Fibro todettu

joiden syytä\tai aiheuttajaa,,,lääkärit,eivät
ymmärrä...mutta käytyään hoitajalla ,moni on
siitä,parantunut'kun on korjattu oireiden syy!-
Missähän tälläisia,hoitajia on?-nimikin riittää?
itse olen saannu apua fyssasta.ei hieronnalla,
vaan,kuntoohjelmalla.Lihasvoimia lisäämällä.eilen tuli vuosi,tästä.kun sain lausunnon reumatologilta.syön myös Triptyliä mg.Otan 1-yöksi,saan sillä,nukutuksi.Muihin vaivoihini se ei auta!-on vain käsketty syömään,
on kuulema paras-lääke,meikälle.ja kävelyä,lihas
voiman lisäämistä,jalat on kyllä kipeät,seur,
päivänä,mutta kuuluu asiaan maitohapoy siellä jyllää,juon vettä,1 1\2-3l.vrk,liikkumaan lähtö
on raskasta kunto-ohjelman jälkeen,mutta ei
pidä säikähtää?-Näin hoidetaan täällä päässä olevaa.Fibroilijaa.kyllä kuntoni on kohennutkin.

Vain oireryhmä!! kirjoitti:

joiden syytä\tai aiheuttajaa,,,lääkärit,eivät
ymmärrä...mutta käytyään hoitajalla ,moni on
siitä,parantunut'kun on korjattu oireiden syy!-
Missähän tälläisia,hoitajia on?-nimikin riittää?
itse olen saannu apua fyssasta.ei hieronnalla,
vaan,kuntoohjelmalla.Lihasvoimia lisäämällä.eilen tuli vuosi,tästä.kun sain lausunnon reumatologilta.syön myös Triptyliä mg.Otan 1-yöksi,saan sillä,nukutuksi.Muihin vaivoihini se ei auta!-on vain käsketty syömään,
on kuulema paras-lääke,meikälle.ja kävelyä,lihas
voiman lisäämistä,jalat on kyllä kipeät,seur,
päivänä,mutta kuuluu asiaan maitohapoy siellä jyllää,juon vettä,1 1\2-3l.vrk,liikkumaan lähtö
on raskasta kunto-ohjelman jälkeen,mutta ei
pidä säikähtää?-Näin hoidetaan täällä päässä olevaa.Fibroilijaa.kyllä kuntoni on kohennutkin.

Lue lisää

Ainakin Harto Heimo, Jarmo Haakana, Jouko Holma löytyy. Muitakin varmaan on.

Tämä lienee sinun tapasi lmoittautua "ystäväksi".
Aloittaja kaipasi ihan muuta, kuin sen mitä sinun vastauksesi sisälsi.
Mutta siitäpä sinä viis.

...> Vieläkin herään kipuun.....

Onko selvitetty mikä tämän kivun aiheuttaa, mistä se johtuu?

vaan kirjoitti:

...> Vieläkin herään kipuun.....

Onko selvitetty mikä tämän kivun aiheuttaa, mistä se johtuu?

Googlen,kautta:FIBROMYALGIA sivustolle,ja lue,
sieltä:Pekka Pitkäsen kirjoitus,kummasti löytyy
tietoutta!!

meneppä kirjoitti:

Googlen,kautta:FIBROMYALGIA sivustolle,ja lue,
sieltä:Pekka Pitkäsen kirjoitus,kummasti löytyy
tietoutta!!

Pitkästen etusivulle Pekan kotisivulle


--------------------------------------------------------------------------------

H U O M! Tätä sivua ei enää päivitetä. Pekka Pitkänen menehtyi 25.4.2003. Kymen
Sanomissa julkaistu muistokirjoitus löytyy Pekan kotisivulta. Sähköpostia voi
perheellemme kirjoittaa edelleen osoitteeseen [email protected].
--------------------------------------------------------------------------------

FIBROMYALGIA
Lukijalle

Älä lue seuraavaa valituksena. Olen tässä vain kirjannut yhden ihmisen kivun historian ylös, jos siitä vaikka olisi jollekulle fibroa sairastavalle tai sitä epäilevälle apua. Muiden kuin fibromyalgikkojen ymmärtämystä en edes odota, mutta tämä tarina on tosi.

Fibromyalgia on reuman tyyppinen sairaus, jota olen sairastanut ilmeisesti jo teini-iästä lähtien, vaikka se minulla diagnostoitiin vasta keväällä 1996. Sairaus on lääkäreille vielä suhteellisen tuntematon ja siksi olen viimeisten parinkymmenen vuoden aikana usein luullut että minulla on korvien välissä vikaa. Suoraan eivät lääkärit ole sitä minulle koskaan sanoneet, kun minulla sentään on ylempi korkeakoulututkinto ja olen ammattiauttaja itsekin

Miten kaikki minulla alkoi?

Kun tarkkaan tässä pari vuotta sitten muistelin nuoruuttani, tulin siihen tulokseen, että minua koski lonkkiin ja olkapäihin jo joskus 15-16 vuotiaana. En vain välittänyt kivusta. Olin juoksuvalmennuksessa 15-18 vuotiaana ja juoksin keskipitkiä matkoja piirinmestaruuskisoja myöten. Kotikaupunkini Kotkan mestaruuden voitin useita kertoja B- ja A- poikien sarjoissa maastojuoksussa ja keskipitkillä matkoilla. Satasen viestijoukkueeseenkin mahduin, vaikken huippunopea ollutkaan. Kun nyt mietin, miksi lopetin aktiivisen kilpajuoksemisen, nousi kaikkien muiden syiden ylitse mieleen kipu. Kipu nivelissä ja lihaksissa.

Ollessani Haminassa suorittamassa varusmiespalvelustani kipu sitten iski kunnolla. Olin vielä armeijaan mennessä kovassa kunnossa, Cooperissa (12 min) meni vielä yli 3400 m, ja voitin säännöllisesti lauantaiset juoksukilpailut ja suunnistuksissakin pärjäsin varsin hyvin. Siksi minun ei onneksi epäilty lintsaavan, kun alkusyksystä 1976 aliupseerikoulussa yhtenä päivänä kova molemminpuolinen lonkkakipu molemmissa esti kävelemisenkin kaikesta muusta liikkumisesta puhumattakaan. Olkapäihin koski myös aika tavalla, vaikka en siitä silloin piitannut. Olen aina ollut hyvä kestämään kipua (ehkä se johtuu siitä, että koulussa minua opettajien lapsena kiusattiin fyysisesti aika tavalla ennen kuin pituuskasvuni pääsi vauhtiin ja tulin kiusaajiani päätä pidemmäksi). Joka tapauksessa makasin viikon käyden muiden puoliksi kantamana vain oppitunneilla (istuminen oli kyllä tosi vaikeaa) ja vessassa, tupakaverit toivat ruokaa pakissa ruokalasta. Viikon päästä kivut hellittivät sen verran, että pääsin jatkamaan palvelusta. Koska kipu lonkissa ei kuitenkaan ottanut loppuakseen kokonaan, passitettiin minut myöhemmin, kun olin jo varusmiespappina KotRPstossa, tutkimuksiin Kouvolan sotilassairaalaan ja taisin käydä Tilkassakin. Mitään ei tietenkään silloin löytynyt, eli armeijan tyyliin: ei vaivaa eikä vikaa => ei voi koskea => ei tarvitse valittaa.

Kipu kulkee mukana

Lähdin Helsinkiin opiskelemaan syksyllä 1977 ja kipu seurasi mukana. Keväällä 1978 lonkkakipu äityi niin pahaksi, etten pystynyt nukkumaan ja menin YTH:on valittamaan. Tutkittiin ja kuvattiin eikä tietenkään mitään löytynyt. Jälleen sama diagnoosi: ei vaivaa eikä vikaa => ei voi koskea. Näin jälkeenpäin ajatellen se ei ollut ihmeellistä, sillä fibromyalgiaa ei tuolloin vielä oikeastaan Suomessa tunnettu lainkaan. Minä vain ajattelin, että kipu kuuluu elämään, kun saamani särkylääkkeetkään eivät vaimentaneet kipua. Silloinen morsiameni ja nykyinen vaimoni Rita kärsi sitäpaitsi samaan aikaan tosi vaikeista jännetuppitulehduksista molemmissa käsissä koko ylioppilaskirjoitustensa ajan, joten jätin omat koskemiseni omaan arvoonsa, eiväthän kivut mitenkään rajoittaneet elämääni ja toimintaani. Menimme tuona keväänä naimisiin (kai katsoit hääkuvamme :)) ja siinä tohinassa en muista koskemista edes kovin paljon huomanneeni.

Helmikuun alussa 1980 menin töihin Keskon keskusvarastolle Hakkilaan raskaalle elintarvikkeelle ja yritin siinä sivussa vielä opiskella. Sinä keväänä lonkkakivut eivät vaivanneet niin pahasti kuin ennen ja ajattelin että kai se kova työ parantaa kakki vaivat. Pari vuotta menikin aika kivasti, sain nukuttua ja kipua tuntui vain silloin tällöin. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt että varastolla sain riittävästi juuri sitä kevyttä aerobista liikuntaa, joka on fibromyalgikolle elintärkeää. Päivässä tuli käveltyä ja juostua n. 20 kilometriä ja ylävartalokin sai liikuntaa, kun tukkupakkauksia mätettiin paikasta toiseen tonnikaupalla joka päivä.

Kipu leviää ja pahenee

Neljäntenä vuonna Keskolla iskivät kivut taas, tällä kertaa olkapäihin. Lääkäri diagnostoi kivut rasitusvammaksi. Ehkä siinä oli sitäkin, mutta kipu ei muuttunut miksikään, teki mitä tahansa, ainoastaan käsien nosto sivulla vaakatasosta ylöspäin oli todella tuskallista. Fysikaalista hoitoa ja sairaslomaa ja särkylääkkeitä. No, sen kevään jälkeen en ole pystynyt pöllyttämään mattoja enkä tekemään mitään muutakaan rankempaa ruumiillista työtä ilman kipua olkapäissä. Sanomalehden lukeminenkin on tehtävä pöydällä, puolta minuuttia pidempään en pysty pitämään lehteä ylhäällä. Lentopallonpeluukin on ollut mahdollista vain oikein hyvinä kausina.

Vähän ennen valmistumistani v. 1984 kun jo tiesin saavani työpaikan Pohjois-Karjalasta menin Vantaalla terveyskeskukseen valittamaan kipujani samoin tuloksin kuin aikaisemminkin. Olin jo luopunut toivosta päästä kivusta eroon. Ainut syy lääkäriin menoon oli se, että "jos se sittenkin on jotain vakavaa.". Kun mitään ei löytynyt minä vain jatkoin elämääni. Ilman vaimoni tukea (vaikken hänelle kovin usein kivuistani puhukaan) ja poikiani elämä olisi varmaan ollut todella vaikeaa.

Vakituiseen työhön

Aloitin työt Lieksassa joulukuussa 1984. Seurasi usean vuoden kohtalaisen kivuton kausi. Vain keväät olivat vaikeita. Tutustuttuani fibromyalgian hoitoon ja oireisiin ja olosuhteisiin olen ymmärtänyt että lämpimät kesät, runsas uiminen, metsässä liikkuminen marja- ja sieniretkillä sekä kovien pakkasten talvet sekä asuinpaikkamme Vuonislahden mikroilmasto (Kolille 8 km, matalapaineet kiersivät paikan) helpottivat oloani suunnattomasti minun sitä ymmärtämättä. Tuolloin vielä saunoin rankasti mitenkään ihmettelemättä sitä, että seuraavina päivinä oli tosi kankea olo. Kestihän vielä kymmenen vuotta, ennenkuin kukaan kertoi minulle, että saunan jälkeinen aamu on fibromyalgikolle vielä tuskaisempi kuin muut aamut.

Kevät ja kesä 1988 oli varsin sateinen, lonkkiin ja olkapäihin koski jatkuvasti ja minä taas tutkitutin itseni ennalta-arvattavin tuloksin. Ei havaittavaa vikaa => ei voi koskea. Sain taas särkylääkkeitä, mutta eiväthän ne vaikuttaneet. Vuonna 1989 palasimme tänne etelään ja aloitin työt Virolahdella. Meni useita vuosia, etten välittänyt kivusta, kun sille ei kerran voinut mitään. Tein töitä ja jos sattui uneton yö, niin mitäs siitä. Olihan poikien kanssakin tullut valvottua. Erottuani seurakunnan palveluksesta 1991 syksyllä pyöritin pari vuotta omaa yritystä viettäen samalla sapattivuosia. Noina vuosina olo oli aika hyvä, stressi oli vähäistä ja säät suosivat.

Ja jos koski niin jonkun päivän pystyi makaamaan kun minulla oli lähes koko ajan yrityksessä myös muita töissä.

Kivulle löytyy vihdoinkin nimi

Palattuamme Kotkaan (18 vuotta viisaampana ja 7 poikaa rikkaampana) kesällä 1994 kivut helpottivat vähäksi aikaa. Oli lämmin kesä. Kesällä ja syksyllä oli töitä niin paljon (taisin haudatakin nelisenkymmentä ihmistä puolen vuoden sisällä) ettei siinä ehtinyt pysähtymään kipuja kuulostelemaan. Keväällä 1995 oli sitten muita vaivoja (verenmyrkytys, tyräleikkaus) niin paljon, etten ehtinyt paljoa muita kolotuksia ajattelemaan. Keväällä 1996 kivut taas olivat sitä luokkaa että oli pakko mennä työterveyslääkärille. Monien kokeiden ja tutkimusten jälkeen sitten varmistui, että kipujeni syy on fibromyalgia.

Entä sitten eli mistä oikein on kysymys?

Erittäin tärkeänä hoidon perustana on asiallinen suhtautuminen vaivoihin ja nopea diagnoosi. Ne estävät kivun kroonistumisen ja kipukäyttäytymisen. Minun tautini oli kroonisoitunut jo parikymmentä vuotta ennen diagnostointia ja välillä söin lääkkeitä kipuihini ihan älyttömiä määriä. Viime kevään jälkeen, jolloin taisin syödä kolminkertaisia maksimiannoksia kipulääkkeitä en kuitenkaan ole käyttänyt lääkkeitä, kun ne vain vähän vaimentavat pahojen päivien kipua, mutta tekevät työkyvyttömäksi. Olen yleensä pystynyt ajoittamaan talviloman pahimpien kevätkipujen ajaksi, mutta keväällä 1998 kivut pahenivat niin aikaisin, että olin ensimmäistä kertaa (jos ei Keskon aikoja lasketa mukaan) fibron takia viikon sairaslomalla.

"Fibro" tarkoittaa sidekudosta ja "myalgia" lihassärkyä. Taudille ei ole toistaiseksi hyvää suomenkielistä nimitystä. Joskus käytettävä nimitys pehmytkudosreuma ei ole hyvä käännös, vaan oikeastaan ihan toinen tauti, lihasreuma. Olen itse ehdotellut "kipureuma" -nimitystä, sillä se kuvaa mielestäni hyvin taudin luonnetta. Fibromyalgiapotilaat kärsivät kehon leposärystä ja jäykkyydestä, lihasten voimattomuudesta ja yleisestä energian puutteesta. Kyse on lihaksissa, etenkin niiden kiinnityskohdissa ja nivelten vieruskohdissa esiintyvästä särkytaipumuksesta, joka voi vaihdella lievästä voimakkaaseen kipuun. Tautiin ei kuitenkaan liity nykymenetelmillä todettavaa tulehdusta eikä nivelten vaurioitumista kuten nivelreumassa.

Lääketieteellisesti fibromyalgia voidaan määritellä krooniseksi, erityisesti lihaksia affisoivaksi tuki- ja liikuntaelinten kiputilaksi, mihin ei liity inflammatorisia piirteitä. Kliinisessä tutkimuksessa on pehmytkudoksissa objektiivisesti todettavissa lukuisia selkeästi rajautuvia painoarkoja alueita.

Muihin oireisiin kuuluu katkouni. Potilaat kokevat myös sään muutokset, etenkin matalapaineen tulon, oireita voimistavana tekijänä. Fibrot ovat todellisia "sääpuntareita". Haitaksi ovat myös kosteus, veto, yksipuolinen kehoa kuormittava työ, stressi ja kiire. Saunassa on olo mahtava ja kivut häviävät melkein kokonaan, mutta saunan jälkeiset aamut ovat karmeita. Mikään ei liiku ja joka paikkaan koskee. Syytä tähän ei vielä tiedetä. Olen kuitenkin huomannut, että nopea jäähdytys löylyttelyn jälkeen helpottaa seuraavan aamun oloa.

