Mikä on ohutsäieneuropatia?

V. Ärinä

Hei!

Neuropatioita on niin monenlaisia. Onko teillä kellään diagnosoitu tai epäilty neuropatiaa?

Osaisiko joku kertoa onko polyneuropatia sama asia kuin ohutsäieneuropatia? Googlekaan kun ei asiaa selventävästi kerro. Pilvinpimein tietoa polyneuropatian yhteydestä diabetekseen, muttei juurikaan mainintaa ohutsäieneuropatiasta, ainakaan tuolla termillä.

Mikähän mahtaa olla ohutsäieneuropatian ennuste? Onko ennuste yleensä yhtä huono kuin mahdollisesti polyneuropatiassa? Onkohan täällä ketään, jolla kyseinen sairaus on diagnosoitu tai kuka muuten tietäisi asiasta jotakin?

125

5576

Vastaukset

  • Ne ovat luultavasti kaksi eri asiaa. Minulla diagnoosi: ei polyneuropatiaa. Epäillään ohutsäieneuropatiaa. Pistelee jaloissa ja kävely hidastuu. Lääkkeitä ei annettu. Omatoimisesti pyrin kävelemään ja vahvistamaan jalkojen lihaksia. Lääkärit tietävät tästä aika vähän. Väsymys on melkoinen. Saattaa johtua neuroborrelioosista. Tai lääkityksestä, Triptyl, joka unettaa. Omatoiminen liikunta lienee parasta mitä voi tehdä.

    • Kiitos vastauksestasi Pimpom!

      Nuo taitavat sitten todella olla kaksi eri asiaa, kuten totesit.

      Toivotaan että liikunta auttaisi asiaan ja mahdolliset oireet jäisivät siten minimiin, eikä uusia tulisi.

      Tuntuu todella turhauttavalta, kun eivät lääkäritkään tiedä asiasta oikein mitään.


    • V. Ärinä kirjoitti:

      Kiitos vastauksestasi Pimpom!

      Nuo taitavat sitten todella olla kaksi eri asiaa, kuten totesit.

      Toivotaan että liikunta auttaisi asiaan ja mahdolliset oireet jäisivät siten minimiin, eikä uusia tulisi.

      Tuntuu todella turhauttavalta, kun eivät lääkäritkään tiedä asiasta oikein mitään.

      Itselläni on diabeteksen liitännäisenä ohutsäieneuropatia. ainakin siinä mielessä eroavat että itselläni ei ENMG:ssä viitteitä polyneuropatiasta mutta koepalasta selvisi ohutsäieneuropatia. Oirekuvat myös hieman erilaiset.
      Etsi hyvä neurologi. Elämänlaatu paranee kummasti kun saa oikean lääkityksen. Tosin lääkitystä haettiin ainakin itselläni kauan ja useita merkkejä tuli kokeiltua.
      Myös akupuntio on auttanut mutta tekijänä oli tosi ammattilainen eli yl.lääketieteen er. lääk. joka "neulottanut" vissiin 70-luvulta asti.
      Jos vaivaa jalkapohjissa niin kunnon geelipohjalliset jotka vaimentavat iskua, auttavat. Väsymys, liikarasitus, epäsäännöllinen elämä pahentavat oireilua, samoin isot lämpötilanvaihtelut. Ainakin minulla vaikuttavat.
      Ennusteesta sen verran että tuskin paranee, mutta oireet ovat hallittavissa, vaatii vaan kärsivällisyyttä että kaiken saa kohdalleen. Kivun hyväksyminen osana elämää myös helpottaa, miten sitten sen kanssa sinuiksi pääsee, on eri asia.
      Jos satut tuntemaan jonkun joka on töissä sairaalassa ja pääsee terv.huollon ammattilaisille tarkoitettuun Terveysporttiin niin pyydä tekemään haku. Sieltä löytyy muutama hyvä artikkeli.


    • ohutsäie kirjoitti:

      Itselläni on diabeteksen liitännäisenä ohutsäieneuropatia. ainakin siinä mielessä eroavat että itselläni ei ENMG:ssä viitteitä polyneuropatiasta mutta koepalasta selvisi ohutsäieneuropatia. Oirekuvat myös hieman erilaiset.
      Etsi hyvä neurologi. Elämänlaatu paranee kummasti kun saa oikean lääkityksen. Tosin lääkitystä haettiin ainakin itselläni kauan ja useita merkkejä tuli kokeiltua.
      Myös akupuntio on auttanut mutta tekijänä oli tosi ammattilainen eli yl.lääketieteen er. lääk. joka "neulottanut" vissiin 70-luvulta asti.
      Jos vaivaa jalkapohjissa niin kunnon geelipohjalliset jotka vaimentavat iskua, auttavat. Väsymys, liikarasitus, epäsäännöllinen elämä pahentavat oireilua, samoin isot lämpötilanvaihtelut. Ainakin minulla vaikuttavat.
      Ennusteesta sen verran että tuskin paranee, mutta oireet ovat hallittavissa, vaatii vaan kärsivällisyyttä että kaiken saa kohdalleen. Kivun hyväksyminen osana elämää myös helpottaa, miten sitten sen kanssa sinuiksi pääsee, on eri asia.
      Jos satut tuntemaan jonkun joka on töissä sairaalassa ja pääsee terv.huollon ammattilaisille tarkoitettuun Terveysporttiin niin pyydä tekemään haku. Sieltä löytyy muutama hyvä artikkeli.

      Kiitos, kun jaoit tietosi, kokemuksesi ja annoit vinkkejä, ohutsäie!

      Väsymys ja liikarasitus tuntuvat todellakin pahentavan oireita. Taidankin heti seuraavaksi laittaa hankintaan hyvät geelipohjalliset ja etsiä käsiini akupunktuurin ammattilaisen.

      Kiitos vielä vastauksestasi ja hyvää jatkoa.


    • V. Ärinä kirjoitti:

      Kiitos, kun jaoit tietosi, kokemuksesi ja annoit vinkkejä, ohutsäie!

      Väsymys ja liikarasitus tuntuvat todellakin pahentavan oireita. Taidankin heti seuraavaksi laittaa hankintaan hyvät geelipohjalliset ja etsiä käsiini akupunktuurin ammattilaisen.

      Kiitos vielä vastauksestasi ja hyvää jatkoa.

      Ohutsäieneuropatia minulla lisääntyy jaloissa ja käsissä. Liikkuminen on kuitenkin lähes normaalia paitsi heti herätessä. Liikkuminen helpottaa, samoin Panacod. Olen löytänyt mainintoja ruokavaliosta ja glukoosin huonosta sietokyvystä mutta en lisätietoa. Mikähän olisi sopiva ruokavalio?
      Tietääkö kukaan todella asiasta jotain tietävää neurologia Helsingissä?


    • ohutsäie kirjoitti:

      Itselläni on diabeteksen liitännäisenä ohutsäieneuropatia. ainakin siinä mielessä eroavat että itselläni ei ENMG:ssä viitteitä polyneuropatiasta mutta koepalasta selvisi ohutsäieneuropatia. Oirekuvat myös hieman erilaiset.
      Etsi hyvä neurologi. Elämänlaatu paranee kummasti kun saa oikean lääkityksen. Tosin lääkitystä haettiin ainakin itselläni kauan ja useita merkkejä tuli kokeiltua.
      Myös akupuntio on auttanut mutta tekijänä oli tosi ammattilainen eli yl.lääketieteen er. lääk. joka "neulottanut" vissiin 70-luvulta asti.
      Jos vaivaa jalkapohjissa niin kunnon geelipohjalliset jotka vaimentavat iskua, auttavat. Väsymys, liikarasitus, epäsäännöllinen elämä pahentavat oireilua, samoin isot lämpötilanvaihtelut. Ainakin minulla vaikuttavat.
      Ennusteesta sen verran että tuskin paranee, mutta oireet ovat hallittavissa, vaatii vaan kärsivällisyyttä että kaiken saa kohdalleen. Kivun hyväksyminen osana elämää myös helpottaa, miten sitten sen kanssa sinuiksi pääsee, on eri asia.
      Jos satut tuntemaan jonkun joka on töissä sairaalassa ja pääsee terv.huollon ammattilaisille tarkoitettuun Terveysporttiin niin pyydä tekemään haku. Sieltä löytyy muutama hyvä artikkeli.

      Kiitos todella hyvät artikkelit.itse vielä diagnoosia odottelen.kaikki mahdolliset kokeet tehty.kylmä,kuuma,värikkäästi ei vielä antanut tietoa.


  • tuli edelliseen viestiin niin paljon kirjoitusvirheitä(tabletti vähän vaikeutti kirjoittamista!)
    hyvä että ihmiset kirjoittavat tänne ohutsäiepolyneuropatiasta.varsinkin ne joilla se on todettu.niin minullahan sitä ei ole vielä todettu!luulin ihan todella että se kylmä,kuuma,värinä testi kertoo kaiken.mun neurologi on ihan varma ettei mulla ole sitä.kaikki kylmät ja kuumat erotan.ongelmana kipu.ollut jo 10 kk.alkoi iskias kipuna ja polvikipuna.levisi myös toiseen jalkaan.en voinut edes seisoa.nyt oireita myös käsissä hartioista asti.samoin kasvoissa...mitään perussairautta ei ole löytynyt!
    minkälaisia kokemuksia teillä on lyrica lääkityksestä?

    • Ohutsäieneuropatia ei välttämättä näy kylmä-, kuuma- ja värinätestissä. Minulla todettiin ohutsäieneuropatia vuosi vuotta sitten. Minulla oli selässä välillevyn aiheuttamaa hermosärkyä.Kävin monilla neurologeilla. Kivut olivat aluksi käsissä, kasvoissa ja vähän ajan päästä jaloissa. Lopuksi todettiin, että tämä on kovan flunssainfektion aiheuttama immunologinen ohutsäieneuropatia, joka menee todenäköisesti vuodessa ohi. Minua tutki tähän erikoistunut neurologi ja infektiolääkäri. Kaikki testit testattiin ja mitään perussairautta ei ole. Tämä melkein parani yhdeksässä kuukaudessa, mutta kurkunpäätulehdus laukaisi tämän uudelleen. Kivut ovat taas todella kovat jaloissa, käsissä ja kasvoissa. Mitään muita oireita ei ole. Lääkkeinä syön triptyliä ja neurontinia (aiemmin söin lyricaa). Mutta lääkkeiden vastine tuntuu koko ajan vähenevän tai sitten tauti pahenevan. Tiistaina taas uudelleen säätämään lääkitystä neurologille ja puhumaan tilanteesta.


    • Petteri kirjoitti:

      Ohutsäieneuropatia ei välttämättä näy kylmä-, kuuma- ja värinätestissä. Minulla todettiin ohutsäieneuropatia vuosi vuotta sitten. Minulla oli selässä välillevyn aiheuttamaa hermosärkyä.Kävin monilla neurologeilla. Kivut olivat aluksi käsissä, kasvoissa ja vähän ajan päästä jaloissa. Lopuksi todettiin, että tämä on kovan flunssainfektion aiheuttama immunologinen ohutsäieneuropatia, joka menee todenäköisesti vuodessa ohi. Minua tutki tähän erikoistunut neurologi ja infektiolääkäri. Kaikki testit testattiin ja mitään perussairautta ei ole. Tämä melkein parani yhdeksässä kuukaudessa, mutta kurkunpäätulehdus laukaisi tämän uudelleen. Kivut ovat taas todella kovat jaloissa, käsissä ja kasvoissa. Mitään muita oireita ei ole. Lääkkeinä syön triptyliä ja neurontinia (aiemmin söin lyricaa). Mutta lääkkeiden vastine tuntuu koko ajan vähenevän tai sitten tauti pahenevan. Tiistaina taas uudelleen säätämään lääkitystä neurologille ja puhumaan tilanteesta.

      kiitos tästäkin valaisevasta tiedosta.saakos udella tehtiinkö sulle enmg,sep ja se lihasbiobsia?mulle on tehty kaikki mahdolliset verikokeet(valehtelenko paljon jos sanon että ainakin yli 50.)magneettikuvattu on päästä häntäluuhun asti.selkäydinkoe otettu.kaikkea on haettu borrelioosista etäpesäkkeisiin.aluksi kävin ortopedillä kun selkä kipeä.se johti sitten neurokirurgin luo,joka totesi että selkä ei antaisi noin massiivisia oireita.nyt ollaan keskus-sairaalan neuron ja yksityispuolen neurologin hoidossa.fysioterapia,vesijuoksu...äh kaikki liikunta tekee hulluksi!olisin todella kiitollinen jos jotenkin saisin selville sun neurologin nimen,mutta miten?ihan vaan siltä varalta,koska sen olen saanut jo kuulla ,että ohutsäieneuropatia on niin harvinainen sairaus...että asiantuntijoita on vähän.ja jos joku testi ei nykypäivänä kerro totuudenmukaisuutta niin onhan sitten hankala diagnisoida...mutta jollainhan se harvinainenkin voi olla?kiitos sulle petteri vielä tiedoistasi ja toivottavasti saat apua oloosi.itse menen kanssa torstaina neurologille,vaikka mielummin lähtisin tästä kävelemään töihin!


    • mustikka9 kirjoitti:

      kiitos tästäkin valaisevasta tiedosta.saakos udella tehtiinkö sulle enmg,sep ja se lihasbiobsia?mulle on tehty kaikki mahdolliset verikokeet(valehtelenko paljon jos sanon että ainakin yli 50.)magneettikuvattu on päästä häntäluuhun asti.selkäydinkoe otettu.kaikkea on haettu borrelioosista etäpesäkkeisiin.aluksi kävin ortopedillä kun selkä kipeä.se johti sitten neurokirurgin luo,joka totesi että selkä ei antaisi noin massiivisia oireita.nyt ollaan keskus-sairaalan neuron ja yksityispuolen neurologin hoidossa.fysioterapia,vesijuoksu...äh kaikki liikunta tekee hulluksi!olisin todella kiitollinen jos jotenkin saisin selville sun neurologin nimen,mutta miten?ihan vaan siltä varalta,koska sen olen saanut jo kuulla ,että ohutsäieneuropatia on niin harvinainen sairaus...että asiantuntijoita on vähän.ja jos joku testi ei nykypäivänä kerro totuudenmukaisuutta niin onhan sitten hankala diagnisoida...mutta jollainhan se harvinainenkin voi olla?kiitos sulle petteri vielä tiedoistasi ja toivottavasti saat apua oloosi.itse menen kanssa torstaina neurologille,vaikka mielummin lähtisin tästä kävelemään töihin!

