Pudendal hermon pinne / Pudendal entrapment

"Oireita voivat olla hermokipu peräaukon lähettyvillä, välilihassa ja ulkosynnyttimissä. "
Miehillä ei ole uklkosynnyttimiä, joten ei ole myöskään tätä vaivaa.

fgdhdsfghdsdzfg kirjoitti:

"Oireita voivat olla hermokipu peräaukon lähettyvillä, välilihassa ja ulkosynnyttimissä. "
Miehillä ei ole uklkosynnyttimiä, joten ei ole myöskään tätä vaivaa.

Miehillä on pudendalishermo.

Eipä auttanut osteopaatti ei ft. Kertokaa nyt joku alalla oleva tosiaan se lääkärin nimi, joka osaa auttaa.

Hei Kipusäkki! Tästä voisit saada vähän vinkkejä: http://www.pudendalhope.info
En ole itse löytänyt osaavia lääkäreitä Suomesta valitettavasti. Mitä olen itse lukenut niin osaamista löytyy varsinkin Ranskasta. Kävin itse Ranskassa tapaamassa erikoislääkärin ja seuraava vaihe olisi "Nerve Block", sillä katsotaan jos ongelma tosiaan johtuu pudendal neuralgiasta. Tsemppiä!

eroakivusta kirjoitti:

Hei Kipusäkki! Tästä voisit saada vähän vinkkejä: http://www.pudendalhope.info
En ole itse löytänyt osaavia lääkäreitä Suomesta valitettavasti. Mitä olen itse lukenut niin osaamista löytyy varsinkin Ranskasta. Kävin itse Ranskassa tapaamassa erikoislääkärin ja seuraava vaihe olisi "Nerve Block", sillä katsotaan jos ongelma tosiaan johtuu pudendal neuralgiasta. Tsemppiä!

Lue lisää

Miten tämän kanssa mennyt? Tuliko ranskasta apuja? Itselläni paikallisempi, mutta varsin invalidisoiva oire toisella puolella pakarassa. Saman hermon alueella kuulemma. Puhkesi autoimmuunisairauden myötä n. 7kk sitten eikä mitkään hermokipulääkkeet auta. Suomessa ei pystytä muuhun, se on tullut selväksi.

Anonyymi kirjoitti:

Miten tämän kanssa mennyt? Tuliko ranskasta apuja? Itselläni paikallisempi, mutta varsin invalidisoiva oire toisella puolella pakarassa. Saman hermon alueella kuulemma. Puhkesi autoimmuunisairauden myötä n. 7kk sitten eikä mitkään hermokipulääkkeet auta. Suomessa ei pystytä muuhun, se on tullut selväksi.

Lue lisää

Kirjoituksesi on jo vuosia vanha mutta kiinnostaa missä kohtaa pakaraa kipu oli. Itsellä myös pakarassa kipu eikö syytä löydetty, alkuun kipu oli vain aika lähellä pakaravaon yläosaa toisella puolella mutta nyt tuntuu jo laajemmin pakarassa ja jopa lähellä lonkkaa

Niin, "ulkomailla", mutta entäs kotimaassa? Kai nyt joku tietää? Vaikkei täällä Varsinais-Suomessa kukaan ole juttuakaan kuullut ko. hermosta. Vaikka kelle hoitoalan ammattilaiselle soitat, kaikki on ihan äimänkäkenä. Lääkärit lykkää myrkkyjä, joista ei ole mitään apua.

Täällä yksi itsemurhan partaalla oleva.

Kiitos vinkistä Antti Kaipian suhteen? Minulla on Pudendal Neuralgia kai myös ja aivan varmasti ainakin diabeettisen neuropatian laukaisema sekä sen PN:n laukaisema PGAD. Jälkimmäisen kanssa elänyt nyt 1,5 kuukautta ja tehnyt elämästä todellista helvettiä.

Epätoivoisesti etsin minäkin asiantuntevaa lääkäri joka oikeasti tajuaisi jotain häpyhermon vaurioista (ja erityisesti osaaminen koskien PGAD:tä olisi tervetullutta!).

Itse haluaisin myös siihen nerve blockiin, ehkä ainakin saisi tietää onko PN vai onko häpyhermon ärsytys tai tuho aiheuttanut yksinään PGAD:n? Tai ehkä ne kaikki on vähän samaa asiaa, häpyhermon sairautta. Puudutuksen laittajan on oltava kokenut tai voi aikaansaada lisätuhoa.

Mitä Antti Kaipia erityisosaa, eli miksi suosittelet?

Kiitos!

Anonyymi kirjoitti:

Kiitos vinkistä Antti Kaipian suhteen? Minulla on Pudendal Neuralgia kai myös ja aivan varmasti ainakin diabeettisen neuropatian laukaisema sekä sen PN:n laukaisema PGAD. Jälkimmäisen kanssa elänyt nyt 1,5 kuukautta ja tehnyt elämästä todellista helvettiä.

Epätoivoisesti etsin minäkin asiantuntevaa lääkäri joka oikeasti tajuaisi jotain häpyhermon vaurioista (ja erityisesti osaaminen koskien PGAD:tä olisi tervetullutta!).

Itse haluaisin myös siihen nerve blockiin, ehkä ainakin saisi tietää onko PN vai onko häpyhermon ärsytys tai tuho aiheuttanut yksinään PGAD:n? Tai ehkä ne kaikki on vähän samaa asiaa, häpyhermon sairautta. Puudutuksen laittajan on oltava kokenut tai voi aikaansaada lisätuhoa.

Mitä Antti Kaipia erityisosaa, eli miksi suosittelet?

Kiitos!

Lue lisää

Hei,
Huomasin vasta nyt tekstisi. Minulta saisit vertaistukea, mutta ei kai tänne voi s-postiosoitetta laittaa? Hulluksi tämä kipu tekee, se on ainakin varmaa. Laitoin aikaisemmin jo tekstiä, 27.10.2021.
Olen 70-nainen Varsinais-Suomesta.

Anonyymi kirjoitti:

Kiitos vinkistä Antti Kaipian suhteen? Minulla on Pudendal Neuralgia kai myös ja aivan varmasti ainakin diabeettisen neuropatian laukaisema sekä sen PN:n laukaisema PGAD. Jälkimmäisen kanssa elänyt nyt 1,5 kuukautta ja tehnyt elämästä todellista helvettiä.

Epätoivoisesti etsin minäkin asiantuntevaa lääkäri joka oikeasti tajuaisi jotain häpyhermon vaurioista (ja erityisesti osaaminen koskien PGAD:tä olisi tervetullutta!).

Itse haluaisin myös siihen nerve blockiin, ehkä ainakin saisi tietää onko PN vai onko häpyhermon ärsytys tai tuho aiheuttanut yksinään PGAD:n? Tai ehkä ne kaikki on vähän samaa asiaa, häpyhermon sairautta. Puudutuksen laittajan on oltava kokenut tai voi aikaansaada lisätuhoa.

Mitä Antti Kaipia erityisosaa, eli miksi suosittelet?

Kiitos!

Lue lisää

Moikka,oletko vielä täällä lukemassa näitä? Oletko saanut apua PGAD:hen

Hei! Kertoisitko saitko Antti Kaipialta apua ja minkälaista?
Itse kärsinyt vuodesta 2019 asti tästä vaivasta enkä ole apua saanut. Monenlaista kokeiltu mm .modulaattori,osteopatiaa,urologi,kirurgi,jäsenkorjaaja , kiropraktikko,eli on yritetty.
Nyt alkaa olemaan vahvat itsetuhoviettit,ja masennus.
Ainoa paikka missä helpottaa on kun makaat sängyllä tai sohvalla . Auttakaa hyvät ihmiset jos olette saanut jostain apua. Haluaisin elää vielä, mutta tämä jatkuva kipu ei ole mitään elämää.
AUTTAKAA, KERTOKAA JOS JOSTAKIN APUA !!!!

Anonyymi kirjoitti:

Hei,
Huomasin vasta nyt tekstisi. Minulta saisit vertaistukea, mutta ei kai tänne voi s-postiosoitetta laittaa? Hulluksi tämä kipu tekee, se on ainakin varmaa. Laitoin aikaisemmin jo tekstiä, 27.10.2021.
Olen 70-nainen Varsinais-Suomesta.

Lue lisää

Hei! Minulla vaurioitunut pudendaalihermo synnytyksessä 21.4.22 helvetilliset hermosärky. Hermosärkylääkkeet ei auta. Paska valuu housuihin. Vaipoissa oon kulkenut kohta 7kk. Haluaisin myös vertaistukea. Mulle voi laittaa sähköpostia: [email protected]
Olen 36-vuotias nainen Vaasasta.

Kaipiaan en luottaisi kyllä missään tapauksessa. Hän valehtelee potilaille ja antaa valheellisia lausuntoja.

Hei,
Olen kärsinyt pudendal-hermon vauriosta nyt huhtikuusta lähtien. Diagnoosi tehtiin kesäkuussa 2021, mutta vaivani alkulähde menee 1970-luvulle. En nyt palaa siihen sen enempää.

Huhtikuussa kävin ensin yleislääkärillä, sitten gynekologilla, magneettikuvassa, fysiatrilla, toisella fysiatrilla, ENMG:ssä ja nyt TYKSin kipupolilla. Tammikuussa minua odottaa vielä urologi ja TYKSin fysioterapeutti, jonka jälkeen taas kipupoli. Kipupolilla olen käynyt myös psykologilla. Tämä show tuntuu vaan jatkuvan ja jatkuvan. Syy on siis löydetty, mutta seurauksia vaan hoidetaan.
Ja syykin on selvä - ei osata. Tuolla alkupäässä joku kertoi käyneensä Ranskassa apua saamassa, muttei kertonut miten sinne päätyi ja saiko apua, joten en usko koko tarinaan.
Myös se ensimmäinen kirjoittaja on hävinnyt kuin tuhka tuuleen.
Minun ensimmäinen fysiatrini oli HUSsin kipupolin ylilääkäri, joka kertoi, että Ranskassa ja Belgiassa osataan hoitaa ko. vauriota, meillä ei niinkään.

Lääkkeinä minulla on nyt Lamotrigin, Propral, Triptyl, Targiniq, Imovane , Atarax ja verenpainelääke. Ainoa, josta saan hyvääkin vastetta on tuo Targiniq. Sitä en voi (vatsakipu) eikä saakaan ottaa joka päivä.
Lisäksi olen hoitanut itseäni vyöhyketerapialla, fysioterapeutilla, kävin jopa Kalevalaisen jäsenkorjaajan vastaanotolla. Rahaa on tähän asti palanut yli 3000,- euroa.
Jos on ollut hyvä yö takana, kestän arkista puuhastelua noin klo 14:ään. Sitten loppupäivä meneekin pötkötellessä ja voivotellessa. Hermot on kireällä!

Olen jo eläkkeellä (71-vuotias), en kyllä sihteerin töihin enää pystyisikään tämän kivun vuoksi. Istuminen on vaikeaa. Tilasin netistä sellaisen renkaan, jotä vähän itse muotoilin ja jonka päällä istuminen vähän helpompaa.
Olen myös ollut aikanani kovasti liikunnallinen: pyöräily, uinti, hiihto, kävely, aikuisbaletti, squash jne. Vaan ohi on nuo ajat. Nyt puolen tunnin kävely ja rauhallinen selkäuinti ainoita liikuntamuotoja, jotka vielä jotenkin hoidan. Eikä jossain konsertissa istuminen tulisi mieleenikään.

Mistä sinä olet saanut parhaiten apua? Ja miten näet tulevaisuutesi? Pystytkö käymään töissä? Minkälainen lääkitys sinulla on? Saatko nukuttua?