Potilaiden kyky käsitellä stressiä saattaa olla myös puutteellinen. Myötävaikuttavia tekijöitä sairastumiseen ja oireiden ilmaantumiseen ovat siis häiriintynyt uni, masennus, ahdistus, stressi, nivelten yliliikkuvuus, lihasten heikkous, ylipaino, huono ryhti, liiallinen rasitus, tapaturmat, rasitusvammat, lähipiirin negatiiviset asenteet, hormonaaliset muutokset, säätilan muutokset, sauna, yliherkkyys ja aineenvaihdunnan muutokset.

Taudin syitä ei vielä tiedetä. Useimmat potilaat ovat keski-ikäisiä naisia. Meitä miehiä on fibroista vain n. 10 %. Tämä ehkä johtuu siitä, että fibro on nimenomaan tunnollisten ihmisten tauti... ;) Tauti saattaa olla perinnöllinen, ainakin vanhin poikani (20 v) valittelee samanlaisia kipuja, tosin suvussamme ei ole ennen minua ollut ketään kolotuksia ja kipuja valittelevaa.

Fibromyalgiassa on se hyvä puoli, että ennuste siinä on uskomattoman hyvä: ei ole pelkoa nivelten vaurioitumisesta, ei pysyvistä silminnähtävistä haitoista eikä tautiin kuolemisesta. Fibromyalgia puhkeaa tavallisesti 20 - 40 vuoden iässä, kipuhuipun ollessa 35 - 55 vuoden välissä. Työterveyslääkärini lohdutti minua sillä, että fibro kuulemma helpottaa yleensä 65 vuoden iässä. 23 vuotta enää...

Diagnostointi

Kun diagnoosia tehdään, suljetaan ensin kaikki muut mahdollisuudet pois. Minultakin otettiin röntgenkuvat nivelten alueilta ja verestä tutkittiin reuma- ym. tekijät. Tämän jälkeen pitää löytyä riittävästi "kosketusarkuuspisteitä", eli kipupisteitä, jotka ovat taudille tyypillisiä. Pisteitä todetaan useimmiten polvien ja nilkkojen sisäsivuilla, kyynärseuduissa, hartioissa, rintalastan keskikohdan molemmin puolin sekä lantion sivuilla ja takana. Mikäli ei löydy riittävästi kipupisteitä ei kyse ole fibromyalgiasta. Minullakin on joka päivä (ainakin kun olen viitsinyt kokeilla) toistakymmentä kipupistettä.

Diagnostointia vaikeuttaa se, että kivut vaihtelevat päivittäin. Välillä täytyy pelkällä sisulla nousta ylös sängystä ja lähteä liikkeelle, vaikka jokainen liike aiheuttaa helvetin tuskat. Tosin kyllä silloin paikallaan oleminenkin koskee. Toisaalta minulla on ollut joskus varsin kivuttomiakin aikoja, toisin kuin useimmilla fibromyalgikoilla. Kuitenkin joka ikinen päivä elän tämän kivun kanssa ja huolimatta siitä, että olen ilmeisesti pienenä pudonnut serotoniinipataan (olen joidenkin mielestä yleensä suorastaan sairaan valoisa ja positiivinen ja optimistinen luonne), kipu joskus masentaa. Kipu kertoo kuitenkin minulle, että olen elossa. Se on myös opettanut kuuntelemaan toisten ihmisten mielen ja ruumiin kipua kokonaisvaltaisesti. Papin työssäni sen oppiminen on auttanut paljon.

Hoito

Fibromyalgiaa sairastavat ihmiset koetaan usein raskaana potilaana. Heidän tarinansa (niinkuin minunkin) kertovat pitkäaikaisesta kivusta ja sen hoidosta, asiantuntijoiden ammattitaidosta, mutta valitettavasti myös taitamattomuudesta ja neuvottomuudesta. Liian moni on tullut kipuineen aliarvioiduksi, vähätellyksi ja loukatuksi. Vaikka olisikin helpompaa olla hiljaa ja kärsiä, on selvää, että fibromyalgiaa sairastavalla on kuitenkin oikeus odottaa ja saada apua vaivoihinsa kuten muillakin sairailla.

Hoidossa keskitytään kivun lievitykseen, unen laadun parantamiseen, rentoutumisen oppimiseen sekä peruskunnon nostamiseen.

Hyvä sänky ja kunnon tyyny ovat erittäin tärkeä. Ostimme joskus väällä 1999 kunnon jenkkisängyn, jossa on useampi sata jousta neliömetrillä. Unen laatu parani huimasti, aloin nukkua ensimmäistä kertaa vuosiin kokonaisiakin öitä.

Säännöllinen kevyt liikunta auttaa oloa yllättävän paljon. Liikkeellelähtö on tuskallista, mutta vähintään puolen tunnin kävely 4-5 kertaa viikossa tekee ihmeitä.

Fysikaalisesta hoidosta ei yleensä saada pidempiaikaista apua, ei myöskään hieronnasta. Hetkellisesti ne kyllä auttavat, kun sekundääristä kipua aiheuttava lihasjäykkyyttä saadaan lievitettyä.

Akupunktio auttaa jonkin verran, mutta lopullinen ratkaisu sekään ei ole. Minulla se on auttanut olkapäänseudun kipuihin.

Kasvisruokavaliosta ovat jotkut saaneet ainakin tilapäistä apua. Itsekin kokeilin keväästä 1996 alkaen täysin lihatonta ja maidotonta dieettiä. Kesä meni hyvin, mutta syksyllä kivut iskivät taas. Koko talven 96-97 söin sitkeästi vain kasviksia, kanaa ja kalaa, mutta mitään vaikutusta ruokavaliolla ei minulle ollut. Päinvastoin tuntui siltä että keväällä 1997 kivut vähenivät kun aloin taas syömään jauhelihaa ja lenkkimakkaraa :)

Särkylääkkeitä joutuvat monet fibromyalgikot syömään jatkuvasti. Yleensä päädytään melko pian opiaatteihin, koska mitkään tavalliset särkylääkkeet eivät vaikuta.

Unen laatua parantavia lääkkeitä on minullekin tarjottu, mm. masennuksen hoitoon käytettävää Triptyliä. Unen laatu kyllä parani, mutta minusta tuli agressiivinen, ja se ei oikein näissä hommissa sovi. Perhekään ei oikein ymmärrä jos isä paiskoo tavaroita seinään.

Inkivääriäkin on viime aikoina kehuttu hyväksi kipulääkkeeksi fibromyalgiaan. Minuun sillä ei tunnu olevan mitään vaikutusta, olen kuitenkin kuullut ihmisistä, joiden fibrokivut ovat lievittyneet inkiväärikapseleita syömällä.

Hoidon ja kuntoutuksen lähtökohta on aina se, että fibromyalgia on oikea sairaus ja potilaan kivut ovat todellisia. Asiasta eri mieltä olevan tai epäilevän ei pidä yrittääkään auttaa fibromyalgiapotilasta. Hyvän lääkärin etsiminen saattaa kestää, mutta se kannattaa. Minä olen onneksi löytänyt hyvän lääkärin omalta työterveysasemaltamme, lääkärin, joka on jopa saanut pari ihmistä fibrosta eläkkeelle.

Potilaalle on tärkeää diagnoosin varmentuminen ennusteeltaan hyväksi sairaudeksi. Minua helpotti suunnattomasti, kun taudilleni löytyi nimi. Kipu ei ole tuntunut enää niin pahalta, kun tietää miksi koskee. Ja tietää ettei siihen vammaudu eikä kuole. En anna säryn ja arkuuden hallita elämääni. Kivuista huolimatta minä yritän elää täyttä elämää.

Myönteinen elämänasenne ja hurtti huumori ovat olleet tärkeimpiä aseitani kivun kanssa jaksamisessa. Läheisten ihmisten tuki on tärkeää "myötä ja vastoinkäymisissä". Sillä sitä tämän taudin kanssa eläminen todella on: ylä- ja alamäkeä. Vaimo, pojat, vanhempani, ystävät ja työtoverit ovat ainakin minua auttaneet vaikeina päivinä, helpottaen oloa niin fyysisesti (vaimo ymmärtää miksi minä en pöllytä mattoja...) kuin psyykkisestikin. Myös työterveyslääkäreiden ja -hoitajien tuki on merkinnyt minulle viime vuosina paljon.

Nykytilanteeni(Lisätty 29.9.2002)

Nyt on kulunut tasan vuosi siitä, kun viimeksi todella kärsin fibrokivuista. Kesällä 2001 löysin netistä tietoa yhdysvaltalaisen Dr. John Lowen kokeiluista. Hän on tutkimuksissaan tullut siihen tulokseen, että fibromyalgia on aineenvaihduntasairaus, ja alkanut hoitaa fibropotilaita tyroksiinilla eli kilpirauhashormonilla. Sain työterveyslääkärini suostumaan kokeiluun ja käytyäni kilpirauhaskokeissa (arvot olivat ihan normaalit) aloitin tyroksiinin käytön (25 mikrogrammaa / vrk) syyskuussa 2001 ja vajaassa viikossa kivut katosivat. Sen jälkeen fibrokivut ovat pysyneet poissa. Muuten tämä elämä olisikin ollut aika rankkaa, sillä keväällä 2000 minulla todettiin niskaprolapsi, joka kahdesta leikkauksesta huolimatta on vaivaa edelleen - olen sen takia määräaikaisella sairaseläkkeelläkin. Fibrokipujen poistuminen elämästäni on ollut suuri helpotus.

Poissa on kaikki jäykkyys ja kolotukset sekä kivut. Olen saunonut sydämeni pohjasta ilman ongelmia seuraavina aamuina. En pysty enää ennustamaan matalapaineita ja sateita.

Tyroksiinia eivät suomalaiset lääkärit vielä mielellään määrää. Tutkimustuloksia on vähän, eikä aine edes sovi kaikille. Kilpirauhashormoni voi nimittäin aiheuttaa sydämen rytmihäiriöitä ja hikoilua. Toivottavasti tyroksiinia fibron hoidossa kuitenkin tutkitaan Suomessakin. En tiedä kuinka moni siitä voi saada avun, jenkeissä n. 75 % on päässyt kivuistaan. Mutta sekin on paljon enemmän toivoa kuin tähän asti eri tavoin tarjottu 0 %.

Miksi en ole aiemmin kirjoittanut tyroksiinista? Suurin syy on se, että olen kuullut viime vuosina sangen monesta "parantuneesta" fibrosta. En oikein usko mihinkään helppohin ratkaisuihin. En oikein uskonut tyroksiinista olevan apua minulle, mutta nyt kun vuosi on kulunut tyroksiinia syöden ja kivut ovat edelleenkin poissa, on pakkoa todeta, että tämä lääke tehoaa.
Jos tämän kaiken luettuasi sinusta tuntuu siltä, että voisin sinua auttaa ja/tai ymmärtää, niin ota rohkeasti yhteyttä. Minulla on vielä kaiken lisäksi vaitiolovelvollisuus, pappi kun olen.
Minulle voit kirjoitella osoitteeseen [email protected]
(2002) Nykyään tätä fibropostia tulee niin paljon, että en aina heti ehdi vastaamaan.


Post Scriptum

Olen tullut siihen tulokseen, että Paavalin "pistin lihassa" (1938 käännös) tai "pistävä piikki" (1992 käännös) tarkoittaa nimenomaan fibromyalgiaa.

2 Korinttolaiskirje 12:7. Jotta nämä valtavat ilmestykset eivät tekisi minua ylpeäksi, olen saanut pistävän piikin ruumiiseeni, Saatanan enkelin kurittamaan itseäni, etten ylpistyisi. 8. Olen kolme kertaa pyytänyt Herralta, että pääsisin siitä. 9. Mutta hän on vastannut minulle: "Minun armoni riittää sinulle. Voima tulee täydelliseksi heikkoudessa." Sen tähden ylpeilen mieluimmin heikkoudestani, jotta minuun asettuisi Kristuksen voima.

Siinä se on: jatkuva kipu ja heikkouden tunne!

Jobin (vaikka onkin kuvitteellinen henkilö) vitsauksiin kuului selvästi myös fibro:

Job 30: 17. Yön tullen tuska poraa luuni minusta irti, kipu nakertaa minua, se ei koskaan nuku. 18. Vaatteeni kiristyvät ympärilleni, paitani kiertyy kuristamaan minua.

Tuntuuko tutulta? Kova kipu ja turvotuksen tunne!

Pitkästen etusivulle Pekan kotisivulle

vaan kirjoitti:

...> Vieläkin herään kipuun.....

Onko selvitetty mikä tämän kivun aiheuttaa, mistä se johtuu?

Selkä- ja kaularangan rappeuma, hermojuuriaukkojen ahtautta, mutta lääkärin mielestä vasta fibromyalgian löytyminen oli selitys ylimaallisille kivuille!

tätä? kirjoitti:

Pitkästen etusivulle Pekan kotisivulle


--------------------------------------------------------------------------------

H U O M! Tätä sivua ei enää päivitetä. Pekka Pitkänen menehtyi 25.4.2003. Kymen
Sanomissa julkaistu muistokirjoitus löytyy Pekan kotisivulta. Sähköpostia voi
perheellemme kirjoittaa edelleen osoitteeseen [email protected].
--------------------------------------------------------------------------------

FIBROMYALGIA
Lukijalle

Älä lue seuraavaa valituksena. Olen tässä vain kirjannut yhden ihmisen kivun historian ylös, jos siitä vaikka olisi jollekulle fibroa sairastavalle tai sitä epäilevälle apua. Muiden kuin fibromyalgikkojen ymmärtämystä en edes odota, mutta tämä tarina on tosi.

Fibromyalgia on reuman tyyppinen sairaus, jota olen sairastanut ilmeisesti jo teini-iästä lähtien, vaikka se minulla diagnostoitiin vasta keväällä 1996. Sairaus on lääkäreille vielä suhteellisen tuntematon ja siksi olen viimeisten parinkymmenen vuoden aikana usein luullut että minulla on korvien välissä vikaa. Suoraan eivät lääkärit ole sitä minulle koskaan sanoneet, kun minulla sentään on ylempi korkeakoulututkinto ja olen ammattiauttaja itsekin

Miten kaikki minulla alkoi?

Kun tarkkaan tässä pari vuotta sitten muistelin nuoruuttani, tulin siihen tulokseen, että minua koski lonkkiin ja olkapäihin jo joskus 15-16 vuotiaana. En vain välittänyt kivusta. Olin juoksuvalmennuksessa 15-18 vuotiaana ja juoksin keskipitkiä matkoja piirinmestaruuskisoja myöten. Kotikaupunkini Kotkan mestaruuden voitin useita kertoja B- ja A- poikien sarjoissa maastojuoksussa ja keskipitkillä matkoilla. Satasen viestijoukkueeseenkin mahduin, vaikken huippunopea ollutkaan. Kun nyt mietin, miksi lopetin aktiivisen kilpajuoksemisen, nousi kaikkien muiden syiden ylitse mieleen kipu. Kipu nivelissä ja lihaksissa.

Ollessani Haminassa suorittamassa varusmiespalvelustani kipu sitten iski kunnolla. Olin vielä armeijaan mennessä kovassa kunnossa, Cooperissa (12 min) meni vielä yli 3400 m, ja voitin säännöllisesti lauantaiset juoksukilpailut ja suunnistuksissakin pärjäsin varsin hyvin. Siksi minun ei onneksi epäilty lintsaavan, kun alkusyksystä 1976 aliupseerikoulussa yhtenä päivänä kova molemminpuolinen lonkkakipu molemmissa esti kävelemisenkin kaikesta muusta liikkumisesta puhumattakaan. Olkapäihin koski myös aika tavalla, vaikka en siitä silloin piitannut. Olen aina ollut hyvä kestämään kipua (ehkä se johtuu siitä, että koulussa minua opettajien lapsena kiusattiin fyysisesti aika tavalla ennen kuin pituuskasvuni pääsi vauhtiin ja tulin kiusaajiani päätä pidemmäksi). Joka tapauksessa makasin viikon käyden muiden puoliksi kantamana vain oppitunneilla (istuminen oli kyllä tosi vaikeaa) ja vessassa, tupakaverit toivat ruokaa pakissa ruokalasta. Viikon päästä kivut hellittivät sen verran, että pääsin jatkamaan palvelusta. Koska kipu lonkissa ei kuitenkaan ottanut loppuakseen kokonaan, passitettiin minut myöhemmin, kun olin jo varusmiespappina KotRPstossa, tutkimuksiin Kouvolan sotilassairaalaan ja taisin käydä Tilkassakin. Mitään ei tietenkään silloin löytynyt, eli armeijan tyyliin: ei vaivaa eikä vikaa => ei voi koskea => ei tarvitse valittaa.

