Hei, löytyykö kohtalotovereita. minulla epäillään aplastista anemiaa ja haluisin kuulla mitä tuleman pitää. tästäkun ei löydy mitään tietoa oikein mistään ja olisihan se kiva jutella sellaisen ihmisen kanssa joka on kokenut saman.
aplastinen anemia?
ti84
14
3986
Vastaukset
- ---Anniina42
on toki vakava sairaus mutta syöpäsairaus se ei ole. Jaksamisia, minulla on kaksikin tuttavaa joilla se on ollut, molemmat nyt terveitä. Toinen aikuinen, toinen teini-ikäinen.
- ti84
Tiedän sen ettei se ole syöpä, se on verisairaus. Täällä vaan ei ole sille omaa palstaa johon kirjottaisin.
Miten nämä sinun tuttavat hoidettiin? Tarviko luuydin siirtoa? minulla nimittäin suunnitellaan sitä ja kartoitetaan tilannetta. ens viikolla oys:iin lisätutkimuksiin ja lääkärit kertovat diagnoosinsa. Jänskättää... - *Inka
ti84 kirjoitti:
Tiedän sen ettei se ole syöpä, se on verisairaus. Täällä vaan ei ole sille omaa palstaa johon kirjottaisin.
Miten nämä sinun tuttavat hoidettiin? Tarviko luuydin siirtoa? minulla nimittäin suunnitellaan sitä ja kartoitetaan tilannetta. ens viikolla oys:iin lisätutkimuksiin ja lääkärit kertovat diagnoosinsa. Jänskättää...joka kävi läpi saman sairauden, hän on nyt reilu 2-kymppinen terve mies. Hänellekin tehtiin luuydinsiirto, tai siis kantasolusiirto kuten sitä tänä päivänä kutsutaan. Tämä kaveri kertoi että se olisi 'leukemiaa lähellä oleva sairaus'. Vakavasta verisairaudesta on kysymys, siksi niin järeät hoitotoimenpiteetkin.
Sorry mutta en pysty tarjoamaan muuta kuin henkisen olalletaputuksen. Voisitko kertoa tällä palstalla jatkosta, että mikä oli diagnoosi ja miten sairauttasi jatkossa hoidetaan.
Tsemppiä! - ti84
*Inka kirjoitti:
joka kävi läpi saman sairauden, hän on nyt reilu 2-kymppinen terve mies. Hänellekin tehtiin luuydinsiirto, tai siis kantasolusiirto kuten sitä tänä päivänä kutsutaan. Tämä kaveri kertoi että se olisi 'leukemiaa lähellä oleva sairaus'. Vakavasta verisairaudesta on kysymys, siksi niin järeät hoitotoimenpiteetkin.
Sorry mutta en pysty tarjoamaan muuta kuin henkisen olalletaputuksen. Voisitko kertoa tällä palstalla jatkosta, että mikä oli diagnoosi ja miten sairauttasi jatkossa hoidetaan.
Tsemppiä!vastauksestasi. Minkä ikäsenä tämä kyseinen mies sairastui? Saiko hän sisarukseltaan luuytimen ja kuinka kauan hänellä kesti hoidot? Voin kirjoitella tänne kuulumisia, mut lähen sinne oys:iin keskiviikko aamuna joten sen jälkeen voi olla pitkäänkin hiljaista. En tiedä ollenkaan mitä tuleman pitää ja kauan joudun olemaan siellä. Harmittaa suuresti, mut pää pystyssä eteenpäin ja pitää muistaa että ylämäen jälkeen tulee aina alamäki:)
- *Inka
ti84 kirjoitti:
vastauksestasi. Minkä ikäsenä tämä kyseinen mies sairastui? Saiko hän sisarukseltaan luuytimen ja kuinka kauan hänellä kesti hoidot? Voin kirjoitella tänne kuulumisia, mut lähen sinne oys:iin keskiviikko aamuna joten sen jälkeen voi olla pitkäänkin hiljaista. En tiedä ollenkaan mitä tuleman pitää ja kauan joudun olemaan siellä. Harmittaa suuresti, mut pää pystyssä eteenpäin ja pitää muistaa että ylämäen jälkeen tulee aina alamäki:)
Tämä kaveri oli kesäpoikana entisessä työpaikassani, joten en millään muista ihan kaikkea. Käsittääkseni hän oli sairastuessaan noin 15-vuotias ja hänelle löytyi kantasolut luovuttajarekisterin kautta. Muutaman viikon hän oli ollut Meilahdessa silloin siirron yhteydessä, kehui paikkaa ja henkilöstöä aivan loistaviksi. Kotiutumisen jälkeen piti vielä välttää ihmisjoukkoja ja mm. kättelemistä ettei infektiot tarttuisi. Seuranta tietenkin jatkui muutaman vuoden ajan mutta nyt hän on tosiaan terveeksi todettu.