Mielelläni kuulisin vastauksiasi em. kysymyksiin. Auttaisit ehkä meitä muitakin onnettomia.

Kuulemisiin

Nainen Varsinais-Suomesta

Anonyymi kirjoitti:

Hei,
Olen kärsinyt pudendal-hermon vauriosta nyt huhtikuusta lähtien. Diagnoosi tehtiin kesäkuussa 2021, mutta vaivani alkulähde menee 1970-luvulle. En nyt palaa siihen sen enempää.

Huhtikuussa kävin ensin yleislääkärillä, sitten gynekologilla, magneettikuvassa, fysiatrilla, toisella fysiatrilla, ENMG:ssä ja nyt TYKSin kipupolilla. Tammikuussa minua odottaa vielä urologi ja TYKSin fysioterapeutti, jonka jälkeen taas kipupoli. Kipupolilla olen käynyt myös psykologilla. Tämä show tuntuu vaan jatkuvan ja jatkuvan. Syy on siis löydetty, mutta seurauksia vaan hoidetaan.
Ja syykin on selvä - ei osata. Tuolla alkupäässä joku kertoi käyneensä Ranskassa apua saamassa, muttei kertonut miten sinne päätyi ja saiko apua, joten en usko koko tarinaan.
Myös se ensimmäinen kirjoittaja on hävinnyt kuin tuhka tuuleen.
Minun ensimmäinen fysiatrini oli HUSsin kipupolin ylilääkäri, joka kertoi, että Ranskassa ja Belgiassa osataan hoitaa ko. vauriota, meillä ei niinkään.

Lääkkeinä minulla on nyt Lamotrigin, Propral, Triptyl, Targiniq, Imovane , Atarax ja verenpainelääke. Ainoa, josta saan hyvääkin vastetta on tuo Targiniq. Sitä en voi (vatsakipu) eikä saakaan ottaa joka päivä.
Lisäksi olen hoitanut itseäni vyöhyketerapialla, fysioterapeutilla, kävin jopa Kalevalaisen jäsenkorjaajan vastaanotolla. Rahaa on tähän asti palanut yli 3000,- euroa.
Jos on ollut hyvä yö takana, kestän arkista puuhastelua noin klo 14:ään. Sitten loppupäivä meneekin pötkötellessä ja voivotellessa. Hermot on kireällä!

Olen jo eläkkeellä (71-vuotias), en kyllä sihteerin töihin enää pystyisikään tämän kivun vuoksi. Istuminen on vaikeaa. Tilasin netistä sellaisen renkaan, jotä vähän itse muotoilin ja jonka päällä istuminen vähän helpompaa.
Olen myös ollut aikanani kovasti liikunnallinen: pyöräily, uinti, hiihto, kävely, aikuisbaletti, squash jne. Vaan ohi on nuo ajat. Nyt puolen tunnin kävely ja rauhallinen selkäuinti ainoita liikuntamuotoja, jotka vielä jotenkin hoidan. Eikä jossain konsertissa istuminen tulisi mieleenikään.

Mistä sinä olet saanut parhaiten apua? Ja miten näet tulevaisuutesi? Pystytkö käymään töissä? Minkälainen lääkitys sinulla on? Saatko nukuttua?

Mielelläni kuulisin vastauksiasi em. kysymyksiin. Auttaisit ehkä meitä muitakin onnettomia.

Kuulemisiin

Nainen Varsinais-Suomesta

Lue lisää

Sama täällä targeniq vie tehokkaimmin kipuja pois. Kotona pystyn puuhastelemaan, mutta usein makaan vain sohvalla kovien kipujen takia. Pitkään istuminen vaikeaa. Työelämään ei enää ikinä paluuta. Haluaisin myös kuulla lisää hoidoista ulkomailla ja kuinka sinne pääsee. Olen 36-vuotias nainen. Ei mitään elämää enää. Seksielämä tyystin kadonnut. Tekisin varmaan murhan jos joku tonne alapäähän yrittäisi kajota. Kortisonipistoksista ja puudutteista ei ole ollut mitään apua.

Hei,
Mistä paikkakunnalta kirjoittelet? Eli mistä löytyy tuo "Karjalainen"?
Kiitos kun kirjoitit vinkkejä!

T. Nainen Varsinais-Suomesta

Hei,
Täällä Varsinais-Suomi taas huhuilee. Olin tänään TYKSin urologilla eikä sieltä kyllä saanut muuta kuin sympatiaa, vaikka hermokipuni aiheuttaa myös virtsaamisongelmia. Melkein voisi sanoa, että lääkäri oli ihan pihalla. Toki ilouutinen, että rakko on terve.
Tuolla aikaisemmin joku kirjoitti saaneensa apua Antti Kaipialta (urologi?), joten vastailepa minkälaista apua häneltä sait.

Tuon osteopaatin käyn vielä minäkin. Katotaan jos vaikka minuakin onnistais.

Mihin te kaikki kirjoittajat häviätte, kun ei kuulu mitään....?

Anonyymi kirjoitti:

Hei,
Täällä Varsinais-Suomi taas huhuilee. Olin tänään TYKSin urologilla eikä sieltä kyllä saanut muuta kuin sympatiaa, vaikka hermokipuni aiheuttaa myös virtsaamisongelmia. Melkein voisi sanoa, että lääkäri oli ihan pihalla. Toki ilouutinen, että rakko on terve.
Tuolla aikaisemmin joku kirjoitti saaneensa apua Antti Kaipialta (urologi?), joten vastailepa minkälaista apua häneltä sait.

Tuon osteopaatin käyn vielä minäkin. Katotaan jos vaikka minuakin onnistais.

Mihin te kaikki kirjoittajat häviätte, kun ei kuulu mitään....?

Lue lisää

Heissan! Itse kirjoitin tänne noin kaksi vuotta sitten. Aina silloin tällöin, työkyvyttömänä, käyn lukemassa uusia kommentteja. Omaan tilaani ei ole tullut muutosta, apua en ole saanut enkä Kipuklinikan jälkeen yrittänyt hakeakaan. Psykoterapiaa takana 2v, valitettavasti ei auta fyysiseen puoleen yhtään ":D"
Mikään kipulääke opiaatteja lukuun ottamatta ei ole auttanut. Pari lyricaa illalla auttaa pahinpaan allodynia-oireeseen. Istumaan en pysty.
Eli näyttää siltä että kysymyksiä on paljon, apua vähän. Kokemuksia kaikista mainituista kuulisin minäkin!
T. Kärsivä Hus-alueelta

Anonyymi kirjoitti:

Heissan! Itse kirjoitin tänne noin kaksi vuotta sitten. Aina silloin tällöin, työkyvyttömänä, käyn lukemassa uusia kommentteja. Omaan tilaani ei ole tullut muutosta, apua en ole saanut enkä Kipuklinikan jälkeen yrittänyt hakeakaan. Psykoterapiaa takana 2v, valitettavasti ei auta fyysiseen puoleen yhtään ":D"
Mikään kipulääke opiaatteja lukuun ottamatta ei ole auttanut. Pari lyricaa illalla auttaa pahinpaan allodynia-oireeseen. Istumaan en pysty.
Eli näyttää siltä että kysymyksiä on paljon, apua vähän. Kokemuksia kaikista mainituista kuulisin minäkin!
T. Kärsivä Hus-alueelta

Lue lisää

Jatkoksi vielä edelliseen, että kivun tiedostaminen psykosomaattiseksi, TMS-kivuksi, hermoston ylikuormitusperäiseksi ja niiden hoitolinjojen noudattaminen ei myöskään ole auttanut.

Anonyymi kirjoitti:

Hei,
Täällä Varsinais-Suomi taas huhuilee. Olin tänään TYKSin urologilla eikä sieltä kyllä saanut muuta kuin sympatiaa, vaikka hermokipuni aiheuttaa myös virtsaamisongelmia. Melkein voisi sanoa, että lääkäri oli ihan pihalla. Toki ilouutinen, että rakko on terve.
Tuolla aikaisemmin joku kirjoitti saaneensa apua Antti Kaipialta (urologi?), joten vastailepa minkälaista apua häneltä sait.

Tuon osteopaatin käyn vielä minäkin. Katotaan jos vaikka minuakin onnistais.

Mihin te kaikki kirjoittajat häviätte, kun ei kuulu mitään....?

Lue lisää

Minulla myös virtsaamisongelmia. Välillä ei tule pissaa ollenkaan. Virtsarakko jännityksessä.

Hei,
Aiotko kokeilla homeopatiaa? Minulla oli aikanaan työkaveri, joka sairasti harvinaista LED-tautia. Hänellä aluksi lääkityksenä vain kortisoni, josta tietysti kurjat sivuvaikutukset. Hän oli ruotsinkielen taitoinen, joten lähti hakemaan apua Tukholmaan homeopaatilta. Ja sai apua. Hän myös kertoi avoimesti TYKSin lääkärille tuosta uudesta lääkityksestä eikä Suomen lääkäri torpannut kokeilua. Kun tautitila aina välillä äityi pahemmaksi, hän sai siihen kortisoni-hoidon ja näin elämä jatkui.

Jos kokeilet, kerro meille muillekin miten kävi.

Terveisin,
Nainen Varsinais-Suomesta

Anonyymi kirjoitti:

Hei,
Aiotko kokeilla homeopatiaa? Minulla oli aikanaan työkaveri, joka sairasti harvinaista LED-tautia. Hänellä aluksi lääkityksenä vain kortisoni, josta tietysti kurjat sivuvaikutukset. Hän oli ruotsinkielen taitoinen, joten lähti hakemaan apua Tukholmaan homeopaatilta. Ja sai apua. Hän myös kertoi avoimesti TYKSin lääkärille tuosta uudesta lääkityksestä eikä Suomen lääkäri torpannut kokeilua. Kun tautitila aina välillä äityi pahemmaksi, hän sai siihen kortisoni-hoidon ja näin elämä jatkui.

Jos kokeilet, kerro meille muillekin miten kävi.

Terveisin,
Nainen Varsinais-Suomesta

Lue lisää

Akupunktio auttaa kipuihin vähän ja pistän saan tulemaan.

Hei,
Nyt kiinnostuin. Minkälainen "kuvantaminen" sinulle tehtiin? Olen se Nainen Varsinais-Suomesta, joka on kirjoitellut tänne jo muutaman kerran. Minulle diagnosointi tehtiin ENMG;n perusteella - ja tietysti oireiden.
Uusina hoitoina olen nyt käynyt muutaman kerran osteopaatilla; ei vaikutusta. Samoin lantioalueen fysioterapeutin hoidoista ei mitään vastetta. TYKSin virtsarakon tähystyksestä sain bakteerin, joka levisi vereen asti. Nyt olen jo kolme lääkekuuria tähän vaivaan syönyt, ensimmäinen hoidettiin suonen sisäisesti vuodeosastolla. Joten ei mene minulla hyvin ei.

Mutta kiva, että jokunen uusi kirjoituskin on tänne tullut.

Voimia meille!

Hei,
Olen ollut lannerangan mageneettikuvassa kesällä 2021. Niissä todettiin "lannerangan välilevyissä degeratiivista kuivumaa. Hermojuuria painavia herniaatioita tai stenoosia ei millään tasolla ole". Kipuni on kuitenkin pudendaliksen kulkureitillä. ENMG vahvisti myös tuon.
Minähän olen kerran siivotettasi saanut kivun pois. Jokin liike siis vapautti pakaranseudun pinteen - olo oli taivaallinen!
Hoitomuodoista olen nyt kokeillut lähes kaiken. Viimeksi kävin neljä kertaa kiropraktikolla, joka oli ehdottomasti paras saamistani hoidoista. On vaan järjettömän hintavaa. 90 euroa kerta, hoitoaika noin 10 min, josta puolet puhumista. Älytöntä!
Kiropraktikko sanoi että olen kankea kuin rautakanki, liikkuvuutta kroppaan pitäisi saada. Youtubesta olen joitain ohjelmia katsonut, mutta tuntuu että seuraavana päivänä minä vasta kipeä olenkin.
Mutta näillä mennään ja tsemppiä sinulle, jos rohkenet piikitykseen. Kerrothan meille muillekin miten kävi.