Kipu kulkee mukana

Lähdin Helsinkiin opiskelemaan syksyllä 1977 ja kipu seurasi mukana. Keväällä 1978 lonkkakipu äityi niin pahaksi, etten pystynyt nukkumaan ja menin YTH:on valittamaan. Tutkittiin ja kuvattiin eikä tietenkään mitään löytynyt. Jälleen sama diagnoosi: ei vaivaa eikä vikaa => ei voi koskea. Näin jälkeenpäin ajatellen se ei ollut ihmeellistä, sillä fibromyalgiaa ei tuolloin vielä oikeastaan Suomessa tunnettu lainkaan. Minä vain ajattelin, että kipu kuuluu elämään, kun saamani särkylääkkeetkään eivät vaimentaneet kipua. Silloinen morsiameni ja nykyinen vaimoni Rita kärsi sitäpaitsi samaan aikaan tosi vaikeista jännetuppitulehduksista molemmissa käsissä koko ylioppilaskirjoitustensa ajan, joten jätin omat koskemiseni omaan arvoonsa, eiväthän kivut mitenkään rajoittaneet elämääni ja toimintaani. Menimme tuona keväänä naimisiin (kai katsoit hääkuvamme :)) ja siinä tohinassa en muista koskemista edes kovin paljon huomanneeni.

Helmikuun alussa 1980 menin töihin Keskon keskusvarastolle Hakkilaan raskaalle elintarvikkeelle ja yritin siinä sivussa vielä opiskella. Sinä keväänä lonkkakivut eivät vaivanneet niin pahasti kuin ennen ja ajattelin että kai se kova työ parantaa kakki vaivat. Pari vuotta menikin aika kivasti, sain nukuttua ja kipua tuntui vain silloin tällöin. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt että varastolla sain riittävästi juuri sitä kevyttä aerobista liikuntaa, joka on fibromyalgikolle elintärkeää. Päivässä tuli käveltyä ja juostua n. 20 kilometriä ja ylävartalokin sai liikuntaa, kun tukkupakkauksia mätettiin paikasta toiseen tonnikaupalla joka päivä.

Kipu leviää ja pahenee

Neljäntenä vuonna Keskolla iskivät kivut taas, tällä kertaa olkapäihin. Lääkäri diagnostoi kivut rasitusvammaksi. Ehkä siinä oli sitäkin, mutta kipu ei muuttunut miksikään, teki mitä tahansa, ainoastaan käsien nosto sivulla vaakatasosta ylöspäin oli todella tuskallista. Fysikaalista hoitoa ja sairaslomaa ja särkylääkkeitä. No, sen kevään jälkeen en ole pystynyt pöllyttämään mattoja enkä tekemään mitään muutakaan rankempaa ruumiillista työtä ilman kipua olkapäissä. Sanomalehden lukeminenkin on tehtävä pöydällä, puolta minuuttia pidempään en pysty pitämään lehteä ylhäällä. Lentopallonpeluukin on ollut mahdollista vain oikein hyvinä kausina.

Vähän ennen valmistumistani v. 1984 kun jo tiesin saavani työpaikan Pohjois-Karjalasta menin Vantaalla terveyskeskukseen valittamaan kipujani samoin tuloksin kuin aikaisemminkin. Olin jo luopunut toivosta päästä kivusta eroon. Ainut syy lääkäriin menoon oli se, että "jos se sittenkin on jotain vakavaa.". Kun mitään ei löytynyt minä vain jatkoin elämääni. Ilman vaimoni tukea (vaikken hänelle kovin usein kivuistani puhukaan) ja poikiani elämä olisi varmaan ollut todella vaikeaa.

Vakituiseen työhön

Aloitin työt Lieksassa joulukuussa 1984. Seurasi usean vuoden kohtalaisen kivuton kausi. Vain keväät olivat vaikeita. Tutustuttuani fibromyalgian hoitoon ja oireisiin ja olosuhteisiin olen ymmärtänyt että lämpimät kesät, runsas uiminen, metsässä liikkuminen marja- ja sieniretkillä sekä kovien pakkasten talvet sekä asuinpaikkamme Vuonislahden mikroilmasto (Kolille 8 km, matalapaineet kiersivät paikan) helpottivat oloani suunnattomasti minun sitä ymmärtämättä. Tuolloin vielä saunoin rankasti mitenkään ihmettelemättä sitä, että seuraavina päivinä oli tosi kankea olo. Kestihän vielä kymmenen vuotta, ennenkuin kukaan kertoi minulle, että saunan jälkeinen aamu on fibromyalgikolle vielä tuskaisempi kuin muut aamut.

Kevät ja kesä 1988 oli varsin sateinen, lonkkiin ja olkapäihin koski jatkuvasti ja minä taas tutkitutin itseni ennalta-arvattavin tuloksin. Ei havaittavaa vikaa => ei voi koskea. Sain taas särkylääkkeitä, mutta eiväthän ne vaikuttaneet. Vuonna 1989 palasimme tänne etelään ja aloitin työt Virolahdella. Meni useita vuosia, etten välittänyt kivusta, kun sille ei kerran voinut mitään. Tein töitä ja jos sattui uneton yö, niin mitäs siitä. Olihan poikien kanssakin tullut valvottua. Erottuani seurakunnan palveluksesta 1991 syksyllä pyöritin pari vuotta omaa yritystä viettäen samalla sapattivuosia. Noina vuosina olo oli aika hyvä, stressi oli vähäistä ja säät suosivat.

Ja jos koski niin jonkun päivän pystyi makaamaan kun minulla oli lähes koko ajan yrityksessä myös muita töissä.

Kivulle löytyy vihdoinkin nimi

Palattuamme Kotkaan (18 vuotta viisaampana ja 7 poikaa rikkaampana) kesällä 1994 kivut helpottivat vähäksi aikaa. Oli lämmin kesä. Kesällä ja syksyllä oli töitä niin paljon (taisin haudatakin nelisenkymmentä ihmistä puolen vuoden sisällä) ettei siinä ehtinyt pysähtymään kipuja kuulostelemaan. Keväällä 1995 oli sitten muita vaivoja (verenmyrkytys, tyräleikkaus) niin paljon, etten ehtinyt paljoa muita kolotuksia ajattelemaan. Keväällä 1996 kivut taas olivat sitä luokkaa että oli pakko mennä työterveyslääkärille. Monien kokeiden ja tutkimusten jälkeen sitten varmistui, että kipujeni syy on fibromyalgia.

Entä sitten eli mistä oikein on kysymys?

Erittäin tärkeänä hoidon perustana on asiallinen suhtautuminen vaivoihin ja nopea diagnoosi. Ne estävät kivun kroonistumisen ja kipukäyttäytymisen. Minun tautini oli kroonisoitunut jo parikymmentä vuotta ennen diagnostointia ja välillä söin lääkkeitä kipuihini ihan älyttömiä määriä. Viime kevään jälkeen, jolloin taisin syödä kolminkertaisia maksimiannoksia kipulääkkeitä en kuitenkaan ole käyttänyt lääkkeitä, kun ne vain vähän vaimentavat pahojen päivien kipua, mutta tekevät työkyvyttömäksi. Olen yleensä pystynyt ajoittamaan talviloman pahimpien kevätkipujen ajaksi, mutta keväällä 1998 kivut pahenivat niin aikaisin, että olin ensimmäistä kertaa (jos ei Keskon aikoja lasketa mukaan) fibron takia viikon sairaslomalla.

"Fibro" tarkoittaa sidekudosta ja "myalgia" lihassärkyä. Taudille ei ole toistaiseksi hyvää suomenkielistä nimitystä. Joskus käytettävä nimitys pehmytkudosreuma ei ole hyvä käännös, vaan oikeastaan ihan toinen tauti, lihasreuma. Olen itse ehdotellut "kipureuma" -nimitystä, sillä se kuvaa mielestäni hyvin taudin luonnetta. Fibromyalgiapotilaat kärsivät kehon leposärystä ja jäykkyydestä, lihasten voimattomuudesta ja yleisestä energian puutteesta. Kyse on lihaksissa, etenkin niiden kiinnityskohdissa ja nivelten vieruskohdissa esiintyvästä särkytaipumuksesta, joka voi vaihdella lievästä voimakkaaseen kipuun. Tautiin ei kuitenkaan liity nykymenetelmillä todettavaa tulehdusta eikä nivelten vaurioitumista kuten nivelreumassa.

Lääketieteellisesti fibromyalgia voidaan määritellä krooniseksi, erityisesti lihaksia affisoivaksi tuki- ja liikuntaelinten kiputilaksi, mihin ei liity inflammatorisia piirteitä. Kliinisessä tutkimuksessa on pehmytkudoksissa objektiivisesti todettavissa lukuisia selkeästi rajautuvia painoarkoja alueita.

Muihin oireisiin kuuluu katkouni. Potilaat kokevat myös sään muutokset, etenkin matalapaineen tulon, oireita voimistavana tekijänä. Fibrot ovat todellisia "sääpuntareita". Haitaksi ovat myös kosteus, veto, yksipuolinen kehoa kuormittava työ, stressi ja kiire. Saunassa on olo mahtava ja kivut häviävät melkein kokonaan, mutta saunan jälkeiset aamut ovat karmeita. Mikään ei liiku ja joka paikkaan koskee. Syytä tähän ei vielä tiedetä. Olen kuitenkin huomannut, että nopea jäähdytys löylyttelyn jälkeen helpottaa seuraavan aamun oloa.

Potilaiden kyky käsitellä stressiä saattaa olla myös puutteellinen. Myötävaikuttavia tekijöitä sairastumiseen ja oireiden ilmaantumiseen ovat siis häiriintynyt uni, masennus, ahdistus, stressi, nivelten yliliikkuvuus, lihasten heikkous, ylipaino, huono ryhti, liiallinen rasitus, tapaturmat, rasitusvammat, lähipiirin negatiiviset asenteet, hormonaaliset muutokset, säätilan muutokset, sauna, yliherkkyys ja aineenvaihdunnan muutokset.

Taudin syitä ei vielä tiedetä. Useimmat potilaat ovat keski-ikäisiä naisia. Meitä miehiä on fibroista vain n. 10 %. Tämä ehkä johtuu siitä, että fibro on nimenomaan tunnollisten ihmisten tauti... ;) Tauti saattaa olla perinnöllinen, ainakin vanhin poikani (20 v) valittelee samanlaisia kipuja, tosin suvussamme ei ole ennen minua ollut ketään kolotuksia ja kipuja valittelevaa.

Fibromyalgiassa on se hyvä puoli, että ennuste siinä on uskomattoman hyvä: ei ole pelkoa nivelten vaurioitumisesta, ei pysyvistä silminnähtävistä haitoista eikä tautiin kuolemisesta. Fibromyalgia puhkeaa tavallisesti 20 - 40 vuoden iässä, kipuhuipun ollessa 35 - 55 vuoden välissä. Työterveyslääkärini lohdutti minua sillä, että fibro kuulemma helpottaa yleensä 65 vuoden iässä. 23 vuotta enää...

Diagnostointi

Kun diagnoosia tehdään, suljetaan ensin kaikki muut mahdollisuudet pois. Minultakin otettiin röntgenkuvat nivelten alueilta ja verestä tutkittiin reuma- ym. tekijät. Tämän jälkeen pitää löytyä riittävästi "kosketusarkuuspisteitä", eli kipupisteitä, jotka ovat taudille tyypillisiä. Pisteitä todetaan useimmiten polvien ja nilkkojen sisäsivuilla, kyynärseuduissa, hartioissa, rintalastan keskikohdan molemmin puolin sekä lantion sivuilla ja takana. Mikäli ei löydy riittävästi kipupisteitä ei kyse ole fibromyalgiasta. Minullakin on joka päivä (ainakin kun olen viitsinyt kokeilla) toistakymmentä kipupistettä.

Diagnostointia vaikeuttaa se, että kivut vaihtelevat päivittäin. Välillä täytyy pelkällä sisulla nousta ylös sängystä ja lähteä liikkeelle, vaikka jokainen liike aiheuttaa helvetin tuskat. Tosin kyllä silloin paikallaan oleminenkin koskee. Toisaalta minulla on ollut joskus varsin kivuttomiakin aikoja, toisin kuin useimmilla fibromyalgikoilla. Kuitenkin joka ikinen päivä elän tämän kivun kanssa ja huolimatta siitä, että olen ilmeisesti pienenä pudonnut serotoniinipataan (olen joidenkin mielestä yleensä suorastaan sairaan valoisa ja positiivinen ja optimistinen luonne), kipu joskus masentaa. Kipu kertoo kuitenkin minulle, että olen elossa. Se on myös opettanut kuuntelemaan toisten ihmisten mielen ja ruumiin kipua kokonaisvaltaisesti. Papin työssäni sen oppiminen on auttanut paljon.

Hoito

Fibromyalgiaa sairastavat ihmiset koetaan usein raskaana potilaana. Heidän tarinansa (niinkuin minunkin) kertovat pitkäaikaisesta kivusta ja sen hoidosta, asiantuntijoiden ammattitaidosta, mutta valitettavasti myös taitamattomuudesta ja neuvottomuudesta. Liian moni on tullut kipuineen aliarvioiduksi, vähätellyksi ja loukatuksi. Vaikka olisikin helpompaa olla hiljaa ja kärsiä, on selvää, että fibromyalgiaa sairastavalla on kuitenkin oikeus odottaa ja saada apua vaivoihinsa kuten muillakin sairailla.

Hoidossa keskitytään kivun lievitykseen, unen laadun parantamiseen, rentoutumisen oppimiseen sekä peruskunnon nostamiseen.

Hyvä sänky ja kunnon tyyny ovat erittäin tärkeä. Ostimme joskus väällä 1999 kunnon jenkkisängyn, jossa on useampi sata jousta neliömetrillä. Unen laatu parani huimasti, aloin nukkua ensimmäistä kertaa vuosiin kokonaisiakin öitä.

Säännöllinen kevyt liikunta auttaa oloa yllättävän paljon. Liikkeellelähtö on tuskallista, mutta vähintään puolen tunnin kävely 4-5 kertaa viikossa tekee ihmeitä.

Fysikaalisesta hoidosta ei yleensä saada pidempiaikaista apua, ei myöskään hieronnasta. Hetkellisesti ne kyllä auttavat, kun sekundääristä kipua aiheuttava lihasjäykkyyttä saadaan lievitettyä.

Akupunktio auttaa jonkin verran, mutta lopullinen ratkaisu sekään ei ole. Minulla se on auttanut olkapäänseudun kipuihin.

Kasvisruokavaliosta ovat jotkut saaneet ainakin tilapäistä apua. Itsekin kokeilin keväästä 1996 alkaen täysin lihatonta ja maidotonta dieettiä. Kesä meni hyvin, mutta syksyllä kivut iskivät taas. Koko talven 96-97 söin sitkeästi vain kasviksia, kanaa ja kalaa, mutta mitään vaikutusta ruokavaliolla ei minulle ollut. Päinvastoin tuntui siltä että keväällä 1997 kivut vähenivät kun aloin taas syömään jauhelihaa ja lenkkimakkaraa :)

Särkylääkkeitä joutuvat monet fibromyalgikot syömään jatkuvasti. Yleensä päädytään melko pian opiaatteihin, koska mitkään tavalliset särkylääkkeet eivät vaikuta.

Unen laatua parantavia lääkkeitä on minullekin tarjottu, mm. masennuksen hoitoon käytettävää Triptyliä. Unen laatu kyllä parani, mutta minusta tuli agressiivinen, ja se ei oikein näissä hommissa sovi. Perhekään ei oikein ymmärrä jos isä paiskoo tavaroita seinään.

