Hei olen 23vuotias nuori naisen alku. Sairastuttuani olin 15-vuotias Eli elämää taudin kanssa on nyt eletty 8-vuotta.. Pahenemisia ei juurikaan tuon toteamisen jälkeen ole ollut mitä nyt yksi näköhermon tulehdus noin vuosi sitten..
Työskentelen todella raskaassa työssä jossa olen kokoajan liikkeessä ja jalkojeni päällä. Harrastan liikuntaa ja 14kilometriä rullaluistimillakin menee aika hyvin kun välillä vähän hengähtää. Kävelen myös paljon vapaa-ajalla paljon.. Haluaisinkin kuulla teiltä kanssa sirastajilta kuinka kauan olette sairastaneet tautia ja missä kunnossa nyt olette..
Ms-taudin ikä ja kunto
Tulevaisuus pelottaa
43
4386
Vastaukset
- mäsätär
Olen sairastanut 18 vuotta MS-tautia ja loistokunnossa edelleen (ollut koko ajan). Minäkin olen harrastanut aina paljon liikuntaa ja uskonkin, että se on yksi syy (interferonilääkityksen ohella), että kuntoni on pysynyt hyvänä. Toki, jos tauti on jo alunperin aggressiivista sorttia, niin eipä siihen kai silloin auttane liikunta eikä nykylääkkeetkään.
- "Juhlavuosi"
Diagnoosi 10 vuotta vanha, mutta tautiepäily oli jo sitä aiemmin. Kunto on ihan jees, piikkilääkkeitä on käytetty, nyt on paussi päällä. Liikunta ei ole ollut vahvin laji, mutta sen puutteesta huolimatta ihan kohtuu hyvävointisena. Turhan hösäämisen olen yrittänyt minimoida ja elää muuten ns. normaalia, kohtalaisen tervettä elämää.
- viljapelto
Minkä takia pidät paussia ? Mieheni sairastanut 20 v ja nyt ensimmäinen syksy sairaslomalla rakennustöistä, vasta , eli hyvin on mennyt. Piikitys kerran viikossa aloitettiin 5 v sitten. Niin...hyvin on mennyt paitsi nyt masentui jäätyään sairaslomalle, vain työnteko on elämää. Jaksamista ja rakkautta kaikille omaisille !
- Tulevaisuus pelottaa
Niin ainahan se on kiinni paljon taudin laadusta ja kuinka se etenee.. Vaikka alku on hiljaista niin ei koskaan tiedä milloin tauti taas herää "eloon". Täytyy vain elää tätä hetkeä ja yrittää pitää siitä hetkestä kiinni.. Turha huolehtia liikaa taudin tulevaisuutta kun ei kunnolla ymmärrä sen menneisyyttäkään.. Kiitos teille vastauksista ja ihanaa kesää teille kaikille!
- Vasta epäily..
Nythän on jokin uusi suun kautta otettava lääke tullut markkinoille, kun kaikki aiemmat ovat olleet pistoksin otettavia. Koko ajan mennään MS-taudin hoidoissakin eteenpäin ja tiedetään enemmän. Tosin mikään lääke ei kai auta jos tauti on kovin ärhäkkä.
Itselläni vasta epäillään kyseistä tautia, joten en osaa vastata sinulle ap. Kuitenkin samanlaisia mietteitä tässä on ollut jo vähän aikaa, koska mahdollinen tauti saattaa edetessään olla niin arvaamaton!
Hyvää kesää sinullekin! - Vasta epäily..
Piti vielä kysyä, parantuiko näköhermontulehduksesi kokonaan, vai jäikö siitä jotakin? ...ja jos parantui, kuinka nopeasti, vähitellen?
- yxi tautinen
Hyvä että harrastat liikuntaa se on kuin laittaisi rahaa pankkiin ms tautia koskien, mutta muista myös levätä silloin kun väsyttää.