Terkuin,
Minä Varsinais-Suomesta

Hei,

kirjoituksesi tuli kyllä kreivin aikaan! Olen se nainen Varsinais-Suomesta, joka on kirjoitellut tänne muutaman kerran. Minulla on sellainen masennuskausi meneillään näiden kipujen vuoksi, että tänä aamuna ajattelin, etten enää halua huomista nähdä.
Kipujen lisäksi nyt on stressaavana tekijänä myös putkiremontti, jonka vuoksi joudun viikon päästä evakkoon. Tukiverkosto minulla olematon. Syöpä on vienyt ystävät ja lähipiiri aivan kädetöntä.

Mutta nyt noihin hermokivun hoitoihoin. Kenen lääkärin luona kävit, olitko myös TYKSin kipupolin potilaana? Minulla lääkärissä käynnit nyt loppuneet, koska koen, että turhaa on heille rahojaan kantaa. Olet ehkä lukenut, mitä kaikkea hoitoa olen hakenut lauhoin tuloksin.
Kipupoli kyllä sanoi talvella, että he haluavat tavata minut vielä syksyllä, muttei kutsua ainakaan vielä ole tullut. Luulen, että ovat itsekin tulleet siihen tulokseen, etteivät osaa minua auttaa, joten antavat olla. Talvella puhuttiin jostain TMS-hoidosta, oletko kuullut? Suhtaudun epäilevästi, koska tuo hoito voi jopa lisätä kipuja (näin olen lukenut) - ja minun tuurilla!
Tällä hetkellä olen itse junaillut lääkitystä, Gaprionia otan 2 x 300 mg, Triptyliä 10 mg ja Imovanea nukkumiseen., jonka vaikutus valitettavasti heikentynyt. Tuo Imovane on myös sellainen lääke, joka heitetään minulle kuin koiralle luu, ainakin täällä meidän apteekeissa. Vaikka on minun reseptimäärä niin valtava, että luulevat ehkä, että niitä kaikkia popsin sekaisin. Tiedä vaikka Fimea ottaisi kohta yhteyttä....
Niin, ja kivun seurauksena olen saanut myös verenpainelääkityksen. Vaikka työikäisenä nekin luvut olivat minulla huippuluokkaa.

Mainitsit myös ikäsi. Itse onlen nyt 72-vuotias. Onpa tullut mieleeni, että minuun ei enää "panosteta" samalla tavalla kuin viisikymppisiin. Vai onko vain niin, ettei se "oikea lääkäri" olen osunut kohdalleni.

Olisi kiva, jos kuulisin sinusta vielä. Vastaisit nyt ainakin noihin kysymyksiini. Olen siis nainen Raisiosta.

Anonyymi kirjoitti:

Hei,

kirjoituksesi tuli kyllä kreivin aikaan! Olen se nainen Varsinais-Suomesta, joka on kirjoitellut tänne muutaman kerran. Minulla on sellainen masennuskausi meneillään näiden kipujen vuoksi, että tänä aamuna ajattelin, etten enää halua huomista nähdä.
Kipujen lisäksi nyt on stressaavana tekijänä myös putkiremontti, jonka vuoksi joudun viikon päästä evakkoon. Tukiverkosto minulla olematon. Syöpä on vienyt ystävät ja lähipiiri aivan kädetöntä.

Mutta nyt noihin hermokivun hoitoihoin. Kenen lääkärin luona kävit, olitko myös TYKSin kipupolin potilaana? Minulla lääkärissä käynnit nyt loppuneet, koska koen, että turhaa on heille rahojaan kantaa. Olet ehkä lukenut, mitä kaikkea hoitoa olen hakenut lauhoin tuloksin.
Kipupoli kyllä sanoi talvella, että he haluavat tavata minut vielä syksyllä, muttei kutsua ainakaan vielä ole tullut. Luulen, että ovat itsekin tulleet siihen tulokseen, etteivät osaa minua auttaa, joten antavat olla. Talvella puhuttiin jostain TMS-hoidosta, oletko kuullut? Suhtaudun epäilevästi, koska tuo hoito voi jopa lisätä kipuja (näin olen lukenut) - ja minun tuurilla!
Tällä hetkellä olen itse junaillut lääkitystä, Gaprionia otan 2 x 300 mg, Triptyliä 10 mg ja Imovanea nukkumiseen., jonka vaikutus valitettavasti heikentynyt. Tuo Imovane on myös sellainen lääke, joka heitetään minulle kuin koiralle luu, ainakin täällä meidän apteekeissa. Vaikka on minun reseptimäärä niin valtava, että luulevat ehkä, että niitä kaikkia popsin sekaisin. Tiedä vaikka Fimea ottaisi kohta yhteyttä....
Niin, ja kivun seurauksena olen saanut myös verenpainelääkityksen. Vaikka työikäisenä nekin luvut olivat minulla huippuluokkaa.

Mainitsit myös ikäsi. Itse onlen nyt 72-vuotias. Onpa tullut mieleeni, että minuun ei enää "panosteta" samalla tavalla kuin viisikymppisiin. Vai onko vain niin, ettei se "oikea lääkäri" olen osunut kohdalleni.

Olisi kiva, jos kuulisin sinusta vielä. Vastaisit nyt ainakin noihin kysymyksiini. Olen siis nainen Raisiosta.

Lue lisää

Hei 72-vuotias,

unohdin tosiaan mainita, että olin TYKS:in kipuklinikan asiakkaana tuon 3 vuotta ja hoito oli mielestäni hyvää.
Järkeenkäyvästi etsittiin Lyricasta aloittaen oikeaa hermokipulääkettä, joka tehoaisi.

Yksityisellä lääkärillä kävin ainoastaan ja vain kerran mm. lantionpohjan kiputiloihin erikoistuneena gynekologilla nimeltä Katja Kero.
Hän suositteli mahdollisesti neuromodulaattoria tai virtsarakon radikaalimpaa hoitoa.
Tämän seurauksena kipupoli laittoi lähetteen hermoratatutkimukseen, jossa löytyi molemminpuolinen hermovaurio. Se ilmeisesti ratkaisi neuromodulaattorin asennukseen pääsyn.

Edelleen lääkitykseni melko rankka, mutta pieni hinta kivuttomasta olosta.

En tunne tuota hoitoa, jonka mainitsit. Suosittelisin kuitenkin, että pysyt kipupolin asiakkaana. Ei tähän pudendaali hermovaurioon taida yksityisiltä apua saada, jollei Ranskaan matkusta tähän vaivaan erikoistuneelle klinikalle. On huonosti tunnettu ja vaikeasti hoidettava. Itsekin ehdotin sitä diagnoosiksi kipupolille, kun löysin ulkomaisilta sivustoilta materiaalia, joka oli kuin omasta vaivastani.

Mielikin oli lujilla noina kipuvuosina, joten ymmärrän, jos mieli masentuu. Itselläni auttoi puoliso ja lapsenlapset, vaikka en juurikaan pystynyt touhuilemaan heidän kanssaan. Pahimmillaan jopa muutaman metrin matka lääkekaapille oli tuskien taival.
Älä menetä toivoasi vaivan suhteen, vaikka välillä tuntuisi, että mikään ei auta. Sitä toivoa näköjään on, vaikka tie voi olla pitkä!

Terveisin 67-vuotias

Anonyymi kirjoitti:

Hei 72-vuotias,

unohdin tosiaan mainita, että olin TYKS:in kipuklinikan asiakkaana tuon 3 vuotta ja hoito oli mielestäni hyvää.
Järkeenkäyvästi etsittiin Lyricasta aloittaen oikeaa hermokipulääkettä, joka tehoaisi.

Yksityisellä lääkärillä kävin ainoastaan ja vain kerran mm. lantionpohjan kiputiloihin erikoistuneena gynekologilla nimeltä Katja Kero.
Hän suositteli mahdollisesti neuromodulaattoria tai virtsarakon radikaalimpaa hoitoa.
Tämän seurauksena kipupoli laittoi lähetteen hermoratatutkimukseen, jossa löytyi molemminpuolinen hermovaurio. Se ilmeisesti ratkaisi neuromodulaattorin asennukseen pääsyn.

Edelleen lääkitykseni melko rankka, mutta pieni hinta kivuttomasta olosta.

En tunne tuota hoitoa, jonka mainitsit. Suosittelisin kuitenkin, että pysyt kipupolin asiakkaana. Ei tähän pudendaali hermovaurioon taida yksityisiltä apua saada, jollei Ranskaan matkusta tähän vaivaan erikoistuneelle klinikalle. On huonosti tunnettu ja vaikeasti hoidettava. Itsekin ehdotin sitä diagnoosiksi kipupolille, kun löysin ulkomaisilta sivustoilta materiaalia, joka oli kuin omasta vaivastani.

Mielikin oli lujilla noina kipuvuosina, joten ymmärrän, jos mieli masentuu. Itselläni auttoi puoliso ja lapsenlapset, vaikka en juurikaan pystynyt touhuilemaan heidän kanssaan. Pahimmillaan jopa muutaman metrin matka lääkekaapille oli tuskien taival.
Älä menetä toivoasi vaivan suhteen, vaikka välillä tuntuisi, että mikään ei auta. Sitä toivoa näköjään on, vaikka tie voi olla pitkä!

Terveisin 67-vuotias

Lue lisää

Hei 67-vuotias,

kiitos kun vastasit! Olen lukenut moneen kertaan sen ensimmäisen tekstisi ja tullut siihen tulokseen, että sinun hoitopolkusi on onnistunut huomattavasti paremmin kuin minun. Minullahan meni pieleen jo heti ensimmäisellä lääkärikäynnillä. Varasin gynekologin käynnin jälkeen ajan fysiatrille, joka tekikin oikean diagnoosin vain kuuntelemalla. Mutta kun tämä oli "vieraileva tähti" Helsingistä (Mehiläisessä), niin meidän hoitosuhde päättyi siihen yhteen kertaan. Sen jälkeen oli se toinen fysiatri, joka laittoi minut kaikkiin tutkimuksiin yksityiselle ja lopulta sitten kipupolille, kun hänen keinot loppuivat.

Kipupolilla ei minulle hoitosuunnitelmaa pahemmin vaihdettu, ihmeteltiin vaan. Psykologin käynnitkin tuupattiin kunnalle kahden kerran jälkeen. Minua hoitanut lääkäri oli kertonut minusta kipupolin ylilääkärillekin, muttei sekään tuonut muutosta hoitoihini. Hoitava lääkärini, Sini Laaksonen, kertoi, että hänellä on noin 3 vuotta sitten ollut kaltaiseni potilas, muttei hän muista, miten hoitosuhde päättyi. Olen pariin kertaan joutnut menemään TYKSin päivystykseen kipujeni vuoksi, vaan en sieltäkään apuja saanut. Totesivat, että sinähän olet kipupolin asiakas, jatkossa sinne sitten vaan.