Inkivääriäkin on viime aikoina kehuttu hyväksi kipulääkkeeksi fibromyalgiaan. Minuun sillä ei tunnu olevan mitään vaikutusta, olen kuitenkin kuullut ihmisistä, joiden fibrokivut ovat lievittyneet inkiväärikapseleita syömällä.

Hoidon ja kuntoutuksen lähtökohta on aina se, että fibromyalgia on oikea sairaus ja potilaan kivut ovat todellisia. Asiasta eri mieltä olevan tai epäilevän ei pidä yrittääkään auttaa fibromyalgiapotilasta. Hyvän lääkärin etsiminen saattaa kestää, mutta se kannattaa. Minä olen onneksi löytänyt hyvän lääkärin omalta työterveysasemaltamme, lääkärin, joka on jopa saanut pari ihmistä fibrosta eläkkeelle.

Potilaalle on tärkeää diagnoosin varmentuminen ennusteeltaan hyväksi sairaudeksi. Minua helpotti suunnattomasti, kun taudilleni löytyi nimi. Kipu ei ole tuntunut enää niin pahalta, kun tietää miksi koskee. Ja tietää ettei siihen vammaudu eikä kuole. En anna säryn ja arkuuden hallita elämääni. Kivuista huolimatta minä yritän elää täyttä elämää.

Myönteinen elämänasenne ja hurtti huumori ovat olleet tärkeimpiä aseitani kivun kanssa jaksamisessa. Läheisten ihmisten tuki on tärkeää "myötä ja vastoinkäymisissä". Sillä sitä tämän taudin kanssa eläminen todella on: ylä- ja alamäkeä. Vaimo, pojat, vanhempani, ystävät ja työtoverit ovat ainakin minua auttaneet vaikeina päivinä, helpottaen oloa niin fyysisesti (vaimo ymmärtää miksi minä en pöllytä mattoja...) kuin psyykkisestikin. Myös työterveyslääkäreiden ja -hoitajien tuki on merkinnyt minulle viime vuosina paljon.

Nykytilanteeni(Lisätty 29.9.2002)

Nyt on kulunut tasan vuosi siitä, kun viimeksi todella kärsin fibrokivuista. Kesällä 2001 löysin netistä tietoa yhdysvaltalaisen Dr. John Lowen kokeiluista. Hän on tutkimuksissaan tullut siihen tulokseen, että fibromyalgia on aineenvaihduntasairaus, ja alkanut hoitaa fibropotilaita tyroksiinilla eli kilpirauhashormonilla. Sain työterveyslääkärini suostumaan kokeiluun ja käytyäni kilpirauhaskokeissa (arvot olivat ihan normaalit) aloitin tyroksiinin käytön (25 mikrogrammaa / vrk) syyskuussa 2001 ja vajaassa viikossa kivut katosivat. Sen jälkeen fibrokivut ovat pysyneet poissa. Muuten tämä elämä olisikin ollut aika rankkaa, sillä keväällä 2000 minulla todettiin niskaprolapsi, joka kahdesta leikkauksesta huolimatta on vaivaa edelleen - olen sen takia määräaikaisella sairaseläkkeelläkin. Fibrokipujen poistuminen elämästäni on ollut suuri helpotus.

Poissa on kaikki jäykkyys ja kolotukset sekä kivut. Olen saunonut sydämeni pohjasta ilman ongelmia seuraavina aamuina. En pysty enää ennustamaan matalapaineita ja sateita.

Tyroksiinia eivät suomalaiset lääkärit vielä mielellään määrää. Tutkimustuloksia on vähän, eikä aine edes sovi kaikille. Kilpirauhashormoni voi nimittäin aiheuttaa sydämen rytmihäiriöitä ja hikoilua. Toivottavasti tyroksiinia fibron hoidossa kuitenkin tutkitaan Suomessakin. En tiedä kuinka moni siitä voi saada avun, jenkeissä n. 75 % on päässyt kivuistaan. Mutta sekin on paljon enemmän toivoa kuin tähän asti eri tavoin tarjottu 0 %.

Miksi en ole aiemmin kirjoittanut tyroksiinista? Suurin syy on se, että olen kuullut viime vuosina sangen monesta "parantuneesta" fibrosta. En oikein usko mihinkään helppohin ratkaisuihin. En oikein uskonut tyroksiinista olevan apua minulle, mutta nyt kun vuosi on kulunut tyroksiinia syöden ja kivut ovat edelleenkin poissa, on pakkoa todeta, että tämä lääke tehoaa.
Jos tämän kaiken luettuasi sinusta tuntuu siltä, että voisin sinua auttaa ja/tai ymmärtää, niin ota rohkeasti yhteyttä. Minulla on vielä kaiken lisäksi vaitiolovelvollisuus, pappi kun olen.
Minulle voit kirjoitella osoitteeseen [email protected]
(2002) Nykyään tätä fibropostia tulee niin paljon, että en aina heti ehdi vastaamaan.


Post Scriptum

Olen tullut siihen tulokseen, että Paavalin "pistin lihassa" (1938 käännös) tai "pistävä piikki" (1992 käännös) tarkoittaa nimenomaan fibromyalgiaa.

2 Korinttolaiskirje 12:7. Jotta nämä valtavat ilmestykset eivät tekisi minua ylpeäksi, olen saanut pistävän piikin ruumiiseeni, Saatanan enkelin kurittamaan itseäni, etten ylpistyisi. 8. Olen kolme kertaa pyytänyt Herralta, että pääsisin siitä. 9. Mutta hän on vastannut minulle: "Minun armoni riittää sinulle. Voima tulee täydelliseksi heikkoudessa." Sen tähden ylpeilen mieluimmin heikkoudestani, jotta minuun asettuisi Kristuksen voima.

Siinä se on: jatkuva kipu ja heikkouden tunne!

Jobin (vaikka onkin kuvitteellinen henkilö) vitsauksiin kuului selvästi myös fibro:

Job 30: 17. Yön tullen tuska poraa luuni minusta irti, kipu nakertaa minua, se ei koskaan nuku. 18. Vaatteeni kiristyvät ympärilleni, paitani kiertyy kuristamaan minua.

Tuntuuko tutulta? Kova kipu ja turvotuksen tunne!

Pitkästen etusivulle Pekan kotisivulle

Lue lisää

juuri,tätä.
mielestäni,Pekan,fibrosta,kirjoittama omakohtainen,sairauskertomus ,on asiaa.pistää ajattelemaan,omallekin kohdalle,oisko:Tyroksiinis
tä,Apua?

kyllä kirjoitti:

juuri,tätä.
mielestäni,Pekan,fibrosta,kirjoittama omakohtainen,sairauskertomus ,on asiaa.pistää ajattelemaan,omallekin kohdalle,oisko:Tyroksiinis
tä,Apua?

Fibromyalgiaa ja mm. kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavana lääkityksenäni on Thyroxinia. Jos tuo Thyroxin auttaisi selkeästi, luulen, että kipuni olisivat jo heikenneet. Edelleenkin ylimaallinen kipu, varsinkin yöaikaan. Koettelee tosi lujasti.

KIlpirauhasen vajaatoimintakin kirjoitti:

Fibromyalgiaa ja mm. kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavana lääkityksenäni on Thyroxinia. Jos tuo Thyroxin auttaisi selkeästi, luulen, että kipuni olisivat jo heikenneet. Edelleenkin ylimaallinen kipu, varsinkin yöaikaan. Koettelee tosi lujasti.

Lue lisää

Kokeilin, mieheni lääkkeillä, kun hänellä on vajaatoimintaa, mutta fibro vaan on ja pysyy, joten ihan pulshittiä koko homma.

vaan kirjoitti:

...> Vieläkin herään kipuun.....

Onko selvitetty mikä tämän kivun aiheuttaa, mistä se johtuu?

Kyllä tuo on täysin väärä hoito. Fibromyalgiakipu taittaa niskansa muutamassa päivässä. Tuossa Sun jutussas saattaa olla kyse siitä, että Triptylissä oleva joku aineosa pitää kipuja yllä. Niin se teki minullakin joten siitä ei ollut minun fibromyalgani hoitoon.

on juu kirjoitti:

Kokeilin, mieheni lääkkeillä, kun hänellä on vajaatoimintaa, mutta fibro vaan on ja pysyy, joten ihan pulshittiä koko homma.

Kyllä totuus on, että myös kilpirauhasen vajaatoiminta pahentaa fibromyalgiaa ja voi tehdä kantajansa toimintakyvyttömäksi. Minulla näin tapahtui. Kun saatiin selville kilpirauhasen vajaatoiminta, ja aloitettiin lääkitys, niin ensimäisten 4 vuorokauden aikana katosivat n. 60 % kivuista.

Me vaan tulkitsemme mitä omituisemmin asioita. Minä kun oikein järkeilen, minun on tullut mieleeni, että se vajaatoiminta aiheuttaa kudoksille tosi kovan paikan, hormooneiden vajaatoiminnan, aineenvaihdunnan hidastumisen, kuona-aineiden jymähtämisen kudoksiin yms. jotka ovat suorassa syy-yhteydessä just kipujen ilmenemiseen.

Mutta ei kilpirauhasen vajaatoiminta ole itse fibromyalgian takana, mutta fibroottiselle henkilölle voi pahentaa oireita rajustikkin.

Hän näkee fibromyalgian tällä tavalla.



Matti Tolonen
LKT, dosentti



"Fibron" kirje:
Ravintolisistä
on suurta apua

Potilasyhdistyksia:

Länsi-Uudenmaan Fibromyalgiayhdistys
toimii Lohjalla.
Puheenjohtaja on
Maritta Taskinen
puh 040 719 8558
Voit liittyä jäseneksi,
jos haluat.

Itä-Uudenmaan
Fibro- ja Tules
-yhdistys.
Puheenjohtaja on
Aija Lavikainen
[email protected]



fMRI-kuvissa
fibromyalgiapotilaan
aivoissa näkyy
poikkeava verenkierto.
EPA korjaa tilannetta
varsin nopeasti,
jolloin oireet lievittyvät.





Interleukiini 8 (IL8)
on koholla fibromyalgiassa, mutta karnosiini ja E-EPA vaimentavat sitä.
Fibromyalgian ravitsemushoito

Päivitetty 30.3.2006

Tässä katsauksessa ei mainita nimeltä mitään luontaistuoteita. Niistä kiinnostuneita kehotetaan kääntymään asiantuntijan puoleen.

Fibromyalgia on yleisimpiä vaivoja, joiden vuoksi hakeudutaan lääkäriin. Fibromyalgiaa potee arviolta 2–4 % väestöstä, joten Suomessa on 100 000–200 000 fibromyalgiapotilasta. Useimmat heistä ovat naisia. Fibromyalgia näkyy aivokuvissa.

Ravintolisistä näyttää olevan apua fibromyalgiassa, kuten seuraavista saamistamme kirjeistä ilmenee:

"Olen nyt syönyt syksystä lähtien E-EPAa kahta ja välillä kolmeakin kapselia päivässä, fibro-kivut ovat pysyneet melkein poissa ja uni on ollut huomattavasti parempaa. Olen myös testannut etten ole ottanut E-EPAa viikkoon ja ero on ollut aivan selvä, unen laatu on huonontunut ja jäykkyys lisääntynyt. Myös monet tuttavani ja ystäväni ovat ruvenneet käyttämään näitä kapseleita kertomukseni perusteella, ja ovat huomanneet vaikutuksen alkavan jo muutaman päivän päästä."

"Haluan näin kiittää ja antaa palautetta erittäin hyvästä tuotteesta. Olen nyt käyttänyt n. 2 viikon ajan karnosiinitabletteja. Olen todennut saavani niistä aivan selvästi hyötyä. Lihakseni jotka sairauden takia ovat huonossa kunnossa ovat selvästi toimintakykyisemmät. Lisäksi olen havainnut että myös fibromyalgia-oireeni ovat vähentyneet. Elämä hymyilee nyt aivan toisella tavalla ja nautin syksyisestä luonnosta." L.J.

Reumalääkärien ammattilehdessä julkaistu tutkimus osoittaa, että fibromyalgiassa vallitsee krooninen hapetusstressi. Siksi tautia tulisi hoitaa antioksidantein (esim. karnosiinilla). Toisen tutkimuksen valossa fibromylagia, krooninen väsymysoireyhtymä ja keskittymisvaikeudet kulkevat usein käsi kädessä. Siksi on ymmärrettävä, että samat ravintolisät auttavat usein kaikissa kolmessa oireyhtymässä. Kerron enemmän ravintolisistä tuonnempana.

Mikä fibromyalgia on?
Fibromyalgia on oireyhtymä, joka ilmenee monenlaisina epämääräisinä lihas- ja niveloireina. Eri puolilla vartaloa ja raajoja esiintyy paikkaa vaihtavia kipuja ja kosketusarkuutta. Usein kivut ovat niin voimakkaita, että potilas on niiden vuoksi työkyvytön. Joskus taas kivut ovat lieviä. Fibromyalgia voi ilmetä myös unettomuutena, kroonisena väsymyksenä ja voimattomuutena tai masennuksena. Usein vaivat alkavat flunssan tai muun infektion jälkeen. Fibromyalgia muistuttaa monilta oireiltaan kroonista väsymysoireyhtymää (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), jossa farmaseuttinen kalaöljy ja muut lisäravineet voivat olla suureksi avuksi.
Vielä muutama vuosi sitten lääkärit suhtautuivat fibromyalgiaan vähätellen, jopa naureskellen, kutsuen potilaita kirjainlyhenteellä JPK (joka paikka kipeä). Heitä pidettiin luulotautisina ja neuroottisina valittajina, joista ei löytynyt mitään vikaa kliinisessä tutkimuksessa tai laboratoriokokeissa. Fibromyalgia ei kuulunut edes KELA:n tautiluokitukseen.

"Potilaan korvien välissä todellakin on vikaa, mutta ei siinä mielessä kuin aikaisemmin uskottiin", sanoo anestesiologian apulaisprofessori (emeritus) Pekka Pöntinen, joka on perehtynyt fibromyalgiaan. "Näillä potilailla on poikkeuksellinen aivoverenkierron häiriö, joka näyttää olevan rakenteellinen ja tietyllä tavalla perintötekijöihin sidottu. Taudille on ominaista alentunut verenvirtaus tietyllä aivojen alueella. Tällä hetkellä tutkitaan sitä, kuinka näitä verenkiertohäiriöitä voitaisiin korjata", hän kertoo.

Aristavat kipupisteet taudin kriteerinä
Fibromyalgiaa varten on kehitetty kansainvälisesti hyväksytty kipupisteluettelo, jonka perusteella taudin olemassaolo voidaan määrittää. Aristavien pisteiden painelun perusteella asetetaan diagnoosiksi fibromyalgia. Aristavien pisteiden lisäksi potilaalla on usein myös unihäiriöitä ja hänen lihaksensa väsyvät tavallista herkemmin. Farmaseuttinen kalaöljy, etyyli-EPA, B-vitamiinit ja karnosiini nostavat ihmisen kipukynnystä (lisäämällä aivoissa estävää välittäjäainetta, gamma-aminovoihappoa eli GABAa).

Hapetusstressi
Fibromyalgiaa potevien ihmisten veressä on tavalista enemmän solurasojen hapettumisesta (härskiintymisestä) syntyneitä tuotteita, tiobarbiturihappon reagoivia yhdisteitä, TBARS. Ne osoittavat hapetusstressin voimakkuutta (1,2). Se ei vähene tavanomaisella hoidolla, kuten kipu- ja tulehduslääkkeillä tai mielialalääkeillä. Hapetusstressin hoitoon tarvitaan tuhti annos antioksidantteja, joista tehokkain on karnosiini. Se on monipuolisin antioksidantti ja lisäksi siitä syntyy kudoksissa typpioksidia (NO), joka parantaa verenkiertoa. Lisäksi "fibron" kannattaa käyttää vahvoja vitamiini- ja hivenaineantioksidantteja.



Karnosiini ravintolisänä aina 500 mg:aan/vrk vaimentaa hapetusstressiä, mikä näkyy virtsan malonidialdehydin (MDA) vähenemisenä. Kuvassa näkyy selvä annos-vaste-suhde. Yli 500 mg:n karnosiiniannokset eivät enää lisää tehoa tässä tutkitussa asiassa (Kyriazis 2001) vaikka niillä saattaa olla aivoissa edullisia vaikutuksia. Suosittelen fibromyalgian itsehoitoon 800 mg/vrk.