Toivotaan että nyt Suomessakin tutkimuksen alla oleva ccsvi olisi se parantava hoito. Itse sairastuin saman ikäisenä kuin sinä, tauti vaikeutti liikkumistani vasta yli kahdenkymmenen vuoden jälkeen. - Tulevaisuus pelottaa
Hei! Näköhermon tulehdukseni parantui täysin aikaa kuitenkin meni noin nelisen kuukautta että silmä oli toisen silmän veroinen. Näköni "sumeni" ja alkoi pikkuhiljaa kirkastumaan.. Ai en ole kuullutkaan ccsvi hoidosta? Millainen hoitomuoto se on? Toivottavasti pysytään liikkeessä pitkään=)
- katotaan
No täällä vielä odotellaan.... Vuosi mennyt näköhermontulehduksesta ja vielä tuommoinen että kasvot justiin tunnistaa, toki parantui hieman alkuperäisestä kun ei nähnyt sormiakaan!
Jännä tauti tosiaan kun on kaikilla näin erilainen?
t:mies 43v - yxi tautinen
CCSVI on laskimoiden pallolaajennus. Asiasta ei Suomessa puhuta, mutta on edes tutkimus aloitettu asian tiimoilta kuukausi sitten. Aihe on mielenkiintoinen, lisää tietoa asiasta saat parliksen sivuilta, tai vaikka googlettamalla.
- yxi tautinen
yxi tautinen kirjoitti:
CCSVI on laskimoiden pallolaajennus. Asiasta ei Suomessa puhuta, mutta on edes tutkimus aloitettu asian tiimoilta kuukausi sitten. Aihe on mielenkiintoinen, lisää tietoa asiasta saat parliksen sivuilta, tai vaikka googlettamalla.
Korjaus edelliseen, ccsvi on laskimovirtauksen vajavuus.
- aggressiivinen
Puolisoni sairastanut n.3 vuotta ja nyt täysin infalidi. Vaipat, katetrit ynm. hieman nielemisvaikeuksia. 24vuotias. On sitä aggressivista sorttia tai jotain. Kohta siirtymässä hoitokotiin.
- MS-potilas
Hei, voitko kertoa onko puolisosi nainen/mies? Itse olen potilas ja mieheni on omaishoitajani. Rankkaa on teille molemmille ja monet tunnemyrskyt on varmasti läpikäyty.
- aggressiivinen
Hän on nainen. Aivotoiminta hidastunut melko paljon.Keskustelut todella yksinkertaisia. Kyllä meidän tapauksessa on avioliiton tappanut kokonaan. Vaikea antaa huomiota kun ei sitä itse saa. Vaimoni on myös todella itsekäs eikä sallisi minulle lomaa juuri ollenkaan. Harmi vaan kun ei hoitopaikkoja oikein ole. Itse olen kyllä aivan loppu.
- MS-potilas
Tilanne on vakava, sinä tarvitset apua,,eikö sosiaalitoimen kautta järjestyisi.
Katsoin kerran ohjelmaa muistisairaasta naisesta ja miehestään joka hoiti naista. Heillä oli kuukaudessa määräviikot kotona vaimo ja jossain hoitokodissa loput. Mene sosiaalitoimistoon, sano siellä, että apua on saatava!!!
E
Eihän- MS-potilas
Jatkan kun loppu meni harakoille äskeisestä viestistä.
Terveilläkin ihmisillä avioliitossa on omia kavereita ja menoja.
Niin raastavaa kun elämä osaa ollakin, on vaan mentävä eteenpäin.
Vaimollasi ei ole oikeutta sairaudesta huolimatta vaatia sinua elämään
24/7 sairaala elämää. Tuolla menolla sinä palat loppuun ja sairastut vakavasti itse.
- Tulevaisuuspelottaa
Heippa! Täällä taas :) Vieläkö keskusteluun aikaisemmin osallistuneet ovat kuulolla? Miten on mennyt?
- Katsotahan
"Katotaan" vastaa (m 43) näkö ei koskaan täysin parantunut toiseen silmään ja toinenkin oikutellut mutta työelämassä edelleen.
Pistoshoidot aloitettu hetki sitten ja niiden sivuvaikutuksiin totutellessa, kunpa voisinkin hehkuttaa parempia oloja, toki ikääkin jo on ja fyysinen työkin lisänä.
