Sairastuin reilu vuosi sitten johonkin, mistä ei ole vieläkään päästy selville. Oireitani ovat koko ajan päällä olevat kaksoiskuvat, kova päänsärky, lihasten jäykkyys ja heikkous ja kasvohalvaus(sentraalinen, ei bellin pareesi). Lisäksi kärsin voimakkaasta fatiikista. Siinä nuo vaikeimmat. Kokeita on tehty ja paljon ja olen neuron polin ylilääkärin hoivissa, joten asiaan on kyllä paneuduttu. Kaikki kasvaimesta ms-tautiin ja muut "perinteiset" harvinaiset ja vähemmän harvinaiset on tutkittu, mutta mitään selittävää tekijää ei ole löytynyt.
Aivorungosta löytyi heijastetutkimuksessa vika, mutta mitään ei näy kuitenkaan mri:ssä. Vuoden aikana oireita on tullut pikkuhiljaa lisää ja pelottaakin tuleeko vielä jotain.
Jouduin luopumaan työstäni ja yritän nyt selvitä lapsiperheen arjesta päivä kerrallaan. Lukeminen onnistuu vain sulkemalla toinen silmä ja kuntosaliharrastuksen olen voinut unohtaa. Jaksan kävellä nykyään max 1-2km rauhallisesti, mutta sen jälkeen jalkani kangistuvat ja kipu niissä on kova.
Onneksi mies on tukenani ja ystäviä, mutta en haluaisi heitä rasittaa liiaksi jauhamalla tästä asiastakaan. Olen aina ollut aktiivinen ja iloinen ihminen, nyt elämäni pyörii sen ympärillä, että pystyn lepäämään riittävästi.
Koska syytä tälle ei ole löytynyt, eikä mitään järkevää diagnoosia ole, en pääse millekään sopeutumisvalmennuksiin enkä myöskään löydä vertaistukea samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Löytyisikö täältä ketään?
vailla diagnoosia?
10
380
Vastaukset
- Myasteniaa epäilen
Sinulla voi olla mysasthnia gravis. Tutki netistä ja tältäkin palstalta sairautta, sen oireet ovat juuri tuollaisia ja siitä on eri variaatioita. On myös MG yhdistys joka löytyy hakusanalla. Tutki ja mene täydellisiin veritutkimuksiin, niin saattaa varmistua.
- Faimo
Tutkittu, eikä ole myastenia. Kokeiltiin myös pari viikkoa mestinonia, vaikka kokeet oli negatiiviset, mutta lääkkeestä ei ollut mitään tehoa.
- .22.
Ei ole mitenkään tavatonta, että diagnoosia ei kyetä antamaan neurologisessa sairaudessa. Moderni lääketiede on vasta muutaman sukupolven ikäinen.
Olet ilmeisesti kuitenkin saanut todistuksen, että olet työkyvytön? Neurologissa sairauksissa voi tulla vaikeuksia kelan kanssa, jos työkyvyttömyyttä ei pystytä todistamaan, hoitavan lääkärin todistus kun ei automaattisesti riitä.
Sinulle voisi kokeilla immunosupressiota ja katsoa onko apua olotilaan. Lääkärien ykköshuoli on ettei tule hoitovirheitä, jos tuntematonta sairautta aletaan kokeellisesti hoitamaan, on hoitovirheen riski suuri. Mutta potilaan kannalta ollaan helposti "ei mitään hävittävää" tilanteessa. Borrelia on varmaan selkäydinnesteellä poissuljettu ja mitään antibioottia ei haluta sen takia edes kokeilla?
Tarkista labrakokeiden listasta (kun kyse on vakavasta asiasta sinulla luonnollisesti on kaikki itseäsi koskevat tutkimukset?) onko siellä S-ANCA verikoetta, jos ei, ehdota lääkärille. Negatiivinen tulos ei ole poisulkeva.
