 1997.

    • Peikku

      Meillä poika(silloin 6v)sai MPR rokotteen ja 2vko sen jälkeen oli viikon sairaalassa jonka aikana selvisi että kyseessä oli steven johnsson syndrooma. Alkoi kainaloista kipuiluna,siitä nivusiin ja seuraavana aamuna kaula täysin punainen ja kova kuume.Muutaman päivän ja erilaisten kokeiden jälkeen selvisi tämä sjs.Kainalot,suu,kasvoista suuri osa taipeet aivan auki ja iho kuoriutui lähes koko kropasta.Mutta pahin vaihe kesti viikon ja kahden viikon kuluttua oli jo mukana eskarissa ja harrastustoiminnassa.Rokotan edelleen kaikki lapseni mutten ota mitään ylimääräisiä rokkotteita.

      • iji

        varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!

      • Stevens-Johnson
        iji kirjoitti:

        varmaan joku vertaistuki-tiedotusryhmä pitäisi perustaa. olen huhuillut asiiaa harvinaiset.fi vertauistuki-sivulla. sinne siis?!

        Itselläni oli Stevens-Johnson 80' luvun puolivälissä, jonka aiheutti antibiottien liiallinen napsiminen. Olin teholla .n 7 päivää. Kaikki alkoi siitä että tuli rakkuloita suuhun ja kuume nousi yli 41'C.

      • sjs maallikko
      • sjs maalikko
      • sjs lapsen äiti
      • kohtalotoveri
      • SJS/ Ten omainen
        kohtalotoveri kirjoitti:

        Meinasin itse perustaa, mutta sellainen olikin jo. :) Pyyntö laitettu

        joko olet ryhmässä?

    • sjs maallikko

      lievimmillään voi olla yleinen iho-oireisto, pahimissa versioissa jopa hengenvaararallinen. Voi tulla "kenelle tahansa", iho- ja limakalvo-oireita. Pahimmissa tapaksissa(TEN) ihon pintakerros kuoriutuu pois, kaikki limakalvot "kesivät" ja voi aiheuttaa vakavia silmäongelmia.
      Syitä vaikea selvittää, taustalla voi olla mm mononukleoosia ja muita virustauteja ja kannattaa myös huomata vaikeat iho-oireet monien lääkkeiden varoituslistan lopussa ja ottaa ne tosissaan. Usein alkaa kasvoista ja suun ja silmien limakalvoilta. Myös kuumetta. Iholle tulee näppylöitä, jota muuttuvat vesikelloiksi.
      Jos lääkkeessä varoitus ja oireet puskevat päälle, pikimiten yhteys lääkäriin ja mahdollisesti teho-osastotasoiseen hoitoon.
      Olemme perustamassa tietoisuuden levittämiseksi suomenkielistä FB ryhmää sjsfinland, Lisäksi FB:stä löytyy englanninkielinen stevens johnson syndrome awareness group jossa tarinoita ja kokemuksia sekä yhden omaisen kokoama englanninkielinen lista mahdollisesti altistavista lääkeaineista.

    • SJS-läheinen

      SJS/TEN on saanut facebook-ryhmän https://www.facebook.com/groups/sjsfinland/
      TERVETULOA kaikki asian itse tai läheisenä kokeneet, ja asiasta kiinnostuneet. Toistaiseksi ryhmään pääsee vain pyynnöllä, mutta ketään ei jätetä ulkopuolelle. Kutsuttuna siksi, että jaamme intiimejäkin asioita omasta tai läheistemme terveydentilasta. Tämä on hyvä tiedostaa ryhmään liittyessä.

    • Kova yskä

      Tämä on vanha ketju, mutta oli pakko kirjoittaa tähän, kun itselläni ollut nyt epämääräisiä oireita ilmeisesti antibiootin seurauksena. Reiteen tuli suht iso mustelma kuin itsellään, limakalvot suussa ja alateissä hieman punoittavat ja sääriä on alkanut ihmeellisesti kutiamaan. Punaisia laikkuja tai rakkuloita ei iholla ole.
      Ensimmäisen a.kuurin säin tavalliseen keuhkoputkentulehdukseen, tätä toista kuuria nyt sitten epäiltyyn keuhko-mykoplasmaan.

      • MHeijj

        Jos et ole varma, mikä aiheuttaa oireesi, mene aina lääkäriin hommaamaan selvitys.