Ehkä tuo sairaseläke voi alkaa kiinnostaan vaikken todellakaan haluaisi, tuo näön heikentyminen vain pelottaa. Uupumis oireet voi hetken levolla vielä selättää...
Toivottavasti siellä sujuu paremmin tai ainakin entiseen malliin?
- maryann___
Pisti tää keskustelu silmään ja hyvä niin, koska mielelläni juttelisin asiasta itse diagnoosin keväällä saaneena. Ikää 23v.
Vaikka olo on hyvä ollutkin ja osannu asiaan jo suhtautua hyvinkin, niin tottakai tulevaisuus jännittää. Mutta tietty asenteella eteenpäin ja tauti tosiaan niin erilainen sairastavilla, että liikaa ei pidä etukäteen pähkäillä & jännittää. - ninjaaa
Moikka!
Itse olen 20v nuori nainen, (selkeät) ensioireet tasan 2v sitten ja diagnoosi 10/2014, vuosi piikitelty Rebifiä. Kunto on edelleen suunnilleen sama kuin taudin puhjetessa, vaikka raajat aina silloin tällöin vähän kremppaavatkin (muut eivät tätä tosin huomaa, jalat tulevat ihan hyvin perässä vaikka vähän pökkylät olisivatkin). Mitään kovin selkeitä pahiksia ei ole ollut sitten diagnoosin, ennen diagnoosia kaksi pahista, ensin koko kropan puutumisoireita ja myöhemmin näköhäiriöitä, molemmista palauduttu täysin :) Liikuntaa pitäisi harrastaa enemmän, olisi varmaan paras sijoitus tulevaisuuteen mitä tässä tilanteessa voi tehdä, mutta kun ei ole minkäänlaista liikkumisen iloa :/ hyötyliikunta vielä onnistuukin, kävelen/fillaroin kaikki järkevät välimatkat. Aina silloin tällöin on huonoja päiviä kun jalat vihoittelevat tai väsymys iskee, mutta asenteella eteenpäin ja toivotaan ettei vointi tästä huonone vielä pitkään aikaan :)- Piikkikone
Miten sinulla tuo Rebif toimii ja esimerkiksi sivuoireet ovatko olleet kovia?
- ninjaaa
Eilen oli ensimmäinen magneettikuvaus sitten diagnoosin, eli vielä en kovin tarkkaan tiedä kuinka hyvin Rebif tehonnut. Aika hyvin kuitenkin tosiaan pysyneet oireet kurissa, muutama pikkupahis tai vastaava ehtinyt tulla vuoden aikana. Sivuoireista pahin ehdottomasti pistojäljet, tulee edelleen lähes poikkeuksetta ja joskus vetävät mustelmalle, kestävät useamman viikon haalistua... Lisäksi alkuaikoina jos unohti buranan ottaa niin muutama tunti piston jälkeen iski vilunväristykset ja päänsärky, ne on onneksi tasoittunut ja burana jäänyt kokonaan pois, nykyään joskus harvoin tulee piston jälkeisenä päivänä sivuoirepäänsärkyä.
- piikkikone
Olen samaa lääkettä myös pistänyt johonkin jänteeseen ja kipu on pistettäessä tuntunut ja monta päivää jälkeen myös nuo vilunväristykset tuntuvat tulevan vielä seuraavana päivänä....
Lääke on kallis, mutta joskus tuntuu että itseä nolottaa apteekissa tuo hinta, toisaalta jospa olemme "vuosikymmenten" koekaniineja ja tuloksissa kerrotaan v2040 : ei merkittävää hyötyä................... - ninjaaa
No eipä näytä Rebifillä olevan riittävää tehoa mun tapauksessani... Kolme uutta plakkia joista yksi aktiivinen ja tullut siis varmasti vasta lääkkeen aloittamisen jälkeen, joten nyt olisi edessä vaihto Gilenyaan jos kela vain myöntää korvauksen.