Karnosiinin vaikutuksia aivoissa

Vika näkyy aivokuvissa!
Fibromyalgiasta kärsivien potilaiden kipukynnys on puolta pienempi kuin terveiden. Kipu lisää voimakkaasti fibromyalgiapotilaan aivojen kipua aistivien alueiden verenkiertoa, mikä heijastaa hermostossa tapahtuvia aistimuksia.
Lue raportti

Fibromyalgiapotilaan aivojen välittäjäaineet, etenkin kiputuntemusta sätelevä gamma-aminovoihappo eli GABA toimii heikosti. Silloin potilaalle voi kehittyä ahdistusta, pelkotiloja ja jopa masentuneisuutta. Tilannetta voidaan auttaa karnosiinilla;siitä syntyy aivoissa ensin homokarnosiinia, joka lisää GABAa. E-EPA puolestaan stimuloi aivoperäisen hermokasvutekijän tuotantoa aivoturvoissa; silloin hermosolut erittävät parremmin välittäjäaineita mikä lievittää ahdistusta ja masennusta (lue lisää).

Vasoaktiiviset neuropeptidit ja tulehdussytokiinit
Uuden teorian mukaan fibromyalgia on autoimmuunitauti, jossa vasoaktiivisilla neuropeptideillä ja tulehdussytokiineilla on suuri merkitys. Vasoaktiiviset neuropeptidit – vasoactive intestinal peptide (VIP) ja pituitary adenylate activating polypeptide (PACAP) – kuuluvat sekretiini/glukagoni-superperheeseen ja ne toimivat hormoneina, immuunivasteen sätelijöinä ja hermosoluja ravitsevina (neurotrofisina) yhdisteinä. Ne säätävät verenvirtausta, lämpötaloutta sekä muisti- ja keskittymiskykyä. Ne toimivat asetyylikoliinin apuaineina hermosignaalien välityksessä ja ne hillitsevät tulehdusta ja sitä aiheuttavia sytokiineja. Vasoaktiivisten neuropeptidien vajaus heikentää elimistön tasapainoa eli homeostaasia.

Fibromyalgia tai krooninen väsymysoireyhtymä voi kehittyä, kun immuunijärjestelmä menettää kykynsä reagoida normaalisti vasoaktiivisiin neuropeptideihin. Silloin kudoksiin ilmaantuu ylimäärin tulehdssytokineja, erityisesti kuormittavan liikunnan tai vamman seurauksena. Sytokiinit saavat aikaan poikkeavan vasteen tiettyissä vasoaktiivisissa neuropeptideissä. Teoria sopii hyvin siihen käytännön kokemuksen, mitä potilailla on sytokiineja vaimentavista ravintolisistä, etenkin karnosiinista ja E-EPAsta.

Fibromyalgiaa ja kroonista väsymysoireyhtymää potevien selkäydisneesteestä on löydetty 20 poikkeavaa valkuaisainetta, proteomia, kertoo BMC Neurology -lehti (2005).

Karnosiini ja E-EPA vaimentavat interleukiini IL8:aa

Mitä hoidoksi?
Reumaliitto antaa ohjeita fibromyalgiaan, mutta tautiin ei ole olemassa patenttihoitoa, joka auttaisi kaikkia potilaita. Hoito vaatii pitkäjänteisyyttä, sillä mitään tehokasta pikakuuria ei ole vielä keksitty. Hoidon pääpaino pannaan kivun siedon lisäämiseen ja potilaan energiatason kohottamiseen. Hoitoon kuuluu kuntoliikuntaa, fysikaalista hoitoa, ruokavalion muutos ja tietyt ravintolisiä. Moni potilas on saanut apua erilaisista stimulaatiomenetelmistä. Niihin kuuluvat akupunktio, magneetti-, ultraääni,- sähkö-, laser- ja valohoito. Myös muita täydentäviä hoitomuotoja voi kokeilla.

Runsas auringonvalossa oleskelu auttaa joitakin fibromyalgiapotilaita. Auringonvalo tuottaa ihossa D-vitamiinia, joka puolestaan korjaa immuunijärjestelmän virhereaktioita. Auringonvalossa oleskelu parantaa myös mielialaa ja ehkäisee masennusta ja apatiaa. Auringonvalossa oltaessa on syytä suojata silmät hyvillä aurinkolaseilla (ettei kehity harmaakaihia) ja sivellä iholle hyvää suojavoidetta.

Ravintotekijät
Tutkimuksen mukaan fibromyalgiaa potevalla on usein D-vitamiinin puutetta. Eräät D-vitamiinitutkijat ovatkin sanoneet, että tämän vitamiinin puute tulkitaan usein virheellisesti fibromyalgiaksi. Parhaiten D-vitamiinia saa ottamalla aurinkoa. Ellei siihen ole mahdollisuutta, voi käydä solariumissa tai ottaa D-vitamiinia lisäravinteena. Sen turvallinen päiväannos aikuiselle on 100 µg/vrk vaikka suomalainen viranomaissuositus onkin vain 7,5 µg/vrk.

Fibromyalgiassa suositeltavin ruokavalio on ns. Välimeren dieetti. Sitä on hyvä täydentää soluille energiaa antavilla ravintolisillä. Tällaisia ovat D-vitamiinin lisäksi E-EPA, magnesium, kalsiumpyruvaatti ja karnosiini . Ne kaikki vaikuttavat solujen "moottoreissa" eli mitokondrioissa, joissa ne tuottavat lihassoluissa lisää energiaa, mikä lisää lihasvoimaa ja kestävyyttä. Karnosiini nopeuttaa palautumista rasituksesta, koska se puskuroi lihasten maitohappoa. Siten karnosiini ehkäisee väsymystä, mikä usein vaivaa fibromyalgiaa potevia ihmisiä. Kuten edellä mainittiin, tehostaa karnosiini kipua ja ahdistusta estävän GABAn toimintaa aivoissa. Fibromyalgia kuuluu todennäköisesti "mitokondriotauteihin", joita parhaillaan tutkitaan Suomen Akatemiassa (lue lisää).


Mitokondriossa on ulkokalvo ja sisäkalvo, jotka kumpikin muodostuvat fosfolipideistä. Ne puolestaan muodostuvat fosforista ja rasvahapoista. Mitokondriot ovat herkkiä vaurioitumaan, jolloin ne alkavat vuotaa. Silloin solut eivät kykynetuottamaan normaalisti energiaa. Fibromyalgia on todennäköisesti mitonmdriotauti, jonka hoidossa tarvitaan mitokondrion kalvoja korjaavia ravintilosiä, ennen muuta E-EPAa.

Kalsiumpyruvaatti vahvistaa ja suojaa sydänlihaksen mitokondrioita ja alentaa koholla olevia veren rasvoja (kolesterolia ja triglyseridejä). Aine on samalla tehokas antioksidantti. Sen sopiva ja tehokas päiväannos on 3–6 grammaa. Kalsiumpyruvaatilla on monia muitakin edullisia biologisia vaikutuksia elimistössä, kuten erillisestä katsauksesta ilmenee.

Magnesium rauhoittaa hermoja ja parantaa univalmiutta. Sopiva annos magnesiumia itsehoidossa on 350–700 mg/vrk. Karnosiinin sopiva päiväannos fibromyalgiassa on yksilöllinen 125–800 mg/vrk.

Tietyt B-vitamiinit auttavat krooniseen väsymykseen ja masennukseen. Tällaisia ovat B6- ja B12-vitamiinit, joiden teho paranee vielä, kun samalla otetaan foolihappoa ja magnesiumia. Foolihappo, B6- ja B12-vitamiini alentavat homokysteiini-nimistä aminohappoa, joka on yleensä koholla fibromyalgiaa potevilla henkilöillä. Näitä vitamiineja ei kuitenkaan saa ottaa liikaa. Turvalliset päiväannokset ovat 800 µg foolihappoa, 10 mg B6- ja 3 µg B12-vitamiinia. Homokysteiinin pitoisuuden voi toki mitata verestä, jos haluaa saada pitoisuuden selville ennen vitamiinien käytön aloittamista. Jos homokysteiini on yli 9 mikromoolia litrassa (µmol/l), on vitamiinihoito tarpeen. Ihannelukema on korkeintaan 7 µmol/l.



Yli 6.3 µmol/l oleva seerumin homokysteiinipitoisuus lisää jyrkästi sepelvaltimotaudin vaaraa (sininen käyrä). Lukema 10 merkitsee 2-kertaista, lukema 15 merkitsee 4-kertaista ja lukema 20 merkitsee 10-kertaista sydän- ja verisuonitaudin riskiä Suomessa laboratorioiden viitervon yläraja on siis aivan liian korkeat (5–15 µmol/l). Yli 12 µmol/l kiihdyttää merkittävästi valtimoiden kovettumista (lue tutkimus) ja verkkokalvon rappeumaa (lue tutkimus).

Monet amerikkalaiset lääkärit määräävät fibromyalgiaan C-vitamiinikuurin, yleensä 4–24 viikon ajaksi. Yhdysvalloissa fibromyalgiaan annetaan myös DHEA-hormonia (dihydroepiandrosteroni), mutta Suomessa sitä saa apteekista vain reseptillä. C-vitamiini (ja muutkin vitamiinit) on nyttemmin "vapautettu" Suomessa, ja niitä saa vahvoina yhdistelmiä myös luontaistuotekaupoista.

Fibromyalgiaa poteville suositeltavia ravintolisiä ovat karnosiini ja muut antioksidantit sekä helokki- ja kalaöljy. Esimerkiksi Turkissa annetussa 12 potilaan tukimuksessa peruskalaöljykin auttoi suurinta osaa potilaista (3). E-EPA on huomattavasti tavallisia kalaöljyjä tehokkaampaa ja puhtaampaa; monet sen käyttäjät saavat yleensä apua yhdestä ainoasta kapselista/vrk. Jotkut hyötyvät selvästi suuremmasta annostelusta, kuten alussa olevasta kirjeestäkin ilmenee. Suosittelen aloittamaan itsehoidon kahdella kapselilla päivässä ja vähentämään sitten noin kuukauden kuluttua yhteen ja testaamaan, riittäkö se vai ei. Vaikutuksen täyteen ilmenemiseen voi kulua 3–6 kuukautta.

Ennusteesta
Jyväskylässä tehdyn 21 naispotilaan tutkimuksen mukaan säännöllinen kuntosaliharjoittelu auttaa fibromyalgiassa. Tohtori Reino Pöyhiän kolmivuotisen seurantatutkimuksen mukaan useimpien potilaiden fibromyalgian oireet lievenevät vuosien saatossa säännöllisen kuntoilun avulla. Tähän HYKSissä tehtyn tutkimukseen osallistui 59 fibromyalgiasta kärsivää naista. Useimpien oireet lievenivät, mutta kymmenen potilaan vaivat pahenivat seurannan kestäessä. (Huom! He eivät kuitenkaan käyttäneet tässä katsauksessa suositeltuja ravintolisiä, joiden avulla tri Pöyhiän suunnittelema liikuntahoito olisi ehkä saattanut tuottaa parempaa tulosta.)

Liikunnan muoto ja ohjelma on syytä valita itse kullekin sopivaksi, ja liikunta on hyvä aloittaa vähitellen kuormitusta lisäämällä, ettei siitä tule ylimääräistä stressiä. Liikunnan suotuisa vaikutus perustuu ositain siihen, että se lisää soluijen mitokondrioiden määrää ja edistää aivoperäisen hermokasvutekijän tuotantoa aivoissa.

Hyvästäkään hoidosta huolimatta fibromyalgia ei yleensä parane kokonaan, vaan oireet jatkuvat useimmiten vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Onneksi niitä voidaan lievittää edellä kerrotuilla tavoilla. Tutkimukset ja käytännön kokemus osoittavat, että suurin osa potilaista saa niiden avulla lievitystä oireisiinsa.

Fibromyalgiaa tutkitaan tieteellisesti
Yhdysvaltain terveysviraston Täydentävän lääketieteen laitos (NCCAM) tekee parhaillaan suurta tieteellistä tutkimusta fibromyalgian täydentävistä hoitomuodoista. Myös plasebon merkitystä hoidossa tutkitaan (lue lisää).

1. Ozgocmen S, Ozyurt H, Sogut S, Akyol O, Ardicoglu O, Yildizhan H. Antioxidant status, lipid peroxidation and nitric oxide in fibromyalgia: etiologic and therapeutic concerns. Rheumatol Int. 2005 Nov 10;:1-6 [PubMed] [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta].

2. Ozgocmen S, Ozyurt H, Sogut S, Akyol O. Current concepts in the pathophysiology of fibromyalgia: The potential role of oxidative stress and nitric oxide. Review. Rheumatol Int 2005:DOI 10.1007/s00296-005-0078-2 [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta]

3. Ozgocmen S, Catal SA, Ardicoglu O, Kamanli A. Effect of omega-3 fatty acids in the management of fibromyalgia syndrome. Letter to Editor. Int J Clin Pharmacol Ther. 2000;38(7):362-3 [PubMed] [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta].

Tulosta sivu
Takaisin edelliseen
Bio-Vitan pääsivulle

kanssa. kirjoitti:

Hän näkee fibromyalgian tällä tavalla.



Matti Tolonen
LKT, dosentti



"Fibron" kirje:
Ravintolisistä
on suurta apua

Potilasyhdistyksia:

Länsi-Uudenmaan Fibromyalgiayhdistys
toimii Lohjalla.
Puheenjohtaja on
Maritta Taskinen
puh 040 719 8558
Voit liittyä jäseneksi,
jos haluat.

Itä-Uudenmaan
Fibro- ja Tules
-yhdistys.
Puheenjohtaja on
Aija Lavikainen
[email protected]



fMRI-kuvissa
fibromyalgiapotilaan
aivoissa näkyy
poikkeava verenkierto.
EPA korjaa tilannetta
varsin nopeasti,
jolloin oireet lievittyvät.





Interleukiini 8 (IL8)
on koholla fibromyalgiassa, mutta karnosiini ja E-EPA vaimentavat sitä.
Fibromyalgian ravitsemushoito

Päivitetty 30.3.2006

Tässä katsauksessa ei mainita nimeltä mitään luontaistuoteita. Niistä kiinnostuneita kehotetaan kääntymään asiantuntijan puoleen.

Fibromyalgia on yleisimpiä vaivoja, joiden vuoksi hakeudutaan lääkäriin. Fibromyalgiaa potee arviolta 2–4 % väestöstä, joten Suomessa on 100 000–200 000 fibromyalgiapotilasta. Useimmat heistä ovat naisia. Fibromyalgia näkyy aivokuvissa.

Ravintolisistä näyttää olevan apua fibromyalgiassa, kuten seuraavista saamistamme kirjeistä ilmenee:

"Olen nyt syönyt syksystä lähtien E-EPAa kahta ja välillä kolmeakin kapselia päivässä, fibro-kivut ovat pysyneet melkein poissa ja uni on ollut huomattavasti parempaa. Olen myös testannut etten ole ottanut E-EPAa viikkoon ja ero on ollut aivan selvä, unen laatu on huonontunut ja jäykkyys lisääntynyt. Myös monet tuttavani ja ystäväni ovat ruvenneet käyttämään näitä kapseleita kertomukseni perusteella, ja ovat huomanneet vaikutuksen alkavan jo muutaman päivän päästä."

"Haluan näin kiittää ja antaa palautetta erittäin hyvästä tuotteesta. Olen nyt käyttänyt n. 2 viikon ajan karnosiinitabletteja. Olen todennut saavani niistä aivan selvästi hyötyä. Lihakseni jotka sairauden takia ovat huonossa kunnossa ovat selvästi toimintakykyisemmät. Lisäksi olen havainnut että myös fibromyalgia-oireeni ovat vähentyneet. Elämä hymyilee nyt aivan toisella tavalla ja nautin syksyisestä luonnosta." L.J.