Sinulla tuntuu olevan hieno asenne. Pidä lippu korkealla ja ilmoittele itsestäsi! - ti84
*Inka kirjoitti:
Tämä kaveri oli kesäpoikana entisessä työpaikassani, joten en millään muista ihan kaikkea. Käsittääkseni hän oli sairastuessaan noin 15-vuotias ja hänelle löytyi kantasolut luovuttajarekisterin kautta. Muutaman viikon hän oli ollut Meilahdessa silloin siirron yhteydessä, kehui paikkaa ja henkilöstöä aivan loistaviksi. Kotiutumisen jälkeen piti vielä välttää ihmisjoukkoja ja mm. kättelemistä ettei infektiot tarttuisi. Seuranta tietenkin jatkui muutaman vuoden ajan mutta nyt hän on tosiaan terveeksi todettu.
Sinulla tuntuu olevan hieno asenne. Pidä lippu korkealla ja ilmoittele itsestäsi!Nyt on oulun keikka käyty ja hyvältä näyttää. Tässä vähän kuulumisia. Tutkimuksia on tehty. Keskiviikkona otettiin 26 putkiloa verta, ekg ja luuydinnäyte. torstaina kuvattiin keuhkot ja perjantaina ultrattiin vatsa, kaula ja posket. imusolmukkeet oli normaalit ja keuhkoissa, vatsassa ja kaulassa ei näkynyt mitään epänormaalia, eli aika hyvin asiat.:) perjantaina tuli myös imunäytteet luuytimestä ja nyt on todettu että minulla on lievä aplastinen anemia. Lääkäri määräsi minulle sandimmum neoral 100mg 1x2 ja rautalääkityksen ja sairaalassa tiputettiin kaksi pussillista tromppareita ennen kuin pääsin kotia. nyt vaan pitää olla varovainen ettei saa mitään tulehdusta, muuten joudun takas sairaalaan mitä en todellakaan halua. vastaisuudessa minun pitää käydä säännöllisesti labroissa ja seurata verenpainettani ja jos kaikki menee hyvin saatan tervehtyä tällä nykyisellä lääkityksellä, eli kantasolusiirtoa ei välttämättä tarvita. Mutta mikäänhän ei ole tässä elämässä varmaa, tulevaisuus näyttää.
- *Inka
ti84 kirjoitti:
Nyt on oulun keikka käyty ja hyvältä näyttää. Tässä vähän kuulumisia. Tutkimuksia on tehty. Keskiviikkona otettiin 26 putkiloa verta, ekg ja luuydinnäyte. torstaina kuvattiin keuhkot ja perjantaina ultrattiin vatsa, kaula ja posket. imusolmukkeet oli normaalit ja keuhkoissa, vatsassa ja kaulassa ei näkynyt mitään epänormaalia, eli aika hyvin asiat.:) perjantaina tuli myös imunäytteet luuytimestä ja nyt on todettu että minulla on lievä aplastinen anemia. Lääkäri määräsi minulle sandimmum neoral 100mg 1x2 ja rautalääkityksen ja sairaalassa tiputettiin kaksi pussillista tromppareita ennen kuin pääsin kotia. nyt vaan pitää olla varovainen ettei saa mitään tulehdusta, muuten joudun takas sairaalaan mitä en todellakaan halua. vastaisuudessa minun pitää käydä säännöllisesti labroissa ja seurata verenpainettani ja jos kaikki menee hyvin saatan tervehtyä tällä nykyisellä lääkityksellä, eli kantasolusiirtoa ei välttämättä tarvita. Mutta mikäänhän ei ole tässä elämässä varmaa, tulevaisuus näyttää.
Siis se että saatat parantua jopa ilman kantasolusiirtoa, tämäpä oli hyvä uutinen! Aikamoisen rumban sait kyllä käydä läpi että diagnoosi vahvistui, mutta sellaistahan se on. No pain no gain.