- piikkikone
Tuli oltua viikko ilman pistoksia, jonkunlainen mielenhäiriö mutta samalla katsoin oisko vaikutusta fyysiseen olotilaan. Enpä tiedä, nuo pistoskohta ongelmat ja viluväreet toki vähenivät mutta ei toivottua todella parempaa oloa...
Voi tulla myö ongelma kun on jo hieman tottunut sivuoireisiin ja buraanaakin on voinut hieman vähentää, niin jos kroppa taas säikähtää taukoa/sivuoireet taas pahenevat?
"OLLAKKO VAI EIKÖ OLLA" ...pistämättä, siinä vasta kysymys?
Minun tapauksessa olin turhankin toiveikas aloittaessa, luulin lääkkeen vaikuttavan jotenkin yleiskuntoon/tuohon huonompaan silmäänkin parantavasti, vaikka arvasinhan minä.
Se kyllä motivois lääkkeen käytössä hirveesti jos tuntis jonkin parantavan vaikutuksen. En tiiä meniskö vaikka Hypnonisoitavaksi, vois olla paremmat avut!
- meekand
Olen 37-vuotias nainen, ja sain diagnoosin vuoden alussa 2013, eli 3 vuotta tulee kohta täyteen. Ensimmäinen MS-epäily neurologikäynteineen jo 2003 eli 10 vuotta ennen diagnoosia! Silloin ei otettu magneettikuvia, mutta 2013 otetuissa kuvissa näkyivät nuo vanhat vauriot ja neurologi sanoi niiden sopivan MS-tautiin. Laskenkin sen niin, että olen vähintään tuon 13 vuotta sairastanut, vaikka diagnoosi myöhästyikin.
Minulla ei ole mitään muuta oiretta kuin väsymystä, jota esiintyy toisinaan ja joka aiheuttaa keskittymisongelmia.
Näköjään minulla on lievä taudinmuoto, kun ei ole mitään merkittävää, pysyvää ongelmaa ilmaantunut 13 vuoden kuluessa, vaikka lääkkeetkin pääsin aloittamaan vasta 3 vuotta sitten.Mitkä lääkkeet sait pelkkään väsymykseen ? Mulle ei ole määrätty muuta kuin Atarinia joskus, mutta se tekee kamalan hermostuneen olon. Olen ollut vuodesta 99 lähtien eläkkeellä ms-väsymyksen takia, diagnoosin sain vuonna 94.
- meekand
Piikittelen interferoni-betaa. Pelkkään väsymykseen spesifisti neurologi ei ole koskaan määrännyt minulle mitään lääkettä. Olen kertonut väsymysoireesta vastaanotolla, mutta neurologi ei ole koskaan edes maininnut lääkettä väsymykseen – ensi kertaa nyt vasta kuulen sellaisista. Mutta jos Atarinin haitat tuppaavat olemaan hyötyjä suuremmat, niin ehkä en ole niiden myötä menettänyt mitään. Olen työtön. Osana päivistäni en olisi työkykyinen väsymyksestä johtuen muutenkaan.
- Tulevaisuuspelottaa
Heippa :) Täällä menee suhteellisen samaa rataa kun viimeksi olimme juttusilla :) Välillä roppaa ärsyttää elohiiret ja Vuorotyö vie välillä voimia mutta kun muistaa levätä niin taas jaksaa.. Ihana kuulla että olet jaksanut olla työssä! Välillä tuntuu että ilman työtä en jaksaisi.. Onnea on ihanat työystävät ❤️ Liikuntaa harrastan edelleen
- mäsy
Moi! sekaannun keskusteluun,anteeks. Kerrot noita asioita: elohiiret, uupumukset ym,
On oikestaan pelottavin ainakin itselläni tuo uupumus! (näkö kylläkin huono toisessa silmäs) Teen myös raskasta jonkinlaista 3 vuorotyötä, Mutta ongelma on se kun joutuu salaamaan tämän taudin ja yritän miettiä koko ajan miten työtoverini selviävät samasta tehtävistä?