Kun tunnet oireesi itse parhaiten, käy läpi harvinaisten sairauksien listoja ja pohdi vaihtoehtoja, älä kuitenkaan lukitu mihinkään kiinni. Lääkäri ei asiaasi pohdi kuin käyntien yhteydessä ja silloin tällöin yhteisissä asiantuntijakokouksissa joissa käydään hankalia tapauksia läpi. Olet liukuhihnapotilas siinä missä muutkin.- Faimo
Katselin labralistaa, eikä tuollaista koetta ole otettu. Muita S- alkuisia oli vaikka kuinka paljon. Selkäydinnäytteestä on kahteen kertaan katsottu kaikki, mikä on keksitty. Niistä vain S-Alb oli hieman koholla ja IgG-fraktiota löytyi 7, myös seerumissa näitä oli, joten se oli sen takia negatiivinen.
Ainoa koe missä jotain on näkynyt, oli se aivorungon toimintaa tutkiva.
Olen kyllä jonkin verran koittanut itse hakea tietoa, mutta tosiaan lukeminen on todella hankalaa.
Kortisonia on annettu pienempänä annoksena (60-100mg) pidempi aikaisesti ja pulssina 1gx3pv kahteen kertaan. Ei ollut selkeää apua, pari kk pulssista ei tullut mitään uutta lisää ja jaksaminen oli hieman parempi. Lääkäri mietti sitä immonoglobuliini?-hoitoa, mutta päätti kuitenkin ettei kokeilla. Mikäs toi immunosupressio on?
Tästä tuli nyt tällainen sairaskertomus, ajatus oli löytää toisia samanlaisessa tilanteessa olevia. Mutta kiitos teille kahdelle vastanneelle :) - .27.
Faimo kirjoitti:
Katselin labralistaa, eikä tuollaista koetta ole otettu. Muita S- alkuisia oli vaikka kuinka paljon. Selkäydinnäytteestä on kahteen kertaan katsottu kaikki, mikä on keksitty. Niistä vain S-Alb oli hieman koholla ja IgG-fraktiota löytyi 7, myös seerumissa näitä oli, joten se oli sen takia negatiivinen.
Ainoa koe missä jotain on näkynyt, oli se aivorungon toimintaa tutkiva.
Olen kyllä jonkin verran koittanut itse hakea tietoa, mutta tosiaan lukeminen on todella hankalaa.
Kortisonia on annettu pienempänä annoksena (60-100mg) pidempi aikaisesti ja pulssina 1gx3pv kahteen kertaan. Ei ollut selkeää apua, pari kk pulssista ei tullut mitään uutta lisää ja jaksaminen oli hieman parempi. Lääkäri mietti sitä immonoglobuliini?-hoitoa, mutta päätti kuitenkin ettei kokeilla. Mikäs toi immunosupressio on?
Tästä tuli nyt tällainen sairaskertomus, ajatus oli löytää toisia samanlaisessa tilanteessa olevia. Mutta kiitos teille kahdelle vastanneelle :)Supressio tarkoittaa immuunipuolustuksen lamauttamista, mitä sinulle on juurikin tehty tuolla kortisolilla kun on epäilty autoimmuunisairautta. ANCA:llä etsitään kanssa erästä autoimmuunisairauksien ryhmää.
60-100mg ei ole päiväannoksen ollenkaan pieni vaan hyvin suuri.
Jos olet ylilääkärin potilas se varmaan selittää miksi kokeiluja tehdään, ylilääkärin ei tarvitse kysellä lupia keneltäkään tai konsultoida muita. Olet tältä osin hyvässä asemassa. - Neurologinen sairaus
Minulla on myös sairaus, jota neurologit eivät ole pystyneet diagnosoimaan, vaikka itse sairaalan osaston ylilääkäri onkin hoitanut. On kuulemma erikoinen oireisto. Työkyky laskenut, mutta siihen ei otettu mitään kantaa ja on vaikeuksia saada osatyökyvyttömyyseläkkettä. Huonoa toimintaa, jossa potilas kärsii...