Veikkaan, että kirjoituksesi tuo nyt monelle tähän ketjuun kirjoittaneelle toivoa. Olen rivien välistä lukenut, ja joku sanookin ikänsä, että ovat kuitenkin minua paljonkin nuorempia.
Yhtä näissä kirjoituksissa ihmettelen. Moni sanoo kokeilevansa "sitä sun tätä", mutta eivät kirjoita toisille vinkiksi, miten kokeilu onnistui. Kurjaa.

Nyt on 7 kuukautta siitä, kun kävin viimeksi kipupolilla, joten luulen etteivät minua enää sinne ota. Viimeksi kun uusin (en muista pvm.) Targiniq-reseptiä (voimakas kipulääke) heillä, minun lääkärini oli sairauslomalla.

Viikko vielä omassa kodissa ja sitten putkiremonttievakkoon hotelliin. Ei sisko huolinut tällaista kipusäkkiä. Että tällaista...

Ystävällisin terveisin,
Nainen 72-vuotias

Hei! Minulla vaurioitui pudendaalihermo synnytyksessä 21.4.22 ENMG-tutkimus tehty 6.9 ja tuomiona pysyvä molemminpuolinen pudendaalihermon vaurio. Lisäksi minulla sekä ulkoinen, että sisäinen peräsuolensulkijalihas vaurioitunut. Lähete tehty Seinäjoen Keskussairaalaan heinäkuun alussa ja nyt marraskuun 4.11 pääsin kirurgin Tarja Pinnan juttusille. Uloste valuu housuihin mitään pidätyskykyä ei ole. Nyt on mennyt kuulemma liian kauan aikaa ja vaikka peräsuoli korjausleikattaisiin se ei auta vaan uloste tulee valumaan ikuisesti housuihin. Jäätävät hermosäryt lantionpohjassa, peräsuolessa, emättimessä, virtsarakossa ja säteilee jalkoihin ja pystyn kyllä kävelemään. Muuten elämäni rajoittuu pitkälti kotiin. Kaupassa useasti paikat tullut housuun. Syön hermokipulääkkeitä, jotka eivät juurikaan auta. Ainut ilo elämässäni on kaksi maailman ihaninta lasta. Kovan hinnan jouduin lapsistani ja alatiesynnytyksestä maksamaan. Akupunktio ja ilokaasu on minulla parhaiten auttanut kipuihin.

Anonyymi kirjoitti:

Hei! Minulla vaurioitui pudendaalihermo synnytyksessä 21.4.22 ENMG-tutkimus tehty 6.9 ja tuomiona pysyvä molemminpuolinen pudendaalihermon vaurio. Lisäksi minulla sekä ulkoinen, että sisäinen peräsuolensulkijalihas vaurioitunut. Lähete tehty Seinäjoen Keskussairaalaan heinäkuun alussa ja nyt marraskuun 4.11 pääsin kirurgin Tarja Pinnan juttusille. Uloste valuu housuihin mitään pidätyskykyä ei ole. Nyt on mennyt kuulemma liian kauan aikaa ja vaikka peräsuoli korjausleikattaisiin se ei auta vaan uloste tulee valumaan ikuisesti housuihin. Jäätävät hermosäryt lantionpohjassa, peräsuolessa, emättimessä, virtsarakossa ja säteilee jalkoihin ja pystyn kyllä kävelemään. Muuten elämäni rajoittuu pitkälti kotiin. Kaupassa useasti paikat tullut housuun. Syön hermokipulääkkeitä, jotka eivät juurikaan auta. Ainut ilo elämässäni on kaksi maailman ihaninta lasta. Kovan hinnan jouduin lapsistani ja alatiesynnytyksestä maksamaan. Akupunktio ja ilokaasu on minulla parhaiten auttanut kipuihin.

Lue lisää

Huh,huh ! Olipa kirjoitus. Tuossa hermo asiassa ehdottaisin ottamaan yhteyttä Antti Kaipiaan Terveystalo Tampere/Tays.
Hänellä on tietoa ja on hoitanut näitä tapauksia.
Toivotan sinulle voimia ja jaksamista kaikkien vaivojen kanssa.
Ne kaksi ihanaa lasta varmaan tuo voimia ja iloa elämään.
Isosti onnea niistä ja Joulun odotusta 🙏🏻

Ylikyla kirjoitti:

Huh,huh ! Olipa kirjoitus. Tuossa hermo asiassa ehdottaisin ottamaan yhteyttä Antti Kaipiaan Terveystalo Tampere/Tays.
Hänellä on tietoa ja on hoitanut näitä tapauksia.
Toivotan sinulle voimia ja jaksamista kaikkien vaivojen kanssa.
Ne kaksi ihanaa lasta varmaan tuo voimia ja iloa elämään.
Isosti onnea niistä ja Joulun odotusta 🙏🏻

Lue lisää

Kiitos! Otan yhteyttä Antti Kaipiaan! Hyvää Joulun odotusta kaikille ja mahdollisimman kivutonta elämää!

Anonyymi kirjoitti:

Kiitos! Otan yhteyttä Antti Kaipiaan! Hyvää Joulun odotusta kaikille ja mahdollisimman kivutonta elämää!

Moikka "Ylikylä"!

Hei itse harkitsen myös Antti Kaipian vastaanotolle matkustamista (Espoosta). Olen 40 v. nainen.
Minulla on pudendal neuralgia sekä sen erittäin invalidisoiva lisäoire PGAD (30%:lla PN:ää/ PNE:ttia sairastavista on PGAD).

Arvostaisin kovasti jos kertoisit hieman miten sulla meni Tampereella, Kaipian luona?
Suuresti pidän peukkuja, että menee/ meni hyvin ja käynti oli hyödyksi ❤️

Anonyymi kirjoitti:

Moikka "Ylikylä"!

Hei itse harkitsen myös Antti Kaipian vastaanotolle matkustamista (Espoosta). Olen 40 v. nainen.
Minulla on pudendal neuralgia sekä sen erittäin invalidisoiva lisäoire PGAD (30%:lla PN:ää/ PNE:ttia sairastavista on PGAD).

Arvostaisin kovasti jos kertoisit hieman miten sulla meni Tampereella, Kaipian luona?
Suuresti pidän peukkuja, että menee/ meni hyvin ja käynti oli hyödyksi ❤️

Lue lisää

Hei, Anonyymi. Olen menossa tämän kuun puolivälissä TAYS:Iin hermon puudutukseen ja jos siitä on apua niin sen jälkeen ryhdytään jatkotoimenpiteisiin .
nm.kyseinen hermo "poltetaan"eli se kuoletetaan minkä jälkeen kyseisenen vaiva pitäisi olla taakse jäänyttä HELVETTIÄ,HOPE 👍
Laitan tänne infoa kunhan olen käynyt Tampereella ja saanut jotakin apua/ tietoa asiasta.
Olen enempi ONNELLINEN/ ILONEN jos pystyn tätä kautta joitain auttamaan tai neuvomaan tässä tosi KIUSALLISESSA, HERMOJA RAASTAVASSA ASIASSA .
VOIMIA SINULLE JA KAIKILLE TÄMÄN VAIVAN KANSSA TAISTELIVILLE.
Lisää tietoa asiasta tulee kuun puoli välin vaiheilla.
terv.YLIKYLA

Anonyymi kirjoitti:

Moikka "Ylikylä"!

Hei itse harkitsen myös Antti Kaipian vastaanotolle matkustamista (Espoosta). Olen 40 v. nainen.
Minulla on pudendal neuralgia sekä sen erittäin invalidisoiva lisäoire PGAD (30%:lla PN:ää/ PNE:ttia sairastavista on PGAD).

Arvostaisin kovasti jos kertoisit hieman miten sulla meni Tampereella, Kaipian luona?
Suuresti pidän peukkuja, että menee/ meni hyvin ja käynti oli hyödyksi ❤️

Lue lisää

Huomenta .T:reen reissu tehty 👍puudutepiikki laitettiin hermoon ja kaikki muuttui samantien .
Kipu katosi lähes kokonaan ja 4 vuoden jälkeen kykenen kävelemään jälleen ns.normaalisti.Toimenpide kesti n.30 min.ja tehtiin paikallispuudutuksessa läpivalaisussa .
Suosittelen tätä vaihtoehtoa niille jotka kärsivät kyseisestä kiputilasta .
Lämmintä JouluMieltä kaikille ja ja Hyvää alkavaa Uutta Vuotta 🧡

Ylikyla kirjoitti:

Huomenta .T:reen reissu tehty 👍puudutepiikki laitettiin hermoon ja kaikki muuttui samantien .
Kipu katosi lähes kokonaan ja 4 vuoden jälkeen kykenen kävelemään jälleen ns.normaalisti.Toimenpide kesti n.30 min.ja tehtiin paikallispuudutuksessa läpivalaisussa .
Suosittelen tätä vaihtoehtoa niille jotka kärsivät kyseisestä kiputilasta .
Lämmintä JouluMieltä kaikille ja ja Hyvää alkavaa Uutta Vuotta 🧡

Lue lisää

Antti Kaipialle vielä ISO KIITOS 👍
Erittäin miellyttävä ja potilasta kuunteleva lääkäri
Hänenlaisiaaan tarvitaan enempi 🙏🏻🙏🏻

Jatkan hieman postaustani, loppui kirjaimet :-)

Lantionalueen fysioterapia näihin ongelmiin on aikalailla seuraavia:

Kokemukseni on naisena, mutta miehiä hoidetaan etenkin esim Femedassa Anu Parantainen ja tai Mari Camut.

Mitataan erilaisilla erikoislaitteilla miten supussa sisäiset lihakset ovat, mikä on puristusvoima jne. Ei ole kivuliaita operaatioita lainkaan, mutta PGAD:n kanssa kun voi olla hankalaa, pelottaa kaikki tutkimukset erikoisesti, niin rehellisesti ja reippaasti itse kerroin esim espoolaiselle PGAD:een erikoistuneelle fyssari Milla Lindille jos oli jonain päivänä sellainen olo, että meinaa kivuliaasti ja epämiellyttävästi laueta siihen tutkimuspöydälle.
Ammattilainen ymmärtää kyllä PGAD:n luonteen, eli ihmisen ajatukset, se mitä oikeasti tuntee ovat sairaudessa täysin erillään siitä mitä alapää tekee. Eli sitähän pgad on, erittäin epämiellyttävää jatkuvaa pakottavaa seksuaalisten toimintojen kudosten kiihotustilaa, mille ei itse voi yhtään mitään. Eli minkäänlaista oikeaa kiihoitustilaa ei kipukohtaukseen tarvita.

Kertokaa reippaasti miltä teistä tuntuu, jos ja kun pelottaa! Se on täysin ok, eikä todellakaan sinun vikasi <3

Vastaanotolla tehdään esim rentoutusharjoituksia, opitaan rentouttamaan alapään lihaksistoa, hermostoa, hengittämään oikein. Yllättävä merkitys hengityksellä, vaikkei uskoisi.

Kegel-harjoitukset, eli lantion lihasvoiman harjoitukset, eivät ehkä paras ratkaisu jos pudendal neuralgian aiheuttajina juurikin ylijännittyneet lihakset.

Venytyksiä opetellaan, liikuntamuotoja joita voisi tehdä vaikka hermo vaurioitunut.

Naisille, jos se on potilaasta ok, niin laajennussauvoja. Fyssari ohjeistaa, ja kotona tehdään itse harjoituksia.
Jatkuva kipu kun vetää ns paikat lukkoon, niin laajennussauvoilla yritetään ehkäistä sitä. Sauvoja on ihan ihan pienistä isompiin, ja paikkoja ei todellakaan kivulla revitä auki, vaan kaikki tapahtuu potilaan ehdoilla, ja hitaasti edistyen.

Mietitään muitakin apukeinoja mahdollisimman laajasti.