      Mulle tehtiin enmg, sep ja Qst. Ainoa löydys oli, että kuuma ja kylmä tunto on heikennyt jaloista sekä myös värinätunto jonkinverran. Mulle tehtiin myös kaksi kertaa magneetti selästä ja päästä sekä selkäydinnesteen näytteenotto. Olin Jorvissa ja Meilahdessa neljä päivää putkeen testattavana ja valtavasti siellä otettiin verikokeita, mutta mitään ei löytynyt.
      Kaiken tämän testailun jälkeen päätin etsiä parhaimmat alan lääkärit. Minulla oli neuropatiaan erikoistunut naisneurologi, joka ottaa kerran viikossa pari tuntia vastaan Ortonilla Ruskeasuolla, mutta hän ei ota uusia potilaita tällä hetkellä kuin kirjallisella hakemuksella. Infektiolääkäri oli eläkkeellä oleva lääkäri, joka pitää vastaanottoa Aava lääkäriasemalla kerran viikossa. Häntä pidetään yhtenä Suomen parhaimmista infektiolääkäeistä. En tiedä kuuluuko tällä palstalla nimetä lääkäreitä, mutta löydät ne varmasti näillä tiedoilla. Infektiolääkäri laittoi minut geenitutkimukseen, jossa selvisi mulla olevan geenimutaatio, joka altistaa tämmösille autoimmunisairauksille.
      Molemmille lääkäreille on noin kolmen kuukauden jono.
      Liikunta ei mitenkään paranna tätä, mutta ei haittaakaan. Liikunta ainakin mulla poistaa oireet liikunnan ajaksi. Neurologin mukaan liike jotenkin häiritsee ohutsäiehermoja, jonka takia kipua ei tunnu liikkeessä. Mielenkiinnosta Mustikka9, minkä ikäinen olet?


    • Petteri kirjoitti:

      Mulle tehtiin enmg, sep ja Qst. Ainoa löydys oli, että kuuma ja kylmä tunto on heikennyt jaloista sekä myös värinätunto jonkinverran. Mulle tehtiin myös kaksi kertaa magneetti selästä ja päästä sekä selkäydinnesteen näytteenotto. Olin Jorvissa ja Meilahdessa neljä päivää putkeen testattavana ja valtavasti siellä otettiin verikokeita, mutta mitään ei löytynyt.
      Kaiken tämän testailun jälkeen päätin etsiä parhaimmat alan lääkärit. Minulla oli neuropatiaan erikoistunut naisneurologi, joka ottaa kerran viikossa pari tuntia vastaan Ortonilla Ruskeasuolla, mutta hän ei ota uusia potilaita tällä hetkellä kuin kirjallisella hakemuksella. Infektiolääkäri oli eläkkeellä oleva lääkäri, joka pitää vastaanottoa Aava lääkäriasemalla kerran viikossa. Häntä pidetään yhtenä Suomen parhaimmista infektiolääkäeistä. En tiedä kuuluuko tällä palstalla nimetä lääkäreitä, mutta löydät ne varmasti näillä tiedoilla. Infektiolääkäri laittoi minut geenitutkimukseen, jossa selvisi mulla olevan geenimutaatio, joka altistaa tämmösille autoimmunisairauksille.
      Molemmille lääkäreille on noin kolmen kuukauden jono.
      Liikunta ei mitenkään paranna tätä, mutta ei haittaakaan. Liikunta ainakin mulla poistaa oireet liikunnan ajaksi. Neurologin mukaan liike jotenkin häiritsee ohutsäiehermoja, jonka takia kipua ei tunnu liikkeessä. Mielenkiinnosta Mustikka9, minkä ikäinen olet?

      Hei, Petteri ja Mustikka9! Aivan uskomatonta ja samalla suunnattoman ihanaa tässä kurjuudessa, että löysin teidän kirjoitukset! Teidän kertomukset ovat lähes identtiset minun kokemusten ja oireiden kanssa. Olen paininut tämän tuskan kanssa hieman toista vuotta. Tutkimuksia on tehty ja kokeita otettu mutta vielä ei ole tullut mullistavaa faktaa mikä ihme aiheuttaa tälläiset tuskat. Yksityinen neurologi kyllä epäilee nyt ohutsäieneuropatiaa ja olen siitä menossa ihobiopsiaan.. mutta se siis ei välttämättä näy siinäkään??


    • Pyydä borrelioosikoe.


  • Terve Jii,
    Itselläni meni puoli vuotta selvittää, että mikä ihme mua vaivaa. Onneksi löysin neurologin, joka on erikoistunut tähän. Hän sanoi, että tämä on niin harvinainen sairaus (ilman perussairautta), että vain harva neurologikaan tämän tunnistaa. Oli todella helpottavaa että joku tunnisti tämän ja myös kuulla että tätä sairautta on myös muillakin. Ja ettei tähän kuitenkaan kuole ;)

    • Mikä nyt hoitona? Onko minkä verran apua? Onko tunto-oireiden lisäksi myös motorisia- eli liikeoireita? Itselläni alkoi iskiasoireen jälkeen toisesta jalasta (iskias oireilee edelleen aika mojovasti joka kuukausi ja enmg:ssa näkyy juurivaurion jälkitila), sitten toiseenkin jalkaan ja nyt sitten toiseen käteen ja toiselle puolelle kasvoja. Poltteluidenja kihelmöinnin lisäksi liittyy toispuoleisesti lihasvoimien heikentymistä ja mm. sen raajaparin kömpelyyttä..


    • Jii kirjoitti:

      Mikä nyt hoitona? Onko minkä verran apua? Onko tunto-oireiden lisäksi myös motorisia- eli liikeoireita? Itselläni alkoi iskiasoireen jälkeen toisesta jalasta (iskias oireilee edelleen aika mojovasti joka kuukausi ja enmg:ssa näkyy juurivaurion jälkitila), sitten toiseenkin jalkaan ja nyt sitten toiseen käteen ja toiselle puolelle kasvoja. Poltteluidenja kihelmöinnin lisäksi liittyy toispuoleisesti lihasvoimien heikentymistä ja mm. sen raajaparin kömpelyyttä..

      Ohutsäieneuropatiaan ei ole parantavaa lääkitystä, vain kipulääkitys (jos perussairautta ei ole). Hermot kuitenkin uusiutuvat hyvin hitaasti ja voivat parantua kokonaan. Infektiolääkäri arveli parantumiseen menevän vuosi, jos uusia pitkiä infektioita ei tule. Samaa mieltä oli tähän erikoistunut neurologi. Lääkityksenä mulla on neurontin, triptyl ja tramal. Niitä piti jonkin aikaa säädellä että toimivat hyvin. Lääkkeet auttaa kohtuullisesti kipuun.
      Oireet ovat lähes koko ajan molemminpuolisia, symmetrisiä eri raajoissa. Polyneuropatiaa. Kömpelyyttä tämä aiheutti hieman vain sairastumisvaiheessa kun jalat ja kädet oli aivan tulessa. Jatkossa tämä ei neurologin mukaan aiheuta lihasheikkoutta, kömpelyyttä tai halvaantumista. Mikä oli todella lohdullista kuulla. Itse epäilin välilevyn aiheuttaman hermokivun aiheuttaneen tämän koko sairauden, mutta kummankaan lääkärin mukaan se ei ole mahdollista, koska selkäkipu ei koskaan aiheuta hermokipua ylöspäin eli naamaan tai käsiin.


  • kiitos,kiitos! tulihan taas tietoa paljon.mä oon 48 vuotias akka.oon ollu kohtapuoliin jo vuoden sairaslomalla.en voi kuvitellakkaan meneväni työhöni tälläisenä.sain uudeksi lääkkeeksi neurotolin.mulla tosiaan liikunta tekee pahaa.esimerkiksi ei löydy kenkiä,jota voi käyttää.mikään ei saa painaa.jalkapohjat tosi arat,päkiät.siinä sep tutkimuksessa ei ollu kaikki ok.täytynee odottaa nyt sitä ihobiobsiaa joulukuulle.näistä oireista vielä,että,kasvot on kuin joku olisi laittanut kuminaamarin päälle.istuminen pahentaa,alaselkä alkaa oireilla,ihan alaspäin(naisten genitaalialueelle).kädet on sellaset jäykät,ei ihan hirveetä kipua.jalkapohjissa on sellaista ns"loipotusta"(ymmärtääköhän tätä kukaan)automatka helvettiä.sitten liikuntaan,jota ennen rakastin!yritän tehdä lihaskuntoliikkeitä.mennä kyykkyyn,nousta varpaille,rutistaa vatsaa,hauislihaksia.tosi varovasti ja kehoa kuunnellen.itselläni hoidetaan tätä nyt pitkittyneenä kipuna.kipuna mistä?enhän ole ollut tapaturmassa tai leikkauksessa.lihasheikkoutta on vähän.jaloissa,kun kävelen.motoriikka on normaalia.olen kyllä ajatellut näin että,jos phks ja yksityinen neurologi ovat kysymysmerkkiä,niin tarvitsen petteri noi sun tiedot.se onnistuu kyllä antamillasi tiedoilla.sitten sellainen tieto,jonka luin kotimaa lehdestä:harvinaisten sairauksien toimenpideohjelma tulee voimaan.työryhmä aikoo esittää suomeen keskuksia,joissa on erikoistettu harvinaisiin sairauksiin,esim yliopistosairaaloihin.hieno ajatus,koska silloin loppuisi tämä hyppääminen monella lääkärillä.ja sanon vielä lopuksi,että mulla ei siis vielä ole diagnisoitu mitään,vaikka kirjoittelen täällä.iso kiitos tiedoista ja ihmeellistä huomata että muillakin samat...vit vaivat.palaillaan.

  • Kauanko sulla on mustikka9 ollut noi vaivat, jos olet ollut jo vuoden sairaslomalla? Kuinka nopeasti lihasheikkous ja kömpelyys alkoivat?

    • Anteeksi kun peesaan teidän keskustelua mutta olen niin kiitollinen, että löysin teidät. Oireemme on niin liki toisiaan. Kävin eilen yliopistollisessa keskussairaalassa ihobiopsiassa, otettiin ilman puudutusta, auts. Ensi kuussa sinne neurologian osastonylilääkärin vastaanotolle. Täytyy kyllä kiittää minua hoitavaa yksit. ammattitaitoista neurologia, joka laittoi minut sinne ohutsäieneuropatiaepäilyllä. Mustikka, itselläni auttoi jonkun verran tuohon alaraajojen herkkyysongelmaan, joka ilmeni mm. kenkä-, sukka-, peitto-ongelmana se kun muiden "kipulääkkeiden" oheen lisättiin venlafaxin. Ei se viellä koko herkkyyttä ole poistanut mutta nyt ei esim. tarvitse jalkateriä pitää vuoteen ulkopuolella kun alkaa nukkua. Ennen ne oli niin herkät ettei ne saanut koskea edes peittoon. Itselläni on muuten istuminen ja automatkat myös hel...iä, sillä ne pahentavat oireita todella äkäseen. Uskomatonta. Olin vuosi sitten laparoskopiassa ja siihen liittyi toimenpiteitä vatsaontelossa. Oli aika rankka juttu elimistölleni, sillä nukutuksen alkuun tuli anafylaktinen sokki... Itse olen miettinyt voisiko tuollainen rasite laukaista tälläisen tuskavyyhden kehoon kun oireita minullakin tuolla ge-alueella. Onko teillä tietoa? Kiitos vielä teille olemassaolostanne! Vaikka pahoillani olen, että joudutte kivuissa panimaan.


  • Ei haittaa keskustelun peesaaminen. Mitä enemmän kuulen kokemuksia, niin sitä parempi. Ei ole ihan yksin silloin tämän jutun kanssa. Alkoiko sinulla Jii vuosi sitten nämä oireet? Onko koko ajan pahentuneet vai olleet välillä paremmat. Mulla on sama juttu jos pidän kenkiä jalassa, niin poltot alkaa nopeasti. Duunissakin olen usein ilman kenkiä. Kivut eivät kuitenkaan nouse jaloissa polvien yläpuolelle juurikaan. Auttaako tuo Venlafax siihen? Kuinka vanha JIi sinä olet? Itse olen 40-vuotias.

  • älä jii pyytele anteeksi,ihan voi keskustella kolmistaan.sinähän annat tietoa myös koko ajan.siis mulla alkoi jo ennen kipuja jalat tuntua heikoilta.viime jouluna alkoi kivut.mä voin laittaa kyllä peiton päälle,mutta kengät on ongelma.mitään tunnottomuutta ei ole.onko teillä kasvoissa oireita?ymmärsinkö jii oikein,että ihobiobsian tulos kestää kuukauden?mulla vasta joulukuussa.ei haittaa,vaikka tekevät ilman puudutusta.ehkä sen tässä vaiheessa kestää!no mähän menin kokeilemaan vanhaa harrastustani,eli avanto(ei ihan vielä avantoa).en mene toista kertaa.niin piti kysyä,että onko teillä ns kuminauhamaisia värähdyksiä eri puolella kehoa?onko jalat sellaset tönköt?ja te siis pystytte oikein kävelemään samanlaisia matkoja kuin ennen?kiitos tiedoista.minäkään en ole siis yksin...