Välillä myöntävät että raskasta on ja lasken että varmaan 10 kertaa raskaampaa on minul, mutta ongelma on sekin myös se että tauti on UUvuttanut salakavalasti vuosien aikana että voimat hävinneet pikkuhiljaa eikä osaa enää ajatella mikä on suhde ikääntymisen ym luonnollisestikin tulevien tautien myötä. - tulevaisuuspelottaa
mäsy kirjoitti:
Moi! sekaannun keskusteluun,anteeks. Kerrot noita asioita: elohiiret, uupumukset ym,
On oikestaan pelottavin ainakin itselläni tuo uupumus! (näkö kylläkin huono toisessa silmäs) Teen myös raskasta jonkinlaista 3 vuorotyötä, Mutta ongelma on se kun joutuu salaamaan tämän taudin ja yritän miettiä koko ajan miten työtoverini selviävät samasta tehtävistä?
Välillä myöntävät että raskasta on ja lasken että varmaan 10 kertaa raskaampaa on minul, mutta ongelma on sekin myös se että tauti on UUvuttanut salakavalasti vuosien aikana että voimat hävinneet pikkuhiljaa eikä osaa enää ajatella mikä on suhde ikääntymisen ym luonnollisestikin tulevien tautien myötä.Heippa! Itse myös paljon vertaillut itseäni työystäviin ja yleensäkin jokapaikassa ja jokatilanteessa vertailen itseäni muihin ihmisiin ja muiden jaksamisiin.. Yksi asia mikä myös itseäni häiritsee on juuri tuo uupuminen.. iän myötä varmasti muutenkin väsyttää ja elimistö ei palaudu vuorotyöstä tai yleensäkkään henkisestä ja ruumiillisesta rasituksesta niinku nuorempana ja tämä varmasti korostaa itse ms väsymystä entisestään.. Saanko udella minkä ikäinen olet?
- mäsy
tulevaisuuspelottaa kirjoitti:
Heippa! Itse myös paljon vertaillut itseäni työystäviin ja yleensäkin jokapaikassa ja jokatilanteessa vertailen itseäni muihin ihmisiin ja muiden jaksamisiin.. Yksi asia mikä myös itseäni häiritsee on juuri tuo uupuminen.. iän myötä varmasti muutenkin väsyttää ja elimistö ei palaudu vuorotyöstä tai yleensäkkään henkisestä ja ruumiillisesta rasituksesta niinku nuorempana ja tämä varmasti korostaa itse ms väsymystä entisestään.. Saanko udella minkä ikäinen olet?
Moi `! Tulin taas töistä ja ikää vielä 48 m ja pari olutta kerinny juomaan.
Mutta, tuossa entisen työkaverin kanssa jutellessa (joka ei tietenkään tiedä taudistani, joka on yleinen salaisuus.......) mietin...
Kurja juttu kun tuo es ellämainitun kaverinin työ oli minun alkuperäinen työni josta jouduin luopumaan kynsin hampain tämän MS taudin takia, elän valheen verkossa,
Promille tilani taisin myös huijata on n.1,00 - Tulevaisuuspelottaa
mäsy kirjoitti:
Moi `! Tulin taas töistä ja ikää vielä 48 m ja pari olutta kerinny juomaan.
Mutta, tuossa entisen työkaverin kanssa jutellessa (joka ei tietenkään tiedä taudistani, joka on yleinen salaisuus.......) mietin...
Kurja juttu kun tuo es ellämainitun kaverinin työ oli minun alkuperäinen työni josta jouduin luopumaan kynsin hampain tämän MS taudin takia, elän valheen verkossa,
Promille tilani taisin myös huijata on n.1,00Raskasta on pitää tauti salaisuutena.. Kauanko olet sairastanut? On aina hankalaa luopua asioista joita on ennen pystynyt tekemään.. Yritetään pitää siitä kiinni mihin pystytään
- mäsy
No voi hitto kun hävetti lukea tuota yöllistä kaljahuppeli tarinaani!
Näin "yökyöpelinä" vietän kuitenkin monesti vapaa-aikaa ja tuo tarinani kaljat mukaan lukien, on aikalailla totta....