Vaikka pudendal neuralgiaa eikä PGAD:ta aiheuta psyykkiset tekijät, niin koska aivoista vagus-hermoja pitkin kaikki käskyt ja aktivoinnit alapäähän kulkevat, niin se, että ihminen saa ahdistuksen, stressin, pelon vähenemään - se on oleellista.
Plus Pudendal Neuralgia, pgad:sta puhumattakaan, ovat todella psyykkisesti kuormittavia sairauksia, jotka vaikuttavat kaikkeen elämässä. On todellakin ymmärrettävää, että vaikutus esimerkiksi seksielämään on massiivinen.
Monet joutuvat lopettamaan kokonaan niin seksin kuin masturboinninkin. Mikä on tietysti todella surullista, jos ne haluaisi elämässään säilyttää.

Mutta hei, toivoa on! Aina <3 !!!

Suosittelen siis esimerkiksi seksuaaliterapeutille hakeutumista, Jonna Karimo Helsingissä on ainakin yksi jolla on käynyt PGAD-potilaita.

https://vaestoliitonterapia.fi/terapeutit/jonna-karimo/

Juurikin tuon takia, että hermoston yliaktivoituminen, "central Nervous System Sensitization" vaikeuttaa pudendal hermon - kipuja, pgad:ta, niin rauhoittavat lääkkeet auttavat. Olkaa kuitenkin tarkkoina, en suosittele jatkuvaan käyttöön, itse otan benzon vain vaikeissa kipukohtauksissa. Ennen PN:n puhkeamista, en ollut koskaan ottanut ensimmäistäkään. En halua jäädä niihin kiinni.

Mutta, kaksi asiaa mitä kannattaa PN:ään hankkia, suppoina joko peräaukkoon tai naisilla mieluiten vaginaan annettavia "Valium suppositories" ja ai "Baclofen suppositories".
Eli kansainvälisesti yleisin PN:n hoitokeino, suppoja joissa joko rauhoittavaa tai lihasrelaxanttia. Meillä ei noita lääkenimiä ole, mutta siis käytännössä ovat benzodiatzepimidia tai jotain sirdaludin tapaista peräruiske-muodossa.

Kun laitetaan suoraan alapäähän, niin auttaa kipuihin ja mahdollisiin lihaskramppeihin / sähköiskumaisiin nykimisiin alapäässä, tehokkaimmin.

Lääkärinne sanoo, jollei ole PN:ään erikoistunut, ettei sellaisia tunneta/ osata määrätä/ ole Suomessa tapana määrätä...mutta se on siis vain lääkärin pätemättömyyttä ja tai laiskuutta.

Minäkin olen saanut, vaadittuani, ja aion hankkia nyt myös lihasrelaxantti-ruiskeen.

Mutta, huom naiset, käskekää lääkärin tehdä sellainen ruiske yhteistyössä apteekin kanssa missä lääkeaine on geelissä/ vaginavoiteessa / ihan missä vain linimentissä mikä ei aiheuta ärsytystä vaginassa.
Nimittäin, itsellä Opamox-geeli peräruiskeessa, vaikka kolposkopiayksikön gynekologi sanoi, että sitä voisi laittaa vaginaan sisäisestikin, niin se poltti liikaa, piti laittaa peräaukkoon.

Itse muuten voi tehdä, gynekologin neuvo tämä, gabapentiinistä jauhamalla huhmareessa jauhoksi, niin vaginaan sellaisen seoksen jonkin natural voiteen kanssa, joka auttaa usein hyvin PN:ään.
Muita lääkityksiä mistä jotkut saaneet apua, esim Venlaflaxin ja Noritren.

Tsemppiä kaikille, toivoa on <3 !!!

Anonyymi kirjoitti:

Jatkan hieman postaustani, loppui kirjaimet :-)

Lantionalueen fysioterapia näihin ongelmiin on aikalailla seuraavia:

Kokemukseni on naisena, mutta miehiä hoidetaan etenkin esim Femedassa Anu Parantainen ja tai Mari Camut.

Mitataan erilaisilla erikoislaitteilla miten supussa sisäiset lihakset ovat, mikä on puristusvoima jne. Ei ole kivuliaita operaatioita lainkaan, mutta PGAD:n kanssa kun voi olla hankalaa, pelottaa kaikki tutkimukset erikoisesti, niin rehellisesti ja reippaasti itse kerroin esim espoolaiselle PGAD:een erikoistuneelle fyssari Milla Lindille jos oli jonain päivänä sellainen olo, että meinaa kivuliaasti ja epämiellyttävästi laueta siihen tutkimuspöydälle.
Ammattilainen ymmärtää kyllä PGAD:n luonteen, eli ihmisen ajatukset, se mitä oikeasti tuntee ovat sairaudessa täysin erillään siitä mitä alapää tekee. Eli sitähän pgad on, erittäin epämiellyttävää jatkuvaa pakottavaa seksuaalisten toimintojen kudosten kiihotustilaa, mille ei itse voi yhtään mitään. Eli minkäänlaista oikeaa kiihoitustilaa ei kipukohtaukseen tarvita.

Kertokaa reippaasti miltä teistä tuntuu, jos ja kun pelottaa! Se on täysin ok, eikä todellakaan sinun vikasi <3

Vastaanotolla tehdään esim rentoutusharjoituksia, opitaan rentouttamaan alapään lihaksistoa, hermostoa, hengittämään oikein. Yllättävä merkitys hengityksellä, vaikkei uskoisi.

Kegel-harjoitukset, eli lantion lihasvoiman harjoitukset, eivät ehkä paras ratkaisu jos pudendal neuralgian aiheuttajina juurikin ylijännittyneet lihakset.

Venytyksiä opetellaan, liikuntamuotoja joita voisi tehdä vaikka hermo vaurioitunut.

Naisille, jos se on potilaasta ok, niin laajennussauvoja. Fyssari ohjeistaa, ja kotona tehdään itse harjoituksia.
Jatkuva kipu kun vetää ns paikat lukkoon, niin laajennussauvoilla yritetään ehkäistä sitä. Sauvoja on ihan ihan pienistä isompiin, ja paikkoja ei todellakaan kivulla revitä auki, vaan kaikki tapahtuu potilaan ehdoilla, ja hitaasti edistyen.

Mietitään muitakin apukeinoja mahdollisimman laajasti.

Vaikka pudendal neuralgiaa eikä PGAD:ta aiheuta psyykkiset tekijät, niin koska aivoista vagus-hermoja pitkin kaikki käskyt ja aktivoinnit alapäähän kulkevat, niin se, että ihminen saa ahdistuksen, stressin, pelon vähenemään - se on oleellista.
Plus Pudendal Neuralgia, pgad:sta puhumattakaan, ovat todella psyykkisesti kuormittavia sairauksia, jotka vaikuttavat kaikkeen elämässä. On todellakin ymmärrettävää, että vaikutus esimerkiksi seksielämään on massiivinen.
Monet joutuvat lopettamaan kokonaan niin seksin kuin masturboinninkin. Mikä on tietysti todella surullista, jos ne haluaisi elämässään säilyttää.

Mutta hei, toivoa on! Aina <3 !!!

Suosittelen siis esimerkiksi seksuaaliterapeutille hakeutumista, Jonna Karimo Helsingissä on ainakin yksi jolla on käynyt PGAD-potilaita.

https://vaestoliitonterapia.fi/terapeutit/jonna-karimo/

Juurikin tuon takia, että hermoston yliaktivoituminen, "central Nervous System Sensitization" vaikeuttaa pudendal hermon - kipuja, pgad:ta, niin rauhoittavat lääkkeet auttavat. Olkaa kuitenkin tarkkoina, en suosittele jatkuvaan käyttöön, itse otan benzon vain vaikeissa kipukohtauksissa. Ennen PN:n puhkeamista, en ollut koskaan ottanut ensimmäistäkään. En halua jäädä niihin kiinni.

Mutta, kaksi asiaa mitä kannattaa PN:ään hankkia, suppoina joko peräaukkoon tai naisilla mieluiten vaginaan annettavia "Valium suppositories" ja ai "Baclofen suppositories".
Eli kansainvälisesti yleisin PN:n hoitokeino, suppoja joissa joko rauhoittavaa tai lihasrelaxanttia. Meillä ei noita lääkenimiä ole, mutta siis käytännössä ovat benzodiatzepimidia tai jotain sirdaludin tapaista peräruiske-muodossa.

Kun laitetaan suoraan alapäähän, niin auttaa kipuihin ja mahdollisiin lihaskramppeihin / sähköiskumaisiin nykimisiin alapäässä, tehokkaimmin.

Lääkärinne sanoo, jollei ole PN:ään erikoistunut, ettei sellaisia tunneta/ osata määrätä/ ole Suomessa tapana määrätä...mutta se on siis vain lääkärin pätemättömyyttä ja tai laiskuutta.

Minäkin olen saanut, vaadittuani, ja aion hankkia nyt myös lihasrelaxantti-ruiskeen.

Mutta, huom naiset, käskekää lääkärin tehdä sellainen ruiske yhteistyössä apteekin kanssa missä lääkeaine on geelissä/ vaginavoiteessa / ihan missä vain linimentissä mikä ei aiheuta ärsytystä vaginassa.
Nimittäin, itsellä Opamox-geeli peräruiskeessa, vaikka kolposkopiayksikön gynekologi sanoi, että sitä voisi laittaa vaginaan sisäisestikin, niin se poltti liikaa, piti laittaa peräaukkoon.

Itse muuten voi tehdä, gynekologin neuvo tämä, gabapentiinistä jauhamalla huhmareessa jauhoksi, niin vaginaan sellaisen seoksen jonkin natural voiteen kanssa, joka auttaa usein hyvin PN:ään.
Muita lääkityksiä mistä jotkut saaneet apua, esim Venlaflaxin ja Noritren.

Tsemppiä kaikille, toivoa on <3 !!!

Lue lisää

PS. Helsingissä on Aavassa Päivi Tommola niminen gynekologi joka tietää PN:stä ja PGAD:sta. Osaa diagnosoida esim.

Haluan muistuttaa PGAD:ta sairastavia, että Suomessa on meitä 57 000, jos lasketaan pelkästään naiset, ja miehiäkin on.
Eli kun 1-3 % väestöstä elämänsä joutuu PGAD:n kanssa kamppailemaan, tasolla jos toisella, pysyvästi tai ajoittain, niin se on laskennallisesti jos 2% mukaan välistä laskee, 57 t.
Esim 1 tyypin diabeetikoita on n. 50 000 Suomessa, PGAD:sta kärsiviä siis sitäkin enemmän, ja kaikki tietävät ykköstyyypit.
PGAD on siis vaiettu tabu, ja niin kauan kuin häpeämme ja olemme terveydenhuollossa etenkin hiljaa, ei koskaan kehitetä toimivia hoitomuotoja.
Ammumme itseämme nilkkaan.

Tämä. Ei. Ole. Ihmisen. Oma. Vika. Vaan täysin neurologinen sairaus.

On muuten myös suht paljon lapsia joilla PGAD-oireilua, se on todella surullista, lapsihan ei yhtään ymmärrä mitä tapahtuu.
Usein nämä tapaukset johtuvat synnynnäisistä esimerkiksi alaselän rakenteellisista ongelmista, jokin rakenne painaa pudendal hermoa, aiheuttaen jatkuvan kiihotuskivun.

Olen aika monelle PGAD-lapsen vanhemmalle ollut tukihenkilönä, koittanut valottaa mitä lapsi käy läpi ja tukea, vanhemmathan ovat ihan hädissään ja sellaisen joka ei PGAD:ta ole kokenut, voi olla vaikea ymmärtää.