  • Mulla ei ole minkäänlaista lihasheikkoutta, onneksi. Neurologin mukaan pelkkä ohutsäieneuropatia ei aiheuta lihasheikkoutta. Kasvoissa on kipuja lähinnä poskipäissä, nenässä, kielessä ja ohimoilla. Kivut olivat ennen lääkkeiden aloitusta kasvoissa ihan kauheat. Lääkkeet ovat auttaneet paremmin kasvoihin kuin jalkoihin ja käsiin. Tramalia olen kokeillut nyt viikon ajan. Siitä ei tunnu olevan mitään hyötyä. Mulla alkoi flunssa kolme päivää sitten, joka pahentaa kipuja selvästi. Saisi mennä ohi.
    Jalat ei ole tönköt (oli silloin vuosi sitten vähän aikaan kun tämä alkoi) ja ei ole kuminauhamaisia värähdyksiä. Liikuntaa tämä ei ole haitannut, sen aikana ei tunnu mitään kipuja. Ainakin se tuo tosi hyvän fiiliksen näiden kipujen tauoksi.

  • Olen alle 40-vuotias nainen, tähän oireiluun saakka aktiiviliikkuja. Ei tuo Venlafaxin ole ainakaan vielä kenkäongelmaa ratkaissut, se on tuonut vähän helpotusta kevyemmän kosketuksen aiheuttamaan älyttömään ärsytykseen. Aloitin sen vasta kaksi vkoa sitten, joten minimiannoksella mennään. Sen lisäksi nostelen Lyricaa nyt siedettävyysrajaan saakka. Ensi kuussa lääkitykseen kannaotto tuolta yliop.ks:n neurologilta. Ja sen ihobiopsian valmistumisessa menee kuukausi. Olin onnekas kun heti sen valmistumiseen sain ajan neurolle. Ei tarvitse sitä enää odotella.
    Olen kauan haeskellut hyviä kenkiä ja onnekseni löysin kahdet tarpeeksi leveä lestiset ja jämäkkä pohjaiset. Maksoivat kyllä paljon mutta olen tullut siihen pisteeseen, että otan vastaan ihan mitä vain jos siitä olisi jotakin apua. Kaikkeni itse olen nyt tehnyt.
    Puolitoista vuotta sitten oik. jalan isovarvas ja viereinen varvas alkoi oireilla. Siitä sitten vähitellen eteni. Epäiltiin prolapasia jne. ENMG:ssa vanhaa juuri oiretta tuolla alueella. Vuosi sitten olin siinä operaatiossa ja siitä tämä hauskuus alkoi. Alkuun oli älyttömät poltot vain alalantiossa ja yläreisissä mutta sitten poltot alkoivat jalkaterissä ja tuli yksi maanantai kun totesin etten voi seistä enkä kävellä sillä jalkateräni ovat niin tulessa ettei ne siedä mitään kosketusta. Ja tässä ollaan. Koko elämä vähitellen kaventui kun jalat sellaisessa kunnossa ettei niillä oikeasti kyennyt tuskitta edes seisomaan. Ravasin fysiatrilla ja normilääkärillä mutta mitään tuon enmg:n lisäksi ei oikeastaan löytynyt. Lyricaa sain jo tuolloin mutta kokeillessani totesin etten sen kanssa voi olla töissä. Reippaasti yli puoli vuotta sinnittelin töissä ilman lääkkeitä vaikka tilanne oli lukuisia ja taas lukuisia kertoja niin tuskallinen, että teki mieli repiä jalat irti. Nyt alkusyksystä oireet levisi toiseen käteen ja toiselle puolelle kasvoja. Tuulta eikä edes tihkusadetta siedä kumpikaan, kesällä oli sama ongelma jaloissa. Toinen puoli kasvoja on jähmeämpi ja ärsytys provosoituu jo liikkeestä. Teidän ansiosta olen hymyillyt pitkästä aikaa mutta sekin provosoi kasvoja. Silmä on arka ja kankea liikkeissä ja kun päivän edetessä väsyn niin sen karsastus lisääntyy ja yläluomen liike hidastuu. Tulee tilanne tv:tä katsoessa etten silmiä räpsäyttäessä ehdi yksien tekstien aikaan aukaista tuota silmää ja sen lisäksi kohdetaa katsetta tarpeeksi. Luenkin siis nykyään vain joka toiset tekstit :) Mahtaako johtua lääkkeestä? Kaikkinensa toinen puoli on minulla nykyään kankeampi ja kömpelömpi. Ja liikunta kangistaa, köpelöittää entisestään. Myös uinti. Olen ollut himo saunoja ja mökkeilijä mutta nekin jäänyt kun saunan jälkeen olen aivan tajuttoman väsynyt ja voimaton.
    Olen tämän vkoa lomalla, etten ihan lääketokkurassa olisi töissä. Jos elimistö edes hivenen ehtisi Lyricaan adaptoitua. Taitaa olla turha luulo? Inhoan sitä, että minusta näkee lääkkeiden käytön. Työni vaatii aivan täyden 100% keskittymisen ja muistamisen, havainnoinnin.. Vaan ei auta. Jos haluan työtäni jatkaa on taas maanantaina mentävä olin sitten tokkurassa tai en. Vaan oleko tarpeeksi kykenevä siihen vastuullisuuteen..
    Käsin kirjoittaminen on muuten nykyään aivan turhaa. Jää kirjaimia pois ja mokomat menevät vielä väärään järjestykseen. Lääkkeen aiheuttamaa?
    Minulla on eräänlaisia vilunvärähdyksiä, jotka tuntuvat tiukilta hämähäkinseitiltä, vähän kuin kuminauhan säikeiltä...
    Tulipa siinä aikamoinen siivu tarinaa. Teidän ansiosta olen alkanut taas löytää uskoa siihen, että tämän tarina saattaa joskus saada edes jollakin tapaa paremman lopun.

    • Ohutsäieneuropatiani tuli neuroborrelioosin jälkitautina vaikka lääkärit eivät sitä myönnä. Kannattaa otattaa borrelioosikoe verestä. Yritän kestää jalkakivut ja nilkkojen turpoamisen ilman särkylääkkeitä. Ehkä kohta joudun turvautumaan niihin. Borrelioosi on ollut v:sta 1998 lähtien. Uusii vuosittain vaikka sitäkään lääkärit eivät myönnä. Pitkiä Doximycinkuureja jatkuvasti.


  • voi hyvänen aika jii!sun tarina on niin mun tarinaa!mullakin alkoi toisesta ukkovarpaasta.ja selkää ihmeteltiin huhtikuulle asti.toi kasvojuttu on kamala.mulla sellasta jäykkyyttä,ei oikein tiedä purenko ruokaa miten.niin kun lukee lyrican sivuoireet,niitä riittää.minkälaisella annoksella syöt?mulla 2X150mg.yks kohtalotoveri sanoi,että kun söi lyricaa niin tuli vielä kipeämmäksi.meinaan seuraavalla kerralla vähän kysellä neurologilta asiaa.tää on ihmeellistä jäykkyyttä.nyt kun selvisi,että olet nainen,uskallan puhua tuosta alapäästä.se on istuinkyhmyjen välissä,ihan kuin istuisi kahden kiven päällä.selän taivutus pahentaa.sitten leviaa eteen ge-alueelle.enpä olisi uskonut,että tämänkin joskus kirjotan julkisesti.kun kävelen niin vihlasee joskus sieltä ja tiedän että sitten kävely on lopetettava.alkaa kiristää takareisiin.tää kävely on mulla niin pientä.ihmettelen nainen miten voit olla töissä!mun työ kanssa tosi tarkkaa ja hektistä.en voi kuvitellakaan olevani.kiva kuulla,että asia etenee,ja kävit jo ihobiobsiassa.mökkeilijä minäkin olen ja luonnossa kulkija.nyt itken pihalla kun en voi mennä metsäpolulle.muutenkin olen itkenyt jo joet mereksi.positiivinen pitäisi olla.loppuvuodesta loppuu sairauspäiväraha.diagnoosia ei ole.oon käyny lähes kaikki tutkimukset yksityisellä,joten rahaa on palanut.toivottavasti petteri selviää flunssasata vähin vaurioin.ja pakko itsekin vaan uskoa,että tälläkin tarinalla vois olla parempi tulevaisuus.kiitos taas kirjoituksista.

    • Moi taas! Tuosta Lyricasta tuli mieleen, että käytin sitä itsekin aluksi jonkin aikaa ja annos oli 150 100. Neurologi vaihdatti sen neurontiniin, jossa on samaa vaikuttavaa ainetta kuin lyricassa, joten sen pysty vaihtamaan lennossa. Neurontin tehosi mulla aluksi todella hyvin, paljon paremmin kuin lyrica. Annos on nyt 2400-3000 mg päivässä. Mutta nyt teho on ehkä vähän heikennyt. Triptylin avulla pystyn nukkumaan hyvin ja se myös tehoaa hyvin kipuun. Nämä lääkkeet aiheuttaa aikamoisia muistiongelmia. En meinaa muistaa ihmisten nimiä tai sukunimiä töissä, vaikka olen työskennellyt heidän kanssaan vuosia. Joudun esiintymään töissä aika paljon ja lääkkeet (varsinkin triptyl) huimaavat aika paljon ja joskus tulee harha-askelia sen takia. Siksi yritän syödä mahdollisimman pieniä annoksia, ettei näkyisi päällepäin. Aikamoista tasapainoilua kivun ja työkyvyn välillä. Toisaalta neurologi sanoi, että kannattaa tykittää ihan todella kovia annoksia, ettei kipu kroonistuisi. Jos tästä joskus paranee niin sitten ei ainakaan kroonisuuden takia tämä jäisi päälle. Lääkkeiden käyttä ei kuulemma jätä mitään pysyviä sivuvaikutuksia, jos ja kun niistä joskun pääsee eroon.
      Itse olen käynyt suurimmaksi osaksi yksityisillä lääkäreillä. Kallistahan tämä on, mutta antaisin rahani, jossa sillä voisi ostaa terveyden takaisin. Olen käynyt kaksi kertaa mangneetissa kuvauttamassa pään ja selän. Siellä ei ole mitään. Toinen kerta oli 3 teslan laitteella, joka on tarkempi magneetti kuin esim. Jorvissa tai HYKSissä. Lääkärit sanoi, että onneksi tämä ei kuitenkaan ole MS, siitä ei voi parantua ja se on todella paha sairaus. Lohduttavaa kait sekin. Pitää yrittää olla kuitenkin positiivinen :) ...niin ja flunssakin tuntuu helpottavan ja sitä myötä ehkä vähän nämä kivut :)


  • Kiva kuulla, että flunssa helpottamassa. Ja toivottavasti kivutkin. Jos neurontin ja lyrica sis. samaa ainetta niin miksi vaihtaa? Miten perusteli? Kiitos tiedosta ettei jää pysyviä sivuvaikutuksia, sitä olen miettinyt. Muistiongelmat aikamoiset täälläkin. Minulla oli ohje alkuun lyricaa aamuin illoin mutta viimeksi neurologilla käydessäni sain ohjeen ottaa kolmesti päivässä ja täytyy todeta, että se parempi vaikka annokseni vielä matalat, nostelen vasta vaikka ma jo töihin. Hivenen on matkan varrella harmittanut tämä ikuinen ristiriita lääkäreiden ja työn välillä. Työssä ei voi olla lääkärin sanojen mukaan ja oikein lääkittynä mutta työt loppuu mikäli asian vuoksi sieltä pois on. Siksi itselläni oikeanlaisen lääkehoidon aloittaminen siirtyi kuukausilla. Ja yritin tuskissani sinnitellä töissä. Tuli vain tilanne vastaan, kuppi täyteen ja totesin etten mitalia heiltä saa, ennemmin edes rippeet terveydesäni kun se tuskailu töissä. Ja nyt sitten aloitin ohjeiden mukaisen lääkityksen. Tosin sen jo tiedän , että töissä ollessani en sitä voi nostaa, joten jään tälle neurologin asettamalla minimiannokselle...

  • Olen lukenut tätä palstaa. Samanlaisia oireita minullakin.Kivut ala-ja yläraajoissa,kasvoissa,rinnassa,alamahassa. Lääkkeenä gapapentin 2600mg/vrk ja purana. Tutkimuksessa enmg . Löydetty vauriot ylä-ja alaraajoisssa. Polyneuropatia neurologin mielestä."Oireet eivät sovi neurologin mielestä polyneuropatiaan.". Käyn töissä vielä.Lääkitys näkyy kasvoista.Otan tukea aamuisin noustessani vuoteesta.Tasapaino palautuu melko heti.Lääkäri kielsi työt.jossa on putoamisvaara.On terapeutista lukea,samanlaisista oireista kärsivien juttuja. Olen mies 56v.Kiitos teille.

  • Onko teillä muuten ongelmia aineenvaihdunnan kanssa? Itselläni on. Iskee turvotukset päälle ja samalla lakkaa suolisto- ym. toimimasta useiksi päiviksi.. Ja samalla kivut ampaisee luokkaan VAS 10. Tuolloin myös tuntuu, että käsissä olisi liian suuret, karkeat rukkaset... kömpelyyttä ja tunto-ongelmaa, herkkyyttä paljon enemmän. Tuttua?? Neuvoja?

  • Ei ole aineenvaihdunnan kanssa ollut ongelmia. Miksikö vaihtaa lyrica neurontiniin? Neurologin ehdotus tämä oli. Jostain syystä neurontin on kyllä tehonnut paremmin ja siinä on mun mielestä selkeästi pienemmät sivuvaikutukset. Onko teillä muuten jalanpohjat ollut kipeinä? Mulla on vajaan viikon sattunut oikean jalan jalanpohjaa paljon ja kun pidän kenkiä jalassa mulla alkaa ohimoihin sattua, ei mitään niinkuin päänsärkyä vaan semmonen todella voimakas kiristyksen tunne.
    Yhden positiivisenkin muutoksen olen huomannut, että mua ei ole huimannut enää vähään aikaan juurikaan. Aiemmin vaikka kaupassa tai muussa vastaavassa paikassa oli kova kiire päästä pois, kun tuntui että saattaa taju mennä. Vastapainoksi on tullut kuitenkin uusia oireita. On tämä kyllä merkillinen sairaus. Meneekö teillä tämä koko ajan huonompaan suuntaan vai tuntuuko että paranee vai vaihteleeko päittäin/viikoittain?