Harmittaa SE! että pystyis ...edellisiin töihin joista pidin ja luovuin aikoinaan itsekkäistä syistä. Mutta siitä seuras myös kierre että pelkää työterveystarkastusta seuraavassa(entisessä) työpaikassa ym.
Tämä tapahtui ennen kun en ymmärtänyt mikäs pojalla on vialla?½
Huomannut kyllä myös sen että kun jokainen pilkku/taavuu eiosu kohalle on aina helppo tuon MS taudin niskaan kipata?
Mikä on "hänen tarina" jos utelen?
Entä ikä rouvalla, neidillä, Jotain sydämiä taisin nähdä aikasemmisessa kirjotuksessa, sillä rouvittelin/neidittelin. - Veera_vaan
mäsy kirjoitti:
No voi hitto kun hävetti lukea tuota yöllistä kaljahuppeli tarinaani!
Näin "yökyöpelinä" vietän kuitenkin monesti vapaa-aikaa ja tuo tarinani kaljat mukaan lukien, on aikalailla totta....
Harmittaa SE! että pystyis ...edellisiin töihin joista pidin ja luovuin aikoinaan itsekkäistä syistä. Mutta siitä seuras myös kierre että pelkää työterveystarkastusta seuraavassa(entisessä) työpaikassa ym.
Tämä tapahtui ennen kun en ymmärtänyt mikäs pojalla on vialla?½
Huomannut kyllä myös sen että kun jokainen pilkku/taavuu eiosu kohalle on aina helppo tuon MS taudin niskaan kipata?
Mikä on "hänen tarina" jos utelen?
Entä ikä rouvalla, neidillä, Jotain sydämiä taisin nähdä aikasemmisessa kirjotuksessa, sillä rouvittelin/neidittelin.Ihan vaan vihjeeksi sanoisin (15 vuoden mäsä-kokemuksella) että jätä se kaljan kittaaminen! Se ei takuulla oloa/oireita paranna, päinvastoin.
- mäsy
Juu, on se vaan joskus ollut pakko pari tuoppia kumota ihan selvinpäin ei ole jaksanut näitä tapahtumia käsitellä? Kait se kohtuullisissa määrin tässä tilanteessa on joskus Jopa oikeutettua.
Mutta pakko myöntää jos tämä myös tämän hetkinenkin työ loppuu (kuten myös monilla muilla MS potilailla ennen aikojaan) Jossa on on oltava tosi skarppina/ ilman alkoholia ehdottomasti, karkaisi varmasti helposti "mopo" käsistä varmaan.
...Myös krapuloistakin voi helposti syyttää MS:ää vaikka tuota ikää näyttäis karttuvan...?
Hitsi ei tarvinnut vielä taskulaskinta tuohon yhteenlaskutulokseen, jos viesti tuli perille?
- näin_on
Ms tauti on autoimmuninen tauti, kuten useimmat krooniset sairaudet, jotka johtuvat viljatuotteista.
Ei ainakaan mentä mitään, jos kokeilee olla ilman viljatuotteita kuukauden pari.