Onko Jukka Kouri sama kuin Jukka-Pekka Kouri, fysiatri?

Anonyymi kirjoitti:

Onko Jukka Kouri sama kuin Jukka-Pekka Kouri, fysiatri?

Vielä lisäkysymys, olen edellinen kirjoittaja, näissä viesteissä ei kukaan kerro hikoilusta. Minulla ainakin jonkinlainen "tuskan hiki" koko ajan päällä. Tämän vuoksikin lääkärit pukkaa koko ajan vaan että "vaihdevuosioireita". Olen yli 70-vuotias.

Anonyymi kirjoitti:

Onko Jukka Kouri sama kuin Jukka-Pekka Kouri, fysiatri?

Hei.Kyseessä kaksi eri henkilöä.
Jukka -Pekka Kouri on tämä arvostettu fysiatri.

Anonyymi kirjoitti:

Vielä lisäkysymys, olen edellinen kirjoittaja, näissä viesteissä ei kukaan kerro hikoilusta. Minulla ainakin jonkinlainen "tuskan hiki" koko ajan päällä. Tämän vuoksikin lääkärit pukkaa koko ajan vaan että "vaihdevuosioireita". Olen yli 70-vuotias.

Lue lisää

Minulla kyllä tulee järjettömiä hikoilkohtauksi, mutta se johtunee niistä voimakkaista kiputilanteista.
Älä tyydy niihin lääkäreiden selityksiin jos mielestäsi hikoilusi johtuu muusta.

Anonyymi kirjoitti:

Onko Jukka Kouri sama kuin Jukka-Pekka Kouri, fysiatri?

Mulla henk koht ei ole siis (vielä) mitään kokemusta kummastakaan :-)


Terveystalon Antti Kaipia / Tre:

"Olen valmistunut kirurgian erikoislääkäriksi vuonna 2002 ja urologian erikoislääkäriksi vuonna 2003. Minulla on lääkäriliiton myöntämä andrologian erityspätevyys. Akateemiselta arvoltani olen lääketieteen tohtori, anatomian ja urologian dosentti ja kirurgian professori. Olen perehtynyt urologisten syöpien hoitoon sekä andrologisiin ongelmiin (mm. miehen hormonaaliset häiriöt). Erityisosaamiseni on lisäksi kaikki urologinen leikkaustoiminta."

Jukka-Pekka Kouri, Mehiläinen / Turku (tv:stäkin tuttu fysiatri)

"Pitkän linjan fysiatri, erityisalueena vaikeat kiputilat ja kivun hoito. Kivunhoitolääketieteen ja kuntoutuksen erityispätevyydet. Erityisiä kiinnostuksen alueita: selkäkipu, niskavaivat, nivelrikko, hermokivut ja CRPS. Olen kansainvälisten kipuyhdistysten IASPin ja WIPin jäsen."

Anonyymi kirjoitti:

Vielä lisäkysymys, olen edellinen kirjoittaja, näissä viesteissä ei kukaan kerro hikoilusta. Minulla ainakin jonkinlainen "tuskan hiki" koko ajan päällä. Tämän vuoksikin lääkärit pukkaa koko ajan vaan että "vaihdevuosioireita". Olen yli 70-vuotias.

Lue lisää

Itselläni ei hikoilupuuskia, mutta on etenkin iltaisin keskushermoston yliaktiivisuudesta, jatkuvasta hermokivusta johtuvaa ns "shivering"-tärinää. Tuntuu kuin olisi TODELLA kylmä, mutta se ei ole riippuvainen huoneilman lämpötilasta. Koko kroppa tärisee, hampaat kalisevat.

Kyse siis keskushermoston yliherkistyminen eli "central nervous system hyper sensitization".
Alkoi minulla samaan aikaan kuin Pudendal Neuralgia/ PGAD. Muilta olen lukenut, että "shivering" on suht yleinen PN:n/ PGAD:n oire.

Voi toki aiheuttaa hikoiluakin, varmasti yksilöllistä miten kenenkin keho reagoi jatkuvaan pudendal hermon ylistimulaatioon. Johtui se sitten muusta hermon sairaudesta, neuralgiasta, tai esim siitä, että pudendal-hermo on puristuksissa (joka aiheuttaa neuralgian).

Vagus-hermon kautta viesti kulkee aivoista keskushermostoa pystysuoraan alas kohti pudendal hermoa.

Siksi myös niin vahvasti stressi, palko, ahdistus, epätoivon tunteet, valvominen pahentavat pudendal-hermon kipuiluja...jopa positiiviset tunteet, kuten innostus, rakastuminen, eli kaikki positiivisetkin stressitekijät voivat lisätä alapääkipuja, kipukohtauksia.

Tästä voi lukea, että syvähengitys, meditaatio, jooga, psykoterapia, pelvic floor venytykset, hypertonic pelvic floor, eli ylijännittyneiden lantion alueen lihasten rentoutusharjoitukset (löytyy esim youtubesta) yms mieltä rauhoittavat apukeinot voivat olla avuksi kivun kanssa.

Anonyymi kirjoitti:

Mulla henk koht ei ole siis (vielä) mitään kokemusta kummastakaan :-)


Terveystalon Antti Kaipia / Tre:

"Olen valmistunut kirurgian erikoislääkäriksi vuonna 2002 ja urologian erikoislääkäriksi vuonna 2003. Minulla on lääkäriliiton myöntämä andrologian erityspätevyys. Akateemiselta arvoltani olen lääketieteen tohtori, anatomian ja urologian dosentti ja kirurgian professori. Olen perehtynyt urologisten syöpien hoitoon sekä andrologisiin ongelmiin (mm. miehen hormonaaliset häiriöt). Erityisosaamiseni on lisäksi kaikki urologinen leikkaustoiminta."

Jukka-Pekka Kouri, Mehiläinen / Turku (tv:stäkin tuttu fysiatri)

"Pitkän linjan fysiatri, erityisalueena vaikeat kiputilat ja kivun hoito. Kivunhoitolääketieteen ja kuntoutuksen erityispätevyydet. Erityisiä kiinnostuksen alueita: selkäkipu, niskavaivat, nivelrikko, hermokivut ja CRPS. Olen kansainvälisten kipuyhdistysten IASPin ja WIPin jäsen."

Lue lisää

Gynekologin jälkeen menin Jukka-Pekka Kourin vastaanotolle, joka teki heti oikean diagnoosin ilman mitään ENMG:tä. Vaan tietämättäni, hän olikin vain "vierailevana tähtenä" Turun Mehiläisessä. Joten meidän hoitosuhde päättyi tuohon yhteen kertaan.
Hän määräsi minulle Gaprionia ja Triptyliä. Triptyl kuivattaa limakalvoja niin paljon, etten voi ottaa kuin kolmanneksen siitä mitä hän määräsi. Myös Gaprionia otan vain kolmanneksen. Välillä mietin, miksi yleensä noita popsin. Ei suuremmin hyötyä kummastakaan.
Olen se nainen Varsinais-Suomesta, joka on tehnyt jo pitkää matkaa tämän kipuilun kanssa. Ja olen jo kirjoitellut tännekin muutaman kerran.
Jukka-Pekka Kouri kertoi myös jostain "piikityksistä", joita on mahdollista saada Espoosta???? Mutta kuten kerroin, hoitosuhteeni hänen kanssaan jäi kesken, joten enpä tiedä olisiko tieni ollut parempi, jos olisin vaan hänen vastaanotollaan käynyt.
Tuolloin eka kerrallahan en osannut edes kysellä oikein mitään, kun "haavi" auki vaan tuijotin ja pää pyörällä poistuin vastaanotolta.

Jos avun saanti on vain Antti Kaipian varassa, niin onhan tämä järkyttävää. Että kaikkiko me sinne nyt ryntäämme jonossa?!

Parempaa alkavaa (ja kivuttomampaa), uutta vuotta meille kaikille!

Kuulemisiin,
Nainen Varsinais-Suomesta

Heippa. En löytänyt FB-stä ryhmä"Suomen PGAD -tyyppisten oireyhtymien tukiryhmä".
Onko se vielä toiminnassa? Olisin mielelläni liittynyt, kun itsellä onnettomuudessa vahingoittunut pudendal hermo.

Hei,

Onko sinulle tehty ENMG?

Olen se nainen Varsinais-Suomesta, joka on juossut kaikki tutkimukset mitä maa päällään kantaa. Minulle tuo ENMG antoi lopullisen varmuuden, vaikka enhän minä sitä juoksemista eri lääkäreille lopettanut vielä tuohonkaan...laihoin tuloksin.

Vastaus on kyllä, sun oireet ovat ikävä kyllä pudendal neuralgian kuuloiset.

EIkö synnytyksessä laitettu pudendal hermoon puudutepiikkiä?

Älä menetä toivoa! Hermo voi vielä parantua, tapahtuu vain pirun hitaasti, voi mennä yli kaksi vuottakin.

Itse en ole synnyttänyt, mulla vain yhtäkkisesti alkoi pudendal neuralgia kesällä 2021.

Moikka! En tiedä oletko nainen vai mies, mutta itse juuri puhuin tänään Naistenklinikan lääkärini kanssa joka nyt on ottanut asiakseen auttaa minua, edes hiukan. Muutenhan Suomessa ollaan tämän homman kanssa aika pimeällä keskiajalla.

Mutta, asia muuttuu hitaasti, kunhan avaamme suumme ja vaadimme apua, tutkimuksia, hoitoa.

Itselläni on pudendal neuralgia, mutta ennen kaikkea, koska minulla on sen kaamein ns lisäosa, PGAD, koitan viedä sanomaa eteenpäin siitä mikä se on, mitä hoitoja ehkä, meillä on vertaistukiryhmä joka kokoontuu taas noin viikon päästä Helsingissä jne.

Lääkäri selvittää nyt saisinko sen saman blockin, puudutteen pudendal hermoon, joka annetaan pitkällä neulalla ennen synnytystä.

On konsultoinut useampaakin neurologia. Asia lähti omasta aloitteestani, ja enemmänkin se on kokoajan ollut niin, että minä opetan lääkäriä pudendal neuralgiasta.

Kuvastan vain sitä, että tämän kanssa pitää itse olla hemmetin aktiivinen, mikä on tietysti hohhoijaa kun muutenkin kipeänä jatkuvasta kivusta.

Ortonin kipupoli Hki tekee blockeja noin tonnilla per kerta. Mutta, jotenkin kuullosti, ettei siellä ole kokemusta. En mennyt. En halua olla oppi- koekaniini, jos meneekin vikaan.

Sinikka Salmenkylä niminen lääkäri, kokenut, googleta tietoja!
Hänen tiedän tehneen blockeja ainakin pudendal neuralgiaa sairastavalla miehelle, useitakin. Tämä samainen mies sanoi minulle, että Salmenkylää pitää hieman maanitella tekemään blockeja, mutta onnistuu sitten lopulta kuitenkin, ja hän on tehnyt juurikin PN:ää koskevia blockeja siis ennen.
Se on tärkeää, koska ketä tahansa vajavaisilla tiedoilla ei kannata päästää sinne sohimaan :-)

Vaikutus riippuu sinun kehostasi, pudendalin vaurion laajuudesta ja aiheuttajasta, siitä mitä esim anestesia-lääkettä laitetaan ja kuinka paljon? Lihasrelaksanttia, botoksia, muuta anestesialääkettä?

Suosittelen kaikille ainakin kokeilemaan gabapentiinia, alussa voi tulla sivuoireita, mutta menevät ohi muutamissa viikoissa.
Itsellä, vaikka huvikseni en lääkkeitä koskaan söisi, niin gabapentiini on life saver. Hyvä kokeilu on myös mix missä gabapentiiniä ja karbamatsepiini.
Ent. epilepsialääkkeet ovat siis ensisijainen lääkehoito hermokipuun.