- Faimo
Neurologinen sairaus kirjoitti:
Minulla on myös sairaus, jota neurologit eivät ole pystyneet diagnosoimaan, vaikka itse sairaalan osaston ylilääkäri onkin hoitanut. On kuulemma erikoinen oireisto. Työkyky laskenut, mutta siihen ei otettu mitään kantaa ja on vaikeuksia saada osatyökyvyttömyyseläkkettä. Huonoa toimintaa, jossa potilas kärsii...
Saanko kysyä mitä oireita sulla on ja onko mistään kokeista löytynyt viitteitä mistään?
- Neurologinen sairaus
Faimo kirjoitti:
Saanko kysyä mitä oireita sulla on ja onko mistään kokeista löytynyt viitteitä mistään?
Neurologiset oireet alkoivat jo muutama vuosi sitten. Aluksi ajateltiin, että ne johtuvat väsymyksestä, mutta lepo ja sairausloma eivät ole auttaneet.
Minulla on muun muassa käsien, jalkojen ja kasvojen puutumista, lihasnykinöitä, kivuliaita lihaskramppeja jaloissa, huimausta, tasapaino-ongelmia, nivel- ja lihaskipuja jne. Liikkuminen on vaikeaa ja välillä jalat eivät toimi ollenkaan. Oireet muistuttavat paljon MS:ää. Tutkimustulokset ovat kuitenkin normaaleja, vain välilevyissä on ollut lievää rappeumaa.
Elämää hankaloittaa melkoisesti, mutta syytä ei ole löydetty.
- Mhb
Tiede kehittyy koko ajan ja on suuri mahdollisuus, että kvht-altistut ja olet saattanut altistua jo vuosia tälle salakavalalle KVHT.lle. Se pystytään todentamaan, joko:
1.kvht-oiretestillä(helpompi toistaa) tai
2.Keuhkojen BAL-huuhtelulla.
Näillä testeillä haetaan sitä oletko kvht-altistunut!
...
Ja kuinka paljon limakalvojesi hyötybakteerikannat ovat jo vääristyneet saadaan tuolla "immuunipuolustus mittarilla" jossa haetaan 5-6-7 kertaa toistetun PINTALÄMMÖN keskiarvoa!
Tällä saadaan selville immuunipuolustus-järjestelmäsi kunto tällä hetkellä, riippumatta siitä oletko kvht-altistnut tai et!
Tee nuo testit ja kerrotko tulokset joko tässä ketjussa, tai minulle suoraan niin autan sinua henk.kohtaisesti. Yhteystiedot löydät sivulta "Tekijän tiedot ja palaute" :
http://pappasmurffi.nettisivu.org/
P.S. Kaikki lääkärit eivät tiedä vielä näitä testejä. - Jojoko
Hei, näköjään suurin osa on laittanut nämä viestit jo aikoja sitten, mutta laitanpa nyt tännekin foorumille viestiä. Ne kenellä on neurologisia häiriöitä, mutta ei ole löydetty diagnoosia tai on epäselvyyksiä niin suosittelen, että tulisitte ryhmäämme jota olemme perustamassa. Siellä voisimme jakaa näitä ajatuksia ja ideoita lisää. Tarkoituksena olisi perustaa järjestö, mikäli on paljon sellaisia tarvitseville. Pohjoismaiden ryhmämme on Funktionella neurologiska symptom ja löytyy Facesta.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta802015Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt181763- 161634
50+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin211430Jotain puuttuu
Kun en sinua näe. Et ehkä arvaisi, mutta olen arka kuin alaston koivu lehtiä vailla, talven jäljiltä, kun ajattelen sinu631355hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo181298Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61282En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee121264- 711241
Miten joku voi käyttää koko elämänsä
siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää101231