    • Neurontin ja Lyrica eivät ole hyväksi pitkään käytettynä kokemusta on teho heikkenee ja lääkkeiden haittavaikutukset pahenevat epilepsia lääkkeet heikentävät voimakkaasti muistia ei tarkkaa tutkimusta onko vaikutusta vanhempana muistisairauksiin .triptyl aiheutti minulle painajaisia uudempia ja parempia lääkkeitä on celebra kipuun ainakin nukkuu sillä hyvin


  • moix taas!kamala kun jauhan tätä lääkitystä mutta mä ajattelen jos annos yli 2000mg, niin pitäisi ottaa silloin 7x300mg lyrikaa(300mg on vahvin lyriga).no onhan niillä oltava eroja kun ovat eri nimisiä.sorry petteri,tottakai minäkin syön mitä on määrätty.ja sinähän olet käynyt tän asian asiantuntijalla.sorry vielä ,ei oo tarkotus arvostella.jalkapohjat on tosi arat,painottuu jotenkin päkiöihin ja ukkovarpaan reunaan.myös usein tunnetta,että kuin muurahaiset kävelisi.crogsit olisi kaikesta parhaimmat kengät.kaikki kovapohjaiset ovat mahdottomia ja mitä tarkoittaa korkokengät?muisti mullakin hatara.syytän lääkkeen sivuoiretta.mun mgn kuvat katsoi kaks neurokirurgia ja syy ei sieltä löytynyt.en mä vaan ymmärrä miks toi iskias niin ärtyisä molemmin puolin.mitään suolisto ongelmia en ole huomannut.sormet kauhean jäykät.jos teen käsillä normaalia enempää,sitä jäykemmät.kaks sormea puutuneen oloisia,en sanoisi ylituntoa.kyllä mulla ainakin vaihtelee päivittäin ja voi sanoa,että oireita lisää,jos rehellinen olen.ja nimimerkille polyneuropatia.pyydä lekurilta se Qst koe ja ihobiobsia koe.minunkin neurologi piti sitä turhana,mutta sanoin meneväni siihen.kyllä tässä vaiheessa kannattaa kääntää joka kortti

    • Jalkapohjien kipu on ollut kaikista haitallisinta ainakin minulle, sillä se on pahimmillaan estänyt liikkumisen. Tällä viikollakin jalkapohjat niin pahat, että olen kaiken sisuni käyttänyt töissä pysyäkseni. Tuntuu siltä, että kaikki hermopäätteet olisi aktivoitunut pinimpäänkin ärsykkeeseen. Ja sama nyt jo käsissäkin. Lisäksi jalkaterät tuntuu tällä kertaa jotenkin "turvonneilta" vaikka eivät ole. Ihan kuin herkistyneillä pehmeillä geelityynyillä kävelisi, yököttävä tunne. Ja kämmenet "ritisee" seittimäisesti sisäisesti kun ne aukaisee nyrkistä. Samaa seittimäisyyttä myös jaloissa aina nivusiin saakka. Nyt. Eli tämä viikko taas selkeästi pahempi kuin viime viikko. Minulla on aina "perusoireilu" päällä ja sitten tälläinen huonompi vaihe siihen lisäksi.. ja huonompaan suuntaan menee kokonaisuudessaan kokoajan, etenee niinkuin neurokin totesi. Lyrica ei ole vielä nykyisellä määrällä auttanut. Eilen lisäsin aamuun 25mg ja olin päivän töissä aivan "hönössä". Vastuullisen työntekijänä jouduin sitten töitäni uudelleen järjestämään. Kai silti taas tänään otan sen lisä 25 ja olen hönössä, sillä ohjeistus vähimmäisLyricaan neurolta on nyinen määrä plus ainakin 3x25... Yritä siinä sitten.. Hyvää päivää itse kullekin.


  • heips!tässä taas kirjoittelen.kauhean hyvi jii osaat kuvailla tunnetta.mulla ei ole kyllä tuollaisia tuntemuksia.päkiät on kyllä kauhean jäykät ja tönköt.hain just lähetteen fysioterapiaan.sitä olen kokeillu jo talvella mutta huonoin tuloksin.eihän se tätä paranna(mikä lieneekin).mutta sais ainakin pidettyä tuon selän toimintakykyisenä.on se kumma että meilla kaikilla kolmella myös selkä oireilee(jos olen oikein ymmärtänyt)minäkin olin valmis laittamaan pääni pantiksi,että vika selässä!älä välitä jii,jos hönö olo,minäkin sekoilen kaupan kassalla useasti...annan rahan ihan väärin...sanat vaan unohtuu.onnex muistan vielä pankkikorttini tunnusluvun.ostin geelipohjalliset.ehkä pitäisi olla vielä paksummat.mitä jii sulle tekee liikunta,siis kävely,helpottaako

  • Minulla on särkenyt alasääriä aina vaan lisääntyen herrab ties kuinka kauan. 6 vuotta puhin lääkärille, nyt on vuoden aikana tutkittu enmg kipuym tuntoja jaloista. Jotain siellä on hermovikaa, mutta varmaa nimeä ei ole sanottu. Pahin on kuin nilkkasukkien varsien kohta ja alkaa tuntua myös reisissä. Liikunta varsinkin istuminen autossa, ym:ssa pahentaa. Öisin kivut ovat pahimmat. Jos jaksaisin aina vaan kävekllä ei paljon koskisi. Lyricasta, duloksetiinista, Triptylistä ei apua. Panadol ja Tradolan auttavat. Tradolan on pitkävaikutteista Tramalia, ei tule niin kiksejä.
    Pahinta on kun ei ole oikein varmaa diagnoosia, kuitenkin koskee ja rajoittaa paljon elmää. Pahenemaan päin tämä on ,joskin hitaasti. Nyt yritetään akupunktiota, mutta hoiton vielä kesken, eikä vielä ole plussaa tullut. Olen 72 v, joten ei huolia työstä,mutta tämä sitoo kovin kotiin.

  • Olipa huono viikko. Kivut pahenivat vähän jokapuolella. Kivut nousivat polvien ja kyynärpäiden yläpuolelle.
    Uskoni diagnoosiin, että tämä on flunssainfektion aiheuttama ohutsäieneuropatia, joka hiljalleen paranee alkaa olla mennyt. Kokonaisuudessaan tämä on pahentunut, vaikkakin parempia jaksoja on välillä ollut.
    Ihmetytttää kun lääkärit tuputtavat ennemmin kipulääkkeitä kuin yrittäisi testata ja tutkia kaikki mahdolliset aiheuttajasyyt (perussairauden). Luin jostain, että ohutsäieneuropatiaan voi olla yli 200 erilaista aiheuttajaa ja keskimäärin varma diagnoosi saadaan 2,5 vuotta sairauden alkamisesta. Tämä johtuu myös suureksi osaksi, ettei testejä tehdä täydessä laajuudessa kuin pikkuhiljaa.
    Ajattelin pyytää tähän erikoistuneita lääkäreitä nyt tekemään listan kaikista mahdollisista syistä ja alkaa sitten tekemään testejä. Kirjaamaan ne ylös ja poissulkemaan eri vaihtoehtoja. Jos tämä olisikin vaikka jonkun puutostilan aiheuttama sairaus.
    Varasin myös toiselle neuropatiaan erikoistuneelle neurologille ajan. Tutkin netistä ketkä ovat kirjoittaneet tähän liittyviä artikkeleita, googlasin missä he ovat töissä ja näin varasin yhdelle heistä nyt ajan. Yllättävän moni pitää yksityistä vastaanottoa, vaikka olisi töissä jossain esim. sairaalassa.
    Että näin yritetään edetä...

  • Huomenta, Petteri. Olipa surullista luettavaa, ei kipuja kenellekään toivoisi. Itselläni vähän vastaavanlainen tilanne. Viikon edetessä kipuni lisääntyivät ja viikonloppuna laittoivat minut aivan täysin polvilleen, en pystynyt jalkeilla olemaan ollenkaan, jalat olivat niin älyttömän kipeät ja kosketusherkät. Samoin kädet, ja harmikseni huomasin, että kumpikin käsi. Etenee siis täälläkin. Kivut nöyrryttää edessään niin täysin, että usko parempaan kaikkoaa saman tien. Kaveri kävi ja kauhauhistui. " ei herranan aika, eikö mikään auta, kuinka paljon ihmisen pitää kärsiä ennenkuin jotakin tehdään. Miksi tätä tuskaa lääkärit eivät näe...". Sitä voi ihmetellä. Itseäni harmittaa se ettei siihen hetkeen ole mitään "täsmälääkettä", jonka voisi ottaa noiden Lyricoiden lisäksi. Joutuu vain sinnittelemään tuntikausia ennen seuraavaa Lyricaa kun sitä ei voi ottaa aikaisemmin eikä isompaa annosta. Onko teillä tämän asian suhteen jotakin "täsmälääkettä"? Haluisin tuossa tilanteessa poistaa raajani kun kivut ovat niin he..set. Luin samaisen tekstin tuosta diagnoosin kestosta ja aiheuttajista. Onhan tämä aikamoista hakuammuntaa. Varsinkin kun diabetesta ei ole, kai lääkärit sen piikkiin tämän laittaisivat. Voimia ja sinnikkyyttä, Petteri. Ihailen kuinka haet vastausta. Itse joudun tyytymään tähän hitaaseen julkiseen väylään. Tosin olen tyytyväinen siihen, että edes siinä olen...

  • Jii, "täsmälääkkeenä" otan tramalia, tradolania tai triptyliä. Ne auttavat niinä hetkinä kun kivut ovat tavallista kovemmat.
    Pyrin kuitenkin ottamaan näitä mahdollisimman harvoin, että en olisi turhaan liian lääkkeissä. Tradolania otan päivällä tarvittaessa ja triptyliä yötä vasten.

  • Tutun kuuloista ,kivut pahenevt. Jalkapohjat pahimmat. On parempia jakksoja välillä . Rasitus ja kylmä pahentavat,. tasapaino heittää.Jalkaterätat muutuvat puujaloiksi kylmässä ja helvetin kipeiksi. Tulee väliiä melko epätoivoiseksi,tätäkö loppuelämä.Lääkitys 10X300mg gapapentin.Pitäisi otta lisää,mutta ei oikein uskalla.Pelkään ryssiväni oman ja toisten työpaikan tokkuraisena.Muisti on melko huono,mistä johtunee. Meidän kipuja ei lääkärit käsitä.Neurolokin mielestä kipuja ,minulla ei pitäisi ollakuin jalkaterissä käsissä.Sanoi että sotken nämä kivut johonkin muihin kipuihin.Herrmorata tutkimuksen mukaan ylä-ja alaraajoissa vauriot.Tunnen kipuni ja oireeni, samaa sairautta joka puolella.Löysi netistä sivun ,joka vahvist oman näkemykseni oikeaksi. Oireiten suhteen kun sairaus etenee.Kontrolli käynillä neuroloki ei perehtynyt sairauskertomukseen. Totesi heti en kirjoita sairaslomaa, en kyllä ole pyytänytkään. Syitä jopa tuhansia .joka voi aiheuttaa polyneuropatian. En jaksa enää ,etsiä apua oikein mistään.Ootelen työterveyslääkärin aikaa.Tämä palsta on minulle henkireikä,ainut pakka josta saa vertaistukea.Ainakin oireet on samanlaisia,sairaudeesta en tiedä.Kiitokset teille koitakaa pitää itsenne hengissä jotenkin.

  • hei taas!kiitos taas kovasti kirjoituksista.te olette selvästi parempia tietojen hakijoita kuin minä.niin hyvin ymmärrän,että ihminen haluaa tehdä kaikkensa,että apua saa.mulla siis yksityinen on sulkenut kokonaan pois ohutsäiepolyneuropatian.keskussairaalassa haluavat tutkia sen.luojan kiitos.jos en olisi saanut vahvempaa kipulääkettä,olisin vieläkin sängyssä kaiket päivät.jaloilla ei voinut seisoa ollenkaan.petteri,älä lopeta kirjottamista.sinulta saa kauhean paljon tietoa.tuli mieleen,että millaisia kokeita ihmiselle tehdään,kun on koko repertuaari käytössä?se diabetes olisi ollut niin helppo.ymmärrän toki,että alussa tehdään kaikki mahdolliset verikokeet.onko kellekkään tullut selväksi,voiko ohutsäiepolyneuropatia kehittyä pikkuhiljaa,siis vuosien kuluessa?onko teillä jaloissa tai muualla tuntemuksia,kuin muurahaiset kävelisi ihon sisällä?voi jii,mä samaistun sinuun niin!mulla keväällä ihan samat tunnelmat ja ihan samat sanat läheisillä...mitään kamalampaa ei voi ihmisellä olla.muistan niin kuin makasin ja odotin vain seuraavaa lääkeannosta.ei voi liikkua juuri ollenkaan.sairasloma on vuoden loppuun.se onkin metkaa,kun kipua ei voi mitata.se on vain sen varassa,mitä kerrot lääkärille.ne ihmiset on erikseen,jotka ovat työpinnareita!olen kauhea lekureiden kauhu,koska kyselen aina niin paljon.olen käynyt kahdella neurologilla.yhdyn edelliseen,että ainakin oireet samanlaisia,sairaudesta en tiedä.

  • Huomenta. Silmäilin kirjoitusketjua pikaisesti. Petteri, kirjoitit aiemmin, että sinulla todettiin immunologinen ohutsäieneuropatia. Pohjautuiko tuo tuntokynnys- ym. mittuksiin vai onko sinulle tehty ihobiopsia?
    Luin jossakin vaiheessa tietoa tästä etsiessä, että ohutsäieneuropatian diagnoosin kultainenkortti ja diagnoosin vaatima tutkimus on tuo ihobiopsia ja sen antama tulos. Tosin huvitti, sillä tuota tutkimustulosta verrataan hyvin viitteellisiin viitearvoihin. Siinä luki, että ko. neuropatiaa sairastavalla saattaa olla aika normisti noita säikeitä eikä katoa juuri ole. Aika arvalla kai tässä mennään. Harmittaa kun en tuota tekstiä tulostanut. Muistaakseni oli terveysportin valtavassa tietomassassa.
    Hui kamala, tätä kirjoittaessa kirjaimet menivät lähes joka sanassa sekaisin tai ainakin kirjaimia jäi puuttumaan. Onneksi lukkaisin. Onkohan Lyrica syyllinen... Voimia kaikille alkavaa päivään!

  • Kävin QST -testin, jossa todettiin kylmä- ja kuumatuntojen heikenneen. Ohutsäiehermot tuntevat juuri kylmän ja kuuman. ENMG:ssä mulla ei näkynyt mitään, mutta se mittaakin paksuja hermosäikeitä ja käsittääkseni mulla ei ole niissä mitään vikaa -ainakaan vielä. Kun menin aiemmin kivunhoitoon erikoistuneelle neurologille, teki hänen heti ensiksi testin kylmällä ja kuumalla esineellä. Hän totesi sitten samantien että kyse on nimenomaan ohutsäieneuropatiasta. Paksujen säikeiden vauriot voivat viedä lihasvoimaa ja ohuiden säikeiden vauriot ovat yleensä hyvin kivuliaita, mutta eivät vaikuta lihasvoimaan. Kivut voivat olla ohutsäieneuropatiassa niin kovia, että ne invalidisoivat -mitä se ikinä sitten tarkoittaakin. Voivatko kivut vielä tästä kasvaa paljon?! Pelottava ajatus.
    Ensi tiistaina taas käynti neurologilla ja sitten seuraavalla viikolla lisää testauksia. Multa ei ole otettu sitä ihobiopsia, mutta en tiedä tarviiko edes...pitää kysästä. Hyvää viikonloppua kaikille!

  • hei taas!nyt löysi etsiväkin tietoa asiasta.että syy todellakin löytyisi vasta 2,5 vuoden kuluttua.on aika kumma juttu,että kaikilla neurologeilla asiaan erilainen lähestymistapa.toinen on ehdottomasti ihobiobsian kannalla,toinen taas ei.jos siitä tulee tulos,niin silloinhan sairaudella on diagnoosi!jos se diagnoosi tulee,niin silloinhan kehossa tapahtuu kokoajan hermovaurioita eli etenee.kamalaa ajatellakin...kerrothan petteri sitten mitä testauksia sulle tehdään?itse vain odottelen sitä ihobiobsia aikaa.olen varmaan jo kysynytkin,että onko teillä nytkähdyksiä kehossa?kasvot ja silmät tässä tuntuvat roikkuvan ja kieli koppuraisena olevan.aion tästä kuitenkin konserttiin lähteä,jos saisi muuta ajateltavaa.have a nice weekend...

  • Huomenta. Luin perjantaina ihobiopsiasta. Jotakin siitä vielä muistan. Jos säikeitä on yksi tai vajaa niin selvä juttu katoa on mutta säikeitä voi olla alle viisikin. Ihobiopsian antama varsinainen vastaus on siis eri ammattialojen keskustelua keskenään eli pohjautuu myös hyvin paljon oirekuvaan...

  • Moi! Vaikka ihobiopsia varmistaakin ohutsäieneuropatian ja diagnoosi on varma, niin ohutsäieneuropatia on oire, eikä itsenäinen sairaus. Jos perussairaus saadaan diagnisoitua ja kuriin, niin silloin oireetkin vähenevät tai parantuvat. Eli älä Mustikka ajattele että se etenee varmasti, jos varma diagnoosi ohutsäieneuropatiasta tulee. Mitä mustikka muuten tarkoitit sillä, että kieli on koppurainen? Nytkähdyksiä kehossa on mulla joskus, mutta käsittääkseni ne ovat vain lääkkeiden sivuoireita, ainakin ne mainitaan sivuvaikutuksina. Ei ne ainakaan mua häiritse juurikaan. Niitä tulee melko harvoin. Mulla on jalanpohjat, varsinkin toinen tosi kipeä yhdestä pienestä kohdasta ja ei meinaa millään helpottaa... Sattuuko teillä ohimoihin? Ikäänkuin puristava tunne, ihan erilainen kuin tavallinen päänsärky? Kerron kyllä mitä testataan ja varsinkin jos jotain löytyy...Palataan taas!

  • hei,täällä taas ollaan!kyllä sattuu ohimoihin,tai koko kasvojen alueelle.akupunktio ei ole minua auttanut.ihobiobsian ottaminen ensi viikolla.kiitos jii jo etukäteen tiedosta,mitä neurologi kertoo...onko petteri sinun testisi menneet eteenpäin?siis toivottavasti osaan kuvailla kielen koppuraisuutta.se o kankea ja kipeä.hyvää itsenäisyyspäivää...näillä mammakengillä en juhliin pääsisi!

  • Huomenta taas! Hienoa mustikka9, että saat vihdoinkin ihobiopsian! Miten muuten teillä menee? Itselläni vuorokausirytmi edelleen aivan sekaisin. Kiitos Lyrican.. En jaksa kahlata viestejä, joten kysyn varmasti jo toistamiseen: onko teille tullut Lyrican käytön aikana verensokerin heittelyä? Itselläni ei ole diabetesta mutta nyt on siis tilanne, että aina syötyäni menen aivan "vahvaan humalaan". En ole keksinyt muuta kuin verensokerin putoamisen. Meineen ostaa mittarin niin näen onko näin. Tämä on alkanut viime keväänä ja pahentunut niin etten kesän jälkeen ole kehdannut vierailuilla tai ravintolassa syödä mitään... Toiset humaltuu alkoholista, minä ruuasta.. Leppoisaa sunnuntaita kaikille!

  • heips!juuri tänä aamuna aloin mitata verensokeria.sattuipa somasti kysymyksesi.mulla ollut tämä jo vuosia,että ruuan jälkeen kauhea väsymys.ei niin paljon,jos ei syö hiilihydraattipitoista ruokaa.ateriaväli ei saa venyä yli neljä tuntia.tulen aivan sekavaksi,jos energia laskee.en ole huomannu lyrican aikana kyllä mitään poikkeavaa.mulla on mittari lainassa.sitten vaan ottamaan itseltä verikoetta.oletko jii saanut jo tulosta ihobiobsiakokeesta?kyllä tää sellasta on että...

  • Moi! On ollut pientä taukoa. Mitä teille kuuluu? Itse olin viime viikolla uudella neurologilla, joka oli tosi "innostunut" tutkimaan ja miettimään tätä mun ohutsäieneuropatian syytä. Katsoo nyt mitä kaikkia testejä on tehty HUS:ssa ja muualla ja tekee laajasti testejä uudelleen ja samalla miettii voisiko jotain uusia testejä myöskin tehdä.
    Tammikuussa tapaan hänet uudelleen. Hän sanoi että valitettavasti noin neljännesosassa syy ei ikinä selviä. Oon syönyt viime aikoina proteiinipitoista ruokaa ja jättänyt alkoholin lähes kokonaan pois. En aiemminkaan kyllä mitenkään paljoa ole juonut, mutta kuitenkin. Nyt olo on ollut aika hyvä, siis selvästi parempi kuin vähän aikaan sitten.
    Olen aloittanut punttisalinkin ja käyn paljon kävelyllä. Tuntuu tosi hyvältä. Neurologikin kehotti liikuntaan, koska liikunta ei tätä sairautta voi missään tapauksessa pahentaa, mutta kannattaa kuitenkin välttää semmosta tekemistä mikä ärsyttää tätä sairautta, jos tunnistaa semmosta. Mulla lyrica ja nyt neurontin ei ole aiheuttanut minkäänlaista verensokerin heittelehtimistä, mutta huimausta kylläkin. Hyvää viikonloppua!

  • hei!ihanaa että petteri,että olet pystynyt liikkumaan.mulla napsattiin se pala nilkasta viime viikolla.ihan iisi toimenpide.puudutettiin.saankos mä udella,suositteliko lekuri proteiinipitoista ruokavaliota?ainakin lihas kasvaa.olen itse alkanut hivenaineilla kokeilemaan.ihan asiantuntijan ohjeilla.on vaan niin ihme oireita.kasvotkin on niin kireät.mutta nyt toivotan oikein hyvää joulua.pysytään linjoilla.

  • Minulla on 'epäilty' ohutsäieneuropatia. Jalat kihelmöi, tasapaino toivoton heti aamulla, kävellessä huojun kuin humalainen. Johtunee pitkittyneestä borrelioosista. Siihen liittyivät kovat kasvokivut, jotka paranivat akupunktiolla. En ota lääkkeitä kuin harvoin (triptyl, panacod) mutta liikun niin paljon kuin viitsin. Kävelyä, joogaa, pilatesta, jalkojen treenausta kotona. Proteiinejä syön palljon. Raejuustoa ja rahkaa. Kohentavat lihaskuntoa. Liikunta ei ainakaan ole pahasta. Jaloissa hiiriä ja yöllä saattaa särkeä. Ei selkeää.

  • Moi Jii ja Mustikka, pitkästä aikaa, mitä teille kuuluu? Itse kävin neurologilla viime viikolla ja otettiin taas jotain testejä. Niissä ei kuitenkaan ollut mitään. Turhauttavaa. Olo on kuitenkin ollut kohtuullinen. Ei huonompaan eikä parempaan. Välillä parempia päiviä ja välillä huonompia. Proteiinia oon syönyt paljon ja liikkunut, en tiedä parantaako se mitenkään oloa, mutta kyllä liikunta pitää mielen paljon virkeämpänä...
    Oliko Mustikka siinä sun ihobiopsiassa jotain? Niin piti kysyä myös että näkyikö teidän enmg testissä mitään poikkeavuuksia?

  • heips petteri ja jii.olenkin odottanut,että kertoisitte kuulumisia.sain tuloksen tällä viikolla ihobiobsiasta.neurologi sanoi,että ohutsäieneuropatiaa ei ole.seuraavaksi otetaan verikoe,joka on dna(juttu).epäillään harvinaista sairautta tai suljetaan se pois.lääkepitoisuutta nostettiin.yritän tehdä hiukan töitä.toivon ja samalla pelkään niin paljon!kyllä on ihmeellistä kipua kun nyt jo käsissä plus muualla.joo oli enmg testissä pientä poikkeamaa.ei kuulemma aiheuta näin massiivisia oireita.hyvä petteri,että sä pystyt liikkumaan!mä teen pieniä kävelylenkkejä,siis ei todellakaan mitän liikuntaa.olisi kiva kuulla myös mitä jiille kuuluu?en tiedä kuulunko mä tälle linjalle kun ko sairautta ei ole....

  • Huomenta teille!

    Pysytään linjalla, olette tärkeitä. Jos jostakin syystä vaihdatte toiselle paremmin kohdalleen osuvalle linjalle niin kertokaa. Lähipiiristä kun ei tällaisia kokemuksia keneltäkään löydy.

    Olen Mustikka sinun kanssa aika samoissa tilanteissa! Kävin neurolla, ei todettu ainakaan vielä ohutsäieneuropatiaa. Uudet täydentävät jne. -verikokeet. Neuro huomasi mm. ihomuutoksia, joten sen vuoksi olen menossa ihopolille ja sisätaudeille.

    Enmg:ssä näkyi L5-juuritason oirehdintaa. Olikin aika hupaisaa kun fysiatri oli tuon pari kertaa toistetun enmg:n perusteella aivan varma, että prolapasihan siellä selässä on ja aiheuttaa tällaiset oireet. Vaan eipä olekaan. Ajoittain myös erilaiset kompressiotestit ovat positiivisia alaraajoissa, ajoittain taas ei. Sama pätee reflekseihin: välillä ne tulee heti esille ja välillä ei edes neurologi saa refleksejä esille. Eli kaikkinensa tämä oirehdinta aaltoilee jatkuvasta ärsyttävästä aivan älyttömään. Hetkeäkään en ole ollut ilman oireita. Onnekseni olen jo jokseenkin ottanut omakseni tuollaiset VAS 6-7 tason kivut, se ainakin on jokapäiväistä elämää. Tuolla tasolla kivut ovat noin viikon verran ja sitten taas pahenee eli seuraa 3-4 viikkoa sellaista VAS 8-10 luokkaa. Se vie voimia ja energiaa jo luvattoman paljon. Kaikki muu oirehdinta etenee siinä samalla. Oireita jo kaikissa raajoissa, kasvoissa jne. Käsien kömpelyys alkaa olla hyvin häiritsevää, sillä kaikki menee nykyään lattian kautta... Miten teillä?

    Petteri, syöt proteiinia paljon, onko siihen joku selkeä syy? Ja oliko sinulla dg ohutsäieneuropatiasta? Onhan se tieto tässä ketjussa mutta kertoisitko vielä. Kiitos. Itse olen huomannut sen, että jois syön liikaa nopeita hiilihydraatteja niin menen ihan humalaan, kohmeeseen jne. Eli sitä kautta yritän välttä makeaa ja suosin maito-, kasvis-, juures- ja kala- sekä kanajuttuja. Jos illalla tankkaan nopeaita hiilihydraatteja niin yöllä ja aamulla menen pitkin seiniä kun heitättää...

    Mitä minulle kuuluu: yritän nostaa itseni elämään kaiken tämän "hulluuden" yläpuolelle ja olemaan niinkuin tätä ei olisikaan mutta se ei energia syöppönä ole kovin helppoa ja onnistu pitkiä aikoja kerrallaan. Voimia teille! Minä saan teistä voimia, kiitos.

  • hei taas !linjoilla ollaan.olipa kiva kuulla sinustakin jii!miten voi olla niin samanlaista oirehdintaa...eli sulla ei siis tullut ihobiobsiasta mitään vastausta?mulla otettiin yksi veritesti fabryn tautia varten...harvinaista,harvinaista.otettiinko sinulla vielä täydentäviä kokeita ohutsäieneuropatiaepäilyä varten?se on jännä kun kielikin kipeä ja koko kasvot kiristävät.kun oikein kiristää niin ei voi lukea ,koska on pakko laittaa silmät kiinni.väsymys on sanoinkuvaamaton,suomenkielessä ei ole muuta sanaa kuvaamaan kuin kuolemanväsynyt.olen ollut vähän töissä.kun tulen pois,nukun koko illan.jalat kuin puupökkelöt.toivon ja rukoilen että niin sinä kuin minäkin saadaan joku diagnoosi.kun ihminen sairastuu ei voi olla aina"hulluuden yläpuolella".en minä häviä linjoilta ilmoittamatta.

  • Moi!