Reumalääkärien ammattilehdessä julkaistu tutkimus osoittaa, että fibromyalgiassa vallitsee krooninen hapetusstressi. Siksi tautia tulisi hoitaa antioksidantein (esim. karnosiinilla). Toisen tutkimuksen valossa fibromylagia, krooninen väsymysoireyhtymä ja keskittymisvaikeudet kulkevat usein käsi kädessä. Siksi on ymmärrettävä, että samat ravintolisät auttavat usein kaikissa kolmessa oireyhtymässä. Kerron enemmän ravintolisistä tuonnempana.

Mikä fibromyalgia on?
Fibromyalgia on oireyhtymä, joka ilmenee monenlaisina epämääräisinä lihas- ja niveloireina. Eri puolilla vartaloa ja raajoja esiintyy paikkaa vaihtavia kipuja ja kosketusarkuutta. Usein kivut ovat niin voimakkaita, että potilas on niiden vuoksi työkyvytön. Joskus taas kivut ovat lieviä. Fibromyalgia voi ilmetä myös unettomuutena, kroonisena väsymyksenä ja voimattomuutena tai masennuksena. Usein vaivat alkavat flunssan tai muun infektion jälkeen. Fibromyalgia muistuttaa monilta oireiltaan kroonista väsymysoireyhtymää (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), jossa farmaseuttinen kalaöljy ja muut lisäravineet voivat olla suureksi avuksi.
Vielä muutama vuosi sitten lääkärit suhtautuivat fibromyalgiaan vähätellen, jopa naureskellen, kutsuen potilaita kirjainlyhenteellä JPK (joka paikka kipeä). Heitä pidettiin luulotautisina ja neuroottisina valittajina, joista ei löytynyt mitään vikaa kliinisessä tutkimuksessa tai laboratoriokokeissa. Fibromyalgia ei kuulunut edes KELA:n tautiluokitukseen.

"Potilaan korvien välissä todellakin on vikaa, mutta ei siinä mielessä kuin aikaisemmin uskottiin", sanoo anestesiologian apulaisprofessori (emeritus) Pekka Pöntinen, joka on perehtynyt fibromyalgiaan. "Näillä potilailla on poikkeuksellinen aivoverenkierron häiriö, joka näyttää olevan rakenteellinen ja tietyllä tavalla perintötekijöihin sidottu. Taudille on ominaista alentunut verenvirtaus tietyllä aivojen alueella. Tällä hetkellä tutkitaan sitä, kuinka näitä verenkiertohäiriöitä voitaisiin korjata", hän kertoo.

Aristavat kipupisteet taudin kriteerinä
Fibromyalgiaa varten on kehitetty kansainvälisesti hyväksytty kipupisteluettelo, jonka perusteella taudin olemassaolo voidaan määrittää. Aristavien pisteiden painelun perusteella asetetaan diagnoosiksi fibromyalgia. Aristavien pisteiden lisäksi potilaalla on usein myös unihäiriöitä ja hänen lihaksensa väsyvät tavallista herkemmin. Farmaseuttinen kalaöljy, etyyli-EPA, B-vitamiinit ja karnosiini nostavat ihmisen kipukynnystä (lisäämällä aivoissa estävää välittäjäainetta, gamma-aminovoihappoa eli GABAa).

Hapetusstressi
Fibromyalgiaa potevien ihmisten veressä on tavalista enemmän solurasojen hapettumisesta (härskiintymisestä) syntyneitä tuotteita, tiobarbiturihappon reagoivia yhdisteitä, TBARS. Ne osoittavat hapetusstressin voimakkuutta (1,2). Se ei vähene tavanomaisella hoidolla, kuten kipu- ja tulehduslääkkeillä tai mielialalääkeillä. Hapetusstressin hoitoon tarvitaan tuhti annos antioksidantteja, joista tehokkain on karnosiini. Se on monipuolisin antioksidantti ja lisäksi siitä syntyy kudoksissa typpioksidia (NO), joka parantaa verenkiertoa. Lisäksi "fibron" kannattaa käyttää vahvoja vitamiini- ja hivenaineantioksidantteja.



Karnosiini ravintolisänä aina 500 mg:aan/vrk vaimentaa hapetusstressiä, mikä näkyy virtsan malonidialdehydin (MDA) vähenemisenä. Kuvassa näkyy selvä annos-vaste-suhde. Yli 500 mg:n karnosiiniannokset eivät enää lisää tehoa tässä tutkitussa asiassa (Kyriazis 2001) vaikka niillä saattaa olla aivoissa edullisia vaikutuksia. Suosittelen fibromyalgian itsehoitoon 800 mg/vrk.

Karnosiinin vaikutuksia aivoissa

Vika näkyy aivokuvissa!
Fibromyalgiasta kärsivien potilaiden kipukynnys on puolta pienempi kuin terveiden. Kipu lisää voimakkaasti fibromyalgiapotilaan aivojen kipua aistivien alueiden verenkiertoa, mikä heijastaa hermostossa tapahtuvia aistimuksia.
Lue raportti

Fibromyalgiapotilaan aivojen välittäjäaineet, etenkin kiputuntemusta sätelevä gamma-aminovoihappo eli GABA toimii heikosti. Silloin potilaalle voi kehittyä ahdistusta, pelkotiloja ja jopa masentuneisuutta. Tilannetta voidaan auttaa karnosiinilla;siitä syntyy aivoissa ensin homokarnosiinia, joka lisää GABAa. E-EPA puolestaan stimuloi aivoperäisen hermokasvutekijän tuotantoa aivoturvoissa; silloin hermosolut erittävät parremmin välittäjäaineita mikä lievittää ahdistusta ja masennusta (lue lisää).

Vasoaktiiviset neuropeptidit ja tulehdussytokiinit
Uuden teorian mukaan fibromyalgia on autoimmuunitauti, jossa vasoaktiivisilla neuropeptideillä ja tulehdussytokiineilla on suuri merkitys. Vasoaktiiviset neuropeptidit – vasoactive intestinal peptide (VIP) ja pituitary adenylate activating polypeptide (PACAP) – kuuluvat sekretiini/glukagoni-superperheeseen ja ne toimivat hormoneina, immuunivasteen sätelijöinä ja hermosoluja ravitsevina (neurotrofisina) yhdisteinä. Ne säätävät verenvirtausta, lämpötaloutta sekä muisti- ja keskittymiskykyä. Ne toimivat asetyylikoliinin apuaineina hermosignaalien välityksessä ja ne hillitsevät tulehdusta ja sitä aiheuttavia sytokiineja. Vasoaktiivisten neuropeptidien vajaus heikentää elimistön tasapainoa eli homeostaasia.

Fibromyalgia tai krooninen väsymysoireyhtymä voi kehittyä, kun immuunijärjestelmä menettää kykynsä reagoida normaalisti vasoaktiivisiin neuropeptideihin. Silloin kudoksiin ilmaantuu ylimäärin tulehdssytokineja, erityisesti kuormittavan liikunnan tai vamman seurauksena. Sytokiinit saavat aikaan poikkeavan vasteen tiettyissä vasoaktiivisissa neuropeptideissä. Teoria sopii hyvin siihen käytännön kokemuksen, mitä potilailla on sytokiineja vaimentavista ravintolisistä, etenkin karnosiinista ja E-EPAsta.

Fibromyalgiaa ja kroonista väsymysoireyhtymää potevien selkäydisneesteestä on löydetty 20 poikkeavaa valkuaisainetta, proteomia, kertoo BMC Neurology -lehti (2005).

Karnosiini ja E-EPA vaimentavat interleukiini IL8:aa

Mitä hoidoksi?
Reumaliitto antaa ohjeita fibromyalgiaan, mutta tautiin ei ole olemassa patenttihoitoa, joka auttaisi kaikkia potilaita. Hoito vaatii pitkäjänteisyyttä, sillä mitään tehokasta pikakuuria ei ole vielä keksitty. Hoidon pääpaino pannaan kivun siedon lisäämiseen ja potilaan energiatason kohottamiseen. Hoitoon kuuluu kuntoliikuntaa, fysikaalista hoitoa, ruokavalion muutos ja tietyt ravintolisiä. Moni potilas on saanut apua erilaisista stimulaatiomenetelmistä. Niihin kuuluvat akupunktio, magneetti-, ultraääni,- sähkö-, laser- ja valohoito. Myös muita täydentäviä hoitomuotoja voi kokeilla.

Runsas auringonvalossa oleskelu auttaa joitakin fibromyalgiapotilaita. Auringonvalo tuottaa ihossa D-vitamiinia, joka puolestaan korjaa immuunijärjestelmän virhereaktioita. Auringonvalossa oleskelu parantaa myös mielialaa ja ehkäisee masennusta ja apatiaa. Auringonvalossa oltaessa on syytä suojata silmät hyvillä aurinkolaseilla (ettei kehity harmaakaihia) ja sivellä iholle hyvää suojavoidetta.

Ravintotekijät
Tutkimuksen mukaan fibromyalgiaa potevalla on usein D-vitamiinin puutetta. Eräät D-vitamiinitutkijat ovatkin sanoneet, että tämän vitamiinin puute tulkitaan usein virheellisesti fibromyalgiaksi. Parhaiten D-vitamiinia saa ottamalla aurinkoa. Ellei siihen ole mahdollisuutta, voi käydä solariumissa tai ottaa D-vitamiinia lisäravinteena. Sen turvallinen päiväannos aikuiselle on 100 µg/vrk vaikka suomalainen viranomaissuositus onkin vain 7,5 µg/vrk.

Fibromyalgiassa suositeltavin ruokavalio on ns. Välimeren dieetti. Sitä on hyvä täydentää soluille energiaa antavilla ravintolisillä. Tällaisia ovat D-vitamiinin lisäksi E-EPA, magnesium, kalsiumpyruvaatti ja karnosiini . Ne kaikki vaikuttavat solujen "moottoreissa" eli mitokondrioissa, joissa ne tuottavat lihassoluissa lisää energiaa, mikä lisää lihasvoimaa ja kestävyyttä. Karnosiini nopeuttaa palautumista rasituksesta, koska se puskuroi lihasten maitohappoa. Siten karnosiini ehkäisee väsymystä, mikä usein vaivaa fibromyalgiaa potevia ihmisiä. Kuten edellä mainittiin, tehostaa karnosiini kipua ja ahdistusta estävän GABAn toimintaa aivoissa. Fibromyalgia kuuluu todennäköisesti "mitokondriotauteihin", joita parhaillaan tutkitaan Suomen Akatemiassa (lue lisää).


Mitokondriossa on ulkokalvo ja sisäkalvo, jotka kumpikin muodostuvat fosfolipideistä. Ne puolestaan muodostuvat fosforista ja rasvahapoista. Mitokondriot ovat herkkiä vaurioitumaan, jolloin ne alkavat vuotaa. Silloin solut eivät kykynetuottamaan normaalisti energiaa. Fibromyalgia on todennäköisesti mitonmdriotauti, jonka hoidossa tarvitaan mitokondrion kalvoja korjaavia ravintilosiä, ennen muuta E-EPAa.

Kalsiumpyruvaatti vahvistaa ja suojaa sydänlihaksen mitokondrioita ja alentaa koholla olevia veren rasvoja (kolesterolia ja triglyseridejä). Aine on samalla tehokas antioksidantti. Sen sopiva ja tehokas päiväannos on 3–6 grammaa. Kalsiumpyruvaatilla on monia muitakin edullisia biologisia vaikutuksia elimistössä, kuten erillisestä katsauksesta ilmenee.

Magnesium rauhoittaa hermoja ja parantaa univalmiutta. Sopiva annos magnesiumia itsehoidossa on 350–700 mg/vrk. Karnosiinin sopiva päiväannos fibromyalgiassa on yksilöllinen 125–800 mg/vrk.

Tietyt B-vitamiinit auttavat krooniseen väsymykseen ja masennukseen. Tällaisia ovat B6- ja B12-vitamiinit, joiden teho paranee vielä, kun samalla otetaan foolihappoa ja magnesiumia. Foolihappo, B6- ja B12-vitamiini alentavat homokysteiini-nimistä aminohappoa, joka on yleensä koholla fibromyalgiaa potevilla henkilöillä. Näitä vitamiineja ei kuitenkaan saa ottaa liikaa. Turvalliset päiväannokset ovat 800 µg foolihappoa, 10 mg B6- ja 3 µg B12-vitamiinia. Homokysteiinin pitoisuuden voi toki mitata verestä, jos haluaa saada pitoisuuden selville ennen vitamiinien käytön aloittamista. Jos homokysteiini on yli 9 mikromoolia litrassa (µmol/l), on vitamiinihoito tarpeen. Ihannelukema on korkeintaan 7 µmol/l.



Yli 6.3 µmol/l oleva seerumin homokysteiinipitoisuus lisää jyrkästi sepelvaltimotaudin vaaraa (sininen käyrä). Lukema 10 merkitsee 2-kertaista, lukema 15 merkitsee 4-kertaista ja lukema 20 merkitsee 10-kertaista sydän- ja verisuonitaudin riskiä Suomessa laboratorioiden viitervon yläraja on siis aivan liian korkeat (5–15 µmol/l). Yli 12 µmol/l kiihdyttää merkittävästi valtimoiden kovettumista (lue tutkimus) ja verkkokalvon rappeumaa (lue tutkimus).

Monet amerikkalaiset lääkärit määräävät fibromyalgiaan C-vitamiinikuurin, yleensä 4–24 viikon ajaksi. Yhdysvalloissa fibromyalgiaan annetaan myös DHEA-hormonia (dihydroepiandrosteroni), mutta Suomessa sitä saa apteekista vain reseptillä. C-vitamiini (ja muutkin vitamiinit) on nyttemmin "vapautettu" Suomessa, ja niitä saa vahvoina yhdistelmiä myös luontaistuotekaupoista.

Fibromyalgiaa poteville suositeltavia ravintolisiä ovat karnosiini ja muut antioksidantit sekä helokki- ja kalaöljy. Esimerkiksi Turkissa annetussa 12 potilaan tukimuksessa peruskalaöljykin auttoi suurinta osaa potilaista (3). E-EPA on huomattavasti tavallisia kalaöljyjä tehokkaampaa ja puhtaampaa; monet sen käyttäjät saavat yleensä apua yhdestä ainoasta kapselista/vrk. Jotkut hyötyvät selvästi suuremmasta annostelusta, kuten alussa olevasta kirjeestäkin ilmenee. Suosittelen aloittamaan itsehoidon kahdella kapselilla päivässä ja vähentämään sitten noin kuukauden kuluttua yhteen ja testaamaan, riittäkö se vai ei. Vaikutuksen täyteen ilmenemiseen voi kulua 3–6 kuukautta.

Ennusteesta
Jyväskylässä tehdyn 21 naispotilaan tutkimuksen mukaan säännöllinen kuntosaliharjoittelu auttaa fibromyalgiassa. Tohtori Reino Pöyhiän kolmivuotisen seurantatutkimuksen mukaan useimpien potilaiden fibromyalgian oireet lievenevät vuosien saatossa säännöllisen kuntoilun avulla. Tähän HYKSissä tehtyn tutkimukseen osallistui 59 fibromyalgiasta kärsivää naista. Useimpien oireet lievenivät, mutta kymmenen potilaan vaivat pahenivat seurannan kestäessä. (Huom! He eivät kuitenkaan käyttäneet tässä katsauksessa suositeltuja ravintolisiä, joiden avulla tri Pöyhiän suunnittelema liikuntahoito olisi ehkä saattanut tuottaa parempaa tulosta.)

Liikunnan muoto ja ohjelma on syytä valita itse kullekin sopivaksi, ja liikunta on hyvä aloittaa vähitellen kuormitusta lisäämällä, ettei siitä tule ylimääräistä stressiä. Liikunnan suotuisa vaikutus perustuu ositain siihen, että se lisää soluijen mitokondrioiden määrää ja edistää aivoperäisen hermokasvutekijän tuotantoa aivoissa.

Hyvästäkään hoidosta huolimatta fibromyalgia ei yleensä parane kokonaan, vaan oireet jatkuvat useimmiten vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Onneksi niitä voidaan lievittää edellä kerrotuilla tavoilla. Tutkimukset ja käytännön kokemus osoittavat, että suurin osa potilaista saa niiden avulla lievitystä oireisiinsa.

Fibromyalgiaa tutkitaan tieteellisesti
Yhdysvaltain terveysviraston Täydentävän lääketieteen laitos (NCCAM) tekee parhaillaan suurta tieteellistä tutkimusta fibromyalgian täydentävistä hoitomuodoista. Myös plasebon merkitystä hoidossa tutkitaan (lue lisää).