Kovati vaan lycka till uuteen elämäntlanteeseen! - ti84
*Inka kirjoitti:
Siis se että saatat parantua jopa ilman kantasolusiirtoa, tämäpä oli hyvä uutinen! Aikamoisen rumban sait kyllä käydä läpi että diagnoosi vahvistui, mutta sellaistahan se on. No pain no gain.
Kovati vaan lycka till uuteen elämäntlanteeseen!juu näillä näkymin ei tarvita kantasolusiirtoa, arvot alkaneet nousemaan pikkuhiljaa. nyt trompparit 16 ja hemoglobiini 90. lääkitystä on juoduttu kylläkin nostamaan 150mgx2. ja vointi on pysynyt hyvänä.
Kiitos Inka!
- om78
Hei ti84 ja muut asiasta kiinnostuneet! Sairastuin vaikea-asteiseen aplastiseen anemiaan lähes 12 vuotta sitten parikymppisenä. Oys:ssa annetun ATG-hoidon ja lääkitysten avulla elämä kohentui vähitellen ja tällä hetkellä elän normaalia terveen elämää. Jos kaipaatte juttuseuraa ja jos joillekin voin pienenäkin apuna olla, niin pistäkääpä sähköpostia: [email protected]
- AA81
Hei ti84,
Sairastuin vaikea-asteiseen aplastiseen anemiaan keväällä 2007. Kantasolusiirto tehty 2008. Jos aiheeseen liittyen kysyttävää, niin laita viestiä. mika.j.lindholm(at)gmail.com - Selviänkö
AA81 kirjoitti:
Hei ti84,
Sairastuin vaikea-asteiseen aplastiseen anemiaan keväällä 2007. Kantasolusiirto tehty 2008. Jos aiheeseen liittyen kysyttävää, niin laita viestiä. mika.j.lindholm(at)gmail.comOlen kuuskymppinen mummo. Minulla todettiin viime syksynä vaikea-asteinen aplastinen anemia. Hoitona menee tällä hetkellä Sandimmun 200mg x 2. Kahden kuukauden käytön jälkeen alkaa lääkkeen pitoisuus veressä alkaa olla hoitotasolla. Nyt odotellaan tuloksia 2-3 kk. Sitten vasta kokeillaan ATG-hoitoa. Kantasolusiirtoon olen kuulemma liian vanha! Trombosyytti- ja punasolutankkauksia tehdään säännöllisin välein eli trombosyyttejä n. 10 pv:n ja ja punasoluja n. kuukauden välein. Onko kenelläkään minun ikäiselläni kokemuksia tästä sairaudesta, sen hoidosta ja tuloksista?
- minä ja sinä
Selviänkö kirjoitti:
Olen kuuskymppinen mummo. Minulla todettiin viime syksynä vaikea-asteinen aplastinen anemia. Hoitona menee tällä hetkellä Sandimmun 200mg x 2. Kahden kuukauden käytön jälkeen alkaa lääkkeen pitoisuus veressä alkaa olla hoitotasolla. Nyt odotellaan tuloksia 2-3 kk. Sitten vasta kokeillaan ATG-hoitoa. Kantasolusiirtoon olen kuulemma liian vanha! Trombosyytti- ja punasolutankkauksia tehdään säännöllisin välein eli trombosyyttejä n. 10 pv:n ja ja punasoluja n. kuukauden välein. Onko kenelläkään minun ikäiselläni kokemuksia tästä sairaudesta, sen hoidosta ja tuloksista?
äidilläni on vasta todettu vaikea asteinen apalstinen anemia, hän on 75v. hän on vuosikausia saanut B-vitamiini rokotetta koska hänen kroppa ei hyödynnä rautaa. Viime syksynä otettiin hänet sairaalaan ja tehtiin luuydin koe sekä muita kokeita joissa selvisi että hänellä on parantumaton ja vakava verisairaus ja nimeksi sanottiin aplastinen anemia. Hänelle on annettu monta kertaa punasoluja, lääkkeenä on B-vitamiini koska häenlle ei vaikuta antaa rautaa. Tässä kevään aikana aloitetaan Epo hormoonien anto ja sen jälkeen tulee sytostaasit.
Lääkärien mukaan kyseessä ei kuitenkaan ole leukemia, mutta se saattaa kehittyä siksi.
Tunnen erään samanlaisen tapauksen jossa tuo tauti pystyttiin pitämään kurissa vuosia ja henkilö kuoli lopuksi vanhuuten yli 90v ikäisenä.