    Joo ei olla tästä ketjusta irtautumassa. Kiva aina kuulla miten voitte, vaikka niin hyvää ei aina kuulukaan.

    Kaksi neurologia ja yksi infektiolääkäri on siis tehnyt mulle diagnoosin ohutsäieneuropatia. Ihobiopsia ei ole otettu, koska he ovat diagnosista ilman sitäkin varmoja. Kylmä ja värinätesti on testattu ja ne ovat diagoosin perusteena sekä tietty tämä kivun muoto. Mikä tämän ohutsäieneuropatian aiheuttaa, ei ole varmaa tietoa. Heidän diagnoosi on kuitenkin kovan flunssan puhkaisema immunologinen neuropatia. Sanoivat että on hyvin mahdollista ettei varma aiheuttaja koskaan selviä. 25 prosenttia neuropatioiden aiheuttajista ei koskaan selviä. Jossain diabeeteksessä diagnoosi on selvä, mutta muuten selvittäminen voi olla todella vaikeaa tai mahdotonta.

    Nyt ei ole uusia lääkärikäyntejä tiedossa. Sanoivat että tämä mahdollisesti hiipuu pois tai sitten jää tämmöiseksi loppuelämäksi tai pahenee ja etenee. Yleensä ohutsäieneuropatia leviää myös paksuihin hermosäikeisiin, jolloin alkaa tulla lihaskömpelyyttä ja lihasheikkoutta. Jos tämä olisi vain immunologinen neuropatia, niin silloin olisi hyvinkin mahdollista, ettei leviäisi paksuihin hermosäikeisiin. Sitä tässä kovasti toivon, mutta myös pelkään. Tiedottomuus taudin ennusteesta on varmaankin kaikista inhottavinta.

    Viime aikoina säryt ovat vaihdelleet paljon. Mulla on ollut monta flunssaa peräkkäin ja ne selvästi aina pahentaa tätä. Uutena oireena mulla on tullut kovat suonenvedot jalkoihin, joita voi tulla kymmeniä päivässä. Ei liikeessä, eikä yöllä, mutta varsinkin sohvalla istuessa jalat pöydällä?! Onko teillä Mustikka ja Jii tämmöisiä?

    Olen yrittänyt pudottaa vähän neurontinin annosmääriä, kun olen niitä maksimia vedellyt ja vähän pelottaa että jos maksa niistä alkaa pitkällä tähtäimellä kärsiä. Triptyl yöksi auttaa nukkumaan hyvin koko yön.

    Proteiinia olen syönyt siksi kun olen käynyt punttiksella, jotta saisin enemmän lihasvoimaa. Proteiinihan on tärkeä elementti lihasvoiman kasvattamisessa. Lääkärit sanoivat että lihasvoimaa ja -kuntoa kannattaa vahvistaa varsinkin jos tulee lihasheikkoutta ja kömpelyyttä, niin sitä parempi siitä selviää mitä paremmassa kunnossa lihakset ovat.

    Yllättävän hyvin näiden kipujen kanssa on oppinut elämään varsinkin silloin kun ne ovat siedettävällä tasolla. Silloin kun kivut on pahimmillaan, niin siihen ei kylläkään voi tottua. Ja pelko mihin tämä kehittyy on kaikista rassaavinta... nettiä lukemalla kun vielä löytää aina kaikkein pahimpia juttuja siitä, mihin tämäkin voisi kehittyä..

    Tsemppiä taas teille molemmille!!

  • Hei Petteri,

    tuo suonenveto on arkipäivää varsinkin tietyssä vaiheessa oireiluni aaltoilua. Jaloista vetää jos niitä pitää samalla tasolla muun kropan kanssa. Olen miettinyt verenkierrolliset ym. syyt aiheuttajaksi? Magneesiumin tai nesteytyksen puutteesta kun ei ole kyse. Myös kämmenet ja sormet kramppaavat tuossa vaiheessa lähes koko ajan riippumatta asennosta, se on häiritsevintä kun ei pysty kirjoittamaan jne.. Treenit ei siihen vaikuta, entä sinulla?

    Oletko kuinka pärjäillyt pienemmällä lääkeannosmäärällä? Olen vähentänyt lyricaa ja sinnitellyt... Ai niin, lämpö- ja kylmätunnoissa on puutosta kaikkien raajojen osalta mutta värinä tuntuu. Lisäksi hyperesthesiaa ja -algesiaa. Onko teillä tuntoherkistymää?

    Kevättä kohti mennään! Toivon siitä meille kaikille parempaa kuin esimerkiksi vuosi sitten!

  • Moi Jii,

    Mulla ei kädet ole krampannut lainkaan - ainakaan vielä.

    Lääkeannosta olen pienentänyt vasta Neurontin 3600 mg/päivä --> 2700. Neurologi sanoi että pudotus kannattaa tehdä tosi hitaasti, ettei kroppa ylireagoi siihen. Vaikea sanoa kuinka on vaikuttanut kun oireet vaihtelee. Mutta musta tuntuu, ettei vaikutus ole kovin suuri.

    Tuntoherkistymää on niin, että jos lihas jännittyy kauemman aikaa niin siihen alkaa sattua. Esim. jos lukee lehteä niin että pitää sitä käsillä ilmassa niin käsiin alkaa sattua. Toinen on että istuessa alkaa pakaroihin sattua, myös kenkien puristus alkaa sattua.

    Jos pysyn liikkeessä niin mihinkään ei satu, mutta sekään ei oikein onnnistu ;).

    Hyviä hiihtolomia!

  • moix!kiva kuulla,että molemmilla tehty lisää tutkimuksia.mulla ei ole suonenvetoa ollenkaan.jalkapohjat on kyllä niin ylituntevat,että rajoittaa kävelyä!siis kävelyn jälkeen kyllä lihanvärähdyksiä.kyllä nämä meidän tarinat poikkeavat sillä tavalla,että mä en voi treenata ollenkaan.minkälaisia ihomuutoksia sulla jii on?ja ettekö tunne kylmää ollenkaan?miul tää face on niin kireä.mitä enemmän puhuu,sitä enemmän kiristää otsaa ja silmiä,omituista.ystävä sanoi,että kun katsoo minua silmiin,ei ole ketään kotona.nyt täytyy odottaa taas kuukausi.yritän vaan keikkua eteenpäin.mitä jii sinulla tutkitaan?sorry olen niin utelias,kuten huomaatte.ja jos jollain on ideoita kengänpohjallisista,niin kertokaa.geelipohjalliset jo on.kiitos molemmille taas tiedoista.ei tässä petteri kannata mitään kauhupalstoja tai ns.itseoppineita lekureita kuunnella.hyvää hiihtolomaa!minä lähden iloisena töihin.palataan.

  • Tuli aikamoinen pohjakosketus.. Oireet pahenivat merkitsevästi viime viikolla ja siinä samalla mieli painui väkisin matalapaineeseen vaikka kuinka yritin tapella vastaan ja hakea positiiivisuutta. Kaikki voimat vain on mennyt tähän kummaan taisteluun.

  • hellou!pakko kirjottaa,vaikka ei ole ollenkaan asiaa minkään diagnoosin suhteen.luin jii sinun kirjoitukset.ja voimaa antaisin,jos vaan voisin ja se olisi mahdollista jonkun johdon kanssa!yritä jaksaa...hulluuden partaalla tässä olla saa itse kukin.olen niin surullinen,kun en voi harrastaa liikuntaa ja askeleet on aina laskettava.tätäkö loppuelämä on?ja jos enemmän kävelee,niin seuraavana päivänä sitten makaa...niinpä jos olisi sellainen tauti mitä vastaan voisi taistella.silloin löytyisi kyllä voimia.tästä tuli nyt tämmöistä spekulointia tässä välissä.odotan edelleen yhden kokeen tulosta.laita petteri kuulumiset.ja jii toivoa on...aina.

  • Moi,
    Mulle kuuluu vaihteeksi vähän parempaa. Olen pudottanut neurontinin annoksen puoleen eli nyt "vain" 1800 mg päivässä plus vähän triptyliä yöksi. Kivut ei ole lisääntyneet. Nyt ei ole varmaan kuukauteen ollut todella kovia kipuja.
    Tasaiset kivut, huimaukset, suonenvedot ym. on kaikki turvallisesti tallessa, mutta ne eivät ole niin kovia kuin aikaisemmin. Kipu jalkapohjissa on tällä hetkellä ehkä pahin.

    Liikun paljon...punttista, kävelyä, uintia ja pyöräilyä. Pari kuukautta sitten en voinut millään tehdä noita kaikkia särkyjen takia.

    En tiedä onko tämä parempi jakso vaan tyyntä myrskyn edellä vai mistä tämä johtuu...mutta tuntuu tosi mahtavalle.

    Eikö sulla Jii ole vieläkään varmistunut onko ohutsäie- tai paksusäieneuropatia?! Aiheuttaja on mullakin vielä varmistumatta, eikä se välttämättä koskaan varmistukaan... mutta ei mahda mitään...Tsemppiä taas teille!

  • hei taas!kiva kuulla petteri että sulla valoa näkyvissä!itse kanssa keikin jollainlailla.kipu mullakin kaikista pahin päkiöissä.se juuri vaikuttaa kävelemiseen ja liikuntaan.kasvot olleet paremmat jonkun aikaa.pengoin tätä meidän historiallisia kirjoituksia ja etsin lääkäriasemaa missä olit käynyt ja neurologia.sille naispuoliselle en todellakaan saanut aikaa.joku diagnoosi tässä täytyy saada,muuten ei tule mitään!
    olen ollut töissä,en kokopäivää,ja se on tuonut suurta iloa.mutta kun on kelankin mukaan terve niin kukaan ei maksa mitään muuta kuin sen minkä työllä ansaitsee...jii kirjoittele jo palstalle,mitä kuuluu?kiitos petteri kaikista tiedoista,olen tosi kiitollinen.olen menossa ruskeasuolle neurologille...jos edes jotain valkenisi.älkää hävitkö minnekään.

  • Elimistön kokonaishienosäätö mennyt täysin sekaisin... haetaan vielä syytä / syitä. Raynaud rajuna mutta hiukan epätyypillisenä todettu, ilmeisesti sekundaarinen.

    Hyviä pääsiäispyhiä.

    • Siis podemme ohutsäieneuropatiaa. Olen aikaisemmin kuvaillut vaivaani, joka mielestäni johtuu huonosti hoidetusta neuroborrelioosista. (15 v.) Kamalat kasvosäryt tulivat juuri pikku punkista. Olen muuten perusterve ja urheilullinen, liikun paljon. Nyt on kuukaudessa tullut lisänä isovarpaiden kipu, hermojen arkuus toisessa jalkaterässä ja turvotus. Triptyl ja Panacod auttavat. Akupunktiosta en tiedä, päänsäryn se vei. Jos en ota Triptyliä tulee univaikeuksia. Iltapirteys, päiväväsymys. Lääkärit neuvovat ja itsekin pyrin urheilemaan ja liikkumaan: pilates, jooga, golf, kävely. Huono tasapaino helpottui liikunnalla.Jatkan mielelläni keskustelua ja kuuntelen neuvoja. Helpotusta teille kaikille kärsiville!


  • kävin toisella neurologilla,siellä ruskeasuolla...en vielä oikein tiedä ,mitä ajatella.hän käski tekemään jotain mielenkiintoista,kun särkee.lääkärissä ei kannata sitten tirauttaa yhtään kyyneltä,koska seuraava kysymys on,että oletko masentunut?mulla tää jää arvoitukseksi,koska lääketiede ei pysty tutkimaan enempää.olen varmaan kysynytkin,onko kellään sellaista tunnetta,että muurahaiset kulkee ihon alla?mulla tasapaino ihan ok.liikuntaa ei yhtään,koska jalkapohjat niin kipeät.aurinkoisia päiviä teille kaikille!

  • Huomenta Mustikka9.

    On todella ikävä kuulla, että oireilu meinaa jäädä arvoitukseksi kohdallasi. Toivon todella, että joku vastaus siihen vielä löytyy. Sanoiko neurologi, että mysteeriksi jää? Onko verenkierrollisia tms. asioita tutkittu? Syötkö Lyricaa? Onko jotakin muuta lääkettä kokeiltu jos on niin oliko oireet samat silti? Onko sinulla Lyricasta muistiongelmia?

  • Heippa kaikille. Pakko itsekin kirjoittaa kun viimeinen vuosi on ollut helvetillinen ja nyt dg vaihtoehtona on ohutsäieneuropatia.
    Kaikki alkoi vuonna2011 kun niskaan tuli välilevypullistuma ja se leikattiin 10 kk myöhemmin. Heti leikkaukseen puutumis ja poltteluoireita oli, vuosien alussa ne katsottiin leikkauksen jälkitilaksi. Sitten puutuminen lisääntyi symmetrisenä molempiin käsiin, pistelyä kasvojen vasemmalla puolella ja varpaiden ajoittaista puutumista. Hermoratatutkimuksen löydöksenä rannekanavaahtauma, joka leikattiin 2013 ja sillä ei mitään tehoa. Puutuminen jatkuu..

    Viimeiset puolivuotta ei liikuntaharrastukset ole olleet mahdollisia järjettömän väsymyksen vuoksi. Kylmä ilma on myrkkyä, samoin kosteus. Yöllä herään molempien käsien puuttumiseen ja särkyyn 2-6 kertaa yössä, unta ei juuri saa. Liikunta tuntuu vahvistavan väsymistä ja oireita,. Päiväsaikaan sormet ovat pökkelöt ja turrana, puutuilevat tunnottomiksi tuontuosta.

    Olen 37-vuotias, pienen pojan äiti. Hermot on niin kireällä ja on niin vaikea hyväkšyä tätä voimattomuutta ja väsymistä, miehelle sitä on niin vaikea kuvata kun normaaliväsymys on murto-osa tästä.

    Tänään sain aloituslääkkeeksi lyrican. Ja lähetteen neurologille uuteen hermoratatutkimukseen ja muihin tutkimuksiin. Nyt siis olin fysiatrin vastaanotolla. En haluaisi aloittaa lääkitystä, mutta en kestä tätäkään hetkeä. Mitä sivuvaikutuksia lääkkeestä on tullut : väsymystä lisää, painonnousua? Entä auttaako jokin ruokavalio, lisäravinteet- B- vitamiini?

  • heips taas!niin jii,ei mulla ole tutkittu mitään verenkiertojuttuja...nyt eilen neurologi sanoi lauseen.hermojuuriärsytyksen jälkitila.että mitä?kysyin!!!iskiashermon juuriärsytys,josta kipuradat kuumentuneet.ns (sähköjohto vaurioitunut).ehkä elimistö korjaa vaurion.onko sinulla jii todettu se mainitsemasi sairaus?oletko saanut hyvän lääkityksen?ja onko vointisi parempi kuin talvella!muuta lääkitystä ei ole kokeiltu.lyricasta johtuvia muistiongelmia on ajoittain...en todellakaan tiedä,arvoitukseksi jää kai.eikö teillä kenelläkään ole kuin muurahaiset kävelisi ihon alla tunnetta?niin tosiaan lääkityksen sivuvaikutukset on yksilöllisiä.
    .minulla painonnousua,huimausta ja pieniä muistiongelmia.sain myös b-vitamiini pistoksia.ei vaikutusta.jos joku teistä haluaa vielä vaihtaa ajatuksia kanssani,niin roikun linjoilla.voimia,voimia!!1

  • Moi taas kaikille,

    Aiemmin oli usko lopussa, että tästä ei parane koskaan, mutta nyt usko on palannut. Neurologit sanoi aiemmin että saattaa kestää kaksikin vuotta kun tästä paranee ja takapakkiakin voi tulla, mutta hermot kyllä uusiutuu ja voi parantua. Hermot paranevat kaikkein hitaimmin ihmisen osista.

    Olen pudottanut päivittäisen neurontin annoksen 1/6 osaan, siitä mitä se oli parhaillaan eli nyt se on 600 mg/päivä. Triptyliä on kolmaneksen pilleristä yöksi.
    Pientä särkyä ja kuumotusta on vielä, mutta sen verran vähän ettei meinaa muistaa lääkkeitä ottaa.
    Toivotaan teillekin käännettä parempaan!!

    • Entisten vaivojen lisäksi minullakin tuli jalkaterän ja ukkovarpaan kovat kivut. Sain kolmeen paikkaan kortisonipistoksen. Auttoi. Turvotuskin lähti. Niillä jaloilla ei saanut rasittaa lainkaan, parin viikon lepo Diagnoosina hermopinne.. Nyt suht.normaali, paitsi entiset pistelyt jalkaterissä. Pari viikkoa sitten tuli yllättäen iskias. Sen sain kuriin omatoimisella venyttelyllä ja jumpalla. Jatkuvaa lääkitystä en käytä,uskon omatoimiseen liikkuntaan. Pännii kuitenkin jatkuva pistely ja ontuva kävely.


  • Voiko ohutsäieneuropatia todella parantua? Mistä löytyisi paras neurologi tähän vaivaan?

  • Mustikka9 ja muuta, onko teiltä tutkittu aivolisäkkeen toimintaa? Sen vajaatoimintaan liittyy kaikenlaista oirehdintaa!!!! Minulla todettiin ko. vajaatoiminta äskettäin sisätautilääkärin toimesta ja nyt on taas valoa tunnelin päässä, että jos vaikka aloitetuilla ja aloitettavilla hoidoilla tulisi vihdoin jotakin helpotusta... Ollen niin väsynyt tähän. Kuten varmasti te muutkin.

  • hei taas kaikille!(petteri ja jii,kiva kuulla teistä!)
    mulla kesä mennyt todella hyvin....jos varpaita ei lasketa.siis kauhean tönköt.kiinnostaa jii,miten se aivolisäkkeen toiminta tutkitaan?onko se verikoe?
    olen aloittanut varovaisen punttisaliharjoittelun.onko sinulla jii kipua edelleen?
    mitä hoitoa jii saat?todella ihanaa petteri,että sinulla vaivat alkaa olla historiaa!
    kirjoitellaan taas.

  • Moi taas pitkästä aikaa,

    Ei tästä nyt ihan parannuttukaan, taas on mennyt takapakkia. Säryt on palannut käsiin ja jalkoihin sekä päässä on voimakas huimaus. Mihin Jii sinun aivolisäketutkimukset päättyivät ja onko siitä löytynyt syytä oireisiin? Minulla nimittäin todettiin testosteronin selkeä vaje, mutta aivolisäketestissä ei mitään poikkeuksia kuitenkiaan löytynyt. Yleensähän se johtuu aivolisäkkeen toimintahäiriöistä. Onko teillä kovia huimauksia myös muiden oireiden lisäksi?

    Terveisin
    Petteri

    • Kiitos kun olette jaksaneet kirjoittaa kuulumisistanne. Miehelläni on paha ohutsäieneuropatia ja itse ei jaksa hakea enään tietoa/apua joten olen seurannut keskusteluanne ja myötäelän kanssanne ja mieheni menee Maskuun kuntoutukseen mutta tilanne on järkyttävä kun on yksityisyrittäjä ja nyt kaikki työt ovat sillä aikaa jäässä ja taloudellinen tilanne muutenkin aivan miinuksella kun väsymyksentä/kivuiltaan ei jaksa tehdä töitään. Tsemppiä teille kaikille!!!
      T: vaimo


  • Heippa kaikille!

    Hiljaista on ollut, hyvä Petteri kun taas avasit jutut. Harmillista, että sinulle on tullut takapakkia. Kunpa aaltoilu takapakkeineen tasaantuisi ja jäisi rauhallisen tyyneksi.
    Oletko joutunut nostamaan neurotinin takaisin? Onko muuta uutta? Miten muuten voit? Minulla on voimakasta huimausta mutta se on selittynyt korvaperäisellä sairaudella. Tosin nyt kun olen neurologin antamasta ohjeistuksesta nostanut Lyricaa niin nämä aamuyöt on hyvin hankala pysyä pystyssä.. Minkä väriset raajojen ääriosat sinulla ja Mustikalla on? Onko värivaihtelua?
    Aivolisäketutkimukset on vielä kesken. Verikokeet on otettu ja magneettitutkimukseen olen ensi viikolla menossa. Endokrinologille menen jouluviikolla. Kuulen siellä sitten tarkemmin, toivottavasti ei putoa mitään pommia niin joulun alla.. Se jo tiedetään, että ainakin harvinaisempi sentraalinen hypotyreoosi on.
    Nyt täytyy lopettaa, pysytään linjoilla!

    Parempaa alkavaa viikkkoa kaikille!

  • Moi,
    Olen ottanut taas neurontinia, mutta melko pieniä annoksia. Tämä kipuilu on melko aaltoilevaa ja toivon että taas tulisi parempi jakso. Mitään värivaihteluita raajoissa ei ole ollut. Pahinta on viime aikoina ollut puristava särky päänsivuilla/ohimoilla ja huimaus. Minäkin olen menossa Endogrinologille tammikuun alussa. Oli tosi vaikea saada aikaa, kun kaikki endogrinologit on niin varattuja
    Jotenkin musta tuntuu, että syy tähän vielä paljastuu joku päivä. Toivon että endogrinologi keksisi jotain, kun neurologia ei koskaan täysin varmaan diagnoosiin päässyt ja mitään parantavaa hoitoa tai lääkitystä keksinyt. Vain kipulääkkeitä.
    Oletko Jii varma tuosta huimauksen korvaperäisestä sairaudesta? Musta tuntuu jotenkin, että ainakin mulla nämä kaikki oireet liittyvät jotenkin toisiinsa, kun alkoivat aika lailla samaan aikaan. Pari vuotta sitten olin vielä kaikin puolin terve.

    Kerrohan sitten kun kuulet mitä Endogrinologi sinulle sanoi...

    • Petteri, onko sinulla tutkittu borrelioosin vasta-aineet? Punkkitauti aiheuttaa ihan mitä tahansa.


  • Borrelioosi on tutkittu selkäydinnestenäytteestä ja mitään siihen viittaavaa ei löytynyt. Neurologi neuvoi viime viikolla aloittamaan taas neurontin kolme kertaa päivässä (vain 3x300), koska puristava kipu päässä (hermokipu) aiheuttaa huimausta. Näin tein ja huimaus lähti. Yes! Lopetin myös muutama viikko sitten triptylin käytön ja jopa nukun nyt paremmin kuin ennen.

  • heips!

    kiva taas kuulla teistä,täällä linjoilla taas ollaan.
    ei jii mulla ole mitään värieroja raajoissa.olen sairaslomalla.ei työnteosta tullut mitään,joka on tosi surullista.
    tuo ohimoiden kireys,koko kasvojen,on niin tuttua.itse en ole sisätautilääkärillä käynyt.siitä kilpirauhasesta on ollut juttua,että hoitaako vai ei...siis rajatapaukset.mutta jii,eikö ole huojentavaa,jos langan päästä saadaan jo kiinni.
    on se kyllä kumma,kun kaikenlaisia sairauksia selvitellään...ja nämä ei tunnu selviävän.kirjoitellaan taas.

  • Moix!
    jatkammeko Jii ja Petteri vielä keskustelua?Olisi kiva kuulla,mitä kuuluu?

  • Jatketaan! Neurologi vaihtoi 2 vkoa sitten lyrican gabapentiiniin. Kipupsykologilla olen käynyt ja kivunhoitoon erikoistuneelle neurologille olen menossa parin vkon kuluttua, Muut oireet edenneet hieman. Gabasta tolkuton väsymys, vielä. Lyricaan voidaan palata jos tästä ei apua. Olen työlomalla. Mitä teille kuuluu?

  • Tämä kuuluu niihin harvinaisiin sairauksiin joita lääkärit nimeävät kun eivät itsekkään tiedä mikä potilasta vaivaa. Potilaan tilaa kuitenkin helpottaa tieto siitä että sairastaa jotain harvinaista sairautta ,jota naapurilla ei mahdollisesti ole

  • Kaksi kipulääkäriksi erikoistunutta neurologia ja yksi neurologi heidän lisäksi ovat sitä mieltä, että tämä on ohutsäieneuropatiaa. Oireet ja löydökset vastaavat. Mitä teille toisille kuuluu? Olisi kiva kuulla.

  • Hei vaan taas pitkästä aikaa!
    Linjoilla taas ollaan. Kävin minäkin talvella kipuun erikoistuneella neurologilla. Sain yhden lääkkeen lisää.Lisäksi olen saanut tens laitteen opastusta fysioterapeutilta.Kaikkea kai kannattaa kokeilla. Ei voi vielä sanoa, onko apua. Olisin Jii kiinnostunut tietämään,montako hermosäiettä sulla oli mittauksissa?Minulla oli 4, ja sen perusteella ei ole ohutsäiepolyneuropatiaa.Tosin ei tätä kukaan enää pysty tutkimaankaan. Oletko Jii helpottunut kun syy selvisi?vai voiko puhua syyn selviämisestä. Mitähän Petterille kuuluu?

    • Ohutsäieneuropatiasta

      Jalkojen ja käsivarsien pistely, jääkylmyys,jalkapohjien tunnottomuus, kasvojen pistely jatkunut jo neljä vuotta. Syy salattiin minulta sairaalatutkimuksissa, mutta lukemalla paljon alan kirjallisuutta löysin lopulta täsmäävät oireet kolesterolilääkityksen seurauksena. Vaikka olin terve, minut painostettiin ottamaan simvastatiinia 8 v ajan eikä lääkäri vaivautunut lopettamaan sitä, vaikka lääkärilehdessä oli jo v. 2006 varoitettu määräämästä terveille, varsinkaan naisille. Itse lopetin lääkityksen, mutta liian myöhään. Kukaan hoitooni jotenkin osallistuneista n 30 lääkäristä ei kertaakaan maininnut kolesterolilääkitystäni, vaikka sen tiedoistani näkivät. Lääkehaittapotilasta ei HUS:n sairaaloille saa olla olemassakaan, lääketehtaiden manipulointia tietenkin. On kannattavampaa lääkitä terveiden joukko, kuin pienempi sairaiden joukko ja kun terveet sairastutetaan, myydään taas uusia lääkkeitä. Lopulta yksi sisät.lääkäri tunnusti itsekin saaneensa kol.läälleestä kramppeja ja pistelyt jalkoihinsa 1,5 vuoden ajaksi vielä lopetettuaankin. Kärsinkö näin lopun ikääni,jonkun verran pistely on lieventynyt kirvelyksi ja kihelmöinniksi, mutta elämäni on pilalla väärän lääkityksen ja lääkärien välinpitämättömyyden vuoksi. Yritän taistella kipujeni kansaa ja oikeuksieni puolesta loppuun asti.


    • Lääkefobia kirjoitti:

      Ohutsäieneuropatiasta

      Jalkojen ja käsivarsien pistely, jääkylmyys,jalkapohjien tunnottomuus, kasvojen pistely jatkunut jo neljä vuotta. Syy salattiin minulta sairaalatutkimuksissa, mutta lukemalla paljon alan kirjallisuutta löysin lopulta täsmäävät oireet kolesterolilääkityksen seurauksena. Vaikka olin terve, minut painostettiin ottamaan simvastatiinia 8 v ajan eikä lääkäri vaivautunut lopettamaan sitä, vaikka lääkärilehdessä oli jo v. 2006 varoitettu määräämästä terveille, varsinkaan naisille. Itse lopetin lääkityksen, mutta liian myöhään. Kukaan hoitooni jotenkin osallistuneista n 30 lääkäristä ei kertaakaan maininnut kolesterolilääkitystäni, vaikka sen tiedoistani näkivät. Lääkehaittapotilasta ei HUS:n sairaaloille saa olla olemassakaan, lääketehtaiden manipulointia tietenkin. On kannattavampaa lääkitä terveiden joukko, kuin pienempi sairaiden joukko ja kun terveet sairastutetaan, myydään taas uusia lääkkeitä. Lopulta yksi sisät.lääkäri tunnusti itsekin saaneensa kol.läälleestä kramppeja ja pistelyt jalkoihinsa 1,5 vuoden ajaksi vielä lopetettuaankin. Kärsinkö näin lopun ikääni,jonkun verran pistely on lieventynyt kirvelyksi ja kihelmöinniksi, mutta elämäni on pilalla väärän lääkityksen ja lääkärien välinpitämättömyyden vuoksi. Yritän taistella kipujeni kansaa ja oikeuksieni puolesta loppuun asti.

      Onko Sinulla jääkylmyyttä koko kropassa? Minulla on raajojen lihakset ja rintakehä jääkylmät, myös pakarat joskus. Sinitta


  • Hei! Minulla on suunnattomia kylmyysoireita jaloissa ja käsivarsissa, ohimoiden sivuilla terävää kipuilua. Minulla todettiin vuosi sitten kakkostyypin diabetes ja sain jalkasärkyihin kipulääkityksen ja kortisonikuurin. Sairastin myös flunssan viime syksynä. Oireet alkoivat yhdessä yössä, raajojen kylmäminen on kovaa enkä ole saanut apua endokrinologilta, olen nyt menossa neurologille. Minulla on myös fibro ja risti- ja suolinivelen tulehdus, sakroiliitti ollut 15 vuotta. Jalkapohjia myös pistelee ajoittain ja muurahaisia ja kuumatuntemuksia on alkanut tulla jalkoihin vasta nyt 7 kk:n sairastelun jälkeen. Mahtaisiko olla ohutsäieneuropatiaa?

  • Itselläni on ohutsäie neuropatia a-säikeissä , Kylmän ja lämpimän aisimukset sekaisin Saunassa ola vaikeaa jo pienikin löyly tuntuu polttavalta .Suihkussa vesi pitää kohta olla kylmää tai muuten tuntuu polttavalta .Puutumista , vihlontaa , pistelyä tunnottomuutta . Oireet pahenevat hiljalleen ei taida pahenmin olla mitään hoitokeinoja .

  • Hei Petteri, Mustikka ja Jii!
    Miten voitte? Olisi kiva kuulla teistä vielä. Olen saanut paljon apua keskustelustanne. Itselläni on diagnoosi ohutsäieneuropatia ja elämä on aika sairaalloista. Tämä keskustelupalsta on auttanut minua sairaudessani, kun tälle diagnoosille ei näytä löytyvän tietoa mistään.

  • Hei !
    Täällä linjoilla taas pitkästä aikaa.Itselläni nyt tilanne aika rauhallinen. Lääkitys pitää minut ainakin liikkeellä. Syytä oireisiin ei löytynyt kohdallani. Voimia teille ihan kaikille.
    Joskus tulee mieleeni, että ehkä tulevaisuudessa lääketiede kehittyy niin, että tällekkin oireilulle löytyy syy. Tosiaan olisi kiva kuulla myös Jiistä ja Petteristä näin vuoden jälkeen....

    • Eksyin tänne keskusteluun, kun etsin syitä oireilleni. Minustahan te kirjoitatte :-( Puutumiset, pistelyt ja kuumotukset alaraajoissa ovat välillä pahempia ja tuntuu olevan välillä parempiakin hetkiä. Taudin kulku lienee aaltoileva. Ohutsäieneuropatia tutkitaan seuraavaksi. Minulla ei ole diabetestä, en käytä alkoholia, en polta, borrelioosia ei ole.... Mistä ihmeestä tämä kaikki voi johtua?? Meinaa mielikin masentua, kun jatkuvat epämiellyttävät tuntemukset vaivaa. Neurontin menee vielä pienellä annoksella mutta varmaan annosta pitää kohta suurentaa.
      Koetan liikkua, niin mieli edes pysyisi kunnossa ja toivottavasti liikunta vaikuttaa tautiinkin.


  • Löysinpä kohtalotovereiden joukkoon, kun luin ketjun läpi. Olen jo eläkeikäinen nainen. Jalkaongelmat alkoivat siten, että en ikään kuin jaksanut nostaa jalkoja kävellessä ja jalkapohjissa tuntui kuin niissä olisi geelilaastareita. Jalkateriin tuli myös kihelmöivän kuuman pistävää kipua ja iho loisti punaisena. Puudutin jalkoja jääpusseilla. Neuropoliklinikan tutkimuksissa otettiin ENMG: ei neuropatiaa. Itse olen netin syövereistä tietoa kaivamalla päätynyt siihen, että kyse on ohusäieneuropatiasta. Ed. postauksissa on paljon tuttua. Mistä se johtuu, on kysymysmerkki. Söin monta vuotta (mm. Simvastatin) kolesterolilääkkeitä, joista jotkut aiheuttivat jalkasärkyä. Ei ole myöskään diabetesta. Tällä hetkellä pistely/polttelu/kuumotus/kosketusherkkyys on levinnyt sääriin ja alavatsaan. En tiedä, mistä kaivaisin tietävän neurologin ja olisiko hänelläkään muuta neuvoa kuin pillerit. Aloitin Lyricalla, mutta vaihdoin Gapapentiiniin, koska Lyrica tuntui lihottavan ja aiheutti "hönön" olon. Melkeinpä parhain lääke puumaisille ja pistäville jaloille tuntuu olevan ravihevosten jalkojen hoitoon tarkoitettu Horse Power emulsio. Olen nyt käyttänyt sitä vuoden eikä ole ilmennyt mitään negatiivista. Ainetta saa litran pullossa lemmikkieläinkaupoista.

  • rty

  • Moi . Mulla semmonen outous, että jalkapohjissa kuin hiekkapaperia astuessa, ei mitään kipua missään. Samaan aikaan siis tuntoherkkyys sekä tunnottomuus jalkapohjissa. Sääret myös tikkuilevat niskaa/selkää taivuttaessa..en ole varma kummasta . Hermoratamittaus sanoi ettei ole polyneuropatiaa ,mutta ortopedi kuitenkin oli sen kannalla -tosin kysymysmerkin kanssa. Neurologi sitten komppasi kollegaansa. Mitään hoitoja tai lääkkeitä ei vaivaan. Ainoa kommentti oli, että pidä sokereista huolta, kun db2. ?? Vanhoja ja uusia ristiselän tyriä pari , mutta enhän minä tiedä, onko niistä vai muusta. Eli ei selkeää diagnoosia. Borrea ei muistaakseni ollut kokeiden mukaan. MS-stä en tiedä mitään, mistä sen olisi voinut tsekata...verikokeistako ? Eli, aika tosiaan tylsää, ettei ole halua tuolla selvittää loppuun asti potilaan vaivoja...- papereihin vain kirjoitellaan, että "potilaalla mahdollisesti polyneuropatia". Eli erikoissairaanhoito liittynyt kai myös siihen tk:n "arvauskeskuksen" kategoriaan.
    No, db lie yksi mahdollinen, mutta kun nappilinjalla vielä sen kanssa, niin enpä arvannut, että jalkaongelmat voivat tulla lievänkin sokrun kanssa. Alkoa en käyttänyt vuosiin...mutta rauhoittavia lääkkeitä, db-lääkkeitä, astmaan lääkkeet, sekä migreeniin täsmät. Että mistä lie sitten oma vaiva. Jalat/jalkapohjat vain eivät ihan ole oman oloiset enää.
    Vointeja joo kaikille ...ja että dg:t selviäisivät. :-)

  • Kohtalotoveri tässä. Ohutsäieneuropatian helvetillisistä oireista tullut kärsittyä 10 vuotta; oireet alkoivat jalkojen polttelulla ja pistelyllä sekä tuntoherkkyydellä, levisivät sitten myös käsiin, kasvoihin ja kieleen. Kaikki mahdolliset lääkkeet olen vuosien varrella kokeillut, mutta helpotusta ei ole mikään suonut, päinvastoin jotkut niistä aiheuttaneet odottamattomia, kaameita sivuvaikutuksia. Kaikenlainen tekeminen pahentaa oireilua ja parina viime vuotena on lisäksi pamahtanut järjetön punoitus ja turvotus jalkoihin ja käsiin. Kesän kuumuus ja aurinko pahentavat neuropatian aivan sietämättömäksi! Kiinnostaisi tietää, onko kukaan teistä kokeillut transkraniaalista magneettistimulaatiota kipuunsa? Ja onko siitä ollut apua? Kiitokset tiedoista!

    • Hei kroonikko, vieläkö käyt täällä? Kuinka on olosi tällä hetkellä? Minulla on ilmestynyt ihan samanlaisia oireita kuin sinulla, en ole vielä neurologilla käynyt. Ovatko oireesi päällä ihan joka hetki vai satunnaisesti?


  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

    • Monta vuotta sitten diagnosoitiin ohutsäieneuropatia. Luultavasti saanut alkunsa borrelioosista tai selkärangan vaurioista. Ei ole pahentunut. Runsas liikunta helpottaa. Paljon golfia. Istuessa koko ajan jalkajumppaa, nilkkojen pyörittelyä. Iltaisin 1 Klortriptyl.


  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Heippa.
    Minä sain magneettistimulaatiota 30 kertaa. Tampereelle hoitoa ei kohdennettu suoraan kipualueelle, joten vaste jäi lyhyt aikaiseksi ja aika lieväksi. Ylläpitohoito olisi ollut varmasti kannattavaa.

  • Hei! Minulla kivut alkoivat n 3,5v sitten jalkapohjista leviten nopeasti koko jalkoihin ja ja pakaroihin. Jalkapohjat tuntuivat kuin olisi kovia nyppylöitä ja vielä soraa niiden välissä. Kävely ja istuminen kivuliasta. Ortopedin ja reumalääkärien tutkimisen jälkeen pääsin todella hyvälle neurologille, joka teki monia tutkimuksia ja mm MS-tauti poissuljettu sekä Fabryn tauti eikä pitäisi olla myöskään borrelioosin jälkitila. Minulta otettiin myös QST sekä jalasta biopsia ja tuloksena ohutsäiepolyneuropatia. Syytä siihen ei ole selvinnyt, mutta ehkä toinen harvinainen sairaus, joka löydettiin vasta tutkimusten aikana ja aiheuttanut vaurioita. Kivut vaihtelevat ja välillä ollut hieman parempia jaksoja. Triptyl väsytti niin, että lopetin sen ja tilalle Duloxetine - joka auttanut siten, etteivät jalat ole enää aivan niin kosketusarat. Jalkapohjat kylläkin ja kenkien+sukkien käyttö aina kivuliasta. Myös Gabrion lääkkeenä jo kolmisen vuotta. Lyricaa kokeiltiin, mutta tuli allergiareaktio. Tänä keväänä kivut levinneet myös käsiin, mutta yhä jalat pahemmat. Teille kaikille voimia, jotka kärsitte jatkuvista kivuista!

  • Moi.
    Olen syönyt ja syön edelleen paljon läkkeitä ala- ja yläraaja kipuihin. Kivut painottuvat alaraajoihin. Parhaillaan alaraajoihin neuraalistimulaattori -kokeilu. Olen kiitollinen, että tähän pääsin näiden kaikkien kipuvuosien jälkeen.

  • Hevosille tarkoitettu linimentti MSN helpottaa hieman, samoin Voltaren ja Magnesiumvoide hierottuna iltaisin sääriin ja jalkateriin. Ei poista kipuja mutta helpottaa.Jalkapohjien hieronta helpottaa myös. Samoin Klortriptyl illalla antaa unen. Nyt jalat turpoavat, syytä en tiedä enkä hoitoa. Golfkierros tuntuu raskaalta. Tasapaino ei ole vakaa. Minulla ohutsäieneuropatia johtuu huonosti hoidetusta borrelioosista. Näin uskon. Lääkärit eivät.

  • Onko teillä CRPS poissuljettu vaihtoehto?

  • Totesin muutaman kivuliaan yön jälkeen, että magnesium (juomana) 1 annos päivässä helpotti kipuja aikalailla. Onko kenelläkään muulla kokemuksia?

    • Kipuihin tottuu, enkä tarvitse mitään lääkkeitä.Liikuntaa paljon päivittäin,niin välttyy muilta sairauksilta.


  • Olen 40-vuotias nainen ja saanut ohutsäieneuropatian diagnoosin. Oireina käsissä puutuminen & tuntohäiriöt (hellä kosketus tuntuu inhottavalta), jaloissa pääasiassa puutuneisuus. Lisäksi kylmä puuduttaa todella herkästi varpaat & sormet täysin tunnottomiksi. Alunperin oireet olivat todella paljon voimakkaammat (tuskaista hermokipua), mutta kun infektiosta, mistä tämän sairauden sain, on kulunut aikaa, ovat oireetkin lievittyneet.

    Lisäksi minulla on todella voimakkaita rytmihäiriöitä ja selkeää väsymystä.

    Osaako joku sanoa, että eteneekö tämä aina vai voiko myös parantua?

suomi24-logo

Osallistu keskusteluun

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

Takaisin ylös

Luetuimmat keskustelut

  1. Maisa menee naimisiin

    Seiska julkaisi että Maisa menee sittenkin naimisiin. Maisalla olisi nyt vauva ja olisi Jm kanssa naimisissa jos ei keskenmenoa olisi tullut . Olisiko
    112
    4660
  2. KORONAVIRUS: 11 milj. asukkaan Wuhan eristetty!

    Kiina on keskeyttänyt Wuhanin kaupungista lähtevän liikenteen. Wuhanin epäillään olevan uuden tappavan koroaviruksen alkulähde. WHO:n mukaan 11 miljo
    Maailman menoa
    120
    615
  3. Mistä Trumpia syytetään?

    Kertokaas nyt tällaiselle politiikasta tietämättömälle se. Onko se tehnyt Ukrainan presidentin kanssa jonkun salaisen sopimuksen missä Ukraina tuhotaa
    Maailman menoa
    80
    535
  4. Martinan virheelliset ravitsemusneuvot

    Tänään antaa vinkkejä sitruunavedestä, jonka teksti "lainattu" mtv3-sivulta, jossa sentään on mainittu lähde(toisin kun Martinalla) Toisekseen sitruun
    34
    464
  5. Näytit väsyneeltä tänään

    Väsyneeltä, totiselta, kiireiseltä ja hiljaiselta. Näytät siltä, että kukaan ei pidä sinusta huolta En tiedä edes nimeäsi. Ehkä minun ei ole tarkoit
    Ikävä
    19
    430