1. Ozgocmen S, Ozyurt H, Sogut S, Akyol O, Ardicoglu O, Yildizhan H. Antioxidant status, lipid peroxidation and nitric oxide in fibromyalgia: etiologic and therapeutic concerns. Rheumatol Int. 2005 Nov 10;:1-6 [PubMed] [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta].

2. Ozgocmen S, Ozyurt H, Sogut S, Akyol O. Current concepts in the pathophysiology of fibromyalgia: The potential role of oxidative stress and nitric oxide. Review. Rheumatol Int 2005:DOI 10.1007/s00296-005-0078-2 [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta]

3. Ozgocmen S, Catal SA, Ardicoglu O, Kamanli A. Effect of omega-3 fatty acids in the management of fibromyalgia syndrome. Letter to Editor. Int J Clin Pharmacol Ther. 2000;38(7):362-3 [PubMed] [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta].

Tulosta sivu
Takaisin edelliseen
Bio-Vitan pääsivulle

Lue lisää

"""Hän näkee fibromyalgian tällä tavalla."""

Joo HÄN näkee, kun on oma lehmä ojassa eli hänen nappinsa menee kaupaksi ja rahaa virtaa hänen tililleen.

Kyllä sitä kaikenlaista huuhaata on netti pullollaan ja uskomus on jokaisen omassa varassa.

n. 95% netissä julkaistusta asiasta on joko vanhentunutta ja/tai täysin väärää ja kirjoittajan omaa uskomusta kyseisestä asiasta.

On helppo antaa ohjeita sairauteen, josta ei ole mitään käsitystä eikä omaa tieteellistä näyttöä tutkimustuloksineen, kunhan saa ihmiset uskomaan, että muutamalla vitamiinilla saa oireet kuriin ja oma bisnes kukoistaa.

Toki on aivan totta, että hyvällä ravitsemuksella saadaan monissa sairauksissa oireita lievitettyä. Ja tämän johdosta itsekkin syön terveellisesti ja monipuolisesti ja näinollen olen saanut oloani todella paljon helpotettua.

Voit olla varma, että tässä on kaikenlaista kokeiltu ja rahaa on mennyt kansanparantajiin ja manuaaliterapiaan ilman mitään vaikutusta itse sairauteen. Rahat vaan meni. Ja kaikenlaista pilleriä on kokeiltu. Toisn yleensä vitamiinipillerit ovat synteettisiä, joten niitä synteettisiä ei kannata syödä.

Johan se on tällä palstallakin nähty, kuinka annetaan ohjeita ja joku jopa väittää koko sairauden olevan ihan blaseboa.

Pelkkää vittuilua.

Toki joku saa apua jostain vitamiinipilleristä, varsinkin jos on ruokavalio huono ja näinollen ei saa kaikkia ravinteita omasta ruokavaliostaan.

Ihmiset syövät nykyään kauhean huonosti. Ei tarvii kuin kaupassa hiukan vilkuilla naapurien ostoskärryihin, niin johan on kärryt pullollaan limpparia, valkoista leipää, valmisruokaa jne...

Ja ylilihavat pienet lapset kipittävät vanhempiensa perässä jättistuutti kädessä, vaikka rasia mansikoita ois paljon parempi vaihtoehto.

Niin ja nämä ylisyötetyt sokeripullukat sitten maksavat meidän nyt jo aikuisten eläkkeet joskus, jos edes pystyssä pysyvät.

kanssa. kirjoitti:

Hän näkee fibromyalgian tällä tavalla.



Matti Tolonen
LKT, dosentti



"Fibron" kirje:
Ravintolisistä
on suurta apua

Potilasyhdistyksia:

Länsi-Uudenmaan Fibromyalgiayhdistys
toimii Lohjalla.
Puheenjohtaja on
Maritta Taskinen
puh 040 719 8558
Voit liittyä jäseneksi,
jos haluat.

Itä-Uudenmaan
Fibro- ja Tules
-yhdistys.
Puheenjohtaja on
Aija Lavikainen
[email protected]



fMRI-kuvissa
fibromyalgiapotilaan
aivoissa näkyy
poikkeava verenkierto.
EPA korjaa tilannetta
varsin nopeasti,
jolloin oireet lievittyvät.





Interleukiini 8 (IL8)
on koholla fibromyalgiassa, mutta karnosiini ja E-EPA vaimentavat sitä.
Fibromyalgian ravitsemushoito

Päivitetty 30.3.2006

Tässä katsauksessa ei mainita nimeltä mitään luontaistuoteita. Niistä kiinnostuneita kehotetaan kääntymään asiantuntijan puoleen.

Fibromyalgia on yleisimpiä vaivoja, joiden vuoksi hakeudutaan lääkäriin. Fibromyalgiaa potee arviolta 2–4 % väestöstä, joten Suomessa on 100 000–200 000 fibromyalgiapotilasta. Useimmat heistä ovat naisia. Fibromyalgia näkyy aivokuvissa.

Ravintolisistä näyttää olevan apua fibromyalgiassa, kuten seuraavista saamistamme kirjeistä ilmenee:

"Olen nyt syönyt syksystä lähtien E-EPAa kahta ja välillä kolmeakin kapselia päivässä, fibro-kivut ovat pysyneet melkein poissa ja uni on ollut huomattavasti parempaa. Olen myös testannut etten ole ottanut E-EPAa viikkoon ja ero on ollut aivan selvä, unen laatu on huonontunut ja jäykkyys lisääntynyt. Myös monet tuttavani ja ystäväni ovat ruvenneet käyttämään näitä kapseleita kertomukseni perusteella, ja ovat huomanneet vaikutuksen alkavan jo muutaman päivän päästä."

"Haluan näin kiittää ja antaa palautetta erittäin hyvästä tuotteesta. Olen nyt käyttänyt n. 2 viikon ajan karnosiinitabletteja. Olen todennut saavani niistä aivan selvästi hyötyä. Lihakseni jotka sairauden takia ovat huonossa kunnossa ovat selvästi toimintakykyisemmät. Lisäksi olen havainnut että myös fibromyalgia-oireeni ovat vähentyneet. Elämä hymyilee nyt aivan toisella tavalla ja nautin syksyisestä luonnosta." L.J.

Reumalääkärien ammattilehdessä julkaistu tutkimus osoittaa, että fibromyalgiassa vallitsee krooninen hapetusstressi. Siksi tautia tulisi hoitaa antioksidantein (esim. karnosiinilla). Toisen tutkimuksen valossa fibromylagia, krooninen väsymysoireyhtymä ja keskittymisvaikeudet kulkevat usein käsi kädessä. Siksi on ymmärrettävä, että samat ravintolisät auttavat usein kaikissa kolmessa oireyhtymässä. Kerron enemmän ravintolisistä tuonnempana.

Mikä fibromyalgia on?
Fibromyalgia on oireyhtymä, joka ilmenee monenlaisina epämääräisinä lihas- ja niveloireina. Eri puolilla vartaloa ja raajoja esiintyy paikkaa vaihtavia kipuja ja kosketusarkuutta. Usein kivut ovat niin voimakkaita, että potilas on niiden vuoksi työkyvytön. Joskus taas kivut ovat lieviä. Fibromyalgia voi ilmetä myös unettomuutena, kroonisena väsymyksenä ja voimattomuutena tai masennuksena. Usein vaivat alkavat flunssan tai muun infektion jälkeen. Fibromyalgia muistuttaa monilta oireiltaan kroonista väsymysoireyhtymää (Chronic Fatigue Syndrome, CFS), jossa farmaseuttinen kalaöljy ja muut lisäravineet voivat olla suureksi avuksi.
Vielä muutama vuosi sitten lääkärit suhtautuivat fibromyalgiaan vähätellen, jopa naureskellen, kutsuen potilaita kirjainlyhenteellä JPK (joka paikka kipeä). Heitä pidettiin luulotautisina ja neuroottisina valittajina, joista ei löytynyt mitään vikaa kliinisessä tutkimuksessa tai laboratoriokokeissa. Fibromyalgia ei kuulunut edes KELA:n tautiluokitukseen.

"Potilaan korvien välissä todellakin on vikaa, mutta ei siinä mielessä kuin aikaisemmin uskottiin", sanoo anestesiologian apulaisprofessori (emeritus) Pekka Pöntinen, joka on perehtynyt fibromyalgiaan. "Näillä potilailla on poikkeuksellinen aivoverenkierron häiriö, joka näyttää olevan rakenteellinen ja tietyllä tavalla perintötekijöihin sidottu. Taudille on ominaista alentunut verenvirtaus tietyllä aivojen alueella. Tällä hetkellä tutkitaan sitä, kuinka näitä verenkiertohäiriöitä voitaisiin korjata", hän kertoo.

Aristavat kipupisteet taudin kriteerinä
Fibromyalgiaa varten on kehitetty kansainvälisesti hyväksytty kipupisteluettelo, jonka perusteella taudin olemassaolo voidaan määrittää. Aristavien pisteiden painelun perusteella asetetaan diagnoosiksi fibromyalgia. Aristavien pisteiden lisäksi potilaalla on usein myös unihäiriöitä ja hänen lihaksensa väsyvät tavallista herkemmin. Farmaseuttinen kalaöljy, etyyli-EPA, B-vitamiinit ja karnosiini nostavat ihmisen kipukynnystä (lisäämällä aivoissa estävää välittäjäainetta, gamma-aminovoihappoa eli GABAa).

Hapetusstressi
Fibromyalgiaa potevien ihmisten veressä on tavalista enemmän solurasojen hapettumisesta (härskiintymisestä) syntyneitä tuotteita, tiobarbiturihappon reagoivia yhdisteitä, TBARS. Ne osoittavat hapetusstressin voimakkuutta (1,2). Se ei vähene tavanomaisella hoidolla, kuten kipu- ja tulehduslääkkeillä tai mielialalääkeillä. Hapetusstressin hoitoon tarvitaan tuhti annos antioksidantteja, joista tehokkain on karnosiini. Se on monipuolisin antioksidantti ja lisäksi siitä syntyy kudoksissa typpioksidia (NO), joka parantaa verenkiertoa. Lisäksi "fibron" kannattaa käyttää vahvoja vitamiini- ja hivenaineantioksidantteja.



Karnosiini ravintolisänä aina 500 mg:aan/vrk vaimentaa hapetusstressiä, mikä näkyy virtsan malonidialdehydin (MDA) vähenemisenä. Kuvassa näkyy selvä annos-vaste-suhde. Yli 500 mg:n karnosiiniannokset eivät enää lisää tehoa tässä tutkitussa asiassa (Kyriazis 2001) vaikka niillä saattaa olla aivoissa edullisia vaikutuksia. Suosittelen fibromyalgian itsehoitoon 800 mg/vrk.

Karnosiinin vaikutuksia aivoissa

Vika näkyy aivokuvissa!
Fibromyalgiasta kärsivien potilaiden kipukynnys on puolta pienempi kuin terveiden. Kipu lisää voimakkaasti fibromyalgiapotilaan aivojen kipua aistivien alueiden verenkiertoa, mikä heijastaa hermostossa tapahtuvia aistimuksia.
Lue raportti

Fibromyalgiapotilaan aivojen välittäjäaineet, etenkin kiputuntemusta sätelevä gamma-aminovoihappo eli GABA toimii heikosti. Silloin potilaalle voi kehittyä ahdistusta, pelkotiloja ja jopa masentuneisuutta. Tilannetta voidaan auttaa karnosiinilla;siitä syntyy aivoissa ensin homokarnosiinia, joka lisää GABAa. E-EPA puolestaan stimuloi aivoperäisen hermokasvutekijän tuotantoa aivoturvoissa; silloin hermosolut erittävät parremmin välittäjäaineita mikä lievittää ahdistusta ja masennusta (lue lisää).

Vasoaktiiviset neuropeptidit ja tulehdussytokiinit
Uuden teorian mukaan fibromyalgia on autoimmuunitauti, jossa vasoaktiivisilla neuropeptideillä ja tulehdussytokiineilla on suuri merkitys. Vasoaktiiviset neuropeptidit – vasoactive intestinal peptide (VIP) ja pituitary adenylate activating polypeptide (PACAP) – kuuluvat sekretiini/glukagoni-superperheeseen ja ne toimivat hormoneina, immuunivasteen sätelijöinä ja hermosoluja ravitsevina (neurotrofisina) yhdisteinä. Ne säätävät verenvirtausta, lämpötaloutta sekä muisti- ja keskittymiskykyä. Ne toimivat asetyylikoliinin apuaineina hermosignaalien välityksessä ja ne hillitsevät tulehdusta ja sitä aiheuttavia sytokiineja. Vasoaktiivisten neuropeptidien vajaus heikentää elimistön tasapainoa eli homeostaasia.

Fibromyalgia tai krooninen väsymysoireyhtymä voi kehittyä, kun immuunijärjestelmä menettää kykynsä reagoida normaalisti vasoaktiivisiin neuropeptideihin. Silloin kudoksiin ilmaantuu ylimäärin tulehdssytokineja, erityisesti kuormittavan liikunnan tai vamman seurauksena. Sytokiinit saavat aikaan poikkeavan vasteen tiettyissä vasoaktiivisissa neuropeptideissä. Teoria sopii hyvin siihen käytännön kokemuksen, mitä potilailla on sytokiineja vaimentavista ravintolisistä, etenkin karnosiinista ja E-EPAsta.

Fibromyalgiaa ja kroonista väsymysoireyhtymää potevien selkäydisneesteestä on löydetty 20 poikkeavaa valkuaisainetta, proteomia, kertoo BMC Neurology -lehti (2005).

Karnosiini ja E-EPA vaimentavat interleukiini IL8:aa

Mitä hoidoksi?
Reumaliitto antaa ohjeita fibromyalgiaan, mutta tautiin ei ole olemassa patenttihoitoa, joka auttaisi kaikkia potilaita. Hoito vaatii pitkäjänteisyyttä, sillä mitään tehokasta pikakuuria ei ole vielä keksitty. Hoidon pääpaino pannaan kivun siedon lisäämiseen ja potilaan energiatason kohottamiseen. Hoitoon kuuluu kuntoliikuntaa, fysikaalista hoitoa, ruokavalion muutos ja tietyt ravintolisiä. Moni potilas on saanut apua erilaisista stimulaatiomenetelmistä. Niihin kuuluvat akupunktio, magneetti-, ultraääni,- sähkö-, laser- ja valohoito. Myös muita täydentäviä hoitomuotoja voi kokeilla.

Runsas auringonvalossa oleskelu auttaa joitakin fibromyalgiapotilaita. Auringonvalo tuottaa ihossa D-vitamiinia, joka puolestaan korjaa immuunijärjestelmän virhereaktioita. Auringonvalossa oleskelu parantaa myös mielialaa ja ehkäisee masennusta ja apatiaa. Auringonvalossa oltaessa on syytä suojata silmät hyvillä aurinkolaseilla (ettei kehity harmaakaihia) ja sivellä iholle hyvää suojavoidetta.

Ravintotekijät
Tutkimuksen mukaan fibromyalgiaa potevalla on usein D-vitamiinin puutetta. Eräät D-vitamiinitutkijat ovatkin sanoneet, että tämän vitamiinin puute tulkitaan usein virheellisesti fibromyalgiaksi. Parhaiten D-vitamiinia saa ottamalla aurinkoa. Ellei siihen ole mahdollisuutta, voi käydä solariumissa tai ottaa D-vitamiinia lisäravinteena. Sen turvallinen päiväannos aikuiselle on 100 µg/vrk vaikka suomalainen viranomaissuositus onkin vain 7,5 µg/vrk.

Fibromyalgiassa suositeltavin ruokavalio on ns. Välimeren dieetti. Sitä on hyvä täydentää soluille energiaa antavilla ravintolisillä. Tällaisia ovat D-vitamiinin lisäksi E-EPA, magnesium, kalsiumpyruvaatti ja karnosiini . Ne kaikki vaikuttavat solujen "moottoreissa" eli mitokondrioissa, joissa ne tuottavat lihassoluissa lisää energiaa, mikä lisää lihasvoimaa ja kestävyyttä. Karnosiini nopeuttaa palautumista rasituksesta, koska se puskuroi lihasten maitohappoa. Siten karnosiini ehkäisee väsymystä, mikä usein vaivaa fibromyalgiaa potevia ihmisiä. Kuten edellä mainittiin, tehostaa karnosiini kipua ja ahdistusta estävän GABAn toimintaa aivoissa. Fibromyalgia kuuluu todennäköisesti "mitokondriotauteihin", joita parhaillaan tutkitaan Suomen Akatemiassa (lue lisää).