Erään potilla kertomus kirjasta vaaralliset vilja:
Muutama vuosi sitten jouduin kasvokkain yhä enenevien oireiden kanssa, joita lääkärit epäilivät MS-taudin enteiksi. Minulle tuli tavattomia lihasten, hermoston, hahmotuksen ja kävelyn epänormaaliuksia. Saatuani rohkaisua ystävältä ja tukea perheeltäni hakeuduin paleoliittiselle dieetille. Minulla oli asenne, ettei ollut "mitään menetettävää". Hämmästyksekseni oireet alkoivat hälvetä jo ensimmäisten viikkojen aikana. Yrityksen ja erehdyksen kautta sain selville, että terveyteni tärveltymisen takana olivat prosessoidut valmisruoat. Vaikeimmat reaktiot tulivat gluteenipitoisista ruoista. Oireet palasivat muutaman tunnin sisällä siitä, kun olin erehdyksessä syönyt vääränlaista ruokaa. Ja sitten jouduin odottamaan vähintään viikon, ennen kuin oireet olivat ohi. Toipumiseeni ei vaikuttanut mikään sellainen, mitä minun olisi ollut lisättävä ruokavaliooni. Kysymys oli vain siitä, mitä oli tarpeen poistaa (nimittäin kaikki prosessoidut ruoat). Patti V
Eräät hätkähdyttävät viimeaikaiset tutkimukset ovat paljastaneet MS-taudin ja IDDM:n päällekkäisyyden olevan niin suurta, että ne voisivat yksinkertaisesti olla vain saman sairauden erilaisia ilmenemismuotoja. Olemme jo kauan sitten ymmärtäneet, että eräät MS-potilaiden tuottamat vasta-aineet hyökkäävät heidän oman myeliininsä kimppuun, joka muodostaa eristävän tupen hermosyiden ympärille. MS-taudin tutkijat raportoivat, että monet MS-vasta-aineet hyökkäävät insuliinia tuottavien solujen kimppuun. Edelleen he kertovat, että myös useimpien IDDM- potilaiden vasta- aineet hyökkäävät hermojen myeliinieristeen kimppuun. Olin 24 kun sain ms-diagnoosin, ekat vuodet olin ihan normaalikuntoinen. Sitten väsähdin, voimat loppuivat, jouduin sairaslomalle vuodeksi, työkykytutkimuksiin ja sitä kautta pääsin eläkkeelle 30-vuotiaana. Tein kotihommia mitä jaksoin, siivouksessa piti käyttää apuvoimia. Mieheni kanssa päätimme tehdä lapsen kun olin 34. Meille tuli ero lähinnä voimien loppumisen takia, muutin itsekseni kun täytin 40. Lapsi asuu isänsä luona ja on säännöllisesti luonani, hän täyttää kesällä jo 12. Voimani vähentyvät pikkuhiljaa. Teen mitä jaksan ja vanhempani käyvät auttamassa siivouksessa. Kaupassa ja apteekissa käyn yleensä taksilla. Mulla on auto, mutta en jaksa sitä ajella näin kuumalla auringonpaisteella tai pakkasella. Ehkä on luovuttava autoilusta kokonaan. Ei tee mieli lähteä ulos kävelemään kuin pikku lenkkejä, koska voimat menevät aika äkkiä.
Myös lämmin ilma vaikuttaa väsyttävästi. Täällä on sisällä makuuhuoneessani 26 astetta ja sama asunnon toisella puolella iltaisin auringonpaisteella. Olen asunut vasta 2 kk uudessa vuokra-asunnossa, mutta en jaksa ihan heti taas muuttaa, muutto oli tosi rankka. Toivon, että kesä olisi mahdollisimman viileä tai sitten on vaan oltava lähinnä täällä sisätiloissa tuulettimen kera. Mulla ei ole ms-lääkkeitä, vain eri oireisiin erilaisia lääkkeitä 5 kpl per päivä.- mäsy
Heippa, yövirkku "mäsy" tässä runoilee. teki mieleni kirjoitella kun muistelin lukeneeni tarinasi aikaisemmin, enhän sekoita toiseen?
On myös samantapaisia oireita, en vain HALUA sovittaa niitä tietynlaisiin tapahtumiin. saisin varmaan jonkinlaisia paniikki oloja niistä...lisäksi.
Myös outoa että joskus lämmöstä aiheutuu jopa hyviäkin tuntemuksia,toisinaan yhtä helvettiä! Onkohan tuolla mielialalla jotain osaa?
Tässä taudissa jokainen positiivinen vinkki kelpaa että helpottais.
Yksi kaverini sairasti myös MS ja hänellä oli oire: jalka meni voimattamaksi ja todettiin siitä tämä tauti. Hieman olen kateellinen, hän jatkoi insiinööri töitään ja moottoripyöräilyään ym, järki yhtä terävänä eikä pahenemisvaiheita.
Eiköhän lähdetä taas uimaan kesää kohti lähimmälle soramontulle, on se kumma kuinka piristää pitkäksi aikaa vaikka kuinka koomassa ois sinne mennessä!
ps, Tuo lihaskunnon ylläpitäminen on tässä todella tärkeää, itse yritän tehdä osittain fyysisen työn lisäksi punttitreeniä, meinaa oksennus lentää jopa seuraavana päivänä MUTTA viikon kahden päästä alkaa huomaan voimissa eron. Jaksaa paljon pidempään, tässä taudissa kaikki tulee näköjään viiveellä?