Eletään päivä kerrallaan ja toivotaan että saamme pitää äitimme vielä vuosia.
- Tuntematon potilas
Katos, tällainenkin ketju löytyi. Itselläni todettiin vaikea aplastinen anemia 06/2002 kun olin 27-v. Luuydinsiirto tehtiin 08/2002 ja täällä edelleen keikutaan..(taidan olla veteraani tässä ketjussa..)=) Tämä siis ehkä toivoksi jotka ovat juuri sairastuneet tms. Oli se kova rumba kököttää eristyksissä Meilahden bunkkerissa huoneessa nro. 4 kun veljen luuydin ei näyttäny mitään toimimisen merkkejä 7 viikon jälkeen. Sit yks päivä hoitaja juoksi huoneeseen ja pisti taululle et valkosoluarvo oli jostain 0,07 -->0,15:sta ja totes et lähtihän se paranemaan. Sen jälkeen vielä melkeen vuos saikulla ja niinkuin moni tietää niin aivan helvetisti lääkkeitä joita purettiin seuraavaan vuoden aikana. Mulle pahin oli Sandimmun ja ylettömät määrät kortisonia josta lähti aivan järjettömät ylikierrokset kroppaan.
Anyways, 2007 kävelin lekurilta ulos ns. terveen paperit taskussa eikä tosiaan tuon lottovoiton jälkeen ole tarvinnut hematologiselle mennä. Nyt sitten se miinuspuoli. Pari vuotta sitten alkoi toista lonkkaa särkeä urheilun jälkeen ja muutaman kuukauden arpomisen jälkeen todettiin et kummassakin lonkassa verenkiertohäiriö joka todennäköisesti, mutta ei varmasti!, ja jonka seurauksena mulle vaihdettiin puol vuotta sitten tekonivel toiselle puolelle ja toinen hajoaa pikkuhiljaa.. Noh, ei elämä tällasiin enää kaadu ja muutenkin on saanu viettää normaalielämää sen sairaalakeikan jälkeen joten kai tässä voi tuntea itsensä jotenki onnekkaaks etenki ku lekurit kävi ennen siirtoa läpi kaikki mahd. jälkikomplikaatiot eikä niitä mulle tullu, muutakuin pieni ihon hylkimisreaktio joka hoitu voiteella ja nyt siis tää lonkkavaiva.
Ja niin, aivan helvetisti tsemppiä ja voimia teille jotka tän asian kans kamppailette. Se on pitkä ja aika v-mäinen tie mutta luovuttaa ei saa, tsemiä!
-k- - Mummo1942
Minun isäni kuoli 47-vuotiaana aplastiseen anemiaan taisteltuaan kolmisen vuotta taudin diagnosoinnin jälkeen. Tämä tapahtui 1961. Silloin verensiirrot olivat tärkeimmät hoidot, luuydinsiirroista ei puhuttu mitään.
Oli rankkaa seurata sitä kuihtumista ja pernan turpoamista, mistä syystä vatsa oli kuin jalkapallo. Lisäksi laajat mustelmat ja toistuvat verenvuodot, myös aivoissa, heikensivät sekä fyysistä että henkistä suorituskykyä. Ja kivut olivat kovat, mutta kotihoidossa olisi halunnut olla ja olikin verensiirtoja lukuunottamatta. Koko perheelle, erityisesti äidilleni se oli erittäin raskasta.
Hienoa lukea, että nyt pystytään hoitamaan terveiksi ja työkykyisiksi suurin osa. Voimaa ja taistelutahtoa kaikille, jotka tämän vakavan taudin kanssa elävät.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 972773
Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu1042360- 912130
- 161914
Hei A, osaatko
sanoa, miksi olet ihan yhtäkkiä ilmestynyt kaveriehdotuksiini Facebookissa? Mitähän kaikkea Facebook tietää mitä minä en451757- 421756
Persuilla ja Saksi-Riikalla meni sitten pornon levittämiseksi koko touhu.
Onko kenellekään yllätys?1241722- 781706
Synnittömänä syntyminen
Helluntailaisperäisillä lahkoilla on Raamatunvastainen harhausko että ihminen syntyy synnittömänä.1301491Mitä tämä tarkoittaa,
että näkyy vain viimevuotisia? Kirjoitin muutama tunti sitten viestin, onko se häipynyt avaruuteen?411294