Mitokondriossa on ulkokalvo ja sisäkalvo, jotka kumpikin muodostuvat fosfolipideistä. Ne puolestaan muodostuvat fosforista ja rasvahapoista. Mitokondriot ovat herkkiä vaurioitumaan, jolloin ne alkavat vuotaa. Silloin solut eivät kykynetuottamaan normaalisti energiaa. Fibromyalgia on todennäköisesti mitonmdriotauti, jonka hoidossa tarvitaan mitokondrion kalvoja korjaavia ravintilosiä, ennen muuta E-EPAa.

Kalsiumpyruvaatti vahvistaa ja suojaa sydänlihaksen mitokondrioita ja alentaa koholla olevia veren rasvoja (kolesterolia ja triglyseridejä). Aine on samalla tehokas antioksidantti. Sen sopiva ja tehokas päiväannos on 3–6 grammaa. Kalsiumpyruvaatilla on monia muitakin edullisia biologisia vaikutuksia elimistössä, kuten erillisestä katsauksesta ilmenee.

Magnesium rauhoittaa hermoja ja parantaa univalmiutta. Sopiva annos magnesiumia itsehoidossa on 350–700 mg/vrk. Karnosiinin sopiva päiväannos fibromyalgiassa on yksilöllinen 125–800 mg/vrk.

Tietyt B-vitamiinit auttavat krooniseen väsymykseen ja masennukseen. Tällaisia ovat B6- ja B12-vitamiinit, joiden teho paranee vielä, kun samalla otetaan foolihappoa ja magnesiumia. Foolihappo, B6- ja B12-vitamiini alentavat homokysteiini-nimistä aminohappoa, joka on yleensä koholla fibromyalgiaa potevilla henkilöillä. Näitä vitamiineja ei kuitenkaan saa ottaa liikaa. Turvalliset päiväannokset ovat 800 µg foolihappoa, 10 mg B6- ja 3 µg B12-vitamiinia. Homokysteiinin pitoisuuden voi toki mitata verestä, jos haluaa saada pitoisuuden selville ennen vitamiinien käytön aloittamista. Jos homokysteiini on yli 9 mikromoolia litrassa (µmol/l), on vitamiinihoito tarpeen. Ihannelukema on korkeintaan 7 µmol/l.



Yli 6.3 µmol/l oleva seerumin homokysteiinipitoisuus lisää jyrkästi sepelvaltimotaudin vaaraa (sininen käyrä). Lukema 10 merkitsee 2-kertaista, lukema 15 merkitsee 4-kertaista ja lukema 20 merkitsee 10-kertaista sydän- ja verisuonitaudin riskiä Suomessa laboratorioiden viitervon yläraja on siis aivan liian korkeat (5–15 µmol/l). Yli 12 µmol/l kiihdyttää merkittävästi valtimoiden kovettumista (lue tutkimus) ja verkkokalvon rappeumaa (lue tutkimus).

Monet amerikkalaiset lääkärit määräävät fibromyalgiaan C-vitamiinikuurin, yleensä 4–24 viikon ajaksi. Yhdysvalloissa fibromyalgiaan annetaan myös DHEA-hormonia (dihydroepiandrosteroni), mutta Suomessa sitä saa apteekista vain reseptillä. C-vitamiini (ja muutkin vitamiinit) on nyttemmin "vapautettu" Suomessa, ja niitä saa vahvoina yhdistelmiä myös luontaistuotekaupoista.

Fibromyalgiaa poteville suositeltavia ravintolisiä ovat karnosiini ja muut antioksidantit sekä helokki- ja kalaöljy. Esimerkiksi Turkissa annetussa 12 potilaan tukimuksessa peruskalaöljykin auttoi suurinta osaa potilaista (3). E-EPA on huomattavasti tavallisia kalaöljyjä tehokkaampaa ja puhtaampaa; monet sen käyttäjät saavat yleensä apua yhdestä ainoasta kapselista/vrk. Jotkut hyötyvät selvästi suuremmasta annostelusta, kuten alussa olevasta kirjeestäkin ilmenee. Suosittelen aloittamaan itsehoidon kahdella kapselilla päivässä ja vähentämään sitten noin kuukauden kuluttua yhteen ja testaamaan, riittäkö se vai ei. Vaikutuksen täyteen ilmenemiseen voi kulua 3–6 kuukautta.

Ennusteesta
Jyväskylässä tehdyn 21 naispotilaan tutkimuksen mukaan säännöllinen kuntosaliharjoittelu auttaa fibromyalgiassa. Tohtori Reino Pöyhiän kolmivuotisen seurantatutkimuksen mukaan useimpien potilaiden fibromyalgian oireet lievenevät vuosien saatossa säännöllisen kuntoilun avulla. Tähän HYKSissä tehtyn tutkimukseen osallistui 59 fibromyalgiasta kärsivää naista. Useimpien oireet lievenivät, mutta kymmenen potilaan vaivat pahenivat seurannan kestäessä. (Huom! He eivät kuitenkaan käyttäneet tässä katsauksessa suositeltuja ravintolisiä, joiden avulla tri Pöyhiän suunnittelema liikuntahoito olisi ehkä saattanut tuottaa parempaa tulosta.)

Liikunnan muoto ja ohjelma on syytä valita itse kullekin sopivaksi, ja liikunta on hyvä aloittaa vähitellen kuormitusta lisäämällä, ettei siitä tule ylimääräistä stressiä. Liikunnan suotuisa vaikutus perustuu ositain siihen, että se lisää soluijen mitokondrioiden määrää ja edistää aivoperäisen hermokasvutekijän tuotantoa aivoissa.

Hyvästäkään hoidosta huolimatta fibromyalgia ei yleensä parane kokonaan, vaan oireet jatkuvat useimmiten vuosia tai jopa vuosikymmeniä. Onneksi niitä voidaan lievittää edellä kerrotuilla tavoilla. Tutkimukset ja käytännön kokemus osoittavat, että suurin osa potilaista saa niiden avulla lievitystä oireisiinsa.

Fibromyalgiaa tutkitaan tieteellisesti
Yhdysvaltain terveysviraston Täydentävän lääketieteen laitos (NCCAM) tekee parhaillaan suurta tieteellistä tutkimusta fibromyalgian täydentävistä hoitomuodoista. Myös plasebon merkitystä hoidossa tutkitaan (lue lisää).

1. Ozgocmen S, Ozyurt H, Sogut S, Akyol O, Ardicoglu O, Yildizhan H. Antioxidant status, lipid peroxidation and nitric oxide in fibromyalgia: etiologic and therapeutic concerns. Rheumatol Int. 2005 Nov 10;:1-6 [PubMed] [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta].

2. Ozgocmen S, Ozyurt H, Sogut S, Akyol O. Current concepts in the pathophysiology of fibromyalgia: The potential role of oxidative stress and nitric oxide. Review. Rheumatol Int 2005:DOI 10.1007/s00296-005-0078-2 [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta]

3. Ozgocmen S, Catal SA, Ardicoglu O, Kamanli A. Effect of omega-3 fatty acids in the management of fibromyalgia syndrome. Letter to Editor. Int J Clin Pharmacol Ther. 2000;38(7):362-3 [PubMed] [Alkuperäisen raportin voi tilata Bio-Vitasta].

Tulosta sivu
Takaisin edelliseen
Bio-Vitan pääsivulle

Lue lisää

Söin kaksi kuukautta Tolosen E-Epaa ja Karnosiinia, ei sitten niin yhtään mitään vaikutusta, joten hukkaan meni nekin eurot siinä kokeilussa. Yhtä hyvin olisin voinut ostaa niillä euroilla vaikkapa plaseboa, vaikutus olisi ollut ihan sama.
En enää koskaan aio pistää euroakaan yhteenkään luontaistuotteeseen, vaikka kuinka vakuuttaisivat, että se auttaa tautiin jos mihinkä. Piste.

fibrolainen kirjoitti:

Söin kaksi kuukautta Tolosen E-Epaa ja Karnosiinia, ei sitten niin yhtään mitään vaikutusta, joten hukkaan meni nekin eurot siinä kokeilussa. Yhtä hyvin olisin voinut ostaa niillä euroilla vaikkapa plaseboa, vaikutus olisi ollut ihan sama.
En enää koskaan aio pistää euroakaan yhteenkään luontaistuotteeseen, vaikka kuinka vakuuttaisivat, että se auttaa tautiin jos mihinkä. Piste.

Lue lisää

Millaisia annoksia käytit ja mihin vaivaan halusit muutoksia?
Entä millainen ruokavalio oli käytön aikana, ja kuinka paljon sinä painaa?

Arvaan että pari epa -kapselia ei vaikuta mitenkään keneenkään vaikka painoa olisi esim. 50 kg. ihmisessä :)
Liikkuvassa ihmisessä liikkuu myös paljon aineita eikä se taida huomata paria pisaraa kalaöljyä.
Ja taas paikoillaan olevassa ihmisessä on aineenvaihdunta niin hidasta että saavuttaako öljytipat koskaan päätä? i really dont know.

Itse en uskalla suuria annoksia e-epaa niellä kun se ei ole puhdas luonnontuote, vaan osaksi synteettinen.. kuullut juttua siitä että maksa muuttaa sen aineen kelvolliseksi elimistölle, ja kuormitaa maksaa likaa?

mietteliäs kivi kirjoitti:

Millaisia annoksia käytit ja mihin vaivaan halusit muutoksia?
Entä millainen ruokavalio oli käytön aikana, ja kuinka paljon sinä painaa?

Arvaan että pari epa -kapselia ei vaikuta mitenkään keneenkään vaikka painoa olisi esim. 50 kg. ihmisessä :)
Liikkuvassa ihmisessä liikkuu myös paljon aineita eikä se taida huomata paria pisaraa kalaöljyä.
Ja taas paikoillaan olevassa ihmisessä on aineenvaihdunta niin hidasta että saavuttaako öljytipat koskaan päätä? i really dont know.

Itse en uskalla suuria annoksia e-epaa niellä kun se ei ole puhdas luonnontuote, vaan osaksi synteettinen.. kuullut juttua siitä että maksa muuttaa sen aineen kelvolliseksi elimistölle, ja kuormitaa maksaa likaa?

Lue lisää

Fibroon löytyy helppo apu. Googleta vhh ja fibro, niin löydät muiden kokemuksia.

osa 2


KIVUNHOITO
Kipukynnykseen voi auttaa amitriptyliini tai modernimmat reseptilääkkeet. Akuuttiin kipuun otetaan yleensä Panadol (käsikaupasta) tai Panacod (reseptillä). Lihasrelaksantit voivat olla hyviä, sopii varsinkin jos niskat menee jumiin, mutta kannattaa ottaa illalla, mulla oli kuin unilääke.

Kotona kokeillaan kuuma- ja kylmähoitoja paikalliseen kipuun. Kylmägeeliä ja kylmäpakkaus apteekista. (Jotkut menevät myös kylmähoitoon tai rupeavat harrastamaan avantouintia.) Toisilla toimii paikallisesti lämpö paremmin eli haudotaan vaikka kuumavesipullolla.

Lisäksi voi saada kivunhoitoon akupunktiota (myös unihäiriöön), tai lämpö-, sähkö- ja ultrahoitoja fysioterapiassa. Nämä ovat hyviä siihen, jos joku tietty kohta vaivaa usein. Kovat hieronnat ja manipulaatiohoidot ovat usein liian kivuliaita.

Kuntoutuksissa tutustutaan usein myös muihin kokonaisvaltaisiin ja pehmeisiin kivunhoitometodeihin, mm. Ortonissa on vesirentoutusta, fysioakustista hoitoa, yms.

Huonot asennot, raskaat kantamukset, nostamiset, kylmyys, kosteus ja veto lisäävät kipua, joten vältät näitä. Siivouksessa kannattaa jättää kaikki raskaampi muille. Vältä raahaamasta raskaita kasseja, jos sulla ei ole apua, autoa, niin hanki ainakin ns. mummokärry. Pidä aina mukana lisävaatteita ettet saa kylmää tai vetoa. Hanki tarpeellisia apuvälineitä keittiöön, istumiseen, töissä tietokoneelle, tms.

Jos jaksat ja olet sen tyyppinen ihminen, pidä jonkin aikaa päiväkirjaa kivuista, säästä, liikunnasta ja kokeilemistasi hoidoista – pidemmän päälle merkinnöistä alkaa nähdä mikä auttaa, mikä pahentaa.

LIIKUNTA
Kun uni saadaan vähän paremmaksi ja kipuja vähemmäksi, aloitetaan rauhallinen liikunta ja venyttely. Lämminallasvesijumppa on hyvää. Lihasten hapenpuute, heikko aineenvaihdunta ja kudoksiin jämähtävä neste aiheuttavat kipuja, joita liikunta ja ulkoilu helpottavat. Mun mutu on se että fibro tarvitsee joka päivä raitista ilmaa ja päivänvaloa eli vaikka 20 min lenkki helpottaa. Liikuntaa alussa esim. 3 päivänä viikossa, jätä niitä palautumispäiviä. Ja jos et ole liikkunut paljon, aloita hyvin pienellä määrällä. Myöhemmin sitten sauvalenkit, kuntosalit, vesijuoksu, pilates, yms.

Lajit ja kestävyys siis pitää sovittaa kipuihin ja edetä hitaasti kehoaan kuunnellen. Meikäläisillä myös liikunta aiheuttaa kipuja, koska maitohappo poistuu hitaammin kehosta, joten siksi palautumiseen on satsattava.

RAVINTO
Ravintolisinä suositellaan D-vitamiinia, magnesiumia ja Omega-3.

Voi kokeilla punaisen lihan jättämistä pois. Kannattaa välttää kahvia, mustaa teetä, alkoholia, coca colaa, (varsinkin illalla, ettei uni häiriinny) ja valkoista vehnää, sokeria, suolaa. Uupumusta helpottaakseen pitää syödä säännöllisesti, ottaa välipalaa tarvittaessa mukaan ja proteiinia pitää syödä tarpeeksi, että jaksaa. Itse syön aina ennen liikuntaa proteiinipitoisen välipalan.

Monella fibropotilaalla on myös ärtynyt paksusuoli. Mulla vuosien aikana suolisto ei enää suostu sulattamaan ruista eikä vehnää, makeutusaineet (xylitoli) ei sovi nekään, olen jättänyt pois. Käytän säännöllisesti maitohappobakteereja, niistä ollut apua yleisesti sekä suolistoon.

Mummon vanhat kikat kuten kamomillatee masun ja unen rahoittamiseen illalla toimii myös.

MUITA HOITOJA
Rentoutustekniikat, hengitysharjoitukset, ja lymfahoito auttaa myös uneen, stressinpoistoon, kivunhoitoon, lymfa myös jos on turvotuksen tunnetta. Porealtaassa lojuminen.

Saunaa kannattaa välttää, ja jos käy saunassa, mielellään päivällä tai niin että ottaa kylmän suihkun saunan jälkeen - näin välttää ns. saunahumalan seuraavana päivänä.

MUITA HUOMIOITA
Fibromyalgia heikentää immuunivastetta ja vaikuttaa terveyteen yleisesti. Tarkoittaa että kannattaa hoidattaa hyvin flunssat yms. pois, mulla ollut taipumusta saada jälkitauteja. Myös akuutti niveltulehdus uusinut usean kerran, samoin verenmyrkytys. Hoida siis itseäsi hyvin.
Pidä iho hyvässä kunnossa, pidä kotona Betadinea että voit heti tappaa pöpöt pienistä haavoista ynnä muista. Huolehdi jalkojen kunnosta hyvin, monelle tulee helposti kipuja jalkateriin.
Fibroilla on myös huonontunut lämmönsieto, joudun nykyään varomaan kesällä rannallaoloa. Ihokaan ei kestä aurinkoa enää hyvin. Lisäksi meikäläiset ovat yleensä sääolojen lisäksi herkkiä kaikelle ulkoiselle, melu, valo, hajut, lääkkeet, yms.