    • Mökötöö

      Kummallakin jo aikuisella lapsellani on ollut tämä oireyhtymä. Pojallani 27 vuotiaana ja nimellä monimuotovihottuma. Ensin rakkuloita suussa, jotka olivat aftan tyyppisiä mutta laajenivat isoiksi verisiksi läiskiksi. Huulet turposivat ja vartalolle tuli punaisia näppyjä.
      Läiskät levisivät nieluun ja muille limakalvoille. Hän ei pystynyt juuri mitään syömään kun suunja nielu oli verirakkuloilla.
      Menin lopulta hänen mukaansa lääkäriin ja sanoin että nyt pitää selvittää mistä on kysymys.
      Ja onneksi oli fiksu lekuri, joka otti kännykällä kuvia ja lähetti Ihotautiklinikalle.
      Labrakokeita joissa ei ollut muuta kiinnostavaa kuin korkea tulehdusarvo.,
      Ihotautiklinikka otti huulesta koepalan ja määräsi isot annokset penisilliiniä ja kortisonia.
      2 viikkoa tuohon meni ja kova tauti. Aiheuttajaksi arvuutellaan buranaa, tms lääkeaineita tai sattumaa.
      Kului 2 vuotta ja tytär 33 v sairastui Steven Johnsonin oireyhtymään. Rakkulat, kuumetta, tulehdusarvot korkealla jne.
      Ja taas Ihotautiklinikalle ja kovasti kortisonia ja penisilliiniä.

      Kiinnostaisi todella tautien alkuperä ja tässä nyt perimä eli saman perheen jäsenet, jotka asuvat eri talouksissa. Meillä vanhemmilla ei ole ollut mitään tuon sorttista.
      Kummallekin lapsellemme on sanottu, että tauti voi uusia. Toivottavasti ei ja toivottavasti lääkärikunta valveutuisi tunnistamaan oireet.

    • Anonyymi

      Sairastin itse Buranan ja panadolin aiheuttaman steven johnosin syndrooman sen takia en nyky päivinä voi ottaa mitään lääkkeitä

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Baaritappelu

      Hurjaksi käynyt meno Laffassa. Jotain jätkää kuristettu ja joutunu teholle...
      Kokkola
      50
      5035

    2. Tappo Kokkolassa

      Päivitetty tänään Iltalehti 17.04.2024 Klo: 15:23..Mikähän tämä tapaus nyt sitten taas on.? Henkirikos Kokkolassa on tap
      Kokkola
      23
      3307

    3. Poliisit vaikenee ja paikallinen lehti

      Poliisit vaikenee ja paikallinen lehti ei kerro taposta taaskaan mitään. Mitä hyötyä on koko paikallislehdestä kun ei
      Kokkola
      28
      1442

    4. Miksi tytöt feikkavat saaneensa orgasmin, vaikka eivät ole saaneet?

      Eräs ideologia itsepintaisesti väittää, että miehet haluavat työntää kikkelinsä vaikka oksanreikään, mutta tämä väite ei
      Sinkut
      181
      1285

    5. Mitä ihmettä

      Kaipaat hänessä
      Ikävä
      75
      990

    6. MAKEN REMPAT

      Tietääkö kukaan missä tämmöisen firman pyörittäjä majailee? Jäi pojalla hommat pahasti kesken ja rahat muisti ottaa enna
      Suomussalmi
      24
      888

    7. Kuntoutus osasto Ähtärin tk vuode osasto suljetaan

      5 viikkoa ja mihin työntekijät, mihin potilaat. Mikon sairaalan lopetukset saivat nyt jatkoa. Alavudelle Liisalle tulee
      Ähtäri
      49
      857

    8. Itämaisesta filosofiasta kiinnostuneille

      Itämaisesta filosofiasta kiinnostuneille. Nämä linkit voivat auttaa pääsemään niin sanotusti alkuun. https://keskustel
      Hindulaisuus
      249
      791

    9. Mulla on kyllä

      Järkyttävä ikävä sua. Enkä yhtään tykkää tästä olotilastani. Levoton olo. Ja vähän pelottaa..
      Ikävä
      35
      738

    10. Uskoontulo julistetun evankeliumin kautta

      Ja kun oli paljon väitelty, nousi Pietari ja sanoi heille: "Miehet, veljet, te tiedätte, että Jumala jo kauan aikaa sitt
      Raamattu
      482
      707
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt