Hei!
Onko kellään kokemusta lastenreumasta? Etenkin sen hoidosta ja hoitotuloksista? Meillä on syyskuussa 5v täyttävä poika, jolla todettiin 2vuotiaana lastenreuma eikä sen jälkeen ole ei-aktiivista vaihetta ollut! Kaikki lääkkeet on melkein kokeiltu, nyt käytössä Enbrel ollut kohta 4kk, siitä apua ei ainakaan toistaseksi vielä ole ollut.
Eniten vaivaa on nilkoissa, polvissa ja lonkissa, kyynärpäät vaivaata välillä myös. Nyt on esiintynyt kipua niskassa (jeejee) ja selässä etenkin rasituksessa. Lapsi on levoton, nukkuu huonosti ja kiukuttelee jatkuvasti. Ei kivaa- ei lapselle, eikä meille muille perheenjäsinillekään. Kivut ovat olleet alusta asti hallitsevia, lääkkeet ei tahdo niihin auttaa. Juosta ja kävellä poika jaksaa suhteellisen hyvin, mutta sen jälkeen levossa olo onkin yhtä piinaa, kun paikat kolottaa. Nyt, kun kesä on ollut mitä on, niveloireet ovat vaan voimistuneet, eikä taukoa tunnu olevan yhtään.
OLisinkin tiedustellut, onko joku käyttänyt jotain vaihtoehtoishoitoja lapsille? Jos, niin mitä? Kaikki tiedot tulee tarpeeseen...alamme mieheni kanssa olemaan aika väsyneitä yövalvomiseen, jatkuvaan huutoon ja mellastukseen ja tietysti käy lasta niin sääliksi...:(.
Kiitos teille.
Lastenreuma...ja hoidot
10
2448
Vastaukset
- Lissu
Itse olen kyllä jo täysi-ikäinen, mutta sairastanut lastenreumaa viisi vuotiaasta asti.
Ei kannata vielä menettää toivoa enbrelin suhteen. Itselläni se on ollut noin vuoden verran ja vaikutus alkoi tulla hyvin hitaasti, mutta nyt koko kevät ja kesä ollut todella mahtavaa, ei paljon mitään vaivoja pystynyt liikkumaan todella hyvin ja kaikki sujunut erittäin hyvin. Joten malttia.
Valitettavasti muuta minä en osaa nauvoa, mutta toivottavasti tästäkin oli jotain hyötyä. - roope
Minulla on 11-vuotias lapsi, jolla reuma on ollut 1,5-vuotiaasta asti. Vaihoehtohoidoista ei ole omakohtaista kokemusta, mutta olen kuullut ettei niistä ole välttämättä kuin hetken apua (homeopatia, ternimaitokapselit, ruokavalion muutokset). Todella suuri hyöty lapsellani on fysioterapiasta, joka on helpottanut kipuja varsinkin kaularangan ollessa pahasti kipeä. Monet nämä uudetkin lääkkeet on kokeiltu läpi, joku aina tehoaa hetken 1/2v-1v, mutta aina tulehdukset tulevat pahoina takaisin.
Missäköhän sairaalassa teidän lapsenne on hoidossa?- Heinäkuu
Kiitos vastauksista!
Meillä hoidot on keskitetty Heinolaan, vaikka asumme muualla. TYKS hoitaa (minkä hoitaa...hmmm) väliajat silloin, kun emme Heinolaan ole vähän aikaan menossa. Käymme heinolassa n. joka toinen kk, muuten TYKS. Lääkkeen lapsi saa aina sairaalassa, reumapolilla, koska annos on puolitettu toisen lapsen kanssa. ENbrel on biologinen, suhteellisen uusi lääke, jota on kokeiltu Reumaan ja hyväksi joillain todettu. SE on hyvin kallis lääke, eikä sitä saa "ihan noin vaan". Trexan oli meillä todella huono vaihtoehto, suu meni ihan rikki, ruokahalu nollissa, kasvu lopahti hetkeksi, valkosoluarvo laski vaaralliselle tasolle- ei hyvä siis ja se lopetettiin.
Oxiklorin oli ensimmäinen käytössä ollut lääke, siitä tuli hurjia painajaisia ja silmäoireita, se lopetettiin miltei heti. Trexania kokeiltiin aika kauan, yksi suolitukos ja miljoona lastentautia sen aikana päällä... puolustus ihan nollissa. Salazopyriniä sai tasan yhden annoksen, josta tuli turvotus, ihottuma ja nielun turvotus hengitysvaikeus= sulfa-allergia. Nyt sitten tuo ENbrel päällä.
Meillä poika ei syö sitrushedelmiä, ei juo mehuja eikä muistakan hedelmistä välitä. On nirso :). Lihaa käytämme, se on herkkua ja en tohdi sitä pois ottaa ruokavaliosta. Ainakaan vielä!Fysioterapiaa meillä on kerran/vko, saisi olla enemmänkin, muttei KELA korvaa edes tätä yhtä kertaa... Onneksi saatiin maksusitoumus muualta. Jumppa on tosi palkitsevaa ja poika tykkää siellä käydä. Hyvä niin.
HUomaan vaan, että näillä keleillä taitaa nivelvaivat pahentua? Levottomuus ja itku ja kiukku lisääntyvät aina sateella ja kylmällä.
Kiitos teille. - Terttu
Heinäkuu kirjoitti:
Kiitos vastauksista!
Meillä hoidot on keskitetty Heinolaan, vaikka asumme muualla. TYKS hoitaa (minkä hoitaa...hmmm) väliajat silloin, kun emme Heinolaan ole vähän aikaan menossa. Käymme heinolassa n. joka toinen kk, muuten TYKS. Lääkkeen lapsi saa aina sairaalassa, reumapolilla, koska annos on puolitettu toisen lapsen kanssa. ENbrel on biologinen, suhteellisen uusi lääke, jota on kokeiltu Reumaan ja hyväksi joillain todettu. SE on hyvin kallis lääke, eikä sitä saa "ihan noin vaan". Trexan oli meillä todella huono vaihtoehto, suu meni ihan rikki, ruokahalu nollissa, kasvu lopahti hetkeksi, valkosoluarvo laski vaaralliselle tasolle- ei hyvä siis ja se lopetettiin.
Oxiklorin oli ensimmäinen käytössä ollut lääke, siitä tuli hurjia painajaisia ja silmäoireita, se lopetettiin miltei heti. Trexania kokeiltiin aika kauan, yksi suolitukos ja miljoona lastentautia sen aikana päällä... puolustus ihan nollissa. Salazopyriniä sai tasan yhden annoksen, josta tuli turvotus, ihottuma ja nielun turvotus hengitysvaikeus= sulfa-allergia. Nyt sitten tuo ENbrel päällä.
Meillä poika ei syö sitrushedelmiä, ei juo mehuja eikä muistakan hedelmistä välitä. On nirso :). Lihaa käytämme, se on herkkua ja en tohdi sitä pois ottaa ruokavaliosta. Ainakaan vielä!Fysioterapiaa meillä on kerran/vko, saisi olla enemmänkin, muttei KELA korvaa edes tätä yhtä kertaa... Onneksi saatiin maksusitoumus muualta. Jumppa on tosi palkitsevaa ja poika tykkää siellä käydä. Hyvä niin.
HUomaan vaan, että näillä keleillä taitaa nivelvaivat pahentua? Levottomuus ja itku ja kiukku lisääntyvät aina sateella ja kylmällä.
Kiitos teille."...HUomaan vaan, että näillä keleillä taitaa nivelvaivat pahentua? Levottomuus ja itku ja kiukku lisääntyvät aina sateella ja kylmällä..."
Matalapainesäät aiheuttivat minulle oireita huonommassa vaiheessa. Eli kaikenlaiset sade-, lumisade- ja tuulimyräkät. Usein niveleni ennustivat tuollaiset säät jo pari päivää etukäteen. Sääennuste väitti usein, että on tulossa selkeää säätä, mutta minä sanoin ettei tule vaan matalapainetta ja minä olin oikeassa. Paras olotila oli silloin, kun oli aurinkoinen selkeä sää, talvella kunnon pakkanen.
Nykyään en säiden vaikutusta huomaa kun on lääkitys niin kohdallaan ja oireet aikalailla poissa. - äiskä
Heinäkuu kirjoitti:
Kiitos vastauksista!
Meillä hoidot on keskitetty Heinolaan, vaikka asumme muualla. TYKS hoitaa (minkä hoitaa...hmmm) väliajat silloin, kun emme Heinolaan ole vähän aikaan menossa. Käymme heinolassa n. joka toinen kk, muuten TYKS. Lääkkeen lapsi saa aina sairaalassa, reumapolilla, koska annos on puolitettu toisen lapsen kanssa. ENbrel on biologinen, suhteellisen uusi lääke, jota on kokeiltu Reumaan ja hyväksi joillain todettu. SE on hyvin kallis lääke, eikä sitä saa "ihan noin vaan". Trexan oli meillä todella huono vaihtoehto, suu meni ihan rikki, ruokahalu nollissa, kasvu lopahti hetkeksi, valkosoluarvo laski vaaralliselle tasolle- ei hyvä siis ja se lopetettiin.
Oxiklorin oli ensimmäinen käytössä ollut lääke, siitä tuli hurjia painajaisia ja silmäoireita, se lopetettiin miltei heti. Trexania kokeiltiin aika kauan, yksi suolitukos ja miljoona lastentautia sen aikana päällä... puolustus ihan nollissa. Salazopyriniä sai tasan yhden annoksen, josta tuli turvotus, ihottuma ja nielun turvotus hengitysvaikeus= sulfa-allergia. Nyt sitten tuo ENbrel päällä.
Meillä poika ei syö sitrushedelmiä, ei juo mehuja eikä muistakan hedelmistä välitä. On nirso :). Lihaa käytämme, se on herkkua ja en tohdi sitä pois ottaa ruokavaliosta. Ainakaan vielä!Fysioterapiaa meillä on kerran/vko, saisi olla enemmänkin, muttei KELA korvaa edes tätä yhtä kertaa... Onneksi saatiin maksusitoumus muualta. Jumppa on tosi palkitsevaa ja poika tykkää siellä käydä. Hyvä niin.
HUomaan vaan, että näillä keleillä taitaa nivelvaivat pahentua? Levottomuus ja itku ja kiukku lisääntyvät aina sateella ja kylmällä.
Kiitos teille.Oma yttäreni sairastui vuoden vanhana ärhäkkään moniniveliseen tautiin. Nyt hän on kohta 10v. ja tilanne on rauhoittunut lähinnä Enbrelin ansiosta niin, että enää hoidetaan nilkkoja. Lääkkeinä on ollut salatzopyrin, gammaglobuliini jotka ei tehonneet. Trexan lopetettiin nyt keväällä pahoinvoinni vuoksi ja tilalle tuli Arava. Prednisolon oli käytössä vuosia ja lopetettiin myös nyt keväällä koska ei kuulema ole auttanut mitään.....sivuvaikutuksia on kyllä ollut kuten lisämunuaisen toiminnan lamaantuminen, lihavuus, pituuskasvun pysähtyminen, ja pahinpana psyykkiset oireet ja unettomuus. Oireet väheni kun kortisoni lopetettiin.Tulehduskipulääkkeenä on Mobic.
Enbrel aloitettiin tytön ollessa 5 v. ja jonkin aikaa siinä meni että vaikutukset alkoi näkyä. Annosta on suurennettu vuosien aikana niin että tällä hetkellä 0,8 ml. Aluksi ampulli jaettiin toisen lapsen kans mutta ei enää koska tyttö tarvitsee lähes koko ampullin itse. Pistän sen hänelle itse. Ampullia ei siis ole pakko jakaa toisen kans jos on tarve suurempaan annokseen.
Aluksi lääkkeen aloittamisen jälkeen tuli rankka infektiokierre. Poskiontelo- ja korvatulehduksia oli jatkuvasti vaikkei tyttö ollut koskaan aikaisemmin niitä sairastanut. Myös molluskoja oli valtavasti. Kitarisaleikkaus auttoi ja molluskatkin on nyt hävinneet.
Meilläkin hoidot on keskitetty Heinolaan missä ehdottomasti on Suomen paras hoito lastenreumassa.