Voi myös kokeilla kipukohtauksissa benzoja tai lihasrelaksantteja. Auttaa keskushermoston kautta rauhoittaen ärtynyttä hermoa.
Itse käytän vain jos paha PGAD-kohtaus iskee, enkä muuten saa hermoja yhtään rauhoittumaan.

Mutta jep, kerron sit joskus miten blockin kanssa meni. Tsemppiä sullekin <3 !

Anonyymi kirjoitti:

Moikka! En tiedä oletko nainen vai mies, mutta itse juuri puhuin tänään Naistenklinikan lääkärini kanssa joka nyt on ottanut asiakseen auttaa minua, edes hiukan. Muutenhan Suomessa ollaan tämän homman kanssa aika pimeällä keskiajalla.

Mutta, asia muuttuu hitaasti, kunhan avaamme suumme ja vaadimme apua, tutkimuksia, hoitoa.

Itselläni on pudendal neuralgia, mutta ennen kaikkea, koska minulla on sen kaamein ns lisäosa, PGAD, koitan viedä sanomaa eteenpäin siitä mikä se on, mitä hoitoja ehkä, meillä on vertaistukiryhmä joka kokoontuu taas noin viikon päästä Helsingissä jne.

Lääkäri selvittää nyt saisinko sen saman blockin, puudutteen pudendal hermoon, joka annetaan pitkällä neulalla ennen synnytystä.

On konsultoinut useampaakin neurologia. Asia lähti omasta aloitteestani, ja enemmänkin se on kokoajan ollut niin, että minä opetan lääkäriä pudendal neuralgiasta.

Kuvastan vain sitä, että tämän kanssa pitää itse olla hemmetin aktiivinen, mikä on tietysti hohhoijaa kun muutenkin kipeänä jatkuvasta kivusta.

Ortonin kipupoli Hki tekee blockeja noin tonnilla per kerta. Mutta, jotenkin kuullosti, ettei siellä ole kokemusta. En mennyt. En halua olla oppi- koekaniini, jos meneekin vikaan.

Sinikka Salmenkylä niminen lääkäri, kokenut, googleta tietoja!
Hänen tiedän tehneen blockeja ainakin pudendal neuralgiaa sairastavalla miehelle, useitakin. Tämä samainen mies sanoi minulle, että Salmenkylää pitää hieman maanitella tekemään blockeja, mutta onnistuu sitten lopulta kuitenkin, ja hän on tehnyt juurikin PN:ää koskevia blockeja siis ennen.
Se on tärkeää, koska ketä tahansa vajavaisilla tiedoilla ei kannata päästää sinne sohimaan :-)

Vaikutus riippuu sinun kehostasi, pudendalin vaurion laajuudesta ja aiheuttajasta, siitä mitä esim anestesia-lääkettä laitetaan ja kuinka paljon? Lihasrelaksanttia, botoksia, muuta anestesialääkettä?

Suosittelen kaikille ainakin kokeilemaan gabapentiinia, alussa voi tulla sivuoireita, mutta menevät ohi muutamissa viikoissa.
Itsellä, vaikka huvikseni en lääkkeitä koskaan söisi, niin gabapentiini on life saver. Hyvä kokeilu on myös mix missä gabapentiiniä ja karbamatsepiini.
Ent. epilepsialääkkeet ovat siis ensisijainen lääkehoito hermokipuun.

Voi myös kokeilla kipukohtauksissa benzoja tai lihasrelaksantteja. Auttaa keskushermoston kautta rauhoittaen ärtynyttä hermoa.
Itse käytän vain jos paha PGAD-kohtaus iskee, enkä muuten saa hermoja yhtään rauhoittumaan.

Mutta jep, kerron sit joskus miten blockin kanssa meni. Tsemppiä sullekin <3 !

Lue lisää

Kiitos tiedoista ja kerro, miten puudutuksen kanssa kävi! Miten olette päässeet enmg-tutkimukseen? Olin menossa siihen työterveyden lähetteellä ensi viikolla, mutta lääkäri soitti ja sanoi, ettei osaa tehdä ko. tutkimusta. Kehotti pyytämään lähetettä julkiselle puolelle. Osataankohan pääkaupunkiseudun julkisella puolella, tiedättekö

Anonyymi kirjoitti:

Moikka! En tiedä oletko nainen vai mies, mutta itse juuri puhuin tänään Naistenklinikan lääkärini kanssa joka nyt on ottanut asiakseen auttaa minua, edes hiukan. Muutenhan Suomessa ollaan tämän homman kanssa aika pimeällä keskiajalla.

Mutta, asia muuttuu hitaasti, kunhan avaamme suumme ja vaadimme apua, tutkimuksia, hoitoa.

Itselläni on pudendal neuralgia, mutta ennen kaikkea, koska minulla on sen kaamein ns lisäosa, PGAD, koitan viedä sanomaa eteenpäin siitä mikä se on, mitä hoitoja ehkä, meillä on vertaistukiryhmä joka kokoontuu taas noin viikon päästä Helsingissä jne.

Lääkäri selvittää nyt saisinko sen saman blockin, puudutteen pudendal hermoon, joka annetaan pitkällä neulalla ennen synnytystä.

On konsultoinut useampaakin neurologia. Asia lähti omasta aloitteestani, ja enemmänkin se on kokoajan ollut niin, että minä opetan lääkäriä pudendal neuralgiasta.

Kuvastan vain sitä, että tämän kanssa pitää itse olla hemmetin aktiivinen, mikä on tietysti hohhoijaa kun muutenkin kipeänä jatkuvasta kivusta.

Ortonin kipupoli Hki tekee blockeja noin tonnilla per kerta. Mutta, jotenkin kuullosti, ettei siellä ole kokemusta. En mennyt. En halua olla oppi- koekaniini, jos meneekin vikaan.

Sinikka Salmenkylä niminen lääkäri, kokenut, googleta tietoja!
Hänen tiedän tehneen blockeja ainakin pudendal neuralgiaa sairastavalla miehelle, useitakin. Tämä samainen mies sanoi minulle, että Salmenkylää pitää hieman maanitella tekemään blockeja, mutta onnistuu sitten lopulta kuitenkin, ja hän on tehnyt juurikin PN:ää koskevia blockeja siis ennen.
Se on tärkeää, koska ketä tahansa vajavaisilla tiedoilla ei kannata päästää sinne sohimaan :-)

Vaikutus riippuu sinun kehostasi, pudendalin vaurion laajuudesta ja aiheuttajasta, siitä mitä esim anestesia-lääkettä laitetaan ja kuinka paljon? Lihasrelaksanttia, botoksia, muuta anestesialääkettä?

Suosittelen kaikille ainakin kokeilemaan gabapentiinia, alussa voi tulla sivuoireita, mutta menevät ohi muutamissa viikoissa.
Itsellä, vaikka huvikseni en lääkkeitä koskaan söisi, niin gabapentiini on life saver. Hyvä kokeilu on myös mix missä gabapentiiniä ja karbamatsepiini.
Ent. epilepsialääkkeet ovat siis ensisijainen lääkehoito hermokipuun.

Voi myös kokeilla kipukohtauksissa benzoja tai lihasrelaksantteja. Auttaa keskushermoston kautta rauhoittaen ärtynyttä hermoa.
Itse käytän vain jos paha PGAD-kohtaus iskee, enkä muuten saa hermoja yhtään rauhoittumaan.

Mutta jep, kerron sit joskus miten blockin kanssa meni. Tsemppiä sullekin <3 !

Lue lisää

Hei vielä! Kiitos ja tsemppiä sinulle! Tuo PGDA on kyllä varmasti vielä paljon kamalampi muoto PN:stä ja teet hyvää työtä kun jaksat ”opettaa” lääkäreitä. Kyllähän tämä taistelua näyttää vaativan. Ihmettelen myös, miksi puudutteet kuulostavat olevan niin harvojen käsissä kun minulle ainakin kolme lääkäriä on todennut, että kuuluvat hermokipujen perushoitoihin…

Kuullostaa pudendal neuralgialta tai pudendal entrapmentiltä. Vaikea tietää kumpi, voi olla, että 2004 kun selässä tapahtui jotain, niin samalla jäi pudendal hermo puristuksiin tai vaurioitui.
Pudendal on lantion päähermo, se on juuri se joka vastaa suurimmasta osasta seksuaalisia toimintoja.
Siksi esim se pudendal neuralgia-potilaille yleinen PGAD (persistan genital arousal syndrome), joka 30% PN:ää sairastavista on lisäbonarina, tapahtuu. Eli se hermo kun vaurioituu, ja syitä voi olla monia ja syy voi olla monen syyn summa...pudendal-hermo voi alkaa yliherkäksi ja aistia asioita ihan oman päänsä mukaan yliherkästi, täysin ilman seksuaalista stimulaatiota / ajatuksia TAI sitten toiseen suuntaan kuten sinulla, hermo ikään kuin halvaantuu.

Juuri eilen vietin kahvilla kolme tuntia miehen kanssa joka sairastanut pudendal neuralgiaa 7 vuotta, oli ns. vertaistuki-tapaaminen. Olen itse siis nainen, mutta sairastan PN:ää ja sen osana PGAD:ta. Miehellä on"vain" PN.
Kolme kuukautta sitten hän matkusti Ranskaan pudendal hermon leikkaukseen. Niitä ei tehdä Suomessa.

Toivon sulle kaikkea hyvää! Suosittelen etsimään hei vertaistukea, ja kasvotusten tapaaminen esimerkiksi toisen PN:ää sairastavan miehen kanssa, saa hyödyllistä infoa ja ennen kaikkea psykologista tukea.

Et ole ainoa ongelman kanssa, ja jonkinlaista hoitoa on jo Suomessakin tarjolla, vaikka ei tuota leikkausta :-)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8261452/

Kannattaa vilkaista!

Se miksi sun pakarat tuntuvat kylmiltä, se on vain neuropaattista oiretta kun lämmönsäätely, ja tunne kylmästä ja kuumasta, on häriintynyt. Hermosto johtaa kehossa hyvin pitkälle myös lämmönsäätelyä, aistii ympäristöä kokoajan ja sen mukaan säätää. Tässä tapauksessa väärin.

Anonyymi kirjoitti:

Kuullostaa pudendal neuralgialta tai pudendal entrapmentiltä. Vaikea tietää kumpi, voi olla, että 2004 kun selässä tapahtui jotain, niin samalla jäi pudendal hermo puristuksiin tai vaurioitui.
Pudendal on lantion päähermo, se on juuri se joka vastaa suurimmasta osasta seksuaalisia toimintoja.
Siksi esim se pudendal neuralgia-potilaille yleinen PGAD (persistan genital arousal syndrome), joka 30% PN:ää sairastavista on lisäbonarina, tapahtuu. Eli se hermo kun vaurioituu, ja syitä voi olla monia ja syy voi olla monen syyn summa...pudendal-hermo voi alkaa yliherkäksi ja aistia asioita ihan oman päänsä mukaan yliherkästi, täysin ilman seksuaalista stimulaatiota / ajatuksia TAI sitten toiseen suuntaan kuten sinulla, hermo ikään kuin halvaantuu.

Juuri eilen vietin kahvilla kolme tuntia miehen kanssa joka sairastanut pudendal neuralgiaa 7 vuotta, oli ns. vertaistuki-tapaaminen. Olen itse siis nainen, mutta sairastan PN:ää ja sen osana PGAD:ta. Miehellä on"vain" PN.
Kolme kuukautta sitten hän matkusti Ranskaan pudendal hermon leikkaukseen. Niitä ei tehdä Suomessa.

