Salama iskee kahdesti - Elämäni enkelit

Sanotaan, että kukaan ei saa enempää kuin jaksaa kantaa ja että salama ei iske kahtaa kertaa samaan puuhun. Sanonnat ovat sanontoja ja todellisuus taruakin ihmeellisempää. Miten muuten voi yhdelle naiselle osua kohdalle, että neljän raskauden jälkeen elämässäni ainoat lapseni ovat enkelilapsia ja että sisu on ainoa asia, joka on pitänyt pinnalla kaiken tämän surullisen keskellä?
Esikoiseni syntyi kahden varhaisen keskenmenon jälkeen keskosena ja nukkui pois sylissäni. Lyhyestä yhteisestä ajasta jäi kaunis muisto, sillä saamamme tuki ja kohtelu oslolaissairaalassa oli täysin vertaansa vailla. Lyhytkin elämä voi olla täynnä lämpöä, rakkautta ja välittämistä. Elämän pituus ei määrittele sen merkittävyyttä.
Seuraavava poikani syntyi vuosi enkeliveljensä jälkeen. Kaunis pieni peikkolapsi :) . Alusta asti sen tunsin, mutta varmuus tuli sitten Suomeen muuton jälkeen: aktiivinen markkerikromosomi idic15 eli lapseni on kehitysvammainen. Varsinainen kylmä suihku tuli sitten vuoden ikäisenä, jolloin poikani sairastui vaikeahoitoiseen lääkkeille vastustuskykyiseen epilepsiaan nimeltä infantiilispasmit. Kaikki yhdessä opittu katosi, kun viikko vietettiin teho-osastolla pentotaaliunessa eli hengityskoneessa nukutettuna. Siitä sairaalareissusta tuli puolentoista kuukauden mittainen.
Poikani siis oli sairas kehitysvammainen. Epilepsia eli omaa elämäänsä ja kameleontin lailla muutti aina muotoaan, kun hetkeksi saatiin helpotusta jostakin lääkkeestä tai niiden yhdistelmistä. Elämässämme oli kaveri nimeltä Lennox-Gastaut, joksi epi oli muuttunut. Aavistin jo silloin, että yhteinen taipaleemme ei tule olemaan pitkäkestoinen. Kenenkään keho ei jaksa loputtomasti hallitsematonta kouristelua. Taivalsimme yhdessä 13 vuotta.
Minulle lapsi on aina ensisijaisesti lapsi ja sellaisenaan rakastettava. Vaikeasti sairaan ja vaikeasti vammaisen lapsen kanssa se ei riitä; se auttaa tekemään omia valintoja. Sitten astutaan epämukavuusalueelle uutta oppimaan. Minulle sisu liittyy ennen kaikkea siihen, että pysyy uskollisena itselleen, omille arvoilleen ja sille mihin uskoo jopa silloin, kun on seistävä tulessa täysin yksin vailla ymmärrystä tai tukea.
Sellaista se on elämä vammaisen lapsen kanssa - alituista taistelua oikeuksista, inhimillisestä kohtelusta tai palveluista. Elämäntilitys velvollisuus on loputon tehtävä ja viranomaisia riittää. Vaikeinta on kuitenkin ympäristön kylmät ja jopa julmat asenteet kehitysvammaisuutta kohtaan. Jouduimme myös rasistisen hyökkäyksen kohteeksi omassa pikkukaupungissa ulkoillessamme rannalla keskellä kirkasta päivää. Yhteisöllisyyden puute on tullut kohdattua jokaisena päivänä, jonka lapseni eli. Onneksi omat vanhempani olivat suvaitsevaisia ja hän sai olla mukana kaikessa missä muutkin ns. terveet lapset.
Olen itse omin käsin laittanut molemmat poikani kuntoon viimeiselle matkalle. Vaikeinta mitä koskaan elämässäni olen joutunut tekemään ja joudun tekemään. Minä en tälläkään hetkellä osaa sanoa, miten olen selvinnyt näistä molemmista kerroista, kun olen kirkon käytävää kävellyt pienten arkkujen jäljessä ruususydämet kädessä. Se on niin raskasta, että sen kuvaamiseen minulla ei yksinkertaisesti ole sanoja.
Muiden on vaikea kohdata lapsensa menettänyttä ja jotkut ystävyyssuhteet katkesivat sitten tämän toisen poikani kuolemaan. Minä en koskaan itse voisi toimia noin, mutta onneksi on sisu. Se pysyy vaikka selkää käännetäänkin ja puukkoakin saa maistaa.
Sisulla mennään vaikeina päivinä; niinä joina tyhjän sylin huuto on sietämätöntä ja jokaisen pienen pojan näkeminen viiltää niin syvältä, että henkeä salpaa. Sisulla rakennetaan elämää uudelleen, kun kaikki on menetetty.
Olen ollut monenlaisessa mukana edistämässä vammaisten ihmisten ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Vertaistoiminnassa Tänään hyväksyttiin vihdoinkin Suomessa YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimus. Asennemuutokseen on kuitenkin vielä matkaa. Omien poikieni myötä vaihdoin alaa ja olen nyt erityispedagogi erityisosaamisalueena vammaistutkimus Toivon suvaitsevampaa Suomea ja että syntyisi ymmärrys siitä, että olemme vain erilaisia ihmisiä joilla on erilaisia tarpeita.. Ja että ketään ei jätettäisi hädän hetkellä yksin. Ihan olkapääkin riittää.