En uinut viime kesänä kertaakaan, ehkä tänä kesänä käyn järvessä, jos on sopivan lämmintä vettä ja jaksan raahautua rantaan asti.. Mun ms-taudissa lämpö todellakin tekee voimattomaksi eikä jaksa tehdä oikein muuta kuin lämmitellä ruokia ja joskus käydä nopeasti taksilla kaupassa. Illat kuluu telkkarin ääressä.. Hyvää juhannusta kaikille !
- Anonyymi
Sain MS-diagnoosin reilu 9 vuotta sitten. Olen n44.
Vaikka virallinen diagnoosi tuli vasta 9 vuotta sitten, olen sairastanut lapsesta lähtien. Olin 5 tai 6 kun sain ensimmäisen MS-oireeni, mutta sitä ei tietenkään tajuttu että se on MS. Eli 38 tai 39 vuotta sairaus minulla ollut.
Vaikka olen sen verran ok, ettei tautia minusta ulos näe eli kävelen ja pärjään itsenäisesti, olen niin väsynyt ettei normaali aktiivisuus ole tullut kyseeseen enää yli 15 vuoteen. - Anonyymi
Moi! Itsellä sairausvuosia muutama ja ehdottomasti pahin oire virtsan ja ulosteenpidätyskyvyttömyys. Vaippoja joudun käyttämään. Välillä kävely myös hankalaa ja siihen tarvittaessa apuväline käytössä.
- Anonyymi
Ei nuo mitään haittaa, on vaan akkamaista kiukuttelua.... Tähän tyyliin mulle on sanottu, ja siis sama vika! Mulla ei ole noista tota dg-merkintää, eikä kyllä mitään muutakaan. Myös kävelyongelmaa (sille on omat dgt) ym. sekä väh. keskivaikeaa lämmön- ja fyysisen rasituken siedon heikkoutta.
Tosiasiassa nuo inkontinenssit on yksi pahimpia oireita sosiaalisesti ja sitä myöten myös esim. työn kannalta! Melkein mitä vain muuta, ainakin sellaiset "tyhjästä nyhjäistyt" sosiaaliset fobiat on pientä tollasen rinnalla. Eikä fyysiset oireet ole ilman omia huonoja fiiliksiä, vaikka niin jotkut kuvittelee.
Monisairas
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitaisko olla kavereita?
Haluaisin aloittaa puhtaalta pöydältä sinun kanssasi, tabula rasa. Minä lopetan sinun perääsi haikailun, ja sitten sinäk306120Deodoranttiteollisuus
Annan ilmaisen vinkin. Kyseinen teollisuus voisi alkaa valmistaa kuolleen ruumiin hajua. Olisi varma hittituote, ainakin183232Kerro kaivattusi
Jokin tapa/piirre mikä sinua viehättää ja mistä hän voisi myös tunnistaa itsensä.511351Rukoilimme Länsimuurilla 2000 vuoden jälkeen, Jumalamme oli antanut meille kaiken takaisin
Western Wall, In our Hands. 55th Para. https://www.youtube.com/watch?v=u4BJAppyCSo https://en.wikipedia.org/wiki/55th_171326Oulaisten kaupunki tuomittiin maksamaan korvauksia
Mikäs juttu tämä on? Kaupunki syyllistänyt useamman vuoden koneyrittäjiä ja nyt tuomittu.231198PURRA TULEE !
Valtiovarainministeri Riika Purra, joka on lisäksi varapääministeri ja perussuomalaisten puheenjohtaja, tulee puoluesiht1611156- 1301021
Onko MOT tulossa Ähtärin valtuuston kokoukseen?
Esityslistan mukaan Ähtärin kaupunginvaltuuston valtapuolueet aikovat maanantaina estää tilintarkastajan laatiman raport431007- 38895
- 145830