Fysioterapia on reumalapselle tärkeä asia. Jäin ihmettelemään sitä, ettei Kela korvaa lapsenne fysioterapiaa??? Meidän tytöllä on ns. vaikeavammaisen status eli kela korvaa kaiken hoidon Heinolassa ja myös fysioterapian 3xvko (ollut alusta asti) ja muut tarvittavat hoidot ja terapiat kuten esim. taannoin puheterapian yksityisellä terapeutilla. Tämähän on kytköksissä myös hoitotukeen. Meidän tapauksessa se on korkein. Entä teillä? Kannattaisi varata aika Kelan toimistoon ja mennä juttelemaan asiasta. Jos vertaan kertomaasi meidän tapukseen niin tuntuu että kuuluisitte ehdottomasti kelan kuntoutuksen piiriin.
- Reumalapsen äiti
tätä lääkettä. Lapsellani on ollut käytössä ainoastaan Trexan. Vointi on välillä parempi ja välillä tulehduksia on useissa nivelissä. Lihan olemme jättäneet kokonaan pois ruokavaliosta (soijaa tilalla) ja sitrushedelmiä hän ei käytä missään muodossa. On aavistus että ko. ruoka-aineet pahentavat oireita.
- Terttu
"...ja sitrushedelmiä hän ei käytä missään muodossa..."
Minä olen myös huomannut, että sitrushedelmät aiheuttavat oireita. En siis syö niitä. Joskus harmittaa, kun haluaisi ostaa jotain uutta mehua. Nimittäin lähes kaikkiin mehuihin on sekoitettu appelsiinia. Niinpä siis ostan vain kallista ananas-porkkanamehua, jossa on myös kalsiumia yhtä paljon kuin maidossa. Maito nimittäin aiheuttaa myös oireita minulla.
Minulla reuma alkoi 7-vuotiaana. Ja lapsuuden kodissa juotiin taatusti maitoa ja syötiin lihaa viimeisen päälle...
- sanna
Enbrel on hyvä lääke, mutta vaatii aikaa vaikuttaakseen. Sairaus on lapsellamme hyvin aaltoilevaa; hyvät ja huonot jaksot seuraavat toisiaan.
Jos vain olisi mahdollisuus viedä lasta lämpimämpiin maihin, ilmastolla tuntuu olevan suuri merkitys voinnille. Vesi ja uiminen on ollut ainakin meillä hyväksi, liikuntakieltoja on ollut paljon...juuri aloitetun fysioterapian vaikutuksesta ei vielä oikein tiedä.
Jaksamista...joskus tuntuu, että lapsen sairaus vie putkeen, jonka ulkopuolella ei ole mitään. - Iskä
Heips
Meidän 8 vuotias poika on ollut jonkin aikaa mukana tutkimuksessa, jossa käytetään useampia lääkkeitä rinnakkain ja kokemukset ovat ainakin ensituntumalta erinomaisia. Ennen piti ottaa lisäksi päivittäin tulehduskipulääkkeitä, mutta nyt niitä ei ole tarvinnut pitkiin aikoihin. Lapsemme ei juuri koskaan ole valittanut kipujaan. Hän oli vain haluton liikkumaan, lueskeli ja makoili mielellään ja liikkui vaivalloisesti. Hoidon aloituksen jälkeen energisyys alkoi hiljalleen palautua ja nyt hän juuri ja juuri syömässä malttaa käydä.- Ocean6
Minkänimisiä lääkkeitä teillä on käytössä rinnakkain?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Naiset miltä kiihottuminen teissä tuntuu
Kun miehellä tulee seisokki ja ja sellainen kihmelöinti sinne niin mitä naisessa köy? :)684803Haistoin ensin tuoksusi
Käännyin katsomaan oletko se todellakin sinä , otin askeleen taakse ja jähmetyin. Moikattiin naamat peruslukemilla. Tu152290- 261816
- 131546
- 321481
Miksi kohtelit minua kuin tyhmää koiraa?
Rakastin sinua mutta kohtelit huonosti. Tuntuu ala-arvoiselta. Miksi kuvittelin että joku kohtelisi minua reilusti. Hais51328- 101247
- 151156
Kyllä poisto toimii
Esitin illan suussa kysymyksen, joka koska palstalla riehuvaa häirikköä ja tiedustelin, eikö sitä saa julistettua pannaa41121- 231102