Toivon sulle kaikkea hyvää! Suosittelen etsimään hei vertaistukea, ja kasvotusten tapaaminen esimerkiksi toisen PN:ää sairastavan miehen kanssa, saa hyödyllistä infoa ja ennen kaikkea psykologista tukea.

Et ole ainoa ongelman kanssa, ja jonkinlaista hoitoa on jo Suomessakin tarjolla, vaikka ei tuota leikkausta :-)

Lue lisää

Moi! Tuo Ranskan hoito kiinnostaa. Pystytkö nimeämään klinikan

Anonyymi kirjoitti:

Kuullostaa pudendal neuralgialta tai pudendal entrapmentiltä. Vaikea tietää kumpi, voi olla, että 2004 kun selässä tapahtui jotain, niin samalla jäi pudendal hermo puristuksiin tai vaurioitui.
Pudendal on lantion päähermo, se on juuri se joka vastaa suurimmasta osasta seksuaalisia toimintoja.
Siksi esim se pudendal neuralgia-potilaille yleinen PGAD (persistan genital arousal syndrome), joka 30% PN:ää sairastavista on lisäbonarina, tapahtuu. Eli se hermo kun vaurioituu, ja syitä voi olla monia ja syy voi olla monen syyn summa...pudendal-hermo voi alkaa yliherkäksi ja aistia asioita ihan oman päänsä mukaan yliherkästi, täysin ilman seksuaalista stimulaatiota / ajatuksia TAI sitten toiseen suuntaan kuten sinulla, hermo ikään kuin halvaantuu.

Juuri eilen vietin kahvilla kolme tuntia miehen kanssa joka sairastanut pudendal neuralgiaa 7 vuotta, oli ns. vertaistuki-tapaaminen. Olen itse siis nainen, mutta sairastan PN:ää ja sen osana PGAD:ta. Miehellä on"vain" PN.
Kolme kuukautta sitten hän matkusti Ranskaan pudendal hermon leikkaukseen. Niitä ei tehdä Suomessa.

Toivon sulle kaikkea hyvää! Suosittelen etsimään hei vertaistukea, ja kasvotusten tapaaminen esimerkiksi toisen PN:ää sairastavan miehen kanssa, saa hyödyllistä infoa ja ennen kaikkea psykologista tukea.

Et ole ainoa ongelman kanssa, ja jonkinlaista hoitoa on jo Suomessakin tarjolla, vaikka ei tuota leikkausta :-)

Lue lisää

Tuo ei taida pitää paikkaansa,ettei Suomessa tehdä Pudendal hermon leikkauksia ! Mistä tämä tieto on peräisin ?
Ehdottaisin ottamaan yhteyttä TAYSIIN ja Antti Kaipiaan. Uskon, että sieltä saa vastauksen tähän asiaan.
Voimia kaikille jotka tämän vaivan kanssa joutuu kärsimään.

Hei! Jos et ole jo käynyt lääkärissä kylmän tuntemusten takia tai asiaa tutkittu, voisi olla paikallaan käydä. Oireet voivat johtua muistakin selkäytimen vaurioista aiheutuen siitä selkäongelmastasi. Mutta varmaan asia aikoinaan tutkittiin…

Kerro sitten kuinka kävi! Oletko tosiaan kokeillut useita hermokipulääkkeitä? Entä kuinka paljon istumisen aiheuttama särky häiritsi, pystytkö käymään töissä?

Otas yhteyttä TAYSIIN ! ANTTI KAIPIA ( myös Terveystalo T:re) tai ANTTI TUOKKO ( myös Pihlajalinna ). Uskon että tulet saamaan apua tai ainakin asiantuntevaa tietoa ja siitä sa lähtee etenemään.
VOIMIA SINULLE 👍

Anonyymi kirjoitti:

Otas yhteyttä TAYSIIN ! ANTTI KAIPIA ( myös Terveystalo T:re) tai ANTTI TUOKKO ( myös Pihlajalinna ). Uskon että tulet saamaan apua tai ainakin asiantuntevaa tietoa ja siitä sa lähtee etenemään.
VOIMIA SINULLE 👍

Lue lisää

Hei,
Nyt haluaisin kuulla sen henkilön, joka kävi TAYS:ssa Antti Kaipian vastaanotolla, ja ainakin alku näytti lupaavalta, niin onko kipu sen jälkeen pysynyt pois?

Täällä ei mitään uutta länsirintamalta. Kävin viime viikolla uudella fysioterapeutilla ja sain jälleen kerran kuulla "en ole ikinä kuullutkaan". On tämä merkillistä! Ei sanat enää riitä...

Ja sille henkilölle tiedoksi (jos vielä käyt näillä sivuilla), joka sai apua TYKSin kipupolilta ja kehotti minua pysymään vaan heidän kirjoillaan voin kertoa, että "heittivät" minut ulos. Kehottivat minua ottamaan yhteyttä jos katson tarpeelliseksi. No en ole katsonut tarpeelliseksi. Tyhjän saa pyytämättäkin.

Terveisin,
Nainen Varsinais-Suomesta

Minä olen Satakunnan alueelta. Kärsinyt reilut 2v. Alkoi kaiketi synnytyksestä. Mulla pohdinnassa, menenkö hermon vapautusleikkaukseen Taysiin. Mulla on leikkausaika sinne tulossa, mutta leikkaus ja sen mahdolliset haitat pelottaa. Sain Taysin Antti Kaipialle lähetteen Satasairaalan naistentaudeilta omasta pyynnöstäni. Kaipia kyllä on potilaan kohtaava lääkäri, jolla viimein oli joku ymmärrys tästä vammasta. Millainen sun tilanne on? Onko täällä joku joka pudendalishermon vapautusleikkauksessa olisi ollut?

Anonyymi kirjoitti:

Minä olen Satakunnan alueelta. Kärsinyt reilut 2v. Alkoi kaiketi synnytyksestä. Mulla pohdinnassa, menenkö hermon vapautusleikkaukseen Taysiin. Mulla on leikkausaika sinne tulossa, mutta leikkaus ja sen mahdolliset haitat pelottaa. Sain Taysin Antti Kaipialle lähetteen Satasairaalan naistentaudeilta omasta pyynnöstäni. Kaipia kyllä on potilaan kohtaava lääkäri, jolla viimein oli joku ymmärrys tästä vammasta. Millainen sun tilanne on? Onko täällä joku joka pudendalishermon vapautusleikkauksessa olisi ollut?

Lue lisää

Siis mitä? Tekeekö Suomessa joku vapautusleikkauksia, pitääkö todellakin paikkansa?

Anonyymi kirjoitti:

Minä olen Satakunnan alueelta. Kärsinyt reilut 2v. Alkoi kaiketi synnytyksestä. Mulla pohdinnassa, menenkö hermon vapautusleikkaukseen Taysiin. Mulla on leikkausaika sinne tulossa, mutta leikkaus ja sen mahdolliset haitat pelottaa. Sain Taysin Antti Kaipialle lähetteen Satasairaalan naistentaudeilta omasta pyynnöstäni. Kaipia kyllä on potilaan kohtaava lääkäri, jolla viimein oli joku ymmärrys tästä vammasta. Millainen sun tilanne on? Onko täällä joku joka pudendalishermon vapautusleikkauksessa olisi ollut?

Lue lisää

Ja miten pääsit Satakunnan alueelta Tampereelle?

Anonyymi kirjoitti:

Siis mitä? Tekeekö Suomessa joku vapautusleikkauksia, pitääkö todellakin paikkansa?

Tuon hermon vapautusleikkauksista en tiedä, mutta ainakain aikoinaan Orton (ent. Invalidisäätiö) Helsingissä omasi maineen jopa Suomen parhaana selkäkirurgian keskittymänä.

Lähetteen sinne saaminen saattaa olla jonkin asteinen haaste (?).

- https://www.orton.fi/kategoriat/selkakirurgia/

- https://www.orton.fi/kategoriat/neurokirurgia/

Parasta tietysti olisi jos hermon sasi vapautettua pehmeimmillä metodeilla kuin leikkauksella, mikäli kyse olisi pelkästä pelviksen / pehmytkudoksen aiheuttamasta pinteestä.

Anonyymi kirjoitti:

Tuon hermon vapautusleikkauksista en tiedä, mutta ainakain aikoinaan Orton (ent. Invalidisäätiö) Helsingissä omasi maineen jopa Suomen parhaana selkäkirurgian keskittymänä.

Lähetteen sinne saaminen saattaa olla jonkin asteinen haaste (?).

- https://www.orton.fi/kategoriat/selkakirurgia/

- https://www.orton.fi/kategoriat/neurokirurgia/

Parasta tietysti olisi jos hermon sasi vapautettua pehmeimmillä metodeilla kuin leikkauksella, mikäli kyse olisi pelkästä pelviksen / pehmytkudoksen aiheuttamasta pinteestä.

Lue lisää

Tuossa artikkelissa kerrotaan hermopinteen helpottamisen keinoista, joissa leikkaus on luonnollisestikin se kaikkein viimeisin vaihtoehto.

- https://en.wikipedia.org/wiki/Pudendal_nerve_entrapment

Yleislääkäri minut neuvoi gynekologille, vuonna 2021, joka löysi minulta myös emättimestä vihlovan kohdan (oikealta puolelta). Hän epäili, että on endometrioosikiinnikkeitä, mutta ei ehdottanut mitään hoitomuotoa. Tästä siis alkoi minun hoitokierteeni. Fysiatri teki sitten oikean diagnoosin ja ENMG varmisti sen. Pakaravaossa, oikealla puolella, minulla se pahin kipu. Olen se nainen Varsinais-Suomesta, joka on kirjoittanut tänne muutaman kerran.
Edelleen siis menen hermokipulääkkeillä ja levolla.
Mutta onhan täällä joku kirjoitus Tampereen ihmemies Antti Kaipiasta, jolta on saanut apua. Joten mietipä sitäkin vaihtoehtoa.

Toivon sinulle jaksamista. Jos nyt kuitenkin sinua tärppää hoitojen suhteen, laitapa viestiä tänne. Moni varmaan odottaa.

Hei,
Onko kukaan käyttänyt sähköstimulaatiota ko. vaivaan? Minulle nyt TYKS on tarjonnut sellaista.
Vastailkaapa.

Samaa kysyn, ja olisi kiinnostava tietää, millainen hoitopolku tässä vaivassa on. Mitä hoitokeinoa kokeillaan ensimmäiseksi, mitä toiseksi jne.?

Anonyymi kirjoitti:

Samaa kysyn, ja olisi kiinnostava tietää, millainen hoitopolku tässä vaivassa on. Mitä hoitokeinoa kokeillaan ensimmäiseksi, mitä toiseksi jne.?

Valitettavasti mistään hoitopolusta ei oikein voi Suomessa puhua kun suurin osa lääkäreistä ei ole asiasta kuullutkaan. Hoidon saaminen on kiinni enemmän omasta aktiivisuudesta tai lääkärin kiinnostuksesta ottaa asiasta selvää. Joka tapauksessa aluksi kokeillaan hermokipulääkitystä ja fysioterapiaa. Ulkomailla (ilmeisesti jossain myös Suomessakin kuten ketjusta ilmenee) sitten seuraa puudutukset, mahdollisesti sähkösimulaatiohoitoa ja viimeisenä hermopinteen vapautusleikkaus, joka sekin voi tuoda vain osittaista apua. Olisi mukavaa, jos näitä jälkiportaan hoitokeinoja saaneet voisivat tosiaan kertoa kokemuksistaan.

Onkohan kenelläkään oireet edes lieventyneet?